Le sfide famigliari nei confronti della malattia e

della disabilità:

Un modello di prevenzione e intervento

John S. Rolland, M.D. University of Chicago Pritzker School of Medicine

jrolland@uchicago.edu

Chicago Center for Family Health

www.ccfhchicago.org

Malattia cronica e disabilità

L’ospite non invitato

Tenere la malattia al suo posto

Rafforzare la famiglia

Resilienza

• Abilità di resistere e reagire di fonte a eventi particolarmente stressanti, come una malattia cronica, e di uscirne rafforzati e con nuove risorse da mettere in campo.

• Fare un “balzo in avanti”, non semplicemente “rimbalzare”

• Adattarsi alle nuove condizioni richieste dalla malattia nel corso del tempo;

Creare un nuovo “modello di normalità”

Il numro di americani che soffrono di patologie croniche è in

aumento

Il calo del numero di potenziali

caregivers

Conseguenze del caregiving

I coniugi anziani che hanno a propria volta una malattia cronica e

che spriementano elevati livelli di stress legati alla cura del partner

malato hanno un tasso di mortalità del 63% più elevato rispetto ai

propri pari.

Lo stress legato alla cura di una persona che soffre di demenza ha

effetti sul sistema immunitario del caregiver fino a 3 anni dopo il

termine delle cure, così aumentando il rischio di sviluppo di patologie

croniche.

I caregivers che si occupano dei propri familiari per più di 36 ore

la settimana hanno un rischio più elevato di svilppare sintomi ansiosi

o depressivi. Per i coniugi tale tasso è sei volte più elevato, per i figli

invece due.

I caregivers che si occupano in maniera intensiva di un familiare

soffrono di insonnia nel 51% dei casi e di dolori alla schiena nel 41%.

La malattia e la disabilità nel

contesto familiare

• La famiglia è una risorsa fondamentale e un

alleato nella cura

• La malattia è incorporata in tutti gli aspetti

della vita familiare

• Malattia e famiglia si influenzano

reciprocamente

• L’organizzazione familiare e i processi in atto

possono influenzare il comportamento della

patologia ed il suo decorso

Modello sistemico della

malattia

Orientamento biopsicosociale

Centrato sulla famiglia e collaborativo

Basato sulla resilienza

Focalizzato sullo sviluppo (Familiare, Individuale,

della Malattia Cronica)

Una domanda fondamentale: Che cosa significa mettere in atto strategie positive di coping nei

confronti di diverse malattie nel corso del tempo?

Funzionalità e Disfunzionalità Bilanciamento tra risorse e vulnerabilità in una famiglia in

relazione alle richieste psicosociali imposte dalla malattia nel

corso del tempo

Il bisogno di una mappa

psicosociale

• Funzionamento familiare:

Credenze, organizzazione,

comunicazione

• Comprensione psicosociale della malattia

• Comprensione dei processi di sviluppo

SISTEMA FAMILIARE – MODELLO DELLA

MALATTIA

Tipo di

malattia/disabiltà/per

dita

Fonte: Rolland J.S., Families, illness and disability: An Integrative treatment model, New York, Basic Books,

1994.

LA FAMIGLIA A CONFRONTO CON LA MALATTIA

CRONICA FAMIGLI

A

MALATTI

A

Stile

strumentale

(coesione)

(adattabilità)

(comunicazio

ne)

Stile affettivo

Sviluppo

(individuale)

(famigliare)

Paradigma

(valori)

Storia

transgenerazionale

malattia/perdita/cri

si

Richieste

pratiche

Richieste

affettive

(TIPOLOGIA PSICOSOCIALE)

Fase di

sviluppo

Significato

(Controllo)

(Stigma)

Dati storici

(Morbilità)

(Mortalità)

TIPOLOGIE PSICOSOCIALI DI MALATTIE

ESORDIO Acuto vs graduale

DECORS

O

Progressivo vs costante vs per ricadute

ESITO Non fatale vs Dimunuzione

dell’aspettativa

di vita

Morte

improvvisa

Vs fatale

HANDICAP Nessuno vs Lieve vs Moderato vs

Grave

IL CORDOGLIO

ANTICIPATORIO

Vivere e fare esperienze a dispetto di

una possibile, probabile o inevitabile

Malattia

(incluso il rischio genetico)

Disabilità

(Cognitiva o fisica)

Sofferenza

Morte

Il cordoglio anticipatorio Mantenere il timone dela famiglia

• Riconoscere possibili/probabili o inevitabili perdite

future

• Trovare un senso aldilà del mero decorso biologico

• Alimentare la speranza

• Garantire flessibilità nella pianificazione

• Adattare e mantenere gli obiettivi fondamentali

• Trovare un equilibrio tra la comunicazione aperte, la possibilità di pianificare in maniera proattiva e la necessità di vivere una vita “normale” : tenere la minaccia della malattia nella giusta prospettiva

DECORSO E FASI DELLA MALATTIA

Decorso e fasi della malattia

Fasi Critica Cronica Terminale

Morte Diagnosi

Decorso

Sintomi in

assenza di

diagnosi

Fase di

adattamento

Lungo

cammino

della cronicità

Fase

preterminale

Lutto e

elaborazione

COMPITI EVOLUTIVI NELLA FASE CRITICA

• Comprensione della famiglia in termini sistemici

• Visione psicosociale della malattia

a) in termini pratici ed emozionali

b) in senso longitudinale e di sviluppo

• Adozione di una prospettiva centrata sullo sviluppo

• Riorganizzazione a seguito dell’evento critico

• Creare un senso che promuova la competenze e la possibilità di farsi carico della situazione famigliare

• Definire la sfida usando il pronome “NOI”

• Accettare la stabilità o il disordine

• Fare lutto dell’identità familiare perduta prima della cronicizzazione

• Riconoscere la possibilità di altre eventuali perdite mentre si continua ad alimentare la speranza

• Rispondere in modo flessibile alle richieste poste in essere dalla patologia

• Imparare a convivere con i sintomi

• Adattarsi alla cure e agli ambienti medici

• Stabilire una relazione collaborativa e funzionale con i professionisti della cura

From: Rolland, J. S. Families, Illness, & Disability: An Integrative Treatment Model, New York: Basic Books, 1994.

Comunicazione Chi includere? Chi escludere? E perché? • Coppia

• Genitore-figlio

• Paziente/famiglia–team di professionisti della salute

Quali argomenti sono tabù e perché?

La comunicazione con i bambini e gli adolescenti

Non esiste alcun riscontro scientifico che I bambini possano essere danneggiati dall’apprendere informazioni adeguate alla loro età.

Un approccio graduale è associato alla comparsa di minori problematiche negli adolescenti.

L’impossibilità di comunicare/blocco si associa all’isolamento, all’ansia e alla depressione in tutti i membri famigliari.

Consultazioni con la famiglia

e la coppia

• Orientate alla prevenzione

• All’occorrere di transizioni cruciali A

• “Check-up” psicosociali

Gruppi di discussione e giornate

educative

• Psicoeducazione fornita da professionisti

insieme a gruppi di discussione in presenza

di un facilitatore

• Affronto di sfide psicosociali cruciali

• Diminuiscono l’isolamento e favoriscono la

creazione di network di famiglie alle prese

con i medesimi problemi

COMPITI EVOLUTIVI NELLA FASE CRONICA

• Massimizzare l’autonomia di tutti i membri della famiglia, per quanto le limitazioni imposte dalla patologia lo consentono

• Bilanciare unità e separazione

• Minimizzare la devianza nella relazioni

• Attenzione ai possibili impatti sulla fasi di vita familiare presenti e future sui cicli di vita dei singoli individui

From: Rolland, J. S. Families, Illness, & Disability: An Integrative Treatment Model, New York: Basic Books, 1994.

Confini familiari sani

“Tenere la malattia al suo

posto”

• Rischio: La malattia diviene tutto in una

relazione

• Prevedere del tempo per discutere di

questioni legate alla malattia

• Creare “zone franche”: cercare di

mantenere la cura della malattia al di fuori

da alcune zone della casa (e.g. Salotto,

camera)

I ruoli di paziente e caregiver

• Che cosa può essere fatto dalla persona malata?

• A quali bisogi provvede un caregiver cha fa parte della famiglia?

• A quali bisogi provvede un caregiver professionale?

COMPITI EVOLUTIVI NELLA FASE TERMINALE

• Portare a termine il processo di cordoglio anticipatorio e “fare i conti” con le questioni famigliari irrisolte

• Supportare il famigliare malato terminale

• Aiutare I sopravvissuti e il malato terminale a vivere pienamente il tempo rimasto

• Dare avvio al processo di riorganizzazione della famiglia

From: Rolland, J. S. Families, Illness, & Disability: An Integrative Treatment Model, New York: Basic Books, 1994.

FASI

TIPO DI MALATTIA

COMPONENTI DEL

FUNZIONAMENTO

FAMILIARE

Prospettiva multigenerazionale

di sviluppo

• Sviluppo individuale e famigliare

• Esperienze multigenerazionali di malattia e perdita, incluse esperienze di resilienza

• Timing

• Impatto sulla pianificazione futura del ciclo di vita individuale e famigliare

Il passato

• Ruolo del genogramma

• Eventi passati

– Malattia e perdita

– Crisi

– Avversità (povertà-divorzio-violenza)

• Forniscono informazioni sulla capacità di resilienza della famiglia

• Tuttavia, la resilienza mostrata nel passato può non essere indice della presenza di risorse nel presente

Domande fondamentali:

• Come la famiglia è stata in grado di

organizzarsi in risposta a precedenti

malattie, perdite o momenti critici, e come

tale sistema evolve nel tempo?

• Che cosa hanno imparato i membri

famigliari da tali esperienze?

• Quali le differenze apprese tra le figure

chiave nella famiglia?

Sviluppo

• Occorre comprendere la fase di sviluppo in cui si trova la malattia, quella vissuta da ciascun membro familiare e la fase di sviluppo attraversata dalla famiglia nel suo complesso nonché indagare il rapporto reciproco tra tali elementi.

• Ottenere una visione integrata della malattia, dello sviluppo familiare ed individuale, al fine di organizzare il pensiero riguardo i rischi ed i compiti evolutivi da portare a termine nel corso del tempo.

• Evidenziare i punti nodali e le transizioni.

ETA’ ADULTA: FASI

DELLO SVILUPPO

MEDIA ETA’

ADULTA

PRIMA ETA’

ADULTA

Fasi del ciclo di vita

familiare Giovane adulto single

Nuova coppia

Famiglia con figli piccoli

Famiglia con figli adolescenti

Figli in fase di svincolo

Famiglia nella tarda fase della vita

McGoldrick, Carter, & Garcia-Preto (2010)

Transizioni di sviluppo

• Fini e nuovi inizi

– Nascita, uscita di casa, matrimonio, inizio di

una nuova famiglia, pensionamento, morte

• In questi momenti temi legati alla

paura/minaccia della perdita e alla perdita

vera e propria emergono all’interno della

famiglia

• Relazione con le sfide nelle fasi successive

della vita

Transizioni individuali e

familiari Domande

fondamentali:

• Quali piani/progetti di sviluppo vengono

ritardati, devono essere cambiati oppure

vengono bloccati e devono essere

abbandonati? E per quale motivo?

Sistema di credenze famigliari

riguardo la salute e la malattia

Compito di sviluppo:

La famiglia deve essere in grado di trovare un

senso all’esperienza della malattia e di

promuovere la competenza e il controllo

LIVELLI DI SIGNIFICATO

MALATTIA

BIOLOGICA ESPERIENZA UMANA

DI MALATTIA

ESPERIENZA

SOCIETARIA

Sistema di credenze -

mediatore

Esperienza dei sintomi e

della sofferenza in termini

simbolici o narrativi

Comprensione del

significato della malattia

ad un livello più ampio

(economico, politico,

istituzionale)

ESPERIENZA

INDIVIDUALE E

FAMILIARE

MULTIGENERAZIONAL

E

ORIENTAMENTO

CULTURALE

Morale

Religioso

Appartenenza etnica

Contesto storico

Sistemi di credemze

Credenze collegate ad una malattia

Credenze attivate da una malattia

Credenze ↔ Struttura

Rolland, J.S. Families, Illness and Disability: An Integrative Treatment Model. New York: Basic Books,

1994.

Credenze famigliari

fondamentali • Normalità

• Relazione mente-corpo

• Controllo e padronanza

• Causa della malattia

• Decorso e prognosi

• Credenze etniche e culturali

• Spiritualità

• Comunicazione

Credenze riguardo la normalità

• Capacità di coping e adattamento “nella

media”

• Capacità di coping e adattamento

“ottimali”

• Interazione psicosomatica

Credenze riguardo la

relazione mente-corpo

• Credenza culturale di base

• Credenze riguardo il ruolo della “mente”

nel processo di guarigione

• Credenze riguardo il ruolo dei fattori

psicosociali, incluse le dinamiche

famigliari, nell’andamento della malattia

Credenza riguardo il

controllo e la padronanza

• Locus of Control: Interno, Altre persone esterne potenti, Fato

• Ruole della forzadi volontà

• Eventi biologici vs. non-biologici

• Malattia in generale vs. malattia specifica (e.g. Cancro)

Credenze riguardo la causa

della malattia • Punizione o peccato

• Colpevolizzazione di sè, di un membro della famiglia o della famiglia nel suo complesso

• Legame genetico con uno dei genitori

• Ingiustizia (“Perchè proprio a me? Sono sempre stato una brava persona”)

• Sfortuna

Credenze riguardo la diagnosi e

la prognosi della malattia

• Partecipazione flessibile nel corso del tempo

“Faremo tutto il possibile per gestire al meglio

questa malattia.”

• Tentativo di controllo dei meccanismi biologici

“Dobbiamo sconfiggere la malattia!”

• “Guarigione” di sè e del sistema vs. Cura

della malattia

Credenze etniche e culturali

• Controllo

• Ruolo di malato “appropriato”

• Tipologia e livello della comunicazione

• Chi fa parte del sistema di cura

• Rituali normativi circa la malattia (e.g. funerale, capezzale del letto)

Genere

• In che modo il genere influenza

l’assegnazione dei ruoli all0interno della

famiglia (genitori, fratelli, famiglia

estesa)?

• Possibilità di considerare aspetti positivi

legati a ruoli inediti

La maggior parte dei caregivers

sono donne di mezza età

Chi sono i caregivers?

Donne

Uomini

Figlie

29%

Mogl

i

23%

Altre donne 20%

Mariti

13%

Figli 8%

Altri

uomini

7%

CREDENZE

Famiglia

Singoli membri

Società, comunità

Assicurazione (Assistenza

integrata al paziente

governo Cura

della

salute

Assistenza

psicosociale

Assistenza biomedica

(personale +

professionale)

Sistemi di credenze dei

professionisti

• Credenze personali e culturali

• Credenze professionali (Medicina, Scienze

sociali, Psicologia)

• Credenze istituzionali (Ospedale,

Riabilitazione, Cure palliative)

John S. Rolland, M.D. jrolland@uchicago.edu

www.ccfhchicago.org

Rolland, J. (1994). Families, Illness, & Disability: An Integrative Treatment

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