pagina 1L’Editoriale Un treno in movimento

pagina 2Piedo torto congenitoL’intervista di A.B.C.

pagina 3A 4 bracciaGenitori coi piedi verdi

pagina 4Dedicato ai bambini: lo spazio di Mister BCome aiutare A.B.C.

Carissimi lettori,come ogni autunno abbiamo il piacere di entra-re nelle vostre case per raccontarvi un pezzetto di strada fatta e le novità che abbiamo in cantiere.Ci accorgiamo giorno dopo giorno che la missione di A.B.C. è quasi come costruire un grande puzzle i cui tasselli devono combaciare perfettamente per dare senso ad un progetto globale, ambizioso e co-erente. E quello per cui stiamo lavorando in questo momento è ampliare i confini di questo puzzle, per incrementare quello che già si è costruito. È allar-gando questi confini, infatti, che ci si arricchisce di nuove idee e si ha modo di condividere nuove competenze. E in tutto ciò speriamo di ritrovarvi sempre più numerosi al nostro fianco!

In questo nu-mero, oltre ad un aggiorna-mento sul la-voro di A.B.C, t r o v e r e t e un’intervista a Fabiana, un’o-peratrice del reparto di Chi-rurgia del Bur-lo e la storia di Giulia, tramite le emozionanti parole dei suoi genitori. Come affrontare poi l’arrivo di un fratellino in

casa e Mister B, abbronzato più che mai!Prima di augurarvi una buona lettura, vi ricordo che i modi per sostenere A.B.C. sono davvero molti e fra gli altri c’è la possibilità di sottoscrivere un RID, ovvero una donazione continuativa attuabile compilando il modulo che trovate allegato a que-sto numero de L’AbBeCedario. È un gesto davvero semplice, che ci permetterà di pianificare le attivi-tà e con il quale deciderete di camminare a fianco dell’associazione giorno dopo giorno, mese dopo mese... questo lo deciderete voi! Infine, vi invito a scegliere i biglietti natalizi di A.B.C. per i vostri auguri di Natale; quest’anno potrete scegliere i consueti biglietti cartacei o an-che i biglietti in digitale: personalizzeremo le vo-stre foto o immagini da mandare a parenti e amici via email, facebook ecc. Un caro saluto e, ora sì, buona lettura!

Un caro saluto,Luca Alberti

UN TRENO IN MOVIMENTOA.B.C. CONTINUA LA SUA CORSA SU VECCHI E NUOVI BINARI

A settembre è tempo di chiudere le valige delle vacanze e di aprire quelle dei buoni propositi, sempre ricche di nuovi impegni e progetti con-creti per il futuro.A.B.C. rinnova assieme a voi l’impegno nei con-fronti dei bambini nati con malformazioni, già pre-so otto anni fa quando si è costituita. L’Associazione nasce principalmente per sostenere i bambini e i loro genitori offrendo l’appoggio necessario per af-frontare con maggiore serenità i momenti difficili delle cure.L’aiuto concreto che possiamo continuare a porta-re è l’alloggio gratuito nell’appartamento A.B.C. a Trieste. In questo ultimo periodo abbiamo avuto così tante richieste che è stato necessario, in alcuni periodi, ospitare le famiglie che si fermavano solo per poche notti in strutture recettive della città.Tante sono state anche le richieste di rimborso spe-se per i viaggi da e per l’ospedale e di buoni pasto, a testimonianza che il momento economico diffi-cile è una realtà concreta, tangibile ogni giorno. Ci sentiamo di poter garantire aiuto anche nei giorni a venire.La psicologa poi, Rosella Giuliani, continua ad es-sere presente nei reparti di Chirurgia e Diagnosi Prenatale; da sempre riscontriamo da parte dei ge-nitori grandi riconoscimenti di professionalità nei suoi confronti, segno che il sostegno dato è risposta ad un reale bisogno.L’intervento di A.B.C., se da una parte privilegia il supporto alle famiglie, non tralascia il sostegno al Burlo. Infatti, da poco abbiamo donato un mac-chinario importante al reparto di Anestesia e Ri-animazione; continueremo inoltre sul fronte della formazione degli operatori, sia dal punto di vista strettamente tecnico che della comunicazione. Pro-va ne è l’impegno che abbiamo preso nel sostenere il congresso che si terrà il 28 settembre p.v., che ha

come tema «La cura del piede torto con il metodo Ponseti».Stiamo pensando inoltre al benessere degli opera-tori che lavorano all’interno del Burlo e che tratta-no i bambini chirurgici, perché se stanno bene loro, i primi a beneficiarne sono senza dubbio i piccoli pazienti.Le condizioni che talvolta gli operatori vivono all’interno del reparto, suddivisi in turni diurni e notturni, poco attenti alla propria persona perché completamente dediti ai loro pazienti, ci hanno fat-to riflettere sul poter offrire loro uno spazio, esterno a quello ospedaliero, dove relazionarsi e stare insie-me in un contesto differente.Nel frattempo A.B.C., come già raccontato nel nu-mero precedente del nostro periodico, si sta apren-do ad altre realtà ospedaliere, perché riteniamo che entrare in contatto con altri contesti e condividere le buone pratiche renda più stimolante la propria missione.In particolare, nella Chirurgia Pediatrica del Poli-clinico San Matteo di Pavia ci siamo occupati della formazione di uno psicologo a supporto delle fami-glie; sempre in quel contesto stiamo finanziando un progetto di ricerca che avvalori la presenza di un sostegno psicologico anche per le famiglie i cui bambini affrontano ripetuti e complessi interventi chirurgici.Inoltre, stiamo intessendo rapporti con l’Ospedale Pediatrico Regina Margherita di Torino, a cui abbia-mo già presentato le nostre «buone pratiche» nel mese di luglio scorso; gli operatori si sono dimo-strati particolarmente interessati, per questo siamo speranzosi di poter costruire progetti che portino beneficio ad altri bambini nati con malformazioni. Vi terremo informati!

di Giusy Battain

Periodico di informazione su attività, progetti e iniziative proposti da A.B.C. Associazione Bambini Chirurgici del Burlo onlus

C/O IRCCS “Burlo Garofolo”via dell’Istria, 65/134137 Trieste

n°12 - settembre 2013

L’ABbeCedario n. 12 – settembre 2013Direttore responsabile Cristina BellemoRedazione e coordinamento Giusy Battain e Chiara Dal FiumeEditore A.B.C. Associazione Bambini Chirurgici del Burlo onlus, Via dell’Istria 65/1 - 34137 TriesteIscrizione nel registro della Stampa tenuto presso il Tribunale di Trieste, autorizzazione n. 1208 del 17/11/2009Art direction e impaginazione Kora ComunicazioneStampa Scarpis di G. Scarpis & C. (S.A.S.) Tipografia

Per questo numero hanno collaborato:Luca Alberti, Giusy Battain, Cristina Bellemo, Chiara Dal Fiume, Daniela Dibello, Valentina Di Carlo, Rosella Giuliani, Federica e Davide Piccin

A.B.C. protegge i tuoi dati ai sensi della normativa in materia di protezione dei dati per-sonali (D. Lgs. 196/2003), ti informiamo che i tuoi dati saranno trattati da A.B.C in modo lecito, secondo correttezza e adottando tutte le misure necessarie a garantirne la massima riservatezza, esclusivamente con la finalità di fornire notizie sulle attività svolte dall’As-sociazione. L’art. 7 del D.Lgs. 196/2003 ti dà diritto a far rettificare eventuali errori e a richiedere di essere escluso da ogni comunicazione scrivendo a A.B.C. Associazione Bambini Chirurgici del Burlo onlus, Via Dell’Istria 65/1, 34137 Trieste oppure inviando un’e-mail a info@abcburlo.it, quale titolare del trattamento.

Luca Alberti e il figlio Riccardo

L’Editoriale

Il punto

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LO SPAZIO DI MISTER BCari bambini, ben ritrovati!

Eccoci di nuovo: il tempo corre come un aereo supersonico, come una macchina di Formula Uno, come un cavallo imbizzarrito, come il cane Zac della mia vicina, quando la ciotola si riempie di cibo buono, o è l’ora della passeggiata. Infatti si chiama Zac perché… ZAC, in un battibaleno è già lì.Con questa velocità sono passate le vacanze, accipiripicchia: spero tanto e tantissimo che vi siate divertiti, riposati, rilassati almeno un po’. Che abbiate potuto passare con le vostre famiglie del tempo lento. Quel tempo bello e vuoto in cui essere come vogliamo, senza orologi appuntamenti compiti preoccupazioni scadenze esami rimproveri programmi e carabattole varie.Quanto a me, be’, io sono sempre io, gigantesco come al solito, e mentre me ne stavo nelle sere d’estate a guardare le stelle, vi ho pensato tanto. E mi sono detto, sarebbe anche ora, dopo aver raccontato a voi bambini lettori de L’AbBeCedario un sacco di cose di me, che io mi decidessi finalmente a svelarvi chi sono. State all’erta, ragazzi: lo farò presto. E vi assicuro che resterete molto sorpresi! Intanto, mi è venuto in mente che non vi ho mai parlato del mio CUORE. Lo so, lo so, è una cosa che non si vede, ma si sente eccome!

Il mio cuore, essendo anche lui gigante (una volta che mi hanno fatto un… come si chiama… eccocardiogratta?, ocacardiograppa?, escocardiogramma…tica?, o qualcosa del genere, ho potuto vederlo e non ci stava neanche nel monitor!), ha molto spazio, e state pur certi che c’è un posticino speciale per ciascuno di voi.È un cuore sempre in movimento, sta sempre a combinare qualcosa: si preoccupa, si spancia dalle risate, si rattrista, si addolora, si rallegra, si riempie, si svuota, si dispera, si consola, si diverte, si emoziona, si vergogna, si entusiasma, si accende, si nasconde.Insomma, non se ne sta tranquillo un attimo. Io certe volte glielo dico, Riposati un po’ sennò non ce la farai più! Ma lui… be’, insomma, lo sapete come sono i cuori, no? Fanno sempre di testa loro!Ora vi saluto, ho fatto un gran parlare, ma state sicuri che nel mio cuore ci siete sempre. E così questa volta vi regalo una poesia su quello che accade alle persone che col cuore si vogliono tanto bene e sembra che siano come una persona sola.Alla prossima, amici!

Il vostro Mister B.Spedite i vostri lavori a: misterb@abcburlo.it

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COME AIUTARE A.B.C.?DONA UTILIZZANDO IL BOLLETTINO CHE TROVI IN ALLEGATO!

Ti ricordiamo che tutte le donazioni effettuate a favore di A.B.C. sono fiscalmente deducibili o detraibili. Conserva le ricevute del bonifico o del bollettino postale. Per conoscere nei dettagli la normativa, visita il nostro sito www.abcburlo.it. Se hai trovato L’AbBeCedario in ospedale e vuoi ricevere gratuitamente i prossimi numeri a casa, inviaci i tuoi dati all’indirizzo info@abcburlo.it

A.B.C. risponde alle numerose esigenze delle famiglie bisognose garantendo un supporto economico e logistico per l’adempimento delle cure chirurgiche dei loro piccoli. Aiutaci anche tu affinché tutti i bambini possano essere curati e sostenuti durante la loro malattia.

>>> FAI UNA DONAZIONE IN BANCA con bonifico intestato a: A.B.C. Associazione Bambini Chirurgici del Burlo onlus:Banca di Cividale IBAN IT 51 D 05484 62190 068570399019 oppure Cassa Rurale e Artigiana di Cortina d’Ampezzo e delle Dolomiti IBAN IT 42 B 08511 61070 000000018019

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“MI”di Cristina Bellemo

Mi subbuglia la tua pancia

quando te la fai sotto per la paura.

Mi ronza la tua testa

quando ti scervelli su un problema

di aritmetica.

Il tuo torace mi balla

dalle risate.

Mi sale un nodo alla tua gola

se qualcuno ti ferisce.

La burrasca del dolore

mi ha scompigliato i tuoi capelli.

E un brivido mi percorre la tua schiena

quando non potevi proprio immaginare

che andasse così.

Mi si infiammano le tue guance per la

rabbia.

Mi fanno male i tuoi piedi

dopo un lungo viaggio faticoso

che non sapevamo se si tornava o no.

Il gelo dei cattivi

mi chiude il tuo stomaco.

Mi manca il tuo respiro

per certe sorprese.

Per le cose difficili da capire

mi si spremono le tue meningi.

Ad ascoltare le storie

mi si spalanca la tua bocca.

Nelle salite, non lo credevo,

mi si irrobustiscono i tuoi muscoli.

Mi salgono le lacrime

ai tuoi occhi.

Le corse

mi asciugano la tua saliva.

Al primo esame mi sudano le tue mani.

I nonsocosafare m’ingombrano

la tua anima.

Mi tremano le tue gambe

quando t’innamori per la prima volta.

Il primo bacio

mi solletica le tue labbra.

Il tradimento di un amico

mi piega le tue ginocchia.

Mi crollano le tue braccia

quando ti eri impegnato

cavolosetierimpegnato

e ciononostante

non ci sei riuscito.

Mi si stringono

i tuoi glutei

quando, ecco, sei stato smascherato.

I tuoi sogni

mi frullano nella tua testa

come farfalle leggere.

Queste strane cose mi accadono

da quando il mio cuore

ha gettato le armi.

Mi si spalanca il tuo sorriso.

Anche quest’anno gli artisti della Mostra Internazionale d’Illustrazione per l’infanzia di Sarmede hanno messo a disposizione le loro opere per realizzare i biglietti natalizi di A.B.C., che permetteranno di raccogliere fondi per sostenere i progetti rivolti ai bambini chirurgici.L’offerta minima per i biglietti cartacei con le rispettive buste è di € 11 per 10 pezzi (ordine minimo, spese di spedizione escluse).

Inoltre potete scegliere i biglietti in digitale da inviare via e-mail o Facebook, personalizzandoli per esempio con una vostra foto. In questo caso la donazione è libera. L’invito è rivolto anche alle aziende: infatti i cartoncini e le buste potranno essere personalizzati con il logo e con il messaggio che vorrete comunicare.

Per ordinarli o richiedere informazioni basta mandare un’e-mail, entro fine ottobre, all’indirizzo di posta elettronica irene.soldera@abcburlo.it, o chiamare il numero 388 4066136.Per visionare i biglietti visita il nostro sito www.abcburlo.it

Cosa aspetti? Fai il tuo ordine e passaparola!

PER AUGURARE BUON NATALE SCEGLI A.B.C.

La scienzae la ricerca A 4 braccia

Frequentemente mi capita di incontrare mamme che aspettano il secondo figlio, raramente il terzo e molto raramente il quarto. Il pensiero dei geni-tori in attesa di un nuovo bambino, va sempre a quelli che già sono a casa, a come accoglieranno il piccolo, se sopporteranno la gelosia nei con-fronti del nuovo arrivato. E quando la gravidanza è iniziata da poche settimane i genitori mi doman-dano quali potrebbero essere il momento e il modo migliore per comunicare ai loro bambini l’arrivo di un fratellino. La maggior parte delle coppie di genitori rivela al bambino piccolo (2 o 3 anni) il «dolce segreto» quan-do la gravidanza è ormai avanzata e il pancione co-mincia ad essere evidente; molto probabilmente il bambino avrà già avvertito che qualcosa di strano e di diverso dal solito è nell’aria, anche se non è riusci-to a comprendere cosa sia. In questo caso, avvertirà una preoccupazione interiore che potrebbe portarlo a fantasie poco piacevoli, a volte preoccupanti e ad-dirittura spaventose. Tanti anni fa, lavorando nella scuola, ricordo una bambina di 9 anni, una di quelle brave, buone e sim-patiche che, per un po’ diventò irriconoscibile: litiga-va con tutti i compagni e non sorrideva più. Le colle-ghe ed io non riuscivamo a spiegarci un così grande cambiamento fino a quando, una mattina, arrivò ec-citata e disse che la sua mamma aspettava il quarto fratellino. Da quel momento Margherita ritornò ad essere quella bambina che conoscevamo. Credo che, nel momento in cui la gravidanza non è più a rischio di interruzione, sia il caso di darne comunicazione al bambino che ha più di tre anni, mentre se il bambi-no è molto piccolo, allora forse si può aspettare che il pancione sia evidente per cominciare a raccontare la storia del fratellino che nascerà.

È vero che il periodo dell’attesa di un fratellino o di una sorellina può sembrare molto lungo per un bam-bino, ma lasciargli il tempo di immaginare il nuovo fratellino e fantasticare insieme alla mamma e al papà su come sarà il suo futuro, sui giochi che farà con lui o con lei, lo aiuterà ad elaborare dentro di sé sentimenti a volte un po’ «scomodi». Il bambino avrà così il tempo di provare ad essere anche capriccio-so, insopportabile, impegnativo e contemporanea- mente rassicurarsi che sarà comunque amato dai suoi genitori.

Ricordo Riccardo di tre anni che, alla domanda degli adulti su come sarebbe stato il fratellino e che giochi avrebbe fatto con lui, rispondeva: «...io non lo vo-glio... tanto lo chiudo nell’armadio...». Quando il bambino è libero di esprimere le proprie fantasie raccontandole o rappresentandole con il gioco, questo assicura il suo sviluppo immaginativo e lo aiuta ad affrontare e riconoscere la realtà.I giochi che farà potrebbero essere relativi all’at-tesa del fratellino e non necessariamente saranno rappresentati con un bambolotto; potrebbero avere come contenuto l’attesa, la novità, la sorpresa rap-presentati con oggetti diversi. Vorrei ricordare che i

bambini ri-escono a g i o c a r e con qual-siasi cosa, per fortu-na!Il bambino poi avrà b i s o g n o di essere preparato a pensare che il neo- nato non potrà subi-to giocare

con lui, che dormirà molto, mangerà probabilmente dalla mamma e piangerà spesso così come faceva lui quando era piccolo piccolo. Potrebbe essere que-sta una nuova occasione per raccontare al bambino la sua storia utilizzando le fotografie dei suoi primi mesi di vita. I bambini amano sentire raccontare la loro nascita dai genitori, gli aneddoti e quei piccoli fatti accaduti che restano nella storia di ogni fami-glia rendendola unica. Inoltre, per quanto siano piccoli, i bambini che aspet-tano la nascita di un fratellino vivono pienamente l’attesa attraverso la loro mamma, di cui percepisco-no tutti i cambiamenti sia fisici che emotivi. Ricordo un bambino di 16 mesi che, aiutando la mamma a spalmare di crema il pancione (il mio) oramai arri-vato al massimo del suo sviluppo, allargò le braccia ed esclamò : «...mamma pum...!!!».

di Rosella Giuliani

Vorrei raccontarvi la storia di una bellissima principessa. Il suo nome è Giulia e ha sette anni.Purtroppo nella sua vita ha dovuto subito com-battere perché è nata con una sindrome poli-malformativa della quale non sappiamo ancora il nome, che l’ha portata ad avere l’arteria eso-fagea, la mancanza del radio nel braccio destro e la malformazione di Arnold-Chiari, scoperta quando aveva tre anni. La prima volta che siamo venuti al Burlo ero all’ottavo mese di gravidanza

(fino ad allora pensavo che la mia bimba fosse sana).La dottoressa D’Ottavio e la dottoressa Pelizzo ci hanno spiegato che Giulia sarebbe stata operata subito dopo la nascita e che purtroppo sarebbero seguiti altri interventi. Solo alla nascita si sareb-be potuto sapere con certezza cosa avesse e se sarebbe vissuta. Ci è crollato il mondo addosso. Per fortuna al nostro fianco c’era la psicologa Ro-sella Giuliani che, con la sua dolcezza, ci ha aiu-tati nei tanti momenti difficili e ci aiuta tutt’oggi.Il 12 gennaio 2006 è iniziata la nostra avventura da genitori con i piedi verdi. Quando la bambina è nata, l’hanno fatta vedere solo a mio marito, che l’ha trovata in braccio alla dottoressa Pelizzo. Era serena, sembrava che sa-pesse che con lei era in ottime mani. Dopo sei ore di intervento l’ho finalmente potuta incontrare. Era in coma farmacologico, aveva tubicini ovun-que ma era la bimba più bella che avessi mai vi-sto. La sua prima notte ha rischiato di morire per una grave crisi cardiaca e i suoi reni sembrava-no non funzionare bene. Ci avevano detto che se non si sbloccavano da soli per lei non c’era più niente da fare. Dovevamo solo aspettare. Per for-tuna Giulia ha dimostrato subito la sua forza e si è ripresa. Ho potuto vedere i suoi grandi occhi azzurri dopo tre giorni e l’ho potuta prendere in braccio solo dopo dieci giorni. In terapia inten-siva neonatale è dura, vedi tua figlia che soffre e non puoi fare niente, ti senti inutile.Dopo tre settimane la prima dilatazione all’eso-fago e quindi la nostra prima volta nel reparto di

Chirurgia. Pian piano abbiamo conosciuto i chi-rurghi, le infermiere e le OSS che formano una grande famiglia e che ci ha accolto con dolcezza e professionalità. Hanno tutti lottato insieme a noi per farle passare la repulsione per il cibo durata un anno.Mi ricordo ancora quando una mattina la dotto-ressa Codrich si è bloccata fuori dalla porta della nostra stanza a guardare Giulia far colazione, e quasi emozionata mi ha detto: «Fa un bell’effet-to vederla mangiare contenta, sono soddisfazioni anche queste!». Giulia era più che una semplice paziente, faceva parte della famiglia.Ho portato Giulia in sala operatoria 42 volte, ed è ogni volta più difficile. Già quando aveva sei mesi, appena vedeva il camice che dovevo metterle per andare in sala, urlava dalla paura. E ancora ades-so che ha 7 anni piange perché è terrorizzata. Non ce l’avrei mai fatta senza la mia famiglia che ci è sempre stata accanto sostenendoci.Questi anni sono stati duri, ma siamo fortunati perché abbiamo una bambina splendida che rie- sce a sorridere sempre, anche quando non sta bene, e che ci rende orgogliosi ogni giorno di es-sere i suoi genitori.Siamo ancora dei genitori con i piedi verdi, e lo saremo a lungo perché sono previste molte altre operazioni ma viviamo giorno per giorno aspet-tando il momento in cui ci diranno: Giulia è final-mente guarita.

Federica e Davide

Il piede torto congenito, le cui cause non sono state ancora completamente chiarite, è una delle più comuni malformazioni delle ossa e delle articola-zioni dei neonati e colpisce più frequentemente il sesso maschile, con un rapporto di 3 a 1, ed è bilaterale nel 40-50% dei casi. Può presentarsi con quadri clinici di diversa entità, da lieve a grave, e pertanto si può classifica-re, valutare e trattare secondo differenti approcci clinici e terapeutici.Se non curata o trattata adeguatamente, questa malattia comporta una deformi-tà strutturata, causa di gravi disabilità psicologiche, fisiche, sociali, economiche per la famiglia e la società.Riconoscere la patologia mediante ecografia già durante la gravidanza consente non solo di prepararsi psicologicamente e di informarsi sulle moderne meto-diche terapeutiche, ma anche di iniziare nel migliore dei modi ed il più preco-cemente possibile il trattamento, ricordando sempre che va condotto da mani esperte e monitorizzato con costanza e nel tempo, per evitare il rischio alto di recidive che questa malattia comporta.Già da qualche tempo molti centri di Ortopedia Pediatrica specializzati nella cura del piede torto, tra cui la struttura di Ortopedia del Burlo, hanno adottato una nuova metodologia, ideata dal professor I. Ponseti che utilizza un tratta-mento di tipo conservativo, senza più dover ricorrere ad interventi chirurgici invasivi.Il metodo di Ponseti prevede l’applicazione settimanale di gessi seriati che cor-reggono progressivamente e senza alcun dolore la deformità. Spesso è neces-sario eseguire un piccolo intervento chirurgico di allungamento del tendine d’Achille, in sedazione e senza punti di sutura, seguito da un ultimo apparec-chio gessato per tre settimane. A questo punto è fondamentale l’utilizzo di uno specifico tutore per mantenere i risultati ottenuti e prevenire le recidive. I piedi

di questi piccoli pazienti, sottoposti a tale tecnica, sono risultati nel tempo forti, flessibili, plantigradi e il mantenimento, senza dolore, della funzionalità del piede, è stato dimo-

strato in uno studio di follow-up durato oltre trentacinque anni. È molto im-portante, quindi, rassicurare i genitori, poiché il bambino, se opportunamente trattato, non avrà alcun tipo di handicap e sarà in grado di condurre una vita

normale ed attiva.Questa rivoluzionaria metodica è applicata con successo da più di quattro anni nella nostra struttura di Ortopedia e Traumatologia Pediatrica, con personale qualificato dedicato al trattamento di questa deformità e così anche la procedu-ra chirurgica. L’impegno profuso nella cura di questa patologia e l’aderenza al protocollo ci ha portato al riconoscimento di Centro di Riferimento Regionale da parte del IGPPM (Italian Group for Promotion and Protection of Ponseti Me-thod). Sotto l’egida della SITOP (Società Italiana di Ortopedia e Traumatologia Pediatrica), il 28 Settembre 2013 verrà organizzata a Trieste, presso NH Hotel, con il patrocinio dell’IRCCS Burlo Garofolo ed il sostegno di A.B.C., una riu-nione multicentrica che prevede l’intervento, come relatori e moderatori, degli esperti più qualificati a livello nazionale, per un approccio multidisciplinare e moderno a questa deformità. Tale incontro è finalizzato a enfatizzare l’impor-tanza di una presa in carico dei piccoli pazienti da parte di Centri che seguano in maniera rigorosa l’applicazione di questa metodica, ormai riconosciuta come gold standard per il trattamento del piede torto congenito a livello mondiale.

Daniela Dibello, Valentina Di Carlo S.C. Ortopedia e Traumatologia Pediatrica IRCCS Burlo Garofolo Trieste

valentina.dicarlo@burlo.trieste.it - daniela.dibello@burlo.trieste.it

LA MAMMA HA IL PANCIONEQUANDO STA PER ARRIVARE UN FRATELLINO

STORIA DI UNA PRINCIPESSA

UN NUOVO METODO PER IL TRATTAMENTO DEL PIEDE TORTO CONGENITOPRENDE IL NOME DAL DOTTOR PONSETI DELL’IOWA HOSPITAL NEGLI STATI UNITI

IL DESIDERIO DI METTERSI AL SERVIZIOQUANDO SI SCOPRE LA PROPRIA VOCAZIONE FACENDO VOLONTARIATO

In questo numero di inizio autunno abbiamo il piacere di conoscere Fabiana Millo, una del-le operatrici che ogni giorno si prendono cura dei bambini del reparto di chirurgia del Burlo. Una professione, la sua, che prevede di aiuta-re ogni piccolo paziente nella sua quotidianità in ospedale. Un ruolo non solo tecnico ma an-che di preziose relazioni.

Il lavoro dell’operatore socio-sanitario (Oss) e dell’assistente familiare è faticoso, impegnati-vo, coinvolgente, a volte frustrante. In qualun-que ambito lo si svolga, mette in moto dina-miche personali e interpersonali non sempre facilmente gestibili. Ci spiega, dal suo punto di vista, chi è l’Oss e quali sono gli aspetti positivi e negativi di questo lavoro?

«L’operatore socio sanitario è colui che aiuta a soddisfare i bisogni primari delle persone impos-sibilitate a farlo. L’aspetto senz’altro più positivo è la gratificazione di un lavoro che ti permette di aiutare il prossimo; quello più difficile è che as-sorbe e prosciuga l’energia fisica e mentale».

Come ha iniziato? Quanto sono state importanti la formazione e la pratica per arrivare a svol-gere la sua professione?

«Ho iniziato questo lavoro a quarant’anni. Prima ho fatto l’impiegata per venticinque anni, poi sono rimasta disoccupata e ho fatto del volon- tariato per AVO (Associazione Volontari in Ospe-

dale): mi è piaciuta la sensazione di rendermi utile agli altri in questo contesto e ho provato a superare la selezione per intraprendere il corso Oss all’Enaip, l’ente di formazione professionale che abilita a svolgere questo lavoro. Su 300 per-sone, dopo un test e un colloquio, ne hanno prese cinquanta, e io ero tra quelle. Il corso è stato re-lativamente importante, fondamentali sono stati i tirocini e soprattutto la discesa in campo».

Quali pensa siano le sue caratteristiche perso-nali che vengono valorizzate dalla sua profes-sione?

«La mia sensibilità mi ha aiutato molto, ma per certi aspetti anche penalizzato; e poi la mia vo-glia di relazionarmi soprattutto con le persone

più problematiche o con handicap».

Cosa ha imparato lavorando con i bambini e i loro genitori?

«Che è l’utenza più complicata, che si lavora so-prattutto con i genitori. Con i bambini è tutto ab-bastanza facile, sincero e schietto; con i genitori sono messe in gioco dinamiche più complesse e talvolta tortuose».

La cosa che agli inizi si è sentita dire più spes-so?

«Lei è molto umana e gentile».

Quali sono le sue passioni? Cosa ama fare nel tempo libero?

«Mi piace tanto viaggiare, leggere libri, andare al cinema, il mare ed ogni tanto mi diletto a scri-vere poesie e racconti».

Come ha trascorso le vacanze estive?«A fine agosto sono stata con mio marito, le mie

figlie di 16 e 21 anni e il mio cane Jack a Cherso; e la settimana successiva invece io e mio marito ci siamo regalati un viaggio da soli in Corsica in moto per festeggiare il nostro venticinquesimo anniversario di matrimonio».

di Chiara Dal Fiume

Senza camice

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n°12 - settembre 2013

Genitori coi piedi verdi

Quando il bambino è libero di esprimere le proprie fantasie raccontandole o rappresentandole con il gioco, questo assicura il suo sviluppo immaginativo e lo aiuta ad affrontare e riconoscere la realtà.

Questa rivoluzionaria metodica è applicata con successo da più di quattro anni.

Fabiana MilloOss, Reparto di chirurgia

Le dottoresse Dibello e Di Carlo (prime da destra) con l’equipe della sala gessiRosella Giuliani,psicologa-psicoterapeuta di A.B.C.