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Pianificare per l'oggi, il domanie il futuro

Jeremy Ward

Pave the WayMamre Association

Level 1, 1428 Logan RoadMt Gravatt Q 4122Tel. (07) 32915800

1300554402Fax (07) 32915877

[email protected] www.pavetheway.org.au

Dicembre 2007Italian

http://www.pavetheway.org.au/

mailto:[email protected]

Pave the Way – Mamre Association

Pave the Way assiste famiglie di tutto il Queensland per formulare delle mete per i propri familiari disabili e per aiutarle a realizzare tali mete. Caldeggiamo il fatto che la pianificazione nasca da una meta da raggiungere, per tutta la vita, che sia evolutiva e che non contempli una pianificazioni di enti terzi che operano nel settore e che proteggerà a lungo termine i membri della propria famiglia. Riteniamo che siano altri individui che mantengono la gente al sicuro e sostengono lo sviluppo di network personali e gruppi di sostegno. Pave the Way fa parte della Mamre Association Inc ed è sovvenzionata da Disability Services Queensland.

Pave the Way:

• fornisce informazioni • offre consultazioni individuali • organizza incontri con piccoli gruppi • conduce workshop (della durata di 1, 2 o 6 giorni)• sostiene lo sviluppo di network e gruppi di sostegno• fornisce informazioni su questioni legali • si avvale di un team di notai con esperienza nel campo dei testamenti e contratti

fiduciari nonché del contributo di molti altri professionisti• sviluppa strategie protettive a lungo termine per le famiglie.

Jeremy Ward [BA (Hons); LLB] è il padre di tre giovani adulti, il più grande dei quali è disabile e necessita di sussidi per poter vivere a casa propria. Ha molti anni d'esperienza nel ramo del diritto che tutela le persone disabili e ha lavorato per diverso tempo con organizzazioni di pubblica difesa dei disabili e delle loro famiglie. Jeremy ha svolto un ruolo determinante nel fondare Queensland Advocacy Inc, dove ha lavorato per più di dieci anni come difensore, avvocato e direttore. In precedenza è stato un socio del Queensland Guardianship and Administration Tribunal ed ex Socio Senior del Commonwealth Veterans’ Review Board. Jeremy era un membro del Gruppo di riferimento che ha istituito il Pave the Way, all'interno della Mamre Association, dove ora lavora a tempo pieno.

“Pianificare per l'oggi, il domani e il futuro” - Jeremy Ward, Pave the Way, Mamre Association, dicembre 2007© Copyright Mamre Association 2007

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Clausola liberatoriaLe informazioni legali contenute in questo opuscolo valgono solo per le leggi del

Queensland (Australia). Nulla in questo opuscolo può essere interpretato come uno specifico consiglio legale. Ogni lettore dovrebbe ricevere un consiglio legale adatto alle

proprie circostanze e alla legge dello stato o regione dell'Australia in cui vive.

Il governo del Queensland's Gioco d'azzardo Comunità beneficiano Fondo di $ 24156,00 a spianare la strada per la traduzione di stampa e informazioni sul sito web.


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Indice

Parte 1 – Sviluppo, attuazione e salvaguardia delle nostre mete e del nostro piano.. 6

Introduzione .............................................................................................................. 6

Il futuro e il presente ................................................................................................. 6

Cosa si può fare per il futuro ………… ..................................................................... 7

……….e il presente ................................................................................................... 7

Il centro dell'interesse della nostra meta: i familiari disabili ..................................... 7

La base della pianificazione: i nostri valori e le nostre convinzioni .......................... 7

Il soggetto della pianificazione: la nostra meta ........................................................ 8

Sviluppare una meta e un piano ............................................................................... 9

Elementi da includere nel piano ................................................................................ 9

Alcune caratteristiche di un piano esauriente a lungo termine ............................... 11

I vantaggi della programmazione ............................................................................ 11

Realizzazione dei piani ........................................................................................... 12

La programmazione in quanto modo di pensare .................................................... 12

Cosa rende e mantiene sicure le persone .............................................................. 12

La creazione di un gruppo di sostegno ................................................................... 12

Aspetto personale e politico .................................................................................... 14

Salvaguardia del nostro sogno e dei nostri piani ................................................... 14

Il ruolo della legge ................................................................................................... 16

Seconda parte – Gli aspetti legali...............................................................................17

Introduzione ............................................................................................................ 17

Tutela e curatela ..................................................................................................... 17

Figli minorenni ....................................................................................................17

Persone che hanno raggiunto e superato la maggior età...................................17

La capacità di intendere e di volere.....................................................................18

Chi decide se un individuo è capace di intendere e di volere?...........................19

In quale momento viene nominato un tutore o un curatore?.............................. 19


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Procuratore statutario per la salute ....................................................................23

Procura permanente............................................................................................24

Testamenti e contratti fiduciari ................................................................................ 25

Che cos'è un testamento?...................................................................................25

Alcuni termini fondamentali.................................................................................26

Chi può fare un testamento?...............................................................................27

Capacità di intendere e di volere ........................................................................28

Quando bisognerebbe redigere un testamento?................................................ 28

Quando si dovrebbe rivedere e cambiare un testamento?.................................28

Cosa succede se non possiamo fare un testamento?........................................29

Cosa succede se muoio senza fare testamento?...............................................29

Questioni da prendere in considerazione quando una persona disabile non può

fare un testamento...............................................................................................30

Mantenere i figli minorenni..................................................................................32

Mantenere una persona disabile.........................................................................32

Assegnazione di una parte inadeguata alla persona disabile.............................33

Che cosa succede se un parente disabile non può gestire i suoi soldi?............ 34

Una “disposizione testamentaria”: un contratto fiduciario creato in un testamento

.............................................................................................................................34

Lettera di intenti...................................................................................................37

Beneficiari rimanenti – l'atto finale di un testamento...........................................37

Nomina dei fiduciari.............................................................................................37

Atti “inter vivos” – stipulati mentre siamo in vita..................................................38

Contratto fiduciario speciale per disabili..............................................................38

Grave infermità ................................................................................................ 39 Assistenza e alloggio ....................................................................................... 40 Concessioni ..................................................................................................... 40

Limiti del fondo speciale per disabili ...................................................................42

Altre questioni in merito al Fondo speciale per disabili ................................... 42 Conclusione ............................................................................................................ 43

Informazioni aggiuntive ........................................................................................... 43


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Parte 1 – Sviluppo, attuazione e salvaguardia delle nostre mete e del nostro piano

Introduzione

Col passare degli anni e l'avanzare dell'età, la preoccupazione più grande per le famiglie con un familiare disabile è “Che cosa succederà quando morirò?”. Chi si prenderà cura dei nostri figli o delle nostre sorelle o fratelli quando non saremo più in grado di farlo? Spesso ci preoccupiamo molto ma facciamo poi qualcosa di pratico per risolvere tali preoccupazioni, mentre siamo alle prese con le vicissitudini della vita di tutti i giorni? Anche omettere di agire è, in fondo, un'azione. Quando affermiamo di non avere tempo o di essere troppo stanchi o di non sapere da dove iniziare o che non vi sono abbastanza soldi, di fatto, scegliamo di non fare nulla.

Questo opuscolo, suddiviso in due parti, è basato su riflessioni riguardanti esperienze personali e sulle idee di molti altre persone. In questo opuscolo vengono delineati i miei pensieri e punti di vista che, non per forza, rappresentano le vedute della Mamre Association. Questo modo di pensare è stato stimolato dall'aver partecipato al Leadership Workshop nell'Australia occidentale nel 2002, convegno diretto da Planned Lifetime Advocacy Network (PLAN), società con sede a Vancouver, Canada, e dalle discussioni avute con Gillian Chernerts di Toronto, Canada, che ha accumulato 25 anni di esperienza nella difesa pubblica di cittadini, in progetti di edilizia cooperativistica e nell'istituzione di gruppi di sostegno. Queste esperienze hanno confermato quanto appreso 25 anni fa, quando per la prima volta ebbi a che fare con la difesa pubblica dei cittadini, e che la nostra sicurezza futura dipende dalle relazioni personali. La difesa pubblica dei cittadini, fatto interessante, fu concepita dal prof. Wolf Wolfsberger come risposta alle paure dei genitori riguardo al futuro dei propri figli. Alcuni anni dopo mi fu chiesto di parlare ad alcune famiglie in merito a testamenti e contratti fiduciari e ben presto mi resi conto che una pianificazione futura richiede molto di più della semplice risoluzione di vari aspetti legali a noi noti.

Le riflessioni qui esposte si basano anche sul lavoro svolto negli ultimi 5 anni con Pave the Way, presso la Mamre Association di Brisbane. Ho avuto il privilegio di parlare con molte famiglie di tutto il Queensland, tutte alle prese con problemi di tale natura, sia con genitori con bambini piccoli o genitori più anziani con componenti familiari di tutte le età. Inoltre ho appreso molte cose dalle discussioni avute con i miei colleghi del team Pave the Way e del gruppo di riferimento di Pave the Way.

Il futuro e il presente

Quando rivolgiamo lo sguardo al futuro, dobbiamo ricordarci che il futuro non è qualcosa che esiste in lontananza, in una specie di terra che non c’è. Si trova già alla fine della prossima frase, stasera quando tornerai a casa, domani, la prossima settimana, l'anno prossimo, tra 30 anni o quando i miei nipotini non ancora nati diverranno dei bisnonni. Quando ci preoccupiamo del futuro, dobbiamo pensare a cosa succederà ai nostri familiari quando, in futuro, non saremo più al loro fianco e in grado di proteggerli, e con futuro, ripeto, non intendo riferirmi solo ad un momento


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remoto in cui non saremo più in grado di fare tutto quello che possiamo fare oggi e domani per loro. Che cosa succederebbe se domani avessimo un incidente e cosa abbiamo fatto per prendere in considerazione una tale eventualità?

Cosa si può fare per il futuro …………

Quando pensiamo al futuro possiamo fare diverse cose. Possiamo ignorarlo; possiamo rimanere paralizzati dalla paura; possiamo aspettare qualche offerta ipotetica di finanziamento; possiamo sperare e credere che qualcun altro o qualche ente terziario farà un passo in avanti; possiamo aspettarci che altri membri della famiglia giungeranno in soccorso o possiamo pensare che lo farà lo stato. Se facciamo queste cose spesso ignoriamo anche il presente.

Oppure, possiamo pianificare il futuro che noi e i membri della nostra famiglia desideriamo. Il futuro arriverà. Al posto di lasciarlo arrivare passivamente possiamo pianificare e creare il futuro che vogliamo.

……….e il presente

Se pianifichiamo il nostro futuro dobbiamo anche riflettere in merito al presente. Cosa stiamo facendo per assicurarci che i nostri familiari disabili abbiano una vita ricca e piena di significato che sia anche sicura? Stiamo pensando a come potremmo aiutarli a vivere la propria vita, come possiamo stimolarli affinché crescano per essere poi in grado di dare un contribuito alla società? Abbiamo un'idea di quello che vorremmo che sia la loro vita, ora e in futuro?

Il centro dell'interesse della nostra meta: i familiari disabili

Innanzitutto al centro dell'interesse della nostra meta, per il presente e il futuro, c'è il familiare disabile. Sono al centro della nostra attenzione. Non lo sono le richieste a cui dobbiamo far fronte per fornire il nostro sostegno giornaliero, o per difendere i più deboli, o le preoccupazioni per il futuro che stiamo cercando di rendere più roseo, bensì il membro della famiglia disabile deve essere il clou della nostra meta e della nostra pianificazione.

Ciò detto, se pianifichiamo una vita indipendente per i nostri familiari, dobbiamo anche pianificare un futuro in cui noi, come genitori, o fratelli e sorelle, o nonni, ecc., abbiamo la capacità di vivere le nostre vite, venendo meno assorbiti da essi e dai loro bisogni. Una vita indipendente (e interdipendente) per i nostri familiari è inoltre una meta che include una vita che dipende in minor misura da noi per la soddisfazione delle loro esigenze quotidiane.

La base della pianificazione: i nostri valori e le nostre convinzioni

Riteniamo che rendere ben chiari i nostri valori e le nostre credenze quando sviluppiamo la nostra meta e iniziamo la pianificazione sia molto importante. Pensiamo che le persone che hanno delle invalidità fisiche siano persone di valore, profonde, con un'identità complessa e specifica, che danno un contributo alla società e che portano in dono quello che hanno alle persone che conoscono nelle loro


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comunità? O riteniamo forse che la sola invalidità determini la loro identità, che non hanno nulla da offrire e che semplicemente ricevono da altri, non avendo niente o quasi da dare?

La nostra pianificazione riflette i nostri valori e convinzioni. Se non rendiamo chiari i nostri valori e le nostre convinzioni prima di iniziare, la nostra pianificazione non sarà precisa, anzi risulterà confusa e potrebbe causare più danni che vantaggi ai vostri familiari. Se non parliamo in modo esplicito, la nostra pianificazione verrà guidata dai valori e dalle convinzioni altrui, della pubblica amministrazione, da servizi terziari, da valori relativi più ampi, al posto delle nostre convinzioni e dei nostri valori sviluppati in modo coscienzioso. Precisare i nostri valori e le nostre convinzioni potrebbe richiedere del tempo ma è un passo molto importante e va fatto.

Il soggetto della pianificazione: la nostra meta

Non si può iniziare a pianificare senza sapere cosa si vuole raggiungere. Molti di noi non programmano una vacanza senza decidere dove andare quindi perché mai pianificare le vite dei nostri familiari più vicini senza sapere cosa vogliono raggiungere nelle loro vite e che vite vogliamo per loro? Dobbiamo avere delle mete in merito a quello che noi e i nostri familiari vogliamo per il futuro. Più tali mete sono chiare e più facile risulterà la fase di programmazione e, altrettanto importante, più facile sarà eseguire tale programma. Ci saranno molte persone e organizzazioni e agenzie statali che cercheranno di cambiare i nostri piani, dicendo che non sono realistici, che non sono attuabili “nella realtà”. Se vogliamo vincere tali pressioni, dobbiamo avere idee chiare in merito alle nostre mete. Una chiarezza di propositi è uno strumento molto potente. Se abbiamo delle mete chiare, probabilmente saremo gli unici nel settore e quindi saremo in grado di dirigere e influenzare eventuali dibattiti.

Un ottimo modo di iniziare a stabilire una meta è considerare cosa desideriamo per noi stessi e per i nostri familiari. Se siamo dei genitori, indubbiamente vogliamo che i nostri figli crescano circondati da amore, che abbiamo amici veri e intimi, che abbiano dei rapporti profondi, che vivano in abitazioni proprie, che partecipino alla società lavorando e con altre attività scelte da loro, che siano felici, che si divertano, che abbiano delle vite appaganti e ricche, che continuino ad imparare e a crescere e che superino tutte le difficoltà, le sfide e le vicissitudini della vita.

Chi non vorrebbe tutto questo anche per i propri familiari disabili? Ci potrebbe volere più tempo e potrebbe essere più difficile raggiunger alcune di queste mete, ma ciò non sminuisce il nostro sogno: che siano sempre mete auspicabili e possibili. Sviluppare una meta vuol dire sognare, e non vuol dire basarsi su quello che gli altri, in base ai loro programmi, ci dicono che sia possibile. È improbabile che i nostri familiari conseguano tutto quello che desideriamo per loro ma questo non ci impedisce di sognare e di augurargli il meglio.

Nonostante i molti cambiamenti avvenuti negli ultimi anni per i disabili, a tutt'oggi alcune persone dicono che i disabili non possono vivere in modo indipendente, da soli, o con qualcuno scelto da loro. Dicono che le persone disabili non possono avere un lavoro importante, relazioni intime o veri amici. Ci diranno che dovrebbero


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vivere con “altri come loro”, in gruppi non scelti da loro, aiutati solo da operatori pagati, occupati con la testa e con le mani a svolgere attività scelte da altri, isolati dalla maggior parte degli avvenimenti locali e non agevolati per dare un contribuito alla società ma destinati solo a ricevere aiuto e fruitori di servizi di assistenza.

Se ci lasciamo convincere che questi siano i limiti del possibile, allora questi saranno esattamente i limiti che avranno i nostri familiari disabili.

Sviluppare una meta e un piano

Quando si elaborano una meta e un piano, è importante che le famiglie abbiano coscienza delle possibili situazioni. La meta e il piano non dovrebbero essere promossi e controllati da servizi sociali o enti statali, sebbene possano incoraggiare e sostenere una famiglia durante la fase di pianificazione. Soprattutto all'inizio le famiglie devono prendere l'iniziativa e controllare la fase di sviluppo e i risultati che si vogliono ottenere. Di fatto, la maggior parte di quello che viene discusso durante la fase di sviluppo sono aspetti familiari intimi, da raccontare solo ad amici e persone di fiducia.

È importante che le famiglie facciano partecipare altre persone alla fase di pianificazione. Questo non solo consente di mettere sul tavolo un numero maggiore di idee ma, aspetto ancor più cruciale, di riunire i vari membri della famiglia, alleati e amici cari che potrebbero poi sollevare, a breve termine e in futuro, obiezioni all'attuazione del piano stesso. Rendendoli parte della fase di pianificazione diventano quindi responsabili per essa e per i risultati finali. Alcune famiglie dicono che non esistono persone del genere. In tal caso, il primo passo sarebbe quello di trovare almeno una o due persone che possano aiutare durante la fase di pianificazione.

Non vi sono degli elementi magici per effettuare nel migliore dei modi la pianificazione. Alcune famiglie a volte si rivolgono a qualcuno per semplificare un processo alquanto formale, tramite l'utilizzo di strumenti di programmazione, mentre altre preferiscono seguire un processo informale. In entrambi i casi, è importante che qualcuno si assuma il compito di mantenere una registrazione del tutto. Il punto critico è che una volta che si è sviluppata una meta, è importante mantenerla ben presente nella mente di tutte le persone coinvolte. La meta è l'onda portante della programmazione e non un elemento da modificare o su cui transigere per adattarlo a quello che sembra fattibile. Potrebbe essere utile nominare un “custode della meta”, che la ricordi agli altri quando sembra che essi stiano sviando dalla meta stessa. E in ogni caso in questa fase ci vuole sempre del buon cibo e rinfreschi! Per molte famiglie si tratta di una nuova esperienza e un conseguimento che deve essere festeggiato!

Elementi da includere nel piano

Quando si osservano gli elementi che vanno a formare un piano, è importante concentrarsi su tutti gli aspetti della vita:

• casa • religione


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• lavoro • salute• relazioni e amici • sicurezza finanziaria• divertimento, giochi, vacanze • decisioni• interessi • sicurezza• educazione

Non si tratta di una lista esauriente ma ha lo scopo di assicurare che non venga dimenticato nulla. Se vi è qualcosa che dovrebbe essere incluso in questa lista (es. comunicazione), allora la si può aggiungere. Seguire questa lista può aiutare a suddividere le varie priorità e a far affrontare quello che altrimenti sarebbe un compito spaventoso e schiacciante.

Mete, affermazioni che invitano all'azione, priorità, tempistiche e verifiche periodiche (date in cui controlliamo quello che abbiamo fatto e quello che abbiamo detto che avremmo fatto) sono importanti dato che aiutano a formare un processo chiaro per l'attuazione di un piano che sia comprensibile per tutti. Ecco un esempio:

Mete Azioni Quando Chi ControlloCasa - Jill avrà una casa propria entro i prossimi 3 anni

Inserire il nome di Jill nella lista del Dept of Housing

Trovare opzioni per Jill. come prendersi cura di una casa in assenza dei proprietari per vedere se gradisce vivere lontano dalla casa di famiglia e di che aiuto ha bisogno

Ricercare finanziamenti e altre opzioni che forniscono un sostegno

4 settimane

12 mesi

12 mesi

Madre di Jill

Gruppo di pianificazione per Jill

Gruppo di pianificazione per Jill

3 mesi

12 mesi

12 mesi

Ovviamente, le situazioni specifiche di un individuo e di una famiglia determineranno le aree di priorità. Il piano inoltre dovrebbe essere creativo, modificabile e abbastanza flessibile da adattarsi a circostanze che cambiano che, anche se non subito visibili, prima o poi si verificheranno. Un'analisi dei possibili cambiamenti può aiutare a predire le aree in cui la flessibilità è importante.

Il piano inoltre dovrebbe essere realistico e fattibile. Questo non significa che la meta dovrebbe essere basata su quello che al momento è possibile, a causa di limiti finanziari o risorse familiari, piuttosto, se una meta sembra al momento irraggiungibile, il primo passo da compiere per raggiungere tale meta sarebbe una ricerca di come altre persone abbiamo conseguito una meta simile in circostanze affini. Ad esempio, se la meta è una vita indipendente ma il familiare disabile necessita di molto sostegno e non ci sono al momento finanziamenti disponibili e la famiglia ha un numero limitato di risorse, una strategia iniziale sarebbe identificare altre famiglie che stanno cercando di raggiungere mete simili, per condividere idee e strategie e per aiutarsi a vicenda in questa sfida. Per quanto una meta sembri irraggiungibile, c'è sempre un primo passo che si può compiere, e poi un altro e un altro ancora e così via.


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Alcune caratteristiche di un piano esauriente a lungo termine

I nostri piani devono essere esaurienti e includere strategie a lungo termine. Nella redazione di un piano bisogna tenere a mente i seguenti punti:

• iniziare la pianificazione in anticipo – es. frequentare la scuola del centro apre la possibilità per i nostri familiari di entrare in contatto con altri bambini nella loro comunità più del frequentare una scuola in periferia, dando quindi inizio al processo di costruzione dei rapporti sociali

• fare il possibile dall'inizio per assistere i nostri familiari a sviluppare le competenze pertinenti; se vogliamo che siano indipendenti da adulti, più sono competenti e meglio saranno in grado di affrontare le sfide del vivere in modo indipendente

• rimanere in contatto con altre famiglie per raccontarsi esperienze e sfide, per aiutarsi a vicenda e per scambiarsi la “conoscenza popolare” in merito a strategie, servizi e sostegni e informazioni che non otteniamo da altri servizi d'informazione

• avviare, se possibile, una strategia a lungo termine per ridurre la dipendenza dei membri della nostra famiglia dai finanziamenti pubblici

• entrare a far parte e cooperare con gruppi di genitori, gruppi di difesa dei cittadini e altre organizzazioni e iniziative che tendono a sostenere persone invalide e che intraprendono iniziative politiche a loro nome – più forti sono tali gruppi e più facilmente vi saranno persone che si occupano degli interessi dei nostri familiari quando noi non saremo più in grado di farlo

• inserire il proprio nome in liste di diffusione e cogliere l'opportunità di partecipare a seminari locali di formazione, conferenze e dibattiti

• accettare la realtà che le aspettative delle nostre carriere possano dover essere riviste per poter raggiungere le mete dei nostri familiari invalidi.

I vantaggi della programmazione

Stilare un piano non è cosa facile. Richiede tempo, energia, forza e impegno. Ci costringe ad affrontare la realtà, le nostre paure, a lavorare per definire nei dettagli la nostra meta e farci intraprendere delle azioni per produrre dei cambiamenti, spesso al cospetto di punti di vista opposti. A volte fa varcare limiti mai varcati in precedenza.

La pianificazione, tuttavia, dona anche una sensazione di potere e controllo che non sentiamo quando ci lasciamo trasportare dalle iniziative degli altri, siano esse statali, di enti terziari o persino di altri individui che conosciamo, per esempio altri membri della famiglia. La pianificazione ci permette di prendere l'iniziativa, di essere padroni della situazione, di esserne al timone. Possiamo mettere da parte le interminabili attese per i sostegni finanziari e inquadrare nella giusta prospettiva le mancate promesse statali, ad esempio “la riforma sui finanziamenti”, o affermazioni di "collaborare con noi", o lusinghe a partecipare allo sviluppo di piani per la “garanzia della qualità”, ecc., e concentrarci su cosa vogliamo fare. La pianificazione ci permette di stabilire la priorità delle azioni da compiere.


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Realizzazione dei piani

I piani, se non vengono messi in atto, sono inutili. Un piano ben sviluppato e ben delineato deve indicare chi debba fare una certa azione e quando deve essere fatta. Ci deve essere qualcuno che abbia il compito di assicurarsi che tali azioni vengano svolte. Il piano dovrebbe essere rivisto regolarmente e si dovrebbero festeggiare tutti i conseguimenti. Ogni 3-5 anni, o prima di un cambiamento significativo (es. alla fine dell'ultimo anno di scuola), si dovrebbe redigere un nuovo piano.

La programmazione in quanto modo di pensare

La programmazione non è solo qualcosa che avviene durante una particolare riunione o un meeting. La programmazione è anche un modo di pensare, un punto di vista. Una volta che il sogno e le mete sono definite nei dettagli, dobbiamo assicurarci che ogni nostra decisione e azioni giornaliera si basi su di esse. Mentre pianifichiamo azioni da compiere nella vita di tutti i giorni dobbiamo tenere a mente il sogno e i piani a lungo termine di modo che quello che facciamo nella vita di tutti i giorni vada a braccetto con il sogno.

Cosa rende e mantiene sicure le persone

Penso che sappiamo tutti che sono altri individui che mantengono sicure le persone – e questi individui sono gente comune – non servizi terziari, non le offerte di finanziamento, non gli enti statali, non i testamenti, gli atti fiduciari e altre strutture e meccanismi legali, nonostante l'importanza che queste cose possono avere nell'assistere persone ad avere delle vite soddisfacenti e appaganti. Una strategia molto potente consiste nello sviluppare un gruppo di sostegno o un network personale – un gruppo di persone impegnate ad aiutare i nostri familiari disabili per un lungo periodo di tempo. Possono collaborare con noi mentre siamo ancora in grado di badare ad essi, e poi portare avanti quell'impegno e sostegno quando non saremo più in grado di fare quello che stiamo facendo ora.

La creazione di un gruppo di sostegno

Nel suo opuscolo intitolato “Support Circles" (Gruppi di sostegno), Gillian Chernets, di Toronto, descrive nella seguente maniera un gruppo di sostegno:

“Un gruppo di sostegno è un gruppo di cittadini che si unisce per offrire del sostegno e per instaurare una relazione con una persona che è vulnerabile a causa di un'invalidità. Gli invalidi corrono sempre il rischio di essere isolati e circondati da persone che sono pagate per aiutarli nella loro vita. Le persone di un gruppo o network di sostengo hanno come meta comune garantire sicurezza nel presente e in futuro per l'individuo”.

Gillian Chernets afferma che il regalo più importante che possiamo dare ai nostri figli, fratelli o sorelle o altri familiari invalidi sia quello di sviluppare un gruppo di sostegno. Gillian si assicura che i gruppi da lei diretti svolgano diversi compiti:

• offrano compagnia, relazioni, divertimento e feste


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• offrano un sostegno pratico fornendo assistenza in vari modi• offrano un forum per l'impegno e la sicurezza dove trovare persone esperte

ed interessate che garantiranno che l'individuo sia al sicuro e venga aiutato• che i membri del gruppo ascoltino e si assicurino che la voce dell'individuo sia

udita, incoraggiando le persone a sognare• aiutino un individuo a fare piani per il futuro e sostengano e aiutino a prendere

decisioni strategiche• agiscano come difensori per assicurare che l'individuo venga trattato bene e

riceva il sostegno di cui ha bisogno• assistano l'individuo ad ottenere aiuto sotto forma di finanziamenti e

personale• si sostengano a vicenda con altri gruppi.

Il primo passo da compiere per istituire un gruppo di sostegno è elencare dei conoscenti che siano disposti a far parte di un tale gruppo. Se i componenti di una famiglia pensa che non vi sia nessuno a cui rivolgersi, possono sedersi a parlare con un amico intimo ed esaminare i vari aspetti di cosa vogliono fare, chi incontrano nelle loro consuete attività e chi tra di essi potrebbe essere un potenziale membro del gruppo. La prossima azione è chiedere!

Se la famiglia non si sente a suo agio nel porre delle domande, uno stratagemma consiste nel chiedere ad un amico intimo, o forse ad un assistente familiare, di farlo. Un altro è fare in modo che un coordinatore si occupi di porre le domande e di riunire il gruppo. Durante l'operato svolto negli ultimi cinque anni, Pave the Way ha notato che alcune famiglie preferiscono inviare una lettera, mentre altre prediligono un approccio diretto. Gillian afferma che è molto importante che il coordinatore conosca l'individuo o riesca a farne la conoscenza e “consideri la persona come un individuo di valore e non un cliente che deve essere convinto”.

La prima riunione dovrebbe essere tenuta in un ambiente cordiale e preferibilmente con un coordinatore che non sia uno dei genitori del disabile. Dovrà essere incentrata sulle presentazioni di rito e le storie individuali. Ci dovrebbe essere dello spazio dedicato alle domande da parte delle persone e al delineamento del loro ruolo nel gruppo. Il coordinatore fissa l'orario del prossimo meeting e il gruppo, da quel punto in poi, cresce. Pave the Way ha scoperto che è molto importante che le famiglie e tutti i membri del gruppo abbiano ben chiaro lo scopo di un gruppo di sostegno, che nel nostro contesto vuol dire concentrarsi sulla protezione a lungo termine del familiare disabile. Il coordinatore dovrebbe assicurarsi di discutere questo punto al primo o al secondo meeting. Dopo di ciò, l'“ordine del giorno” delle riunioni verrà stabilito dalla meta futura della famiglia e dell'individuo.

Un fattore chiave per il successo di un gruppo o network di sostegno è la sua longevità. Gillian Chernets dice che i seguenti sono i punti importanti per far durare a lungo un gruppo:

“(a) al gruppo deve essere conferito del potere (b) i membri del gruppo devono sentirsi importanti (c) i membri del gruppo devono festeggiare insieme (d) i membri di un gruppo condividono vittorie e sconfitte


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(e) i gruppi di sostegno devono riunirsi anche se la frequenza di tali riunioni varia in base alle situazioni. Riunioni regolari per un nuovo gruppo aiutano le persone a conoscersi e a stabilire un impegno per la causa

(f) i gruppi di sostegno devono essere considerati importanti da tutti i membri. I gruppi di sostegno non sono un'attività secondaria. Il gruppo può avere alti e bassi come succede a volte nella vita

(g) non esiste un numero magico di membri del gruppo. Il numero di membri evolve nel tempo raggiungendo poi un buon numero.”

Aspetto personale e politico

Man mano che costruiamo dei network personali nella comunità creiamo anche l'opportunità per i nostri familiari di offrire i loro talenti e le loro forze alla comunità e di partecipare ad un processo di cambiamento culturale. In un articolo intitolato “Community Engagement” (Impegno comunitario) (1999, Responsive Systems Associates, Inc), in risposta ad un interesse sempre maggiore da parte delle famiglie e altri soggetti in merito al fatto che i disabili avessero sempre meno opportunità di vivere con dignità e come persone che partecipano alla società, John O’Brien scrisse:

“Una risposta ricca di speranza a questi tempi difficili richiede due strategie distinte ma complementari: una strategia si rivolge all'aspetto politico per rafforzare una sovvenzione adeguata per gli individui, controllata da persone disabili e dai loro familiari e amici; l'altra si rivolge a un processo a lungo termine di cambiamento culturale attraverso l'impegno comunitario. Sebbene entrambe queste strategie siano utili, l'urgenza e la chiarezza dell'aspetto politico può oscurare il lento e incerto operato svolto per costruire rapporti più ampi e profondi con i disabili, attorno a loro e con le loro famiglie.”

Nella nostra pianificazione futura possiamo incorporare entrambe le strategie. Man mano che ci impegniamo nel lento processo di costruire delle relazioni, possiamo anche elaborare modi per contribuire ai dibattiti politici che avranno un impatto sui nostri familiari. Possiamo partecipare direttamente a questi dibattiti, o sostenere iniziative a favore della comunità entrando a farne parte o collaborando con gruppi o azioni che difendono il cittadino. Altrimenti, possiamo chiedere a un membro del gruppo o del network di sostegno della nostra famiglia di farlo, assicurandoci così che il gruppo o il network rimanga in contatto con la scena politica, dato che aiuta a sviluppare l'aspetto personale.

Salvaguardia del nostro sogno e dei nostri piani

Forse la più grande sfida da affrontare è elaborare come salvaguardare i nostri piani nel futuro. Va bene sviluppare e attuare un piano, ma come garantiamo che continui ad essere in vigore o sia rivisto e riesaminato dopo che non siamo più in grado di farlo? Possiamo occuparci di alcune questioni tramite il testamento e stipulando contratti fiduciari, ma perfino fondi ingenti non risolveranno a fondo la questione. Non basta pagare le persone per fare in modo che abbiamo lo stesso impegno che abbiamo noi verso i nostri familiari.


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Per alcune famiglie, la salvaguardia dei piani ha comportato l'istituzione di un'organizzazione che controllasse le azioni da noi iniziate. Planned Lifetime Advocacy Network (PLAN) con sede a Vancouver, in Canada, usa questo approccio, offrendo delle tessere, a pagamento, a famiglie che si rivolgono a loro per trovare delle soluzioni.

PLAN pone una grande enfasi sullo sviluppo di network personale (gruppi di sostegno). Affinché una famiglia diventi un socio vitalizio di PLAN, deve voler sviluppare di un network attorno al proprio familiare disabile, tramite l'assistenza di un coordinatore assunto da PLAN. PLAN poi s'impegna a continuare a fornire un coordinatore per portare avanti nel tempo il network, prima e dopo il decesso dei genitori. PLAN inoltre s'impegna a controllare e dare consigli ai fiduciari nominati in base al testamento dei genitori per sostenere il network personale in qualsiasi azione che devono svolgere. Dopo il decesso dei genitori, la quota del socio vitalizio continua a essere pagata da un fiduciario che i genitori hanno nominato nel testamento.

A Perth, un piccolo gruppo di famiglie ha istituito il Personalised Individual Networks (PIN), che rispecchia da vicino il PLAN di Vancouver. Proprio come PLAN, PIN non si basa su sovvenzioni statali e quindi fa pagare una quota d'iscrizione alle famiglie affinché ne divengano soci.

Un ostacolo dell'approccio sia di PLAN sia di PIN è che tutte le organizzazioni hanno dei limiti. La salvaguardia che offrono alle famiglie durerà solo per quanto potranno essere organizzazioni forti in grado di offrire quanto dichiarato nelle loro promesse iniziali.

Un'altra strategia, che inoltre s'incentra sullo sviluppo di gruppi di sostegno, è studiare i modi in cui gruppi di sostegno individuali possono essere supportati e appoggiati nel tempo. Lifetime Circles, con sede a Ontario, in Canada, si prefigge di fornire un forum per i gruppi locali di sostegno per potersi incontrare e aiutarsi a vicenda; per collaborare nell'assunzione e formazione di coordinatori di gruppi di sostegno; per informare i membri delle giornaliere vicende sociali, finanziarie, legali e statali e per portare avanti un network di gruppi locali di appoggio contribuendo anche all'organizzazione di nuovi gruppi e mandando avanti gruppi già formati.

Pave the Way continua a studiare queste e altre strategie per suggerire idee per occupasi nel migliore dei modi di queste problematiche nel Queensland. A differenza di PLAN e PIN, Pave the Way non si prefigge di essere a disposizione per le famiglie per lunghi periodi di tempo ma si prefigge di aiutare le famiglie a sviluppare strategie proprie a lungo termine per far avere una posizione sicura nel futuro per i propri familiari.

Pave the Way ritiene che un gruppo di sostegno costituisca una strategia molto potente a lungo termine, ma si tratta solo di una delle strategie. Il fattore critico che deve essere accettato dalle famiglie è che saranno altre persone a garantire una posizione sicura ai loro familiari e che quindi devono sviluppare strategie, pertinenti alle loro circostanze, che includano, a lungo andare, altre persone nella vita dei loro familiari.


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Il ruolo della legge

Se pensiamo a cosa succederà una volta che non siamo più vivi e cosa possiamo fare per prepararci a quell'ineluttabile evento, molti di noi per prima cosa pensano ad un testamento e altri meccanismi legali quali la tutela e la gestione finanziaria. Sono di sicuro elementi importanti ma, a parer mio, vengono dopo lo sviluppo delle mete e dei piani, e non prima.

Se il familiare disabile necessiti di un tutore o un gestore finanziario nominato formalmente o meno potrebbe dipendere dal fatto che abbiamo un gruppo organizzato di persone che sia disposto ad aiutarlo a prendere decisioni. Il Guardianship and Administration Act 2000 (Qld) (Legge sulla tutela e sulla curatela del 2000) incoraggia processi decisionali informali. Un gruppo di sostegno potrebbe concordare di assistere il nostro familiare a questo proposito, eliminando quindi la necessità di una nomina formale.

Fino a che non viene sviluppata la meta e non vengono pianificati i passi da intraprendere per raggiungerla, non sarà facile finalizzare i nostri testamenti. Ad esempio, in qualità di genitori, una strategia per aiutare un figlio disabile a vivere in modo indipendente potrebbe includere l'integrazione dei finanziamenti statali tramite risorse personali, quindi sarebbe premuroso includere abbastanza fondi nel nostro testamento di modo che tale sostegno finanziario possa continuare anche dopo il nostro decesso. Fino a quando non abbiamo sviluppato una tale strategia, e portato a termine la pianificazione, potremmo non essere in una posizione in cui decidere quale porzione del nostro patrimonio vogliamo lasciare a un familiare disabile.

Parimenti, se vogliamo inserire un contratto fiduciario (o trust) discrezionale nel testamento, bisognerebbe nominare dei fiduciari. Potrebbe essere che non vi siano fiduciari da nominare o ci potrebbe essere una scarsità di candidati. Inoltre vogliamo che i fiduciari siano più giovani di noi! Un modo di sviluppare dei fiduciari potenziali è creare un network o un gruppo di sostegno. Fino ad allora, potremmo non essere in grado di definire come vogliamo gli accordi.

Tuttavia, è importante redigere subito un testamento e non aspettare fino a quando tutti i piani siano stati elaborati a nostra completa soddisfazione. Un testamento dovrebbe essere considerato un'opera in fase di costruzione che viene rivista e cambiata regolarmente. È meglio avere un testamento che non riflette tutti i nostri piani finali, sapendo che lo possiamo cambiare in seguito, che morire senza averne uno.

La seconda parte di questo opuscolo tratta in modo più approfondito degli aspetti legali.


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Seconda parte – Gli aspetti legali

Introduzione

In questa parte dell'opuscolo parlerò di tutela, gestione finanziaria, testamenti e contratti fiduciari e mostrerò come si possa integrare nel miglior modo questi concetti e meccanismi legali con la pianificazione per il futuro.

Tutela e curatela

Figli minorenni

I genitori sono i tutori del figlio (salvo che non sia tolta loro la patria podestà) fino a che egli non abbia raggiunto la maggiore età. Man mano che un minore cresce e la sua capacità di prendere decisioni aumenta, l'autorità dei genitori in certi campi diminuisce, ad esempio per quanto riguarda l'approvazione di certe cure mediche. I genitori inoltre non hanno poteri illimitati sui figli. Devono prendere delle decisioni per il miglior 'interesse dei figli'. Inoltre, ci sono delle decisioni che i genitori non possono prendere, ad esempio, decisioni in merito alla sterilizzazione per motivi non terapeutici.

Persone che hanno raggiunto e superato la maggior età

Nel Queensland, le norme riguardanti la tutela e curatela di un adulto sono delineate principalmente da due leggi distinte, Powers of Attorney Act 1998 (Legge sui poteri dei procuratori del 1998) e Guardianship and Administration Act 2000 (Legge sulla tutela e curatela del 2000). Altre leggi pertinenti sono Public Trustee Act 1978 (Legge sul fiduciario pubblico del 1978) e Mental Health Act 2000 (Legge sulla salute mentale del 2000).

La legge presume che chiunque abbia raggiunto o superato la maggiore età abbia la capacità di prendere decisioni per se stesso, a prescindere dal fatto che sia disabile o meno. L'autorità concessa ai genitori dalla tutela termina quando il figlio diventa maggiorenne.

In base al Guardianship Act (Legge sulla tutela), la tutela ha a che vedere con faccende non di natura finanziaria mentre la curatela riguarda le faccende economiche.

Ad un tutore potrebbe essere affidata l'autorità di prendere decisioni in merito ad una serie di situazioni nell'ambito della vita personale di un individuo, quali:

• dove e con chi vivere• se e dove lavorare• educazione e formazione• erogazione di servizi – quali servizi e da parte di chi• licenze e permessi


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• faccende giornaliere, ad esempio dieta e vestiti• salute• faccende legali non di natura economica.

Un curatore, d'altro canto, potrebbe avere il potere di prendere decisioni in merito alle risorse monetarie e alle proprietà. Tali poteri includono:

• pagare il mantenimento e l'alloggio; pagare i debiti• ricevere e recuperare soldi• condurre un affare• firmare contratti; far eseguire contratti conclusi in precedenza• pagare tariffe e tasse• stipulare contratti di assicurazione e pagare i premi assicurativi• intraprendere negoziazioni per beni immobiliari• approvare investimenti• intraprendere azioni legali relative a questioni finanziare.

Sia il tutore che il curatore possono avere un'autorità limitata (es. ristretta al prendere decisioni in merito a dove vive il disabile o al gestire un portafoglio con grandi investimenti), o possono essere investiti di un'autorità “assoluta” per prendere tutte le decisioni della tutela o della curatela. Lo stesso individuo o gli stessi individui possono essere nominati come tutori e curatori, se la cosa si rivela appropriata. Se non vi è nessun candidato adatto, il Tutore per adulti viene nominato come tutore (ma non come curatore) e il Fiduciario pubblico come curatore (ma non come tutore). È inoltre possibile che società fiduciarie private siano nominate come curatore.

La capacità di intendere e di volere

Un tutore e/o curatore può essere nominato solo quando una persona non ha la capacità di intendere e di volere. L'allegato 4 del Guardianship Act definisce il termine “capacità di intendere e di volere” nel seguente modo:

“la “capacità di intendere e volere” di una persona, in merito ad una questione, significa che la persona è in grado di:

(a) comprendere la natura e l'effetto delle decisioni in merito a tale questione;e

(b) prendere delle decisioni liberamente e volontariamente in merito alla questione; e

(c) comunicare le decisioni in qualche modo.”

Affinché una persona sia capace di intendere e volere, devono essere presenti tutti e tre gli elementi di questa definizione. Quindi, se il familiare disabile sembra essere in grado di comprendere la natura e gli effetti di una decisione ma non è in grado di


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comunicarli in qualche modo, esso ha una “ridotta capacità di intendere e di volere”. Questo non significa chi non sappia parlare abbia una ridotta capacità di intendere e di volere. Se è in grado di comunicare la propria decisione “in qualche modo” e rispettare i punti delineati nella definizione, allora dispone della capacità di intendere e volere.

La capacità di intendere e di volere varia in base alla natura dell'impedimento dell'individuo, la natura e la complessità della decisione o decisioni da prendere e il grado di sostegno che gli viene fornito dalla famiglia e dagli amici intimi.

Chi decide se un individuo è capace di intendere e di volere?

Il Guardianship Act ha istituito un Guardianship and Administration Tribunal (Tribunale per la tutela e la curatela, da ora in poi "il Tribunale"). Il ruolo principale del Tribunale è determinare se qualcuno (indicato nel Guardianship Act come “adulto”), sia capace di intendere e di volere; e qualora vi fosse bisogno di un tutore o curatore, chi nominare. Anche la Corte Suprema ("Corte") ha il potere di prendere tali decisioni. Qualsiasi persona interessata, inclusi coloro la cui capacità di intendere e volere è stata messa in questione, possono presentare una richiesta al Tribunale per riconoscere la capacità di intendere e di volere. L'allegato 4 del Guardianship Act definisce come “persona interessata”: “una persona che ha un interesse continuato e sufficiente verso un'altra persona”.

In quale momento viene nominato un tutore o un curatore?

L'Articolo 12 del Guardianship Act richiede che devono essere soddisfatti tre requisiti affinché il Tribunale (o Corte) nomini un tutore o curatore per una persona:

“12(1) il Tribunale dovrebbe, tramite ordinanza, nominare un tutore, per questioni personali, o un curatore, per questione finanziarie, se il Tribunale ritiene che:

(a) l'adulto ha una capacità di intendere e di volere ridotta per questa questione e

(b) bisogna prendere una decisione in relazione alla questione o l'adulto deve fare qualcosa in relazione alla stessa che comporta, o può comportare, rischi irragionevoli per la salute, il benessere o i beni dell'adulto e

(c) senza nomina:(i) le esigenze dell'adulto non saranno soddisfatte adeguatamente; o(ii) gli interessi dell'adulto non siano adeguatamente protetti”.

La questione chiave in merito a queste disposizioni è che, affinché si possa nominare un tutore o curatore, non basta che una persona abbia una ridotta capacità di intendere e di volere, deve essere presente anche la necessità di dover prendere una decisione, o l'evidenza che la persona corra un rischio e che le sue esigenze


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non saranno soddisfatte o che i suoi interessi non saranno protetti adeguatamente, a meno che non venga effettuata la nomina. Non è quindi sufficiente che un genitore o un altro familiare voglia nominare un tutore per un familiare che abbia una capacità di intendere e di volere ridotta. Si deve dimostrare che la nomina è l'unico modo di soddisfare le sue esigenze o proteggere i suoi interessi.

Questo requisito espresso dal Guardianship Act riflette il punto di vista che non si dovrebbero alienare i diritti di un disabile salvo che non sussista un motivo valido. Altre disposizioni del Guardianship Act appoggiano questo principio.

L'Articolo 5 afferma che:

“(a) Il diritto di un adulto di prendere una decisione è un aspetto fondamentale della dignità innata di un individuo;

(b) Il diritto di prendere una decisione include il diritto di prendere delle decisioni con cui altri potrebbero non concordare;

(c) La facoltà di un adulto con una ridotta capacità di intendere e di volere potrebbe variare in base ai seguenti fattori:

(i) la natura e la misura della riduzione; e(ii) il tipo di decisione da prendere, includendo, ad esempio, la

complessità della decisione da prendere; e (iii) il sostegno disponibile da parte dei membri del network di

sostegno dell'adulto;(d) Il diritto di un adulto con una ridotta capacità di intendere e di volere

dovrebbe essere limitato, e ostacolato, nella minor misura possibile;(e) Un adulto con una ridotta capacità di intendere e di volere ha diritto di

ricevere un sostegno adeguato e appropriato per prendere delle decisioni”.

Non ci sarà bisogno di nominare un tutore o curatore se le esigenze della persona sono soddisfatte, o se i suoi interessi sono protetti, tramite accordi informali. Prendiamo ad esempio un giovane con una ridotta capacità di intendere e di volere che non riesce a gestire le sue questioni finanziarie: può avere solo un modesto saldo bancario e avere come reddito solo la pensione di invalidità. Se la sua famiglia ha preso degli accordi con Centrelink (Istituto di previdenza sociale) e la sua banca, per cui lo possono aiutare a gestire la sua pensione e conto corrente in modo sicuro, senza difficoltà, molto probabilmente non c'è bisogno di nominare un curatore.

Il Guardianship Act incoraggia tali processi decisionali informali e il coinvolgimento di terzi per assistere qualcuno la cui capacità di intendere e di volere è ridotta. Soprattutto riconosce che la capacità di intendere e di volere della persona varierà in base al “sostegno messo a disposizione dai membri del network di sostegno dell'adulto” [Articolo 5(c)(iii)].

Un “network di sostegno” viene definito nella seguente maniera:

un “network di sostegno”, per un adulto, è formato dalle seguenti persone:

(a) familiari dell'adulto


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(b) amici intimi dell'adulto(c) altre persone che il tribunale stabilisce debbano prestare aiuto

all'adulto,

per “amico intimo” di una persona si intende “un'altra persona che ha uno stretto rapporto personale con la prima persona ed è interessata al benessere di quest'ultima”.

[Guardianship and Administration Act, allegato 4].

Con la possibile eccezione di “altre persone che il tribunale stabilisce debbano prestare aiuto all'adulto”, un “network di sostegno” di un individuo includerebbe le stesse persone che si possono trovare in un tipico gruppo di sostegno.

L'Articolo 7(d) afferma che la legge:

“incoraggia il coinvolgimento in processi decisionali informali da parte dei membri del network di sostegno dell'adulto”.

La norma 7(2) del Guardianship Act prevede che:

“ .. deve essere presa in considerazione l'importanza di preservare, nella maggiore misura possibile, il diritto di un adulto di prendere decisioni”

e la norma 8 afferma che:

“Deve essere presa in considerazione l'importanza di mantenere le esistenti relazioni di sostegno di un adulto.”

Organizzare un gruppo di sostegno presenta quindi il vantaggio di riunire un gruppo di persone che potrebbe essere riconosciuto dalla legge del Queensland come un gruppo che ricopre un ruolo essenziale nell'aiutare i familiari a prendere decisioni e poi per decidere chi nominare per i ruoli formali di tutore o curatore, qualora tali nomine fossero ritenute necessarie.

Quando viene nominato un tutore o un curatore per una persona, tale persona perde il diritto di prendere delle decisioni che spettano quindi al tutore o curatore. La decisione del Tribunale trasferisce l'autorità di prendere alcune o tutte le decisioni a un'altra persona. I limiti di competenza di una persona diventano chiari per tutti, inclusi naturalmente coloro che non la conoscono e che potrebbero giudicarla solo in base a questi limiti.

In qualità di familiari, dobbiamo assicurarci di non intraprendere azioni che potrebbero limitare in modo inutile l'autonomia del familiare. Se la nostra meta e il nostro piano per il futuro prevedono che siano persone indipendenti attive nella propria comunità, dobbiamo assicurarci di non compiere nessuna azione che potrebbe sminuire la loro stima di sé e la loro immagine agli occhi degli altri.

Ad esempio, anche se il familiare invalido non è in grado di gestire le proprie risorse finanziarie senza aiuto ma è in grado di firmare senza problemi un modulo di


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prelevamento (il loro crocesegno spesso è sufficiente) e può recarsi alla banca locale con un po' di aiuto, il fatto che riesca a condurre transazioni allo sportello non solo sarà un motivo di felicità personale, e qualcosa che arricchirà la stima di sé, ma inoltre migliorerà la sua immagine agli occhi della comunità.

Se, come familiari, desideriamo essere nominati tutori e curatori, dobbiamo essere sicuri che le motivazioni che ci spingono a farlo non siano basate su un senso di acquisizione di diritto (“Mi sono sempre preso cura di lui quindi ho il diritto di essere il suo tutore”), o su quanto riteniamo sia necessario per tutelarlo nel migliore dei modi (“Devo avere un'autorità formale quando parlo a suo nome”). Potrebbe essere vero che abbiamo bisogno di autorità formale dato che altri potrebbero cercare di prendere decisioni senza averne l'autorità. Ad esempio, un ente di finanziamento potrebbe dichiarare che l'unico posto in cui il nostro familiare potrebbe vivere è in un istituto a causa della ristrettezza dei fondi. In tale caso, cercare di avere un'autorità formale sarebbe un'azione appropriata per essere in una posizione in cui prendere una decisione d'autorità in merito a dove deve vivere il nostro familiare, ma se vogliamo un'autorità formale solo perché potremmo averne bisogno in futuro, potremmo privare d'autonomia il nostro familiare senza un motivo valido.

Come indicato nella prima parte di questo opuscolo, un modo di aiutare il nostro familiare a partecipare alle decisioni in merito alla propria vita è organizzare un gruppo di sostegno. Se i membri del gruppo di sostegno sono favorevoli e se è possibile firmare un accordo con il nostro familiare [ricordiamo il concetto flessibile di “capacità di intendere e di volere” di cui all'articolo 5(c)] che dichiara che appoggeranno il nostro familiare nel prendere delle decisioni, tale accordo potrebbe essere utilizzato durante qualsiasi procedimento legale in Tribunale come prova del “coinvolgimento in processi decisionali da parte dei membri del network di sostegno dell'adulto”. Se ci troviamo nostro malgrado al cospetto di un Tribunale (forse un operatore del settore ne ha fatto richiesta) e desideriamo opporci alla nomina di un tutore o curatore (forse un operatore del settore vuole che venga nominato un Tutore per adulti o Fiduciario pubblico), tale accordo potrebbe sostenere una petizione dichiarante che gli attuali patti informali sono sufficienti.

Parimenti, qualcuno che agirebbe contro gli interessi del nostro familiare potrebbe cercare di ottenere una nomina dopo il nostro decesso e tale accordo potrebbe impedire che una tale richiesta venga accetta.

Anche senza questo accordo, i membri di un gruppo di supporto possono assistere il nostro familiare informalmente in molti modi che possono impedire la necessità di una nomina formale di un tutore o un curatore. Se necessario possono partecipare a un'udienza in Tribunale per fornire le prove di come stiano fornendo del sostegno al nostro familiare disabile. Se poi giunge il momento in cui è necessario un tutore o curatore, e noi non siamo disponibili, allora i membri di un gruppo di sostegno sono un'eccellente fonte di candidati per tali ruoli.


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Procuratore statutario per la salute

Ai sensi del Powers of Attorney Act i familiari hanno l'autorità di prendere quasi tutte le decisioni in merito alla salute per un familiare con una ridotta capacità di intendere e di volere. Le eccezioni includono:

• rimozione di tessuto mentre la persona è ancora in vita per donarlo

a qualcun altro

• sterilizzazione

• aborto

• adesione a progetti speciali di ricerche mediche

• terapia elettroconvulsiva (ECT) o psicoterapia.

Solo il Guardianship Tribunal (Tribunale per la tutela) (o il Mental Health Tribunal – Tribunale per la salute mentale - nel caso di ECT o psicochirurgia) può acconsentire a queste procedure.

Il solo motivo per cui si dovrebbe nominare un tutore è per fare in modo che qualcuno abbia un'autorità formale per prendere delle decisioni in merito alla salute e tale necessità potrebbe non sussistere qualora vi fosse un procuratore statutario per la salute. Non bisogna nominare dei procuratori statutari per la salute. Hanno un'autorità propria semplicemente in virtù della legge o dello “statuto”.

Questo statuto è il Powers of Attorney Act. L'articolo 63(1) di questa legge dichiara che “la prima persona tra le seguenti, nell'ordine elencato, che è prontamente disponibile e culturalmente adatta” è il procuratore statutario per la salute dell'adulto in questione:

“(a) un coniuge dell'adulto se la relazione tra l'adulto e il coniuge è intima e continua;

(b) una persona che ha raggiunto la maggiore età e che si prende cura dell'adulto e non viene pagata per farlo;

(c) una persona che ha raggiunto la maggiore età e che è un amico intimo dell'adulto e non viene pagata per prendersene cura"

Se non vi è nessuna persona nell'elenco di cui all'articolo 63(1) che sia “prontamente disponibile e culturalmente adatta”, il tutore per adulti diventa il procuratore statutario per la salute. [Articolo 63(2)]. Una “persona che si prende cura dell'adulto” include qualcuno che fornisce, o che organizza, la fornitura di “servizi domestici e sostegno” per l'adulto. [Articolo 63(3)]. Cosa più importante, quando un adulto vive in un istituto (tra cui un “istituto per disabili, una pensione o un ospizio”), egli “rimane sotto la cura della persona presso cui era in cura appena prima di vivere in tale istituto”. [Articolo 63(4)].

Queste disposizioni vogliono dire che, nella maggior parte delle situazioni, un genitore è il procuratore statutario per la salute del proprio figlio adulto, che ha una “Pianificare per l'oggi, il domani e il futuro” - Jeremy Ward, Pave the Way, Mamre Association, dicembre 2007© Copyright Mamre Association 2007

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ridotta capacità di intendere e di volere, per prendere decisioni in merito alla propria salute. Non servono ulteriori nomine, per genitori o altri familiari, per prendere decisioni sulla salute. Non c'è bisogno di nominare un tutore per prendere tali decisioni. Se a un certo punto i genitori o altri familiari stretti non sono in grado o disposti a ricoprire questo ruolo, altri membri di un gruppo di sostegno potrebbero essere in grado di farlo nella veste di “amici intimi”. Il Powers of Attorney Act definisce un “amico intimo” secondo gli stessi termini del Guardianship Act (vedere sopra).

Procura permanente

Ai sensi del Powers of Attorney Act, una procura permanente (Enduring Power of Attorney, EPA) è un documento che può essere firmato da qualsiasi persona che ha la facoltà di farlo. Una procura permanente:

• nomina una o più persone come procuratori per prendere decisioni per noi,

• dichiara se queste decisioni siano di natura personale o finanziaria o

entrambe,

• dichiara quando può essere esercitata l'autorità del procuratore nominato

Questioni finanziarie – subito dopo averla firmata oppure in circostanze specifiche oppure in occasioni specifiche oppure durante periodi in cui perdiamo la capacità di intendere e di volere.

Questioni personali – solo nei periodi in cui perdiamo la nostra capacità di intendere e di volere.


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Qualora il nostro familiare abbia una ridotta capacità di intendere e di volere, questo meccanismo di sostituirsi al disabile nel prendere le decisioni non avrà alcun valore, dato che la persona che firma la procura permanente deve avere la capacità di intendere e di volere per poter essere in grado di firmare il documento. La facoltà di firmare un EPA richiede una comprensione del fatto che quando firmiamo un EPA:

• possiamo specificare o limitare il potere che assegniamo al procuratore(i)• possiamo specificare quando inizia il potere • una volta che il potere è valido, il procuratore(i) ha un controllo totale• possiamo revocare la nomina in qualunque momento, fintantoché abbiamo la

capacità di intendere e di volere• possiamo nominare una o più persone come procuratori • la nomina può riguardare sia questioni personali che finanziarie• possiamo includere specifiche direttive• la nomina di procuratori continua dopo che abbiamo perso la nostra capacità

di intendere e di volere.

In quanto genitori e familiari, dovremmo prendere in considerazione la firma di una procura permanente, proprio come è consigliabile avere un testamento. Si tratta di documenti importanti che dobbiamo prendere in considerazione quando formuliamo il piano futuro per il familiare disabile, in special modo se i suoi interessi potrebbero essere attaccati se non siamo più in grado di firmare dei documenti, gestire un conto in banca, ecc. Ad esempio, se abbiamo predisposto degli accordi informali di gestione finanziaria per il nostro familiare, in base a cui i suoi soldi sono tenuti in comune con i nostri in un conto corrente, potrebbe essere importante che qualcuno possa firmare in nostra vece se di colpo perdiamo la capacità di intendere e di volere.

Inoltre possiamo impartire direttive in base alla procura permanente, rendendo chiaro ai nostri procuratori che accettiamo che utilizzino i nostri soldi a vantaggio del nostro familiare disabile, il che potrebbe essere importante se la nostra pianificazione si basa sull'utilizzo dei nostri fondi per aiutare a sostenere il familiare.

Testamenti e contratti fiduciari

C he cos'è un testamento?

Un testamento è un documento legale in cui dichiariamo come vogliamo disporre dei nostri beni dopo la nostra morte. È molto importante che un testamento sia preparato da un notaio dato che vi sono diverse formalità che, se non vengono seguite, possono rendere nullo il testamento, nella sua totalità o in parte.

Il testamento deve essere:

• in forma scritta


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• firmato da noi (o per noi in nostra presenza se non possiamo firmare con il nostro nome)

• firmato in presenza di almeno due testimoni

- i testimoni devono essere presenti nello stesso momento- devono firmare in nostra presenza ma non per forza in presenza

dell'altro testimone- non devono trarre benefici dal nostro testamento a meno che non vi

siano almeno altri due testimoni che non ricevono alcun beneficio oppure a meno che tutte le altre persone che trarranno benefici dal testamento accettano che il testimone riceva benefici oppure a meno che la Corte Suprema disponga diversamente.

Non tutti i beni possono essere inclusi nel testamento. I beni o i soldi posseduti come “proprietari comuni” (che si tratti di beni immobili o conti correnti) non possono essere inseriti. Quando decediamo, il proprietario comune ancora in vita riceve i soldi o i beni, a prescindere da quello che abbiamo scritto nel testamento. D'altro canto, se possediamo dei beni in comune con un'altra persona che poi decede, la nostra parte è inclusa in quello che possiamo lasciare ad altri nel nostro testamento.

Parimenti, direttive impartite in base a polizze di assicurazione sulla vita e a programmi di pensionamento, o poteri discrezionali assegnati ai fiduciari del programma di pensionamento, possono influenzare quello che succede a questi beni, a prescindere da quanto disposto nei nostri testamenti. È necessario quindi chiedere consigli specifici ai nostri notai su tali questioni.

I testamenti non devono essere redatti in un linguaggio legale complesso. È ragionevole chiedere al notaio di usare un linguaggio semplice. Tuttavia, per poter includere tutte le faccende pertinenti e rispettare le complesse leggi e direttive statali, i nostri testamenti possono contenere clausole lunghe e dettagliate.

Alcuni termini fondamentali

La persona che fa testamento è nota con il nome di “testatore”. I beni che lasciamo ad altri, in base al testamento, dopo il nostro decesso, siano essi beni immobili, beni domestici, veicoli, gioielli, soldi in banca, azioni o altri investimenti, si chiamano “patrimonio”. Le persone a cui lasciamo il nostro patrimonio sono dette “beneficiari”. Bisogna nominare un “esecutore testamentario” (o esecutori testamentari) il cui ruolo e responsabilità sono assicurare che i desideri espressi nel nostro testamento siano eseguiti e che il nostro patrimonio sia distribuito in conformità a tali desideri. Nominiamo un “fiduciario” (o fiduciari) ogni volta che lasciamo parte del nostro patrimonio “in custodia” per qualcuno, ad esempio, un figlio minorenne o un familiare adulto che non possa ancora occuparsi dei propri affari.

La stessa persona può essere sia un esecutore testamentario che un fiduciario, ma sono due ruoli separati. Il ruolo di esecutore testamentario non sussiste più una volta che i beni sono stati distribuiti, mentre il ruolo di fiduciario continua per tutta la durata della custodia che in alcuni casi è diversi anni. Se abbiamo un figlio minorenne,


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possiamo nominare un “tutore testamentario” che prenda delle decisioni personali in merito a faccende tipo salute, istruzione scolastica e dove e con chi debba vivere nostro figlio.

Chi può fare un testamento?

Solo le persone che hanno raggiunto la maggiore età possono fare un testamento, a meno che non siano sposati, o considerino di farlo, prima di essere maggiorenni. Un testamento di un minorenne che considera di sposarsi non ha valore se non ha luogo il matrimonio.


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Capacità di intendere e di volere

Solo le persone che hanno la capacità di intendere e di volere possono fare testamento. Affinché qualcuno abbia tale capacità deve:

• comprendere che un testamento è una dichiarazione in merito a quello che succederà ai propri beni una volta che muore

• essere consapevole di cosa possiede

• essere consapevole di chi sono i propri parenti e amici e di chi tra di essi dovrebbe essere un beneficiario del testamento

• essere mentalmente stabile, dato che questo è importante per prendere delle decisioni su come distribuire il proprio patrimonio.

È sufficiente che la persona sia nelle sue piene capacità di intendere e di volere quando firma il testamento. Qualcuno che si ritrova in una condizione instabile, ad esempio mostra principi di demenza o di un disturbo bipolare, potrebbe avere la capacità di intendere e di volere di firmare il testamento un giorno ma perdere tale capacità il giorno dopo. In una situazione di questa natura è importante che vengano procurate delle prove pertinenti fornite da un esperto in merito alla capacità di intendere e di volere della persona nel giorno in cui viene firmato il testamento o nella data più prossima a tale giorno.

Quando bisognerebbe redi gere un testamento?

Tutti coloro che hanno raggiunto la maggiore età dovrebbero avere un testamento. È meglio avere un testamento imperfetto che non averne. Si può sempre cambiare il testamento quando le circostanze mutano o quando abbiamo definito alcuni aspetti dei nostri piani per il nostro familiare che comportano una modifica del testamento.

Quando si dovrebbe rivedere e cambiare un testamento?

Un testamento dovrebbe essere rivisto almeno con scadenza quinquennale per appurare che non vi sono state modifiche alle leggi pertinenti o vi siano delle circostanze che richiedono un cambiamento del testamento. Quando ci sposiamo dobbiamo fare un nuovo testamento dato che, fatte salve alcune eccezioni introdotte di recente, il vecchio testamento viene cancellato automaticamente a meno che in esso non sia contemplato il matrimonio. Le recenti eccezioni menzionate includono consentire donazioni al coniuge dopo la nostra morte e la sua nomina in qualità di, ad esempio, esecutore testamentario. Qualora divorziassimo dovremmo fare un nuovo testamento dato che qualsiasi donazione al coniuge da cui ci siamo separati, e una sua nomina come esecutore testamentario o fiduciario, viene cancellata dal divorzio, salvo esplicita opposizione da parte nostra.


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Cosa succede se non possiamo fare un testamento?

Recenti emendamenti delle leggi hanno conferito alla Corte Suprema del Queensland il potere di autorizzare la redazione, modifica o revoca di un testamento per una persona priva di capacità di intendere e di volere testamentaria (Succession Act, S 21, Legge sulla successione). La Corte può emettere tale ordine solo mentre la persona è in vita e può ingiungere che le spese sostenute a causa della richiesta presentata alla Corte siano pagate utilizzando i beni della persona.Prima di emettere tale ordine, la Corte deve assicurarsi che:

• la persona che ne fa richiesta è una persona “adatta” a farlo

• sia stata concessa una rappresentazione davanti alla Corte a tutte le persone che hanno un interesse individuale nella richiesta

• vi siano motivi ragionevoli di ritenere che la persona per cui si vuole emettere l'ordine non ha capacità di intendere e di volere testamentaria

• il testamento proposto, la modifica o la revoca sono (o potrebbero essere) tali che sarebbero effettuati dalla persona qualora disponesse della capacità di intendere e di volere testamentaria, e

• sia corretto che la Corte emetta l'ordine.

Questa è una nuova disposizione e non è chiaro in che modo la Corte Suprema interpreterà il suo potere, particolarmente in relazione a qualcuno che non ha mai disposto della propria capacità di intendere e di volere. In tal caso, la Corte potrebbe essere restia ad emettere un ordine per qualcuno che non sia mai stato in grado di esprimere chiaramente i suoi punti di vista sul fatto che il testamento proposto sarebbe quello che “avrebbero fatto” se avessero disposto delle proprie capacità di intendere e di volere. Cosa succede se muoio senza fare testamento?

Se si muore senza un testamento, la legge in materia determina chi riceverà i nostri beni dopo il nostro decesso in base alle “regole di mancanza di testamento”. Queste regole inoltre valgono per chiunque non riesca a fare testamento a causa della mancanza di capacità di intendere e di volere e per coloro a cui la Corte Suprema (vedere sopra) non ha autorizzato la stesura o modifica di un testamento. Le regole sono complesse ma alcuni dei punti più pertinenti per le famiglie con un familiare disabile sono:

• se moriamo lasciando un coniuge (inclusi i coniugi de facto) e figli:

il nostro coniuge riceve un ammontare fisso (attualmente $150000) + “beni domestici” + metà (se abbiamo solo un figlio) o un terzo (se abbiamo più di un figlio) del rimanente, i nostri figli ancora in vita si dividono il resto


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• se moriamo ma non abbiano un coniuge ma solo figli:

se tutti i nostri figli sono vivi quando decediamo – i nostri beni sono suddivisi in parti eguali tra di loro

se non tutti i nostri figli sono vivi al momento della nostra morte e se i figli che sono morti prima di noi non avevano dei figli, i figli che sono ancora vivi si dividono equamente il nostro patrimonio

se non tutti i nostri figli sono vivi al momento della nostra morte e se i figli che sono morti prima di noi avevano dei figli, questi figli (i nostri nipoti) si dividono equamente la parte spettante al loro genitore

• se moriamo senza coniuge o figli il nostro patrimonio andrà al parente più prossimo in base alle seguenti priorità: genitori; fratelli e sorelle; nonni; zii e zie – poi lo stato. Se i nostri fratelli o sorelle sono idonei e uno di loro muore prima di noi lasciando dei figli (i nostri nipoti), questi nipoti divideranno la parte del nostro patrimonio spettante al loro genitore. Parimenti, se i nostri zii e zie sono idonei a ricevere parte del patrimonio e muoiono prima di noi lasciando dei figli (i nostri cugini), questi cugini divideranno la parte del nostro patrimonio spettante al loro genitore.

Quindi se moriamo senza un testamento, la nostra proprietà verrà distribuita in conformità a queste regole, che non includono clausole speciali per persone disabili. Se il nostro bene principale è la casa di famiglia, ed è registrata solo a nostro nome, dovrebbe essere venduta per poter distribuire il patrimonio risultante altrimenti ciò potrebbe mettere a rischio il coniuge ancora in vita e il nostro figlio o figlia disabile e minare i nostri piani per il loro futuro.

Questioni da prendere in considerazione quando una persona disabile non può fare un testamento

Se il familiare non è in grado di fare un testamento a causa di una ridotta capacità di intendere e di volere, è importante vedere cosa succederà ai loro soldi e beni in base alle regole di mancanza di testamento. Questo riveste particolare importanza se hanno molti beni intestati a loro, a causa di un lascito di un altro parente o una vincita al Lotto! In tale caso si dovrebbe cercare di ricevere consigli da un notaio. Se le regole di mancanza di testamento portano ad un risultato insoddisfacente, potrebbe essere opportuno prendere in considerazione la presentazione di una petizione alla Corta Suprema per ottenere l'autorizzazione alla stesura di un testamento in loro vece.

L'effetto di queste regole potrebbe suggerire che la cosa migliore da fare sia pianificare l'acquisto da parte del familiare disabile di alcuni beni a suo nome e che qualsiasi bene importante che si vuoi lasciar loro sia tenuto in custodia (vedere di seguito).


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Mantenere i figli minorenni

Se abbiamo dei figli minorenni la parte del nostro patrimonio che gli vogliamo lasciare deve essere tenuta in custodia fino a che non raggiungono la maggiore età. Se lo desideriamo, possiamo allungare il periodo di custodia fino a che raggiungono un'età superiore, ad esempio 21 o 25 anni. Queste regole valgono a prescindere dal fatto che siano disabili o meno.

Per i figli minorenni possiamo nominare un tutore, noto con il nome di “tutore testamentario”. Quando uno dei genitori muore, il coniuge che è ancora vivo diventa un tutore congiunto assieme al tutore testamentario, a meno che il testamento dichiari che la nomina di un tutore testamentario non abbia effetto fino a che entrambi i genitori siano deceduti. In questo contesto la tutela significa avere responsabilità per il benessere a lungo termine del figlio e non svolgere solo una tutela giornaliera. Il tutore ha l'autorità di prendere decisioni importanti, ad esempio scegliere dove vivrà il figlio e decisioni in merito alla sua educazione scolastica e alla sfera medica. Non possiamo nominare un tutore testamentario per un figlio disabile maggiorenne e qualsiasi nomina fatta per un figlio minorenne cessa di avere effetto quando quest'ultimo raggiunge la maggiore età.

Il punto critico è: chi nominiamo come fiduciari e tutori?

Mantenere una persona disabile

Se abbiamo un figlio o figlia minorenne e disabile, sarà particolarmente importante nominare un tutore testamentario dato che molto probabilmente qualcuno deve avere l'autorità formale per prendere decisioni su questioni quali l'istruzione e la salute. Dobbiamo inoltre considerare il bisogno di avere una disposizione testamentaria che rimanga valida dopo che hanno raggiunto la maggiore età. Se il nostro figlio disabile è molto giovane dovremmo rivedere regolarmente il testamento, in special modo se le sue capacità cambiano man mano che cresce.

Se abbiamo altri figli dobbiamo decidere quale parte lasciare al figlio disabile e quale agli altri figli ma fino a che il figlio disabile non è adulto, potrebbe essere difficile prendere queste decisioni. Questo evidenzia di nuovo la necessità di rivedere regolarmente il testamento e, anche una volta diventati adulti, i nostri piani e le circostanze cambieranno e quindi le disposizioni del nostro testamento devono essere riviste con regolarità e si devono ottenere specifici consigli legali dato che non tutte le circostanze sono uguali.

In alcune famiglie, potrebbe essere appropriato lasciare una grande parte del patrimonio dei genitori al familiare disabile, almeno in custodia durante la loro esistenza, dato che è molto probabile che le loro necessità siano superiori a quelle degli altri familiari. La nostra pianificazione ci aiuterà a determinare il loro livello di necessità, in special modo per quanto riguarda il sostengo finanziario. In altre famiglie è più appropriata una divisione equa tra i vari figli.


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Assegnazione di una parte inadeguata alla persona disabile

Il più grande errore che possiamo commettere è non lasciare nulla al figlio disabile nel nostro testamento. Ci potrebbe venire suggerito di far ciò in base al fatto che se lasciamo tutto agli altri figli essi poi possono mantenere i loro fratelli e sorelle come meglio credono e non vi saranno problemi con i sussidi della previdenza sociale, ecc. Tuttavia, a parte la mancanza di protezione che presenta una tale strategia, un figlio o una figlia disabile ha il diritto di aspettarsi che li manteniamo come agli altri figli. Sebbene non siano i soldi a renderli sicuri, più sicurezza monetaria possiamo fargli avere e meglio essi, e chi gli sta a fianco, saranno in grado di sopportare eventuali cambiamenti delle direttive e attività di enti statali e terziari che operano nel settore.

Inoltre, se il nostro figlio disabile è dipeso da noi per la propria manutenzione anche quando era adulto, per legge ha diritto ad un “sostentamento adeguato” proveniente dal nostro patrimonio. In alcune circostanze, questo potrebbe significare che hanno diritto ad una parte maggiore rispetto agli altri figli. Il nostro testamento potrebbe essere messo in discussione da loro presso la Corte Suprema, o da qualcuno che agisce a loro nome, ad esempio un Fiduciario pubblico o un curatore nominato, ai sensi della legge “Family Provision”, basandosi sul presupposto che abbiamo omesso di pensare in modo adeguato anche a loro. Queste petizioni alla Corte possono rivelarsi molto stressanti e le spese legali di tali processi possono gravare sul nostro patrimonio, riducendone quindi il valore per tutti i beneficiari.


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Che cosa succede se un parente disabile non può gestire i suoi soldi?

Se nostro figlio o nostra figlia disabile ha una capacità di intendere e di volere sufficiente per gestire i propri affari finanziari, possiamo lasciare, come per gli altri figli, una donazione diretta inclusa nel testamento o, se è ancora un bambino, tramite un atto fiduciario fino a che non diventa adulto.

Se non ha sufficiente capacità di intendere e di volere per gestire le sue risorse monetarie, è pur sempre possibile che una donazione diretta sia adatta, specialmente se è piccola, e questo approccio è conforme agli accordi esistenti, il che permette all'esecutore testamentario di erogare dei fondi direttamente al nostro familiare. Tuttavia se il nostro esecutore testamentario non è stato preparato ad erogare direttamente dei fondi, potrebbe essere necessario nominare un curatore da parte del Guardianship and Administration Tribunal (Tribunale per la tutela e curatela).

Altrimenti, e di solito preferibilmente, possiamo lasciare loro parte del patrimonio in custodia. Se abbiamo già redatto un contratto fiduciario appropriato, un'opzione potrebbe essere disporre che la loro parte sia inclusa nel contratto fiduciario esistente.

Una “disposizione testamentaria” : un contratto fiduciario creato in un testamento

Come fatto notare sopra, quando lasciamo una fetta del nostro patrimonio ad un figlio minorenne, non possiamo lasciargliela direttamente, dobbiamo lasciargliela in custodia. Creiamo dunque un contratto fiduciario nel testamento e nominiamo un fiduciario (o fiduciari) per amministrare il patrimonio a beneficio di nostro figlio.

Se il figlio disabile è maggiorenne, o minorenne ma non in grado di gestire i suoi affari finanziari sebbene avrebbe il diritto legale di farlo una volta che è maggiorenne, possiamo creare una disposizione testamentaria nel nostro testamento che durerà per tutta la loro vita.

In base ad un contratto fiduciario, proprietà o soldi sono trasferiti a una persona (il fiduciario) per essere gestiti da quella persona a beneficio di un'altra (il beneficiario). Il contratto fiduciario che redigiamo deve essere fatto su misura per soddisfare le esigenze individuali del nostro figlio disabile. Se non abbiamo definito nei dettagli la meta che vogliamo che raggiungano, e se non abbiamo sviluppato un piano per realizzarla, potrebbe essere difficile redigere un contratto fiduciario che soddisfi le loro esigenze. In ogni caso, saranno necessari consigli legali e contabili specifici.

Vi sono diversi tipi di contratti fiduciari, inclusi contratti fiduciari fissi, contratti fiduciari discrezionali, contratti fiduciari ibridi (una combinazione tra quello fisso e quello discrezionale) e contratti fiduciari speciali per l'invalidità. Un contratto fiduciario fisso dichiara chiaramente gli obblighi del fiduciario, ad esempio, dare a nostro figlio 10.000 dollari l'anno. Un contratto fiduciario discrezionale assegna al fiduciario un ampio potere discrezionale. Potrebbe disporre che il fiduciario investa fondi e dia solo la rendita al figlio disabile, a discrezione del fiduciario, o potrebbe permettere al


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fiduciario di usare sia il capitale che la rendita a beneficio del nostro familiare, a sua discrezione.

Il vantaggio di un contratto fiduciario fisso è che possiamo controllare e limitare i poteri del fiduciario. Possiamo esercitare un po' di controllo su come i fondi fiduciari verranno gestiti anche dopo che siamo deceduti. Il limite di un contratto fiduciario fisso è la sua inflessibilità che non dà al fiduciario la libertà di cui potrebbe avere bisogno per occuparsi di circostanze impreviste nelle vite dei nostri figli disabili o per fronteggiare eventuali cambiamenti delle leggi o direttive statali che li potrebbero influenzare. Pagamenti regolari possono anch'essi rientrare nella categoria di reddito o rendita.

D'altro canto, il contratto fiduciario discrezionale garantisce sempre al fiduciario una flessibilità nel gestire questioni fiscali e riguardanti la previdenza sociale di modo che non si verifichino effetti negativi. Bisogna far notare, comunque, che qualora il beneficiario del contratto fiduciario sia un pensionato, il contratto fiduciario verrà trattato da Centrelink come un bene del pensionato. Questo significa che sarà soggetto all'esame patrimoniale di Centrelink, a meno che sia idoneo alle concessioni disponibili per un contratto fiduciario speciale per disabili (vedere sotto).

Ai sensi di un contratto fiduciario discrezionale, un fiduciario può modificare l'ammontare dei pagamenti o il sostegno finanziario in base alle necessità del beneficiario disabile, piuttosto che essere costretto a pagare un certo ammontare ogni anno, a prescindere dalle sue esigenze. Un fiduciario con poteri discrezionali può quindi risparmiare soldi ad esempio per l'acquisto di un'apparecchiatura costosa, o per una vacanza, mentre un fiduciario che agisce in base ad un contratto fisso potrebbe non poterlo fare facilmente. Ancora una volta facciamo notare che, tuttavia, delle entrate non spese provenienti da un contratto fiduciario discrezionale speciale (vedere sotto) possono essere tassate con l'aliquota più elevata.

La difficoltà di un contratto fiduciario discrezionale è che dobbiamo riporre molta fiducia nel fiduciario che nominiamo. Più ampio è il potere discrezionale, più dobbiamo aver fiducia.

Un modo di affrontare questa situazione è disporre che il fiduciario debba amministrare il contratto fiduciario in base a certi principi, ad esempio le Norme e Obiettivi del Disability Services Act 1992 (Qld) (Legge sui servizi ai disabili) o le Norme del Guardianship and Administration Act 2000 (Qld). Un esempio di una possibile clausola di un contratto fiduciario che include questo tipo di direttive a un fiduciario può essere trovato a pagina 273 di Include Me In: Disability, Rights and the Law in Queensland, (Includetemi: Invalidità, diritti e legge nel Queensland) Queensland Advocacy Incorporated, 1994:

“Al mio fiduciario sulla fiducia di pagare o erogare, durante la vita di A, dalle entrate risultanti dal capitale o dal capitale stesso, se le entrate dovessero essere in qualsiasi momento inadeguate per lo scopo, una somma o somme tali che il fiduciario, a sua assoluta discrezione, ritiene siano adatte per A o per il mantenimento di A, per il suo sviluppo o beneficio in momenti e maniere che il fiduciario ritiene essere adatti, sia che vi siano altri fondi disponibili per


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lo stesso scopo o meno e per assistere A a partecipare alla società in modo positivo secondo le norme e gli obiettivi del the Disability Services Act 1992(Qld), s 9, e dalla e dopo la morte di A, sulla fiducia per quanto riguarda il capitale per cui il fondo non è stato speso e per ogni entrata non impegnata per B.”

Un altro approccio potrebbe essere specificare che certi pagamenti devono essere effettuati regolarmente (es. $ 3000 annualmente per le vacanze) mentre si lascia ampia discrezione al fiduciario per le decisioni che fuoriescono da queste direttive specifiche.


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Lettera di intenti

Una strategia molto utile è scrivere una Lettera di intenti. La possiamo allegare al nostro testamento o includerla all'interno del testamento stesso. Una Lettera di intenti non è vincolante per il fiduciario ma ha una notevole forza morale e possiamo chiedere ai nostri fiduciari di leggerla e firmarla.

Una Lettera di intenti delinea come vorremmo che i fiduciari usino il fondo fiduciario a vantaggio del nostro familiare. Possiamo includere la nostra meta dello stile di vita che desideriamo per il nostro familiare, per quali spese devono essere usati i fondi fiduciari e, cosa più importante, per quali spese non devono essere utilizzati (es. non per un istituto o simili). Possiamo rendere chiaro che vogliamo che il fiduciario sostenga gli interessi e gli hobby del nostro familiare, ad esempio un abbonamento alla squadra del cuore, o vacanze estive al mare con gli amici.

Inoltre, possiamo affermare che ci aspettiamo che il nostro fiduciario riceva dei consigli da un gruppo di persone che hanno a cuore gli interessi del nostro familiare. Se abbiamo organizzato un gruppo di sostegno, i membri del gruppo possono assumere questo importante ruolo. Idealmente i nostri fiduciari saranno anche membri del gruppo di sostegno.

Beneficiari rimanenti – l'atto finale di un testamento

Quando creiamo un contratto fiduciario nel nostro testamento, dobbiamo specificare come disporre di qualsiasi ammontare rimanente nel fondo fiduciario quando il contratto giunge al termine, di solito quando il beneficiario, il nostro familiare disabile, muore. Di solito i genitori hanno altri figli, quindi vorranno nominare costoro come eredi, o forse i nipoti, qualora i figli muoiano prima che il contratto fiduciario giunga al termine. Se hanno dato una grande parte del loro patrimonio in eredità al familiare disabile, i genitori possono considerare questo fatto come una compensazione degli altri figli.

Se non vi sono altri figli, o per qualche altro motivo i genitori non vogliono nominare gli altri figli come beneficiari rimanenti (forse per evitare conflitti di interessi in qualità di fiduciari), possono disporre che tutti i fondi rimanenti siano destinati a qualcun altro o un ente di beneficenza che vogliono sostenere.

Nomina dei fiduciari

Una decisione cruciale per molti di noi si presenta quando si deve nominare un fiduciario. Possiamo creare un fondo fiduciario ricco senza nominare le giuste persone come fiduciari: questo non sarebbe molto utile. Nominare i fiduciari appropriati è specialmente importante se creiamo un contratto fiduciario discrezionale. Se abbiamo sviluppato un gruppo di sostegno attorno al nostro figlio disabile, una possibile fonte di candidati per il ruolo di fiduciario è quel gruppo di persone. Se non riusciamo a pensare ad un fiduciario potenziale, questo è un altro motivo per cui dovremmo contemplare lo sviluppo di un gruppo di sostegno o un ampio network di persone impegnate ad aiutare il nostro familiare.


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Dovremmo nominare come minimo due fiduciari e possiamo prendere in considerazione candidati alternativi che potrebbero sostituire i primi, qualora questi non fossero in grado di svolgere il ruolo assegnato loro. Dovremmo parlare alle persone che stiamo scegliendo e assicurarci che siano disposte a ricoprire tale ruolo.

Quando nominiamo un fiduciario dovremmo assicurarci che:

• le persone abbiano l'abilità e l'esperienza necessaria per svolgere il compito – non devono avere esperienza come direttori finanziari ma dovrebbero essere disposti a procurarsi e seguire consigli di professionisti del campo

• le persone abbiano un'età appropriata – servono persone più giovani di noi• le persone devono condividere la nostra meta e i piani per il futuro del nostro

familiare o almeno ascoltare i consigli di coloro che sostengono la nostra meta

• le persone abbiano un conflitto di interesse minimo – bisogna stare attenti ai possibili tranelli rappresentati da nomine di persone che abbiamo nominato come beneficiari rimanenti e assicurarci che almeno uno dei nostri fiduciari non sia un beneficiario rimanente.

Atti “inter vivos” – stipulati mentre siamo in vita

È inoltre possibile stipulare un atto per il nostro figlio disabile mentre siamo vivi. Questi contratti fiduciari vengono detti atti “inter vivos”. Sono creati tramite un atto fiduciario piuttosto che tramite un testamento e sebbene possano essere più complicati di una disposizione testamentaria, e forse anche più costosi, sono molto simili ma saranno necessari consigli legali e contabili specifici.

Questo tipo di contratto fiduciario dovrebbe essere considerato solo se abbiamo una quantità considerevole di soldi da mettere da parte a beneficio del familiare disabile prima della nostra morte dato che consente di mettere da parte una quantità specifica di soldi o beni e di usarli solo a suo beneficio.

Ad esempio, un atto inter vivos potrebbe servire a salvaguardare un guadagno inaspettato da parte della famiglia, ad esempio tramite la vendita di un bene di famiglia. Un'altra situazione in cui un atto inter vivos potrebbe essere utile è quando un parente, ad esempio un nonno, desidera includere un lascito nel suo testamento al nostro figlio disabile. Se esiste già un atto inter vivos può affidare il lascito al fiduciario di tale atto, piuttosto che creare un contratto fiduciario nel testamento. Il vantaggio di un atto inter vivos è che quando decediamo, vi sono dei soldi immediatamente disponibili per i nostri familiari, al posto di avere un periodo in cui non ci sono soldi disponibili fino a che il nostro patrimonio non viene finalizzato.

Contratto fiduciario speciale per disabili

Nel 2006 il Commonwealth Government ha promulgato nuove leggi che prevedono la creazione di un Contratto fiduciario speciale per disabili. Lo scopo fondamentale di un Contratto fiduciario speciale per disabili (Special Disability Trust, SDT) è di


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permettere concessioni a persone con gravi invalidità e a familiari che usufruiscono di sovvenzioni o pensioni da parte della previdenza sociale o in qualità di veterani.

Fatto salvo il caso di un Contratto fiduciario speciale per disabili, i beni di un contratto fiduciario destinati a una persona disabile verranno trattati dal Centrelink e dal Dept of Veterans’ Affairs (DVA) come beni della persona. Cosa più importante, questo include un contratto fiduciario discrezionale protettivo creato in un testamento. Questo significa che i beni fiduciari, e molto probabilmente il reddito fiduciario, saranno soggetti ad esami del reddito e del patrimonio da parte di Centrelink/DVA, a meno che il contratto fiduciario non sia idoneo per concessioni disponibili per un Contratto fiduciario speciale per disabili. In relazione a Centrelink, l'esame patrimoniale del 2007 dichiara che chiunque riceva una pensione da Centrelink può avere un patrimonio pari a $287750 se non possiede una casa, o a $166750 più la casa, se ne possiede una, ed essere ancora idoneo per la pensione completa. L'esame patrimoniale di DVA è simile.

I limiti di questi esami patrimoniali aumentano ogni anno. Qualsiasi importo che superi tali limiti verrà preso in esame da Centrelink quando dovrà decidere l'importo da erogare per la pensione, qualora se ne debba corrispondere una. Le entrate provenienti dal fondo fiduciario saranno inoltre soggette all'esame del reddito di Centrelink, che attualmente (a gennaio del 2008) consente un reddito pari a $132 ogni due settimane prima che la pensione venga ridotta. Se i beni e il reddito del pensionato eccedono tali limiti, la pensione viene ridotta in conformità ad una scala mobile e alla fine può anche non essere più idoneo a riceverla.

Contratti fiduciario speciali per l'invalidità possono essere stipulati mentre siamo in vita (“Inter vivos”) oppure nel testamento. Vi sono regole specifiche che devono essere seguite e certi requisiti da soddisfare. Si può creare un solo Contratto fiduciario speciale per disabili per una sola persona e si deve trattare di una persona con una “grave infermità”. I fondi fiduciari possono essere utilizzati solo per “assistenza e alloggio”, il che può implicare la creazione di due contratti fiduciari se una famiglia desidera destinare una parte del fondo fiduciario ad altri scopi, ad esempio vacanze, vestiti, ecc.

Grave infermitàAffinché un individuo venga considerato afflitto da “grave infermità”, devono essere presenti le seguenti condizioni:

• se l'individuo ha meno di 16 anni deve essere “gravemente invalido” in conformità al significato esposto nel Social Security Act (Legge sulla previdenza sociale)

• se ha 16 anni o più, deve essere idoneo per la pensione di sostentamento per disabili e disoccupato o occupato ma con salario minimo a causa della propria

invalidità (questo non include la ricezione di retribuzioni sovvenzionate) e

residente in un alloggio a carico dello stato oppure deve avere un'invalidità tale che una sola persona che se ne prende cura sarebbe idonea per il Carer Allowance o Carer Payment (sussidio o retribuzione per una tale persona).


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Assistenza e alloggioI fondi di un Contratto fiduciario speciale per disabili possono essere utilizzati solo per l'“assistenza e l'alloggio” del beneficiario. Questo include:

• costo dell'affitto• costi di assistenza extra derivanti dall'invalidità• spese relative alla gestione del contratto fiduciario.

Qualsiasi spesa che non rientra nella categoria “assistenza e alloggio” non può essere pagata con i fondi di un contratto fiduciario speciale per disabili, inclusa qualsiasi cosa che l'individuo vorrebbe o di cui avrebbe bisogno a prescindere dal fatto che sia disabile, ad esempio vestiti, vacanze, apparecchiature elettriche o oggetti per la casa. In molti casi, queste sono esattamente le spese per cui un genitore crea un fondo fiduciario.

ConcessioniSe un contratto fiduciario soddisfa i requisiti di un Contratto fiduciario speciale per disabili, i fondi fiduciari fino ad un tetto di $ 500.000 (valore indicizzato annualmente) non dovranno sottostare all'esame patrimoniale e del reddito per pensioni da parte di Centrelink/DVA. Dal 1 luglio 2007, questo ammontare è passato a $516.500 e questa cifra non include la casa dove vive il pensionato. Inoltre, quando il patrimonio fiduciario viene speso, può essere ripristinato al livello massimo. Questo significa che se è stato stipulato un Contratto fiduciario speciale per disabili con un valore di $500.000 e vengono spesi $150.000 per l'alloggio del beneficiario del fondo, il fondo fiduciario può essere riportato al livello massimo consentito.

Parimenti, un reddito patrimoniale fino a $500.000 (valore indicizzato annualmente) non viene contato quando viene valutata la pensione dell'individuo, tuttavia il reddito proveniente dal fondo fiduciario verrà tassato e se parte del reddito non viene speso entro un anno, il reddito non speso potrebbe essere tassato all'aliquota massima prevista.

Una concessione aggiuntiva è disponibile per familiari immediati che desiderano donare fino a $500.000 (questo valore non viene indicizzato) in un fondo speciale per disabili ed essere ancora idoneo per la pensione. In base alle regole sulle donazioni della previdenza sociale e del dipartimento dei veterani, un pensionato può donare solo fino a $10.000 in un anno o al massimo $30.000 per cinque anni prima che vengano applicate le regole sulla donazione e la loro idoneità per la pensione ne risenta. Questa concessione include anche donazioni fatte entro 5 anni dall'idoneità per una pensione di anzianità o sussidio per veterani. I genitori o altri “familiari immediati” possono quindi trasferire fino a $500.000 in un fondo speciale per disabili ed essere ancora idonei per la pensione di anzianità o assistenza per veterani.

Mettiamo ad esempio che una vecchia vedova, che riceve una pensione e ha un figlio con una grave invalidità, decide di vendere la sua casa che vale $700.000, trasloca in un centro per anziani per una spesa totale di $250.000, si tiene $50.000 per sé e dà il resto, $400.000, al figlio per aiutarlo. Le “regole della donazione” di Centrelink le impediscono di donare più di $30.000 nell'arco di 5 anni. Anche senza


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queste regole, una donazione di $400.000 al figlio avrebbe un effetto importante sulla sua pensione. Stipulando un SDT per suo figlio, può vendere la casa, mettere i $400.000 nel SDT e la pensione non ne risentirà minimamente. Ai fini di un SDT, un “familiare immediato” sono:

• i genitori (inclusi genitori adottivi e matrigne e patrigni)

• i tutori legali di un minorenne con una seria infermità (o che erano tutori legali quando la persona era minorenne)

• i nonni

• i fratelli e le sorelle (inclusi fratelli e sorelle adottive e fratellastri e sorellastre e fratelli e sorelle acquisite).


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Limiti d el fondo speciale per disabili

Vi è una serie di limiti associati ai fondi speciali per disabili. Tra essi troviamo:

• la definizione di “grave infermità” è restrittiva e probabilmente esclude persone per cui le famiglie vorrebbero stipulare un contratto fiduciario protettivo (es. persona che lavora per un salario di base e che ha bisogno di aiuto per gestire i propri soldi)

• i fondi fiduciari possono essere utilizzati solo per “assistenza e alloggio”, portandoci quindi a stipulare due contratti fiduciari per assicurare che tutte le esigenze finanziarie del familiare possano essere soddisfatte

• una volta che un patrimonio viene inserito in un SDT, non si possono ritirare o usare fondi per altri scopi

• se il reddito del fondo beneficiario non viene speso entro un anno, il reddito non speso potrebbe essere tassato all'aliquota massima prevista.

• si può creare solo un SDT per una persona – questo potrebbe presentare difficoltà per genitori separati o divorziati che vogliono entrambi mantenere il figlio tramite una SDT

• il limite massimo di $500.000 (valore indicizzato), sebbene per molti possa essere un grande importo, genererà un reddito fiduciario di circa $25.000 l'anno (5%) che difficilmente potrà coprire i costi per più di 15/20 ore di sostegno pagato alla settimana – per famiglie che hanno risorse finanziarie tali da allocare più di $500.000 (valore indicizzato) per mantenere il sostegno per il familiare, un SDT non rappresenta un'opzione valida.

Altre questioni in merito al Fondo speciale per disabiliPotrebbe non sussistere la necessità di avere un Fondo speciale per disabili nel proprio testamento a meno che non si lasci un lascito al familiare disabile che ecceda il limite dell'esame patrimoniale di Centrelink. Ad esempio, un fondo finanziario di $250.000 non dovrà sottostare all'esame patrimoniale se l'individuo non ha altri beni e non possiede una casa. Tuttavia, un reddito da un fondo fiduciario pari a $250.000 da fondo che non sia un fondo speciale per disabili potrebbe avere un effetto sulla pensione, a seconda del livello di controllo del beneficiario o beneficiari dal contratto fiduciario.

È particolarmente importante ottenere specifici consigli legali e finanziari prima di decidere di creare un fondo speciale per disabili. Ulteriori informazioni sono disponibili presso il Commonwealth Department of Families, Communities Services and Indigenous Affairs (FACSIA – vedere di seguito).


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Conclusione

Sebbene molte persone quando si preoccupano per il futuro pensino per prima cosa ad un testamento, un contratto fiduciario e una tutela o gestione finanziaria, ho provato a mostrare che, concedendo che si può e si dovrebbe affrontare queste questioni, fino a quando non abbiano una meta e un piano, non potremmo definire tutti i dettagli. E anche allora, dovremmo rivedere i nostri piani, il nostro testamento e qualsiasi altro accordo, con regolarità.

Ho inoltre cercato di mostrare l'importanza dell'organizzare un gruppo di persone attorno al familiare disabile. Usufruendo di consigli legali appropriati non ci dovrebbero essere difficoltà a preparare testamenti e contratti fiduciari adeguati per mantenere un familiare disabile, ma senza un network o gruppo di sostegno apposito, potrebbe essere molto difficile per alcune famiglie stabilire accordi informali per aiutare a prendere decisioni o trovare le giuste persone da nominare come fiduciario e custode testamentario. Dobbiamo occuparci delle questioni legali in vista del momento in cui non saremo più qui e saranno persone impegnate, non il nostro testamento e contratto fiduciario, a mantenere al sicuro il nostro familiare disabile e permettergli di continuare a godersi la vita per cui abbiamo lavorato alacremente.

Informazioni aggiuntive

1. Per ulteriori informazioni su Pave the Way e dettagli in merito ai seminari di Pave the Way, risorse e informazioni su come Pave the Way lavora con le famiglie, visitare il sito web di Pave the Way - www.pavetheway.org.au.

2. Nel sito web di Pave the Way si può trovare il foglio informativo “Preparing a

Will” (Preparazione di un testamento). Pave the Way inoltre dispone di un team di notai a cui indirizzare le famiglie, oltre a dare informazioni su altra assistenza professionale mirata – telefono 1300 554 402 o (07) 3291 5800 o visitare il sito web di Pave the Way.

3. Due opuscoli, “Planning for the Future – People with disability” (Pianificare il futuro – persone disabili) e “Special Disability Trusts – Getting things sorted” – (Fondi speciali per disabili – risolvere varie questioni) son disponibili gratuitamente presso il Commonwealth Department of Families, Community Services and Indigenous Affairs (FACSIA) – telefono 1800 050 009.

4. Il sito web della Queensland Impaired Competency Planning Pilot Project contiene informazioni sulla pianificazione per il futuro, testamenti, contratti fiduciari e pianificazione patrimoniale - www.qicppp.org.

5. Per ulteriori informazioni su PLAN o PIN, visitare i loro siti web – www.plan.ca e www.pin.org.au.


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http://www.pin.org.au/

http://www.plan.ca/

http://www.qicppp.org/

http://www.pavetheway.org.au/

Pianificare per l'oggi, il domani e il futuro - ric.org.au · anche pianificare un futuro in cui...

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