Lupus eritematososistemico

Malattie reumatiche

Lega svizzera contro il reumatismo

Il movimento è salute

Associazione svizzeradi Lupus eritematoso

Impressum:Autori PD dr. med. Thomas Stoll, reparto di

Reumatologia/Riabilitazione, Ospedale cantonaledi SciaffusaPD dr. med. Stefan Büchi, Clinica privata Hohenegg, MeilenDr. phil. Marianne Aries, Associazione svizzera diLupus eritematosoProf. dr. med. Beat A. Michel, Clinica reumatologica e Istituto di medicina fisica Ospedale universitario di Zurigo

Gruppo di lavoro Dr. med. Thomas Langenegger, Ospedale cantonale di Zugo, BaarDr. med. Adrian Forster, Clinica St.Katharinental,Diessenhofen

Realizzazione BAERDESIGN, Jean Daniel Baer, grafico SGD, Dübendorf

Editore © by Lega svizzera contro il reumatismo, terza edizione 2012

Indice

Lupus eritematoso sistemico (LES)

Introduzione

Quali sono le cause del LES e cosa provoca la malattia?

Come si manifesta il LES?

Come è la diagnosi del LES?

Quale è il decorso del LES?

Come si presenta il trattamento medicamentosodi un/a paziente affetto/a da LES?

Come può una paziente colpita da LES contribuire al proprio processo di guarigione?

Come si presenta l’assistenza medica idealeper pazienti affetti da LES?

Come può una paziente imparare a vivere con il LES?

Il LES è contagioso?

Il LES è ereditario?

È possibile una gravidanza in presenza di LES?

Associazione svizzera di Lupus eritematoso

Lega contro il reumatismo

Suggerimenti bibliografici

Indirizzi utili

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Lupus eritematoso sistemico (LES)Il Lupus eritematoso sistemico (LES)

è una malattia cronica infiammatoria

del collagene a patogenesi comples-

sa, caratterizzata da un disordine del

sistema immunitario. Si parla appunto

di un’affezione autoimmunologica che

colpisce il proprio organismo. Il LES

coinvolge tutti gli organi dato che

questi sono composti di cellule munite

di nucleo. Il coinvolgimento patogeno

di diversi sistemi di organi può variare

da paziente a paziente. Una persona

presenta per esempio accanto alle

alterazioni del sangue dovute al LES

un’affezione renale, mentre in un altro

caso il LES si manifesta soprattutto

sulla pelle e nelle articolazioni, provo-

cando una grande stanchezza. Per

tale ragione il LES viene spesso para-

gonato ad un camaleonte. Nel caso

che il Lupus si limiti a colpire la pelle,

ci troviamo in presenza di un Lupus

cutaneus (discoideus) ma non del

Lupus eritematoso sistemico (LES).

La presente informazione per pazi-enti si occupa invece esclusivamen-te del Lupus eritematoso sistemico(LES).

Malgrado che esistano differenti forme

di LES, che variano da paziente a pazi-

ente, tutte hanno una cosa in comune:

nel 99 per cento dei casi sono stati

rinvenuti degli anticorpi rivolti contro

gli elementi costitutivi del nucleo, ossia

dei cosiddetti anticorpi antinucleari.

Simili anticorpi sono talvolta presenti

pure in altre malattie e molto di rado

nelle persone sane. Per cui la diagnosi

del LES non può essere stabilita unica-

mente in base alla presenza di simili

anticorpi. Il sospetto di un LES aumen-

ta quando ci troviamo in presenza di

disturbi tipici o dei risultati come quelli

esposti in seguito; oppure quando

sono stati rinvenuti degli anticorpi tipici

come quelli contro il DNA a doppia

catena (= dsDNS, Acido desossiri-

bonucleico), oppure contro l’antigene

di Smith, oppure (raramente) contro la

Introduzione

cardiolipina, un fosfolipide, compo-

nente delle membrane cellulari.

Nella maggior parte dei casi il LES si

manifesta lentamente per settimane o

mesi. Un inizio acuto della malattia è

piuttosto raro.

Quanto è frequente ilLES?Su 100’000 abitanti in Svizzera trovia-

mo circa 60 persone colpite dal male.

Le donne ne sono più affette e rap-

presentano il 90 per cento dei pazien-

ti ammalati di LES. Quando una per-

sona si ammala prima del 10° anno di

età o dopo i 60 anni, la proporzione

fra donne e uomini è di 2:1. Il LES

può presentarsi a qualsiasi età.

Nell’80 per cento dei o delle pazienti

la malattia ha inizio fra il 16° ed il 45°

anno di età.

È stato constatato che il LES si pre-

senta più di frequente nelle popola-

zioni africane, caraibiche ed asiatiche.

Introduzione 5

Quali sono le cause del LES e cosaprovoca la malattia?

6

Le cause effettive del LES sono tut-

t’ora ignote.

Possono facilitare l’insorgere della

malattia o peggiorare un LES preesi-

stente la presenza di ormoni sessuali

femminili (estrogeni), la luce ultravio-

letta, come pure, ma in grado minore,

dei fattori genetici particolari. In casi

molto rari certi medicamenti possono

portare ad un lieve attacco di LES;

un’affezione che contrariamente ai

tipici casi di LES sparisce entro setti-

mane o pochi mesi dopo aver cessato

la somministrazione del medicamento.

Tabella 1: Medicamenti che possono provocare il LES

Sostanza scopo-uso nome del clinica prodotto

Idralazina ipotensivo Adelphan-Esidrex

Metildopa ipotensivo Aldomet

Procainamide anestetico locale Anaestaligin, Ginvapast, Otalgan, Otosan

Penicillinamina modulatore di anticorpi Mercaptyl

Isoniazide antitubercolotico Rimifon, Rifater,Rifinah 150

Carbamazepina antiepilettico Tegretol,Timonil,Neurotop, Carsol CR

Sulfasalzina modulatore di anticorpi Salazopyrin, Salazopyrin EN

Chinidina antiaritmico non disponibile in Svizzera

Griseofulvina antimicotico non disponibile in Svizzera

Fenotiazina tranquillante p.es. Melleril

Il sangue umano è composto di glo-

buli rossi (che trasportano l’ossigeno

nei tessuti), di quelli bianchi (che si

occupano della difesa contro le infe-

zioni), nonchè delle piastrine (che par-

tecipano alla coagulazione del san-

gue). I globuli bianchi sono composti

di differenti cellule: neutrofili, granulo-

citi, eosinofili, basofili, linfociti e mono-

citi. I linfociti si suddividono in linfociti-

T e linfociti-B. Questi ultimi producono

gli anticorpi. Con il LES ci troviamo,

come già detto all’inizio, in presenza

di un disturbo del sistema immunitario

in cui tramite i linfociti-B e sotto la

sorveglianza dei linfociti-T vengono

prodotti degli anticorpi che agiscono

contro le componenti endogene delle

cellule ed in particolare contro i nuclei

delle stesse. Questi anticorpi che

agiscono contro i tessuti endogeni del

nostro organismo vengono chiamati

autoanticorpi. Costoro possono

annidarsi nelle strutture del tessuto

cellulare provocando delle alterazioni

infiammatorie. Gli autoanticorpi pos-

7Quali sono le cause del LES e cosa provoca la malattia?

sono pure produrre nel sangue dei

complessi immunitari provocando

delle infiammazioni nei piccoli vasi

sanguigni. Se non si interviene con un

trattamento medicamentoso questi

processi infiammatori provocano una

lesione dei tessuti colpiti, di modo che

vengono coinvolti anche gli organi

corrispondenti.

Subentra una complicazione: le cellule

immunitarie (p.es. i linfociti-B che pro-

ducono anticorpi ed i linfociti-T che

sorvegliano il processo immunitario)

che dovrebbero essere indispensabili

per combattere gli agenti patogeni –

p.es. i batteri responsabili della pol-

monite – non si lasciano più semplice-

mente eliminare mediante una terapia

in una paziente colpita da LES, e que-

sto nonostante che i linfociti stessi

provochino pure il LES.

La tabella nr.2 ci indica le turbe ed i ri-

sultati presenti agli inizi del LES.

Nel decorso a lungo termine del LES

sono i disturbi alle articolazioni ad es-

sere quelli più frequenti. (Nell’80-90

percento dei pazienti). In seconda posi-

zione rispetto alla frequenza troviamo le

alterazioni della pelle (nel 70 percento

dei pazienti). Si riscontrano pure dei

sintomi generalizzati (nel 60 percento

dei pazienti). Più di rado ci troviamo di

fronte ad una pleurite, ad un coinvolgi-

mento dei reni, dei corpuscoli san-

guigni, del pericardio, del sistema ner-

voso e dei vasi sanguigni.

Articolazioni ed apparato locomotoreSono molto frequenti i dolori alle artico-

lazioni, sovente accompagnati anche

da gonfiori, vale a dire ci troviamo da-

vanti ad un’artrite (vedi fig.nr.1). Questa

si manifesta più frequentemente nelle

articolazioni delle dita, della mano, delle

ginocchia e delle spalle. Contraria-

mente a quello che capita in presenza

di una poliartrite cronica non subentra

quasi mai una lesione alle articolazioni.

Può invece – ma di rado – subentrare

una deformazione delle dita. Simultane-

amente ai disturbi alle articolazioni sub-

entrano pure dei dolori ai muscoli ed ai

tendini come pure si manifestano delle

alterazioni infiammatorie dei mu scoli: le

cosiddette miositi. Molto di rado ri-

scontriamo una diminuzione della circo-

lazione sanguigna in una determinata

area ossea (una necrosi ossea aset-

Come si manifesta il LES?8

Turbe/risultati FrequenzaArtriti, artalgie (infiammazione delle articolazioni,dolori articolari) 50%

attacchi cutanei 20%

Sierositi (infiammazione del pericardio, della pleura o del peritoneo) 5%

febbre 5%

stanchezza 5%

nefropatie 5%

ingrossamento dei noduli linfatici 5%

Tabella 2: Turbe/risultati all’inizio di LES

tica). È altrettanto noto che il LES favo-

risce l’insorgere di un’osteoporosi.

PelleLa pelle viene colpita soprattutto nelle

regioni esposte al sole (sul volto, sulla

scollatura oppure sulle mani). La sen-

sibilità ai raggi solari può non solo fa-

vorire l’eruzione cutanea, ma accres-

cere la stanchezza, come pure au-

mentare sensibilmente i disturbi ge-

nerali dovuti al LES. Il tipico «esan-

tema a farfalla» si manifesta sopra le

gote ed il naso ed è presente in un

terzo dei pazienti affetti da LES. Al-

terazioni più profonde a forma di

macchia (discoidi) possono insorgere

in tutte le parti del corpo, ma soprat-

tutto laddove la cute è esposta ai

raggi solari (vedi fig.2). È molto raro

che le alterazioni della pelle lascino

delle cicatrici. Quando il LES è attivo

può provocare una diffusa ma limitata

caduta di peli o capelli (alopecia).

Quando l’attacco di LES diminuisce i

peli o i capelli ricrescono. Esposte ad

una bassa temperatura (acqua fredda,

gelo), ma soprattutto d’inverno, le dita

subiscono una dolorosa trasforma-

zione: diventano bianche, poi blu e

rosse (fenomeno di Raynaud). Si ri-

9Come si manifesta il LES?

scontrano talvolta pure delle lesioni

alle mucose, specialmente in bocca.

Sintomi generaliQuesti sono molto frequenti. Un mal-

essere generale, una temperatura

corporea alterata oppure una diminu-

zione del peso corporeo possono pro-

vocare dolori alle articolazioni o ai mu-

scoli. Ci troviamo quasi sempre anche

in presenza di un’accresciuta

Fig.nr.1In presenza di un LES l’artrite, ossial’infiammazione alle articolazioni, simanifesta in più punti, ma soprattuttonella regione delle dita e dei polsi. Il/ lapaziente accusa dolori alle articola-zioni, accompagnati (vedi immagine)da gonfiori.

Come si manifesta il LES? 10

dispnea. Quando persiste il sospetto

che ci troviamo in presenza di una le-

sione al cuore o alle coronarie (sin-

tomo: angina pectoris) solo un accu-

rato esame da parte del medico può

portare certezza. A seconda della si-

tuazione si rendono necessari esami

approfonditi supplementari: radiogra-

fie al cuore ed ai polmoni, elettrocar-

diogramma o ecocardiogramma,

come pure la visualizzazione radiogra-

fica delle coronarie. Nel caso che

subentri un’infiammazione dei vasi

sanguigni si parla di una vascolite.

Il LES può infine portare ad un’infiam-

mazione del tessuto polmonare. Ne

può risultare una dispnea e – ma più

di rado – un espettorato con sangue.

In quest’ultimo caso urge consultare il

medico curante.

ReniPochi e persino assenti sono i sintomi

quando il LES ha colpito i reni. È per-

ciò importante ed indispensabile che

si proceda ad una regolare visita me-

dica. Le analisi di laboratorio permet-

tono di constatare la presenza o meno

di una lesione da parte del LES.

stanchezza, fatto che compromette

fortemente lo stato del/la paziente.

Cuore, circolazione e polmoniQuando ne è colpita la pleura o il pe-

ricardio, i dolori si manifestano mentre

si respira a fondo. Più di rado avviene

che si formino delle stratificazioni sulle

valvole cardiache oppure che subentri

una miocardite, fatto che provoca una

Fig.nr.2In presenza di un LES le lesioni allapelle si manifestano soprattutto sullascollatura e – non visibile nell’imma-gine – sul viso delle gote; lo stesso valeper le zone non coperte da abbiglia-mento: gli avambracci e le mani. Nesono invece risparmiate le pieghe na-solabiali (esantema a farfalla).

11

In questo modo viene determinata la

creatinina, il parametro della funzione

renale nel sangue. Si cercano nel

campione di urina i globuli rossi o bi-

anchi oppure una secrezione maggio-

rata di albuminuria. Se in base alle

analisi di laboratorio si riscontra nel

sangue e nelle urine una lesione re-

nale è per forza indicata una biopsia,

un prelievo del tessuto renale (v.fig.3).

Questo permette di trattare con me-

dicamenti ed in modo ottimale la pa-

ziente affetta da lesione renale. In pre-

senza di una lesione renale è comun-

que indispensabile un’analisi regolare

delle urine raccolte durante le 24 ore.

Sistema nervoso Quando il LES colpisce il sistema ner-

voso il/la paziente può accusare sbalzi

dell’umore, attacchi convulsivi, inibi-

zioni affettive oppure delle paralisi. Per

ottenere un risultato della diagnosi si

rendono necessarie, a seconda della

situazione, delle analisi supplementari

concernenti il sistema nervoso.

Fra queste la punzione del midollo

Come si manifesta il LES?

Fig.nr.3Questa immagine ci mostra un ingran-dimento dal microscopio di una biopsiadel tessuto renale affetto da LES. Lazona centrale a forma di cerchio indi-cata dalla freccia evidenzia un glome-rulo renale in cui si vedono finissimi vasisanguigni (triangolo) dai quali fuoriesceun liquido nel vano distinto da una cap-sula (freccia). Si tratta di urina (H). Nelglomerulo si notano numerose celluleinfiammatorie, per cui ci troviamo difronte ad una glomerulonefrite prolifera-tiva focale. In base alla biopsia del renesi possono distinguere sei diversi tipi dilesioni renali. Solo il 50 percento dei pa-zienti LES viene colpito da due tipi diglomerulonefrite proliferativa, per cui sirende necessario un trattamento medi-camentoso come si vede esposto nellatabella 3. Per tale ragione una biopsiadel rene è estremamente importante.

H

spinale oppure l’esecuzione di una ri-

sonanza magnetica. Un sintomo parti-

colarmente molesto ma innoquo sono

i dolori alla testa. Molto raramente

vengono colpiti gli occhi, ciò che pro-

voca un disturbo alla vista.

La sindrome degli anticorpi antifosfolipidi Un numero esiguo di pazienti con il

LES soffre della sindrome degli anti-

corpi antifosfolipidi. Questa si manife-

sta con un’accresciuta formazione di

coaguli ematici; per cui si formano

delle trombosi nelle gambe o nel cer-

vello (ictus), oppure delle embolie,

per esempio nei polmoni (embolia

polmonare). La presenza di questo

tipo di sindrome può provocare per-

sino la perdita del feto durante una

gravidanza.

Componenti ematiche / Noduli linfaticiSe si constata una diminuzione delle

cellule ematiche ci troviamo in pre-

senza di un LES attivo. Ne possono

essere colpiti i globuli rossi: di conse-

guenza diminuisce l’ossigeno nei tes-

suti mentre la paziente accusa

stanchezza. Una diminuzione delle

piastrine ematiche viene evidenziata

mediante analisi di laboratorio effet-

tuate dal medico oppure quando si

notano delle emorragie puntiformi

della pelle. Una diminuzione dei glo-

buli bianchi tale da mettere in pericolo

la difesa immunitaria contro le malattie

infettive è alquanto rara.

Il LES può inoltre portare ad un in-

grossamento dei noduli linfatici.

Il LES attacca altri sistemi organiciIl tratto gastrointestinale ed il fegato

vengono colpiti raramente dal LES.

In alcuni pazienti vengono colpite le

ghiandole che producono ormoni,

fatto che provoca una funzione ridotta

della tiroide oppure l’insorgenza pre-

coce della menopausa.

Qualche volta il LES ci mette a con-

fronto con la sindrome secondaria di

Sjögren. I/le pazienti presentano delle

mucose secche nella regione del naso

e della gola; lo stesso vale per gli

occhi.

Come si manifesta il LES? 12

13Come è la diagnosi del LES?

Il medico che procede alla consulta-

zione chiederà innazitutto alla pazi-

ente di esporre esattamente la propria

anamnesi per poi passare all’esame fi-

sico. Le indicazioni tipiche della pazi-

ente, unitamente ai caratteristici risul-

tati medici, portano di regola al rico-

noscimento di un LES. La ricerca di

determinati anticorpi nel sangue (v.2.)

quali gli anticorpi antinucleari, quelli

contro il dsDNS, quelli contro l’anti-

gene di Smith e contro la cardiolipina,

possono facilitare la diagnosi. Sono

indispensabili per una diagnosi di LES

anche le analisi di laboratorio che per-

mettono di evidenziare segnali di in-

fiammazioni, come la velocità di sedi-

mentazione del sangue oppure la pro-

teina creattiva, il calcolo dei linfociti, i

parametri della funzione renale non-

ché le analisi delle urine. I criteri di

classificazione del LES qui esposti

non sono criteri per diagnostici. Resta

il fatto che nella maggior parte

dei/delle pazienti con il LES riscon-

triamo almeno 4 degli 11 criteri men-

zionati.

Criteri di classificazione LES– esantema a farfalla

– alterazioni cutanee discoidi

– ipersensibilità ai raggi solari

– piaghe alle mucose della bocca

– artrite (infiammazione delle

articolazioni)

– sierosite (infiammazione del

pericardio, della pleura o del

peritoneo)

– affezione renale

– coinvolgimento del sistema nervoso

– diminuzione dei globuli rossi,

bianchi o delle piastrine

– anticorpi contro il dsDNS, Sm o

fosfolipide, e cardiolipina

– anticorpi antinucleari

Per poter confermare la diagnosi di

LES, si rende talvolta necessaria l’ana-

lisi del tessuto, vale a dire il prelievo di

un campione della pelle. Sono pure

particolarmente utili per la diagnosi i

metodi evidenziatori quali le radiografie

del cuore e dei polmoni, l’ecocardio-

grafia, oppure la risonanza magnetica

del cervello. Solo così si potrà appurare

l’eventuale coinvolgimento dei rispet-

tivi organi.

Quale è il decorso del LES ?Come si presenta il trattamento medica-mentoso di un/a paziente affetto/a daLES ?

14

Il LES è una malattia cronica che si

manifesta a poussée (attacchi). A

delle lunghe fasi in cui l’ammalato/a

sta relativamente bene si alternano

improvvisamente degli attacchi im-

provvisi estremamente attivi. Il decorso

individuale della malattia non si lascia

prevedere anzitempo con sicurezza,

per cui si rendono necessari dei rego-

lari controlli da parte del medico. Il

trattamento medicamentoso deve es-

sere adattato al decorso individuale

della malattia. È perciò importante che

il medico curante venga informato

quando il/la paziente sospetta un

attacco di LES e che, oltre ai controlli

regolari, si proceda ad una consulta-

zione supplementare. Solo così si

potrà garantire un trattamento otti-

male: un presupposto che favorisce

un decorso ed una prognosi favore-

vole della malattia ed una buona

qualità di vita.

Per le persone colpite da LES è al-

quanto penoso il fatto che anche il

medico curante non sia sempre in

grado di prevedere con sicurezza il

decorso futuro della malattia. Ciò ri-

chiede allora dai pazienti tanto spirito

di adattamento.

Diversi sono i medicamenti usati nel

trattamento del LES. Essi devono es-

sere somministrati con prudenza: né

troppi né troppo pochi. Essi vanno

adattati con cura al decorso indivi-

duale dell’affezione. I farmaci presen-

tati nella tabella 3 vengono usati nel

trattamento di pazienti affetti da LES.

Antireumatici nonsteroidi (ARNS)GLi antireumatici non steroidi sono

dei medicamenti che inibiscono i pro-

cessi infiammatori: calmano i dolori, i

gonfiori ed il surriscaldamento del

corpo. Esempi analoghi si possono

trovare nelle informazioni per pazienti

della Lega svizzera contro il reuma-

tismo ai capitoli 2 e 7 dell’opuscolo

«Medicamenti per il trattamento di af-

fezioni reumatiche». Gli ARNS pos-

sono provocare effetti collaterali alle

mucose gastriche (tumori gastroin-

testinali, emorragie, ecc.), come pure

un peggioramento della funzione re-

nale. In quest’ultimo caso i disturbi

sono accompagnati da un aumento

della pressione del sangue e da una

ritenzione idrica nelle gambe. Gli

ARNS possono inoltre alterare la fun-

zione delle piastrine ematiche;

15Quale è il decorso del LES ? Come si presenta il tratta-mento medicamentoso di un/a paziente affetto/a da LES ?

quando ci troviamo in presenza di

un’aumentata emofilia (tendenza

all’emorragia), ossia quando il numero

delle piastrine è diminuito, si racco-

manda di non somminsitare gli ARNS

prima o dopo un intervento chirur-

gico.

Manifestazioni Terapie più importantiArtriti (infiammazione delle ARNS oppure inibitori COX-2

articolazioni) Idrossicloroquin =Plaquenil®,Esantemi (lesioni alla cute), Metrotrexat o Leflunomid=Arava®

Sintomi generali

Sierosite (pericardite, pleurite,peritonite) Prednison® 20-40 mg/d

Anemia emolitica (diminuzione

autoimmunitaria dei globuli rossi)

Trombopenia (diminuzione

delle piastrine) Prednison® 60-80 mg/d

Glomerulonefrite Classe WHO-3 e 4, Ciclofosfamide=Endoxan®

attacchi al sistema nervoso, miocardite, per via endovenosa oppure

polmonite (autoimmunitaria), vascolite micofenolato=Cellcept®

ossia Myfortic® o azatioprina=

Imurek®, in casi molto rari

ciclosporina A = Sandimmun®,

Neoral® in casi particolari:

Rituximab (Mabthera®)

Sindrome anticorpi-antifosfolipidici Diluizione del sangue

(compresse o iniezionin

sottocutanee di Heparin).

raramente solo aspirina

Tabella 3: Terapia medicamentosa in presenza di LES

Quale è il decorso del LES? Come si presenta il trattamentomedicamentoso di un/a paziente affetto/a da LES?

16

Inibitori COX-2Gli inibitori della COX-2 disponibili at-

tualmente in Svizzera sono il Celebrex

e l’Arcoxia®. Questi preparati hanno

un’azione simile ai classici ARNS, ma

presentano meno effetti collaterali ne-

gativi sul tratto gastrointestinale e

sulle piastrine ematiche.

Prodotti antimalariciQuesti medicamenti rappresentano le

colonne portanti della terapia di base

a lungo termine del LES. Vengono

prescritti in presenza di alterazioni

cutanee, infiammazioni delle articola-

zioni e di sintomi generali. Il maggior

effetto si è avuto con l’idrossicloro-

quina (Plaquenil®) che presenta la mi-

gliore relazione fra efficacia ed effetti

collaterali negativi. È pure stato pro-

vato che nei pazienti con LES trattati

con Plaquenil® sono apparsi meno

attacchi e di gravità minore. Grazie al

Plaquenil® si riesce spesso ad abbas-

sare la dose di cortisone. I medica-

menti antimalarici agiscono lenta-

mente, solo dopo tre mesi dall’inizio

della terapia. Un effetto collaterale fa-

vorevole del Plaquenil® è quello di ab-

bassare il tasso di colesterolo nel san-

gue, diminuendo così il pericolo di ar-

teriosclerosi. Plaquenil riduce la mor-

talità dei pazienti affetti da LES. Dei

veri effetti collaterali negativi sono

estremamente rari. Si raccomanda di

far controllare una volta all’anno gli

occhi. Si eviteranno così eventuali

danni permanenti.

Methotrexat® e Arava®Questi due medicamenti di base ven-

gono somministrati qualche volta nei

pazienti con LES colpiti da gravi ar-

tralgie. Troverete delle informazioni più

dettagliate nelle informazioni per pazi-

enti pubblicate dalla Lega svizzera

contro il reumatismo sotto il titolo

«Medicamenti per il trattamento di af-

fezioni reumatiche», capitolo 3.

Prednison®Il cortisolo è un ormone endogeno vi-

tale prodotto dalle ghiandole surrenali

che espleta, in qualità di sostanza na-

turale, tutta una serie di compiti im-

portanti. Il cortisolo endogeno come

pure i medicamenti sintetici al corti-

sone quali Prednison®, Calcort® e Spi-

ricort® sono dei potenti antiflogistici.

Essi vengono somministrati ai pazienti

con LES in modo particolare nei casi

17Quale è il decorso del LES ? Come si presenta il tratta-mento medicamentoso di un/a paziente affetto/a da LES ?

di seriositi, di anemia emolitica, di

trombopenia, come pure in gravi

attacchi agli organi interni (v. tabella

3). In quest’ultimo caso i corticostero-

idi vengono usati in combinazione con

degli immunosoppressori (quali En -

doxan®, Cellcept®, Imurek®, Sandim-

mun®, Mabthera®. I corticosteroidi

presentano, specialmente quando

somministrati a lungo andare, degli ef-

fetti collaterali indesiderati. Dato che

si tratta di farmaci importanti per influ-

enzare il LES, è necessario fornirli all’

organismo nel dosaggio giusto (tanto

quanto necessario, il minimo possi-

bile). Normalmente i corticosteroidi

vengono presi al mattino in una sola

dose. Essi possono essere iniettati di-

rettamente nelle articolazioni quando

ci troviamo in presenza di una forte

infiammazione dovuta al LES.

Fra gli effetti collaterali indesiderati

troviamo l’aumento dell’appetito e di

conseguenza quello del peso, la fragi-

lità ossea (osteoporosi), l’offusca-

mento del cristallino (cataratta), e nel

caso di una dose di oltre 15 mg al

giorno una tendenza maggiore alle in-

fezioni. Altri effetti indesiderati: un

lieve ma saltuario aumento della glice-

mia, un leggero aumento della pres-

sione arteriosa, l’aumento della pres-

sione intraoculare e, ma più di rado,

dell’acne. L’uso prolungato dei corti-

costeroidi può portare a delle altera-

zioni della cute (pelle sottile). È im-

portante che i corticosteroidi vengano

somministrati secondo la prescrizione

del medico curante. Per prevenire

l’osteoporosi si prescriva un preparato

a base di calcio e vitamina D3.

Ciclofosfamide = Endoxan®Questo medicamento base espleta

un’azione fortemente sedativa sul si-

stema immunitario. Esso è particolar-

mente attivo nei pazienti i cui organi

interni sono gravemente colpiti dal

LES. Lo provano degli studi che ana-

lizzano l’uso del medicamento in pre-

senza di un attacco di LES ai reni.

Nella tabella 3 si vede in quali casi è

indicata la somministrazione di Endo-

xan®. Ai pazienti di LES verrà sommi-

nistrato una volta al mese sotto forma

di infusioni. Questa forma di sommini-

strazione è più efficace e prevale su

quella in cui bisogna ingerire giornal-

mente delle pastiglie. Il medicamento

inizia ad agire entro 2 a 4 settimane.

Quale è il decorso del LES? Come si presenta il trattamento medica-mentoso di un/a paziente affetto/a da LES?

18

Gli effetti collaterali più notevoli sono,

nel caso di una somministrazione en-

dovenosa, la nausea (che può essere

evitata profilatticamente con medica-

menti) e – ma più di rado – delle in-

fiammazioni alla vescica (che si pos-

sono pure evitare con medicamenti).

Un altro effetto collaterale è rappre-

sentato dalla soppressione dell’ema-

topoiesi, fatto che aumenta la ten-

denza alle infezioni. Nel trattamento a

lungo termine le donne possono di-

ventare sterili. Le infusioni di Endo-

xan® somministrate nella cura del LES

non provocano, per quanto è stato

finora osservato, una forte caduta di

capelli. Il che potrebbe però accadere

usando delle dosi maggiori del medi-

camento. Chi è sottoposto ad una te-

rapia con Endoxan® è tenuto a se-

guire regolari controlli ematici da

parte del medico curante.

Mycofenolato-Mofetil =Cellcept®Pure questo medicamento presenta

degli studi in cui viene chiaramente

provata la sua efficacia nei pazienti

con LES colpiti da attacchi ai reni.

Contrariamente all’Endoxan® il Cell-

cept® viene ingerito ogni giorno.

Come nel caso precedente, anche

questo tipo di trattamento richiede re-

golari controlli di laboratorio da parte

del medico. Questo per ovviare ad

un’eventuale soppressione dell’emo-

poiesi. Sussiste una maggiorata ten-

denza alle infezioni. Altri effetti colla-

terali sono nausea, diarrea, come pure

altri disturbi gastrointestinali.

Azatioprina = Imurek®Imurek® è un vecchio medicamento

ampiamente comprovato ed efficace,

usato nella cura di pazienti con LES

gravemente colpiti dal male nei loro

organi interni. Viene preso sotto forma

di pastiglie da 1 a 3 volte al dì. Comin-

cia ad agire molto lentamente, il più

delle volte dopo tre mesi. Effetti colla-

terali sono: nausea leggera, altera-

zione dell’emopoiesi e – ma più rara-

mente – infiammazione del fegato o

del pancreas. Il trattamento va seguito

attentamente con regolari analisi del

sangue.

Ciclospirina A = Sandimmun Neoral®Ai pazienti affetti da LES il Sandim-

mun® viene somministrato molto rara-

mente e solo in situazioni particolari.

19Quale è il decorso del LES ? Come si presenta il tratta-mento medicamentoso di un/a paziente affetto/a da LES ?

Gli effetti collaterali più frequenti

sono: l’aumento della pelosità della

pelle, gonfiori delle gengive, disturbi

delle funzioni renali come pure l’au-

mento della pressione ematica. Sono

gli ultimi due effetti collaterali a ren-

dere necessario un regolare controllo

della terapia mediante analisi del san-

gue e misurazione della pressione

ematica.

Misure di diluizione del sangue Alla presenza di una sindrome anti-

corpo-antifosfolipidica accompagnata

da trombosi od embolie, bisognerà

procedere ad una diluizione continua

del sangue anche per parecchi anni.

Come medicamento si dovrà proce-

dere alla somministrazione giornaliera

di pastiglie (p.es. Marcoumar®). Sono

comunque indispensabili dei controlli

regolari della diluizione ematica

(Quick) da parte del medico curante.

Quando ci troviamo di fronte ad una

paziente con LES e con una sindrome

anticorpo antifosfolipidica senza turbe

trombo-emboliche, nel caso di una

gravidanza si proceda ad una «dilui-

zione ematica minore» mediante Car-

dioaspirina, oppure – nel caso di una

gravidanza precedente infelice – ad

una diluizione ematica con iniezioni

giornaliere di Heparin®.

Rituximab = Mabthera®Il vostro specialista LES vi saprà infor-

mare quali sono le nuove terapie bio-

logiche in fase di sviluppo. Fra queste

ricordiamo gli anticorpi contro i linfo-

citi-B (Rituximab = Mabthera®

somministrato per infusione, perlopiù

in combinazione con Endoxan®).

Questa terapia va adottata in casi

particolarmente specifici.

Altri medicamentiOvviamente si possono dare ad una

paziente con LES anche degli altri

medicamenti. Per esempio per il trat-

tamento di un eventuale pressione

troppo elevata oppure per combattere

un’osteoporosi. Lo spazio limitato di

questa pubblicazione non ci permette

di elencare tutti questi medicamenti.

Quale è il decorso del LES? Come si presenta il trattamento medicamen-

toso di un/a paziente affetto/a da LES?

20

VaccinazioniIn linea di massima i pazienti con LES

possono essere vaccinati senza che

un simile intervento pregiudichi l’atti-

vità della malattia. Vanno prese per-

tanto in considerazione pure le espe-

rienze personali del medico curante

che confermano l’eccezione alla re-

gola. I pazienti sottoposti ad una me-

dicazione immunosoppressiva (con

Methotrexat®, Arava®, Endoxan®,

Cellcept®, Imurek®, Sandimmun®)

oppure ad un dosaggio di Prednison®

di 20 e oltre mg al dì, devono fare a

meno di vaccinazioni con vaccino

vivo. Questo riguarda soprattutto la

vaccinazione contro il morbillo, gli

orecchioni, la rubeola (rosolia), la va-

ricella, la poliomelite, la febbre gialla, il

vaiolo, il colera, il tifo, come pure

quello contro la tubercolosi (BCG).

Profilassi contro la endocarditeRaramente si trovano dei pazienti

sofferenti di LES con vegetazioni sulle

valvole cardiache dovute alla malattia.

Questo rende necessaria la sommini-

strazione di antibiotici in situazioni

particolari: direttamente prima di un

intervento del dentista oppure prima

di una rettoscopia. Le informazioni

specifiche vi saranno date dal medico

curante.

È estremamente importante che il/la

paziente esegua dei controlli regolari

presso il medico curante per appurare

i problemi provocati dal LES e sorveg-

liare attentamente la terapia medica-

mentosa.

Urge stabilire un rapporto di fiducia

con il medico curante che deve fun-

gere da guida. Ciò toglie alla paziente

una notevole parte della responsabi-

lità verso il proprio stato di salute.

Oltre all’aiuto ed al sostegno da parte

dei congiunti e parenti, i pazienti con

LES possono approfittare dello scam-

bio di esperienze con altre persone

colpite da LES, p.es. frequentando

l’Associazione svizzera LES/SLEV

(cfr.p.30).

La stanchezza che accompagna il LES

pone spesso dei problemi. È perciò

importante seguire un regolare ritmo

di vita con abbondanti pause durante

il giorno ed un sonno ristoratore du-

rante la notte.

È pure particolarmente utile una

seppur leggera attività fisica. Questa

riesce a migliorare lo stato di stan-

chezza garantendo alla persona un

maggior carico fisico e di conse-

guenza più benessere.

Un’alimentazione equilibrata con tanto

pesce ed oli di pesce riesce a lenire i

dolori alle articolazioni. L’apporto suffi-

ciente di calcio e vitamina D previene

l’osteoporosi.

Dato che i pazienti con LES sono

spesso soggetti ad esantemi provo-

cati dal sole, il quale dal canto suo

può aggravare i sintomi generali come

pure quelli organici della malattia, bi-

sogna fare sì che la persona si espon-

ga il minimo possibile ai raggi solari e

che provveda a proteggersi con un

adeguato abbigliamento e l’uso di

creme solari con fattore di protezione

(di almeno 30).

Dato che il lupo eritematoiso siste-

mico (LES) può coinvolgere tempora-

neamente anche i vasi sanguigni

(provocando vascoliti =infiammazione

ai vasi ematici), come pure aumentare

la tendenza alle trombosi ed embolie

(sindrome anticorpo-antifosfolipidica),

sarebbe importante fare attenzione ai

21Come può una paziente colpita da LES contribuire al proprio pro-

cesso

fattori di rischio cardiovascolare (ta-

bagismo, sovrappeso, eccesso di co-

lesterolo, pressione arteriosa elevata,

tasso glicemico elevato) cercando di

eliminarli o almeno ridurli notevol-

mente. Lo sforzo maggiore nella lotta

contro i fattori di rischio cardiovasco-

lare deve venire dal/la paziente

stesso/a. In presenza di determinati

fattori di rischio (tasso glicemico ele-

vato = diabete mellito, pressione alta,

colesterolo elevato), il medico curante

pùò aiutare la paziente con LES pre-

scrivendole dei medicamenti specifici.

Nel caso che subentri uno stato feb-

brile è alquanto importante consultare

il medico. È noto che nei pazienti con

LES i medicamenti immunosoppres-

sori possono limitare la difesa contro

le infezioni. Per tali ragioni eventuali

malattie infettive possono presentare

un decorso alquanto più rapido ed in-

tenso.

Come può una paziente colpita da LES contribuire al proprio processo di guarigione?

22

In una situazione ideale il/la paziente

con LES dovrebbe essere curato/a dal

medico di famiglia e da uno speciali-

sta esperto nel trattamento di questa

malattia. Dato che per molti pazienti

sono i disturbi articolari ad essere

preponde ranti, il medico specializzato

è rappresentato sovente da un reu-

matologo. Nel caso però in cui il/la

paziente con LES soffrisse di problemi

ai reni, lo specialista potrebbe essere

il nefrologo. È oltremodo importante

però che il medico specialista cu-

rando alcuni casi di pazienti con LES

dimostri una certa esperienza in

campo. Il ruolo del medico di famiglia

consiste nella cura ordinaria e quoti-

diana del paziente e soprattutto nel

trattamento delle attività più blande

del LES. È oltremodo importante che

esista una buona collaborazione fra lui

e lo specialista. Il compito principale

dello specialista consiste nella con-

ferma della diagnosi, nella determina-

zione ogni sei mesi della situazione e

nel l’elaborazione di un piano terapeu-

tico. Nel caso che il LES aumenti d’in-

tensità e di attività, si rendono neces-

sarie delle consultazioni supplemen-

tari presso lo specialista di LES. Co-

stui consiglia la paziente in presenza

di situazioni straordinarie come per

esempio una gravidanza. È comunque

importante che esista uno scambio

regolare di informazioni fra lui ed il

medico di famiglia. A seconda del bi-

sogno se si rendessero necessari

degli esami supplementari (per esem-

pio di fronte a problemi cardiaci) si

raccomanda di consultare altri specia-

listi (per esempio un cardiologo).

23Come si presenta l’assistenza me-dica ideale per pazienti affetti da

Come può una paziente imparare a vivere con il LES?

24

Il LES cambia radicalmente la vita di

uno/a paziente colpita dal male: insor-

gono dolori, stanchezza, come pure

altri sintomi compromettenti. Per tante

persone afflitte dal male non sono

questi sintomi a preoccuparle ma

piuttosto la imprevedibilità del de-

corso della malattia. Questo rappre-

senta per il malato il maggior peso e

la sfida maggiore. All’inizio le persone

tentano di combattere contro le limita-

zioni loro imposte, negando perfino

l’esistenza della malattia. Per riuscire

ad elaborarla dal punto di vista

psichico, conviene col tempo istituire

un «rapporto amichevole» con la ma-

lattia stessa. Si tratta di un ambizioso

processo molto lungo. Quanto prima

la persona accetta la realtà di avere

un’affezione cronica i cui effetti sulla

vita si possono sopportare, tanto mi-

nore sarà la sofferenza rispetto al

male. In questa lotta impari un aiuto

psicologico non può che essere alta-

mente propizio.

Accettare la malattia significa pure in-

formarsi a fondo sul LES. Colui o colei

che conosce meglio la propria affe-

zione si comporta in modo compe-

tente ed è più indipendente. Come

già detto, per molti/e pazienti il con-

tatto con persone colpite dallo stesso

male nell’ambito dei gruppi «self help»

rappresenta un fatto importante e

prezioso. Dato che la malattia richiede

una cura medica a lungo termine è al-

trettanto importante trovare un me-

dico che unisca le capacità professio-

nali ad un profondo comportamento

umano. Questo rapporto di fiducia

può rappresentare un aiuto significa-

tivo nell’iter della malattia.

Molti/e pazienti riescono, proprio a

causa dell’imprevedibilità del decorso

della malattia, ad imparare a vivere se-

condo la massima «carpe diem». Sa-

pere godere coscientemente il mo-

mento quotidiano senza proiettare la

fortuna in un futuro lontano ed insi-

curo diventa un modo di vivere signifi-

cativo da non trascurare.

La lotta con la malattia significa ac-

cettare pure la limitazione della vita

temporale dell’essere umano. Chi

riesce a trovare una risposta a tale

quesito potrà vantarsi di possedere

una ricca vita interiore.

Il LES non è contagioso e non può

essere trasmesso da un/a paziente af-

fetto/a da LES ad altre persone.

Come già esposto sotto il nr.6 sono

tuttora ignote le cause che provocano

il LES. Possono contribuire all’insor-

gere del LES dei fattori genetici, che

però sono poco importanti. Ciò vuol

dire che il rischio per i figli di un/a pa-

ziente affetto/a di LES di ammalarsi

dello stesso male è leggermente mag-

giore rispetto alla media della popola-

zione, ma comunque molto basso. È

stato calcolato che il figlio di una o di

un paziente con LES corre il rischio di

1 a 2 percento di ammalarsi di LES.

Per una figlia invece lo stesso rischio

ammonta a 5 fino al massimo al 10

percento. È oltremodo importante

cono scere ulteriori risultati sul lupus

dei neonati. Questo viene trasmesso

al feto tramite gli anticorpi materni du-

rante la gravidanza. Per tale ragione

un neonato di una paziente affetta di

LES può presentare p.es. alla nascita

delle alterazioni cutanee ai sensi di un

LES. Dato che il neonato porta questi

sintomi unicamente a causa degli an-

ticorpi materni esso non soffre di un

LES. Per tale ragione questi sintomi di

lupus del neonato spariscono entro

poche settimane o mesi dopo il parto.

25Il LES è contagioso? Il LES è ereditario?

È possibile una gravidanza in presenza di LES?

26

La maggior parte delle pazienti colpite

da LES desidera avere un figlio. Al

giorno d’oggi questo è pure possibile.

Urge però discutere la cosa col me-

dico curante e pianificare bene la gra-

vidanza.

FeconditàLe pazienti con LES sono normal-

mente feconde. La fecondità può es-

sere limitata in presenza di un lupus

particolarmente attivo. Lo stesso vale

per la somministrazione di immuno-

soppressori (Methotrexat®, Arava®,

Endoxan®, Cellcept®, Imurek®, Sand-

immun®. Dopo un trattamento a lungo

termine con Endoxan® può capitare

che vengano a mancare durevolmente

alla donna le mestruazioni. Ciò signi-

fica che è diventata infeconda.

Pianificazione di una gravidanzaSi sconsiglia una gravidanza oppure si

propone di attendere, nel caso che la

paziente con LES soffra di notevoli di-

sturbi cardiaci, in caso di grave sin-

drome da anticorpi antifosfolipidi,

oppure in presenza di un’attuale affe-

zione renale attiva. In quest’ultimo

caso, quando sussiste p.es. una limi-

tazione della funzione renale oppure

la paziente soffre di una pressione del

sangue troppo elevata che non si las-

cia curare con medicamenti. Nel caso

in cui una paziente con LES e con af-

fezioni patologiche ai reni rimane in-

cinta, il rischio di una pre-eclampsia

(ipertensione, edemi, crampi possibili)

durante la gravidanza ammonta al 25

percento; come pure il rischio che in-

tervenga un’insufficienza renale, fatto

che richiede una dialisi (lavaggio

meccanico del sangue) regolare. In

una simile situazione una gravidanza

può – anche se raramente – portare

ad un esito letale per la puerpera.

Vale attendere con una gravidanza

quando la paziente viene curata con

Methotrexat®, Arava®, Endoxan®,

Mabthera® oppure Cellcept®. I medi-

cinali Imurek®, Plaquenil®, come pure i

corticosteroidi possono al bisogno es-

sere somministrati anche durante una

gravidanza, ma questo non senza un

colloquio preliminare col medico

curante.

Per un uomo colpito da LES si racco-

manda di non fare un figlio fintanto

che subisce un trattamento con Me-

thotrexat®, Arava®, Endoxan®, Imu-

rek®, Cellcept® oppure Sandimmun®.

Il fatto di rimanere sterile dopo un si-

mile trattamento è alquanto raro. Si

può però discutere, prima di iniziare la

cura, se non si voglia depositare lo

sperma presso una banca del seme.

Al termine di un trattamento immuno-

soppressivo si raccomanda di atten-

dere sei mesi prima di fare un figlio.

In concomitanza con la pianificazione

di una gravidanza si può procedere

pure alla determinazione degli anti-

corpi per quanto concerne la sin-

drome anticorpi-antifosfolipidica (anti-

corpi anticardiolipinici) come pure in

vista di un lupus del neonato (anti-

corpi contro Ro=SSA e La=SSB).

Durante una gravidanza si dovrebbero

evitare gli antireumatici non steroidi

(ARNS) come pure gli inibitori COX-2,

ma somministrare invece il paraceta-

molo (Dafalgan®, Panadol®) quando

la paziente soffre di dolori.

Rischi della madrePer una puerpera malata di LES il ri-

schio di subire un attacco durante la

gravidanza è leggermente maggiore

rispetto ad una donna non incinta.

Nel 40 percento delle donne gravide

con LES l’attività del lupus rimane

pressoché immutata, nel 20 percento

migliora, mentre nel 40 percento peg-

giora. Durante il puerperio non è raro

che l’attività del LES aumenti. In un si-

mile caso una somministrazione a

corto termine di corticosteroidi può ri-

sultare utile.

Nel caso che una paziente con LES,

desiderosa di un figlio, presenti degli

anticorpi anticardiolipinici, basta som-

ministrarle giornalmente durante la

gravidanza 100 mg di cardio-aspirina.

Se durante gravidanze precedenti la

madre avesse subito la perdita del

feto, bisogna, nel caso di una nuova

gravidanza, sostituire l’aspirina con

iniezioni sottocutanee giornaliere di

eparina.

27È possibile una gravidanza in presenza di LES?

È possibile una gravidanza in presenza di LES?

28

Rischi dell’infanteA seconda della situazione iniziale

sussiste un rischio più o meno

grande per la perdita del feto. Il

rischio è molto alto, pari al 75 per-

cento, quando una paziente con LES

presenti degli anticorpi anticardiolipi-

nici ed abbia già subito la perdita di

un feto. Applicando il trattamento

esposto sopra con iniezioni sotto-

cutanee giornaliere di eparina, il

rischio può essere ridotto al 25 per-

cento. Superata la ventesima settima-

na di gestazione, diminuisce notevol-

mente il rischio di perdere il bambino.

Il rischio di un parto prematuro è alto

nelle pazienti con LES (si parla di un

parto prematuro quando avviene

prima della 36a settimana di gesta-

zione). Per questa ragione, al posto di

un parto normale si procede ad un

taglio cesareo. Ad una paziente con

LES si consiglia caldamente di non

partorire in casa.

Le madri con LES e con sindrome an-

ticorpi anti-Ro corrono un rischio del

5 percento che il nascituro subisca

durante la gravidanza un disturbo alla

conduzione dello stimolo del cuore (la

madre trasmette al feto gli anticorpi a

partire circa della 18a settimana di

gravidanza). Per tale ragione è impor-

tante procedere a frequenti controlli

della gravidanza con un esame appro-

fondito del ritmo del battito cardiaco

del feto. Se nel nascituro si consta-

tano dei disturbi della conduzione

dell’impulso cardiaco, si raccomanda

di procedere ad un trattamento con

corticosteroidi speciali accettati dalla

placenta.

Non per ultimo va ricordato che i

bimbi di pazienti con LES nascono

con un leggero sottopeso.

Come assistere una pa -ziente con LES durantela gravidanza?Da quanto sopra esposto risulta che

va intensificata l’assistenza durante la

gravidanza delle pazienti con LES. Si

raccomandano dei controlli mensili

presso lo specialista del LES come

pure presso l’ostetrico che normal-

mente dovrebbe procedere al parto.

Sarebbe consigliabile che nella clinica

dove avviene il parto esista pure un

reparto neonatologico.

29È possibile una gravidanza in presenza di LES?

Lupus del neonatoIl neonato può essere affetto da lupus

quando la madre possiede anticorpi

Ro(=SSA) (v .28). Il lupus del neo-

nato è alquanto raro e si riscontra in

una percentuale minima di bimbi di

madri affette da LES. Oltre alle altera-

zioni della pelle sono estremamente

rari nei neonati colpiti da LES altri sin-

tomi, sia nel tratto gastrointestinale,

sia nel fegato o nelle cellule ematiche.

Tutte queste manifestazioni spari sco -

no entro le prime settimane o mesi di

vita, dato che sono state trasmesse al

feto con gli anticorpi materni attra-

verso la placenta

AllattamentoSi può allattare il neonato anche

quando la madre è sottoposta ad un

trattamento con corticosteroidi. Ciò

però non vale per gli immunosoppres-

sori (Arava®, Methotrexat®, Endo-

xan®, Cellcept®, Imurek®, Sandim-

mun®).

ContraccezioneDato che con gli estrogeni il LES

viene leggermente attivato, si racco-

manda di usare i seguenti metodi di

pianificazione famigliare:

– metodo-barriera, per esempio con

preservativo

– prendere un anticoncezionale

puramente progestinico ossia la

minipillola. Questa va però presa

ogni giorno alla stessa ora.

L’uso della spirale è da evitare perché

nelle pazienti con LES il rischio di

infezioni all’utero è leggermente

aumentato.

Associazione svizzera di Lupuseritematoso

30

L’ASLE permette alle persone amma-

late di scambiare le proprie esperi-

enze in gruppi regionali, organizza

delle conferenze mediche, dei corsi di

formazione per malati e per i loro con-

giunti come pure del materiale infor-

mativo. Quattro volte all’anno viene

pubblicata una circolare che contiene

dei contributi da parte dei membri

dell’associazione. L’ASLE è membro

della Rheumaliga svizzera come pure

della Federazione europea di Lupus

eritematoso (ELEF). Troverete ulteriori

informazioni sulla nostra associazione

sul sito www.slev.ch.

Associazione svizzeradi Lupus eritematoso

31Lega svizzera contro il reumatismo

La Lega svizzera contro il reumati-smo si impegna a favore di chi è colpito da un’affezione reumatica enella promozione della salute. Offreservizi in tutta la Svizzera e si rivolgea malati, professionisti del settoresanitario, medici e pubblico generico.

La Lega svizzera contro il reumatis-mo è un’organizzazione di controllocon sede a Zurigo e unisce 20leghe cantonali/regionali e sei orga-nizzazioni nazionali dei pazienti.È stata fondata nel 1958 e haottenuto il marchio ZEWO per leorganizzazioni che operano a favoredella collettività.

La Lega svizzera contro il reumatismo vi offre:■ Informazione■ Corsi di movimento■ Consulenza■ Gruppi di autoaiuto■ Formazione dei pazienti■ Mezzi ausiliari■ Promozione della prevenzione

e della salute

Contribuite con un’offerta!Grazie.Conto postale 80-237-1Banca UBS ZurigoIBAN CH83 0023 0230 5909 6001 F

Consulenza telefonica in loco Corso di movimento

Suggerimenti bibliografici32

Elenco delle pubblicazioni della Lega svizzeracontro il reumatismo (It001) gratuito

Fogli d’istruzione della Lega svizzera contro il reumatismo gra-tuito Sempre in

forma (12 esercizi) (It2001)

Aquacura (programma dei corsi) (It203)

Active Backademy (programma dei corsi) (It201)

Osteogym (programma di esercizi) (It1025)

Nordic Walking (programma dei corsi) (D205 tedesco/F205 francese)

Per il bene della vostra schiena (It1030)

Esercizi di movimento CHF 15.–Lega svizzera contro il reumatismo, 2° edizione 2009 (It401)

Alimentazione CHF 15.–Lega svizzera contro il reumatismo, 3° edizione 2012 (It430)

Catalogo dei mezzi ausiliari gratuitoA cura della Lega svizzera contro il reumatismo

(It003)

Rivista forumR CHF 16.40Abbonamento, 4 numeri all’anno (It402)

33Indirizzi utili

Lega svizzera contro il reumatismoJosefstrasse 92, CH-8005 Zurigo, tel. 044 487 40 00, fax 044 487 40 19,

ordinazioni 044 487 40 10, info@rheumaliga.ch, www.rheumaliga.ch

Leghe cantonali contro il reumatismo

Appenzello Esterno e Interno, tel. 071 351 54 77, info.ap@rheumaliga.ch

Argovia, tel. 056 442 19 42, info.ag@rheumaliga.ch

Basilea-Campagna e Città,tel. 061 269 99 50, info@rheumaliga-basel.ch

Berna, tel. 031 311 00 06, info.be@rheumaliga.ch

Friburgo, tel. 026 322 90 00, info.fr@rheumaliga.ch

Ginevra, tel. 022 718 35 55, laligue@laligue.ch

Giura, tel. 032 466 63 61, info.ju@rheumaliga.ch

Glarona, tel. 055 640 40 20, info.gl@rheumaliga.ch

Lucerna e Unterwaldo, tel. 041 377 26 26, rheuma.luuw@bluewin.ch

Neuchâtel, tel. 032 913 22 77, info.ne@rheumaliga.ch

S. Gallo, Grigioni e Principato del Liechtenstein,segretariato: tel. 081 302 47 80, hess.roswitha@hin.ch

consulenza sociale: tel. 081 303 38 33, sg.rheumaliga@resortragaz.ch

Sciaffusa, tel. 052 643 44 47, rheuma.sh@bluewin.ch

Soletta, tel. 032 623 51 71, rheumaliga.so@bluewin.ch

Ticino, tel. 091 825 46 13, info.ti@rheumaliga.ch

Turgovia, tel. 071 688 53 67, info.tg@rheumaliga.ch

Uri e Svitto, tel. 041 870 40 10, rheuma.uri-schwyz@bluewin.ch

Vallese, tel. 027 322 59 14, vs-rheumaliga@bluewin.ch

Vaud, tel. 021 623 37 07, info@lvr.ch

Zugo, tel. 041 750 39 29, rheuma.zug@bluewin.ch

Zurigo, tel. 044 405 45 50, info.zh@rheumaliga.ch

Indirizzi utili34

Associazione svizzera di Lupus eritematoso sistemicoSegretariato: Maiengrünstrasse 8, 5607 Hägglingen, tel. 056 624 08 21,

slev@bluewin.ch, www.slev.ch

Consulenza gratuita per questioni legali correlate a una condizione di invalidità, con

particolare riguardo all’Assicurazione per l’invalidità e ad altre assicurazioni sociali:

Servizio giuridico della Federazione svizzera per l’integrazionedegli handicappati (Integration Handicap)Sede centrale Zurigo: Bürglistrasse 11, 8002 Zurigo, tel. 044 201 58 27/28

EXMA Esposizione dei mezzi ausiliari svizzeriIndustrie Süd, Dünnernstrasse 32, 4702 Oensingen, tel. 062 388 20 20

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