Paola Mosconi - Istituto di Ricerche Farmacologiche Mario Negri, Milano
-
Upload
redazione-partecipasalute -
Category
Health & Medicine
-
view
1.080 -
download
3
Transcript of Paola Mosconi - Istituto di Ricerche Farmacologiche Mario Negri, Milano
Paola MosconiIstituto di Ricerche Farmacologiche Mario Negri
Laboratorio di ricerca sul coinvolgimento dei cittadini in sanità
Milano, 20 maggio 2006
International Clinical Trials’ DayGiornata internazionale della ricerca clinica
Come cittadini, pazienti e loro associazioni possono influenzare la ricerca clinica
La complessità dei problemi legati alla ricerca bio-medica necessita di costruire un percorso di comunicazione reciproca e collaborazione tra …
finanziatori
rappresentanti di cittadini & pazienti
In questa presentazione: le esperienze le condizioni per … i problemi in discussione
ricercatori
clinici
ricercaclinica
La teoria è superata dalla esperienza
Anni ’90, Stati Uniti, gruppi di cittadini & pazienti coinvolti nei processi di ricerca: Specialized programs of research excellence (SPORE), National Breast Cancer Coalition
1996, il sistema sanitario inglese istituisce il gruppo Consumer in NHS research per migliorare il processo di definizione delle priorità, lo svolgimento e la divulgazione della ricerca
2000, il sistema sanitario australiano commissiona al Consumer’s Health Forum of Australia un documento di indirizzo per definire la partecipazione dei consumatori nel dibattito sulla salute e sulla ricerca clinica
Dal 2003 è in corso in Italia PartecipaSalute, progetto non istituzionale, finalizzato a creare una alleanza strategica tra associazioni di cittadini & pazienti e comunità scientifica
Lo studio, promosso dal Consumer in NHS research, ha valutato con un questionario a 103 centri quanto cittadini & pazienti sono coinvolti nel disegno, conduzione e interpretazione di studi clinici
Dei 62 centri eleggibili
37% riportavano che cittadini & pazienti erano coinvolti
27% stavano pianificando il loro coinvolgimento
24% non avevano intenzione di coinvolgere cittadini & pazienti
Ricerca clinica e coinvolgimento dei cittadini & pazienti, BMJ 2001
Il processo di revisione alla pari di progetti di ricerca e la partecipazione di
cittadini & pazienti, J Women H&GBM 2002
2190 proposte valutate, 638 ricercatori, 85 “consumatori”
Opinione dei ricercatori su ruolo di cittadini & pazienti
prima dopo
Utilità nella revisione alla pari 69% 84%
Svantaggi nel gruppo 55% 25%
Commenti irrilevanti 38% 22%
Necessità di più tempo 43% 15%
Esempio: tumore del seno, Health Expect 2004
Gran Bretagna
Nove focus group per identificare i punti rilevanti di uno studio clinico sulla terapia ormonale sostitutiva; un convegno multidisciplinare; la partecipazione al comitato di scrittura del protocollo finale
Dalle conclusioni degli autoriil disegno di uno studio deve basarsi sul principio della
condivisione, tutti i partecipanti alla ricerca devono essere coinvolti fin all'inizio
la partecipazione di tutti assicura chiarezza su rappresentatività, obiettività, responsabilità e ruolo
Esempio: morbo di Paget, Clin Trials 2005
Gran Bretagna
Coinvolgimento diretto nello sviluppo dello studio clinico
Benefici per lo studio clinicoreclutamento dei pazienti attraverso la rete
dell’associazione, migliore informazione per i pazienti, collaborazione fattiva
Benefici per i pazientiaumentata consapevolezza della malattia, accesso a ricerca
clinica rilevante, aumento delle conoscenze dei servizi dell’associazione, aumentato scambio di informazioni su diagnosi e cura da e tra il personale sanitario
Esempio: asma e bronco pneumopatia cronico ostruttiva, Health Expect 2005
Olanda
Focus group, un questionario su possibili aree di ricerca
Sono state identificate 15 potenziali aree di ricerca che hanno permesso di tracciare le linee programmatiche per i progetti di ricerca 2005-2008
Dalle conclusioni degli autoriquesto studio contraddice quanti sostengono che cittadini &
pazienti non sono in grado di partecipare alla definizione della agenda della ricerca
Cittadini & pazienti: condizioni per influenzare la ricerca clinica
Avere accesso alle evidenze scientifiche, avere strumenti per valutarne la qualità, partecipare al trasferimento nella pratica delle evidenze scientifiche
Organizzare e partecipare a programmi di empowerment, letteralmente "conferire poteri", "mettere in grado di"
Avere accesso ai protocolli di ricerca clinica
Partecipare alla pari ai lavori e alle decisioni dei comitati etici
Poter contare sui finanziamenti della ricerca indipendente, ricerca no profit
Promuovere iniziative di lobby finalizzate a supportare la ricerca e aumentare fondi e investimenti
23 partecipanti:10 associazioni di pazienti, 5 generaliste, 8 laici CE
2006, la rubrica:cure utili, inutili, non si sa
2005, il percorso di formazione diPartecipaSalute
Membri laici e comitati etici, EJ Cancer Pr 2006
Indagine postale su 83 clinici partecipanti a studi clinici
Opinione sulla funzione attribuita al laico
15% fondamentale ma solo relativa ad alcuni aspetti, per esempio il consenso informato e l’informazione ai pazienti
63% fondamentale per tutti gli aspetti22% solo formale, poiché in generale al rappresentante laico
mancano strumenti tecnico-scientifici tali da dare un contributo al dibattito
Lobby
Maggio 2005, Breast Cancer Network Australia,11.500 persone raccolte nello stadio di Melbourne per fare lobby per la lotta contro il tumore al seno
Lobby: la risoluzione europea A5-0159/2003
… entro il 2008 riduzione del 25% del tasso di mortalità
… diritto di cura in centro interdisciplinare riconosciuto. Accompagnamento onco-psicologico e cure cinesiterapiche, servizi sociali adeguati… informazioni sui risultati mammografia entro cinque giorni
Necessità di associare, più di quanto avvenga ora, le organizzazioni di pazienti alle decisioni di politica sanitaria e nella ricerca
La relazione propone di fare della lotta contro il cancro al seno una priorità della politica sanitaria
I problemi in discussione
Difficoltà ad accettare i cittadini & pazienti come interlocutori privilegiati, difficoltà a riconoscerne l’esperienza
I cittadini & pazienti devono organizzare la propria attiva partecipazione ispirandosi ai principi di una “Evidence based advocacy”
Per evitare di essere solo una presenza formale è fondamentale la continua verifica dell’impatto delle iniziative di coinvolgimento
I paesi anglosassoni sono in prima fila; anche in Italia - con più di 18.000 associazioni di volontariato che si occupano di salute - si possono raggiungere traguardi rilevanti
Il progetto si prefigge di sperimentare in un triennio una serie di iniziative per orientare le associazioni di cittadini & pazienti ad un confronto sui temi della assistenza sanitaria in funzione dei valori e opinioni dell’utenza per orientare le organizzazioni professionali e scientifichead un rapporto costruttivo che accolga le istanze e condivida le aspettative di cittadini & pazienti su produzione di ricerca clinica e diffusione delle conoscenze scientifiche
Progetto IRFMN - PartecipaSalute
Conoscenza Empowerment Partnership
Con il sostegno
Le tre parole chiave del progetto