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Monitoraggio civico delle strutture oncologiche Monitoraggio delle strutture oncologiche italiane www.cittadinanzattiva.it

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Monitoraggiocivico delle

struttureoncologiche

Cittadinanzattiva è un’organizzazione fondata nel 1978, che promuove l’attivismo dei cittadini per la tutela dei diritti, la cura dei beni comuni, il sostegno alle persone in situazione di debolezza in ambito socio-sanitario, dei servizi di pubblica utilità, della giustizia, della scuola, delle politiche europee e della cittadinanza d’impresa. Cittadinanzattiva opera in Italia e in Europa.

Il Tribunale per i diritti del malato, nato nel 1980, attiva i cittadini per la difesa dei loro diritti nell’ambito della salute e o�re informazioni e aiuto per tutelarsi, ad esempio, da liste d’attesa, ticket eccessivi, sospetti errori medici. Realizza monitoraggi sulla qualità dei servizi e indagini sulle esperienze di cura dei pazienti. Grazie alla capillare presenza territoriale, i volontari del Tribunale per i diritti del malato tutelano ogni anno il diritto alla salute di oltre 25.000 persone. Nel 2006 il Presidente della Repubblica ha assegnato al Tribunale per i diritti del malato la Medaglia d’oro al “merito della sanità pubblica”.

In collaborazione con

Con il contributo non condizionato di Merck & Co. tramite la sua consociata italiana

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Cittadinanzattiva-Tribunale per i diritti del malato

Monitoraggio civico delle strutture oncologiche

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Monitoraggio civico delle strutture

oncologiche

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supporto esclusivamente per fini non commerciali, a condizione di riportare sempre autori

e citazione originale. Per informazioni: [email protected]

Cittadinanzattiva-Tribunale per i diritti del malato

Monitoraggio civico delle strutture oncologiche

4

Indice

Premessa Pag 4

1.Le principali violazioni dei diritti del malato oncologico » 6

2.Il monitoraggio civico delle strutture oncologiche italiane » 7

2.1 Il tavolo di lavoro » 8

2.2 Descrizione dello strumento di rilevazione » 9

2.3 Strutture monitorate » 13

3.Tipologia di analisi svolta: valore e limiti » 15

4.Obiettivo della rilevazione » 16

5.Il cancro in Italia » 16

6.Il documento programmatico di riferimento sul territorio

nazionale

» 18

7.Le reti oncologiche » 20

8.I risultati del monitoraggio civico delle strutture

oncologiche

» 22

8.1 Assetto strutturale ed organizzativo » 22

8.1.1 Organizzazione » 25

8.1.2 Volumi di attività » 28

8.1.3 Appartenenza e integrazione in una rete di

servizi

» 29

8.1.4 Sistema informativo » 32

8.1.5 Servizio di accoglienza » 34

8.2 Percorso del cittadino nel servizio » 37

8.2.1 I tempi di attesa » 37

8.2.2 Presa in carico e approccio multidisciplinare » 38

8.2.3 Accesso alle terapie farmacologiche » 46

8.2.4 Sicurezza delle terapie farmacologiche » 50

8.2.5 Personalizzazione delle cure » 54

8.2.6 Attenzione al dolore » 54

8.2.7 Continuità assistenziale » 56

8.3 Orientamento al cittadino e umanizzazione » 58

8.3.1Comunicazione e consenso informato » 58

Cittadinanzattiva-Tribunale per i diritti del malato

8.3.2 Procedure per la semplificazione » 60

8.3.3 Processi organizzativi vicino alle esigenze del

cittadino

» 61

8.3.4 Supporto Psicologico » 62

8.3.5 Tutela della capacità riproduttiva » 68

8.3.6 Impegno per la non discriminazione culturale,

etnica e religiosa

» 71

8.3.7 Privacy e riservatezza » 74

8.3.8 Comfort e vivibilità » 74

8.3.9 Raggiungibilità e accessibilità » 77

8.4 Impegno per il miglioramento, la trasparenza e la

partecipazione

» 79

8.4.1 Formazione del personale » 79

8.4.2 Valutazione del servizio e miglioramento della

qualità

» 80

8.4.3 Partecipazione dei cittadini, pazienti e volontari » 84

9.Conclusioni » 86

10.Ringraziamenti » 89

Monitoraggio civico delle strutture oncologiche

6

Cittadinanzattiva-Tribunale per i diritti del malato

Monitoraggio civico delle strutture oncologiche

4

Premessa

Da sempre Cittadinanzattiva-Tribunale per i diritti del malato è

impegnata nella messa a punto di strumenti di indagine e

conoscenza per la tutela dei diritti dei cittadini che richiedono

servizi sanitari che rispondano in modo efficace e tempestivo ai

loro bisogni di salute. Oltre alla consueta attività di informazione,

consulenza e assistenza offerta gratuitamente ai cittadini

attraverso le realtà territoriali del Tdm, che conta oltre 300 sul

territorio nazionale, infatti, realizza attività progettuali specifiche.

Sul tema dell’oncologia, sono numerose le attività promosse

dal Movimento: dall’indagine sull’assistenza domiciliare

oncologica1

, al rapporto sulle unità di radioterapia; dalla lotta al

dolore inutile, alla promozione di campagne di empowerment;

dalla tutela dei diritti dei cittadini, alla promozione di buone

pratiche attraverso il premio Andrea Alesini; dall’audit civico

all’Osservatorio civico sul federalismo in sanità. Fra le ultime

attività specifiche, il monitoraggio che ha dato esito al Rapporto

“Oncologia: personalizzazione delle cure, rispetto del tempo,

consenso informato. Focus del cancro del colon retto”.

1 Primo e secondo Rapporto sull’assistenza domiciliare oncologica, anni

2004 e 2005 Tribunale per i diritti del malato - Cittadinanzattiva

Cittadinanzattiva-Tribunale per i diritti del malato

5

Uno degli elementi distintivi del lavoro di Cittadinanzattiva da

sempre è la messa in campo di azioni finalizzate a promuovere il

cambiamento culturale e la creazione di collaborazione e

sinergie, attraverso la realizzazione di tavoli di lavoro che

prevedono il coinvolgimento di associazioni di pazienti,

professionisti sanitari, aziende sanitarie e rappresentanti

istituzionali.

L’obiettivo è quello di fare rete, condividere buone pratiche,

individuare e mettere meglio a fuoco problemi, soluzioni,

proposte per migliorare la qualità dell’assistenza e favorire

l’empowerment dei cittadini singoli e associati.

Monitoraggio civico delle strutture oncologiche

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1. Le principali violazioni dei diritti del malato oncologico

Cittadinanzattiva rileva e gestisce le segnalazioni spontanee

delle persone che hanno avuto difficoltà nell’accesso alle cure o

sperimentato violazioni dei diritti, attraverso la tutela gratuita

offerta dal PiT, dai centri di tutela e dalle oltre 300 realtà locali

del Tribunale per i diritti del Malato. Le segnalazioni ricevute ogni

anno vengono analizzate in un rapporto nazionale che fotografa il

servizio sanitario con gli occhi di chi usufruisce dei servizi e

definisce l’agenda civica delle priorità da affrontare. Il rapporto

PiT Salute 2016 ne analizza oltre 21.000.

L'area oncologica risulta essere tra quelle nelle quali il

Tribunale per i diritti del malato di Cittadinanzattiva raccoglie il

maggior numero di segnalazioni.

Il rapporto PIT Salute 2016 segnala in particolare alcune

questioni più sensibili:

lunghe liste d’attesa per interventi oncologici: il 13,1%,

lunghe liste d’attesa per visite specialistiche: il 10,3%

con circa 9 mesi di attesa

lunghe liste d’attesa per esami diagnostici: il 17,6%

sospetto errore terapeutico: il 9,1%

rifiuto dei ricoveri: con il 20,6% è un dato che pesa

particolarmente in quanto rappresenta un’area clinica ad

alto livello di criticità

mobilità sanitaria: l’oncologia è la prima voce con il dato

di segnalazioni relativo pari al 39,4% del totale

accesso ai farmaci: 9,8% in particolare per quanto

riguarda il ritardo nell’erogazione di farmaci ospedalieri

(33,2%)

Cittadinanzattiva-Tribunale per i diritti del malato

7

2. Il monitoraggio civico delle strutture oncologiche italiane

Il presente monitoraggio civico

2

delle strutture che si

occupano di oncologia, ha l’obiettivo di rilevare la

presenza/assenza di alcuni servizi e caratteristiche fondamentali -

quali la presa in carico globale, il grado di umanizzazione e

l’impegno per il miglioramento delle strutture- in risposta ai

bisogni e ai diritti della persona con una malattia oncologica e

delle relative famiglie.

La preparazione e lo svolgimento del monitoraggio hanno

seguito le seguenti fasi:

1. Costituzione di un Tavolo di lavoro composto da

Cittadinanzattiva, esperti e professionisti impegnati sul

tema, associazioni di pazienti3

.

2. Progettazione e messa a punto degli strumenti di

rilevazione da parte dell’Agenzia per la Valutazione Civica

di Cittadinanzattiva.

3. Raccolta dati sul territorio nazionale mediante il

coinvolgimento degli attivisti delle sedi regionali e

territoriali del Tribunale per i Diritti del Malato e delle

Assemblee territoriali di Cittadinanzattiva, nonché

referenti di associazioni aderenti al CnAMC.

4. Validazione dei dati da parte delle strutture, prima della

elaborazione e della messa on-line dei risultati.

2 Per “Monitoraggio civico” si intende l’attività di raccolta di informazioni

realizzata periodicamente dalla cittadinanza attiva attraverso interviste,

questionari, griglie di osservazione. Il monitoraggio ha l’obiettivo di rilevare dal

punto di osservazione del cittadino il funzionamento dei servizi e i problemi da

sottoporre ad azioni di tutela per verificarne nel corso del tempo la soluzione.

3 CIPOMO, SIFO, IPASVI, SIPO, Istituto Nazionale dei Tumori di Milano,

Ospedale Civile di OVADA, Associazione WALCE, Associazione AIL,

Associazione FAIS.

Monitoraggio civico delle strutture oncologiche

8

5. Analisi dei dati e delle informazioni ottenute,

memorizzate nel database dell’Agenzia per la Valutazione

Civica e stesura del presente Report.

La rilevazione dei dati è stata realizzata nell’ultimo trimestre

del 2016.

2.1 Il tavolo di lavoro

Nella promozione di attività e politiche, Cittadinanzattiva

opera in collaborazione con i principali stake-holder nella

convinzione che il confronto, la messa in comune delle

conoscenze e il lavoro condiviso con chi opera sul campo, porti

con sé un prezioso valore aggiunto.

Hanno fatto parte del tavolo di lavoro:

- Associazione AIL – associazione italiana contro le

leucemie- linfomi e mieloma ONLUS

- Associazione FAIS ONLUS – Federazione Associazioni

incontinenti e stomizzati

- Associazione WALCE – Women Against Lung Cancer in

Europe

- CIPOMO – Collegio italiano dei primari oncologi medici

ospealieri

- IPASVI – Federazione Nazionale Collegi Infermieri

- Istituto Nazionale dei Tumori di Milano

- Ospedale Civile di Ovada

- SIFO – Società Italiana di Farmacia Ospedaliera

- S.I.P.O. – Società Italiana di Psico - oncologia

In particolare CIPOMO ha avuto un ruolo centrale non solo

nella definizione delle priorità delle aree da monitorare e

l’elaborazione dello strumento di rilevazione, ma ha collaborato

fattivamente sollecitando ed ottenendo l’adesione dei Primari

Cittadinanzattiva-Tribunale per i diritti del malato

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oncologi medici ospedalieri al monitoraggio delle strutture

oncologiche.

2.2 Descrizione dello strumento di rilevazione

Individuate le aree oggetto di indagine, grazie anche al

prezioso contributo del Tavolo di lavoro di esperti, l’Agenzia per

la Valutazione Civica di Cittadinanzattiva ha ideato uno

strumento di rilevazione ad hoc per le strutture oncologiche. Lo

strumento consiste in un questionario di 121 domande,

organizzato in 24 temi come illustrato nel prospetto che segue.

ASSETTO STRUTTURALE E ORGANIZZATIVO Domande

1 Organizzazione 4

2 Volumi di attività 3

3 Appartenenza e integrazione in una rete di servizi 5

4 Sistema informativo 2

5 Servizio di accoglienza 10

PERCORSO DEL CITTADINO NEL SERVIZIO

6 Tempi di attesa 4

7 Presa in carico e approccio multidisciplinare 4

8 Accesso alle terapie farmacologiche 6

9 Sicurezza delle terapie farmacologiche 13

10 Personalizzazione delle cure 3

11 Attenzione al dolore 3

12 Continuità assistenziale 5

ORIENTAMENTO AL CITTADINO E UMANIZZAZIONE

13 Comunicazione e Consenso informato 5

14 Procedure per la semplificazione 4

15 Processi organizzativi vicino alle esigenze del cittadino 3

16 Supporto psicologico 7

Monitoraggio civico delle strutture oncologiche

10

17 Tutela della capacità riproduttiva 2

18 Impegno per la non discriminazione culturale, etnica

e religiosa 8

19 Privacy e riservatezza 2

20 Comfort e vivibilità 10

21 Raggiungibilità e accessibilità 5

IMPEGNO PER IL MIGLIORAMENTO,

LA TRASPARENZA E LA PARTECIPAZIONE

22 Formazione del personale 7

23 Valutazione del servizio e miglioramento della qualità 4

24 Partecipazione dei cittadini, pazienti e volontari 2

La quasi totalità delle domande prevede una risposta chiusa,

con modalità “sì/no”. In alcuni casi le domande richiedono

risposte numeriche (ad esempio per i dati di attività) o testo

(brevi descrizioni). Alcuni indicatori sono da rilevare tramite

osservazione diretta (ad esempio le domande relative alla

assenza di barriere architettoniche).

Nel questionario sono inoltre presenti due sezioni aggiuntive,

la prima dedicata alle Best practice nella quale segnalare

iniziative/buone prassi realizzate dalla Struttura sanitaria sui temi

oggetto del monitoraggio; l’altra sezione “Note e specificazioni

alle risposte”, utile per corredare le risposte di eventuali

specificazioni ritenute opportune, al fine di una più chiara o

esaustiva interpretazione della risposta fornita.

Il questionario è stato compilato durante un incontro

programmato con la Direzione Aziendale da attivisti locali di

Cittadinanzattiva con esperienza di analoghi monitoraggi nel

settore della sanità.

Cittadinanzattiva-Tribunale per i diritti del malato

11

Principali fonti normative e informative utilizzate per la

definizione degli indicatori/domande che compongono il

questionario

Piano Oncologico Nazionale 2010/2012 Ministero Salute

Documento Tecnico di indirizzo per ridurre il carico di

malattia del cancro del Ministero della Salute 2011-

2013.

Guida per la costituzione delle reti oncologiche regionali,

della Conferenza permanente per i rapporti tra lo Stato, le

Regioni e le Province Autonome di Trento e Bolzano del

30 ottobre 2014.

Piano Nazionale per la fertilità 2015. Ministero della

Salute.

Legge 15 marzo 2010, n. 38. Disposizioni per garantire

l'accesso alle cure palliative e alla terapia del dolore.

Manuale di valutazione della comunicazione in oncologia

dell’Istituto Superiore di Sanità 2005.

Raccomandazione per la prevenzione degli errori in

terapia con farmaci antineoplastici del Ministero della

Salute 2012.

Piani Sanitari Regionali e altri documenti regionali relativi

alle reti oncologiche e PDTA attivati.

Documenti e Rapporti realizzati da Cittadinanzattiva:

Carta europea dei Diritti del Malato; Rapporti Pit

Salute contenenti le segnalazioni dei cittadini e Rapporti

CnAMC; i dati dei rapporti Audit Civico e Osservatorio

Monitoraggio civico delle strutture oncologiche

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civico sul federalismo in sanità. Rapporto Oncologia:

personalizzazione delle cure, rispetto del tempo, consenso

informato focus sul cancro del colon retto 2011-2012.

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13

2.3 Strutture monitorate

Su invito delle realtà locali di Cittadinanzattiva, indirizzato alle

Direzioni aziendali, sono 62 le strutture che hanno preso parte al

progetto: 36 Presidi Ospedalieri, 16 Aziende Ospedaliere, 5

Aziende Ospedaliere Universitarie, 4 IRCCS e una Clinica privata

convenzionata.

In 39 strutture sono stati monitorati sia il Day Hospital

Oncologico che i Reparti di degenza presenti dedicati

all’Oncologia (es. Oncologia Medica); nelle restanti 23 strutture è

stato monitorato solo il Day Hospital Oncologico.

Elenco strutture monitorate

Abruzzo

Ospedale San Salvatore L'Aquila

Presidio Ospedaliero Avezzano (AQ)

Ospedale SS. Annunziata Sulmona (AQ)

Ospedale clinicizzato SS. Annunziata Chieti (CH)

Ospedale Renzetti Lanciano (CH)

Ospedale Bernabeo Ortona (CH)

Ospedale San Pio da Pietralcina Vasto (CH)

Ospedale Santo Spirito Pescara

Ospedale San Massimo Penne (PE)

Ospedale SS. Trinità Popoli (PE)

Ospedale Teramo

Calabria

A.O. Pugliese Ciaccio Catanzaro

A.O. Mater Domini Catanzaro

Ospedale Giovanni Paolo II Lamezia Terme (CZ)

A.O. Bianchi Melacrino Morelli Reggio Calabria

Campania

Istituto nazionale Tumori Fondazione, Pascale Napoli

A.O. dei Colli Monaldi Napoli

A.O. Antonio Cardarelli Napoli

Emilia Romagna

Ospedale di Lugo (RA)

A.O. Policlinico di Modena

Lazio

A.O. Sant'Andrea Roma

P.O. San Pietro Fatebenefratelli Roma

Monitoraggio civico delle strutture oncologiche

14

Ospedale Santa Maria Goretti Latina

Ospedale Dono Svizzero di Formia (LT)

Ospedale Alfredo Fiorini Terracina (LT)

Liguria Ospedale Santa Corona Pietra Ligure (SV)

Lombardia

Istituto Tumori Milano

ASST Papa Giovanni XXIII Bergamo

Cliniche Gavazzeni SpA Bergamo

ASST Bergamo Est Alzano Lombardo (BG)

ASST Bergamo Ovest Treviglio (BG)

Ospedale San Gerardo Monza

Marche

Ospedale Engles Profili Fabriano (AN)

A.O. Ospedale Riuniti Marche Nord Fano (PU)

Ospedale di Urbino (PU)

Molise

Fondazione Giovanni Paolo II Campobasso

A.O. Antonio Cardarelli Campobasso

P.O. Ferdinando Veneziale Isernia

Piemonte Ospedale degli Infermi Ponderano (BI)

Puglia

Istituto Tumori Giovanni Paolo II Bari

Azienda Ospedaliera Universitaria Policlinico di Bari

Ospedale San Paolo Bari

Ospedale Di Venere Carbonara (BA)

Ospedale "Vito Fazzi" Lecce

P.O. Sacro Cuore di Gesù Gallipoli (LE)

Ospedale "S. G. Moscati" (TA)

Sardegna

Ospedale Oncologico Businco Cagliari

Azienda Ospedaliera Universitaria Cagliari

P.O. S. Martino Oristano

Sicilia

P.O. Sant'Antonio Abate Erice (TP)

P.O. Giovanni Paolo II Sciacca (AG)

Toscana

Azienda Ospedaliera Universitaria Siena

Ospedale Campostaggia Poggibonsi (SI)

P.A.Trento Ospedale Provinciale Santa Chiara Trento

Umbria

Asl Umbria 1 Area Nord: P.O. Città di Castello e P.O.

Gubbio Gualdo-Tadino (PG)

Ospedale San Giovanni Battista Foligno (PG)

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15

A.O. Santa Maria della Misericordia Perugia

A.O. Ospedale Santa Maria Terni

Valle d'Aosta Ospedale Umberto Parini Aosta

Veneto

Presidio Ospedaliero Mirano

Ospedale Alto Vicentino Santorso (VI)

Ospedale Chioggia (VE)

3 Tipologia di analisi svolta: valore e limiti

Il monitoraggio civico qui presentato è un esempio di

informazione civica: “produzione da parte dei cittadini e sulla

base del loro punto di vista, di informazioni a partire da dati

raccolti direttamente o indirettamente, ed orientata alla

trasformazione della realtà nella direzione di un aumento della

effettiva tutela dei diritti dei cittadini e di una realizzazione delle

condizioni a ciò connesse”4

.

I dati raccolti non possono configurarsi come un campione

statistico sufficientemente rappresentativo, tuttavia ciò non

diminuisce il valore del lavoro di monitoraggio e di analisi svolto,

che è in grado di evidenziare punti di forza, aspetti migliorabili ed

“eventi sentinella”, ovvero questioni di maggior rilievo tra quelle

oggetto di approfondimento e volte a migliorare la qualità dei

servizi.

Le informazioni contenute in questo documento, pertanto, non

possono e non devono essere considerate come rappresentative

di malfunzionamenti nelle strutture oncologiche italiane, ma

piuttosto come indicatori, elementi, questioni o situazioni

“importanti” dal punto di vista dei cittadini, utili ad offrire ad

Istituzioni, decisori ed amministratori uno strumento di ri-

orientamento delle politiche, volto ad

4 G. Moro, Manuale di Cittadinanza Attiva, Carocci, 2010.

Monitoraggio civico delle strutture oncologiche

16

una migliore efficienza dei servizi.

4 Obiettivo della rilevazione

L’obiettivo della nostra indagine è stato quello di monitorare la

rete assistenziale delle oncologie in Italia attraverso una

rilevazione di primo grado al fine di indagare:

- il rispetto dei 14 diritti della Carta europea del malato

- l’attenzione da parte delle strutture ai bisogni e ai diritti

della persona con una malattia oncologica e delle relative

famiglie

- la capacità di presa in carico globale

- i servizi offerti

- il livello e la qualità dell’assistenza

- la disponibilità dei farmaci oncologici

Il valore aggiunto del progetto è, a nostro avviso, quello di

dare alla persona che ha bisogno di cura, trasparenza e strumenti

utili per una scelta consapevole della struttura nella quale

curarsi, grazie alla pubblicazione delle informazioni rilevate e

degli esiti dell’indagine sul sito di Cittadinanzattiva. L’iniziativa

ha la finalità ultima di contribuire a migliorare la qualità dei

servizi offerti, partendo dalle criticità rilevate.

5 Il cancro in Italia

Il cancro è una patologia che in passato è stata definita come

“quel male”, associato all’incurabilità e alla compassione; la sola

parola cancro sembrava innominabile e generava non solo paure,

ma l’accettazione e la convinzione che la persona “non ce

l’avrebbe fatta”. Grazie all’affinamento delle tecniche

diagnostiche e delle opportunità terapeutiche, la malattia non è

più legata inesorabilmente al decesso: il cancro si può curare e si

può prevenire. La medicina e la ricerca, infatti, nel tempo hanno

Cittadinanzattiva-Tribunale per i diritti del malato

17

individuato armi e percorsi sempre più efficaci e mirati alla

specificità dei diversi casi, dalla prevenzione, alla diagnosi

precoce, alla terapia, al fine di migliorare la prognosi per ogni

persona in termini di durata e qualità della vita. Nonostante le

più approfondite conoscenze, le migliori opportunità diagnostiche

e terapeutiche e l’investimento in termini di prevenzione (dalle

iniziative per promuovere corretti stili di vita, allo screening),

l’incidenza dei tumori nella popolazione italiana è in aumento

soprattutto, ma non esclusivamente, per la proporzione crescente

di anziani, i quali presentano un maggior rischio di sviluppare

patologie tumorali. I dati epidemiologici mostrano una tendenza

da tenere in considerazione: Ogni giorno circa 1.000 persone

ricevono la diagnosi di tumore5

; è un numero importante che

evidenzia il peso della patologia oncologica e lo sforzo continuo

atto a migliorare la sopravvivenza dei pazienti non solo in termini

quantitativi, ma anche in termini di qualità di vita.

Le cause che determinano il cancro sono la combinazione di

diversi fattori, classificabili essenzialmente in:

• fattori interni, quali ad esempio mutazioni genetiche,

ormoni, funzionalità dell’apparato immunitario

• fattori esterni, legati sia all’ambiente (agenti infettivi,

prodotti chimici, radiazioni, etc.) sia allo stile di vita (fumo, dieta,

attività fisica, etc.).

Oggi le due neoplasie più frequenti, il tumore della prostata

negli uomini e quello della mammella nelle donne, presentano

sopravvivenze a 5 anni di oltre il 90%, con percentuali ancora

più elevate per i tumori diagnosticati in stadio precoce. Negli

ultimi decenni si è registrato in Italia un costante incremento

della prevalenza di pazienti con storia di cancro: erano 2 milioni

e 244 mila nel 2006, sono aumentati sino a oltre 3 milioni nel

5 I numeri del Cancro in Italia 2016 – AIOM, AIRTUM

Monitoraggio civico delle strutture oncologiche

18

2016. Nel 2020 saranno 4 milioni e mezzo6

. Questi dati devono

spingere le Istituzioni a rispondere alle esigenze di questi pazienti

che possono convivere anche a lungo con la malattia e che

chiedono di tornare ad una vita normale.

La mortalità continua a diminuire in maniera significativa in

entrambi i sessi come risultato di più fattori, quali la prevenzione

primaria e in particolare la lotta al tabagismo, la diffusione degli

screening su base nazionale e il miglioramento diffuso delle

terapie in un ambito sempre più multidisciplinare e integrato.

La sopravvivenza dei pazienti affetti da tumori in Italia è

mediamente più elevata rispetto alla media europea per molte

sedi tumorali e per i tumori oggetto di screening.

Dai confronti nazionali si conferma ancora un gradiente di

incidenza Nord-Sud. Al Sud persistono per molte sedi tumorali

fattori protettivi che rendono ragione di una bassa incidenza di

alcune sedi tumorali. Per contro, la minore attivazione degli

screening programmati nelle Regioni del Sud rende ragione dei

valori di sopravvivenza che, per alcune sedi tumorali, rimangono

inferiori ai valori registrati al Nord7

.

6. Il documento programmatico di riferimento su territorio nazionale

L’intesa del 30 ottobre 2014 "Documento tecnico di indirizzo

per ridurre il burner del cancro - Anni 2014 2016" conferma il

processo di pianificazione nazionale per l’oncologia e il

rafforzamento dell’azione delle Regioni e del Ministero nella lotta

contro il cancro di cui all’Intesa del 10 febbraio 2011

concernente il "Documento Tecnico di indirizzo per ridurre il

carico di malattia del cancro" per gli anni 2011-2013. L’obiettivo

principale del documento è dare forti indicazioni su dove Stato e

Regioni debbano indirizzare gli sforzi comuni al fine di migliorare

6 I numeri del Cancro in Italia 2016 – AIOM, AIRTUM

7 I numeri del Cancro in Italia 2016 – AIOM, AIRTUM

Cittadinanzattiva-Tribunale per i diritti del malato

19

ulteriormente la "presa in carico totale" del malato oncologico da

parte del SSN. Il documento esplicita la cornice teorica di

riferimento, le priorità condivise, gli obiettivi comuni.

I principi chiave adottati sono:

equità: contribuire ad annullare il divario ancora esistente

fra varie realtà del Paese

qualità: contribuire ad innalzare il "livello" di sistema

mediante due linee d’azione principali: ferma attenzione

ai modelli organizzativi per la presa in carico e forte

spinta alla ricerca e innovazione tecnologica

genesi della conoscenza: contribuire a promuovere la

ricerca, i sistemi informativi, la pratica del knowledge-

management

informazione e comunicazione: favorire la partecipazione

consapevole ai processi di prevenzione e cura da parte di

tutti gli attori.

L’Intesa prevede, in particolare, il recepimento di tre

importanti documenti, prodotti su mandato della stessa Intesa

del 10 febbraio 2011, da Gruppi di lavoro istituiti dal Ministero

con esperti e rappresentanti del Coordinamento delle Regioni e

Provincie Autonome, in particolare:

1 Guida per la costituzione di reti oncologiche regionali:

l’implementazione delle reti oncologiche con l’

identificazione di un set di obiettivi specifici e criteri di

realizzazione da applicare nei possibili diversi modelli

regionali. La proposta di Intesa rileva anche la necessità

che l’attuazione delle reti oncologiche sia sottoposta a

monitoraggio da parte del Ministero e che a tale

fine l’AGENAS fornisca il proprio supporto tecnico.

Monitoraggio civico delle strutture oncologiche

20

2 Buon uso delle risorse in oncologia: affronta la tematica

dell’uso delle risorse di sistema identificando, sulla base

delle evidenze di letteratura, una serie di tecnologie a

forte rischio di inappropriatezza e rispetto alle quali è

necessario verificarne l’uso con la prospettiva di potere, in

relazione alle applicazioni specifiche, essere considerate

pratiche dismissibili

3 Health technology assessment e oncologia: gli aspetti

metodologici da utilizzare nella valutazione HTA (Health

technology assessment) in oncologia e criteri di

prioritarizzazione per indirizzare l’uso delle risorse

disponibili alle valutazioni di HTA.

7. Le reti oncologiche

Il Documento tecnico di indirizzo del Ministero della Salute

per ridurre il carico di malattia da Cancro per gli anni 2011-

2013, definisce, quindi, priorità ed obiettivi dell'assistenza. Nel

documento, la rete oncologica è centrale ed è riconosciuta come

elemento imprescindibile di un’organizzazione matura e in grado

di prendere in carico e dare risposte ai bisogni delle persone.

Viene infatti definita come il "coordinamento di tutte le azioni

che riguardano l'assistenza al paziente neoplastico, dentro e fuori

dall'ospedale", e considerata "un punto irrinunciabile se si

vogliono raggiungere standard di qualità elevati dell'assistenza

oncologica e un requisito fondamentale per consentire un uguale

accesso alle cure in tutto il territorio nazionale".

L’organizzazione reticolare è considerata oggi la risposta

“ideale” ai bisogni del paziente oncologico. Come strumento di

appropriatezza, le reti oncologiche rappresentano quindi un

obiettivo fondamentale per il nostro Paese che ad oggi, tuttavia,

ha visto realizzato solo in parte, nonostante il concetto di rete sia

individuabile in disposizioni normative di diversi anni fa,

evolvendo, da ultimo, nel più recente decreto ministeriale n. 70

del 2 aprile 2015 (Regolamento recante la definizione degli

Cittadinanzattiva-Tribunale per i diritti del malato

21

standard qualitativi, strutturali, tecnologici e quantitativi relativi

all’assistenza ospedaliera). Tuttavia oggi in Italia, le reti

oncologiche, sono attive solo in sei Regioni.

Le reti oncologiche sono attive in:

- Piemonte, Lombardia, Toscana, Trentino, Umbria e

Veneto e ognuna funziona con caratteristiche differenti.

Le reti oncologiche sono in fase di attivazione in:

- Emilia-Romagna, Friuli Venezia Giulia, Lazio, Liguria,

Sicilia e Alto Adige

Le reti oncologiche risultano completamente assenti in:

- Abruzzo, Campania, Calabria, Basilicata, Marche, Molise,

Puglia e Sardegna.

La presa in carico globale del malato, l'approccio

multidisciplinare e multidimensionale, il riconoscimento precoce

dei bisogni fisici, funzionali, sociali e riabilitativi, la garanzia del

miglior trattamento antitumorale, la prevenzione ed il controllo

dei sintomi legati alla malattia o alle terapie, sono tutti elementi

essenziali dell'assistenza, che non può prescindere

dall'umanizzazione delle cure.

Umanizzare le cure e prendere in carico la persona significa

anche assicurare l'accessibilità alle migliori e più appropriate

opportunità terapeutiche, utilizzando gli strumenti che la

medicina mette a disposizione, in termini di diagnosi, di terapia e

di cura.

Monitoraggio civico delle strutture oncologiche

22

8. I risultati del monitoraggio civico delle strutture oncologiche

8.1 Assetto strutturale e organizzativo

Il monitoraggio è stato effettuato in 62 strutture ospedaliere,

39 strutture delle quali con reparti di egenza dedicati e 23 solo

con Day Hospital oncologico.

Tab 1: Strutture monitorate

Strutture monitorate Numero

Day Hospital Oncologico 23

Anche reparti di degenza dedicati 39

Totale 62

Fonte: Monitoraggio civico delle strutture oncologiche – Cittadinanzattiva 2016

Le strutture che hanno partecipato al monitoraggio sono nella

maggior parte dei casi Presidi Ospedalieri (58%), il 26% sono

Aziende ospedaliere, l’8% delle strutture è invece rappresentato

da Aziende Ospedaliere Universitarie ed il 6% da Istituti di

ricerca a carattere scientifico. Solamente una struttura è una

clinica privata accreditata.

Tab 2: Tipologia strutture

Tipologia strutture Numero %

P.O. 36 58%

A.O 16 26%

A.O.U. 5 8%

IRCCS 4 6%

Clinica privata accreditata 1 2%

Totale 62 100%

Fonte: Monitoraggio civico delle strutture oncologiche – Cittadinanzattiva 2016

Cittadinanzattiva-Tribunale per i diritti del malato

23

Hanno partecipato al monitoraggio strutture appartenenti a

tutte le regioni italiane, fatta eccezione per la Basilicata, il Friuli

Venezia Giulia e la P.O di Bolzano.

Tab 3: Regioni strutture

Regione 18 Regioni/PA

Abruzzo 11

Basilicata 0

Calabria 4

Campania 3

Emilia Romagna 2

Friuli Venezia Giulia 0

Lazio 5

Liguria 1

Lombardia 6

Marche 3

Molise 3

Piemonte 1

Puglia 7

Sardegna 3

Sicilia 2

Toscana 2

Umbria 4

Valle d'Aosta 1

Veneto 3

P.A. Trento 1

P.A. Bolzano 0

Totale 62

Fonte: Monitoraggio civico delle strutture oncologiche – Cittadinanzattiva 2016

Monitoraggio civico delle strutture oncologiche

24

La provenienza geografica delle strutture appare abbastanza

diversificata. Una prevalenza nella partecipazione al monitoraggio

è evidente per le strutture del centro Italia (25 strutture) seguono

poi le strutture provenienti dal sud (17 strutture) quelle del Nord

(15 strutture) ed in fine quelle delle isole (5 strutture).

Tab 4: Provenienza geografica

Provenienza geografica n %

Nord 15 24%

Centro 25 40%

Sud 17 27%

Isole 5 8%

Totale 62 100%

Fonte: Monitoraggio civico delle strutture oncologiche – Cittadinanzattiva 2016

Le strutture monitorate, relativamente al numero di posti

letto, sono piuttosto eterogenee. Prevalgono strutture con un

numero di posti letto che va dai 200 ai 400 (22 strutture),

seguite da strutture più complesse con un numero di posti letto

maggiore tra i 400 e gli 800 (18 strutture).

Tab 5: Posti letto

Posti letto Numero strutture

<100 4

101-200 15

201-400 22

401-800 18

> 800 3

Totale 62

Fonte: Monitoraggio civico delle strutture oncologiche – Cittadinanzattiva 2016

Cittadinanzattiva-Tribunale per i diritti del malato

25

8.1.1 Organizzazione

Nella tabella riportata abbiamo voluto analizzare l’elenco

dei servizi presenti nelle strutture ospedaliere.

Tab 6: Elenco servizi presenti nella struttura

Elenco dei Servizi presenti nella struttura SI NO ND

Day Hospital oncologico 100% 0% 0%

Radioterapia 55% 43% 2%

Psiconcologia 73% 24% 3%

Centro di terapia del dolore 89% 11% 0%

Pronto Soccorso o DEA 81% 18% 1%

Reparto oncologico pediatrico 14% 81% 5%

Riabilitazione oncologica 43% 55% 2%

Hospice 44% 53% 3%

Fonte: Monitoraggio civico delle strutture oncologiche – Cittadinanzattiva 2016

Come è evidente tutte le strutture sanitarie monitorate hanno

il day hospital oncologico (100%), mentre il 55 % delle strutture

offre anche il servizio di radioterapia. Il servizio di psiconcologia è

diffusamente presente nel il 73% delle strutture così come il

centro di terapia del dolore (89%), il pronto soccorso o DEA

(81%). Meno presenti appaiono i servizi di Riabilitazioni

oncologiche (per trattare ad esempio linfedemi o stomie) e il

collegamento con gli Hospice, come servizi garantiti dai presidi

ospedalieri. Per concludere le strutture monitorate hanno anche il

reparto oncologico pediatrico nel 14% dei casi.

Tab 7: Day Hospital Oncologico aperto per almeno 250 giorni l'anno

Day Hospital Oncologico aperto per almeno 250 giorni

l'anno

SI NO

97% 3%

Fonte: Monitoraggio civico delle strutture oncologiche – Cittadinanzattiva 2016

Monitoraggio civico delle strutture oncologiche

26

Un dato davvero positivo riguarda la percentuale relativa alle

strutture che garantiscono l’apertura del Day Hospital oncologico

per almeno 250 giorni all’anno. La percentuale infatti raggiunge

il 97%. L’offerta di posti letto e poltrone per il Day Hospital viene

di seguito dettagliata.

Tab 8: Numero di posti letto nel Day Hospital Oncologico

Numero di posti letto nel Day Hospital

Oncologico

0 1-9 10-19 > 20

11% 50% 31% 8%

Fonte: Monitoraggio civico delle strutture oncologiche – Cittadinanzattiva 2016

Tab 9: Numero poltrone nel Day Hospitale oncologico

Numero di poltrone nel Day

Hospital Oncologico

0 1-9 10-19 20-39 40 o

più

15% 32% 35% 15% 3%

Fonte: Monitoraggio civico delle strutture oncologiche – Cittadinanzattiva 2016

Cittadinanzattiva-Tribunale per i diritti del malato

27

Per quanto riguarda la presenza di un centro unico di

prenotazione (CUP) il 98 % delle strutture risponde

affermativamente.

Fig 1 – Presenza di un centro unico di prenotazione CUP

Fonte: Monitoraggio civico delle strutture oncologiche – Cittadinanzattiva 2016

È interessante andare a dettagliare le caratteristiche dei CUP

presenti nelle strutture per meglio valutare l’utilità del servizio.

Nel 98% dei casi il CUP è informatizzato, nel 75% garantisce la

centralizzazione delle prenotazioni per l’intero iter diagnostico

terapeutico, l’orario di apertura è superiore alle 36 ore

settimanali nell’85% delle strutture garantendo in molti casi

ampie fasce d’accesso con: orario continuato, aperture di sabato

e anche nelle prime ore della mattina o nel tardo pomeriggio.

98%

2%

SI NO

Monitoraggio civico delle strutture oncologiche

28

Unico punteggio negativo riguarda la possibilità di prenotare

online le prestazioni, garantita solamente nel 28% delle strutture.

Tab 10: Caratteristiche del CUP

Caratteristiche del CUP (se presente) SI NO ND

Cup è informatizzato 98% 2% 0%

Garantisce la centralizzazione delle

prenotazioni 75% 23% 2%

Consente il pagamento online delle

prestazioni 28% 69% 3%

Apertura superiore a 36 ore settimanali 85% 15% 0%

Orario continuato una o più volte a

settimana 66% 34% 0%

Apertura di sabato 64% 36% 0%

Apertura prima delle 9 una o più volte a

settimana 98% 2% 0%

Chiusura dopo le 17 una o più volte a

settimana 62% 38% 0%

Fonte: Monitoraggio civico delle strutture oncologiche – Cittadinanzattiva 2016

8.1.2 Volumi di attività

Di seguito il dato relativo al numero di pazienti presi in carico

nel 2015 nei Day Hospital oncologici.

Tab 11: Numero pazienti presi in carico nel 2015 nei Day Hospital Oncologici

Numero di pazienti presi in carico nel 2015 nei Day Hospital

oncologici:

1-100 2%

101-400 31%

401-800 27%

801-1200 18%

1201-2000 10%

2001-5000 6%

Oltre 5000 3%

Fonte: Monitoraggio civico delle strutture oncologiche – Cittadinanzattiva 2016

Cittadinanzattiva-Tribunale per i diritti del malato

29

8.1.3 Appartenenza e integrazione in una rete di servizi

Dalla Figura che segue si evidenzia che il 48% delle strutture

monitorate risponde affermativamente alla domanda se esista o

meno una rete oncologica formale nella propria regione, mentre il

52% risponde che tale rete non esiste. Per quanto riguarda la

presenza di una rete regionale delle cure palliative e della terapia

del dolore le strutture rispondono affermativamente

rispettivamente nel 60% e nel 53%.

Fig 2 – Formali reti assistenziali regionali

Fonte: Monitoraggio civico delle strutture oncologiche – Cittadinanzattiva 2016

La rete oncologica è dichiarata nel 93% dei casi regionale e

nel 7% interregionale. Va detto che le reti attualmente attive e

formali sono presenti solamente in 6 regioni: Piemonte,

Lombardia, Toscana, Trentino, Umbria e Veneto. Il fatto che le

strutture appartenenti ad altre regioni abbiano risposto

affermativamente è indice del fatto che sebbene non sia presente

48%

60%

53%

52%

35%

42%

5%

5%

0% 20% 40% 60% 80% 100%

Rete Oncologica

Rete delle Cure Palliative

Rete della Terapia del dolore

SI

NO

ND

Monitoraggio civico delle strutture oncologiche

30

una rete formale, nella prassi quotidiana le strutture lavorano di

fatto in rete tra di loro anche senza un formale atto costitutivo.

Fig 3 – Rete oncologica regionale o interregionale

Fonte: Monitoraggio civico delle strutture oncologiche – Cittadinanzattiva 2016

Le strutture nel 52% dei casi appartengono alla rete oncologica

formale mentre nel 45% no.

Tab 12: Appartenenza rete onologica formale

La struttura appartiene ad una Rete

Oncologica formale

SI NO ND

52% 45% 3%

Fonte: Monitoraggio civico delle strutture oncologiche – Cittadinanzattiva 2016

Abbiamo poi voluto sondare se all’interno della struttura è

stata realizzata una rivalutazione con conseguente adeguamento

dell'organico da quando è stata istituita la Rete oncologica e solo

nel 25% delle strutture ciò è stato fatto. Nelle strutture che

93%

7%

Regionale

Interregionale

Cittadinanzattiva-Tribunale per i diritti del malato

31

hanno effettuato la rivalutazione, sono state effettuate nuove

assunzioni di personale medico e/o infermieristico nell’88% delle

strutture monitorate.

Tab 13: Altre informazioni sulla rete oncologica formale

Altre informazioni sulla Rete Oncologica

formale di appartenenza SI NO ND

Rivalutazione e adeguamento dell'organico da

quando è stata istituita la Rete oncologica? 25% 75% 0%

A seguito della rivalutazione, sono state

effettuate nuove assunzioni di personale

medico e/o infermieristico?

88% 13% 0%

Fonte: Monitoraggio civico delle strutture oncologiche – Cittadinanzattiva 2016

Monitoraggio civico delle strutture oncologiche

32

8.1.4 Sistema Informativo

Abbiamo voluto considerare la presenza di un software

gestionale/ sistema informativo all’interno delle strutture sanitarie

per valutare la capacità di organizzare e gestire i percorsi di cura.

Dalla Figura 4 è possibile notare come circa il 70% delle

strutture possiede sistemi informativi e gestionali

Fig 4– Presenza di un software gestionale/sistema informativo

Fonte: Monitoraggio civico delle strutture oncologiche – Cittadinanzattiva 2016

Nello specifico laddove presente nel 93% dei casi il software è

in grado di archiviare ed elaborare i dati, nel 28% permette il

dialogo con i centri di screening, nel 58% i monitoraggio ed il

benchmark dei principali tempi di erogazione e solamente nel

33% la valutazione dei PDTA.

69%

29%

2%

SI NO ND

Cittadinanzattiva-Tribunale per i diritti del malato

33

Fig 5 – Il software gestionale/sistema informativo consente

Fonte: Monitoraggio civico delle strutture oncologiche – Cittadinanzattiva 2016

Abbiamo chiesto alle strutture se al proprio interno si fa uso

del fascicolo sanitario elettronico o strumento analogo, capace di

raccogliere gli eventi clinici salienti del paziente e che lo

accompagni in tutte le fasi della malattia. Solo poco più della

metà delle strutture (55%) possiede questo strumento.

Tab 14: istituzione del fascicolo sanitario elettronico

Istituzione ed utilizzo nella pratica quotidiana di

un Fascicolo Sanitario Elettronico

SI NO ND

55% 45% 0%

Fonte: Monitoraggio civico delle strutture oncologiche – Cittadinanzattiva 2016

Presso le strutture che fanno uso del fascicolo sanitario

elettronico nell’88% dei casi quest’ultimo è condiviso tra i medici

all’interno della struttura, mentre solo nel 41% le informazioni

sui pazienti sono condivise anche a livello territoriale e con i

MMG.

93%

28%

58%

33%

7%

70%

40%

60%

2%

2%

7%

0% 20% 40% 60% 80% 100%

l’archiviazione dei dati informatizzati e la possibilità di

elaborarli

il dialogo con i centri screening

il monitoraggio e benchmark deiprincipali tempi di erogazione

la valutazione dei PDTA

SI

NO

ND

Monitoraggio civico delle strutture oncologiche

34

Tab 15: condivisione del fascicolo sanitario elettronico

Se presente, il Fascicolo Sanitario Elettronico

è condiviso: SI NO ND

tra i vari professionisti solo all’interno della

struttura; 88% 12% 0%

tra i vari professionisti coinvolti nel percorso di

cura anche a livello territoriale e con il MMG. 41% 59% 0%

Fonte: Monitoraggio civico delle strutture oncologiche – Cittadinanzattiva 2016

8.1.5 Servizio di Accoglienza

Abbiamo voluto affrontare il tema dell’accoglienza come

elemento fondamentale nella presa in carico dei pazienti.

Fig 6 – Presenza di un servizio di accoglienza e presa in carico del pazienta

Fonte: Monitoraggio civico delle strutture oncologiche – Cittadinanzattiva 2016

Come è possibile notare dal grafico appena mostrato, il 69%

delle strutture possiede un servizio dedicato alla

accoglienza/presa in carico mentre il 31% dichiara di non essere

dotato di questo strumento così importante per i pazienti.

69%

31%

SI NO

Cittadinanzattiva-Tribunale per i diritti del malato

35

Tab 16: Funzioni servizio di accoglienza

Se presente, il servizio di accoglienza svolge le

seguenti funzioni: SI NO

Accoglie e orienta il cittadino 100% 0%

Informa circa le modalità di accesso ai servizi e

le prenotazioni 95% 5%

Garantisce la presa in carico e il mantenimento

alla fine di ogni ciclo terapeutico 93% 7%

Garantisce che i PDTA siano effettuati secondo

le modalità interdisciplinari, gestendone anche

l’iter amministrativo

81% 19%

Realizza una valutazione multidimensionale dei

bisogni del paziente 77% 23%

Prenota le prestazioni diagnostiche e visite

specialistica necessarie già al momento della

prima visita

88% 12%

Prenota i follow-up successivi al termine delle

visite 93% 7%

Tiene traccia del percorso diagnostico,

terapeutico e assistenziale dei pazienti in

formato elettronico

81% 19%

Informa circa la presenza di associazioni di

pazienti/civiche all’interno della struttura 91% 9%

Fonte: Monitoraggio civico delle strutture oncologiche – Cittadinanzattiva 2016

Nel 100% dei casi questo servizio accoglie ed orienta il

cittadino, nel 95% informa circa: le modalità di accesso ai servizi

e le prenotazioni, le professionalità disponibili, i centri

specializzati, gli orari di accesso ai servizi. Nel 93% garantisce la

presa in carico del paziente e ne assicura il mantenimento al

termine di ogni ciclo terapeutico.

Dato molto interessante è quello relativo alla capacità di

garantire che i percorsi diagnostico, terapeutico assistenziali

siano effettuati secondo modalità interdisciplinari e che nella

presa in carico vi sia anche la gestione e l’accompagnamento

Monitoraggio civico delle strutture oncologiche

36

nell’aspetto amministrativo dell’assistenza, elemento

fondamentale per semplificare l’accesso ai servizi e alle cure per i

cittadini. Come dimostrano 88% delle strutture in cui si

prenotano le prestazioni diagnostiche e visite specialistiche

necessarie già al momento della prima visita e il 93% delle

strutture in cui si prenotano anche i follow-up successivi al

termine delle visite. L’attenzione alla presa in carico

multidimensionale è garantita nel 77% delle strutture monitorate,

mentre nell’81% si tiene traccia del percorso diagnostico

terapeutico assistenziale attraverso uno strumento elettronico.

Per finire il 91% delle strutture orienta i cittadini sulla presenza

di associazioni di pazienti/civiche all’interno della struttura

stessa.

Fig 7 – Presenza di un servizio telefonico

Fonte: Monitoraggio civico delle strutture oncologiche – Cittadinanzattiva 2016

Ulteriore elemento che garantisce un percorso accompagnato

per il paziente, utile a rappresentare un punto di riferimento certo

è la presenza di un servizio telefonico presso il quale il cittadino

può rivolgersi in qualunque momento del percorso assistenziale,

per avere e comunicare informazioni.

82%

18%

SI NO

Cittadinanzattiva-Tribunale per i diritti del malato

37

8.2 Percorso del cittadino nel servizio

8.2.1 tempi di attesa

Un elemento molto importante per i cittadini e per misurare la

capacità di accogliere tempestivamente i bisogni di cura è la

valutazione circa i tempi d’attesa per l’accesso alle prestazioni.

Nella tabella sotto riportata possiamo vedere come nel 76%

delle strutture il sospetto diagnostico venga individuato e trattato

con tempi adeguati anche in ottemperanza a quanto previsto dal

piano di governo delle liste d’attesa per ciò che attiene la

valutazione di urgenza dei casi con prima visita o accertamento

diagnostico entro le 72 ore. L’accesso all’intervento chirurgico è

garantito nell’87% delle strutture entro i 60 giorni e l’avvio del

trattamento chemioterapico è garantito entro 30 giorni nell’89%

delle strutture.

Tab 17: Garanzie sui tempi di attesa

Garanzie sui tempi di attesa SI NO ND

Il paziente con sospetto diagnostico entro le

72 ore alle prestazioni diagnostiche 76% 22% 2%

Il paziente accede all’intervento chirurgico

entro 60 giorni dal sospetto diagnostico 87% 7% 6%

L’inizio del trattamento chemio/radio terapia

entro 30 giorni 89% 8% 3%

Fonte: Monitoraggio civico delle strutture oncologiche – Cittadinanzattiva 2016

Altro elemento fondamentale di buona gestione delle liste

d’attesa, utile a garantire trasparenza e buona organizzazione è la

presenza di agende di prenotazioni centralizzate. Esse sono

presenti nel 69% delle strutture per l’accesso ai ricoveri e per il

60% per l’accesso agli interventi chirurgici.

Monitoraggio civico delle strutture oncologiche

38

Fig 8 – Centralizzazione delle agende di prenotazione

Fonte: Monitoraggio civico delle strutture oncologiche – Cittadinanzattiva 2016

8.2.2 Presa in carico e approccio multidisciplinare

La presa in carico multidimensionale e quindi l’approccio

multidisciplinare alla cura e all’assistenza rappresenta un

evidente vantaggio per i cittadini, poiché garantisce la

valutazione e l’intervento dei vari fattori che intervengono nella

malattia di una persona in modo congiunto e partecipato tra i

vari professionisti.

69%

60%

29%

30%

2%

10%

0% 20% 40% 60% 80% 100%

L’agenda dei ricoveri è centralizzata?

L’ agenda per gli interventi chirurgici è centralizzata?

SI

NO

ND

Cittadinanzattiva-Tribunale per i diritti del malato

39

La prima Figura (8) ci mostra che la presa in carico avviene

già dal sospetto diagnostico nel 90% delle strutture ed addirittura

nel 50% di esse già si assegna al paziente il codice di esenzione

048 per garantire la gratuità delle prestazioni di diagnosi e cura

della patologia oncologica.

Fig 8 – Presa in carico del paziente già dal sospetto diagnostico

Fonte: Monitoraggio civico delle strutture oncologiche – Cittadinanzattiva 2016

Tab 18: assegnazione del codice 048 dal sospetto diagnostico

Già al momento del sospetto diagnostico è

assegnato il codice esenzione 048

SI NO ND

50% 48% 2%

Fonte: Monitoraggio civico delle strutture oncologiche – Cittadinanzattiva 2016

90%

7%

3%

SI NO ND

Monitoraggio civico delle strutture oncologiche

40

Le procedure che garantiscono la valutazione

multidimensionale sono presenti nel 76% delle strutture.

Fig 9 – Procedure che garantiscono valutazioni multidimensionali

Fonte: Monitoraggio civico delle strutture oncologiche – Cittadinanzattiva 2016

Per ciò che attiene alle procedure che garantiscono l’adozione

di un approccio multidisciplinare nella gestione dei casi clinici,

l’89% delle strutture ha risposto positivamente, affermando, in

questi casi, di assicurare il coinvolgimento di tutti gli specialisti

direttamente interessati al percorso diagnostico terapeutico nel

95% delle strutture.

Tab 19: Approccio multidisciplinare

Procedure che garantiscono l’adozione di un

approccio multidisciplinare nella gestione dei

casi clinici

SI NO ND

89% 10% 1%

Fonte: Monitoraggio civico delle strutture oncologiche – Cittadinanzattiva 2016

76%

18%

6%

SI NO ND

Cittadinanzattiva-Tribunale per i diritti del malato

41

Se esiste l’approccio multidisciplinare, allora:

Tab 20: Coinvolgimento specialisti nel percorso diagnostico terapeutico

Coinvolgimento di tutti gli specialisti

direttamente interessati al percorso diagnostico-

terapeutico

SI NO ND

95% 5% 0%

Fonte: Monitoraggio civico delle strutture oncologiche – Cittadinanzattiva 2016

Abbiamo voluto chiedere inoltre come fosse composto il

gruppo multidisciplinare all’interno delle strutture, per meglio

comprendere la complessità e la completezza dell’intervento

fornito.

Tab 21: composizione gruppo multidisciplinare

Il gruppo multidisciplinare è sempre

composto almeno dalle seguenti figure SI NO ND

Oncologo 100% 0% 0%

Infermiere 74% 24% 2%

Psicologo 62% 34% 4%

Farmacista 27% 69% 4%

Assistente sociale 20% 75% 5%

Terapista del dolore / Palliativista 45% 51% 4%

Chirurgo di riferimento 93% 5% 2%

Fonte: Monitoraggio civico delle strutture oncologiche – Cittadinanzattiva 2016

Ebbene dal monitoraggio è emerso che le strutture che

possiedono gruppi multidisciplinari mostrano differenti

specializzazioni al loro interno. Chiaramente la figura

dell’oncologo è presente in ogni gruppo, come anche quella de

chirurgo di riferimento nel 93%. Piuttosto diffusa la presenza

dell’infermiere nel 74% e quella dello psicologo 62%, mentre

quella del terapista del dolore (45%) e soprattutto del farmacista

(27%) e dell’assistente sociale (20%) si mostrano scarsamente

presenti all’interno delle equipe. Va altresì detto che la presenza

di specifiche figure professionali (assistente sociale e farmacista

Monitoraggio civico delle strutture oncologiche

42

ad esempio) può essere necessaria solo in particolari casi e per

questo essere comunque garantita a chiamata.

Fig 10 – Coinvolgimento MMG nel gruppo multidisciplinare

Fonte: Monitoraggio civico delle strutture oncologiche – Cittadinanzattiva 2016

Dal monitoraggio emerge poi come la figura del MMG sia

pressoché sempre esclusa dal gruppo multidisciplinare, essendo

coinvolta solo dal 20% delle strutture monitorate.

20%

80%

SI NO

Cittadinanzattiva-Tribunale per i diritti del malato

43

Nella Figura seguente viene mostrata l’attività de gruppo

multidisciplinare e possiamo notare che nel 93% delle strutture il

gruppo individua il PDTA più appropriato al caso e nell’85%

definisce il Piano di assistenza individuale.

Fig 11 – Attività del gruppo multidisciplinare

Fonte: Monitoraggio civico delle strutture oncologiche – Cittadinanzattiva 2016

Per quanto riguarda i momenti di condivisione e confronto tra

i professionisti nel 95% delle strutture sono previsti momenti

strutturati e con cadenza settimanale nell’85% delle strutture.

Tab 22: Condivisione e confronto tra i professionisti del gruppo multidisciplinare

Momenti di condivisione e confronto tra i

professionisti SI NO ND

Sono previsti momenti strutturati di condivisione

e di confronto 95% 5% 0%

Il gruppo multidisciplinare si riunisce con

cadenza settimanale 85% 15% 0%

Fonte: Monitoraggio civico delle strutture oncologiche – Cittadinanzattiva 2016

Un dato che mostra una lieve debolezza è quello relativo alla

presenza di un protocollo sul modello “simultaneous care”

capace di garantire l’inserimento precoce delle cure palliative,

93%

85%

0% 20% 40% 60% 80% 100%

Individua il PDTA piùappropriato nel singolo caso

Definisce il Piano di AssistenzaIndividuale (PAI)

Monitoraggio civico delle strutture oncologiche

44

della riabilitazione e del controllo dei sintomi legati alla

malattia/terapie. Solo il 54% delle strutture monitorate infatti,

dichiara di possedere protocolli specifici.

Fig 12 – presenza protocollo simultaneous care

Fonte: Monitoraggio civico delle strutture oncologiche – Cittadinanzattiva 2016

Altra nota dolente è quella che riguarda la presenza o meno di

un case manager, quella figura che ha l’obiettivo di rappresentare

innanzitutto un punto di riferimento per il paziente ma anche di

garantire la massima integrazione degli interventi richiesti.

54% 42%

4%

SI NO ND

Cittadinanzattiva-Tribunale per i diritti del malato

45

Nel monitoraggio è emerso che solamente il 51% delle

strutture individua un case manager per ciascun paziente.

Fig 13 – Individuazione case manager

Fonte: Monitoraggio civico delle strutture oncologiche – Cittadinanzattiva 2016

Qualora fosse individuato viene tuttavia fornito al paziente un

numero di riferimento per contattarlo nel 93% delle strutture,

garantendo di fatto un accesso agevole e veloce e addirittura il

case manager si rende reperibile anche oltre gli orari d’ufficio nel

54% delle strutture.

Tab 23: Reperibilità case manager

Reperibilità case manager SI NO ND

Il paziente riceve il recapito telefonico del

Case manager 93% 7% 0%

il Case manager è reperibile, in caso di

necessità, anche oltre gli orari di ufficio 54% 46% 0%

Fonte: Monitoraggio civico delle strutture oncologiche – Cittadinanzattiva 2016

51% 49% SI NO

Monitoraggio civico delle strutture oncologiche

46

8.2.3 Accesso alle terapie farmacologiche Nell’ambito dell’accesso alle terapie farmacologiche, abbiamo

chiesto alla strutture quante ore settimanali è disponibile la

terapia infusionale ed il risultato è piuttosto differenziato tra le

strutture. Purtroppo va considerato che alcune strutture, 6 in

particolare, prevedono l’accesso alle terapie infusionali solamente

per 30 ore settimanali. Altre strutture invece arrivano ad aprire

per 60 ore settimanali.

Va detto che la maggior parte delle strutture prevede l’accesso

nei 5 giorni lavorativi dal lunedì al venerdì mentre solo il 24% lo

prevede anche il sabato e solo il 5% anche la domenica, da un

minimo di 4 ore giornaliere ad un massimo di 6.

Tab 24: Ore settimanali accesso al Day Hospital

Quante ore settimanali (dal lunedì al venerdì) è

disponibile l’accesso alle terapie infusionali in

Day Hospital

N

strutture

%

Strutture

30 ore 6 10%

Da 31 a 40 20 32%

Da 41 a 50 16 26%

Da 51 a 60 15 24%

Oltre 60 5 8%

Totale 62 100%

Fonte: Monitoraggio civico delle strutture oncologiche – Cittadinanzattiva 2016

Anche attraverso le segnalazioni che giungono dai cittadini

presso le nostre sedi del Tribunale per i diritti del malato,

sappiamo che l’accesso alle terapie farmacologiche spesso

risente di importanti ritardi. Per tale motivo ci è apparso

particolarmente importante monitorare l’attesa media per

l’inserimento nel prontuario terapeutico ospedaliero dei nuovi

farmaci. Dalla tabella di seguito riportata è possibile fare alcune

considerazione. È evidente l’eterogeneità dei risultati, sebbene la

maggior parte delle strutture (42%) risponda che in media

l’inserimento dei nuovi farmaci nel prontuario terapeutico

Cittadinanzattiva-Tribunale per i diritti del malato

47

ospedaliero avvenga praticamente nell’immediato (0-15 giorni),

moltissime strutture impiegano anche diversi mesi. Non sono da

trascurare infatti i dati che riguardano le strutture che impiegano

dai 3 ai 4 mesi (7%) e dai 4 ai 6 mesi (9%) per inserire farmaci

salvavita.

Tab 25: Attesa inserimento prontuario terapeutico ospedaliero dei nuovi farmaci

Giorni mediamente necessari per l’inserimento in Prontuario

Terapeutico Ospedaliero di nuovi farmaci

0-15 42%

16-30 9%

31-60 19%

61-90 14%

91-120 7%

121-180 9%

>180 0%

Fonte: Monitoraggio civico delle strutture oncologiche – Cittadinanzattiva 2016

Stessa considerazione va fatta per l’inserimento nei prontuari

terapeutici ospedalieri di farmaci cosiddetti innovativi.

Il dato risulta abbastanza in linea con la precedente tabella,

pur mostrando valori migliori nei range che vanno dai 3 mesi ai 6

mesi. Bisogna però considerare che un 2% delle strutture

dichiara di impiegare addirittura oltre i 6 mesi.

Una ulteriore considerazione del processo di erogazione

effettiva del farmaco è opportuna. Sappiamo che l’inserimento

nel prontuario terapeutico ospedaliero è solo l’ultimo anello di

una catena molto lunga, che va dalla autorizzazione EMA,

passando per l’autorizzazione AIFA, passando ancora per

l’inserimento nei prontuari terapeutici regionali ed in fine in quelli

ospedalieri. È spesso la lunga filiera che precede l’inserimento

nel prontuario ospedaliero a determinare i maggiori ritardi per

l’effettiva erogazione dei nuovi farmaci e dei farmaci innovativi ed

è sull’intera filiera che andrebbero avviate le più concrete azioni

di semplificazione.

Monitoraggio civico delle strutture oncologiche

48

Tab 26: Attesa inserimento prontuario terapeutico ospedaliero dei farmaci

innovativi

Giorni mediamente necessari per l’inserimento in Prontuario

Terapeutico Ospedaliero di farmaci innovativi

0-15 42%

16-30 17%

31-60 27%

61-90 7%

91-120 5%

121-180 0%

>180 2%

Fonte: Monitoraggio civico delle strutture oncologiche – Cittadinanzattiva 2016

La tabella di seguito mostra la presenza di procedure per il

sostegno da parte della struttura sanitaria dei costi per i farmaci

non passati (fascia c) o non ancora negoziati (fascia C (NN)).

Dall’analisi emerge che solo il 52% delle strutture prevede

procedure in tal senso, garantendo pertanto l’accesso gratuito

alle terapie da parte dei pazienti.

Tab 27 sostegno dei costi dei farmaci non passati dal SSN

Presenza di procedure per il sostegno dei costi

dei farmaci non ancora passati dal SSN

SI NO ND

52% 45% 3%

Fonte: Monitoraggio civico delle strutture oncologiche – Cittadinanzattiva 2016

Nella tabella sotto riportata, abbiamo voluto mostrare la

gestione dell’accesso alle sperimentazioni cliniche. Abbiamo

pertanto chiesto se la struttura facesse parte di un network nel

quale si condividono le informazioni circa le sperimentazioni in

atto ed in questo caso il 53% delle strutture ha risposto

positivamente, tuttavia solamente nel 35% delle strutture è

prevista una procedura formalizzata per l’invio del paziente in

atre strutture che hanno attivato sperimentazioni adatte al caso

in carico.

Cittadinanzattiva-Tribunale per i diritti del malato

49

Tab 28: Sperimentazioni cliniche

Sperimentazioni cliniche SI NO ND

La struttura fa parte di un network nel quale si

condividono informazioni circa le

sperimentazioni in atto

53% 44% 3%

Presenza di procedure formalizzate per l’invio di

pazienti in altre strutture che hanno attivato

sperimentazioni.

35% 60% 5%

Fonte: Monitoraggio civico delle strutture oncologiche – Cittadinanzattiva 2016

Alla domanda se la struttura effettua sperimentazioni cliniche,

l’81% ha risposto affermativamente ed in questo caso per il 92%

delle strutture l’allestimento e la gestione dei farmaci

sperimentali viene effettuata dal servizio farmaceutico della

struttura stessa e le informazioni sulle sperimentazioni in atto

sono rese disponibili sul sito web dell’azienda nel 30%.

Fig 14 – La struttura effettua sperimentazioni cliniche?

Fonte: Monitoraggio civico delle strutture oncologiche – Cittadinanzattiva 2016

81%

19%

SI NO

Monitoraggio civico delle strutture oncologiche

50

Tab 29: Gestione dei farmaci sperimentali e informazioni sperimentazioni sui

siti web

Se la struttura effettua sperimentazioni cliniche SI NO ND

L’allestimento e la gestione dei farmaci

sperimentali viene effettuata dal servizio

farmaceutico della struttura

92% 8% 0%

Le informazioni sulle sperimentazioni attive

nella struttura sono rese pubbliche sul Sito Web

Aziendale

30% 64% 6%

Fonte: Monitoraggio civico delle strutture oncologiche – Cittadinanzattiva 2016

8.2.4 Sicurezza delle terapie farmacologiche

Tab 30: Protocolli di sicurezza chemioterapia

Sicurezza chemioterapia SI NO ND

Presenza di protocolli chemioterapici e per

le cure di supporto codificati e condivisi 97% 3% 0%

Presenza di un atto formale aziendale che

introduca il Foglio unico (Scheda unica) di

chemioterapia

69% 31% 0%

Fonte: Monitoraggio civico delle strutture oncologiche – Cittadinanzattiva 2016

Le strutture monitorate presentano nel 97% dei casi protocolli

chemioterapici e per le cure di supporto codificati e condivisi e

nel 69% delle strutture è presente un atto formale aziendale che

prevede il foglio unico di chemioterapia

Un elemento che abbiamo ritenuto utile approfondire per ciò

che attiene la sicurezza dell’intero processo di gestione delle

terapie farmacologiche è costituito dalla presenza o meno di un

sistema informatizzato per il management del processo di

erogazione delle terapie farmacologiche. Nel 66% delle strutture

tale sistema è presente.

Cittadinanzattiva-Tribunale per i diritti del malato

51

Fig 15 – Sistema informatizzato per la gestione delle terapie farmacologiche

Fonte: Monitoraggio civico delle strutture oncologiche – Cittadinanzattiva 2016

Il sistema informatizzato consente la gestione delle scorte dei

farmaci (verifica giacenza e previsione dei consumi) nel 95% dei

casi, garantendo così un’ottimale organizzazione del servizio, la

riduzione di sprechi e dei tempi d’attesa. Tuttavia solo nella metà

dei casi il sistema consente la messa in rete delle informazioni

sulla disponibilità dei farmaci precludendo, pertanto, in taluni

casi, la possibilità di attingere a scorte di altre strutture.

Tab 31: Sistema informatizzato: gestione scorte e giacenze

Sistema informatizzato di gestione delle terapie

farmacologiche SI NO ND

gestione delle scorte, verifica delle giacenze

reali e la previsione dei consumi 95% 5% 0%

messa in “rete” con altre Strutture delle

informazioni sulla disponibilità dei farmaci 51% 46% 3%

Fonte: Monitoraggio civico delle strutture oncologiche – Cittadinanzattiva 2016

66%

32%

2%

SI NO ND

Monitoraggio civico delle strutture oncologiche

52

Nell’81% delle strutture monitorate l’allestimento dei farmaci

antineoplastici si realizza mediante procedura centralizzata e con

un farmacista dedicato.

Tab 32: Preparazioni oncologiche

Farmaci antineoplastici e preparazioni

oncologiche SI NO ND

L’allestimento dei farmaci antineoplastici si

realizza mediante procedura centralizzata, con

un farmacista dedicato

81% 19% 0%

Fonte: Monitoraggio civico delle strutture oncologiche – Cittadinanzattiva 2016

Nel 77% sono presenti protocolli formali relativi al

monitoraggio della qualità delle preparazioni oncologiche e

nell’89% sono presenti protocolli relativi al monitoraggio della

sicurezza degli ambienti adibiti alla preparazione dei farmaci.

Tab 33: Monitoraggio sicurezza qualità preparazioni e ambienti

Preparazioni oncologiche SI NO ND

monitoraggio della qualità delle preparazioni

oncologiche 77% 21% 2%

al monitoraggio della sicurezza degli ambienti

relativi alla preparazione 89% 10% 1%

Fonte: Monitoraggio civico delle strutture oncologiche – Cittadinanzattiva 2016

L’aspetto della comunicazione e dell’informazione al paziente

circa le terapie farmacologiche che sta assumendo o che andrà

ad assumere evidenzia punti di forza e di debolezza. In tutte le

strutture si coinvolge il paziente sul piano di trattamento

invitandolo a comunicare ogni eventuale problema o sintomo,

questo è particolarmente importante per garantire l’aderenza

terapeutica e seguire il paziente nella terapia. È altrettanto

positiva la prassi di consegnare al paziente istruzioni scritte sulla

preparazione ai trattamenti e su eventuali effetti avversi, tuttavia

solo nel 39% delle strutture è presente una vera e propria attività

Cittadinanzattiva-Tribunale per i diritti del malato

53

di counseling da parte del farmacista ospedaliero nei confronti

del paziente.

Tab 34: Informazioni sulle terapie

Informazioni sulle terapie SI NO ND

Counseling da parte del farmacista 39% 60% 1%

Informazione su preparazione ed eventi avversi

trattamenti 98% 0% 2%

Coinvolgimento paziente su eventuale problema

o sintomo 100% 0% 0%

Fonte: Monitoraggio civico delle strutture oncologiche – Cittadinanzattiva 2016

Rispetto alla sicurezza nella somministrazione delle terapie le

strutture adottano, con ottime percentuali, procedure per

garantire la riduzione di rischi nello scambio di pazienti

attraverso l’individuazione attiva del paziente (90%). Durante la

somministrazione è sempre presente un medico o personale

infermieristico preparati secondo le modalità basic life support

per le eventuali urgenze (97%). Esistono nel 97% delle strutture

procedure codificate per la gestione delle reazioni avverse.

Leggermente meno presenti risultano le procedure/protocolli per

la gestione da parte del personale sanitario, dei farmaci LASA.

Tab 35: Modalità somministrazione terapie

Modalità di somministrazione delle terapie: SI NO ND

Identificazione attiva del paziente 90% 7% 3%

Presenza personale Basic Life Support 97% 3% 0%

Procedure codificate gestione delle reazioni

avverse 97% 3% 0%

Procedure codificate gestione dei farmaci LASA 71% 27% 2%

Fonte: Monitoraggio civico delle strutture oncologiche – Cittadinanzattiva 2016

Monitoraggio civico delle strutture oncologiche

54

8.2.5 Personalizzazione delle cure

Un tema per noi molto importante e che abbiamo voluto

approfondire è quello che riguarda la capacità di rispondere alla

necessità di personalizzare le cure. Il dato risultato dall’analisi è

un dato molto positivo e che ci informa dell’attenzione che viene

posta al singolo paziente. E’ prevista infatti nel 97% delle

strutture la possibilità di apportare modifiche ai protocolli

utilizzati nelle diverse fasi della cura dei pazienti, per garantire

personalizzazione delle cure in funzione di esigenze personali,

lavorative, familiari. Allo stesso modo è positivo il dato del 71%

relativo alla presenza di procedure per favorire il ritorno dei

pazienti dalle strutture a più alta complessità verso quelle più

prossimali, per la somministrazione delle terapie e dei controlli

routinari.

Tab 36: Personalizzazione delle cure

Modalità di personalizzazione delle cure SI NO ND

personalizzazione delle cure in funzione di

esigenze personali, lavorative, familiari etc. 97% 3% 0%

procedure per favorire il passaggio dalle

strutture complesse verso quelle prossimali 71% 27% 2%

Fonte: Monitoraggio civico delle strutture oncologiche – Cittadinanzattiva 2016

8.2.6 Attenzione al dolore

L’attenzione al dolore rappresenta un aspetto di estrema

importanza nel valutare la qualità dei servizi offerti in ambito

oncologico. Fortunatamente siamo difronte ad un cambiamento

anche culturale dell’approccio al dolore anche a seguito

dell’attuazione dei principi contenuti nella legge 38/10. I dati

mostrano un’ottima capacità di rispondere al bisogno di alleviare

il dolore. Nel 94% delle strutture sono presenti linee

guida/protocolli per la misurazione e annotazione in cartella

clinica del dolore, sono presenti protocolli per il reassessement

Cittadinanzattiva-Tribunale per i diritti del malato

55

dopo il trattamento nell’89% delle strutture e viene anche

notevolmente considerato il dolore procedurale causato da

interventi diagnostici e terapeutici invasivi (82%).

Tab 37: Gestione del dolore

Modalità di gestione del dolore SI NO ND

misurazione, valutazione e annotazione del

dolore dei pazienti 94% 5% 1 %

rivalutazione del dolore (re-assessment) dopo il

trattamento 89 % 10% 1%

riduzione dolore procedurale 82% 15% 3%

Fonte: Monitoraggio civico delle strutture oncologiche – Cittadinanzattiva 2016

Monitoraggio civico delle strutture oncologiche

56

8.2.7 Continuità assistenziale

Nel 77% delle strutture sono presenti Protocolli o modalità

organizzative tali per cui viene verificata la continuità

assistenziale.

Fig 16 – Protocollo per la verifica della continuità assistenziale

Fonte: Monitoraggio civico delle strutture oncologiche – Cittadinanzattiva 2016

Nelle strutture ove sono presenti tali modalità organizzative

formalizzate, si garantisce la continuità assistenziale del paziente

al momento della dimissione dalla struttura verso i vari ulteriori

setting assistenziali.

77%

21%

2%

SI NO ND

Cittadinanzattiva-Tribunale per i diritti del malato

57

Fig 16 – Modalità organizzative per garantire la continuità assistenziale del

paziente al momento della dimissione verso altre strutture

Fonte: Monitoraggio civico delle strutture oncologiche – Cittadinanzattiva 2016

Nel 53% delle strutture viene individuato un referente che

assicuri la continuità terapeutica ai pazienti nei diversi setting

assistenziali, la struttura si fa carico di gestire la richiesta di

ausili e presidi prima del rientro a domicilio nell’80% dei casi e

nel 52% delle strutture vi sono procedure che garantiscono il

contatto ed il coinvolgimento del MMG del paziente rientrato al

domicilio e la registrazione dell’andamento delle sue condizioni.

Tab 38: Protocolli di verifica continuità assistenziale

Se presenti i protocolli di verifica della

continuità assistenziale, allora: SI NO ND

referente continuità terapeutica nei diversi

setting assistenziali 53% 44% 3%

gestione ausili e presidi prima del rientro al 80% 18% 2%

79%

83%

94%

77%

23%

15%

11%

2%

15%

54%

6%

6%

4%

8%

23%

0% 20% 40% 60% 80% 100%

Strutture riabilitative

Centri di terapia deldolore

Hospice

Servizi territoriali

Altro

SI

NO

ND

Monitoraggio civico delle strutture oncologiche

58

domicilio

Coordinamento con il MMG alle dimissioni 52% 48% 0%

Fonte: Monitoraggio civico delle strutture oncologiche – Cittadinanzattiva 2016

8.3 Orientamento al cittadino e umanizzazione

8.3.1 Comunicazione e consenso informato Il tema della comunicazione delle informazioni sanitarie al

paziente è un fattore molto importante e strettamente associato

al tema dell’umanizzazione. Abbiamo voluto sondare le modalità

adottate dalle strutture sanitarie per comunicare le diagnosi e le

percentuali registrate mostrano una notevole attenzione nei

confronti dei pazienti. Il 97% delle strutture affida la

comunicazione della diagnosi e della relativa strategia terapeutica

ad un membro del gruppo multidisciplinare. Nel 98% delle

strutture è garantito uno spazio ed un tempo adeguato di circa

10-15 minuti alla comunicazione al paziente. E sempre nel 98%

delle strutture, nel caso di referto istologico positivo, la

comunicazione al paziente avviene sempre con un colloquio

mentre solo nel 2% attraverso l’invio per posta del risultato.

Tab 39: Modalità comunicazione diagnosi

Modalità di comunicazione diagnosi SI NO ND

La comunicazione della diagnosi data da un

membro del gruppo multidisciplinare 97% 2% 1%

almeno 10-15 minuti per la comunicazione

iniziale della diagnosi 98% 2% 0%

La comunicazione del referto istologico positivo

avviene in un colloquio personale 98% 2% 0%

Fonte: Monitoraggio civico delle strutture oncologiche – Cittadinanzattiva 2016

Per quanto riguarda il processo di informazione e acquisizione

del consenso informato, nel 95% delle strutture monitorate esso

è formalizzato in un documento condiviso, viene consegnato il

Cittadinanzattiva-Tribunale per i diritti del malato

59

modulo di consenso fin dalla visita preliminare a trattamento e

dato tempo al paziente di leggerlo e valutarlo nel 93% delle

strutture. Può prevedere un momento di confronto ad hoc con il

paziente e familiari e viene sottoposto nuovamente per una

conferma nelle fasi cruciali del percorso terapeutico e di ciò si

tiene traccia nella cartella clinica. Tale elemento è cruciale per

consolidare l’alleanza terapeutica (89%).

Tab 40: Acquisizione del consenso informato

Acquisizione del Consenso informato SI NO ND

è formalizzato in un documento condiviso (linea

guida, etc.) 95% 5% 0%

consegna del “modulo” di Consenso fin dalla

visita preliminare al trattamento/intervento 93% 5% 2%

prevede momenti di confronto ad hoc 98% 2% 0%

viene riconfermato nelle fasi cruciali del

percorso 89% 10% 1%

Fonte: Monitoraggio civico delle strutture oncologiche – Cittadinanzattiva 2016

Il modulo di consenso informato nel 64% delle strutture viene

personalizzato e indica alternative terapeutiche utili a far

scegliere più consapevolmente il paziente e renderlo cosciente di

eventuali alternative ma solo nel 13% delle strutture contiene

informazioni su altre strutture della rete ove potersi curare per

trattamenti non offerti nella struttura stessa.

Tab 41: Caratteristiche del modulo di consenso informato

Caratteristiche del modulo di consenso

informato SI NO ND

E' personalizzato: indicando alternative

terapeutiche per il paziente specifico 64% 34% 2%

Contiene indicazioni di altre strutture/servizi

della Rete ove potersi rivolgere per trattamenti

non effettuati nella struttura

13% 84% 3%

Fonte: Monitoraggio civico delle strutture oncologiche – Cittadinanzattiva 2016

Monitoraggio civico delle strutture oncologiche

60

8.3.2 procedure per la semplificazione

Per ciò che attiene alla semplificazione vi sono ancora margini di

miglioramento rispetto a quanto sarebbe auspicabile raggiungere.

Tab 42: Procedure per la semplificazione

Procedure per la semplificazione SI NO ND

Trasmissione telematica dei referti 60% 40% 0%

Prenotazione di visite ed esami on-line 53% 47% 0%

Richiesta on-line cartella clinica 24% 73% 3%

Rilascio relazione/estratto per secondo parere 79% 21% 0%

Fonte: Monitoraggio civico delle strutture oncologiche – Cittadinanzattiva 2016

Nel 60% delle strutture vi sono modalità informatizzate di

trasmissione dei referti, nel 53% delle strutture è possibile

prenotare online le prestazioni sanitarie, solo nel 24% si può

richiedere l cartella clinica online. Viene invece garantito più

facilmente, nel 79% degli ospedali, il rilascio di relazioni/estratti

della documentazione clinica per permettere di ottenere, da parte

del paziente, un secondo parere esterno alla struttura.

Cittadinanzattiva-Tribunale per i diritti del malato

61

8.3.3 Processi organizzativi vicino alle esigenze del cittadino Molto spesso i cittadini ci segnalano la necessità di doversi

recare fuori città o addirittura fuori regione per curarsi e questo

già di per sé è un forte ostacolo all’accesso. La presenza di servizi

di foresteria per i familiari dei pazienti che devono ricoverarsi

fuori città/regione è uno degli elementi che potrebbe almeno in

parte, alleviare le difficoltà legate alla trasferta. Quanto emerge

dall’indagine mostra che in effetti si tratta di una opportunità

ancora poco presente sui territori. Solamente il 34% delle

strutture presenta servizi di foresteria. Solamente nel 24% sono

strutture aziendali; nel 38% si tratta di strutture ricettive private

convenzionate con la struttura e ne 67% si tratta di strutture del

privato sociale legate ad attività di volontariato.

Fig 17 – Presenza di foresteria per i familiari dei pazienti

Fonte: Monitoraggio civico delle strutture oncologiche – Cittadinanzattiva 2016

34%

66%

SI NO

Monitoraggio civico delle strutture oncologiche

62

Tab 43: Tipologia di servizi di foresteria

Tipologia di tali servizi di foresteria SI NO ND

Aziendale 24% 71% 5%

Strutture ricettive private in convenzione 38% 52% 10%

Privato sociale (volontariato) 67% 24% 9%

Fonte: Monitoraggio civico delle strutture oncologiche – Cittadinanzattiva 2016

All’interno delle strutture monitorate sono previsti tuttavia

ulteriori servizi utili e vicini alle esigenze dei cittadini come ad

esempio la presenza di servizi di trasporto dal domicilio alla

struttura e viceversa dei pazienti in trattamento chemio o

radioterapico e nel 23% delle strutture l’istituzione di uno spazio

fisico dedicato a organismi per il disbrigo di pratiche per

l’invalidità civile, pratiche pensionistiche ecc.

Tab 44: Altri servizi

Altri servizi SI NO ND

trasporto dal domicilio e viceversa, chemio o

radio terapia 60% 40% 0%

Organismi per il disbrigo di pratiche

amministrative 23% 74% 3%

Fonte: Monitoraggio civico delle strutture oncologiche – Cittadinanzattiva 2016

8.3.4 Supporto psicologico Il supporto psicologico ci è apparso un fattore da indagare con

particolare attenzione in considerazione delle frequenti

ripercussioni che una diagnosi, un trattamento prolungato e

faticoso, una prognosi incerta, possono verificarsi nell’animo del

paziente. Abbiamo voluto sondare quindi la capacità di accogliere

questa esigenza e trattarla nelle varie fasi della cura: dalla

diagnosi a tutto il percorso di cura. Come è possibile notare dalla

Figura sottostante, il 90% delle strutture offre il servizio di

supporto psicologico. Solamente l’8% delle strutture non ha

questo servizio.

Cittadinanzattiva-Tribunale per i diritti del malato

63

Fig 18 – Presenza offerta del supporto psicologico

Fonte: Monitoraggio civico delle strutture oncologiche – Cittadinanzattiva 2016

Il 95% delle strutture offre consulenza psicologica al bisogno,

qualora quindi il paziente, in particolari fasi della cura ne sente il

bisogno e ne faccia richiesta. Il 77% delle strutture offre un

servizio più strutturato che prevede un vero e proprio percorso di

terapia individuale o di gruppo.

Tab 45: Tipologia di offerta del supporto psicologico

Se sì, specificare il tipo di offerta: SI NO ND

Consulenze al bisogno 95% 2% 3%

Presa incarico del paziente in un percorso di

psicoterapia individuale e/o di gruppo 77% 16% 7%

Fonte: Monitoraggio civico delle strutture oncologiche – Cittadinanzattiva 2016

Al momento della presa in carico solamente il 26% delle

strutture prevede una valutazione psicologica, mentre il 69% non

la prevede in questa fase preliminare.

90%

8%

2%

SI NO ND

Monitoraggio civico delle strutture oncologiche

64

Tab 46: valutazione psicologica già dalla presa in carico

Sempre prevista anche una valutazione

psicologica alla presa in carico

SI NO ND

26% 69% 5%

Fonte: Monitoraggio civico delle strutture oncologiche – Cittadinanzattiva 2016

Tuttavia è possibile attivarla a richiesta sempre nel 26% delle

strutture.

Tab 47: Attivazione a richiesta della valutazione psicologica

Se no, si può attivare a richiesta? SI NO ND

26% 69% 5%

Fonte: Monitoraggio civico delle strutture oncologiche – Cittadinanzattiva 2016

Nel 60% delle strutture il supporto psicologico è garantito

attraverso la presenza di un servizio strutturato e continuativo

con personale dedicato mentre nel 39% esso è affidato a

psicologi che intervengono in consulenza a richiesta (67%), a

psicologi volontari (50%), a tirocinanti (29%) oppure a psicologi

appartenenti a organizzazioni di pazienti o associazioni (17%).

Tab 48: Servizio strutturato con personale dedicato

Servizio strutturato e continuativo, con

personale dedicato

SI NO ND

60% 39% 1%

Fonte: Monitoraggio civico delle strutture oncologiche – Cittadinanzattiva 2016

Cittadinanzattiva-Tribunale per i diritti del malato

65

Tab 49: Altre figura che garantiscono il supporto psicologico

Il supporto psicologico è garantito da SI NO ND

uno o più psicologi, che intervengono in

consulenza 67% 29% 4%

uno o più psicologi volontari 50% 42% 8%

tirocinanti psicologi 29% 63% 8%

progetti promossi da Organizzazioni di pazienti,

Associazioni di psicologi, etc. 38% 54% 8%

Fonte: Monitoraggio civico delle strutture oncologiche – Cittadinanzattiva 2016

Il supporto psicologico è garantito gratuitamente nel 97%

delle strutture ed è previsto durante tutto il periodo della presa in

carico nel 77% delle strutture. Alcune invece lo prevedono

solamente durante il ricovero o il Day Hospital (20%)

Fig 19 – Gratuità del supporto psicologico

Fonte: Monitoraggio civico delle strutture oncologiche – Cittadinanzattiva 2016

97%

2% 1%

gratuito

soggetto a ticket

ND

Monitoraggio civico delle strutture oncologiche

66

Tab 50: Fasi in cui è garantito il supporto psicologico

Il supporto psicologico per i pazienti è garantito SI ND

solo durante il ricovero in reparti di degenza e DH 20% 3%

durante tutto il periodo della presa in carico 77%

Fonte: Monitoraggio civico delle strutture oncologiche – Cittadinanzattiva 2016

La maggior parte delle strutture prevede che il supporto

psicologico sia garantito anche ai familiari dei pazienti in carico

alla struttura, pertanto l’84% delle strutture eroga assistenza

psicologica anche ai familiari. In questo caso la gratuità degli

interventi è garantita nel 79% delle strutture mentre per le

restanti è previsto il pagamento di un ticket.

Tab 51: Supporto psicologico per i familiari

Il supporto psicologico è previsto anche per i

familiari dei pazienti

SI NO ND

84% 16% 0%

Fonte: Monitoraggio civico delle strutture oncologiche – Cittadinanzattiva 2016

Cittadinanzattiva-Tribunale per i diritti del malato

67

Fig 20 – Gratuità del supporto psicologico per i familiari

Fonte: Monitoraggio civico delle strutture oncologiche – Cittadinanzattiva 2016

Una dimensione che abbiamo voluto prevedere nella nostra

analisi è quella che riguarda l’attenzione al burnout degli

operatori sanitari. In particolare abbiamo voluto sapere se la

struttura mette a disposizione personale qualificato per la

prevenzione e la gestione del burnout degli operatori sanitari. Il

56% delle strutture risponde affermativamente mente il 39% non

ha attivato programmi in tal senso.

79%

19%

2%

gratuito

soggetto a ticket

ND

Monitoraggio civico delle strutture oncologiche

68

Fig 21 – Programmi prevenzione Burnout

Fonte: Monitoraggio civico delle strutture oncologiche – Cittadinanzattiva 2016

7.3.5 Tutela della capacità riproduttiva

In questo paragrafo abbiamo affrontato il tema della tutela

della capacità riproduttiva per meglio comprendere in che modo

le strutture sanitarie affrontano questo delicato aspetto della vita

dei pazienti. Per quanto riguarda la presenza di formale PDTA

dedicato alla oncofertilità, finalizzato alla preservazione della

fertilità in pazienti giovani affetti da neoplasia e al supporto alla

procreazione dei soggetti guariti dal cancro, il 31% delle strutture

sanitarie prevede un PDTA dedicato.

56% 39%

5%

SI NO ND

Cittadinanzattiva-Tribunale per i diritti del malato

69

Fig 22 – Presenza di formale PDTA dedicato alla oncofertilità

Fonte: Monitoraggio civico delle strutture oncologiche – Cittadinanzattiva 2016

Nel caso in cui non vi sia un PDTA formale comunque il 63%

delle strutture ha protocolli o linee guida finalizzati alla tutela

della capacità riproduttiva e il 47% ha almeno predisposto del

materiale informativo al riguardo.

Tab 52: Protocolli/ linee guida tutela fertilità

In assenza di formale PDTA per l’oncofertilità: SI NO ND

Protocolli/Linee Guida finalizzati alla tutela della

capacità riproduttiva 63% 35% 2%

la struttura ha almeno predisposto materiale

informativo al riguardo 47% 53% 0%

Fonte: Monitoraggio civico delle strutture oncologiche – Cittadinanzattiva 2016

I protocolli e le linee guida garantiscono l’informazione al

paziente circa i rischi di infertilità dovuti a trattamenti

chemioterapici, radioterapici e o legati ad eventuali interventi

chirurgici nel 96% delle strutture monitorate. Il 78% prevede

l’invio del paziente ad un counseling riproduttivo subito dopo la

31%

69%

SI NO

Monitoraggio civico delle strutture oncologiche

70

diagnosi e stadiazione della malattia oncologica, così da avere il

tempo necessario per la scelta delle migliori strategie di

preservazione della fertilità.

Tab 53: Cosa garantiscono i protocolli sulla tutela della oncofertilità

Se vi sono Protocolli/Linea Guida, i documenti,

garantiscono: SI NO ND

La comunicazione al paziente circa il rischio di

infertilità 96% 4% 0%

L'invio del paziente ad un counseling

riproduttivo 78% 15% 7%

Fonte: Monitoraggio civico delle strutture oncologiche – Cittadinanzattiva 2016

Il counseling riproduttivo è presente nella struttura nel 14%

dei casi mentre nella maggior parte delle volte (86%) avviene

l’invio presso altre strutture pubbliche esterne.

Fig 23 – Invio al counseling presso servizi specializzati

Fonte: Monitoraggio civico delle strutture oncologiche – Cittadinanzattiva 2016

14%

86%

presenti nella struttura

in altre strutturepubbliche

Cittadinanzattiva-Tribunale per i diritti del malato

71

8.3.6 Impegno per la non discriminazione culturale, etnica e religiosa

Abbiamo voluto valutare l’impegno della struttura nel avviare

programmi e procedure per la non discriminazione culturale,

etnica e religiosa. Dai dati analizzati il 48% delle strutture ha un

servizio i mediazione culturale che nella maggior parte delle volte

è disponibile a chiamata (90%).

Tab 54: Presenza servizio di mediazione culturale

Servizio di mediazione culturale SI NO

Presente 48% 52%

disponibile nella struttura 10%

disponibile a chiamata 90%

Fonte: Monitoraggio civico delle strutture oncologiche – Cittadinanzattiva 2016

Allo stesso modo il 53% delle strutture mette a disposizione

un servizio di interpretariato ed anche in questo caso è disponibili

a chiamata nell’88% delle strutture.

Tab 55: Presenza servizio di interpretariato

Servizio di interpretariato SI NO

Presente 53% 47%

disponibile nella struttura 12%

disponibile a chiamata 88%

Fonte: Monitoraggio civico delle strutture oncologiche – Cittadinanzattiva 2016

Le strutture mettono a disposizione dei pazienti stranieri

documentazione multilingua nel 26% delle strutture che tuttavia

riguarda nel 94% fogli informativi sui servizi presenti nelle

strutture, solamente nel 19% sono previsti consensi informati

multilingue.

Monitoraggio civico delle strutture oncologiche

72

Fig 24 – Presenza di documentazione informativa multilingue

Fonte: Monitoraggio civico delle strutture oncologiche – Cittadinanzattiva 2016

Tab 56: Presenza documentazione multilingue

Se presente documentazione

multilingue, indicare quale: SI NO ND

fogli informativi multilingue su servizi

presenti nella strutture 94% 6% 0%

moduli di consenso informato multilingue 19% 75% 6%

Fonte: Monitoraggio civico delle strutture oncologiche – Cittadinanzattiva 2016

26%

74%

SI NO

Cittadinanzattiva-Tribunale per i diritti del malato

73

Per l’assistenza religiosa nel 95% delle strutture è prevista per

i cattolici mentre per i non cattolici è prevista solo nel 6% delle

strutture e nel 49% è comunque possibile prevederla a chiamata.

Tab 57: Assistenza religiosa

Assistenza religiosa SI NO ND

per i cattolici è disponibile nella struttura 95% 5% 0%

se no, è prevista a chiamata 67% 33% 0%

per i non cattolici è disponibile nella struttura 6% 92% 2%

se no, è prevista a chiamata 49% 42% 9%

Fonte: Monitoraggio civico delle strutture oncologiche – Cittadinanzattiva 2016

Volendo dettagliare altre peculiarità legate all’accoglienza delle

persone di credo, lingua o etnia diversa, di seguito troviamo

alcune informazioni molto importanti. Nel 26% delle strutture è

presente un luogo per la meditazione o la preghiera per i pazienti

non cristiani/cattolici, è possibile farsi visitare da un medico

uomo o donna a seconda della volontà e nel rispetto della propria

religione nel 76% delle strutture e nel 66% delle strutture è

possibile farsi assistere da una guida spirituale o morale.. Un

dato allarmante riguarda la presenza di prontuari dietetici che

rispettino i credo religiosi all’interno dei reparti di degenza. Il dato

mostra che solo il 55% delle strutture adotta tale minima

accortezza.

Tab 57: Presenza documentazione multilingue

Altre attenzioni agli aspetti religiosi SI NO ND

luogo per la meditazione o la preghiera 26% 74% 0%

visita da un medico uomo o donna secondo la

religione di appartenenza 76% 24% 0%

prontuario dietetico che rispetti i credo religiosi 55% 42% 3%

assistenza guida morale o spirituale 66% 31% 3%

Fonte: Monitoraggio civico delle strutture oncologiche – Cittadinanzattiva 2016

Monitoraggio civico delle strutture oncologiche

74

8.3.7 Privacy e riservatezza

Il fattore della privacy e riservatezza è stato analizzato al fine

di comprendere in che modo viene garantito il rispetto per la

persona che accede alle strutture sanitarie. Abbiamo pertanto

chiesto se ai pazienti viene domandato di indicare una persona di

riferimento cui i professionisti possono rivolgersi e sono

autorizzati a dare informazioni sanitarie che li riguardano e il

100% delle strutture lo prevede, con altissime percentuali (92%)

tale autorizzazione viene registrata all’interno della cartella

clinica. Il 100% delle strutture inoltre garantisce che lo

svolgimento delle visite e dei colloqui avviene nel rispetto della

privacy e pertanto in luoghi dove nessuno non autorizzato possa

udire anche accidentalmente quanto detto.

Tab 58: Privacy e riservatezza

Privacy e riservatezza SI NO ND

Scelta su chi autorizzare alle informazioni 100% 0% 0%

Se sì, le autorizzazioni suddette sono registrate

in cartella clinica 92% 8% 0%

Visite e colloqui in ambienti riservati (stanza

dedicata) 100% 0% 0%

Fonte: Monitoraggio civico delle strutture oncologiche – Cittadinanzattiva 2016

8.3.8 Comfort e vivibilità Dalla analisi del comfort e della vivibilità dei reparti di

degenza emerge un quadro piuttosto positivo. Abbiamo posto

attenzione ad esempio agli orari di distribuzione dei pasti che

solitamente in ospedale sono molto anticipati rispetto alle

normali abitudini dei cittadini. Fortunatamente le routine in

ospedale si stanno adeguando anche alle esigenze dei pazienti

consentendo nella maggior parte delle strutture degli orari di

colazione, pranzo e cena più vicini alle abitudini quotidiane e

garantendo anche la possibilità di scegliere tra diversi menù.

Cittadinanzattiva-Tribunale per i diritti del malato

75

Domande riservate solo alle strutture con reparti di degenza

Fig 25 – Distribuzione dei pasti

Fonte: Monitoraggio civico delle strutture oncologiche – Cittadinanzattiva 2016

Le strutture monitorate presentano per il 77% stanze con non

più di due posti letto, servizi igienici all’interno delle stanze

(92%) e nel 54% stanze climatizzate regolabili dai degenti. Solo

il 33% mette a disposizione la rete Wi Fi.

92%

95%

62%

90%

0% 20% 40% 60% 80% 100%

colazione dalle 7:00 in poi

pranzo dalle 12:00 in poi

cena dalle 19:00 in poi

scelta nel menu tra due o piùopzioni, per i pazienti a dieta libera

Monitoraggio civico delle strutture oncologiche

76

Fig 26 – I 2/3 delle stanze garantiscono:

Fonte: Monitoraggio civico delle strutture oncologiche – Cittadinanzattiva 2016

Sono stati inoltre monitorati i salottini riservati ai pazienti

ricoverati per incontrare, fuori dal reparto, i parenti e gli amici.

Tali locali sono risultati per lo più confortevoli, prevedendo un

numero di posti a sedere congruo, impianti di aria condizionata,

presenza di televisione, distributori di bevande ecc

Fig 27 – Caratteristiche dei salottini nei reparti di degenza

Fonte: Monitoraggio civico delle strutture oncologiche – Cittadinanzattiva 2016

77%

92%

54%

33%

0% 20% 40% 60% 80% 100%

non più di 2 posti letto

servizi igienici interni per idegenti

sistema di climatizzazione regolabile dall’utente

Wi-Fi

87%

79%

74%

64%

31%

54%

7%

0% 20% 40% 60% 80% 100%

congruo numero di posti a sedere

impianto di aria condizionata

televisore

distributore di bevande/alimenti

Wi-Fi

biblioteca

videoteca

Cittadinanzattiva-Tribunale per i diritti del malato

77

Di seguito i dati relativi al comfort nel Day Hospital

Tab 59: Comfort nel Day Hospital

Comfort nel DAY HOSPITAL SI NO ND

Presenza di apparecchi televisivi 90% 10% 0%

Impianto di filodiffusione musicale 47% 53% 0%

Poltrone dotate di cuffie con lettore MP3 di file

musicali 21% 79% 0%

Libreria a disposizione degli utenti 47% 53% 0%

Viene erogata acqua e uno spuntino a metà

mattinata 79% 21% 0%

Fonte: Monitoraggio civico delle strutture oncologiche – Cittadinanzattiva 2016

8.3.9 Raggiungibilità e accessibilità

L’accessibilità alle strutture ospedaliere è di fondamentale

importanza per i cittadini soprattutto in considerazione dei

frequenti accessi in ospedale da parte dei cittadini affetti da

patologie oncologiche. Di seguito i risultati relativi alla presenza

di mezzi pubblici.

Tab 60: Presenza di mezzi pubblici

Presenza di mezzi pubblici SI NO ND

Treno 61% 36% 3%

Autobus / Tram 98% 0% 2%

Fonte: Monitoraggio civico delle strutture oncologiche – Cittadinanzattiva 2016

Per quanto riguarda i parcheggi il 92% delle strutture ne

possiede uno riservato ai pazienti e visitatori. L’81% delle

strutture ha dei posti gratuiti mentre il 47% delle strutture ha

parcheggi a pagamento.

Monitoraggio civico delle strutture oncologiche

78

Tab 61: Presenza e caratteristiche parcheggi

Presenza di parcheggi SI NO ND

92% 6% 2%

Ove presente, il parcheggio è: SI NO ND

Gratuito 81% 17% 2%

A pagamento 47% 46% 7%

Fonte: Monitoraggio civico delle strutture oncologiche – Cittadinanzattiva 2016

È inoltre molto buona la presenza di segnaletica per facilitare

l’orientamento e l’acceso si servizi (92% delle strutture), tuttavia

permangono ancora oggi ambienti in cui sono presenti barriere

architettoniche che ostacolano l’accesso di anziani, disabili,

pazienti ecc. Anche se percentuali minime sono comunque

presenti strutture non facilmente accessibili e stupisce che

solamente il 90% delle strutture sia senza barriere nel Day

Hospital.

Tab 62: Segnaletica per l’orientamento

Presenza di segnaletica che faciliti

l’orientamento e l’accesso ai servizi

SI NO ND

92% 6% 2%

Fonte: Monitoraggio civico delle strutture oncologiche – Cittadinanzattiva 2016

Tab 63: Assenza di barriere architettoniche

Assenza di barriere architettoniche nei seguenti

luoghi SI NO ND

Accesso principale alla struttura 89% 8% 3%

Day Hospital 90% 7% 3%

CUP 89% 6% 5%

Ambulatorio prelievi 87% 7% 6%

Fonte: Monitoraggio civico delle strutture oncologiche – Cittadinanzattiva 2016

Cittadinanzattiva-Tribunale per i diritti del malato

79

8.4 Impegno per il miglioramento, la trasparenza e la partecipazione

8.4.1 Formazione del personale

Abbiamo monitorato la presenza di procedure per la

rilevazione e valutazione sistematica dei bisogni formativi, con

particolare attenzione al momento della introduzione di

innovazioni tecnologiche ed organizzative, nonché all’inserimento

di nuovo personale. E nella Figura riportata l’84% delle strutture

prevede questi momenti di formazione.

Fig 27 – Presenza di procedure per la rilevazione dei bisogni formativi

Fonte: Monitoraggio civico delle strutture oncologiche – Cittadinanzattiva 2016

Sebbene la formazione sia prevista e rivalutata

sistematicamente, appaiono alcuni nodi critici relativamente ad

alcuni temi specifici. Ad esempio è molto scarsa per quanto

riguarda il tema della tutela della capacità riproduttiva dove solo

nel 16% delle strutture si fa formazione ad hoc, così come quello

relativo al consenso informato (51%). Migliori le percentuali di

84%

14%

2%

SI NO ND

Monitoraggio civico delle strutture oncologiche

80

corsi di formazione sulla gestione del dolore (84% delle

strutture).

Tab 64: Realizzazione di corsi di formazione per operatori

Realizzazione, negli ultimi due anni, di uno o

più corsi di formazione per gli operatori su SI NO ND

come si realizza un Consenso Informato 51% 47% 2%

gestione del dolore 84% 16% 0%

tutela della capacità riproduttiva del paziente 16% 84% 0%

rischio da farmaci LASA 53% 45% 2%

Fonte: Monitoraggio civico delle strutture oncologiche – Cittadinanzattiva 2016

Importante dato riguarda la realizzazione di una valutazione

dell’efficacia dei programmi formativi come utile strumento di

feedback che viene effettuato nel 73% delle strutture.

Tab 65: Valutazione dell’efficacia dei programmi formativi

Viene realizzata la valutazione dell’efficacia dei

programmi formativi attuati

SI NO ND

73% 24% 3

Fonte: Monitoraggio civico delle strutture oncologiche – Cittadinanzattiva 2016

8.4.2 Valutazione del servizio e miglioramento della qualità

In questa area, dedicata all’impegno sul miglioramento della

qualità dei servizi offerti abbiamo voluto monitorare la presenza o

meno di iniziative ed indagini volte a rilevare la soddisfazione

dell’utente all’interno della struttura. Ci saremmo aspettati

risultati migliori ed invece ben il 39% delle strutture non prevede

indagini in tal senso.

Cittadinanzattiva-Tribunale per i diritti del malato

81

Fig 28 – Realizzazione negli ultimi due anni di una indagine sulla soddisfazione

degli utenti

Fonte: Monitoraggio civico delle strutture oncologiche – Cittadinanzattiva 2016

Le indagini sulla soddisfazione degli utenti sono stati condotti

senza il coinvolgimento dei pazienti o di organizzazioni civiche

nel 50% delle strutture e i risultati sono stato resi pubblici

solamente nel 55% delle strutture. Fortunatamente laddove

effettuati l’esito delle indagini ha portato ad azioni di

miglioramento della qualità nell’89% delle strutture.

Tab 66: Caratteristiche dell’indagine sulla soddisfazione degli utenti

Specifiche indagine SI NO ND

L’indagine è avvenuta con il coinvolgimento

delle organizzazioni civiche e/o di pazienti 50% 50% 0%

I risultati sono stati resi pubblici 55% 42% 3%

In seguito a questa indagine sono state attuate

azioni di miglioramento della qualità 89% 5% 5%

Fonte: Monitoraggio civico delle strutture oncologiche – Cittadinanzattiva 2016

61%

39% SI NO

Monitoraggio civico delle strutture oncologiche

82

Nel 65% delle strutture si effettuano riunioni annuali

multidisciplinari di audit per discutere e valutare la propria

attività attraverso indicatori di qualità e pianificazione del

miglioramento della performance.

Fig 29 – Realizzazione di audit annuali di valutazione della qualità e delle

performance

Fonte: Monitoraggio civico delle strutture oncologiche – Cittadinanzattiva 2016

Tra gli indicatori di performance vi è nel 45% delle strutture

la presenza/assenza di una struttura di accoglienza, nel 48% la

definizione del piano assistenziale individualizzato, nel 42% il

grado di adesione al percorso diagnostico terapeutico e nel 71%

l’attenzione al dolore. Si tratta di percentuali che mostrano

margini di miglioramento poiché riteniamo che si tratti di

indicatori di estrema importanza sui quali le direzioni generali

sono chiamati a misurarsi nel prossimo futuro.

65%

35%

SI NO

Cittadinanzattiva-Tribunale per i diritti del malato

83

Tab 67: Indicatori ai fini della valutazione di performance

Tra gli indicatori a fini di valutazione di

performance aziendale e dipartimentale e/o dei

Dirigenti sono contemplati

SI NO ND

L’esistenza della Struttura/Servizio di

accoglienza 45% 53% 2%

La definizione del Piano Assistenziale

Individualizzato per il singolo paziente 48% 45% 6%

Il grado di adesione al percorso diagnostico

terapeutico 42% 50% 8%

L'attenzione al tema del dolore e

implementazione Legge 38/2010 71% 24% 5%

Fonte: Monitoraggio civico delle strutture oncologiche – Cittadinanzattiva 2016

Abbiamo inoltre chiesto se tra le attività di valutazione del

servizio fosse contemplato il monitoraggio dei tempi d’attesa per

l’accesso alle prestazioni e se fosse previsto, come dovrebbe,

l’invio dei dati alla Regione. Anche in questo caso la percentuale

mostra margini di miglioramento essendo garantito solamente dal

71% delle strutture.

Fig 30 – monitoraggio dei tempi d’attesa e invio dati alla regione

Fonte: Monitoraggio civico delle strutture oncologiche – Cittadinanzattiva 2016

71%

26%

3%

SI NO ND

Monitoraggio civico delle strutture oncologiche

84

8.4.3 Partecipazione dei cittadini, pazienti e volontari

Nell’ultima parte relativa al monitoraggio delle azioni per il

miglioramento, la trasparenza e la partecipazione abbiamo

chiesto se vi fosse all’interno della struttura uno o più protocolli

di collaborazione o Convenzioni tra la Direzione ospedaliera e una

o più Organizzazioni civiche per la promozione di progetti/attività

comuni e integrati.

Ancora risulta insufficiente la collaborazione tra direzioni

aziendali ed organizzazioni di pazienti su diversi temi molto

sensibili come la formazione ai pazienti (39%) la formazione ai

Caregiver (34%), l’accoglienza ai servizi (56%) e il supporto

psicologico (53%).

Tab 68: Presenza di progetti e attività in collaborazione tra struttura e

organizzazioni civiche

Collaborazione su progetti/attività comuni tra la

Direzione della struttura e Organizzazioni

civiche su:

SI NO ND

Formazione ai pazienti 39% 48% 13%

Formazione ai Caregiver 34% 53% 13%

Accoglienza ai servizi 56% 31% 13%

Supporto psicologico 53% 36% 11%

Fonte: Monitoraggio civico delle strutture oncologiche – Cittadinanzattiva 2016

Inoltre solamente nel 69% delle strutture monitorate è istituito

uno spazio fisico dedicato alle Associazioni di cittadini, pazienti e

volontariato.

Cittadinanzattiva-Tribunale per i diritti del malato

85

Fig 31 – Presenza di spazio fisico dedicato alle Associazioni di cittadini,

pazienti e volontariato

Fonte: Monitoraggio civico delle strutture oncologiche – Cittadinanzattiva 2016

69%

29%

2%

SI NO ND

Monitoraggio civico delle strutture oncologiche

86

9. Conclusioni

L’obiettivo del nostro monitoraggio era quello di rilevare la

presenza/assenza di alcuni servizi e caratteristiche fondamentali,

quali la presa in carico globale, il grado di umanizzazione e

l’impegno per il miglioramento delle strutture, in risposta ai

bisogni e ai diritti della persona con una malattia oncologica e

delle relative famiglie. La buona adesione da parte delle strutture

oncologiche, alla nostra proposta di monitoraggio, è il primo

ottimo risultato della nostra iniziativa e mette in evidenza la

volontà delle Direzioni Generali di misurarsi, in uno lavoro di

trasparenza ed onestà, con lo stesso comune obiettivo: quello di

individuare la presenza di aree critiche e avviare un dialogo verso

il miglioramento del servizio offerto.

L’esito del monitoraggio delle singole strutture e la successiva

analisi dei dati, in una lettura di insieme, ha permesso di

delineare chiaramente le aree di efficienza e le aree sulle quali si

dovrà lavorare per migliorare l’offerta dei servizi dedicati

all’oncologia.

In uno scenario di governance che prevede l’implementazione

delle reti oncologiche regionali, come risposta ai bisogni del

paziente oncologico, che assicura il coordinamento di tutte le

azioni che riguardano l’assistenza al paziente neoplasico, dentro

e fuori dall’ospedale, purtroppo ad oggi solamente 6 regioni

hanno attive reti oncologiche (Piemonte, Lombardia, Toscana,

Trentino, Umbria e Veneto) ed in altre risulta praticamente

assente il progetto di istituirle (Abruzzo, Campania, Calabria,

Basilicata, Marche, Molise, Puglia e Sardegna).

Dalla nostra indagine, nell’area che è andata ad indagare

l’organizzazione dei servizi e l’assetto organizzativo, risulta che

solamente il 52% delle strutture monitorate appartiene ad una

Rete oncologica formale ed in parte le reti di riferimento a cui le

strutture appartengono, sono reti locali. Abbiamo voluto, in

questa area dell’indagine, stressare la valutazione del livello di

informatizzazione dei sistemi di gestione delle strutture sanitarie,

Cittadinanzattiva-Tribunale per i diritti del malato

87

quale elemento che consente l’accesso a tutti i dati clinici dei

pazienti nei vari punti coinvolti dal percorso assistenziale

all’interno di una buona gestione della rete.

Sebbene circa il 70% delle strutture sia dotata di software

gestionale per organizzare e gestire i percorsi di cura, tali sistemi

informatizzati non appaiono ancora del tutto soddisfacenti, non

consentendo ad esempio, il dialogo con i centri di screening, il

benchmark dei tempi d’attesa, la valutazione dei PDTA. Inoltre il

fascicolo sanitario elettronico è utilizzato nella pratica quotidiana

solo nel 55% delle strutture e solo nel 41% di esse il fascicolo è

in condivisione con il MMG. Nell’area del monitoraggio dedicata

al percorso del cittadino nei servizi, risulta ottima la presenza di

procedure che garantiscono la personalizzazione delle cure e

l’attenzione al dolore.

Anche la valutazione multidimensionale e l’approccio

multidisciplinare nella gestione dei casi clinici appare molto

efficace e presente, garantendo ad esempio la presenza di tutti gli

specialisti direttamente interessati al percorso diagnostico

terapeutico nel 95% delle strutture, tuttavia, dal gruppo

multidisciplinare è esclusa la presenza del MMG nell’80% delle

strutture. Inoltre solo il 54% delle strutture prevede protocolli sul

modello “simultaneous care” capace di garantire l’inserimento

precoce delle cure palliative, della riabilitazione e del controllo

dei sintomi.

Ancora carente risulta la presenza del case manager come

figura di riferimento per il paziente, garantita solo nel 51% delle

strutture monitorate.

Nell’ambito dell’accesso alle terapie farmacologiche si

mostrano come troppo eterogenei, tra le strutture, i tempi

d’attesa per l’inserimento nei prontuari terapeutici ospedalieri dei

nuovi farmaci e dei farmaci innovativi; segno che in questo

specifico ambito siamo di fronte al rischio di gravi disuguaglianza

nell’accesso ai farmaci sul territorio. Solamente il 52% delle

strutture prevede procedure per il sostegno dei costi dei farmaci

non passati dal SSN e per quanto riguarda le sperimentazioni

Monitoraggio civico delle strutture oncologiche

88

cliniche, sebbene l’81% delle strutture effettui ricerca al proprio

interno, solo il 53% fa parte di un network nel quale si

condividono le informazioni sulle sperimentazioni in atto, solo nel

35% è prevista una procedura per l’invio del paziente verso

strutture che hanno attive sperimentazioni e solo nel 30% le

informazioni sulle sperimentazioni sono pubblicate sui siti web.

Altra area migliorabile è quella relativa alla gestione delle

scorte e giacenze dei farmaci antineoplastici che prevede solo nel

51% delle strutture un software capace di mettere in rete con le

altre strutture queste informazioni.

Altra area che può godere di miglioramento è quella che

attiene alla presenza di protocolli per la verifica della continuità

assistenziale.

Sebbene esistano protocolli nel 77% delle strutture

monitorate, solo nel 53% è stato formalizzato un referente per la

continuità assistenziale nei diversi setting assistenziali e nel 52%

delle strutture viene garantito il coordinamento con il MMG alle

dimissioni. Nell’ambito dell’area dedicata all’orientamento al

cittadino e umanizzazione ritroviamo risultati molto positivi per

ciò che attiene l’attenzione al tempo e allo spazio dedicato al

cittadino per la comunicazione della diagnosi, alle modalità di

acquisizione del consenso informato e alla presenza di supporto

psicologico per i pazienti e i familiari, tuttavia permangono

diverse aree critiche.

Ad oggi ancora il 66% delle strutture non offre servizi di

foresteria per i familiari dei pazienti ricoverati. Inoltre il trasporto

dal domicilio alla struttura e viceversa, per chemio e radioterapia,

è garantito solo nel 60% delle strutture e gli organismi per il

disbrigo di pratiche amministrative è garantito solo nel 23% delle

strutture.

Nell’ambito della non discriminazione culturale, etnica e

religiosa solo il 48% delle strutture offre un servizio di

mediazione culturale, il 53% un servizio di interpretariato e solo

il 19% delle strutture offre moduli di consenso informato

multilingue. Altro dato negativo è quello che riguarda l’assenza di

Cittadinanzattiva-Tribunale per i diritti del malato

89

un prontuario dietetico che rispetti i credo religiosi essendo

presente solo nel 55% delle strutture.

Per concludere l’area relativa all’impegno per il

miglioramento, la trasparenza e la partecipazione presenta zone

d’ombra. Solamente il 61% delle strutture effettua costantemente

indagini sulla soddisfazione degli utenti, solo il 65% delle

strutture realizza audit annuali di valutazione della qualità e delle

performance e tra gli indicatori ai fini della valutazione di

performance solamente il 71% delle strutture prevede il

monitoraggio dei tempi d’attesa e l’invio dei dati alle regioni.

Se prevalentemente il monitoraggio ha messo in luce aspetti

virtuosi dei modelli organizzativi delle strutture, grande

professionalità e impegno per l’implementazione di modelli di

presa in carico efficaci e vicini ai cittadini, sarà opportuno non

tralasciare gli aspetti migliorabili dei servizi per l’oncologia che

abbiamo potuto restituire attraverso questa indagine.

10. Ringraziamenti

Il più forte e sentito ringraziamento va ai volontari del

Tribunale per i diritti del malato che con consueta passione,

efficacia e professionalità, hanno condotto i monitoraggi presso le

strutture oncologiche oggetto di questo report.

Un sentito e doveroso ringraziamento ai Direttori Generali

delle strutture sanitarie monitorate ed ai referenti aziendali che

hanno permesso di procedere in questa analisi, dedicando il loro

prezioso tempo alla compilazione del corposo questionario.

Senza il contributo del tavolo di lavoro che ha permesso di

arricchire i vari punti di vista e offrire preziose considerazione

all’elaborazione dello strumento di rivelazione, non sarebbe stato

possibile giungere ad un monitoraggio utile ed efficace, pertanto

a: Franco Mandelli (AIL), Patrizia Cinelli e Pier Raffaele Spena

(FAIS Onlus), Francesca Arizio (WALCE), Maurizio Tomirotti

Monitoraggio civico delle strutture oncologiche

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(CIPOMO), Marina Vanzetta (IPASVI) Roberto Mazza (Istituto

Nazionale dei tumori Milano), Paola Varese (Ospedale civile di

Ovada), Maria Luisa Giordano (SIFO), Paolo Gritti (S.I.P.O.) il

nostro sentito grazie.

Un grazie speciale a CIPOMO, che ha avuto un ruolo centrale

non solo nella definizione delle priorità delle aree da monitorare e

l’elaborazione dello strumento di rilevazione, ma ha collaborato

fattivamente sollecitando ed ottenendo l’adesione dei Primari

Oncologi Medici ospedalieri al monitoraggio.

Si ringrazia l’Agenzia di Valutazione Civica di Cittadinanzattiva

per l’immenso contributo in termini di competenza ed impegno.

Un grazie speciale e particolarmente sentito, pertanto, a

Francesca Moccia, responsabile dell’agenzia di valutazione civica

di Cittadinanzattiva, per la supervisione dell’intero processo, a

Maria Vitale, per aver ideato lo strumento di rilevazione e aver

seguito l’intero processo di acquisizione e validazione dei

questionari, a Maria Eugenia Morreale, per l’analisi statistica dei

dati e la realizzazione dei grafici e delle tabelle ed a Rosapaola

Metastasio e Michela Liberti per i loro preziosi contributi.

Si ringraziano in modo particolarmente sentito Tonino Aceti,

Coordinatore nazionale del Tribunale per i diritti del Malato e

Responsabile nazionale del CnAMC (Coordinamento nazionale

Associazioni dei Malati Cronici e Rari), Sabrina Nardi, vice

coordinatrice del Tribunale per i diritti del malato per la

supervisione dell’intero progetto.

Un riconoscimento ed un sentito ringraziamento vanno anche

allo staff della sede nazionale del Tribunale per i diritti del malato

e del CnAMC. Quindi si ringraziano, Carla Berliri, Cristiana

Montani Natalucci, Alessia Squillace, Maria Teresa Bressi e

Tiziana Nicoletti per il supporto agli aspetti progettuali.

Cittadinanzattiva-Tribunale per i diritti del malato

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Si ringrazia l’ufficio raccolta fondi: Roberta Romano, Andrea

Antognozzi, Luca Bazzoli.

Si ringrazia Alessandro Cossu, Aurora Avenoso, Luana

Scialanca, Lorenzo Blasina e Giacomo D’Orazio per l’Ufficio

stampa e comunicazione della sede nazionale di

Cittadinanzattiva per aver curato la creazione dello spazio web

dedicato al monitoraggio sul sito di Cittadinanzattiva e per

l’attività di stampa e comunicazione.

Per l’ufficio organizzazione di Cittadinanzattiva si ringraziano

Linda Cocciolo, Giuliana Gubbiotti, Elisa Blasucci, Alessandro

Capudi.

Per l’ufficio Relazioni Istituzionali si ringrazia in modo speciale

Valentina Condò e Cristiano Tempesta.

Monitoraggio civico delle strutture oncologiche

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Monitoraggiocivico delle

struttureoncologiche

Cittadinanzattiva è un’organizzazione fondata nel 1978, che promuove l’attivismo dei cittadini per la tutela dei diritti, la cura dei beni comuni, il sostegno alle persone in situazione di debolezza in ambito socio-sanitario, dei servizi di pubblica utilità, della giustizia, della scuola, delle politiche europee e della cittadinanza d’impresa. Cittadinanzattiva opera in Italia e in Europa.

Il Tribunale per i diritti del malato, nato nel 1980, attiva i cittadini per la difesa dei loro diritti nell’ambito della salute e o�re informazioni e aiuto per tutelarsi, ad esempio, da liste d’attesa, ticket eccessivi, sospetti errori medici. Realizza monitoraggi sulla qualità dei servizi e indagini sulle esperienze di cura dei pazienti. Grazie alla capillare presenza territoriale, i volontari del Tribunale per i diritti del malato tutelano ogni anno il diritto alla salute di oltre 25.000 persone. Nel 2006 il Presidente della Repubblica ha assegnato al Tribunale per i diritti del malato la Medaglia d’oro al “merito della sanità pubblica”.

In collaborazione con

Con il contributo non condizionato di Merck & Co. tramite la sua consociata italiana

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