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La Tartaruga Onlus – Associazione cremonese Parkinson e disturbi del movimento via Gioconda n.5 – Ingresso sportello viale Trento e Trieste 35/b; 26100 - Cremona Tel.: 3294297082 Sito: www.latartarugaparkinson.it - E-mail: [email protected] Ecco il messaggio della Fondatrice Elisabetta Cerioli all’associazione scritto durante il periodo di degenza. “Ogni persona è l’insieme di tante emozioni, ri- cordi, desideri, sogni, speranze. Spesso però ri- mangono chiuse dentro di noi, ci fanno compa- gnia ma se non condivise non ci arricchiscono. Così è nata l’idea del giornalino. L’obbiettivo è dar voce ai nostri pensieri, poterli condividere con gli altri così da sentirsi sempre meno soli e soprattutto di appartenere ancora alla vita den- tro la società anche se abbiamo ottanta anni e magari tanti acciac- chi che ci limitano il passo… ma non le idee!!! Il giornalino nasce confidando nell’aiuto di tutti, di chiunque voglia dare un suo pensiero. Dicembre 2010 Al prossimo numero…!!!!” SOMMARIO Avità 2012 ... Pag. 2 Even 2012 ... Pag. 3 Avità 2013 .. Pag. 4 Il Presidente Cari amici ed amiche, da 5 anni l'Associazione La Tartaruga onlus (nata a marzo 2008) è ava sul territorio cremonese gra- zie alla fondatrice Elisa- bea Cerioli, che ricordia- mo con affeo ad alcuni mesi dalla sua scomparsa. Sono sta anni intensi, in cui abbiamo realiz- zato mol proge, iniziave ed incontri gra- zie all'impegno di tu i soci, dei familiari, degli amici, dei collaboratori e di altre realtà di volontariato. L'Associazione ha tra le sue finalità la promozione, la diffusione, l'infor- mazione, l'ascolto e il sostegno ai mala colpi dal Parkinson ed ai loro familiari, per migliorarne la qualità della vita, araverso un approccio arcolato che prevede inter- ven muldisciplinari da parte di vari profes- sionis. La realizzazione del giornalino vuole essere una occasione per far senre sempre di più la voce di questa realtà spesso taciuta, per entrare nelle case di tu, per informare, incoraggiare e se possibile aiutare. Si traa di una responsabilità pesante che richiede notevole impegno, ma al di là delle inevitabi- li difficoltà, ci auguriamo di contribuire a consolidare una valida rete di rappor uma- ni e personali e di rappresentare un valido riferimento per tue le persone che si rivol- gono alla Tartaruga per informazioni, sugge- rimen, conta con medici e struure riabi- litave. Giovanna Pigoli Si può contribuire all’avità dell’associazione La tartaruga Onlus Effeuando i versamen su Banca Cremonese Credito Cooperavo IBAN: IT26S0845411403000000180345— c/c n. 017/180345/22 Oppure tramite Buona Usanza Codice: 0000000502 Aiutaci ad AIUTARE desnando il 5 x1000 all’associazione La tartaruga onlus, firmando nella casella “Volontariato” nella dichiarazione dei reddi- , e scrivi il nostro Codice Fiscale 93048350198 Noziario trimestrale n. 1 - Seembre 2013

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La Tartaruga Onlus – Associazione cremonese Parkinson e disturbi del movimento

via Gioconda n.5 – Ingresso sportello viale Trento e Trieste 35/b; 26100 - Cremona Tel.: 3294297082 Sito: www.latartarugaparkinson.it - E-mail: [email protected]

Ecco il messaggio della Fondatrice Elisabetta Cerioli

all’associazione scritto durante il periodo di degenza. “Ogni persona è l’insieme di tante emozioni, ri-cordi, desideri, sogni, speranze. Spesso però ri-mangono chiuse dentro di noi, ci fanno compa-gnia ma se non condivise non ci arricchiscono. Così è nata l’idea del giornalino. L’obbiettivo è dar voce ai nostri pensieri, poterli condividere con gli altri così da sentirsi sempre meno soli e soprattutto di appartenere ancora alla vita den-

tro la società anche se abbiamo ottanta anni e magari tanti acciac-chi che ci limitano il passo… ma non le idee!!!

Il giornalino nasce confidando nell’aiuto di tutti, di chiunque voglia dare un suo pensiero.

Dicembre 2010 Al prossimo numero…!!!!”

SOMMARIO

Attività 2012 ... Pag. 2

Eventi 2012 ... Pag. 3

Attività 2013 .. Pag. 4

Il Presidente Cari amici ed amiche,

da 5 anni l'Associazione La Tartaruga onlus (nata a marzo 2008) è attiva sul territorio cremonese gra-zie alla fondatrice Elisa-betta Cerioli, che ricordia-mo con affetto ad alcuni mesi dalla sua scomparsa.

Sono stati anni intensi, in cui abbiamo realiz-zato molti progetti, iniziative ed incontri gra-zie all'impegno di tutti i soci, dei familiari, degli amici, dei collaboratori e di altre realtà di volontariato. L'Associazione ha tra le sue finalità la promozione, la diffusione, l'infor-mazione, l'ascolto e il sostegno ai malati colpiti dal Parkinson ed ai loro familiari, per migliorarne la qualità della vita, attraverso un approccio articolato che prevede inter-venti multidisciplinari da parte di vari profes-sionisti.

La realizzazione del giornalino vuole essere una occasione per far sentire sempre di più la voce di questa realtà spesso taciuta, per entrare nelle case di tutti, per informare, incoraggiare e se possibile aiutare. Si tratta di una responsabilità pesante che richiede notevole impegno, ma al di là delle inevitabi-li difficoltà, ci auguriamo di contribuire a consolidare una valida rete di rapporti uma-ni e personali e di rappresentare un valido riferimento per tutte le persone che si rivol-gono alla Tartaruga per informazioni, sugge-rimenti, contatti con medici e strutture riabi-litative.

Giovanna Pigoli Si può contribuire all’attività dell’associazione La tartaruga Onlus Effettuando i versamenti su

Banca Cremonese Credito Cooperativo IBAN: IT26S0845411403000000180345— c/c n. 017/180345/22

Oppure tramite Buona Usanza Codice: 0000000502

Aiutaci ad AIUTARE destinando il 5 x1000 all’associazione La tartaruga onlus, firmando nella casella “Volontariato” nella dichiarazione dei reddi-

ti, e scrivi il nostro Codice Fiscale 93048350198

Notiziario trimestrale n. 1 - Settembre 2013

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PROGETTO LA TARTARUGA IN CAMMINO (finanziato dalla Regione, legge 1/2008)

CONVEGNO

Dalla ricerca alla qualità della vita: è que-sto il tema del convegno dedicato alla malattia di Parkinson, organizzato dall’associazione la Tartaruga (di Cremo-na), presso la sala Puerari — gremita — del Museo civico. Protagonisti i soci della Tartaruga che hanno raccontato la loro esperienza, le loro riflessioni e il loro stile di vita, da conviventi con la malattia. Un momento a tratti emozionante. Anto-nietta ha ricordato le tappe salienti dell’associazione e il senso dello stare insieme e del condividere un’esperienza difficile come quella del Parkinson; Rosa Carla ha spiegato il suo rapporto con la musicoterapia e quel sentirsi «un’altra persona», grazie alle cure e grazie so-prattutto al calore trasmesso dalla Tarta-ruga. Di alimentazione ha parlato Erne-sto, delle rinunce ma anche della volontà di mantenere un tenore di vita senza lasciarsi andare o prendere dallo scon-forto. Toccante anche la riflessione di Giuseppe che ha ricordato come, dopo la morte della moglie, in preda ad un perio-do di sconforto, si sia aggiunto anche il Parkinson. E, rivolgendosi ai molti giova-ni presenti in sala (specie studenti del 2° anno di laurea della scuola per infermieri e futuri assistenti sanitari) ha detto:

«Giovani, fate volontariato». E poi, an-che un rilievo critico: «A Cremona non esiste un ambulatorio per il Parkinson, io mi sento discriminato, devo ricorrere ad altre strutture. Mancano i fondi? No, manca la volontà». Jone, 54 anni, da 18 anni col Parkinson, ha aggiunto: «Ho molto sofferto. Poi ho incontrato la dottoressa Mancini, 8 ore di sala opera-toria per un intervento delicato. Sono stati bravi i medici, ma brava anch’io che ho resistito e ce l’ho fatta. Grazie all’as-sociazione la Tartaruga che ci aiuta a stare insieme. Ci vogliamo bene». La signora Paola ha parlato della sua fami-glia: «Finalmente ho accettato la ma-lattia quando l’ha accettata con l’aiuto della famiglia e degli amici della Tartaru-ga». Infine, Carla, che ha presentato una riflessione sul disorientamento, sulla prima terapia, sull’essere ricercatori di noi stessi. «Siamo angeli con un’ala sola, se vogliamo volare dobbiamo stare ab-bracciati». Il convegno — moderato da Felice Staboli, giornalista de La Provincia — ha avuto illustri relatori come Luciano Abruzzi, neurologo presso l’ospedale Maggiore; Michele Gennuso, neurologo presso l’ospedale di Crema e Francesca Mancini, neurologo alla clinica S. Camillo

di via Mantova. I medici hanno descritto con eccellente chiarezza le procedure diagnostiche, terapie convenzionali e non, affrontando il tema del Parkinson a 360 gradi e con un denominatore comu-ne: il malato deve sempre sentirsi perso-na, anche nelle difficoltà. E deve affidarsi a medici ed esperti, senza lasciarsi attrar-re da sperimentazioni casuali, come del resto ha aggiunto il dottor Attilio Calza, nel suo intervento al convegno. Pazienti, familiari ed operatori sanitari devono sentirsi coinvolti nella cura e nella gestio-ne della malattia per mantenere una buona qualità della vita. Oltre all’assi-stenza sociale Floriana Malvezzi che ha parlato di assistenza, bisogno di certezze e impegno quotidiano, sono intervenuti l’assessore Luigi Amore e, per l’Asl, Gio-vanni Maria Gillini. Infine, la presidente della Tartaruga, Giovanna Pigoli, ha in-viato un saluto speciale a Elisabetta Ce-rioli, fondatrice dell’associazione e presi-dente onorario, accompagnato da un grande applauso da parte di tutta la sala.

Le Nostre Attività ...

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PROGETTO LA TARTARUGA IN CAMMINO (finanziato dalla Regione, legge 1/2008)

CONVEGNO

Dalla ricerca alla qualità della vita: è que-sto il tema del convegno dedicato alla malattia di Parkinson, organizzato dall’associazione la Tartaruga (di Cremo-na), presso la sala Puerari — gremita — del Museo civico. Protagonisti i soci della Tartaruga che hanno raccontato la loro esperienza, le loro riflessioni e il loro stile di vita, da conviventi con la malattia. Un momento a tratti emozionante. Anto-nietta ha ricordato le tappe salienti dell’associazione e il senso dello stare insieme e del condividere un’esperienza difficile come quella del Parkinson; Rosa Carla ha spiegato il suo rapporto con la musicoterapia e quel sentirsi «un’altra persona», grazie alle cure e grazie so-prattutto al calore trasmesso dalla Tarta-ruga. Di alimentazione ha parlato Erne-sto, delle rinunce ma anche della volontà di mantenere un tenore di vita senza lasciarsi andare o prendere dallo scon-forto. Toccante anche la riflessione di Giuseppe che ha ricordato come, dopo la morte della moglie, in preda ad un perio-do di sconforto, si sia aggiunto anche il Parkinson. E, rivolgendosi ai molti giova-ni presenti in sala (specie studenti del 2° anno di laurea della scuola per infermieri e futuri assistenti sanitari) ha detto:

«Giovani, fate volontariato». E poi, an-che un rilievo critico: «A Cremona non esiste un ambulatorio per il Parkinson, io mi sento discriminato, devo ricorrere ad altre strutture. Mancano i fondi? No, manca la volontà». Jone, 54 anni, da 18 anni col Parkinson, ha aggiunto: «Ho molto sofferto. Poi ho incontrato la dottoressa Mancini, 8 ore di sala opera-toria per un intervento delicato. Sono stati bravi i medici, ma brava anch’io che ho resistito e ce l’ho fatta. Grazie all’as-sociazione la Tartaruga che ci aiuta a stare insieme. Ci vogliamo bene». La signora Paola ha parlato della sua fami-glia: «Finalmente ho accettato la ma-lattia quando l’ha accettata con l’aiuto della famiglia e degli amici della Tartaru-ga». Infine, Carla, che ha presentato una riflessione sul disorientamento, sulla prima terapia, sull’essere ricercatori di noi stessi. «Siamo angeli con un’ala sola, se vogliamo volare dobbiamo stare ab-bracciati». Il convegno — moderato da Felice Staboli, giornalista de La Provincia — ha avuto illustri relatori come Luciano Abruzzi, neurologo presso l’ospedale Maggiore; Michele Gennuso, neurologo presso l’ospedale di Crema e Francesca Mancini, neurologo alla clinica S. Camillo

di via Mantova. I medici hanno descritto con eccellente chiarezza le procedure diagnostiche, terapie convenzionali e non, affrontando il tema del Parkinson a 360 gradi e con un denominatore comu-ne: il malato deve sempre sentirsi perso-na, anche nelle difficoltà. E deve affidarsi a medici ed esperti, senza lasciarsi attrar-re da sperimentazioni casuali, come del resto ha aggiunto il dottor Attilio Calza, nel suo intervento al convegno. Pazienti, familiari ed operatori sanitari devono sentirsi coinvolti nella cura e nella gestio-ne della malattia per mantenere una buona qualità della vita. Oltre all’assi-stenza sociale Floriana Malvezzi che ha parlato di assistenza, bisogno di certezze e impegno quotidiano, sono intervenuti l’assessore Luigi Amore e, per l’Asl, Gio-vanni Maria Gillini. Infine, la presidente della Tartaruga, Giovanna Pigoli, ha in-viato un saluto speciale a Elisabetta Ce-rioli, fondatrice dell’associazione e presi-dente onorario, accompagnato da un grande applauso da parte di tutta la sala.

Le Nostre Attività ...

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Galleria Fotografica 2012 - 2013

Un momento del corso d’informatica.

Gruppo di Musicoterapia Durante la lezione di Musicoterapia

25 agosto 2012, San Zeno.

Pubblico presente al convegno del 2012

La Nuova sede della Tartaruga onlus La Nuova sede della Tartaruga onlus

Pubblico presente al convegno del 2012

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Attività Formative

3 incontri per gli studenti OSA (relatori: Dott. Abruzzi, neurologo; Dott.ssa Subacchi, psicologa e il Dott. Rossi, fisioterapista) presso lo IAL CISL. Testimoni: Sig.ra Zucchi e Sig. Dilda.

3 incontri per gli studenti OSA (relatori: Dott. Abruzzi, neurologo; Dott.ssa Subacchi, psicologa e il Dott. Rossi, fisioterapista) presso lo CR FOR-MA.

8 Incontri d’Informazione/Formazione ai fami-gliari tenuti da psicologi.

Attività Riabilitative

Presso Cremona Solidale:

Sostegno psicologico per pazienti e familiari.

Corso di Pilates (7 partecipanti)

Corso di Musicoterapia (15/20 partecipanti) 20 sedute dal 10/2012 al 03/2013

Presso Casa Serena in Via Aselli

Corso di Tai Chi Chuan (12/15 partecipanti) 10 sedute.

Soci presenti all’incontro del 11 maggio 2013 Corso di Tai Chi Chuan del 2012

RUN FOR PARKINSON 2012

Galleria Fotografica 2012 - 2013

Incontro del 20 aprile 2013 Incontro del 2 marzo 2013

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INCONTRI

Tre incontri con i dirigenti ASL per il progetto riabilitativo di Elisabetta Cerioli, da svolgere nella struttura di Cremona Solidale. Incontri con i dirigenti sanitari dell’Ospedale in merito ad un’assi-stenza adeguata nel ricovero dei pazienti parkinsoniani e, contempo-raneamente, la richiesta per l’aper-tura di un ambulatorio specifico per la malattia di Parkinson. Ha collaborato con noi l’Ufficio Tute-la dell’Ammalato, sia per i progetti riabilitativi di Elisabetta Cerioli che l’assistenza adeguata nel ricovero del parkinsoniano. Incontri con l’ufficio tecnico e del patrimonio del comune di Cremona per l’assegnazione della nuova sede della Tartaruga Onlus. Stipula di convenzione con l’Ospeda-le e Cremona Solidale per lo svolgi-mento delle attività di Musicotera-pia e Fisioterapia.

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Attività del 2012

CALENDARIO (foto n.1) 3 febbraio : Proiezione film documentario “10 Montagne in 10

anni” Presso il teatro Monteverdi.

(foto n.2) 3 aprile : La Tartaruga a Telecolor alla trasmissione “In buo-na Compagnia” (intervista a Dott. Abruzzi e soci De Bellis e Dilda)

(foto n. 3) 14 aprile : RUN FOR PARKINSON.

15 aprile : Giornata mondiale del Parkinson con banchetto in Galleria 25 Aprile.

13 maggio : Torneo di solidarietà “Un goal per il Cireneo”.

(foto n.5) 27 maggio : “Memorial Giorgio Capelli” triangolare di calcio.

9 giugno : Memorial Alberto Scaratti” categorie giovanissimi Castelverde.

(foto n.6) 16 giugno : Festa di mezza estate e compleanno di Elisabetta Cerioli all’Oratorio di San Bernardo.

(foto n.8) 25 agosto : Donazione da Centro Sportivo S. Zeno.

(foto n.4) 30 settembre : “Festa del Volontariato.”

(foto n.7) 20 ottobre : Inaugurazione della nuova sede di via Gioconda n.5.

24 novembre : Banchetto in Ospedale per la giornata Mondiale del Parkinson.

15 dicembre : Festa di Natale alla Canottieri Baldesio.

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Conclusione dei progetti iniziati nel 2012 ...

LA TARTARUGA IN CAMMINO 2012– 2013

Corso d’informatica tre moduli.

Percorso di riabilitazione motoria, da marzo a fine maggio, 20 incontri.

BENESSERE FISICO E PSICHICO 2012—2013

Corso di musicoterapia concluso a fine febbraio

Colloqui di sostegno psicologico

CONOSCERSI E RICONOSCERSI (modificare l’azione attraverso una maggiore consapevolezza di se, con richiesta di finan-ziamento a Fondazione Comunitaria di Cremona)

10 febbraio : Giornata del Malato con S. Messa nella chiesa di S. Giacomo del Campo

2 marzo : I disturbi del sonno nella di Parkinson (1)

14 aprile : Tavolo informativo e raccolta malattia fondi Giornata Mondiale Parkinson

20 aprile : Le cadute e il freezing nella malattia di Parkinson (1)

21 aprile : RUN FOR PARKINSON

11 maggio : alimentazione corretta nella malattia di Parkinson e gestione della disfagia. (1)

9 giugno : Festa della Tartaruga presso l’Oratorio San Giacomo del Campo (Lovara)

28 giugno : Al centro sportivo San Zeno GARA DI BASKET IN CARROZZINA

31 agosto : presso la società San Zeno consegna da parte del Presidente di un contributo a sostegno dell'associazione

1 settembre : giornata del volontariato a Castelvetro P.no

20 settembre : presentazione in Sede delle attività riabilitative (musicoterapia e Tai Chi Chuan)

22 settembre : giornata volontariato di Cremona

27 settembre : Tavolo informativo e raccolta fondi a Castelverde.

15 novembre : convegno sulla malattia di Parkinson: “ Malattia di Parkinson e parkinsoni smi: diagnosi, terapia e problematiche assistenziali

30 novembre : tavolo informativo e raccolta fondi Giornata Nazionale Parkinson (GNP)

Dicembre : AUGURI DI NATALE DELLA TARTARUGA ONLUS AI SOCI ED AMICI (1) Incontri di approfondimento con specialisti della Malattia di Parkinson e Parkinsonismi

ORGANI STATUTARI Dal 24/04/2012

Consiglio Direttivo Giovanna Pigoli

Giuseppe De Bellis Antonietta Zucchi

Carla Grilli Patrizia Ghilardi

Ezio Subacchi Ernesto Dilda

Periodico

Associazione La Tartaruga Onlus

Reg. R.L. decreto 50754

del 18/01/1994 Registro Tribunale di Cremona

n. 115 del 16/09/2013

Rappresentante Legale Giovanna Pigoli

Direttore Responsabile

Felice Staboli

Capo redattore Pagliari don Eugenio

Componenti Della Redazione

Franca Piazzi Zellioli, Carla Grilli, Pierfrancesco Pianu, Paolo Voltini, Massimo Mussini e Giuseppe De

Bellis

Fantigrafica s.r.l. Via delle Industrie, 38

26100 - Cremona

Finito di stampare Settembre 2013

NEL 2013 CONTINUANO LE RIUNIONI MENSILI DEL “GRUPPO INCONTRIAMOCI”

La Tartaruga ONLUS parteciperà ai seguenti Tavoli Tematici Territoriali:

ASL di Cremona, Tavolo segreteria Terzo settore - Area sanità

Tavoli tematici Piano di Zona dell’ambito distrettuale di Cremona, area disabilità e anziani

Amministratore di Sostegno, con capofila ANFFAS di Cremona

La Tartaruga ONLUS, proseguirà nella par-tecipazione in ambito socio-sanitario attra-verso il confronto con l’Azienda Ospedaliera (anche con convenzione), ASL di Cremona, Azienda Cremona Solidale (anche con con-venzione) e Azienda Sociale di Cremona.

Attività del 2013

Ingresso allo sportello della Tartaruga On-lus da viale Trento e Trie-ste 35/b

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