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CARTELLA STAMPA

La nostra Fondazione si rinnova, punta molto sulla comunicazione e sulla trasparenza. Per questo abbiamo fatto predisporre un kit per la stampa. E’ a schede aggiornabili periodicamente e a disposizione dei giornalisti che possono chiedere all’ufficio stampa della Fondazione I.R.C.C.S. Istituto Neurologico Carlo Besta (email : cinzia.boschiero@istituto-besta.it) altri approfondimenti a tema. E’ strutturato in diversi capitolo e fornisce un quadro sia del profilo della fondazione che delle sue attività cliniche, mettervi in contatto potete far riferimento sempre di ricerca e di assistenza e cura. Inoltre informa sui dati sanitari e sulle associazioni legate alla nostra fondazione con le quali se volete mettervi in contatto potete far riferimento sempre anche all’ufficio stampa della fondazione . Alberto Guglielmo Presidente Fondazione I.R.C.C..S. Istituto Neurologico Carlo Besta

SOMMARIO Chi Siamo Pag. 2 Un po’ di storia Pag. 3 Obiettivi e Finalità Pag. 4 Alcuni Dati Pag. 5 Attività Clinica Pag. 6 Attività formativa e di aggiornamento Pag. 7 La Biblioteca Pag. 8 Ricerca Pag.10 Line di ricerca Pag.11 Eccellenza scientifica Pag.13 Progetti e collaborazioni nazionali e internazionali Pag.16 Reti di assistenza e ricerca Pag.19 Eccellenza Clinica Pag.21 Tecnologia Pag.24 Il Besta Organizzazione a matrice Pag.25 Associazioni Pag.26

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PRESENTAZIONE FONDAZIONE I.R.C.C.S. ISTITUTO NEUROLOGICO “CARLO BESTA”

CHI SIAMO La Fondazione IRCCS Istituto Neurologico Carlo Besta si distingue a livello nazionale ed internazionale per la sua specificità: è un I.R.C.C.S - Istituto di Ricovero e Cura a Carattere Scientifico - ,monotematico, di natura pubblica la cui mission è di svolgere attività di ricerca e cura nel campo biomedico delle neuroscienze integrando la sua attività assistenziale con quella della ricerca traslazionale. Ha una Direzione Strategica a cui fanno riferimento i Dipartimenti Gestionali e una Direzione Scientifica a cui fanno riferimento i Dipartimenti Funzionali Tecnico-Scientifici.

E’ una Fondazione di partecipazione e i suoi fondatori ovvero il Ministero della Salute, Regione Lombardia e il Comune di Milano hanno in seno al Consiglio di Amministrazione una specifica rappresentanza. Gli I.R.C.C.S. sono 49 in Italia e di questi 19 di cui 4 pubblici e 15 privati hanno sede a Milano. La Fondazione Besta è uno dei due I.R.C.C.S coinvolti nel progetto Città della Salute (Istituto Tumori e Istituto Besta) che creerà un innovativo modello integrato con le realtà che già collaborano nel Comitato scientifico della Città della Salute (Politecnico, Bicocca, Università di Milano) e con gli ospedali Bassini e di Sesto San Giovanni. Sarà un modello integrato in rete che fornirà continuità assistenziale, spazi concertati con università e industrie, spazi per le famiglie dei pazienti: sarà un modo diverso di fare sistema in reti. Il progetto Città della Salute dovrebbe completarsi nel 2021.

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UN PO’ DI STORIA - L’Istituto Neurologico “Carlo Besta” è stato fondato nel 1918. Nel 1981 è stato classificato come Istituto di Ricovero e Cura a Carattere Scientifico (I.R.C.C.S.) e nel 2006 è stato trasformato in Fondazione I.R.C.C.S. con personalità giuridica di diritto pubblico, la cui attività è disciplinata dallo Statuto approvato con Decreto del Ministero della Salute. Nel 2009 è stata stipulata una convenzione che sancisce l'ingresso della Fondazione Mariani nella Fondazione "Carlo Besta" quale primo partecipante privato al fianco dei fondatori pubblici.

Una biografia di Carlo Besta (1876-1940) è consultabile on line sul sito dell’Istituto. Figlio di un medico condotto in Valtellina ha seguito le orme del padre come professione, studia e procede nella ricerca a Pavia, Reggio Emilia, Venezia, Padova, Messina e fonda a Milano questo Istituto coronando la sua vita dedicata ai pazienti e alla sua capacità di unire la pratica clinica alla ricerca.

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OBIETTIVI E FINALITA’

La Fondazione IRCCS Istituto Neurologico ‘Carlo Besta’ è un polo di eccellenza per le malattie neurologiche, con vasta esperienza anche nelle patologie rare. Coniuga in modo sinergico le attività di ricerca scientifica, di diagnosi e cura, che danno origine ad un continuo miglioramento dell’efficacia terapeutica e assistenziale, trasferendo i risultati delle ricerche direttamente al letto del paziente. I medici e i ricercatori della Fondazione operano nell’ambito della neurologia clinica e di base e si occupano dei disturbi neurologici dell’adulto e del bambino, delle patologie neurochirurgiche ed oncologiche, delle malattie croniche e rare. Obiettivo fondamentale dell’attività complessiva della Fondazione è quello di rispondere al bisogno di salute secondo criteri di qualità, eticità, efficienza e innovazione scientifica avendo come valore di riferimento la centralità della Persona. La Fondazione I.R.C.C.S. Istituto Neurologico Carlo Besta persegue finalità fondamentali: di assistenza sanitaria e di ricerca biomedica, finalizzate alla diagnosi e cura (ricerca traslazionale); elaborazione ed attuazione di programmi di formazione professionale e di educazione sanitaria; collaborazione con le università sia per la formazione pre laurea che, in particolare, per quella post-laurea (scuole di specializzazione, alta formazione); sperimentazione di forme innovative di gestione e organizzazione in campo sanitario e di ricerca biomedica. E’ punto di riferimento soprattutto per i casi di elezione che richiedono capacità di diagnosi e modalità di intervento avanzate ed in continuo e rapido cambiamento, anche dal punto di vista dell’impiego di tecnologie innovative. E’ Centro di Riferimento Regionale per numerose patologie, fa parte della Rete nazionale per le neuroscienze, della rete nazionale Alleanza Contro il Cancro, di numerose reti di patologia e di ricerca in ambito europeo.

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ALCUNI DATI

Nel 2015 sono stati effettuati 5.911 ricoveri tra ordinari e day hospital, 206.690 prestazioni ambulatoriali, 2323 interventi chirurgici, 44.884 visite ambulatoriali, Dei 5.712 ricoveri ordinari, 2.184 con DRG chirurgico di cui 1.050 carniotomie.

Nel 2014 sono stati effettuati 6.344 ricoveri, tra ordinari e day hospital, e oltre 260.800 prestazioni ambulatoriali, 944.396 interventi chirurgici, 118.536 visite ambulatoriali, 155.880 prestazioni diagnostiche. Degli oltre 6000 ricoveri ordinari, 2.431 sono con DRG chirurgico, di cui 1140 craniotomie. L’Istituto impiega 844 persone tra dipendenti, collaboratori e borsisti, compresi 256 ricercatori.

Indicatore di attrattività

casistica analizzata

ricoveri ordinari casi aderenti a Linee

di Ricerca % casi aderenti a Linee di Ricerca

DIP NEUROCHIRURGIA 2248 1528 68% DIP NEUROSCIENZE 2408 2058 85.50% DIP NEU INFANTILE 1277 1110 87% DIP DIAGNOSTICA APPL. 300 276 92%

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Attività clinica

La Fondazione I.R.C.C.S. Istituto Neurologico “Carlo Besta” interpreta nelle sue strategie cliniche e di ricerca l’impegno sulle grandi tematiche della neurologia dei nostri tempi e della innovazione tecnologica che il progresso scientifico offre con progressione esponenziale, avendo come obiettivo il paziente. All’interno dell’Istituto la ricerca scientifica e le attività cliniche si sviluppano in maniera parallela e integrata per il continuo miglioramento dell’efficacia terapeutica nella neurologia clinica e di base. In particolare l’Istituto tratta: le malattie neurodegenerative, le demenze e le malattie neurocognitive, i disordini del movimento, le malattie dei motoneuroni e le miopatie, le malattie neurogenetiche, la neuro-oncologia, le malattie cerebrovascolari, le malattie neurologiche immunomediate, le cefalee e il dolore neuropatico, le malattie dello sviluppo del cervello, le epilessie. Sono in fase di allestimento 2 nuove sale operatorie integrate e una sala operatoria equipaggiata con Risonanza Magnetica intraoperatoria.

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Attività formativa e di aggiornamento

La Fondazione I.R.C.C.S. Istituto Neurologico “Carlo Besta” rappresenta un riferimento di eccellenza per la formazione e la didattica nell’ambito delle neuroscienze. Una tradizione che da oltre 50 anni fornisce know-how al mondo della sanità, offrendo eventi formativi e corsi di aggiornamento caratterizzati da faculties riconosciute a livello sia nazionale che internazionale. L’offerta formativa rivolta agli operatori sanitari è strutturata secondo le norme stabilite dalla Commissione Nazionale per la Formazione Continua nell’ambito del programma ECM (Educazione Continua in Medicina) promosse dal Ministero della Salute e dalla Regione Lombardia secondo il modello ECM-CPD (Continuous Professional Development). Di rilievo risulta anche la formazione manageriale, essendo l’Istituto co-fondatore del Ce.Ri.S.MA.S. – Centro di Ricerca e Studi di Management Sanitario – dell’Università Cattolica del Sacro Cuore, promotore ogni anno di corsi di aggiornamento specifici per personale amministrativo e personale dirigenziale. L’Ufficio Formazione dell’Istituto Besta si occupa altresì dell’accreditamento e della promozione di congressi e convegni scientifici che richiamano i massimi esperti nel campo delle Neuroscienze. Organizza congressi ed eventi sia presso la sede dell’Istituto che in altre sedi con relatori esperti provenienti da tutto il mondo.

L’istituto ha sempre svolto un’importante ed intensa attività formativa nell’ambito specifico delle neuroscienze promuovendo la crescita culturale, professionale ed umana del ricercatore ai vari livelli. In quest’ottica sono attive ormai da anni convenzioni con numerose scuole di Specializzazione, dottorati di ricerca e master universitari di II livello. La Fondazione è inoltre inserita nel circuito della programmazione europea delle Marie-Curie Actions che promuovono la formazione dei ricercatori di ogni nazionalità, sviluppando percorsi altamente qualificanti e sinergici con le diverse realtà operative (Università, centri di Ricerca, Industrie, ecc).

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La Biblioteca

La Biblioteca Scientifica, dotata di un patrimonio librario considerevole, è specializzata nel campo delle neuroscienze ed opera a supporto dell’attività clinica-assistenziale e di ricerca, facilitando l’accesso all’informazione biomedica al personale della Fondazione e a tutti i professionisti della salute. Sin dalla sua origine – che risale al 1918, anno in cui il neuropsichiatra Carlo Besta fonda l'Istituto Pro Feriti Cerebrali di Guerra – ha sempre svolto una funzione documentaria e di aggiornamento per medici e ricercatori. Il fondo iniziale, rappresentato da periodici e monografie di rilievo per la storia della medicina e della neurologia, riflette gli interessi e gli studi del medico valtellinese, discepolo di Camillo Golgi, per la neuroanatomia e la fisiopatologia neurologica. I successivi incrementi del patrimonio librario sono strettamente legati all’evoluzione della disciplina e soprattutto ai cambiamenti avvenuti negli ultimi anni derivati dall’espansione e dalla disponibilità di risorse informative e bibliografiche in rete che hanno trasformato la biblioteca e i servizi da essa erogati.

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Attualmente gli utenti interni hanno la possibilità di consultare anche da server remoto: • oltre 9.000 periodici elettronici in full-text; • 8000 e-book; • il catalogo on-line del posseduto monografico in SBN (Servizio Bibliotecario Nazionale); • le più importanti banche dati bibliografiche e citazionali.

Una parte consistente di queste risorse è stata acquistata grazie alla partecipazione attiva della Biblioteca a progetti e reti di collaborazione interbibliotecaria sia a livello regionale (Sistema Bibliotecario Biomedico Lombardo-SBBL) che nazionale (Bibliosan), che hanno consentito di migliorare il livello delle prestazioni fornite. La Biblioteca Scientifica si occupa inoltre di:

rendere facilmente accessibili a tutti gli utenti le risorse documentarie disponibili attraverso la consultazione dei cataloghi e altri strumenti informativi elettronici;

promuovere l’aggiornamento professionale attraverso il recupero di letteratura e informazioni clinico-scientifiche di qualità;

concorrere alla formazione continua permanente del personale diffondendo la conoscenza e l’utilizzo ottimale delle banche dati e risorse elettroniche anche nel quadro della medicina basata sulle evidenze;

fornire supporto bibliografico ai progetti di ricerca della Fondazione sia in fase di attivazione che di realizzazione;

contribuire alla valorizzazione dell’attività di ricerca e alla valutazione della produttività scientifica attraverso l’uso consapevole di indicatori bibliometrici (Impact Factor, H-Index, Citation Index, ecc.);

sviluppare reti collaborative con altre biblioteche e progetti di ricerca per la gestione e condivisione della documentazione scientifica;

acquisire, catalogare e conservare le collezioni monografiche e periodiche su supporti cartacei ed elettronici;

rispondere al bisogno di conoscenza di pazienti, familiari e cittadini con un Punto Informativo dedicato;

promuovere l’umanizzazione dei luoghi di cura attraverso la promozione della lettura.

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RICERCA La Fondazione IRCCS Istituto Neurologico “Carlo Besta” interpreta nelle sue strategie cliniche e di ricerca l’impegno sulle grandi tematiche della neurologia dei nostri tempi e della innovazione tecnologica che il progresso scientifico offre con progressione esponenziale, avendo come obiettivo il paziente. L’eccellenza assistenziale e l’appropriatezza gestionale trovano completamento nell’eccellenza scientifica dell’attività di ricerca: le componenti non sono decisamente differenziate e interpretano il continuum traslazionale “FROM BENCH TO BED” e viceversa. La ricerca dell’Istituto, sia clinica che traslazionale, può essere suddivisa in tre settori principali:

- Area ricerca preclinica - Area di ricerca clinica - Area di ricerca socio-assistenziale

Modello di traslazionalità

L’eccellenza scientifica quindi è caratterizzata dalla capacità di traslazionalità dell’attività di ricerca sopra specificata, ovverosia dalla capacità di trasferire in termini concreti a livello di ricaduta assistenziale e terapeutica sulla collettività, i risultati della ricerca. , L'attività di ricerca della nostra Fondazione si sviluppa in linea con gli indirizzi individuati nel documento di programmazione europea"UE 2020", linee strategiche recepite anche nel documento di Programmazione Nazionale delle Ricerca Sanitaria 2014-2016 e con la programmazione sanitaria regionale. In quest'ottica sono state riviste le linee di ricerca programmatiche per il triennio (2014-2016) secondo il modello logico adottato dall'NIH.

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LINEE DI RICERCA

Su queste basi, le linee di ricerca del nostro Istituto sono organizzate in 4 macro-aree: Linea 1. Neurologia Sperimentale pre-clinica: Studi patogenetici e sviluppo di terapie sperimentali su modelli cellulari, animali e in silico ove possibile. Obiettivo principale di questa linea di ricerca è lo studio della patogenesi delle malattie neurologiche in modelli sperimentali. I progetti prevedono l'utilizzo di modelli animali genetici, sia naturali che transgenici; modelli animali indotti; modelli cellulari e di network neuronale; modelli "cell-free" e modelli computerizzati ed in silico. Linea 2. Caratterizzazione fenotipica e genotipica e diagnostica avanzata delle Malattie Neurologiche: questa area include la neurologia clinica, la neuropsicologia, la neurofisiologia, la neuroradiologia, la neuropatologia e la medicina molecolare. Questa linea di ricerca è volta alla caratterizzazione fenotipica e genotipica dei pazienti affetti da malattie del sistema nervoso centrale e periferico e del muscolo attraverso specifici protocolli clinici ed esami strumentali e di laboratorio. Un particolare sforzo è dedicato all'identificazione di nuovi geni-malattia e fattori di rischio genetico, e allo sviluppo di biomarcatori ad elevata sensibilità e specificità, utilizzando tecniche avanzate di neuroimaging e neurofisiologia, e metodiche biochimiche, morfologiche e molecolari. Il fine ultimo è la diagnosi precoce e la stratificazione dei pazienti attraverso algoritmi multifattoriali, per ottimizzare la gestione clinica delle diverse patologie, selezionare i casi per i trial farmacologici e non farmacologici, e comprendere la patogenesi delle malattie per identificare nuovi target terapeutici e sviluppare innovative strategie di intervento. Linea 3. Sperimentazione Clinica in Neurologia e Neurochirurgia La mission principale è quella di far diventare il nostro Istituto un Centro di Eccellenza per la Sperimentazione Clinica in Neuroscienze di riferimento in Regione Lombardia e nel paese. Gli obiettivi principali per questo scopo sono i seguenti:

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a) Sviluppare in modo costante la ricerca clinica relativamente alla conduzione di: 1. RCT sponsorizzati; 2. RCT spontanei; 3. Studi retrospettivi di malattia; 4. Costituzione di DB/Registri di malattia. b) Sviluppo della attività di monitoraggio sugli studi spontanei, Osservatorio e Farmacovigilanza c) Sviluppare le relazioni con le aziende Farmaceutiche per implementare la disponibilità di nuovi principi attivi/devices utilizzabili nel trattamento di pazienti d) Sviluppo di un piano annuale di formazione continuo e specifico sui temi della sperimentazione clinica dedicato sia al personale dirigente che infermieristico. Linea 4: Neurologia clinica e impatto sul SSN/SSR La linea 4 produce risultati di alta qualità con l'obiettivo di assicurare che le decisioni dei medici, dei pazienti e dei decisori politici siano ben informate dalle migliori evidenze disponibili derivate dalla ricerca pre-clinica e clinica. Verranno sviluppati programmi di ricerca clinica con collaborazioni nazionali e internazionali che includono una vasta gamma di argomenti nella ricerca clinica valutativa (accuratezza dei test diagnostici e rapporto efficacia/sicurezza degli interventi), nella valutazione e costruzione di misure di esito orientate al paziente e nella ricerca metodologica sullo sviluppo di metodi innovativi del disegno sperimentale e dell'analisi. Inoltre programmi di ricerca socio-sanitaria permetteranno di valutare l'impatto dei risultati della ricerca pre-clinica e clinica rispetto alla società in un'ottica biopsicosociale. Questi due elementi sono strettamente collegati fra loro, poiché è sulla base dell'effetto dei trattamenti sul singolo che si possono misurare i benefici della continuità clinico-assistenziale in termini economici, di salute delle popolazioni e di politica sanitaria. La caratteristica è quindi quella di permettere di verificare la reale traslazionalità degli interventi che si effettuano sui pazienti.

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ECCELLENZA SCIENTIFICA

L’eccellenza della Fondazione in ambito scientifico è misurata da una serie di parametri che si possono così

sintetizzare: produzione scientifica e

attrazione risorse, appropriatezza, capacità di operare in rete. L’integrazione tra assistenza e ricerca si realizza tramite un approccio sistematico alle patologie ed all’uso estensivo di: tecnologia informatica, strumentazioni innovative, costituzione di archivi elettronici (DBs) e un approccio di analisi basato sulla connettività di sistema. Ciò consente il trasferimento nella pratica clinica e socio-assistenziale dei prodotti di ricerca direttamente al paziente. L’integrazione funzionale si realizza per mezzo della contiguità fisica delle strutture e con un rapporto spaziale che tende ad essere 1:1. Gli spazi dedicati alla Ricerca Clinica sono contigui a quelli dedicati all’assistenza e questo consente di dare al paziente un supporto diretto più innovativo.

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Ricerca alla Fondazione IRCCS Istituto Neurologico C. Besta: produttività e attrazione risorse

Nel 2015 la produttività scientifica è aumentata di circa l’8%, per un impact factor normalizzato complessivo di 1425,80 punti rispetto al 2014, 328 pubblicazioni scientifiche su riviste per reviewed. Anche L’impact factor normalizzato per ricercatore produttivo è aumentato, raggiungendo il valore di 11,78 punti che è al di sopra della media nazionale.

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Nel 2015 l’attrazione risorse si è attestata su un valore di circa 15 milioni di euro, 11 dei quali sono relativi a progetti finalizzati ottenuti in modo competitivo da Ministero della Salute, Unione Europea e Charities diverse (AIRC, TELETHON, CARIPLO, ecc.) Vi sono attivi 200trial con il coinvolgimento di circa 2500 pazienti.

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PROGETTI E COLLABORAZIONI NAZIONALI E INTERNAZIONALI L’attività di ricerca da anni non è più una specifica di singoli gruppi ma è integrata, se competitiva, in ambiti di eccellenza nazionali e internazionali. Nell’ambito del 7° Programma Quadro l’Istituto è coordinatore di 7 progetti; gli ultimi tre in ordine cronologico, iniziati nell’ottobre 2013, sono stati finanziati per circa 12 milioni di euro (THERAGLIO, PROPANE, DESIRE). Nell’ambito della nuova programmazione europea HORIZON 2020 la Fondazione è al momento assegnataria di 6 progetti, di cui 3 come coordinatore e 3 in qualità di partner. I progetti in qualità di coordinatore (DIACHEMO, PATHWAYS e PAIN-NET) hanno un volume di finanziamento totale pari a circa 9 milioni di euro. Progetti europei attivi al 2016

In ambito nazionale ottiene finanziamenti dai principali enti finanziatori quali AIRC, CARIPLO, ARISLA, CEN, FISM etc. E’ attualmente coordinatore del progetto nazionale di rete Alzheimer finanziato dal Ministero della Salute che intende sviluppare criteri operativi di ricerca per la diagnosi della malattia di Alzheimer in fase preclinica/predemenza e implementazione di SOP per l'imaging e i biomarcatori liquorali nelle Memory Clinics. I partners principali sono oltre all’Istituto Besta l’ospedale San Raffaele di Milano, l’I.R.C.C.S Fondazione Santa Lucia di Roma, l’I.R.C.C.S. Centro S. Giovanni di Dio Fatebenefratelli di Brescia e Regione Lombardia. Il progetto coinvolge 5

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Regioni italiane è iniziato il primo settembre 2015, terminerà il 31 agosto 2018. Il finanziamento totale ammonta a circa 3 milioni di euro. Per restare sempre nell’ambito dei progetti finanziati dal Ministero della Salute, nell’ambito della Ricerca Finalizzata, la Fondazione ha sempre ottenuto ottimi risultati. In riferimento al bando RF2011-2012 è risultata vincitrice di 9 progetti di ricerca, di cui uno è il Progetto Nazionale di Rete sulla Malattia di Alzheimer. Alcuni di questi progetti sono iniziati nel corso del 2014 e altri nel 2015, pertantoi primi risultati si avranno nel 2018. Nel 2015, in riferimento al bando di RF 2013, sette giovani ricercatori del Besta hanno visto approvati e finanziati dal Ministero i loro progetti. Principali progetti finanziati dal Ministero della Salute – anni 2015-2016

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Particolari progetti sono quelli finanziati nell’ambito del programma ERANET/JPND. Si tratta di progetti di collaborazione tra Stati Membri su particolari tematiche strategiche che ciascuno Stato partecipante ritiene di implementare in maniera collegiale e coordinata a livello europeo. Il fondo che finanzia questi progetti è costituito da quote che ogni Stato membro impegna annualmente. La Fondazione Besta nell’ultimo bando, anno 2015, è risultata assegnataria di 5 progetti per un volume totale di finanziamento di circa 1,7 milioni di euro. Principali progetti finanziati nell’ambito di ERANET/JPND – anni 2015-2016

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RETI DI ASSISTENZA E DI RICERCA La Fondazione ha accordi con le principali organizzazioni nazionali e internazionali in materia di neuroscienze e con numerose università e centri di ricerca e cura europei ed americani. Per quanto riguarda la ricerca finanziata nell’ambito del VII Programma Quadro la Fondazione è risultata assegnataria di undici progetti di cui sei in qualità di coordinatore. Le collaborazioni che si creano tra enti di ricerca nazionali ed internazionali per lo sviluppo di progetti costituiscono dei veri e propri network strutturati e regolamentati che si consolidano nel tempo. Al fine di promuovere e rafforzare la cooperazione scientifica in ambito internazionale, nel corso dell’ultimo anno, sono stati stipulati accordi di collaborazione con vari enti tra cui:

o Clinica Neurologica Salpetrière dell’Università Pierre e Marie Curie di Parigi; o Institute de Cerveau et de la Moelle epinière di Parigi; o Singapore Immunology Network, Biomedical Sciences Institutes: o Brighton & Sussex Medical School (BSMS); o Medical Research Council di Cambridge

L’Istituto è parte della rete “Health Promoting Hospital”, un progetto dell’Organizzazione Mondiale della Sanità finalizzato alla promozione della salute. Nell’ambito delle esperienze di gemellaggi a livello internazionale, l’Istituto ha in corso e allo studio progetti di cooperazione sanitarie in area depresse, sottosviluppate o caratterizzate da particolare patologie o emergenze sanitarie, tra cui l’Ospedale centrale di Maputo e l’Istituto di Neurochirurgia dell’Accademia delle Scienze Mediche dell’Ucraina. Come IRCCS partecipa attivamente a numerose reti collaborative di assistenza e di ricerca nell'ambito delle neuroscienze. A livello nazionale: Epinetwork (Regione Lombardia); Alleanza contro il Cancro (Ministero della Salute); Network Malattie Cerebrovascolari; Network Malattie Neurodegenerative; Rete per le Neuroscienze (Ministero della Salute); Rete Regionale Oncologica Lombarda (Regione Lombardia); Rete Regionale Malattie Rare (Regione Lombardia); Rete Malattia Alzheimer (Ministero della Salute).

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A livello europeo: DIACHEMO; PATHWAYS; PAIN-NET; EU-GliaPhD;- PROPANE - Probing the role

of sodium channel in painful neuropathies;

THERAGLIO - Microbubble driven multimodal imaging and theranostics for gliomas;

DESIRE - Development and Epilepsy – Strategies for Innovative Research to improve diagnosis,

prevention and treatment in children with difficult treat Epilepsy;

EPICURE - Functional genomics and neurobiology of epilepsy: a basis for new therapeutic Strategies; NEUROWEB - Integration and scharing of information and knowledge in neurology and neurosciences; MHADIE - Measuring health and disability in Europe: supporting policy development; MURINET - Multidisciplinary Research Network on Health and Disability in Europe; PARADISE - Psycho-social Aspects Relevant to Brain Disorders in Europe; RICHE - A platform and inventory for child health research in Europe; COURAGE in Europe - COllaborative Research on AGEing in Europe; CONNECT - Consortium Of Neuroimagers for the Non-invasive Exploration of Brain Connectivity and Tractography; LEUKOTREAT - Therapeutic Challenge in leukodistrophies: traslational and ethical

research toward clinical trial; NUUROPT – No-invasive imaging of brain function and disease by pulsed near infrared

light; TIRCON -Treat Iron related Childhood –onset neurodegenaration; ACTIVE - Active Constraints Technologies for Ill-defined or Volatile Environments; FIGHT-MG - a European consortium aiming to shed light on the course of Myasthenia

Gravis (MG) disease, but also on the etiological and pathological mechanisms of MG; Inoltre è direttamente coinvolto nella programmazione delle azioni strategiche definite nei programmi di ricerca di seguito riportati:

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JPND - Joint Programme on Neurodegenerative Disease; EIP - Active and Healthy Ageing; ERANET NEURON, ERANET TRANSCRAN; ERANET RARE DISEASES; ORPHANET; OMS - CENTRO COLLABORATORE ITALIANO - RESEARCH BRANCH BESTA- ERN – European Reference Network voluti dalla Commissione europea.

ECCELLENZA CLINICA Nell’ambito delle 4 linee individuate le eccellenze cliniche, diagnostiche e di ricerca sono: Alzheimer e Malattie Neurodegenerative Cefalee e algie cranio facciali Disordini del Linguaggio del bambino Disordini del movimento Dolore Neuropatico Epilessie e terapia chirurgica Genetica delle malattie neurologiche Malattie Cerebrovascolari Malattie metaboliche dell’infanzia e degli adulti Malattie rare neurologiche dell’adulto e del bambino Miastenia gravis e Disordini della giunzione neuromuscolare Miopatie ereditarie Neurochirurgia oncologica, vascolare e funzionale Neuropatie periferiche genetiche e acquisite Paralisi Cerebrali Infantili Patologia neurologica mitocondriale Sclerosi multipla Tecniche Avanzate di Neuroradiologia Tumori Cerebrali dell’adulto e del bambino

LABORATORI L’area della ricerca presso l’Istituto Neurologico Besta è organizzata nei seguenti laboratori di ricerca: • Biochimica-Proteomica • Bioingegneria e Neuroinformatica • Biologia Cellulare • Cellule staminali • Epilettologia clinica e Neurofisiologia Sperimentale • Farmacogenetica

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• Genetica medica e genomica molecolare • Modelli Sperimentali • Nanotecologie • Neurofisiopatologia ed Epilettologia Diagnostica • Neurogenetica Molecolare • Neuropatologia e neuroanatomia • Neuroradiologia • Neuroradiologia intervenzionale e Bioimaging • Patologia Clinica • Neuroimmunologia RICERCA CLINICA La ricerca clinica negli ultimi ha rappresentato un’importante opportunità di cura e di crescita scientifica. Nell’ambito delle sperimentazioni cliniche, gli investimenti a favore della Nostra Fondazione, provenienti da imprese profit ed enti no profit, hanno consentito a molti pazienti di accedere a cure e terapie innovative prima della loro commercializzazione, permettendo ai pazienti di ottenere effetti benefici sulla salute senza aggravare sulle risorse del SSN. Il Servizio Ricerca e Sviluppo Clinico nasce per ottimizzare la gestione dei Trial clinici e divulgare la cultura della ricerca clinica condotta secondo GCPs. Questo duplice obiettivo viene raggiunto agendo a liversi livelli;

- fornendo assistenza e supporto nella preparazione dei trial clinici sia da un punto di vista scientifico che amministrativo e nella gestione dei rapporti con gli Sponsor;

- fornendo supporto alla realizzazione e conduzione dei trial clinici, dalla progettazione e stesura della documentazione alla sottomissione delle autorità regolatorie;

- interfacciandosi costantemente con la segreteria tecnico scientifica del Comitato Etico facilitando la comunicazione tra quest’ultimo ed i ricercatori che richiedono l’approvazione di uno studio clinico.

Il Servizio Ricerca e Sviluppo Clinico si avvale di Procedure Operative Standard validate e approvate con deliberazione del Direttore Generale. Nell’anno 2015 sono stati approvati 73 studi clinici (22 profit e 51 no-profit) con un incremento parti al 20% rispetto all’anno precedente.

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N. TRIAL CLINICI APPROVATI NELL’ANNO 2015 SUDDIVISI PER AREA

RICERCA PRECLINICA La ricerca preclinica si focalizza/è incentrata principalmente su queste aree:

• Malattie neurodegenerative: modelli sperimentali per malattia di Alzheimer, Taupatie e JCD • Neurogenetica per malattie rare e multialleliche: modelli animali e cellulari • Neuroimmunologia: modelli sperimentali (EAE, EAMG), risposta innata/autoimmune e

immunologia delle cellule staminali • Biologia della cellula muscolare: miopatie genetiche e metaboliche • Neurobiologia: sinaptogenesi, plasticità del cervello e trafficking neuronale • Cellule staminali neurali, mesenchimali e iPS • Bioimaging: dal neurone ai sistemi neuronali • Neurologia molecolare: “omiche” e bio-informatica • Neurofisiologia molecolare e cellulare • Neuro-oncologia sperimentale

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9

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8 Oncologia

Malattie Rare

Neurodegenerative

Immunologia

Algologia

Cerebrovascolare

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TECNOLOGIA

L’implementazione tecnologica può considerarsi il top a livello internazionale, si pensi solo ad esempio alle tecniche di rimozione massimale dei tumori effettuata con neuronavigatore, monitoraggio neurofisiologico intraoperatorio - ed è orientata nelle seguenti macro-aree:

bioimaging: dalla RM7T ad alto campo, al live-imaging, alla super risoluzione (200 nm

definizione); analisi della complessità dei sistemi in Neuroscienze: dal sequenziamento genico (es. Next Generation Sequencing) alla integrazione dei dati anche sul piano funzionale (es. Interattomica);

nanomedicina in Neuroscienze; neurochirurgia super-selettiva (Alta complessità tecnologica: mapping prechirurgico con

fMRI e trattografia). L’Istituto è dotato delle seguenti apparecchiature e tecnologie avanzate: RM 3 Testa; Angiografo Biplanare; Cyberknife; TC DECT; Unità Produttiva Terapia Cellulare; Piattaforma operatoria di alta tecnologia integrata: microscopio 3D, fluorescenza, neuronavigatore, ecografo navigato, RM intraoperatoria; Magnetoencefalografia (MEG); Next Generation Sequencing; Microscopia Elettronica; Microscopia a forza atomica; Microscopia ad Alta Risoluzione; RM 7 Tesla per studi sperimentali.

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IL BESTA: ORGANIZZAZIONE A MATRICE L’Istituto Besta è impostato per essere una organizzazione basata su macrostruttura a matrice con tre livelli della line gerarchica:

l'alta direzione le direzioni di funzione (la cosiddetta linea verticale) i project manager (la cosiddetta linea orizzontale)

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ASSOCIAZIONI Molte le associazioni che sono al fianco del Besta o che sono addirittura nate al Besta. Sia i volontari che le famiglie sono una risorsa indispensabile per l’Istituto. Qui di seguito un elenco delle più attive ed importanti: Fondazione Pierfranco e Luisa Mariani; Associazione Amiche per la vita Onlus; Associazione Bianca Garavaglia; ABIO- associazione bambini in ospedale; AICRA-Associazione italiana Craniostenosi; AIMaC-associazione italiana malati di cancro; AVO-associazione volontari ospedalieri di Milano; CBDIN-Associazione Amici Divisione Infantile Neurologico Besta; AIMA CHILD Onlus, associazione Italiana Malformazione di Chiari Child; Fondazione Theodora Onlus; AICH -Associazione Italiana Corea di Huntington; AIM-associazione italiana miastenia e malattie immunodegenerative; Amici del Besta Onlus; AISA-associazione italiana per la lotta alle sindromi atassiche; A.I.T.C.-associazione italiana tumori cerebrali onlus; ARIN Onlus-associazione per la promozione delle ricerche neurologiche; Associazione Paolo Zorzi per le neuroscienze; Associazione Pinella Caspanello Brancatelli Onlus; Il Fondo di Gio Onlus; AISPH-associazione Italiana Sindrome di Pitt-Hopkins – Insieme di Più – Onlus.

Ufficio stampa Fondazione I.R.C.C.S. Istituto Neurologico Carlo Besta Tel. 3389282504 - e-mail : cinziaboschiero@gmail.com

e-mail : ufficiostampabesta@gmail.com