Mario Cerioli Ruolo della famiglia e · PDF fileBobath (Bobath e Bobath, 1976), è il...

Neuropsichiatria Infantiletile

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Mario Cerioli Ruolo della famiglia e terapia

Crisi dellrsquointervento fisioterapico

bull La terapia fisica egrave ancora lintervento piugrave comune nella paralisi cerebrale i suoi scopi sono migliorare lo sviluppo motorio e prevenire le deformitagrave muscolo-scheletriche


bull Il trattamento neuroevolutivo ispirato ai principi dei Bobath (Bobath e Bobath 1976) egrave il tipo piugrave comune di terapia fisica utilizzato per il trattamento dei bambini con paralisi cerebrale


bull lrsquoapproccio Bobath altrimenti noto come trattamento neuroevolutivo si egrave tanto ampiamente diffuso a partire dagli anni 40 che ha influenzato intensamente fisioterapisti terapisti occupazionali e logopedisti di bambini con PCI per mezzo secolo


bull Il bambino nella tecnica Bobath egrave un recettore relativamente passivo del trattamento


bull la famiglia poi fuori dallrsquouscio per non disturbare la concentrazione necessaria per i lavori di riparazione

Crisi dellrsquointervento fisioterapico Trattamento neuroevolutivo ed EBM

bull Una ricerca che sembra aver mantenuto un carattere esemplare di validitagrave sul piano metodologico egrave quella di Palmer FB e al (1988) che hanno studiato i risultati del trattamento a distanza di 6 e di 12 mesi in due gruppi di bambini tutti ( 48 di etagrave compresa fra i 12 ed i 19 mesi) portatori di diplegia spastica lieve o grave


bull Il primo gruppo avrebbe ricevuto per 12 mesi trattamento neuroevolutivo laltro per 6 mesi stimolazioni infantili e per i 6 mesi successivi trattamento neuroevolutivo Lassegnazione ai gruppi era casuale


bull Le stimolazioni infantili includevano programmi di lavoro di tipo motorio sensoriale per il linguaggio ed attivitagrave di tipo cognitivo di complessitagrave crescente I programmi di stimolazioni infantili venivano avviati nel centro di riabilitazione a cura dei professionisti e proseguivano a casa


bull La valutazione in cieco dopo 6 mesi mostrograve che i bambini nel primo gruppo (esclusivamente fisioterapia) avevano un quoziente di sviluppo motorio significativamente minore di quello del secondo gruppo di bambini che avevano ricevuto stimolazioni infantili Questa differenza persisteva dopo 12 mesi


bull Non vi erano significative differenze fra i gruppi nella incidenza di contratture o circa la necessitagrave di ortesi o di chirurgia ortopedica I bambini del primo gruppo mostrarono dopo 6 mesi un quoziente di sviluppo mentale leggermente inferiore


bull Leffetto positivo delle stimolazioni infantili non atteso da parte dei ricercatori puograve essere attribuito ad una migliore e piugrave ampia comprensione da parte dei genitori dello sviluppo del bambino e delle sue potenzialitagrave che puograve aver aumentato le loro capacitagrave di gestirlo di adattarsi e di interagire con lui


bull Le stimolazioni infantili possono poi accrescere la motivazione del bambino ad esplorare il suo ambiente e dunque avere una influenza positiva sullo sviluppo motorio


bull Nel 2001 sono stati pubblicati (Butler C Darrah J) i risultati di una revisione sistematica quantitativa a proposito del Trattamento Neuroevolutivo ( vale a dire del Metodo Bobath) che aveva lo scopo di verificare se in letteratura esistessero consistenti ricerche sulla validitagrave del metodo


bull Conclusioni della revisione sistematica quantitativa bull La preponderanza dei risultati non conferisce alcun

vantaggio al NDT sopra le alternative alla quali egrave stato confrontato Con la eccezione dellrsquoincremento dellrsquoarco di movimento dinamico non vi sono consistenti evidenze che il NDT abbia modificato le anomale risposte motorie rallentato o prevenuto contratture o che abbia facilitato uno sviluppo motorio o attivitagrave motorie funzionali piugrave normali Una terapia piugrave intensiva (di trattamento neuroevolutivo) non sembra conferire un maggior beneficio


bull Sembra corretto concludere che il trattamento fisioterapico quando ha effetto lo ha in quanto occasione per i genitori di recupero del loro ruolo e


bull per il bambino occasione di un esercizio delle funzioni adattative quando si privilegi come discriminante lazione piuttosto che il movimento lo scopo piuttosto che le soluzioni la domanda piugrave di qualunque risposta (Fedrizzi E ed al 1998)

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Negli anni 60 egrave stata fondata negli USA lrsquoAssociation for the Care of Childrenrsquos Health (ACCH) con lrsquoobiettivo di promuovere la filosofia dellrsquoapproccio di cura centrato sulla famiglia (family-

centered care)

bull i genitori sono risorse fondamentali nella vita del bambino

bull il processo riabilitativo deve essere basato sulla cooperazione tra famiglie e professionisti piuttosto che sullrsquoautoritagrave di questi ultimi

bull i professionisti hanno un ruolo di sostegno alle responsabilitagrave dei familiari

bull per essere efficaci i servizi e le strutture sociali devono basarsi sui valori le preferenze le prioritagrave e le esigenze della famiglia

19 GIPCIVerona 19 novembre 2009 wwwriabilitazioneinfantileeu

Rosenbaum PL King SM Cadman DT Measuring processes of caregiving to phisically disabled children and their

families I identifying relevant components of care Developmental Medicine and Child Neurology 1992 34103-114

bull A) identificazione dei fattori di cura bull B) graduazione e scelta delle prioritagrave bull C) misura della percezione bull D) confronto fra professionisti ed utenti


GIPCIVerona 19 novembre 2009 wwwriabilitazioneinfantileeu

Differenze tra professionisti e genitori nel percepire la importanza dei diversi fattori di cura

Professionisti Genitori

Trattamento della disabilitagrave 759 1deg 500 3deg

Valutazione della disabilitagrave 704 2deg 327 8deg

Approccio Interdisciplinare 602 3deg 183 15deg

Coinvolgimento dei genitori 540 4deg 614 1deg

Facilitagrave di accesso 455 5deg 490 4deg

Coordinazione degli interventi 443 6deg 368 6deg

Educazioneinformazione 432 7deg 578 2deg

Continuitagrave e consistenza 310 8deg 371 5deg

Sostegno emotivo 299 9deg 246 14deg

Approccio centrato sulla famiglia 289 10deg 359 7deg Da Rosenbaum PL e al 1992

bull Uscire dalla condizione di sostanziale autoreferenzialitagrave che rischia di caratterizzare lrsquooperare concreto del professionista della riabilitazione del bambino combattuto fra insoddisfazione dei risultati del proprio lavoro ed esigenze dei familiari premesse ideali della propria scelta professionale e sovrastrutture ideologiche o pregiudizi


Lrsquoidentificazione dei fattori di cura

egrave lo spazio di coincidenza fra lrsquoandamento della percezione da parte dei genitori e le concrete

modalitagrave organizzative e gestionali del servizio cosigrave come erogate con il proprio comportamento da ciascun

professionista


Che rapporto fra i 56 item del MPOC ed i 22 fattori individuati e graduati da Rosenbaum e al

nel rsquo92

bull I 22 fattori di cura (Components Of Care) coprivano un ampio spettro di comportamenti dei professionisti ma si era rivelato impraticabile misurarli tutti in dettaglio Lrsquoattenzione del gruppo di ricerca del CanChild si egrave cosigrave concentrata sui fattori valutati piugrave importanti dai genitori


MPOC 56 una prova

bull Tutti i soggetti (33 per un totale di 64 genitori) portatori di PC in trattamento

bull Questionari inviati e ricevuti per posta previa conferma dellrsquointeresse dei genitori a partecipare allrsquoindagine

bull Ampia varietagrave di etagrave (da 8 mesi a 29 anni) e di condizione socioculturale


MPOC 56 una prova

bull I dubbi circa la compilazione venivano discussi per telefono con una persona esterna al servizio

bull Ricevute 34 risposte (53 ) bull Si egrave rivelato dunque un questionario difficile

come peraltro giagrave anticipato dagli autori canadesi implica infatti buone competenze linguistiche


MPOC 56 una prova i risultati MEDIA DS Punteggio

minimo Punteggio massimo

Abilitazione e partnership

51 17 24 69

Fornitura di infor-mazioni generali

30 18 12 61

Fornitura di speci-fiche informazioni sul bambino

40 23 10 70

Cure coordinate e complete

50 17 20 70

Cure rispettose e di sostegno

55 16 29 70

7 = veramente molto spesso 6 = molto spesso 5 = abbastanza spesso 4 = discretamente spesso 3 = raramente 2 = molto raramente 1 = per nulla


bull Egrave come se i genitori ci avessero detto rdquoRiceviamo da voi abbastanza spesso cure rispettose in un clima di collaborazione alla pari Ci sentiamo cosigrave sostenuti nel divenire piugrave capaci verso nostro figlio Abbiamo bisogno perograve che ci informiate piugrave di quanto facciate ora su nostro figlio e ancor piugrave sui problemi della sua patologiardquo


Punti di forza bull hellipaccolgono voi e la vostra famiglia senza pregiudizi

65 bull hellipsi assicurano che almeno un membro del gruppo

degli operatori che lavorano con voi e con la vostra famiglia lo faccia per un lungo periodo di tempo 58

bull hellipriconoscono che la vostra famiglia ha lrsquoultima parola quando prende decisioni circa il trattamento del bambino 56

bull helliptrattano voi e la vostra famiglia come persone piuttosto che come un ldquocasordquo(ad es non riferendosi a voi con la diagnosi come ldquola diplegia spasticardquo) 56


Punti di debolezza bull hellipvi rendono disponibili informazioni in varia

forma come opuscoli video ecc 25

bull hellipdanno la opportunitagrave di conferenze da parte di esperti ospiti su temi che interessino ai genitori 24

bull hellipvi consigliano su come informarsi o contattare altri genitori (ad es una libreria presso il Centro a disposizione dei genitori) 24


CONCLUSIONI bull Questo studio limitato a genitori di soggetti

con PCI conferma la utilitagrave dellrsquoMPOC 56 nellrsquoidentificare i punti di forza e di debolezza del servizio La condivisione dei risultati tra i professionisti e genitori permette di orientare lrsquoaggiornamento dei professionisti e lrsquoorganizzazione interna del lavoro nella prospettiva di una maggiore considerazione della relazione che esiste fra comportamenti dei professionisti e benessere dei bambini e delle loro famiglie 31 GIPCIVerona 19 novembre 2009


Limiti bull Si tratta di un test difficile da affrontare per i

genitori a causa delle sua complessitagrave linguistica

bull La MPOC-56 almeno per come egrave stata utilizzata sinora non permette correlazioni dirette sul singolo bambino identificato con precisione con le valutazioni della qualitagrave della vita o della partecipazione



















Diapositiva numero 18

Negli anni 60 egrave stata fondata negli USA lrsquoAssociation for the Care of Childrenrsquos Health (ACCH) con lrsquoobiettivo di promuovere la filosofia dellrsquoapproccio di cura centrato sulla famiglia (family-centered care)

Rosenbaum PL King SM Cadman DT Measuring processes of caregiving to phisically disabled children and their families I identifying relevant components of careDevelopmental Medicine and Child Neurology 1992 34103-114




Che rapporto fra i 56 item del MPOC ed i 22 fattori individuati e graduati da Rosenbaum e al nel rsquo92

MPOC 56 una prova

MPOC 56 una prova

MPOC 56 una prova i risultati


Punti di forza

Punti di debolezza

CONCLUSIONI

Limiti


bull La terapia fisica egrave ancora lintervento piugrave comune nella paralisi cerebrale i suoi scopi sono migliorare lo sviluppo motorio e prevenire le deformitagrave muscolo-scheletriche


































centered care)




























professionista



nel rsquo92



MPOC 56 una prova





MPOC 56 una prova








51 17 24 69


30 18 12 61


40 23 10 70


50 17 20 70


55 16 29 70















































MPOC 56 una prova

MPOC 56 una prova



Punti di forza

Punti di debolezza

CONCLUSIONI

Limiti


































centered care)




























professionista



nel rsquo92



MPOC 56 una prova





MPOC 56 una prova








51 17 24 69


30 18 12 61


40 23 10 70


50 17 20 70


55 16 29 70















































MPOC 56 una prova

MPOC 56 una prova



Punti di forza

Punti di debolezza

CONCLUSIONI

Limiti























professionista



nel rsquo92



MPOC 56 una prova





MPOC 56 una prova








51 17 24 69


30 18 12 61


40 23 10 70


50 17 20 70


55 16 29 70















































MPOC 56 una prova

MPOC 56 una prova



Punti di forza

Punti di debolezza

CONCLUSIONI

Limiti


nel rsquo92



MPOC 56 una prova





MPOC 56 una prova








51 17 24 69


30 18 12 61


40 23 10 70


50 17 20 70


55 16 29 70















































MPOC 56 una prova

MPOC 56 una prova



Punti di forza

Punti di debolezza

CONCLUSIONI

Limiti

MPOC 56 una prova





MPOC 56 una prova








51 17 24 69


30 18 12 61


40 23 10 70


50 17 20 70


55 16 29 70















































MPOC 56 una prova

MPOC 56 una prova



Punti di forza

Punti di debolezza

CONCLUSIONI

Limiti

MPOC 56 una prova








51 17 24 69


30 18 12 61


40 23 10 70


50 17 20 70


55 16 29 70















































MPOC 56 una prova

MPOC 56 una prova



Punti di forza

Punti di debolezza

CONCLUSIONI

Limiti




51 17 24 69


30 18 12 61


40 23 10 70


50 17 20 70


55 16 29 70















































MPOC 56 una prova

MPOC 56 una prova



Punti di forza

Punti di debolezza

CONCLUSIONI

Limiti













































MPOC 56 una prova

MPOC 56 una prova



Punti di forza

Punti di debolezza

CONCLUSIONI

Limiti

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