Sabato 7 Luglio 2018Auditorium S. Paolo Ospedale Pediatrico Bambino Gesù Viale Ferdinando Baldelli 38 - 00146 Roma

Open Day 2018 LABIOPALATOSCHISI E CRANIOSINOSTOSI

BA.BI.S. Onlus - La Banda dei Bimbi Speciali in collaborazione con il Centro Malformazioni Craniofacciali dell’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù presenta:

CON IL PATROCINIO DI:

RESPONSABILE ORGANIZZATIVO

Dr.ssa Antonietta Giorgia COMMARE Presidente BA.BI.S. Onlus - La Banda dei Bimbi Speciali info@babis-onlus.it (inviare a questo indirizzo le richieste di iscrizione) 392.6354092

RESPONSABILE SCIENTIFICO

Dr. Mario ZAMA Responsabile U.O.C. Chirurgia Plastica e Maxillofacciale Ospedale Pediatrico Bambino Gesù

TESTIMONIAL di BA.BI.S. Onlus – La Banda dei Bimbi Speciali:

Gaia STRACCAMORE Étoile del Corpo di Ballo del Teatro dell’Opera di Roma Docente e assistente alla direzione presso la Scuola di Danza del Teatro dell’Opera di Roma

SEGRETERIA SCIENTIFICA:

Dr.ssa Oriana Rajabtork Zadeh, Dr.ssa Maria Ida Rizzo mariaida.rizzo@opbg.net U.O.C. Chirurgia Plastica e Maxillofacciale, Ospedale Pediatrico Bambino Gesù

SEGRETERIA ORGANIZZATIVA:

Servizio Eventi Formativi ECM – Provider 784, Ospedale Pediatrico Bambino Gesù Piazza Sant’Onofrio, 4 – 00165 Roma Tel. 06.6859.2290-2411-3770

PROGRAMMA SCIENTIFICO09:00-18:30 Animazione per bambini, intrattenimento e spettacolo (programma in calce)

08:30 Accoglienza e registrazione dei partecipanti09:00 Saluto rappresentanti dell’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù09:10 Benvenuto dell’Associazione BA.BI.S. Onlus La Banda dei Bimbi Speciali Dr.ssa Antonietta Giorgia Commare, Presidente dell’Associazione BA.BI.S. Onlus: il punto di ciò che è stato fatto Catia Filippo, socio fondatore di BA.BI.S. Onlus BA.BI.S.Onlusperlescuole.Progettoperlapromozionediunefficace modo di relazionarsi per favorire l’inclusione scolastica Dr.ssa Alessia Amatore, psicologa e membro del consiglio direttivo di BA.BI.S. Onlus Saluti della Testimonial di BA.BI.S. Onlus Gaia Straccamore, Étoile del Corpo di Ballo del Teatro dell’Opera di Roma, Docente e assistente alla direzione della Scuola di Danza del Teatro dell’Opera di Roma

IL CENTRO PER LE MALFORMAZIONI CRANIOFACCIALI09:35 Il Centro per le Malformazioni Craniofacciali: cosa è stato fatto e nuove frontiere Dr. Mario Zama, Responsabile U.O.C. Chirurgia Plastica e Maxillofacciale09:50 Organizzazione del Centro per le Malformazioni Craniofacciali Dr.ssa Arianna Borboni, Coordinatrice Infermieristica DH Chirurgia Plastica e Maxillofacciale

SITUAZIONE DELLE MALFORMAZIONI CRANIOFACCIALI IN TOSCANA09:55 Prof. Emanuele Cigna, Professore Associato di Chirurgia Plastica, Università di Pisa

APPROFONDIMENTO SCIENTIFICO SULLE LABIOPALATOSCHISI10:05 Aggiornamenti sulle Labiopalatoschisi Dr.ssa Maria Ida Rizzo, U.O.C. Chirurgia Plastica e Maxillofacciale10:15 Allattamento: il ruolo della logopedista deglutologa Dr.ssa Antonella Cerchiari, Coordinatrice Servizio Disfagia10:25 Disturbi del linguaggio: tecniche di riabilitazione logopedica Dr.ssa Stefania Vagnoni, Logopedista

10:30 Nuove normative in tema di labiopalatoschisi e malattie rare: codici di esenzione ticket e iter legge 104/92 Dirigente Direzione Regionale Salute e Politiche Sociali Regione Lazio

APPROFONDIMENTO SCIENTIFICO SULLE CRANIOSINOSTOSI10:45 Inquadramento clinico delle craniosinostosi monosuturali e sindromiche Dr. Simone Marino, U.O.C. Chirurgia Plastica e Maxillofacciale10:50 Protocollo di trattamento delle craniosinostosi Dr. Giorgio Spuntarelli, U.O.C. Chirurgia Plastica e Maxillofacciale10:55 Il ruolo dell’oculista nelle craniosinostosi Dr. Antonino Romanzo, U.O.C. Oculistica, Responsabile U.O.S. Chirurgia e Attività Ambulatoriale11:00 Il ruolo del neurochirurgo nelle craniosinostosi Dr. Emidio Procaccini, U.O.C. Neurochirurgia11:05 Il ruolo del chirurgo plastico maxillofacciale nelle craniosinostosi Dr. Urbano Urbani, U.O.C. Chirurgia Plastica e Maxillofacciale11:10 Aspetti psicologici e valutazione neurocognitiva Dr.ssa Simonetta Gentile, Responsabile U.O.S.D. Psicologia Clinica11:20 Gestione del paziente operato al rientro dalla terapia intensiva Dr. Manuel Pomponi, Coordinatore Infemieristico Chirurgia Malattie Croniche Complesse11:25 Management domiciliare: la formazione dei genitori Dr.ssa Patrizia Tramutola, Coordinatrice Infermieristica U.O.S. Odontostomatologia

APPROFONDIMENTO PSICOSOCIALE11:30 Il ruolo dell’assistente sociale nella creazione della rete territoriale Dr.ssa Daniela Morelli, Assistente sociale

L’ESPERIENZA DEI GENITORI 11:35 “Iiiiiiii” come “mamma”. Il mio viaggio da mamma-musicoterapeuta Mirella Massa, mamma di Angela (8 anni) affetta da palatoschisi in HPE lobare11:45 La nostra grande quercia Giancarla Aniello, mamma di Martina (10 anni) affetta da plagiocefalia11:55 Una sindrome, la nostra frontiera Domenico Cocciolo, papà di Jacopo (14 anni) affetto da Malattia di Crouzon

12:05 Labiopalatoschisi: la nostra grande fortuna Giulia Carta, mamma adottiva di Vladimir (4 anni)12:15 La storia di Pierlu Sonia Miracoli, mamma di Pierluigi (13 anni) affetto da Sindrome di Apert12:25 Lalabiopalatoschisitrameelemiefiglie Loredana Longhi, mamma di Arianna (paziente con labiopalatoschisi) e di Viviana

L’ESPERIENZA DEI FRATELLI12:35 Mia sorella ed io. La mia scelta di diventare logopedista Viviana Carletti, sorella di Arianna paziente con labiopalatoschisi

L’ESPERIENZA DEI PAZIENTI ADULTI 12:45 La danza: il mio trampolino di lancio per camminare a testa alta Arianna Carletti, 25 anni, paziente con labiopalatoschisi 12:55 Un amico speciale Matteo Volpi, 24 anni, paziente con Sindrome di Apert13:05 Partendo da me stesso ho “superato” la sofferenza Mirko Rusciano, 26 anni, paziente con labiopalatoschisi GLI INTERVENTI DELLE ASSOCIAZIONI OSPITI 13:15 Soli siamo persi, insieme siamo immensi! L’esperienza dell’associazione Amici per la Testa Onlus Francesca Verbicaro e Federico D’Aggiano, Presidente e Vicepresidente di Amici per la Testa Onlus13:25 Il programma “UndeRadio-La voce dei ragazzi”, un progetto per l’inclusività e l’integrazione Dott.ssa Emanuela Mosca, Direct Marketing Head of Unit, Save the Children

13:30 PRANZO-BUFFET

14:00-16:30 CONSULENZE MEDICHE GRATUITE

14:00-16:30 SPETTACOLO E INTRATTENIMENTO

16:30-17:30 SEZIONE DOMANDE UDITORIO “GLI ESPERTI RISPONDONO”

17:30 Chiusura Open Day 2018 Saluti e appuntamento al 2019 Dr.ssa Antonietta Giorgia Commare e Dr. Mario Zama

Open Day 7 luglio 2018Spettacolo e intrattenimento bambini

Mattina

Clown Cappuccino e Clown Cuoricino

Progetto del SISM. Segretariato Italiano Studenti in Medicina

Mirella MassaMusicoterapeuta Laboratorio di Fiabazione Sonora

Pomeriggio

A SEGUIRE PER GRANDI E PICCINI…

… ESIBIZIONI E SPETTACOLI DI RAGAZZI E BAMBINI!

INFORMAZIONI GENERALI

MODALITÀ ISCRIZIONIPer iscriversi occorre compilare la scheda scaricabile dal sito www.babis-onlus.it, nella sezione/articolo dedicato all’”Open Day Labiopalatoschisi e Craniosinostosi – 7 luglio 2018”. La scheda compilata deve essere inviata all’indirizzo di posta elettronica: info@babis-onlus.it entro il 15 giugno 2018.

PRENOTAZIONI PER LE CONSULENZE MEDICHE Per chi avrà già fatto l’iscrizione all’Open Day saranno disponibili gli specialisti del Craniofacial Team OPBG, previa richiesta di prenotazione da inviare a: arianna.borboni@opbg.net e fino ad esaurimento posti.

COME ARRIVARE Con la Metropolitana: Linea B (partenza stazione Termini) scendere alla fermata "Basilica di San Paolo"; uscita lato "Ostiense"; quindi proseguire per circa 5 minuti a piedi fino alla sede in Viale Ferdinando Baldelli, 38

Con l’autobus: Le linee 23, 128, 670, 702, 707, 715, 761, 766, 791

Con l’automobile: Dal Grande Raccordo Anulare: uscita 28 prendere via Ostiense direzione Roma centro

Dall'aeroporto di Fiumicino: prendere il treno "Leonardo Express" fino alla Stazione Termini, prendere la metropolitana linea B (direzione Laurentina) con fermata alla Basilica di San Paolo, proseguire a piedi per circa 400 metri (5 minuti circa) fino alla sede in Viale Ferdinando Baldelli, 38.

PARCHEGGIOLa sosta nei dintorni di Viale Ferdinando Baldelli non è attualmente a pagamento, si raccomanda di rispettare la segnaletica. Sarà a disposizione delle famiglie e gratuito il parcheggio che si trova all’interno della sede San Paolo dell’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù.

Incontro promosso dall’Associazione genitoriale BA.BI.S. ONLUS La Banda dei Bimbi Speciali e dal Centro per le Malformazioni Craniofacciali dell’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù, con animazione bimbi, approfondimenti scientifici, consulenze mediche specialistiche gratuite, sezione “ l’esperto risponde”, spettacolo e tanto altro ancora.