P. Mosconi – IRFMN 2005

Il coinvolgimento dei cittadini nelle scelte per la salute: il progetto PartecipaSalute

Paola MosconiIstituto di Ricerche Farmacologiche Mario Negri

CSeRMEG, 21 ottobre 2005

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Corriere della Sera, 2005

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•Dalle patologie acute a quelle croniche, dalla cultura della salute allaricerca della malattia

•La rivoluzione del rapporto medico‐cittadini&pazienti‐struttura sanitarianell’approccio ai temi della salute: paternalism verso partnership

• Il cambiamento propositivo in atto nelle attività di partecipazione ecoinvolgimento delle rappresentanze di cittadini e pazienti

•La criticità dei Servizi Sanitari: sostenibilità economica‐finanziaria ecredibilità verso gli utenti; una maggiore attenzione verso la qualità deiservizi offerti attraverso la loro valutazione

•La tendenza discussa e in parte riconosciuta per l’utilizzo della medicinabasata sulle prove, la richiesta di equità di trattamento estandardizzazione degli approcci

•L’informazione “medico‐scientifica”, sempre più divulgativa e marketingoriented

Panorama di riferimento

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Cambiamenti in atto

Una generale apertura alla partecipazione attiva di cittadini &pazientiPro e contro: la divulgazione della scienza e dei suoi risultati, i risultati oggettivi e soggettivi, cittadini e nuovi farmaci [EMEA vs FDA]

Un vivo interesse a partecipare delle associazioni di cittadini&pazientiPro e contro: promozione/richiesta trial clinici, Cochrane Consumer Network, politiche per il miglioramento quali‐quantitivo dei servizi offerti

Un dibattito aperto sui cambiamenti in corso nei SSN Pro e contro: Comitati Etici, Consenso Informato, Customer satisfaction, [Uffici URP, Comitati Consultivi Misti]

Un attento interesse dell’industria farmaceutica Pro e contro: la pubblicità diretta di farmaci, il coinvolgimento delle associazioni, lo sviluppo di siti ad hoc per pazienti, le campagne della “Salute”

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A5‐0159/2003 Risoluzione Europea

Entro il 2008 riduzione del 25% il tasso dimortalitàSolo 8/15 Stati membri dispongono di unprogramma nazionale di screening; precisenorme di qualità (linee guida europee)Diritto di cura in centro interdisciplinarericonosciuto. Medici e paramedici: azioni diperfezionamento, pazienti: accompagnamentoonco‐psicologico e cure cinesiterapiche, nonchéa servizi sociali adeguatiInformazioni sui risultati mammografia entrocinque giorniCura entro quattro settimane dalla diagnosiDisposizioni sui diritti delle pazienti perbeneficiare di un’informazione comprensibileNecessità di associare, più di quanto avvengaora, le organizzazioni di pazienti alle decisionidi politica sanitaria

La relazione propone di fare della lotta contro il cancro al seno una priorità della politica sanitaria

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CANADA

STATI UNITI NORVEGIA

SPAGNA

ITALIAAUSTRALIA

REGNO UNITO

Esperienze di coinvolgimento di pazienti/cittadini, e loro rappresentanze, al dibattito sulla salute

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Il progetto si prefigge di sperimentare in un triennio unaserie di iniziative volte ad orientare:

le associazioni di pazienti/cittadini ad un confronto suitemi della assistenza sanitaria ‐ efficacia clinica, impattocomplessivo sulla qualità della salute, preferibilità infunzione dei valori e opinioni dell’utenza

le organizzazioni professionali e scientifiche ad unrapporto costruttivo per quanto riguarda la capacità diaccogliere le istanze e condividere le aspettative deipazienti/cittadini relative alla produzione di ricerca clinica ealla diffusione delle conoscenze scientifiche

Progetto IRFMN‐PartecipaSalute: costruire un’alleanza strategica tra associazioni di 

pazienti e comunità medico‐scientifica

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Promotori e partners del progetto

Responsabile Scientifico del progettoIstituto di Ricerche Farmacologiche Mario Negri

Gruppi di ricerca associatiCentro Cochrane Italiano 

Agenzia di Giornalismo Scientifico ZADIG

Progetto realizzato con il sostegno della

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Comitato Tecnico‐Scientifico multidisciplinarerapp associazioni, ricercatori, rapp org professionali e scientifiche, esperti divulgazione comunicazione, amministratori

• Apolone Giovanni ‐ Istituto “Mario Negri”, Milano• Basevi Vittorio ‐ CeVEAS, Modena• Candiani Giulia ‐ Altroconsumo, Milano• Celani M. Grazia ‐ Ospedale Beato Giacomo Villa, Città della Pieve (Pg)• Daghio Monica ‐ CeVEAS, Modena• Domenighetti Gianfranco ‐ Cantonal Health Office, Bellinzona• Hanau Carlo ‐ Comitato Consultivi Misti, Bologna• Inglese Stefano ‐ Cittadinanzattiva, Roma• Marsico Gaia ‐ Consorzio Mario Negri Sud, Santa Maria Imbaro (Ch)• Milano Gianna ‐Mondatori Editore, Milano• Pistotti Vanna ‐ Istituto “Mario Negri”, Milano• Salvini Porro Gabriella ‐ Federazione Alzheimer Italia, Milano• Schieppati Arrigo ‐ C. Ricerche Cliniche Malattie Rare, V Camozzi, Ranica (Bg)• Schweiger Carlo ‐ Ospedale Casati, Passirana di Rho (Mi)• Simi Silvana ‐ Centro Cochrane italiano, Pisa• Taricco Mariangela ‐ Ospedale Casati, Passirana di Rho (Mi)• Vimercati Franco ‐ Ospedale M. Melloni, Milano

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Coinvolgimento e indagine (Struttura ed organizzazione ‐Aggiornamento, formazione e informazione ‐ Attività sulterritorio) con le associazioni di pazienti e cittadini

Coinvolgimento e indagine sulle attività informative e dicollaborazione con rappresentanti di pazienti/cittadini delleorganizzazioni professionali e scientifiche

Messa a punto di un portale mirato a pazienti/cittadini perpartecipare e decidere consapevolmente

Realizzazione di corsi sperimentali sulla metodologia del“coinvolgimento” delle associazioni di pazienti/cittadini

Realizzazione iniziative congiunte tra associazioni dipazienti/cittadini e organizzazioni professionali e scientifiche

L’articolazione triennale del progetto

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Indagine attività delle fede/associazioni di pazienti/cittadini

[Indagine attitudini delle organizzazioni medico scientifiche]

Messa on line del portale “PartecipaSalute” 

Realizzazione database bibliografico e sitografia

Incontri con le associazioni di pazienti/cittadini

Ruolo dei rappresentanti dei cittadini nei Comitati Etici

Convegni e pubblicazioni

Primo anno del progetto 2003‐2004

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Indagine attività delle federazioni/associazioni di pazienti/cittadini ‐ 1

AI, Milano, Federazione Alzheimer ItaliaAICE, Milano, Associazione Italiana Contro lʹEpilessia

AIMA, Milano, Associazione Italiana Malattia di AlzheimerAISM, Genova, Associazione Italiana Sclerosi Multipla

ANLAIDS, Roma, Associazione Nazionale per la Lotta contro lʹAIDSCO.NA.CUORE, Modena, Coordinamento operativo nazionale cuore

EUROPA DONNA, Milano, Movimento di opinione contro il tumore del senoFAVO, Roma, Federazione Associazioni Volontariato in Oncologia

LILA, Bologna, Lega italiana per la lotta contro l’AIDSLILT, Roma, Lega italiana per la lotta contro i tumori 

ALTROCONSUMO, Milano, Associazione di consumatori

… intensa attività sul territorio – differenti livelli di collaborazione con società medico scientifiche – poco condiviso l’interesse internazionale sul tema del 

“Coinvolgimento consumatori” …

http://www.partecipasalute.it/attivita/indagini‐001.php

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L’indagine mette in luce due filoni prevalenti di attività:

una rivolta allʹ “interno” di servizio: assistenza, consulenza, informazionesviluppatasi per prima e comune a tutte le fede/asso, con differenze diestensione e qualità

unʹaltra rivolta allʹ “esterno” di lobby, di patrocinio, sensibilizzazione,informazione verso cittadini, istituzioni, enti, mondo politico, eccetera; increscita rapida solo negli ultimi anni, sino a diventare lʹattività prevalenteper molte federazioni. Ciò è dovuto in parte alla volontà di espandere ilraggio dʹazione e di ottenere benefici per i soci, ma anche agli investimenticrescenti che soggetti terzi sono disposti a fare sullʹattività di lobby, semprepiù percepita come un potente strumento di condizionamento di decisionieconomicamente rilevanti (esempio, nuovi farmaci o tecnologie da parte deiservizi sanitari)

Indagine attività delle federazioni/associazioni di pazienti/cittadini ‐ 2

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Indagine su Comitati Etici, in press EJCP

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www.partecipasalute.it

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PartecipaSalute: misurasiti

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Formazione di pazienti/cittadini (e loro rappresentanze) aldibattito sulla saluteCorso di formazione “PartecipaSalute”due giornate di formazione a carattere generale sui temi della metodologia delcoinvolgimento, mirate ad un pubblico più vasto ed eterogeneo di pazienti/cittadini finalizzatoalla creazione di un gruppo di attivisti competenti (o più competenti)Master “PartecipaSalute”un percorso formalizzato di training e formazione disegnato e articolato in moduli didatticicollettivi e di formazione individuale per formare un gruppo pazienti/cittadini esperti chepossano divenire interlocutori riconosciuti da coinvolgere per attività di consultazione attiva

www.partecipasalute.it

Iniziative coinvolgimento rappresentanti associazioni pazConferenza di Consenso su “Bisogni riabilitativi e assistenziali delle persone con disabilità dagrave cerebro lesione acquisita e delle loro famiglie, nella fase post‐ospedaliera”, promossadalla Sezione della Società Italiana di Medicina Fisica e Riabilitazione (SIMFER)

Secondo anno del progetto 2004‐2005

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Appunti in corso d’opera…

Il progetto sta incontrando un interesse crescente tra leassociazioni di cittadini & pazienti e la comunità medico‐scientifica, tuttavia si incontrano grandi difficoltà a collaboraree ad attuare un “tavolo di confronto” tra le parti

La criticità della rappresentatività dei cittadini & pazienti neigruppi di lavoro

La necessità di raccogliere e condividere esperienze einformazioni per facilitare la collaborazione

Internet è un buon veicolo per il progetto: il portale staraccogliendo più di 130 visitatori/die

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Paola MosconiIstituto di Ricerche Farmacologiche Mario Negri

Head, Laboratory for Medical Research and Consumers InvolvementVia Eritrea, 62 – 20157 Milano

www.marionegri.itwww.partecipasalute.it

Quale informazione vogliono i pazienti?

Rapporto Costo‐Beneficio per 15,3 milioni di copie

13.074.000 Realizzazione, stampa, recapito

42.700 Spot televisivi

200.000 Spot pubblicitari

13.316.700 Euro 

Quale utilità per il 21% della popolazione anziana che consuma il 51,9% della spesa 

farmaceutica totale?il Sole 24Ore Sanità, 1‐7 marzo 2005