Corso informazione pazienti, 23febbraio 2015

Portali e siti web internazionali per

l’informazione ai pazienti

Gaetana Cognetti Silvia Cecchinelli Virginia Scarinci

Biblioteca Digitale –Centro di Conoscenza

Riccardo Maceratini e Biblioteca del paziente Istituto Regina Elena

Corso Informazione sulla salute in Internet per i

pazienti: ricerca, selezione e valutazione

(Roma, 23 febbraio 2015)

SEER program

(un ampio studio epidemiologico in

USA) nel 1985:

Centinaia di pazienti morivano, non per mancanza di

trattamenti efficaci, ma perchè questi non erano

conosciuti ed applicati nella pratica clinica

"A 5 to 10 year lag existed between the identification of a

curative therapy and its acceptance by the medical

community and widespread application in patient care,

suggesting that significant increases in patient survival

could be achieved with wider and more rapid

dissemination of information on effective new treatment“

(Hubbard SM. Important advances in oncology 1987: 263-277)

Informazione per i pazienti -23

febbraio 2015

Physician Data Query

“A major component of the Institute’s [National Cancer

Institute –USA ] program to reduce nationwide cancer

mortality 50% by the year 2000”

Informazione per i professionisti sanitari e i pazienti sullo

stato dell’ arte su diversi tipi di tumore

L’informazione è aggiornata mensilmente da comitati di

esperti su differenti tipi di tumori

Le informazioni per i pazienti sono riviste da un comitato di

esperti nella comunicazione sanitaria

The information for patients are revised by a committee of

experts in health communication

Informazione per i pazienti -23

febbraio 2015

Cancer.gov

• Cancer.gov offre sul proprio sito la banca dati PDQ,

prodotta dal National Cancer Institute nel 1984.

• Tutte le informazioni contenute sono accessibili

gratuitamente sia in lingua inglese che in lingua spagnola.

• Le informazioni sono strutturate in modo da facilitare la

comprensione anche ai non specialisti

• Sono presenti dunque due versioni: per i pazienti e per

gli operatori sanitari.

Quali informazioni troviamo in Cancer.gov ?

• Informazioni sullo stato dell’arte su circa cento tipi di tumori,

compresi i tumori rari.

• Informazioni relative alle terapie di supporto ed ai trattamenti

• Informazioni sui protocolli clinici aperti/attivi ed anche su

quelli chiusi

• Opuscoli divulgativi

È possibile accedere a queste informazioni con diverse modalità di accesso.

Modalità di ricerca delle informazioni

Parole libere o menù alfabetico L’utente può inserire l’informazione nella barra di

ricerca o può selezionare la lettera iniziale dell’informazione che sta cercando.

Types of cancer (tipologie di cancro)

Offre informazioni sui tipi di cancro più comuni e su tutti i tumori in generale. È possibile cercare

attraverso la lista alfabetica o per parti del corpo.

http://www.cancer.gov/

Ci sono diverse possibilità di ricerca

Modalità di ricerca delle informazioni

Cancer topics (argomenti sul cancro)

Permette di ricercare informazioni partendo da aspetti come la prevenzione, il trattamento, gli

aspetti diagnostici…

Clinical trials (protocolli clinici)

Sezione dedicata è possibile ricercare, anche raffinando la ricerca, i protocolli clinici effettuati

in vari paesi

Le informazioni sono presenti in due varianti

per essere fruite sia dai pazienti che

dagli operatori sanitari

Pagina Web

“Coping with cancer” sezione dedicata al trattamento degli effetti collaterali o le complicazioni causate

dal cancro e dai suoi trattamenti.

Esercitazione

• Trovare in Cancer.gov le informazioni per i pazienti relative alle terapie allo stadio dell’arte del tumore del polmone a piccole cellule. (Lung Cancer)

• http://www.cancer.gov/

Pagina Web

All’inizio di ogni voce è presente un menu cliccabile. Cliccando sull’argomento prescelto si

viene subito reindirizzati al paragrafo selezionato

Voce completa

MedlinePlus

• MedlinePlus è una delle principali risorse

informative per pazienti e cittadini.

• È prodotta dalla National Library of Medicine e

mette a disposizione, dall’ottobre del 1998,

informazioni scientifiche provenienti dalle più

importanti istituzioni sanitarie a livello

internazionale

MedlinePlus: il portale internazionale per i pazienti

http://www.nlm.nih.gov/medlineplus/

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MedlinePlus: il portale internazionale per i pazienti

MedlinePlus: una delle principali risorse di informazioni

sulla salute per pazienti, familiari, amici

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Esercitazione

• Trovare in MedlinePlus la scheda del farmaco

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