Our Open Source Cure

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La Nostra Cura Open Source Tesi di I livello Gian Paolo Delfino

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My thesis publication. Salvatore Iaconesi‘s project The open source cure is a symbol of what is needed by society: a radical change of the meaning of the word CURE. I developed his project with a social, anthropological and political study. Then I translated this research in a video, a media whose aim is to inform people of the meaning behind The Open Source Cure. With my project I wanted to demonstrate that every project could be a social, anthropological and political ACT.

Transcript of Our Open Source Cure

La Nostra Cura Open Source

Tesi di I livello

Gian Paolo Delfino

Gian Paolo Delfino

Tesi di Diploma Accademico di I Livelloa.a. 2012/13

dal progetto The Open Source Cure di Salvatore Iaconesi

Art is Open Source

relatori Salvatore Iaconesi e Oriana Persico

correlatoreGiancarlo Torri

Introduzione

1:// Open Source 10

1.1:// Cosa significa? 11

1.2:// Percorso storico 13

2:// Accessibilità/Liberazione 22

2.1:// Definire la differenza tra accessibilità e liberazione 23

2.2:// Il progettista deve creare attori e non utenti 26

3:// La Cura Open Source 28

3.1:// Percorso cronologico: dalla nascita alla sua evoluzione 29

3.2:// L’importanza del progetto 38

4:// Il video 42

4.1:// Scopo del progetto 43

4.2:// Stilema 45

4.3:// Corpus d’analisi 47

4.4:// Soggetto video 49

4.5:// Storyboard 53

4.6:// Backstage 67

4.7:// Piano di distribuzione 74

Conclusioni

Bibliografia e Sitografia

<Indice>

Oggi il design è qualcosa d’altro rispetto al “risolvere problemi”.Oggi il Design è creare opportunità e collegamenti tra gli attori (non più consumatori) in campo.Il Design da loro gli strumenti per potersi esprimere e poter desiderare (desiderio inteso come capacità di visualizzare nuove possibilità).Oggi un designer è un creatore di piattaforme di comunicazione ed espressione attraverso cui l’attore prende consapevolezza di poter risolvere i problemi da solo.

Essere un designer è un atto politico, antropologico e sociale.

<Introduzione>

Questa introduzione è frutto di un confronto tra me e Salvatore Iaconesi durante quello che è stato il mio percorso progettuale.

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1:// Open Source

13

<Cosa significa?>

In inglese Open Source significa codice sorgente aperto. Questo termine può

riferirsi a vari campi, in informatica, indica un software i cui autori (più

precisamente i detentori dei diritti) ne permettono e favoriscono il libero

studio e l’apporto di modifiche da parte di altri programmatori indipendenti.

Questa possibilità da parte di altri programmatori indipendenti di modificare,

ampliare e contaminare il software, viene specificata attraverso delle licenze

Open.

Dalla nascita di internet questa metodologia e filosofia ha avuto una

maggiore efficienza e diffusione nel mondo proprio perché in questo

La società ha bisogno di libertà: quando un programma ha un proprietario,

l’utilizzatore perde la libertà di controllare parte della sua vita.

Richard Stallman

Richard Stallman_fondatore progetto GNU

1.1

Codice sorgente_Wikipedia

14

modo, programmatori geograficamente distanti possono stare in contatto.

Riferendo l’open source ad altri campi all’infuori dell’informatica, nasce

l’open content (contenuti aperti): qui ad essere liberamente disponibili non

sono codici sorgente ma testi, immagini, video e musica. Wikipedia è un

chiaro esempio dei frutti di questo movimento. Il concetto di Open Source,

non constiste in un qualcosa di tecnico ma in una nuova concezione della

vita, aperta e trasparente, la quale si propone di superare mediante la

condivisione della conoscenza.

1.1

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<Percorso storico>

Negli anni ‘40 il concetto di codice sorgente aperto era ancora lontano poiché erano davvero pochi i computer utilizzati e questi erano delle macchine primordiali. Le poche aziende che li avevano, utilizzavano dei formati non standard e non condivisibili quindi era impossibile creare questa libertà di modificabilità. Le conoscenze di programmazione quindi erano condivisibili come conoscenze scientifiche più che conoscenze tecnologiche.A cavallo tra gli anni ‘50-’60 iniziava ad essere diffuso un sistema standard, in questo modo si era più vicini al concetto attuale di codice aperto,in quel periodo venivano utilizzati nastri e schede perforate. Nel momento in cui iniziò ad essere utilizzato una stessa porzione di codice per tutti i computer, si creò così un elemento comune a tutti che permetteva di avere tutte macchine uguali e problemi simili.

La principale componente più costosa dei pc durante gli anni ‘70 era l’hardware anche se il suo prezzo andò passo passo ad abbassarsi, ma senza

1.2

Un computer primordiale

16

1.2

il software il valore dell’hardware naturalmente è nullo. A partire da questo, i produttori di hardware decisero di accompagnare i loro prodotti da più sofware e da quel momento partì una concorrenza maggiore. In questo periodo però i software prodotti potevano funzionare con un solo computer e non si potevano portare all’interno di altri computer, neanche se fossero stati dello stesso produttore.Grazie ai sistemi operativi che si possono installare su più computer si è arrivati ad avere la possibilità di utilizzare uno stesso software su più computer. Questo permetteva di usare uno stesso codice su diversi computer indipendentemente dall’hardware usato. Uno dei primi sistemi operativi era Unix, iniziato nel 1969 come progetto all’interno della AT&T un’impresa di telecomunicazioni. Una famosa causa antitrust contro la AT&T le vietò di entrare nel settore dell’informatica. In questo modo questo sistema operativo Unix veniva venduto con un prezzo simbolico, così da poter essere diffuso nelle università. Conseguentemente si creò spontaneamente una rete di collaborazioni attorno al codice di questo sistema operativo,

AT&T Communications Tower

17

1.2

coordinata dall’Università di Berkeley, da dove nacque la versione BSD di Unix, che diventa da un lato un centro di sviluppo ed innovazione, dall’altro è la base di partenza per numerosi fork.

La nascita del software proprietario

Partendo dal fatto che la condivisione del codice sorgente nasce nel momento in cui è nata l’informatica, sarebbe sbagliato parlare delle origini dell’Open Source ma bisognerebbe parlare piuttosto delle origini del software proprietario.La funzione del software proprietario, quindi un software con una licenza di diritti d’autore che determina il suo proprietario, è quello di avere un guadagno ogni volta che il software viene comprato. Questo presuppone che esistano clienti diversi con esigenze simili, oltre che l’esistenza di più computer sul quale poter far eseguire il programma. Quando inizia a crescere il numero di utilizzatori con esigenze standardizzabili come lo erano quelle delle organizzazioni economiche nell’area della contabilità, la logistica o delle statistiche, si inizia anche a strutturare queste concezioni di software proprietario. L’introduzione dei sistemi operativi rese inoltre possibile l’utilizzo dello stesso programma anche su hardware differente aumentando così le possibilità di riutilizzo dello stesso codice e dunque l’utilità nell’impedire la duplicazione non autorizzata dei programmi.La suddivisione della AT&T in 26 società, le cosiddette Baby Bell, permise alla AT&T di usare logiche prettamente commerciali nella distribuzione del suo sistema operativo Unix, questa strategia permise a questa società di alzare il prezzo delle licenze per i software dato il numero più alto di “concorrenti” e di impedire

Manifesto FSF vs NSA

18

1.2

l’utilizzo di patch per la duplicazione di software proprietari. Il 1982 fu anche l’anno della divisione delle diverse versioni commerciali di Unix, portate avanti dai singoli produttori di hardware. Questi ultimi, effettuando delle piccole modifiche alla propria versione del sistema operativo, impedirono ai propri utenti l’utilizzo di altri sistemi, facendo in modo che i programmi scritti per la propria versione di Unix non funzionassero su versioni concorrenti.

Gli anni ottanta: Stallman, la Free Software Foundation e l’innovazione dei PC

Al MIT la sostituzione dei computer fece sì che i programmatori non potessero accedere al sorgente del nuovo driver di una stampante Xerox per implementarvi una funzionalità gradita in passato: la segnalazione automatica che vi erano problemi con la carta inceppata. Nello stesso periodo, società private, inziarono ad assumere programmatori del MIT per rendere inaccessibili i codici sorgente dei software dei programmi

1981_IBM Personal Computer 5150

19

1.2

impedendo la loro modificabilità in modo libero. Vennero firmati accordi di non divulgazione (in inglese: NDA, ovvero Non-Disclosure Agreement).Ma non a tutti i programmatori a cui veniva fatta questa proposta andava bene questa tipologia di licenza, uno di questi era Richard Stallman che sarebbe diventato il portabandiera del software libero. Stallman fondò nel 1985 la Free Software Foundation (FSF), una organizzazione senza fini di lucro per lo sviluppo e la distribuzione di software libero. Uno dei loro progetti è stato lo sviluppo di un sistema operativo completo, compatibile con UNIX, ma distribuito con una licenza permissiva, che potesse dare la libertà all’utilizzatore di poter arrivare ai codici sorgente. Da qui nasce il sistema operativo GNU, acronimo ricorsivo per contemporaneamente collegarsi e distinguersi da UNIX, ovvero “GNU’s Not UNIX”.

L’obiettivo principale di GNU era essere software libero. Anche se GNU non avesse avuto alcun vantaggio tecnico su UNIX, avrebbe avuto sia un vantaggio sociale, permettendo agli utenti di cooperare, sia un vantaggio etico, rispettando la loro libertà.

La società FSF decise di finanziare il progetto, dando uno stipendio ai programmatori che lavoravano a GNU permettendo di implementarlo. I principali contributi vennero da Stallman stesso: il compilatore gcc e l’editor di testo Emacs.Furono sviluppate anche altre componenti di sistema UNIX, alle quali si sono aggiunte applicazioni per veri e propri giochi. Il prezzo con cui venivano venduti questi programmi era di circa 150$ i quali coprivano sia i costi di produzionie che un servizio di assistenza, l’unica cosa che veniva richiesta era di comunicare ai programmatori della fondazione, le modifiche che venivano fatte al software, così da poter discutere o potersi rendere conto di un problema di programmazione.

Nacque così la GNU General Public License (GPL), il preambolo del cui manifesto comincia con:

Le licenze per la maggioranza dei programmi hanno lo scopo di togliere all’utente la libertà di condividerlo e di modificarlo. Al contrario, la

20

1.2

GPL è intesa a garantire la libertà di condividere e modificare il free software, al fine di assicurare che i programmi siano “liberi” per tutti i loro utenti.

Il Personal Computer (PC) nasce negli anni ottanta quando viene messo nel mercato. Questo si differenzia dalle macchine prodotte prima perché è un elaboratore con un proprio processore concepito per essere utilizzato da un solo utente alla volta. Il PC della IBM, è stato il prodotto di maggior successo, questo si differenziava dai progetti precedenti in quanto non utilizzava componenti IBM, ma sia per il software che per l’hardware si affidava alla produzione da parte di terzi. Ciò rese possibile da un lato ad altre imprese di clonare il PC IBM, abbattendone notevolmente i costi, dall’altro permise a parecchie società di produrre dei software applicativi standard, in concorrenza gli uni con gli altri, basandosi su un unico sistema operativo, anche se inizialmente i principali produttori di software erano identificabili con prodotti per specifiche applicazioni.Attraverso il notevole ampliamento del mercato è stato possibile sviluppare economie di scala, così si instaurò una sorta di sinergia tra quelli che sarebbero diventati i principali attori del settore: il produttore dei processori Intel e il produttore del sistema operativo e di applicativi per ufficio Microsoft. Da quel momento in poi furono sviluppati processori più potenti che potessero gestire software più complessi. Questa concorrenza instaurò in un certo modo un circolo vizioso di aggiornamenti continui.

Sia il sistema operativo che gli applicativi furono subito caratterizzati dall’essere destinati ad utenti con conoscenze informatiche relativamente scarse e dall’avere licenze d’uso strettamente commerciali, vietando da un lato agli utenti di farne delle copie, dall’altro agli sviluppatori di vedere o modificare il codice.

1974_William Jolitz

21

2002_Linus Torvalds

Sempre negli anni ottanta vennero introdotte le workstation, ovvero un sistema basato su terminali (i client) e computer centrali (i server). Si tratta di sistemi derivati concettualmente dai mainframe e basati essenzialmente su sistemi operativi UNIX proprietari. L’hardware stesso varia sul lato server dai mainframe ai PC, mentre su lato client vengono impiegati soprattutto i PC. Ciò favorì lo sviluppo di software sia per i client, utilizzati spesso da persone con scarse conoscenze informatiche, che per i server, il cui funzionamento viene solitamente garantito da personale informatico particolarmente qualificato.

Gli anni novanta: Internet, Linux e la Open Source Definition

Internet nasce già negli anni settanta, ma è solo negli anni novanta, che cominciò ad essere diffuso prima in ambito accademico e poi tra semplici privati. Questo avvenne solo dopo la diffusione del protocollo HTTP e la nascita dei primi browser.

Il progetto GNU, all’inizio degli anni ‘90, non aveva ancora raggiunto il suo obiettivo principale, mancando di completare il kernel del suo sistema operativo (HURD). Per sopperire a tale mancanza, William e Lynne Jolitz riuscirono ad effettuare il porting di UNIX BSD su piattaforma Intel 386 nel 1991. Purtroppo, negli anni successivi tale porting si trovò ad affrontare problemi di natura legale USL v. BSDi che ne ritardarono temporaneamente

1.2

22

lo sviluppo.Nello stesso anno, Linus Torvalds, studente al secondo anno di informatica presso l’Università di Helsinki, decise di sviluppare un proprio sistema operativo imitando le funzionalità di Unix su un PC con un processore Intel 386. Tale processore venne scelto per il suo minor costo e per la sua maggiore diffusione rispetto alle piattaforme hardware per le quali erano disponibili i sistemi operativi Unix. Tutto nacque dalla curiosità da parte di questo studente di ampliare le sue conoscenze nel sistema operativo Unix proprio a livello tecnico.La decisione di Torvalds di diffondere il suo progetto tra le accademie e università dando la possibilità ad altri programmatori di accedere ai codici sorgente così da poterlo correggere e migliorare. Nacque così il kernel Linux, il quale fu subito distribuito con una licenza liberale.Internet dal canto suo, rende possibile la comunicazione tra persone molto distanti in tempi rapidi e a basso costo. Un altro vantaggio di internet è la possibilità di scaricare software liberi direttamente dalla rete, riducendo ulteriormente i costi di duplicazione e le difficoltà a reperire il software stesso. Il fenomeno delle cosiddette distribuzioni fu reso possibile dalla diffusione dei CD-ROM come supporto privilegiato di raccolte di software.Linux può essere considerato come il primo vero progetto open source cioè come il primo progetto che faceva affidamento sulla collaborazione per progredire, lo strumento più efficiente per questoa tipologia di lavoro era ed è internet; fino ad allora, infatti, anche i progetti di software libero come Emacs erano stati sviluppati in maniera centralizzata seguendo un progetto prestabilito da un ristretto numero di persone, in base cioè ai principi standard di ingegneria del software. Si assumeva valida anche per i progetti open source la legge di Brooks, secondo cui “aggiungere sviluppatori a un progetto in corso di implementazione in realtà rallenta il suo sviluppo”, legge che ovviamente non è applicabile a un progetto di sviluppo open source.

Agli inizi degli anni ‘90, Richard Stallman e la sua FSF, rappresentavano l’idea di open source, in quel periodo le licenze liberali per eccellenza erano la GPL e la LGPL che però venivano ritenute contagiose, in quanto a partire

1.2

23

da un codice licenziato con la GPL, qualsiasi ulteriore modifica deve avere la stessa licenza. L’ambiente commerciale statunitense guardava con sospetto le idee di Stallman, questo naturalmente non facilitava la diffusione del software libero. Per favorire dunque l’idea delle licenze liberali nel mondo degli affari, Bruce Perens, Eric S. Raymond, Ockman e altri cominciarono nel 1997 a pensare di creare una sorta di lobby a favore di una ridefinizione ideologica del software libero, evidenziandone cioè i vantaggi pratici per le aziende e coniarono il termine “Open Source”. Ciò anche al fine di evitare l’equivoco dovuto al doppio significato del termine free nella lingua inglese, visto che spesso veniva interpretato come gratuito invece che come libero. L’iniziativa venne portata avanti soprattutto da parte di Raymond che, in occasione della liberalizzazione del codice sorgente di Netscape, voleva utilizzare un tipo di licenza meno restrittivo per le aziende di quanto fosse il GPL.

La scelta a favore dell’Open Source da parte di alcune importanti imprese del settore come la Netscape, l’IBM, la Sun Microsystems e l’HP, facilitarono inoltre l’accettazione del movimento Open Source presso l’industria del software, facendo uscire l’idea della condivisione del codice dalla cerchia ristretta nella quale era rimasta relegata fino ad allora. Venne cioè accettata l’idea che l’Open Source fosse una metodologia di produzione software efficace, nonostante nel suo famoso saggio La cattedrale e il bazaar, Eric S. Raymond avesse esplicitamente criticato i tradizionali metodi di ingegneria del software, metodi che fino a quel momento avevano dato buoni frutti. Va notato come i primi programmi liberi, come il GCC, seguivano ancora il modello a cattedrale; solo successivamente progetti come EGCS adottarono il modello a bazaar.Il concetto di Open Source, viene applicato in senso tecnico, ma indubbiamente vederla solo da questo punto di vista sarebbe limitativo.

Open Source significa intendere e cambiare radicalmente dei modelli politici e di socializzazione. Parlare di questo movimento, come una cosa solamente legata all’informatica sarebbe sbagliato. L’Open Source si riferisce alla società e alle persone. Per questo motivo ho deciso di introdurre il progetto La Cura Open Source in questo modo.

1.2

2:// Accessibilità/Liberazione

25

A seguire un commento di Salvatore Iaconesi su una discussione riguardante i workshop semplificativi, quindi quelli in cui si da la possibilità di accedere a delle conoscenze parziali attraverso esempi e metafore che rendono il tutto facilmente intuibile rispetto ad una metodologia di insegnamento complessa, quindi che necessita un maggiore impegno e fatica attraverso lo studio filosofico, antropologico e politico, non solo “tecnico”. Questo discorso non deve essere riferito soltanto ai soggetti citati ma lo si deve allargare, in modo da definirlo come base progettuale.

Se uso il linguaggio C, posso creare un altro compilatore C, liberamente, fatto come dico io, anche visuale e “con i blocchetti”. Se uso un linguaggio “coi blocchetti”, non posso creare un compilatore C, o un altro linguaggio con i blocchetti. I due tipi sono profondamente (e politicamente) diversi: uno è uno strumento di liberazione, l’altro è uno strumento d’uso. Uno ti pone davanti alla difficoltà di dover imparare più cose, ma ti libera. Uno ti libera dal dover imparare tanti dettagli, ma ti trasforma in un utente. Differente. Ora: io credo che questo discorso che stiamo facendo mischi tanti livelli diversi, che forse sarebbe opportuno distinguere. Ad esempio il livello dell’accessibilità dal livello della libertà. Non è detto che i due coincidano. (a volte sì, ma non è detto) Non è detto che “tutti debbano essere programmatori”, o musicisti, o VJ, o quant’altro. D’altra parte è interessante che tutti abbiano la possibilità di incuriosirsi, di ampliare il proprio immaginario, e di provarci. Ancora da un altro lato: la “liberazione” può assumere tante forme diverse. È come per le startup: è importante che tutti, potenzialmente, siano in

<Definire la differenza tra accessibilità e liberazione> 2.1

frame_2001:Odissea nello spazio

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grado di accedere a degli strumenti per creare la propria startup. E quindi vai con il business model canvas, vai con la lean startup, vai con i post-it e le palline, con i workshop facilitati e i pitch, accessibili. Otterrai una gran quantità di iniziative, di cui la gran maggioranza fallirà, e una stretta minoranza avrà successo. Ed è una cosa buona: accessibilità, possibilità di incuriosirsi e provarci. Se invece fare una startup fosse “più difficile”, perchè sei “costretto” a comprendere degli strumenti più dettagliati e completi, perchè devi acquisire degli strumenti filosofici oltre che tecnici, otterresti un numero minore di startup. Magari qualcuno si accorgerebbe prima che non è la sua strada.Magari qualcuno per cui “era la sua strada” ce lo perderemo per strada (peccato), perchè è molto difficile. Otterresti un numero minore di startup, ma una percentuale assai maggiore di risultati positivi. Assai maggiore. Stessa differenza: uno è una modalità di accessibilità, l’altra è una modalità di liberazione. Sono tutte e due modalità estremamente interessanti, utili ed importanti. Non ce n’è una migliore e l’altra peggiore. I “workshop con le palline” sono molto importanti. Stimolano la curiosità, e fanno venire voglia di provarci, facilitano. A fare il VJ, lo startupper, il programmatore, il cuoco, quellochevuoi. Ma, allo stesso tempo, ti trasformano in un “utente”. Qualcun altro ha “pensato per te”. Diventi “utente” di un modello di pensiero già preparato. E non è detto che questa sia la porta per dire: “ora inizio e me ne formo uno mio, studiando, ampliando, contaminando” eccetera. A volte succede. A volte no. Quando succede è meraviglioso. Quando non succede: dipende, a volte è meraviglioso, a volte (tante) no.Rimane il discorso fondamentale: “accessibilità” VS “liberazione”.Non c’è un giudizio in questo: sono tutte e due utili e importanti.La prima, lo dice la parola, è più accessibile, l’altra è più difficile.La prima può portare alla seconda, ma nella maggior parte dei casi ciò non avviene. La seconda se ne frega della prima (può esserci o non esserci), e porta all’illuminazione: segui un percorso di tipo differente, magari più difficile, che richiede il desiderio, consapevole (il che non esclude il mutare del desiderio, eh) tutto questo dipende ovviamente anche da chi sei, e dal fatto di poter accedere a strumenti di accessibilità per accorgerti di chi sei, per poterti “orientare sul tuo

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2.1

desiderio”, inteso come pratica politica. Ieri, per esempio, al workshop che abbiamo tenuto alla Luiss, ho deciso di non fare il workshop che avevamo concordato, con palline, cards, post-it e cartelloni, e di trasformare l’iniziativa in una cosa differente, in un percorso di liberazione.Perchè i ragazzi che ci siamo trovati davanti erano veramente intelligenti, interessati, attivi, e desiderosi non solo di “fare una startup”, ma di liberarsi: di capire veramente chi erano. Si poteva sentire nella sala: era palpabile, nell’aria. Ma gli mancavano troppi strumenti “filosofici” (e politici) per liberarsi. Anche questo era palpabile. Quindi via i post-it, e ho fatto una lezione. Di liberazione. È stato bellissimo! Ed è proprio avvenuto quanto sopra. Sono nate domande profonde, di tipo legale, politico, economico, metodologico, filosofico. Certi, ne sono sicuro, avrebbero preferito i post-it e le palline. Degli strumenti “tecnici”, facilitati: dammi un altro schema a blocchetti, pre-pensato, per fare la mia startup in modo più semplice. Incubami! Accelerami! Il risultato? Come sopra. Alcuni (per fortuna pochissimi) hanno deciso che non faceva per loro. Praticamente tutti hanno ottenuto il risultato di avere a disposizione degli “strumenti filosofici” aggiuntivi per “capire chi sono”, come si posizionano, cosa desiderano, e su cosa sono disposti ad investire di più, su cosa sono disponibili ad approfondire e, soprattutto, desiderare. Confermo: non è un giudizio. Non c’è “bene” o “male”. C’è una differenza, per fortuna, tra “accessibilità” e “liberazione”.

Questo discorso è di fondamentale importanza, non si può creare qualcosa, (indipendentemente dalla forma che avrà) senza essere consapevoli e senza affrontare in quella che è la ricerca progettuale, questo tipo di ragionamento. Bisogna strutturare il progetto in modo che il prodotto finito chiarisca perfettamente le possibilità che possono essere ricevute dall’utilizzatore. Dove è possibile si devono trasmettere le conoscenze non solo tecniche ma anche più umanistiche, in modo che l’attore possa liberarsi dal ruolo di utente.

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<Il progettista deve creare attori e non utenti> 2.2

Progettare significa intervenire nella società, negli elementi che la compongono: media, mobilità, cultura, politica, etc.Se si è consapevoli di questo, si agisce di conseguenza. Quindi si rispettano questi elementi e il progetto avrà una struttura che risponde a pieno alle loro necessità.In generale, osservando il contemporaneo, le persone che utilizzano un prodotto, indipendentemente dalla tipologia (grafica, interazione, prodotto industriale, mobilità, servizi) nella maggior parte dei casi diventano utenti quindi degli utilizzatori.

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In questo modo si instaura un rapporto persona/prodotto dove la persona viene guidata dal prodotto in modo poco umano spesso. Il progettista cerca di creare un linguaggio nel prodotto che non comunica con la persona, che non gli lascia spazio nel senso di libertà. Libertà di scegliere, libertà di gestire questo prodotto, libertà di espanderlo, di farlo proprio e portarlo avanti se desiderato.

Molte volte si affronta la progettazione con una modalità troppo tecnica, non solo nel senso di tecnologico, ma anche nel senso di mancata solidità strutturale nella libertà di espressione della persona. Essendo il progetto, anche un intervento politico, oltre che antropologico e sociale, attraverso la progettazione possono essere cambiati dei sistemi che non funzionano a livello umano e ne possono essere creati completamente di nuovi che annullano quelli passati.

A prescindere dalla forma che ha il progetto, questo inevitabilmente entra a far parte di noi, delle persone che ne vengono a contatto e che lo utilizzano. Il rapporto che si instaura e che si crea ad esempio con un servizio, può avere varie modalità. Può essere un percorso ben preciso e preimpostato dove, in questo caso l’utente, viene guidato e obbligato a seguire quello che gli viene detto offuscando il campo delle sue possibilità. Oppure può essere una piattaforma di comunicazione tra il progetto e la persona che ne viene in contatto e che lo utilizza. In questo secondo caso, la piattaforma deve dare la possibilità all’attore di vivere e interagire con il progetto realizzato, in modo attivo, nel senso di lasciargli la libertà di agire, di ampliare il numero di possibilità che il progetto da inizialmente. Solo attraverso questo tipo di progettazione si può definire un progetto, completo.

2.2

3:// La Cura Open Source

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<Percorso cronologico: dalla nascita alla sua evoluzione> 3.1

Roma, 10 Settembre 2012

Ho un tumore al cervello.Ieri sono andato a ritirare la mia cartella clinica digitale: devo farla vedere a molti dottori.

Purtroppo era in formato chiuso e proprietario e, quindi, non potevo aprirla né con il mio computer, né potevo mandarla in quel formato a tutti coloro che avrebbero potuto salvarmi la vita.L’ho craccata.L’ho aperta e ho trasformato i suoi contenuti in formati aperti, in modo da poterli condividere con tutti.

Solo oggi sono già riuscito a condividere i dati sul mio stato di salute

10 Settembre 2012_Salvatore Iaconesi_www.opensourcecureforcancer.com

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(sul mio tumore al cervello) con 3 dottori.

2 mi hanno già risposto.

Sono riuscito a farlo solo perchè i dati erano in formato aperto e accessibile: loro hanno potuto aprire i file dal loro computer, dal loro tablet. Mi hanno potuto rispondere anche da casa.

Progressivamente, renderò disponibili tutte le risposte che riceverò, sempre in formati aperti, così che chiunque abbia il mio stesso male possa beneficiare delle soluzioni che ho trovato.

Questa è una CURA. E’ la mia CURA OPEN SOURCE.

Questo è un invito a prendere parte alla CURA.

CURA, in diverse culture, vuol dire diverse cose.

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7 Ottobre 2012_Salvatore Iaconesi_www.opensourcecureforcancer.com

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Ci sono cure per il corpo, per lo spirito, per la comunicazione.Prendete le informazioni sul mio male, se ne avete voglia, e datemi una CURA: fateci un video, un’opera d’arte, una mappa, un testo, una poesia, un gioco, oppure provate a capire come risolvere il mio problema di salute.Artisti, designer, hacker, scienziati, dottori, fotografi, videomaker, musicisti, scrittori. Tutti possono darmi una CURA.

Create la vostra CURA usando i contenuti che trovate in DATI/DATA qui in questo sito, e inviatela a [email protected] le CURE saranno messe qui.

Questo è il primo post pubblicato da Salvatore Iaconesi nel sito www.opensourcecureforcancer.com accompagnato da un video. Da quel momento sono state inviate migliaia di risposte di qualsiasi genere e nel mentre lui e Francesco Ponzin hanno lavorato al formato file delle analisi mediche rendendolo un formato tecnicamente aperto.

13 settembre 2012

Stiamo per cominciare a caricare tutti i vostri meravigliosi contributi!

Appariranno qui sul sito, insieme a formare la Cura.

In più ci sono alcune notizie sul formato DICOM in cui erano memorizzati i dati delle analisi.Francesco Ponzin mi ha aiutato con gli estratti del CD. Il formato DICOM è, tecnicamente, un formato aperto. Nel senso che è documentato e condiviso tra gli operatori professionali.In pratica, i file che ho ricevuto erano codificati in maniera un po’ particolare (stiamo per pubblicare un tutorial in merito). Cosa che mi ha spinto a fare un hack per portarli in formati più maneggevoli.Di fatto io, nonostante non sia uno “sprovveduto tecnologico”, ho avuto diverse difficoltà ad usare il formato, ad aprirlo, a distribuirlo, a “farci delle cose”.

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22 Ottobre 2012_Salvatore Iaconesi_www.opensourcecureforcancer.com

Mi viene, ovviamente, in mente la situazione in cui si sarebbero trovate persone meno alfabetizzate per quel che riguarda tecnologie e reti: come suggerito inizialmente avrebbero, con tutta probabilità, dovuto mettere i CD in una busta, da spedire agli interessati per raccomandata, o qualcosa del genere.

Forse potrebbe essere un momento interessante per parlare del concetto di “open”, che sempre più, per fortuna, significa sì “standard” e “condiviso”, ma anche “accessibile”, come dovrebbero essere gli “Open Data”: vai su un link, te li scarichi e ci fai quel che ti serve.

Siamo testimoni, di giorno in giorno, dei benefici che vengono portati dal fatto che i dati aperti vengono usati con creatività, magari anche secondo modalità che non erano state previste inizialmente. L’innovazione è nella scienza, nella ricerca e anche, molto importante, nella creatività di quelle persone che decidono di agire attraverso i domini, definendo nuovi territori.

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C’è molta speranza anche lì.E questo mi porta ad una seconda considerazione.

Il formato di dati che mi son trovato a dover hackerare mio malgrado è in una particolare condizione di sintonia con la comune definizione della condizione di “malato”.

La definizione della “malattia” è qualcosa che è “riservato” ai medici. Spesso usando parole che non comprendiamo e, soprattutto, toccando solo una parte della condizione umana, che è fatta di corpo, sì, ma anche di spirito e socialità.

Il formato DICOM è aperto, sì, ma è una condizione “particolare” di apertura: è come l’apertura delle parole con cui ti comunicano il tuo stato di salute e con cui descrivono e attuano la loro versione di “cura”: non si capisce, non si riusa, non si combina con altre possibilità, è pensato per “gli addetti ai lavori”, lasciando ben poco spazio alla possibilità di espressione, di socializzazione.

Se ne avete voglia, vi invito a leggere il libro “Un altro Giro di Giostra” di Tiziano Terzani che, nel suo giro di waltzer col il cancro ha espresso molte, stupende suggestioni sulle possibilità di evoluzione di termini come “malattia”, “cura”, “salute”.Oppure pensate a Franco Basaglia e alla ridefinizione della condizione di “malattia mentale”, e al significato filosofico, spirituale e sociale che ne consegue, riportando il “malato” alla vita, alla società.

Pensatele applicate alla nostra condizione attuale, alla possibilità di ritornare a delle forme di dignità e di socialità umana basate sulla condivisione di idee e percorsi, sulla riappropriazione di uno stato di solidarietà sincero e attivo, dalle molte facce e modalità.

Ecco, forse potremmo iniziare a pensare a un mondo “open” anche in questo senso, non dedicato ai “professionisti” e alle “procedure”, ma agli esseri umani.

3.1

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Voglio chiudere con un sincero ringraziamento a tutte le persone, i medici e gli infermieri dell’Ospedale S. Camillo di Roma che ho incontrato in questa vicenda: a loro il merito di avermi permesso di affrontare questa vicenda in modo tranquillo, e sereno, grazie alla loro competenza, professionalità e umanità.

7 ottobre 2012

Dopo la conferenza a Internet Festival di Pisa. A breve anche il video online dell’intera conferenza e della conferenza stampa.Grazie a tutti!

Roma, 23 dicembre 2012

Cari amici,Il Natale e la fine dell’anno sono arrivati, e “La Cura”, la nostra Cura Open Source, sta procedendo a piena energia.

Io sto bene e sto migliorando. E, cosa più importante di tutte, stanno succedendo delle cose.Cose che riguardano me, ovviamente, ma anche e soprattutto voi.Abbiamo parlato, presentato e raccontato la storia. E discusso. Molto. In tutto il mondo. Sui giornali, i programmi televisivi, i siti web, grandi e piccoli.Centinaia di migliaia di persone sono venute a conoscenza del fatto che esiste una possibilità.

Di tornare ad essere umani.Per sfuggire a tutti quei meccanismi in cui pensiamo di essere incastrati, e lavorare assieme: tra di noi, con la natura, la scienza, la cultura, le tradizioni e, soprattutto, con i nostri le altre persone.

Voglio ringraziare ciascuno di voi per tutto questo. Ogni testimonianza, contributo, suggerimento, storia, immagine, video, documentario, poesia, performance, connessione, contatto, offerta e consiglio mi ha veramente aiutato. Sia negli aspetti pratici della lotta al tumore, il passeggero indesiderato nel mio corpo, che per trovare l’energia di

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TedX_Salvatore Iaconesi

3.1

attuare questa meravigliosa performance globale, di cui tutti noi siamo parte.Abbiamo la possibilità di fare qualcosa adesso, che è rilevante per trasformare i modi in cui funzionano le nostre società.Possiamo trasformare il significato della parola “cura”. Possiamo trasformare il ruolo della conoscenza. Possiamo essere umani.Non ho avuto modo di rispondere a ciascuno di voi, e stiamo ancora pubblicando tutti i vostri contributi.

Come al solito potete andare su: La Cura per usare la visualizzazione per navigare attraverso tutti i vostri contributi.

Alcune settimane fa ho sviluppato un visualizzatore di file DICOM online

E’ ancora in fase embrionale, e quindi qualcosa potrebbe non funzionare ancora bene, ma permette a chiunque di condividere i

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23 Dicembre 2012_Salvatore Iaconesi__www.opensourcecureforcancer.com

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propri dati medici online, in maniera semplice. Ed è Open Source. il che vuol dire che potete prendere il software, partecipare al suo sviluppo, migliorarlo, o anche usarlo per i vostri fini (ma se lo fate, per favore condividete ogni miglioria con il resto della comunità).Vi do i miei migliori auguri per il Natale e per un meraviglioso Anno Nuovo.

Roma, 4 febbraio 2013

Va tutto bene.Mi sono operato qualche giorno fa, e tutto è andato alla perfezione.Scriverò presto tutti i dettagli dell’intervento, e degli enormi benefici che ho tratto da La Cura, la mia cura open source.E adesso è il momento di andare oltre, e di lavorare insieme per rendere questa esperieza utile e significativa per tutti.

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TedMED_Salvatore Iaconesi

3.1

Aspettatevi delle novità. Molto presto. :)meraviglia!

Questo è ciò che è stato pubblicato nel sito.Se ne è parlato e se ne continua a parlare in grandi testate giornalistiche in giro per il mondo, è ospite di eventi e conferenze a livello internazionale e ancora oggi si continua a parlarne e a sottolineare l’importanza di questo progetto come un intervento sociale, antropologico e politico in grado di cambiare le cose.

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<L’importanza del progetto> 3.2

Questo progetto nasce da una riflessione molto importante su quello che è tradizionalmente il concetto di cura occidentale. Nel momento in cui Salvatore Iaconesi e sua moglie Oriana Persico si sono trovati davanti ad una situazione dove non era possibile gestire le proprie analisi mediche in modo libero, hanno deciso di creare questa performance in grado di mettere in campo nuovi punti di vista. Conseguentemente Salvatore Iaconesi ha deciso di rendere pubblici i suoi dati medici, aperti alla possibilità di espressione e socializzazione. In questo modo si attivano dei flussi comunicativi che non solo riescono ad espandere il numero di possibilità per Salvatore Iaconesi e le persone, ma si cambiano radicalmente dei concetti interni alla nostra società. Una cosa straordinaria che tutte le persone che partecipano a questo, possono dare il proprio tipo di cura. Il feedback ricevuto non è solo un insieme di consigli e pareri di medici, ma sono intervenuti performer, artisti, musicisti, poeti, scultori e tanti altri. Pensare che queste tipologie di feedback possono essere delle cure per la persona malata, innesca un qualcosa, una rivalutazione del concetto di cura. Si espande un sistema riferito solamente alla cura del corpo, fino alla cura dell’anima. Si annullano i ruoli paziente/dottore, vengono messi in conto dei punti prima ignorati o poco approfonditi quando in realtà sono fondamentali, poiché il soggetto è un essere umano.

Prendete le informazioni sul mio male, se ne avete voglia, e datemi una CURA: fateci un video, un’opera d’arte, una mappa, un testo, una poesia, un gioco, oppure provate a capire come risolvere il mio problema di salute. Artisti, designer, hacker, scienziati, dottori, fotografi, videomaker, musicisti, scrittori. Tutti possono darmi una CURA.

Salvatore Iaconesi - opensourcecureforcancer.com

Questo progetto interviene nella società creando dei collegamenti, è un passo in avanti per tutte le persone che la compongono. Come scrive Paola Panarese nel suo libro I nodi etici della rete:

Si ritorna al passato, alle associazioni ottocentesche descritte da Tocqueville, ma anche a quelle delle arti e mestieri delle antiche città

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italiane e fiamminghe, la cui ricchezza veniva non solo dal controllo (e dalla condivisione) delle tecnologie, ma anche dalla rete di relazioni umane.

Attraverso questo progetto, moltissime persone hanno deciso di partecipare, di dare il proprio contributo a questa Cura. Le persone partecipanti a questo progetto hanno contribuito in modo creativo, sono nate molte opere creative e non, si è parlato in tutto il mondo della necessità che ha l’uomo di partecipare e contribuire, attraverso i propri mezzi creativi o scientifici.

Citando Foucault nella prefazione alla prima edizione Storia della follia nell’età classica scrive:

La costituzione della follia come malattia mentale, alla fine del XVIII secolo, notifica la rottura del dialogo, pone la separazione come già acquisita, e sprofonda nell’oblio tutte quelle parole imperfette, senza sintassi fissa, un po’ balbettanti, nelle quali si operava lo scambio della follia e della ragione.. Il linguaggio della psichiatria, che è monologo della ragione sopra la follia, non ha potuto stabilirsi se non sopra tale silenzio.

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Logo_La Cura

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Foucault in questo brano chiarisce, attraverso la storia della follia, quello che era l’errore di base nel rapportarsi con questo argomento. Questo è alla base del progetto La Cura ed è in questo il suo principio fondamentale.

3.2

4:// Il video

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<Scopo del progetto> 4.1

Creare un media digitale (video) che possa divulgare il concetto base e la metodologia progettuale del progetto di Salvatore Iaconesi: La Cura Open Source. Lo scopo è di avvicinare le persone ad esso e quindi cercare di cambiare il significato della parola “cura”, di trasformare il ruolo della conoscenza, di cambiare il concetto di essere umani e trovare una modalità differente per rendere le persone più consapevoli di quello che gli accade e del mondo in cui vivono. Questa ricerca progettuale vuole visualizzare a livello culturale ed etnografico la realtà, osservando l’esistente senza fare questionari che indirizzerebbero i dati verso preconcetti stabiliti a priori da quello che io ho in mente riguardo al progetto.Il progetto vuole lasciare emergere l’esistente, creando cioè una piattaforma di espressione non interpretativa. Trovo fondamentale cercare di afferrare il significato della contemporaneità, al fine di cogliere la grande opportunità che ci presenta: una società peer-to-peer dove tutti sono attori attivi e consapevoli grazie all’apertura e alla condivisione.

Uno degli obiettivi di questo progetto è creare una coerenza tra forma e contenuto (attori attivi/attori passivi) a partire dal linguaggio utilizzato frutto di ricerca, riflessione e critica di ciò che viene realizzato oggi, cioè prodotti visivamente spettacolari.

Questo è uno degli interventi “politici” del mio progetto, poiché trovo sia necessario che a partire dalle produzioni contemporanee dove troviamo una struttura poco solida antecedente il prodotto finito, dove grazie alle opportunità tecniche attuali (ad esempio la possibilità di comprare macchine come le reflex a prezzi accessibili da più persone) si mira a realizzare cose dove il valore più alto è dato alla qualità estetica e non alla completezza del progetto, quindi che soddisfi a pieno ogni suo aspetto.

Essendo un video della durata di circa 10 minuti, la struttura è stata

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4.1

adattata a questa lunghezza. C’è stata una selezione dei concetti, una gerarchizzazione e una chiara struttura narrativa. Questo è dovuto al dover comunicare temi di un certo spessore anche a persone distanti e non consapevoli dell’esistenza del progetto di Salvatore Iaconesi. Per questo motivo l’introduzione è una parte fondamentale, senza la quale il contenuto del video sarebbe di difficile comprensione.

Il mio obiettivo è stato quello di arrivare ad un progetto dove “convivono” contenuto, testo narrativo e comunicazione audio-visiva in modo equilibrato; ciò può avvenire soltanto se si ha il controllo di questi tre elementi costituenti.

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<Stilema> 4.2

Il progetto nasce dalla necessità e dal forte interesse nello studiare e comprendere un progetto come La cura. Essere un designer significa agire secondo e per le necessità della società. Questo può avere varie forme, io ho scelto quella della comunicazione audio-visiva perché credo in essa in quanto mezzo di facile accesso e comprensione, quindi per tutti.Questo progetto farà scaturire qualcosa negli spettatori, una riflessione sulla società attuale e sul proprio ruolo di soggetto vivente.Io stesso, attraverso questo progetto, sono riuscito a comprendere quello che ci presenta il contemporaneo, come funziona e come può essere migliorato.

Steve McCurry_India

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4.2

Ho assimilato tutte le informazioni ricevute dalla mia ricerca, le ho rielaborate e credo d’essere arrivato ad un livello più alto di me progettista e cittadino.

Il design oggi è creare e/o modificare sistemi interni alla società, questo attraverso scelte politiche che diventano un progetto, il quale andrà ad intervenire in questi “meccanismi”. Il designer deve riuscire a comprendere la società da ogni punto di vista, dal più piccolo al più grande e progettare a partire da queste basi.

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<Corpus d’analisi> 4.3

Il mondo della grafica è molto variegato, l’autore viene identificato dal linguaggio stilistico utilizzato nell’opera. E’ importante creare un proprio linguaggio comunicativo come “firma”. Nel campo della comunicazione visiva è facile cadere nel puro spettacolo visivo, finendo così in un banale e superficiale lavoro estetico, come avviene nella maggior parte dei casi.Io ho cercato di portare a termine un progetto completo in ogni suo aspetto, portando il prodotto ad un livello superiore.

Man mano che la necessità si trova socialmente sognata, il sogno diventa necessario. Lo spettacolo è il brutto sogno della società moderna incatenata, che infine non esprime che il suo desiderio di dormire. Lo spettacolo è il custode di questo sonno.

In questo brano del libro La società dello spettacolo di Debord Guy si racchiude quello che oggi viene realizzato (il design è un soggetto molto sensibile a

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questo). In riferimento alla produzione grafica e visiva quello che viene realizzato ha un solo scopo spettacolare, si cerca di far addormentare i sensi dello spettatore rendendolo attore passivo.

Guardando i progetti di Information is beatiful Award (concorso internazionale sull’infografica) abbiamo alcuni esempi di come comunicare informazioni utilizzando un linguaggio grafico, possa portare il progetto ad essere incompleto, arrivando alla sola bellezza estetica tralasciando lo scopo stesso del progetto, cioè comunicare.

Rispettando questa premessa progettuale, mi sono mosso di conseguenza. Avrei potuto far cadere il video ad un livello più basso dandogli un aspetto di gossip, di intrattenimento stile telenovela parlando dell’episodio di Salvatore Iaconesi come un evento con cui poter far emozionare la gente raccontando la sua storia ma in questo modo non sarebbe stato un progetto professionale, non sarebbe stato di mio interesse e neanche giusto, quindi il progetto affronta e analizza questa performance da un punto di vista antropologico, politico e sociale poiché ho sempre visto La Cura Open Source come un qualcosa da cui prendere spunto e con una struttura illuminante dal punto di vista progettuale.

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<Soggetto video> 4.4

Accessibilità e libertà. Fondamentale comprendere questa distinzione perché nel confonderle, la seconda potrebbe scomparire. Non si è liberi se si ha la possibilità di accedere ad una piattaforma dove troviamo un form preimpostato, si è liberi quando si hanno le conoscenze necessarie per gestire il linguaggio con il quale rielaborarla, ampliarla e contaminarla. Nell’utilizzare internet non siamo liberi perché siamo indirizzati e veicolati da altri verso quello che desideriamo. I filter bubble sono dei filtri che indirizzano ciò che compare nei siti come Facebook, Google e Yahoo ad esempio. Questi ci portano a dei risultati su misura, sono degli algoritmi che in base alle nostre ricerche precedenti, alla nostra geolocalizzazione e altri dati personali, calcolano le tipologie di informazioni che compaiono. In questo modo noi non potremo mai avere punti di vista differenti dal nostro poiché veniamo accontentati rimanendo sulla linea delle nostre ricerche precedenti.

A person with a liberal orientation might get an entirely different set of responses than a conservative one if he or she used Google, Facebook or Yahoo to search for a phrase or term on the Internet

Eli Pariser

Il concetto di Open Source si basa sul lasciare libero l’utilizzatore di un software, ad esempio, di modificarlo e migliorarlo, in questo modo “l’iniziatore” del software non è autore, ma l’opera diventa collettiva poiché ciascun soggetto che ha partecipato al suo sviluppo è autore. Accedere ad un documento non significa avere le capacità e gli strumenti per ampliarlo, studiarlo e contaminarlo. Una volta aver effettuato l’accesso, sono rari i casi in cui si ha la possibilità di essere liberi. Prendendo ad esempio una piattaforma di tipo virtuale, noi possiamo accedervi ma obbligatoriamente seguiamo degli schemi e dei format di altri, cioè quelli del progettista che ci vuole aiutare dandoci l’accessibilità ad un servizio. Noi non siamo macchine che devono compiere azioni manovrate da altri, noi siamo esseri umani, noi dobbiamo essere attori (attivi), questo accade solo se quello a cui possiamo accedere ci da anche la possibilità di liberarci dal ruolo di utente, cioè di utilizzatore passivo. Un esempio è Linux o la filosofia Open Source in genere, creato dalle persone per le persone.Citando Paola Panarese nel suo libro I nodi etici della rete:

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I tre obblighi di dare, ricevere e restituire, impliciti nella pratica del donare, non sono garantiti formalmente, ma sono moralmente vincolanti...L’interesse riguarda la nascita dello sviluppo di un prodotto alla cui riuscita collaborano i partecipanti e per il cui esito non basterebbe il contributo individuale. Si stabilisce, quindi, un rapporto di dare e avere che non tende ad avvantaggiare in modo prevalente il singolo individuo, ma a rafforzare una relazione di reciprocità. La libertà del dare è finalizzata al raggiungimento di un interesse collettivo.

La Cura Open Source

Io sto bene e sto migliorando. E, cosa più importante di tutte, stanno succedendo delle cose. Cose che riguardano me, ovviamente, ma anche e soprattutto voi. Abbiamo parlato, presentato e raccontato la storia. E discusso. Molto. In tutto il mondo. Sui giornali, i programmi televisivi, i siti web, grandi e piccoli. Centinaia di migliaia di persone sono venute a conoscenza del fatto che esiste una possibilità. Di tornare ad essere umani.

Questo è ciò che ha pubblicato Salvatore Iaconesi nel suo sito opensourcecureforcancer.com il 23 Dicembre 2012. La Cura nasce dalla necessità di voler condividere e poter capire degli esami medici i quali sono per addetti ai lavori, utilizzano un linguaggio non comune e non lasciano la possibilità di espressione e socializzazione a chi li legge. Per questo motivo Salvatore Iaconesi ha deciso di rendere pubblici i suoi dati medici, aperti alla possibilità di espressione e socializzazione attraverso il sito web opensourcecureforcancer.com. Chiunque attraverso i propri mezzi può partecipare alla Cura, non solo attraverso consulenze di altri medici ma con qualsiasi mezzo a disposizione.

Prendete le informazioni sul mio male, se ne avete voglia, e datemi una CURA: fateci un video, un’opera d’arte, una mappa, un testo, una poesia, un gioco, oppure provate a capire come risolvere il mio

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problema di salute. Artisti, designer, hacker, scienziati, dottori, fotografi, videomaker, musicisti, scrittori. Tutti possono darmi una CURA.

Salvatore Iaconesi

Questo è La Cura: tornare ad essere umani; annullare il ruolo di paziente e mantenere quello d’essere umano, in quanto il paziente nasce nel momento in cui questa persona non viene trattata più come tale. Nel momento in cui si parla solo di corpo e non di anima, di vita sentimentale e sociale; partecipare condividendo, cioè essere membro di una società civile. Come scrive Paola Panarese nel libro I nodi etici della rete:

Si ritorna al passato, alle associazioni ottocentesche descritte da Tocqueville, ma anche a quelle delle arti e mestieri delle antiche città italiane e fiamminghe, la cui ricchezza veniva non solo dal controllo (e dalla condivisione) delle tecnologie, ma anche dalla rete di relazioni umane.

Attraverso questo progetto, moltissime persone hanno deciso di partecipare, di dare il proprio contributo a questa Cura. Sono state create poesie, video, sculture digitali, opere d’arte, si è parlato in tutto il mondo della necessità che ha l’uomo di partecipare, contribuire e condividere attraverso i propri mezzi creativi o scientifici.Questa è una performance importantissima che fa riflettere su dei valori fondamentali della nostra società, si attivano dei flussi comunicativi che eliminano il ruolo di “paziente” e che danno la possibilità di espressione e socializzazione a chi legge questi esami medici, si avvicina la cura all’uomo rendendola più sensibile alla nostra natura di esseri umani.Citando Foucault nella prefazione alla prima edizione di Storia della follia nell’età classica:

La costituzione della follia come malattia mentale, alla fine del XVIII secolo, notifica la rottura del dialogo, pone la separazione come già acquisita, e sprofonda nell’oblio tutte quelle parole imperfette, senza sintassi fissa, un po’ balbettanti, nelle quali si operava lo scambio della follia e della ragione...Il linguaggio della psichiatria, che è monologo

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della ragione sopra la follia, non ha potuto stabilirsi se non sopra tale silenzio.

Ripercorrendo la storia della follia, l’autore sottolinea la fondamentale importanza della comunicazione tra “ruoli”, questa non può essere messa da parte ma deve essere una comunicazione tra persone e non tra ruoli. Continuando a citare questo autore nello stesso libro:

E’ folle perché gliel’hanno detto e perché lo hanno trattato come tale: «Mi hanno voluto ridicolo, e lo sono diventato.»

Sono i rapporti con le persone a stabilire dei ruoli, questi devono essere annullati, non si devono creare barriere comunicative, queste portano la cura a non essere più cura, poiché incompleta.In un’intervista a Franco Basaglia, come risposta a quale è il problema di base della tradizionale concezione dell’ospedale psichiatrico come luogo di istituzionalizzazione, dice che c’è un problema nei medici cioè quanto il medico usa il suo sapere come potere o viceversa. In questo modo si crea un livello di sudditanza che annulla la persona che è il malato. Il desiderio, inteso come percezione del possibile, viene limitato, lo si confina all’interno di un mondo codificato, improprio all’uomo. Cambiando radicalmente questi codici la percezione del possibile, da parte della persona malata, viene ampliata. Vengono focalizzate altre possibilità, quindi altri strumenti che riescono a colmare quelle mancanze che compongono la tradizionale concezione di cura.Da qui nasce il bisogno di una Cura che affronti ogni aspetto della malattia. Attraverso questo progetto si arriva a chiedere un contributo non solo a dottori ma anche artisti, in questo modo si può cambiare il significato della parola cura.

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<Storyboard> 4.5

Accessibilità e libertà. Fondamentale comprendere questa distinzione perché nel confonderle, la seconda potrebbe scomparire.

CABIACLIEBSER FGMDHOFSSFM

ACCESSIBILITÀ LIBERAZIONE

Non si è liberi se si ha la possibilità di accedere ad una piattaforma dove troviamo un form preimpostato...

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A person with a liberal orientation might get an entirely different set of responses than a conservative one if he or she used Google, Facebook or Yahoo to search for a phrase or term on the Internet

Eli Pariser TED

Il concetto di Open Source...

Open Source

...si è liberi quando si hanno le conoscenze necessarie per gestire il linguaggio con il quale rielaborarla, ampliarla e contaminarla.

4.5

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Il concetto di Open Source...

...si basa sul lasciare libero l’utilizzatore di un software, ad esempio, di modificarlo e migliorarlo, in questo modo “l’iniziatore” del software non è autore, ma l’opera diventa collettiva poiché ciascun soggetto che ha partecipato al suo sviluppo è autore.

4.5

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Accedere ad un documento non significa avere le capacità e gli strumenti per ampliarlo, studiarlo e contaminarlo.

Una volta effettuato l’accesso, sono rari i casi in cui si ha la possibilità di essere liberi.

Prendendo ad esempio una piattaforma di tipo virtuale, noi possiamo accedervi ma obbligatoriamente seguiamo degli schemi e dei format di altri, cioè quelli del progettista che ci vuole aiutare dandoci l’accessibilità ad un servizio. Noi non siamo macchine che devono compiere azioni manovrate da altri...

4.5

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...noi siamo esseri umani, noi dobbiamo essere attori (attivi), questo accade solo se quello a cui possiamo accedere ci da anche la possibilità di liberarci dal ruolo di utente, cioè di utilizzatore passivo.

Un esempio è Linux o la filosofia Open Source in genere, creato dalle persone per le persone.Citando Paola Panarese nel suo libro I nodi etici della rete:I tre obblighi di dare, ricevere e restituire, impliciti nella pratica del donare, non sono garantiti formalmente, ma sono moralmente vincolanti...L’interesse riguarda la nascita dello sviluppo di un prodotto alla cui riuscita collaborano i partecipanti e per il cui esito non basterebbe il contributo individuale. Si stabilisce, quindi, un rapporto di dare e avere che non tende ad avvantaggiare in modo prevalente il singolo individuo, ma a rafforzare una relazione di reciprocità. La libertà del dare è finalizzata al raggiungimento di un interesse collettivo.

Linux

I nodi etici della retePaola Panarese

4.5

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Io sto bene e sto migliorando. E, cosa più importante di tutte, stanno succedendo delle cose. Cose che riguardano me, ovviamente, ma anche e soprattutto voi. Abbiamo parlato, presentato e raccontato la storia. E discusso. Molto. In tutto il mondo. Sui giornali, i programmi televisivi, i siti web, grandi e piccoli. Centinaia di migliaia di persone sono venute a conoscenza del fatto che esiste una possibilità. Di tornare ad essere umani.

Roma, 23 Dicembre 2012

4.5

La cura nasce dalla necessità di voler condividere e poter capire degli esami medici i quali sono per addetti ai lavori, utilizzano un linguaggio non comune e non lasciano la possibilità di espressione e socializzazione a chi li legge. Per questo motivo Salvatore Iaconesi ha deciso di rendere pubblici i suoi dati medici, aperti alla possibilità di espressione e socializzazione attraverso il sito web opensourcecureforcancer.com. Chiunque attraverso i propri mezzi può partecipare alla Cura, non solo attraverso consulenze di altri medici ma con qualsiasi mezzo a disposizione.

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4.5

Prendete le informazioni sul mio male, se ne avete voglia, e datemi una CURA: fateci un video, un’opera d’arte, una mappa, un testo, una poesia, un gioco, oppure provate a capire come risolvere il mio problema di salute.Artisti, designer, hacker, scienziati, dottori, fotografi, videomaker, musicisti, scrittori. Tutti possono darmi una CURA.

Roma, 10 Settembre 2012

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Annullare il ruolo di paziente e mantenere quello d’essere umano, in quanto il paziente nasce nel momento in cui questa perso-na non viene trattata più come tale. Nel momento in cui si parla solo di corpo e non di anima, di vita sentimentale e sociale; par-tecipare condividendo, cioè essere membro di una società civile.

Questo è La Cura:tornare ad essere umani

Questo è La Cura: tornare ad essere umani.

Si ritorna al passato, alle associazioni ottocente-sche descritte da Tocqueville, ma anche a quelle delle arti e mestieri delle antiche città italiane e fiamminghe, la cui ricchezza veniva non solo dal controllo (e dalla condivisione) delle tecnologie, ma anche dalla rete di relazioni umane.

Paola Panarese - I nodi etici della rete

4.5

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Attraverso questo progetto, moltissime per-sone hanno deciso di partecipare, di dare il proprio contributo a questa Cura.500.000 risposte

600 poesie

Sono state create poesie, video...

...sculture digitali, opere d’arte

4.5

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4.5

...si è parlato in tutto il mondo della necessità che ha l’uomo di partecipare, contribuire e condividere attraverso i propri mezzi creativi o scientifici.

La Stampa Artribune

Wired

Usbek & Rica

Le Monde Che futuro!

Repubblica IF

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4.5

Questa è una performance importantissima che fa riflettere su dei valori fondamentali della nostra società, si attivano dei flussi comunicativi che eliminano il ruolo di “pa-ziente” e che danno la possibilità di espressio-ne e socializzazione a chi legge questi esami medici, si avvicina la cura all’uomo renden-dola più sensibile alla nostra natura di esseri umani.

Ripercorrendo la storia della follia, l’autore sottolinea la fondamentale importanza della comunicazione tra “ruoli”, questa non può essere messa da parte ma deve essere una comunicazione tra persone e non tra ruoli.

La costituzione della follia come malattia mentale, alla fine del XVIII secolo, notifica la rottura del dialogo, pone la separazione come già acquisita, e sprofonda nell’oblio tutte quelle parole imperfette, senza sintassi fissa, un po’ balbettanti, nelle quali si operava lo scambio della follia e della ragione...Il linguaggio della psichiatria, che è monologo della ragione sopra la follia, non ha potuto stabilirsi se non sopra tale silenzio.

Foucault - Storia della follia nell’età classica

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E’ folle perché gliel’hanno detto e perché lo hanno trattato come tale: <<Mi hanno voluto ridicolo, e lo sono diventato>>.

Foucault - Storia della follia nell’età classica

Sono i rapporti con le persone a stabilire dei ruoli, questi devono essere annullati, non si devono creare barriere comunicative, queste portano la cura a non essere più cura, poiché incompleta.

In un’intervista a Franco Basaglia, come risposta a quale è il problema di base della tradizionale concezione dell’ospedale psichia-trico come luogo di istituzionalizzazione, dice che c’è un problema nei medici cioè quanto il medico usa il suo sapere come potere o viceversa. In questo modo si crea un livello di sudditanza che annulla la persona che è il malato.

Testo intervista

4.5

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Il desiderio, inteso come percezione del pos-sibile, viene limitato, lo si confina all’interno di un mondo codificato, improprio all’uomo. Cambiando radicalmente questi codici la per-cezione del possibile, da parte della persona malata, viene ampliata.

Vengono focalizzate altre possibilità, quindi altri strumenti che riescono a colmare quelle mancanze che compongono la tradizionale concezione di cura.

Da qui nasce il bisogno di una Cura che af-fronti ogni aspetto della malattia. Attraverso questo progetto si arriva a chiedere un contri-buto non solo a dottori ma anche artisti...

4.5

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...in questo modo si può cambiare il significa-

to della parola cura.

4.5

69

<Backstage> 4.6

16-01-2014: Gian Paolo Delfino e Salvatore Iaconesi_biblioteca ISIA Firenze

16-01-2014: Salvatore Iaconesi, Gian Paolo Delfino, Oriana Persico_biblioteca ISIA Firenze

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16-01-2014: Oriana Persico, Gian Paolo Delfino e Rudy Faletra_biblioteca ISIA Firenze

16-01-2014: Salvatore Iaconesi (in posa per la foto) e Gian Paolo Delfino_biblioteca ISIA Firenze

4.6

26-01-2014: Tommaso Cappelletti, Gaetano, Francesca d’Angelo, Alice Manfredi, Elisabetta Nazzi, Costanza Ciattini e Gian Paolo Delfino_parco Villa di Rusciano

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26-01-2014: Gian Paolo Delfino e Tommaso Cappelletti_parco di Villa di Rusciano

26-01-2014: Tommaso Cappelletti, Gaetano, Francesca d’Angelo, Alice Manfredi, Elisabetta Nazzi, Costanza Ciattini e Gian Paolo Delfino_parco Villa di Rusciano

4.6

72

26-01-2014: Gian Paolo Delfino e Costanza Ciattini_aula posa ISIA Firenze

4.6

26-01-2014: Gian Paolo Delfino, Costanza Ciattini, Joao e Tommaso Cappelletti_aula posa ISIA Firenze

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26-01-2014: Elena, Gian Paolo Delfino e Tommaso_aula posa ISIA Firenze

4.6

26-01-2014: Costanza Ciattini, Gian Paolo Delfino, Elena e Tommaso_aula posa ISIA Firenze

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4.6

6-02-2014: Gian Paolo Delfino e Lia_parco Villa di Rusciano

6-02-2014: Gian Paolo Delfino_parco Villa di Rusciano

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4.6

6-02-2014: Gian Paolo Delfino_parco Villa di Rusciano

6-02-2014: Un manfrotto pensieroso_parco Villa di Rusciano

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<Piano di distribuzione> 4.7

Questo progetto avrà una distribuzione che può essere divisa in due modalità: online e come mezzo di presentazione ad eventi o festival.La prima modalità è fondamentale poiché questo video potrebbe entrare a far parte di quei video “virali”, naturalmente non a causa del solo spettacolo visivo che produce, ma soprattutto per i contenuti di cui tratta.La seconda modalità è dovuta al fatto che a causa della tipologia documentaristica di cui in un certo senso fa parte questo mio progetto, potrà essere anche un ottimo mezzo di presentazione e introduzione agli argomenti trattati, sia da parte di Salvatore Iaconesi e Oriana Persico, sia da parte di chi ne è interessato.Per coerenza progettuale il prodotto verrà distribuito sotto licenza Creative Commons, quindi di apertura completa a chiunque. In questo modo credo di essere arrivato ad un progetto coerente in tutti i suoi aspetti.

<Conclusioni>

Arrivato alla conclusione di questo progetto iniziato a settembre 2013 finito febbraio 2014, mi sento realizzato. Sento di essere cambiato grazie a questa esperienza, sia a livello umano come persona, sia a livello professionale come progettista. Stare a contatto con persone come Salvatore Iaconesi e Oriana Persico mi ha permesso di arricchire la mia cultura, il mio metodo progettuale e la mia persona. In questo percorso ho riflettuto su delle scelte importanti, ora ho chiaro quello che significa oggi progettare, quali mezzi abbiamo a disposizione e come poterli utilizzare al meglio.Sono riuscito a raggiungere ogni obiettivo che mi ero prefissato, uno dei quali era quello di comprendere come muovermi nel mondo come designer.

<Bibliografia>

APPADURAI, Arjun2001 Modernità in polvere, Roma: Biblioteca Meltemi

DEBORD, Guy1995 La società dello spettacolo, Roma: Stampa alternativa

FOUCAULT, Michel2012 Storia della follia nell’età classica, Milano: BUR

IACONESI Salvatore, PERSICO Oriana2013 La mappa degli innovatori in “Il Sole 24h” del 13 Ottobre 2013 (p.12)

LIMA, Manuel2011 Visual complexity: Mapping patterns of Information, New York: Princeton Architectural Press

PANARESE, Paola2006 I nodi etici della rete, Milano: Angelo Guerini e associati Spa

DELFANTI, Alessandro2013 Biohacker. Scienza aperta e società dell’informazione, Milano:Elèuthera

<Sitografia>

IACONESI, Salvatore2012 www.opensourcecureforcancer.com

IACONESI, Salvatore2012 My Open Source Cure, www.ted.com

voce “Open Source” wikipedia.it, Ottobre 2013

voce “La Cura Open Source” chefuturo.it, Ottobre 2013

voce “La Cura Open Source” youtube.com, Ottobre 2013

voce “Infographic” visualcomplexity.com, Dicembre 2013

voce “Legge Basaglia” wikipedia.it, Dicembre 2013

voce “Franco Basaglia” wikipedia.it, Dicembre 2013

voce “Documentary” vimeo.com

voce “The Cure Open Source” wired.com, Novembre 2013

voce “Salvatore Iaconesi” wired.it, Novembre 2013

voce “La Cura Open Source” wired.it, Novembre 2013

voce “La Cura Open Source” scoop.it, Febbraio 2014

voce “Franco Basaglia” youtube.com, Dicembre 2013

Grazie a:

Salvatore IaconesiOriana PersicoGiancarlo Torri

Tommaso CappellettiBruno Marzi

Stefano BroccolettiCostanza CiattiniElisabetta Nazzi

Lia FerriniAlice ManfrediRudy Faletra

Marta CecconiClaudia Bessi

Elisa CarpenzanoGiacomo EquiziIvana Bertola

Ana Maria MasiniCristina Quinquinio

Gilda StanzaniTommaso

ElenaJoão Lorenzo

Mirko BalducciClaudia Flandoli

Francesca D’AngeloPapà & mamma

Queste linee rappresentano il sistema di visualizzazione utilizzato nel sito de La Cura Open Source, per i collegamenti tra le varie risposte ricevute dalle persone.