Palacongressi di Rimini 02-03 Dicembre 2016 La sfida della ... Gomiero.pdf · La sfida della...

La sfida della longevità

nella Disabilità

Palacongressi di Rimini

02-03 Dicembre 2016

nella Disabilità

Intellettiva

Sintetica panoramica tra invecchiamenti, problematiche, interventi e prospettive.

Tiziano Gomiero

https://it.linkedin.com/in/tizianogomiero

Project DAD www.validazione.eu/dad

ANFFAS TRENTINO ONLUS

Luc De Vreese, Ulrico Mantesso, Elisa De Bastiani, Elisabeth Weger,

Annachiara Marangoni and so on…

Maturità

Vecchiaia

Vita in famigliaAiuto alle famiglie

Vita in famigliaAiuto ai famigliariInserimento lavorativoCure medicheVita in comunità

TransizioneTransizione e e tappetappe determinantideterminantinellanella vita vita delledelle personepersone con D.I.con D.I.

Vita autonoma o in gruppoRitiro dal lavoroCure medicheCoinvolgimento nella comunità

Infanzia

Adolescenza

Aiuto alle famiglieScuolaCure medicheSvago

Conclusione studiAutonomiaIndipendenzadalla famiglia

AutonomiaCambiamenti nello stato di saluteMutamento stile di vitaInvecchiamento della famiglia e del caregiver

PensionamentoDeclino fisico e mentalePerdita dei caregiver

Panoramica del Percorso

• . Aspettativa di vita (i diversi invecchiamentinella salute mentale e fisica)

• II. Invecchiamenti patologici screeenig e monitoraggiomonitoraggio

• III. Interventi e Aspetti sociali

• IV. Prospettive

Biologico, riferito ai cambiamenti dei vari organi e apparati in relazione ai processibiologici di sviluppo, maturazione, perdita funzionale.

Sociale, si riferisce alle abitudini e ai ruoli sociali della personain funzione delleaspettative del contesto in cui è inserita.

Storico, si riferisce alle esperienze e alle opportunità esperite nell’età giovane-adultaper comprendereil comportamento,le capacità adattive, lo stato di salute, il

INVECCHIAMENTO/INVECCHIAMENTI

per comprendereil comportamento,le capacità adattive, lo stato di salute, ilfunzionamento nell’età avanzata

Funzionale, è da considerarsi il più significativo per le persone con ID.L’invecchiamento che determina la perdita delle abilità dibase che, se associatoanche a problemi fisici ( es. deficit della vista, dell’udito…) determina undecadimento della qualità di vita

Stigma SocialeL’invecchiamento viene spesso omologato con la

condizione di disabile con il rischio che:

�Non sufficiente attenzione ai problemi che “l’invecchiamento“ stesso comporta

�Non viene affrontato come un processo che può essere rallentato, modificato e vissuto può essere rallentato, modificato e vissuto attivamente, ma viene assimilato dalla condizione stessa di disabile

Deb, S. (2015). Diagnosing Alzheimer’s Dementia in People with Down Syndrome. In S. Deb (Ed.), Recent Advances in

Alzheimer Research (Vol. 1, pp. 42–68). BENTHAM SCIENCE PUBLISHERS.

http://doi.org/10.2174/9781681081380115010006

I. Aspettativa di vita

I. Aspettativa di vita(i diversi invecchiamenti nella salute mentale e

fisica)

Persone con Età +65

• Nel 2000 – 420 milioni

• 2000-2030 – 973 milioni

• 12% della popolazionemondiale

Cosa ha contribuito alla

longevità nella DI? •Disponibilità dei trattamenti

medici (prevenzione, nutrimento

e accesso)mondiale

• 24.3% della popolazioneeuropea

• E’ già così in alcune areedel Nord Italia

e accesso)

•Ricerche mediche e socio-

educative sull’invecchiamento

•Deistituzionalizzazione

•Migliore condizione di vita

•Politiche pubbliche

I. Aspettativa di vita�Con l’eccezione delle persone con severe e

multiple disabilità o con SD, l’aspettativa di vita delle persone con DI si avvicina a quella della popolazione generale.

�Anche le persone con con DI più compromesse �Anche le persone con con DI più compromesse possono raggiungere l’età adulta.

�Questa longevità è relativamente recente non c’è molta esperienza empirica dei modelli di morbidità oltre la mezz’età

3000

4000

5000

6000

0-1920-3435-54

Demographic Trends

Disabilità Intellettiva 1974, 1981, 1996, 2000, 2003, 2006, 2009

0

1000

2000

1974 1981 1996 2000 2003 2006 2009

35-5455+

National Intellectual Disability Database, 2010. Health Research Board, Ireland

Predittori di mortalità• Età, Luogo di residenza/condizioni di vita

Genere

Eziologia

Livello di DI

Demenza

Comorbidità di:

I. Aspettativa di vita

Comorbidità di:

Epilessia

Restrizioni nella mobilità

Minorazioni sensoriali

Fattori genetici (APOE)

•Aarskog•Addison-Schilder•Aicardi syndrome•Alagille syndrome•Allan-Herndon-Dudley•Alpha thalassemia•Alport•Angelman

•Cornelia de Lange•Cowchock•Cri du chat•Di George•Down’s•Fragile X•Fucosidosis•Garcia-Lurie

•Perlman•Pitt-Rogers-Danks•Prader-Willi•Rett•Richner-Hanhart•Rieger•Rubinstein-Taybi

Significativa perdita o cambiamento nell’informazione genetica causata da:•Anormalità nel numero di cromosomi (Down syndrome)•Anormalità nella struttura dei cromosomi (Cornelia de Lange, Angelman, Prader-Willisyndromes)•Disordine su un singolo gene (Fragile X syndrome)

II. Invecchiamenti patologiciscreeenig e monitoraggio

•Angelman•Aspartylglycosaminuria•Bardet-Biedl•Beckwith-Weidemann•Bertini•Bickers-Adams•Bloch-Sulzberger•Brunner•Cardiofacial•Carpenter •Cat eye•CHARGE •Christian syndrome•Cleidocranial dysplasia•Cohen

•Garcia-Lurie•Goltz-Gorlin•Greig-cephalopolysyndactyly•Heterotaxia•Hischsprung disease •Hunter•Hurler •Kabuki make-up•Kallmann•Lesch-Nyhan•Lowe•Mandibulofacial dysostosis•Marsidi•Pateau

•Rubinstein-Taybi•Rud•Shprintzen•Shprintzen-Goldberg•Silver-Russell•Smith-Magenis•Snyder-Robinson•Sotos•Usher•Watson•Williams •Wolcott-Rallison•Wrinkly skin•Zinsser-Engman-Cole

II. Invecchiamenti patologiciscreeenig e monitoraggio

Syndrome 40-50 50-60 60-70 70-80 80-90 yearsAngelman 72

Cerebral Palsy 55

Cornelia de Lange 71

Down syndrome 82

Fragile X 87

Phenylketonuria (without diet) 70

Prader-Willi 72Prader-Willi 72

Rett 55

Sanfilippo 69

Tuberous sclerosis 50

Williams 55

life expectancy with maximum age

Coppus AM. Dev Disabil Res Rev 2013;18(1):6-16.

Verso “l’ignoto”? Invecchiamento

nei Disturbi dello Spettro Autistico

• Le persone con ASD hanno sono state

interessate da numerose iniziative volte ad

ottenere diagnosi e strategie di intervento

precoci in modo da massimizzare la capacità di precoci in modo da massimizzare la capacità di

un individuo nei primi cruciali anni di sviluppo

dell'infanzia.

Elizabeth A. Perkins and Karen A. Berkman (2012) Into the Unknown: Aging with Autism Spectrum Disorders. American Journal on

Intellectual and Developmental Disabilities: November 2012, Vol. 117, No. 6, pp. 478-496.



• Tuttavia, vi è ora un notevole numero di adulti

invecchiati con ASD, infatti, i primo bambini

descritti da Kanner (1943) sono ultra settantenni .

• E’ imperativo che i profili e le traiettorie degli • E’ imperativo che i profili e le traiettorie degli

obiettivi nell’arco di vita per gli adulti con ASD

debbano ora essere portati alla ribalta nella

ricerca sull'autismo.





• Comorbidità fisica e psichiatrica possono

compromettere le condizioni di salute in

modo accelerato ma…

• la ricerca nascente indica una riduzione della • la ricerca nascente indica una riduzione della

prevalenza di problemi psichiatrici con

l'aumentare dell'età



Tre possibili spiegazioni• I cambiamenti che si manifestano nel processo

d’invecchiamento fisiologico (riduzione acuità sensoriale).

• l’aumento della consapevolezza di sé e delle regole sociali.

• l’effetto della semplice esposizione esperienziale

quotidiana che si traducono nello sviluppo di migliori

strategie e nella capacità di affrontare le circostanze strategie e nella capacità di affrontare le circostanze

quotidiane.



Invecchiamento e la salute mentale e

fisica

Le persone con DI hannomolte delle patologie età-

correlate della popolazionegenerale

Vi sono condizioni di salute

MAgenerale

• Comorbidità • Sindromi-specifiche

MA

Invecchiamento salute mentale e fisica

Angelman syndrome

•Epilessia

•Problemi di Mobilità

(ipertonicità degli arti,

scoliosi)scoliosi)

•Obesità

•Riflusso esofageo

(Coppus, 2012)

Invecchiamento salute mentale e fisica Sindrome di Down

Demenza

Disabilità sensoriale

Disordini tiroidei

Esordio precoce della

menopausa

Invecchiamento precoce

Cfr. Wisniewski, K., J. HOWE, D.G. WILLIAMS, and Wisniewski, H.M., Precociuos aging and dementia in patients with Down’s syndrome. Biological

Psychiatry, 1978, 13: pag.619-627. Cfr. Wisniewski H.M. and W. Silverman.(1996) Alzheimer’s disease neuropathology and dementia in Down’s

Syndrome. In J.A. Ronald, J. Perera, L. Nadel, & A. Comblain (Eds.) Down sindrome. Psycological, psycobiological, and socio-educational

perperctives. (pp. 43-50). London: Whurr. Horvath, S., Garagnani, P., Bacalini, M. G., Pirazzini, C., Salvioli, S., Gentilini, D., … Franceschi, C. (2015).

Accelerated epigenetic aging in Down syndrome. Aging Cell, 14(3), 491–495. http://doi.org/10.1111/acel.12325

Problematiche collegate con il progredire

dell’età

�Rapidità di risposta agli stimoli (tempi di reazione)

�La percezione/discriminazione visiva ed uditiva

�Regressione nei livelli di autonomia e di integrazione socialeintegrazione sociale

�Declino selettivo del livello cognitivo (es. La memoria di lavoro)

Problematiche collegate con

il progredire dell’età

�La capacità visuo - spaziale

�La capacità mnestica�La capacità mnestica

�La capacità linguistica

0 10 20 30 40 50 600

1

2

3

4

5

6

7

età

mem

oria

vis

uo s

pazi

ale

(Cor

si)

P<0,01

r: -0.386

0 10 20 30 40 50 600.00.51.01.52.02.53.03.54.04.5

età

mem

oria

di c

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vant

i

P<0,01

r: -0.400

Ghezzo; A., et al., (2014) Age-related changes of adaptive and neuropsychological features in subjects with Down

Syndrome, PLoS ONE 9(11): e113111. doi:10.1371/journal.pone.0113111

età età

0 10 20 30 40 50 600

5

10

15

20

25

età

fluen

za f

onem

ica

P<0,01

r: -0.373

III. Interventi e Aspetti sociali

�La capacità adattiva, nell’ambiente sociale di appartenenza

�Diminuzione del livello di collaborazione, (spinta motivazionale ??)(spinta motivazionale ??)

�riduzione di risorse da offrire agli adulti da parte dei Centri di abilitazione

III. Interventi e Aspetti socialiWoodman, A. C., Mailick, M. R., Anderson, K. A., & Esbensen, A. J. (2014). Residential transitions

among adults with intellectual disability across 20 years. American Journal on Intellectual and

Developmental Disabilities, 119(6), 496–515. http://doi.org/10.1352/1944-7558-119.6.496

Gomiero, T., & De Vreese, L. P. (2012). «Dimentica la disabilità e guarda alla persona»: Una

strategia nazionale per permettere agli adulti con Disabilità Intellettiva, affetti da Demenza, di

rimanere nella propria Comunità, ricevendo sostegni di qualità. (T. Gomiero & L. P. De Vreese,

Eds.). Trento: ANFFAS TRENTINO ONLUS. Retrieved from www.anffas.tn.it

Jokinen, N., Janicki, M. P., Keller, S. M., Mccallion, P., & Force, L. T. (2013). Guidelines for

Structuring Community Care and Supports for People With Intellectual Disabilities Affected by Structuring Community Care and Supports for People With Intellectual Disabilities Affected by

Dementia. Journal of Policy and Practice in Intellectual Disabilities, 10(1), 1–24.

http://doi.org/10.1111/jppi.12016

De Vreese, L. P., Mantesso, U., Uberti, M., De Bastiani, E., Weger, E., Marangoni, A., & Gomiero,

T. (2012). Measuring Quality of Life in Intellectually Disabled Persons with Dementia with the

Italian Version of the Quality of Life in Late-Stage Dementia (QUALID) Scale. Journal of

Alzheimer’s Disease & Parkinsonism, 2(1), 1–5. http://doi.org/10.4172/2161-0460.1000104

Valutazione

1. Inapplicabilità degli strumenti normalmente utilizzati nella popolazione generale se non validati in modo psicometrico sulla popolazione con DI

2. Scorretto dal punto di vista 2. Scorretto dal punto di vista metodologico e deontologico assenza di dati normativi significativi.

Sabbagh, M., & Edgin, J. (2016). Clinical Assessment of Cognitive Decline in Adults with Down

Syndrome. Current Alzheimer Research, 13(1), 30–34. http://doi.org/1875-5828/16

Valutazione1. Scarsa sensibilità ed effetto pavimento

delle scale non tarate: ADL IADL ecc., ma anche Short Portable MentalStatus Questionnaire, Mini Mental ecc.

Elliott-King, J., Shaw, S., Bandelow, S., Devshi, R., Kassam, S., & Hogervorst, E. (2016). A critical literature review of the

effectiveness of various instruments in the diagnosis of dementia in adults with intellectual disabilities. Alzheimer’s &

Dementia: Diagnosis, Assessment & Disease Monitoring, 1–23. http://doi.org/10.1016/j.dadm.2016.06.002

Clinical Features of advanced dementia stage 6 & 7 of the FAST Clinical Features of advanced dementia stage 6 & 7 of the FAST Clinical Features of advanced dementia stage 6 & 7 of the FAST Clinical Features of advanced dementia stage 6 & 7 of the FAST

Tool Tool Tool Tool

IDSIDSIDSIDS----TILDATILDATILDATILDA* for those with* for those with* for those with* for those with

Moderate Moderate Moderate Moderate ID without ID without ID without ID without dementia dementia dementia dementia

n=270 n=270 n=270 n=270

IDSIDSIDSIDS----TILDATILDATILDATILDA* for those with* for those with* for those with* for those with

Severe/ProfoundSevere/ProfoundSevere/ProfoundSevere/Profound ID ID ID ID withoutwithoutwithoutwithout

dementia dementia dementia dementia n=164n=164n=164n=164

• Necessità di assistenza fisica nel mettersi i vestiti 36.0% 80.4%

• Necessità di assistenza per fare il bagno 65.0% 93.2%

• Necessità di assistenza nell'uso dei servizi 17.2% 46.6%

29.8% 38.4%

Table 2 Clinical features of advanced dementia in the general population and ADL and IADL Table 2 Clinical features of advanced dementia in the general population and ADL and IADL Table 2 Clinical features of advanced dementia in the general population and ADL and IADL Table 2 Clinical features of advanced dementia in the general population and ADL and IADL

functioning in people with ID aged 40 years without dementia. functioning in people with ID aged 40 years without dementia. functioning in people with ID aged 40 years without dementia. functioning in people with ID aged 40 years without dementia. 1

2 3

• Incontinenza urinaria

29.8%

(almeno una nei precedenti 12 mesi)

38.4%

((almeno una nei precedenti 12 mesi)

• Incontinenza fecale

18.5%


24.5%


)

• Necessità di assistenza per nutrirsi40.8% 77.9%

• Necessità di assistenza per assumere i farmaci58.3% 88.2%

• Ha difficoltà a farsi capire dagli altri 60.8% 92.6%

*IDS-TILDA Wave 2 data

Valutazione1. La differenza tra il normale invecchiamento e i cambiamenti

patologici

2. I primi segni di cambiamento funzionale associati con la demenza

3. Tipi di demenza e le loro caratteristiche principali, quali saranno i cambiamenti del comportamentali/ funzionali, e la loro durataloro durata

4. Quando è meglio fare richiedere una la valutazione e a chi

5. Quali possibilità esistono per una precoce erogazione di supporti correlati alla demenza

6. Quali possibilità esistono (o devono essere messe in atto) per un trattamento/supporti a lungo termine “dementia capable”

Circostanze che fanno preoccupare i carer :

1. Cadute

2. Difficoltà a mangiare

3. Trascuratezza

4. Una maggiore aggressività

5. Perdita della MBT

6. Si lascia cadere sul pavimento

7. Declino nelle abilità generali

8. Spogliarsi impropriamente

Recenti studi hanno mostrato che

le preoccupazioni dei carer

possono essere altrettanto

accurate degli assessment clinici

nell’identificare una demenza…

Source: Jamieson-Craig et al. (2010). Reliance on carer

reports of early symptoms of dementia among adults with

intellectual disabilities. Journal of Policy & Practice in

Intellectual Disabilities, 7(1), 34–41.

9. Difficoltà di alzarsi dal letto

10. Aumento dei conflitti con i coetanei

11. Sempre disinteressato alle attività

12. Problemi medici (ad esempio, epilessia, incontinenza)

13. Altri problemi (ad es., “andando ad accogliere gli ospiti esce di casa")

NTG-EDSD non è una valutazione o uno strumento diagnostico screening precoce degli adulti con DI può essere utilizzata dai caregiver professionali e familiari per prendere nota del declino funzionale o dei problemi di salute e registrare informazioni utili per ulteriori valutazioni.

Si suggerisce che tale strumento sia utilizzato su base annuale per gli adulti con sindrome di Down a partire dai 40 anni e con


gli adulti con sindrome di Down a partire dai 40 anni e con altre le persone con disabilità intellettiva o dello sviluppo a rischio, se si sospetta ci sia una modifica delle capacità cognitive.

http://files.i-contact.it/ntg/

Fattori da considerare

•• AttenzioneAttenzione a a tuttatutta unauna serieserie didipatologiepatologie concomitanticoncomitanti

• Al declino sensoriale

• Enfasi sul

C A M B I A M E N T OC A M B I A M E N T O

• BASELINE PRE MORBOSA

IV. ProspettiveComprende una capacità (una combinazione di

conoscenze del personale, competenze nonché

programmi e servizi) per soddisfare le esigenze degli adulti

con demenza e dei loro caregiver. Il concetto vale per la

forza lavoro, programmi, servizi e sistemi.

Ci si concentra sull’esperienza di vita della persona, un Ci si concentra sull’esperienza di vita della persona, un

processo di normalizzazione che richiede modifiche

dell’ambiente (che coinvolge persone, risorse, luoghi,

attività, le culture, le tecnologie, e così via).

IV. ProspettiveUn modello sistemico prevede:

1. Formazione specifica, comprensiva di info sui fattori di

rischio associati alla demenza, primi segni di problemi

cognitivi, la gestione dei sintomi e se gli individui hanno la

demenza, programmi di sostegno e le opportunità di

partecipare alla ricerca.

2. Identificare le persone con possibile declino con diagnosi 2. Identificare le persone con possibile declino con diagnosi

accurate per escludere cause reversibili o condizioni che

imitano una demenza.

3. Un programma di allocazione delle risorse che tengono

conto dell'impatto della disabilità cognitive.

IV. ProspettiveUn modello sistemico prevede:

4. Personale in grado di comunicare efficacemente con le

persone affette da demenza e dei loro caregiver e di fornire

servizi che: a) sono centrati sulla persona e sulla famiglia, b)

offrono una scelta dei servizi, e c) siano culturalmente

appropriati.appropriati.

5. Professionisti formati nell’identificare possibili demenze,

capirne i sintomi della demenza e servizi adeguati.

6. Implementa sistemi di garanzia della qualità che

misurano l'efficacia nel rispondere alle persone con DI e

loro caregiver.

IV. Prospettive Dementia FriendlyServizi Dementia-capable sono servizi in cui c’è consapevolezza che:

1) le persone con demenza utilizzano maggiormente e in modo

diverso i servizi rispetto alle persone con disabilità fisiche

2) devono affidarsi anche a operatori sanitari per rimanere nelle loro

comunità..

Sono i luoghi ideali per gli interventi psico-sociali

devono essere flessibili come approccio e anche nelle forme di utilizzodevono essere flessibili come approccio e anche nelle forme di utilizzo

cambiare il tipo di supporto a seconda dello stadio della malattia e dei

suoi bisogni ed avere un livello minimo di regolamentazione interna.

Shih-Yin Line, M.M., & Marcus Lewis, F. (2015). Dementia friendly, dementia capable, and dementia positive: Concepts to prepare for the

future. The Gerontologist, 2015, 55(2), 237-244.

• Terapia della

luce

• Home like care

• Aromaterapia

• Formazione caregiver

formali o delle capacità

di comunicazione

centrate sulla persona o

dementia care mapping

(DCM) con supervisione

• Attività

• Interventi sensoriali

IV. Prospettive ed

evidenze

• Interventi sensoriali

• La musicoterapia

utilizzando un

protocollo specifico


Anche se…


Anche se…

This study suggests that differences observed

between the generations are possible

predictors of a healthier state and longer life

Coppus, A. (2016). Comparing Generational Differences in Persons With Down

Syndrome. Journal of Policy and Practice in Intellectual Disabilities.

http://doi.org/10.1111/jppi.12214

predictors of a healthier state and longer life

expectancy for a younger generation of adults

with DS….


Approccio centrato sulla personaApproccio centrato sulla persona

“E’ necessario focalizzarsi : sulla persona e

NON sul suo cervello malato, sulle emozioni

e capacità di comprensione e NON sui suoi

T.Kitwood “Dementia reconsidered”, 1997

e capacità di comprensione e NON sui suoi

deficit sulla persona nel contesto più ampio

della società e dei suoi valori….”

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