Progetto Bambino: Rete assistenziale Progetto Bambino: Rete assistenziale Progetto Bambino: Rete assistenziale Progetto Bambino: Rete assistenziale Progetto Bambino: Rete assistenziale Progetto Bambino: Rete assistenziale Progetto Bambino: Rete assistenziale Progetto Bambino: Rete assistenziale per bambini con condizioni che per bambini con condizioni che per bambini con condizioni che per bambini con condizioni che per bambini con condizioni che per bambini con condizioni che per bambini con condizioni che per bambini con condizioni che

mettono a rischio la sopravvivenzamettono a rischio la sopravvivenzamettono a rischio la sopravvivenzamettono a rischio la sopravvivenzamettono a rischio la sopravvivenzamettono a rischio la sopravvivenzamettono a rischio la sopravvivenzamettono a rischio la sopravvivenza

Roberto LalaRoberto LalaRoberto LalaRoberto LalaRoberto LalaRoberto LalaRoberto LalaRoberto Lala

Tavolo tecnicoTavolo tecnicoTavolo tecnicoTavolo tecnicoTavolo tecnicoTavolo tecnicoTavolo tecnicoTavolo tecnico--------scientifico malattie rarescientifico malattie rarescientifico malattie rarescientifico malattie rarescientifico malattie rarescientifico malattie rarescientifico malattie rarescientifico malattie rare

Regione PiemonteRegione PiemonteRegione PiemonteRegione PiemonteRegione PiemonteRegione PiemonteRegione PiemonteRegione PiemonteRegione PiemonteRegione PiemonteRegione PiemonteRegione PiemonteRegione PiemonteRegione PiemonteRegione PiemonteRegione Piemonte

Torino 20 gennaio 2011Torino 20 gennaio 2011

Patologia Immune e Malattie Orfane 2011Patologia Immune e Malattie Orfane 2011

Il contesto Il contesto Il contesto Il contesto Il contesto Il contesto Il contesto Il contesto

• Negli ultimi anni,Negli ultimi anni,Negli ultimi anni,Negli ultimi anni, nei Paesi sviluppati si è nei Paesi sviluppati si è nei Paesi sviluppati si è nei Paesi sviluppati si è nei Paesi sviluppati si è nei Paesi sviluppati si è nei Paesi sviluppati si è nei Paesi sviluppati si è registrato un aumento i prevalenza delle registrato un aumento i prevalenza delle registrato un aumento i prevalenza delle registrato un aumento i prevalenza delle registrato un aumento i prevalenza delle registrato un aumento i prevalenza delle registrato un aumento i prevalenza delle registrato un aumento i prevalenza delle malattie incurabili e potenzialmente letali.malattie incurabili e potenzialmente letali.malattie incurabili e potenzialmente letali.malattie incurabili e potenzialmente letali.malattie incurabili e potenzialmente letali.malattie incurabili e potenzialmente letali.malattie incurabili e potenzialmente letali.malattie incurabili e potenzialmente letali.

•• I progressi in campo medico e tecnologico I progressi in campo medico e tecnologico I progressi in campo medico e tecnologico I progressi in campo medico e tecnologico I progressi in campo medico e tecnologico I progressi in campo medico e tecnologico I progressi in campo medico e tecnologico I progressi in campo medico e tecnologico hanno rodotto i tassi di mortalità infantile e, hanno rodotto i tassi di mortalità infantile e, hanno rodotto i tassi di mortalità infantile e, hanno rodotto i tassi di mortalità infantile e, nello stesso tempo, aumentato la nello stesso tempo, aumentato la nello stesso tempo, aumentato la nello stesso tempo, aumentato la sopravvenza di bambini con patologie sopravvenza di bambini con patologie sopravvenza di bambini con patologie sopravvenza di bambini con patologie gravi, bisognosi di trattamenti complessigravi, bisognosi di trattamenti complessigravi, bisognosi di trattamenti complessigravi, bisognosi di trattamenti complessi

TerminologiaTerminologiaTerminologiaTerminologiaTerminologiaTerminologiaTerminologiaTerminologia

• I bambini con malattie che accorciano la vitaI bambini con malattie che accorciano la vitaI bambini con malattie che accorciano la vitaI bambini con malattie che accorciano la vita(life(life(life(life(life(life(life(life--------limiting)limiting)limiting)limiting)limiting)limiting)limiting)limiting) o che minacciano la morteo che minacciano la morteo che minacciano la morteo che minacciano la morte (life (life (life (life (life (life (life (life threatening)threatening)threatening)threatening)threatening)threatening)threatening)threatening) meritano un esame culturale ed meritano un esame culturale ed meritano un esame culturale ed meritano un esame culturale ed organizzativo approfondito del nostro modo organizzativo approfondito del nostro modo organizzativo approfondito del nostro modo organizzativo approfondito del nostro modo di prendersi cura di loro, quando il di prendersi cura di loro, quando il di prendersi cura di loro, quando il di prendersi cura di loro, quando il trattamento non sia più finalizzato altrattamento non sia più finalizzato altrattamento non sia più finalizzato altrattamento non sia più finalizzato altrattamento non sia più finalizzato altrattamento non sia più finalizzato altrattamento non sia più finalizzato altrattamento non sia più finalizzato alrecupero, ma recupero, ma recupero, ma recupero, ma recupero, ma recupero, ma recupero, ma recupero, ma al raggiungimento della miglior al raggiungimento della miglior al raggiungimento della miglior al raggiungimento della miglior al raggiungimento della miglior al raggiungimento della miglior al raggiungimento della miglior al raggiungimento della miglior qualità di vita possibilequalità di vita possibilequalità di vita possibilequalità di vita possibilequalità di vita possibilequalità di vita possibilequalità di vita possibilequalità di vita possibile

• Viene definita Viene definita Viene definita Viene definita “patologia limitante la “patologia limitante la “patologia limitante la “patologia limitante la sopravvivenza”sopravvivenza”sopravvivenza”sopravvivenza” quella condizione che quella condizione che quella condizione che quella condizione che comporta la possibilità di morte comporta la possibilità di morte comporta la possibilità di morte comporta la possibilità di morte prematura, ma non imminenteprematura, ma non imminenteprematura, ma non imminenteprematura, ma non imminente

• Viene definita Viene definita Viene definita Viene definita “patologia a rischio per la “patologia a rischio per la “patologia a rischio per la “patologia a rischio per la sopravvivenza”sopravvivenza”sopravvivenza”sopravvivenza” quella condizione che quella condizione che quella condizione che quella condizione che comporta un’alta probabilità di morte comporta un’alta probabilità di morte comporta un’alta probabilità di morte comporta un’alta probabilità di morte prematura ma che consente anche la prematura ma che consente anche la prematura ma che consente anche la prematura ma che consente anche la possibilità di sopravvivenza a lungo possibilità di sopravvivenza a lungo possibilità di sopravvivenza a lungo possibilità di sopravvivenza a lungo termine termine termine termine

Le dimensioni del problemaLe dimensioni del problemaLe dimensioni del problemaLe dimensioni del problemaLe dimensioni del problemaLe dimensioni del problemaLe dimensioni del problemaLe dimensioni del problema

•• Circa 1 bambino ogni 10.000/anno muore per patologie Circa 1 bambino ogni 10.000/anno muore per patologie Circa 1 bambino ogni 10.000/anno muore per patologie Circa 1 bambino ogni 10.000/anno muore per patologie Circa 1 bambino ogni 10.000/anno muore per patologie Circa 1 bambino ogni 10.000/anno muore per patologie Circa 1 bambino ogni 10.000/anno muore per patologie Circa 1 bambino ogni 10.000/anno muore per patologie pediatriche complessepediatriche complessepediatriche complessepediatriche complessepediatriche complessepediatriche complessepediatriche complessepediatriche complesse, , , , , , , , molti muoiono nel primo anno di molti muoiono nel primo anno di molti muoiono nel primo anno di molti muoiono nel primo anno di vita. Le patologie sono spesso multiple e rarevita. Le patologie sono spesso multiple e rarevita. Le patologie sono spesso multiple e rarevita. Le patologie sono spesso multiple e rare

•• Nella popolazione piemonteseNella popolazione piemonteseNella popolazione piemonteseNella popolazione piemonteseNella popolazione piemonteseNella popolazione piemonteseNella popolazione piemonteseNella popolazione piemontese che comprendeche comprendeche comprendeche comprende 500.000 500.000 500.000 500.000 giovani tra 0 e 18 anni in un annogiovani tra 0 e 18 anni in un annogiovani tra 0 e 18 anni in un annogiovani tra 0 e 18 anni in un anno 80 bambini80 bambini80 bambini80 bambini80 bambini80 bambini80 bambini80 bambini hanno la hanno la hanno la hanno la giovani tra 0 e 18 anni in un annogiovani tra 0 e 18 anni in un annogiovani tra 0 e 18 anni in un annogiovani tra 0 e 18 anni in un anno 80 bambini80 bambini80 bambini80 bambini80 bambini80 bambini80 bambini80 bambini hanno la hanno la hanno la hanno la probabilità di morire per condizioni limitanti la probabilità di morire per condizioni limitanti la probabilità di morire per condizioni limitanti la probabilità di morire per condizioni limitanti la sopravvivenza (30 di cancro, 50 di altre condizioni)sopravvivenza (30 di cancro, 50 di altre condizioni)sopravvivenza (30 di cancro, 50 di altre condizioni)sopravvivenza (30 di cancro, 50 di altre condizioni)

• 600600600600----800 hanno la probabilità di essere affetti da 800 hanno la probabilità di essere affetti da 800 hanno la probabilità di essere affetti da 800 hanno la probabilità di essere affetti da condizioni limitanti la sopravvivenza, di essicondizioni limitanti la sopravvivenza, di essicondizioni limitanti la sopravvivenza, di essicondizioni limitanti la sopravvivenza, di essi 300300300300300300300300--------400 400 400 400 400 400 400 400 hanno necessità di assistenza integratahanno necessità di assistenza integratahanno necessità di assistenza integratahanno necessità di assistenza integratahanno necessità di assistenza integratahanno necessità di assistenza integratahanno necessità di assistenza integratahanno necessità di assistenza integrata

Le caratteristiche dei pazienti e dei trattamentiLe caratteristiche dei pazienti e dei trattamentiLe caratteristiche dei pazienti e dei trattamentiLe caratteristiche dei pazienti e dei trattamentiLe caratteristiche dei pazienti e dei trattamentiLe caratteristiche dei pazienti e dei trattamentiLe caratteristiche dei pazienti e dei trattamentiLe caratteristiche dei pazienti e dei trattamenti

• Sono stati identificati Sono stati identificati Sono stati identificati Sono stati identificati quattro differenti gruppi di condizioni pediatriche quattro differenti gruppi di condizioni pediatriche quattro differenti gruppi di condizioni pediatriche quattro differenti gruppi di condizioni pediatriche

• patologie a rischio per la vita nelle quali le cure possono essere fattibili ma patologie a rischio per la vita nelle quali le cure possono essere fattibili ma patologie a rischio per la vita nelle quali le cure possono essere fattibili ma patologie a rischio per la vita nelle quali le cure possono essere fattibili ma possono fallirepossono fallirepossono fallirepossono fallire (esempio: cancro, insufficienza cardiaca, epatica o renale, (esempio: cancro, insufficienza cardiaca, epatica o renale, (esempio: cancro, insufficienza cardiaca, epatica o renale, (esempio: cancro, insufficienza cardiaca, epatica o renale, infezioni gravi)infezioni gravi)infezioni gravi)infezioni gravi)

• condizioni che richiedono trattamenti prolungati, nelle quali la morte condizioni che richiedono trattamenti prolungati, nelle quali la morte condizioni che richiedono trattamenti prolungati, nelle quali la morte condizioni che richiedono trattamenti prolungati, nelle quali la morte prematura è possibileprematura è possibileprematura è possibileprematura è possibile (esempio: fibrosi cistica, HIV/AIDS, anomalie (esempio: fibrosi cistica, HIV/AIDS, anomalie (esempio: fibrosi cistica, HIV/AIDS, anomalie (esempio: fibrosi cistica, HIV/AIDS, anomalie cardiovascolari, prematurità estrema)cardiovascolari, prematurità estrema)cardiovascolari, prematurità estrema)cardiovascolari, prematurità estrema)cardiovascolari, prematurità estrema)cardiovascolari, prematurità estrema)cardiovascolari, prematurità estrema)cardiovascolari, prematurità estrema)

• condizioni progressive senza opzioni terapeutiche, dove il trattamento è condizioni progressive senza opzioni terapeutiche, dove il trattamento è condizioni progressive senza opzioni terapeutiche, dove il trattamento è condizioni progressive senza opzioni terapeutiche, dove il trattamento è “palliativo” dopo la diagnosi“palliativo” dopo la diagnosi“palliativo” dopo la diagnosi“palliativo” dopo la diagnosi (esempio: disordini neuromuscolari e (esempio: disordini neuromuscolari e (esempio: disordini neuromuscolari e (esempio: disordini neuromuscolari e neurodegenerativi, malattie metaboliche progressive, anomalie neurodegenerativi, malattie metaboliche progressive, anomalie neurodegenerativi, malattie metaboliche progressive, anomalie neurodegenerativi, malattie metaboliche progressive, anomalie cromosomiche, carcinoma metastatico avanzato)cromosomiche, carcinoma metastatico avanzato)cromosomiche, carcinoma metastatico avanzato)cromosomiche, carcinoma metastatico avanzato)

• condizioni irreversibili, non progressive con disabilità severa che condizioni irreversibili, non progressive con disabilità severa che condizioni irreversibili, non progressive con disabilità severa che condizioni irreversibili, non progressive con disabilità severa che comportano estrema vulnerabilità alle complicanzecomportano estrema vulnerabilità alle complicanzecomportano estrema vulnerabilità alle complicanzecomportano estrema vulnerabilità alle complicanze (per esempio: paralisi (per esempio: paralisi (per esempio: paralisi (per esempio: paralisi cerebrali severe, malattie genetiche, malformazioni congenite, grave cerebrali severe, malattie genetiche, malformazioni congenite, grave cerebrali severe, malattie genetiche, malformazioni congenite, grave cerebrali severe, malattie genetiche, malformazioni congenite, grave prematuranza, danni cerebrali o spinali)prematuranza, danni cerebrali o spinali)prematuranza, danni cerebrali o spinali)prematuranza, danni cerebrali o spinali)

Le specificità dei trattamenti Le specificità dei trattamenti Le specificità dei trattamenti Le specificità dei trattamenti Le specificità dei trattamenti Le specificità dei trattamenti Le specificità dei trattamenti Le specificità dei trattamenti

• piccoli numeripiccoli numeripiccoli numeripiccoli numeri, rispetto ai pazienti adulti con patologie paragonabili. , rispetto ai pazienti adulti con patologie paragonabili. , rispetto ai pazienti adulti con patologie paragonabili. , rispetto ai pazienti adulti con patologie paragonabili. Questo aspetto, insieme all’ampia distribuzione geografica, pone Questo aspetto, insieme all’ampia distribuzione geografica, pone Questo aspetto, insieme all’ampia distribuzione geografica, pone Questo aspetto, insieme all’ampia distribuzione geografica, pone problemi organizzativi, formativi e di costiproblemi organizzativi, formativi e di costiproblemi organizzativi, formativi e di costiproblemi organizzativi, formativi e di costi

• Ampio spettro di condizioni, durata imprevedibile, rarità delle Ampio spettro di condizioni, durata imprevedibile, rarità delle Ampio spettro di condizioni, durata imprevedibile, rarità delle Ampio spettro di condizioni, durata imprevedibile, rarità delle patologie, patologie, patologie, patologie, assenza di diagnosi in una rilevante percentualeassenza di diagnosi in una rilevante percentualeassenza di diagnosi in una rilevante percentualeassenza di diagnosi in una rilevante percentuale

• Limitata disponibilità di farmaci prescrivibili in età pediatrica. Limitata disponibilità di farmaci prescrivibili in età pediatrica. Limitata disponibilità di farmaci prescrivibili in età pediatrica. Limitata disponibilità di farmaci prescrivibili in età pediatrica. La maggior La maggior La maggior La maggior parte dei farmaci sono offparte dei farmaci sono offparte dei farmaci sono offparte dei farmaci sono off----labellabellabellabel

• Aspetti evolutiviAspetti evolutiviAspetti evolutiviAspetti evolutivi: la continua evoluzione fisica, cognitiva e : la continua evoluzione fisica, cognitiva e : la continua evoluzione fisica, cognitiva e : la continua evoluzione fisica, cognitiva e comportamentale dei bambini condiziona molti aspetti dei loro comportamentale dei bambini condiziona molti aspetti dei loro comportamentale dei bambini condiziona molti aspetti dei loro comportamentale dei bambini condiziona molti aspetti dei loro trattamenti: dalle dosi dei farmaci alle modalità comunicative , di trattamenti: dalle dosi dei farmaci alle modalità comunicative , di trattamenti: dalle dosi dei farmaci alle modalità comunicative , di trattamenti: dalle dosi dei farmaci alle modalità comunicative , di educazione e supporto educazione e supporto educazione e supporto educazione e supporto

I bisogni dei bambini. I bisogni dei bambini.

• Bisogni fisiciBisogni fisiciBisogni fisiciBisogni fisici

• ---- controllo dei sintomicontrollo dei sintomicontrollo dei sintomicontrollo dei sintomi

• ---- il raggiungimento del pieno potenziale di crescita e sviluppoil raggiungimento del pieno potenziale di crescita e sviluppoil raggiungimento del pieno potenziale di crescita e sviluppoil raggiungimento del pieno potenziale di crescita e sviluppo

• Bisogni psicologiciBisogni psicologiciBisogni psicologiciBisogni psicologici

• comunicazione apertacomunicazione apertacomunicazione apertacomunicazione aperta

• continuo supporto emotivocontinuo supporto emotivocontinuo supporto emotivocontinuo supporto emotivo• continuo supporto emotivocontinuo supporto emotivocontinuo supporto emotivocontinuo supporto emotivo

• accesso a risorse che promuovano lo sviluppo e la crescita accesso a risorse che promuovano lo sviluppo e la crescita accesso a risorse che promuovano lo sviluppo e la crescita accesso a risorse che promuovano lo sviluppo e la crescita

• della personalitàdella personalitàdella personalitàdella personalità

• Bisogni socialiBisogni socialiBisogni socialiBisogni sociali

• ---- attività, strumenti ed opportunità di svagoattività, strumenti ed opportunità di svagoattività, strumenti ed opportunità di svagoattività, strumenti ed opportunità di svago

• ---- frequentazione scolastica il più a lungo e frequentemente possibilefrequentazione scolastica il più a lungo e frequentemente possibilefrequentazione scolastica il più a lungo e frequentemente possibilefrequentazione scolastica il più a lungo e frequentemente possibile

• ---- offerta di attività sociali con gruppi di pariofferta di attività sociali con gruppi di pariofferta di attività sociali con gruppi di pariofferta di attività sociali con gruppi di pari

• Bisogni spiritualiBisogni spiritualiBisogni spiritualiBisogni spirituali

• ---- accesso alla cura ed al supporto spiritualeaccesso alla cura ed al supporto spiritualeaccesso alla cura ed al supporto spiritualeaccesso alla cura ed al supporto spirituale

I bisogni delle famiglieI bisogni delle famiglieI bisogni delle famiglieI bisogni delle famiglieI bisogni delle famiglieI bisogni delle famiglieI bisogni delle famiglieI bisogni delle famiglie

• Conoscenza completa ed approfondita della Conoscenza completa ed approfondita della Conoscenza completa ed approfondita della Conoscenza completa ed approfondita della patologia del bambino e delle migliori opportunità patologia del bambino e delle migliori opportunità patologia del bambino e delle migliori opportunità patologia del bambino e delle migliori opportunità di trattamentodi trattamentodi trattamentodi trattamento

• Supporto finanziarioSupporto finanziarioSupporto finanziarioSupporto finanziario• Supporto finanziarioSupporto finanziarioSupporto finanziarioSupporto finanziario

• Supporto emotivo ed umanoSupporto emotivo ed umanoSupporto emotivo ed umanoSupporto emotivo ed umano

• Supporto ai bisogni religiosi e spiritualiSupporto ai bisogni religiosi e spiritualiSupporto ai bisogni religiosi e spiritualiSupporto ai bisogni religiosi e spirituali

• Il trattamento è centrato sulla famigliaIl trattamento è centrato sulla famigliaIl trattamento è centrato sulla famigliaIl trattamento è centrato sulla famiglia

La situazione attuale del trattamentoLa situazione attuale del trattamentoLa situazione attuale del trattamentoLa situazione attuale del trattamentoLa situazione attuale del trattamentoLa situazione attuale del trattamentoLa situazione attuale del trattamentoLa situazione attuale del trattamento

• Troppi bambiniTroppi bambiniTroppi bambiniTroppi bambini con condizioni che mettono a rischio la sopravvivenza con condizioni che mettono a rischio la sopravvivenza con condizioni che mettono a rischio la sopravvivenza con condizioni che mettono a rischio la sopravvivenza muoiono in muoiono in muoiono in muoiono in ospedale, nelle rianimazioniospedale, nelle rianimazioniospedale, nelle rianimazioniospedale, nelle rianimazioni

• Troppi bambiniTroppi bambiniTroppi bambiniTroppi bambini con condizioni che mettono a rischio la sopravvivenza con condizioni che mettono a rischio la sopravvivenza con condizioni che mettono a rischio la sopravvivenza con condizioni che mettono a rischio la sopravvivenza soffrono soffrono soffrono soffrono inutilmente di dolore o di sintomi trattabili inutilmente di dolore o di sintomi trattabili inutilmente di dolore o di sintomi trattabili inutilmente di dolore o di sintomi trattabili

• I programmi integrati domiciliari migliorano la qualità di vita del bambino e della I programmi integrati domiciliari migliorano la qualità di vita del bambino e della I programmi integrati domiciliari migliorano la qualità di vita del bambino e della I programmi integrati domiciliari migliorano la qualità di vita del bambino e della famiglia consentendo il miglior uso delle risorsefamiglia consentendo il miglior uso delle risorsefamiglia consentendo il miglior uso delle risorsefamiglia consentendo il miglior uso delle risorsefamiglia consentendo il miglior uso delle risorsefamiglia consentendo il miglior uso delle risorsefamiglia consentendo il miglior uso delle risorsefamiglia consentendo il miglior uso delle risorse

• Troppe famiglie sono lasciate da soleTroppe famiglie sono lasciate da soleTroppe famiglie sono lasciate da soleTroppe famiglie sono lasciate da sole ad affrontare il problema. Il supporto ad affrontare il problema. Il supporto ad affrontare il problema. Il supporto ad affrontare il problema. Il supporto continuo alle famiglie, indipendentemente dal programma di cura è essenziale per continuo alle famiglie, indipendentemente dal programma di cura è essenziale per continuo alle famiglie, indipendentemente dal programma di cura è essenziale per continuo alle famiglie, indipendentemente dal programma di cura è essenziale per una presa in carico efficaceuna presa in carico efficaceuna presa in carico efficaceuna presa in carico efficace

• Vi è Vi è Vi è Vi è carenza significativa di conoscenza ed addestramentocarenza significativa di conoscenza ed addestramentocarenza significativa di conoscenza ed addestramentocarenza significativa di conoscenza ed addestramento

• E’ urgente E’ urgente E’ urgente E’ urgente organizzare servizi per il trattamentoorganizzare servizi per il trattamentoorganizzare servizi per il trattamentoorganizzare servizi per il trattamento che soddisfino adeguatamente i che soddisfino adeguatamente i che soddisfino adeguatamente i che soddisfino adeguatamente i bisogni dei bambini e delle loro famiglie bisogni dei bambini e delle loro famiglie bisogni dei bambini e delle loro famiglie bisogni dei bambini e delle loro famiglie

• E’ urgente E’ urgente E’ urgente E’ urgente promuovere una formazione adeguatapromuovere una formazione adeguatapromuovere una formazione adeguatapromuovere una formazione adeguata di coloro che trattano di coloro che trattano di coloro che trattano di coloro che trattano

Organizzazione del trattamentoOrganizzazione del trattamento

• Creazione di servizi specializzatiCreazione di servizi specializzatiCreazione di servizi specializzatiCreazione di servizi specializzati che garantiscano supporto 24 ore su 24che garantiscano supporto 24 ore su 24che garantiscano supporto 24 ore su 24che garantiscano supporto 24 ore su 24

• I servizi devono essere centrati sulle famiglieI servizi devono essere centrati sulle famiglieI servizi devono essere centrati sulle famiglieI servizi devono essere centrati sulle famiglie

• I sevizi devono essere I sevizi devono essere I sevizi devono essere I sevizi devono essere multidisciplinari e multiprofessionalimultidisciplinari e multiprofessionalimultidisciplinari e multiprofessionalimultidisciplinari e multiprofessionali

• I servizi devono I servizi devono I servizi devono I servizi devono fornire alla famiglia spazi e modalità per dedicarsi alle fornire alla famiglia spazi e modalità per dedicarsi alle fornire alla famiglia spazi e modalità per dedicarsi alle fornire alla famiglia spazi e modalità per dedicarsi alle proprie esigenzeproprie esigenzeproprie esigenzeproprie esigenze fisiche ed emotive fisiche ed emotive fisiche ed emotive fisiche ed emotive

• I servizi devono I servizi devono I servizi devono I servizi devono provvedere alla formazione,provvedere alla formazione,provvedere alla formazione,provvedere alla formazione, addestramento e supporto addestramento e supporto addestramento e supporto addestramento e supporto dei professionisti che si dedicano al trattamento dei professionisti che si dedicano al trattamento dei professionisti che si dedicano al trattamento dei professionisti che si dedicano al trattamento

• L’opinione pubblica deve essere adeguatamente informata L’opinione pubblica deve essere adeguatamente informata L’opinione pubblica deve essere adeguatamente informata L’opinione pubblica deve essere adeguatamente informata

• I programmi di trattamento devono essere organizzati con I programmi di trattamento devono essere organizzati con I programmi di trattamento devono essere organizzati con I programmi di trattamento devono essere organizzati con criteri di criteri di criteri di criteri di efficacia, efficienza, sicurezza e sostenibilitàefficacia, efficienza, sicurezza e sostenibilitàefficacia, efficienza, sicurezza e sostenibilitàefficacia, efficienza, sicurezza e sostenibilità e devono essere e devono essere e devono essere e devono essere continuamente monitorati e rivisti in base a standard predefiniticontinuamente monitorati e rivisti in base a standard predefiniticontinuamente monitorati e rivisti in base a standard predefiniticontinuamente monitorati e rivisti in base a standard predefiniti

Modelli di trattamentoModelli di trattamentoModelli di trattamentoModelli di trattamentoModelli di trattamentoModelli di trattamentoModelli di trattamentoModelli di trattamento

• Lo scopo dei trattamenti , indipendentemente dal modello adottato, è di Lo scopo dei trattamenti , indipendentemente dal modello adottato, è di Lo scopo dei trattamenti , indipendentemente dal modello adottato, è di Lo scopo dei trattamenti , indipendentemente dal modello adottato, è di favorire il trattamento domiciliare centrato sul paziente e la famigliafavorire il trattamento domiciliare centrato sul paziente e la famigliafavorire il trattamento domiciliare centrato sul paziente e la famigliafavorire il trattamento domiciliare centrato sul paziente e la famiglia

• Il trattamento domiciliare può migliorare molto la qualità di vita dei Il trattamento domiciliare può migliorare molto la qualità di vita dei Il trattamento domiciliare può migliorare molto la qualità di vita dei Il trattamento domiciliare può migliorare molto la qualità di vita dei pazienti e delle famigliepazienti e delle famigliepazienti e delle famigliepazienti e delle famiglie

• Soluzioni residenzialiSoluzioni residenzialiSoluzioni residenzialiSoluzioni residenziali: le soluzioni residenziali specifiche per pazienti : le soluzioni residenziali specifiche per pazienti : le soluzioni residenziali specifiche per pazienti : le soluzioni residenziali specifiche per pazienti • Soluzioni residenzialiSoluzioni residenzialiSoluzioni residenzialiSoluzioni residenziali: le soluzioni residenziali specifiche per pazienti : le soluzioni residenziali specifiche per pazienti : le soluzioni residenziali specifiche per pazienti : le soluzioni residenziali specifiche per pazienti pediatrici offrono vantaggi rispetto al ricovero ordinario ospedaliero e pediatrici offrono vantaggi rispetto al ricovero ordinario ospedaliero e pediatrici offrono vantaggi rispetto al ricovero ordinario ospedaliero e pediatrici offrono vantaggi rispetto al ricovero ordinario ospedaliero e rispetto alle soluzioni residenziali per adulti ed anzianirispetto alle soluzioni residenziali per adulti ed anzianirispetto alle soluzioni residenziali per adulti ed anzianirispetto alle soluzioni residenziali per adulti ed anziani

• Servizi domiciliari supportati da team multispecialstici abbinati a residenze Servizi domiciliari supportati da team multispecialstici abbinati a residenze Servizi domiciliari supportati da team multispecialstici abbinati a residenze Servizi domiciliari supportati da team multispecialstici abbinati a residenze temporanee sono la soluzione più efficace, efficiente e sostenibiletemporanee sono la soluzione più efficace, efficiente e sostenibiletemporanee sono la soluzione più efficace, efficiente e sostenibiletemporanee sono la soluzione più efficace, efficiente e sostenibile per il per il per il per il trattamento dei pazienti e delle loro famiglie trattamento dei pazienti e delle loro famiglie trattamento dei pazienti e delle loro famiglie trattamento dei pazienti e delle loro famiglie

• LLLL’organizzazione’organizzazione’organizzazione’organizzazione del trattamento deve essere del trattamento deve essere del trattamento deve essere del trattamento deve essere sufficientemente flessibilesufficientemente flessibilesufficientemente flessibilesufficientemente flessibile da da da da consentire l’accesso del bambino e della famiglia alle differenti opzioni di consentire l’accesso del bambino e della famiglia alle differenti opzioni di consentire l’accesso del bambino e della famiglia alle differenti opzioni di consentire l’accesso del bambino e della famiglia alle differenti opzioni di cura in base alle differenti fasi della malattiacura in base alle differenti fasi della malattiacura in base alle differenti fasi della malattiacura in base alle differenti fasi della malattia

IL PROGETTO BAMBINOIL PROGETTO BAMBINOIL PROGETTO BAMBINOIL PROGETTO BAMBINOIL PROGETTO BAMBINOIL PROGETTO BAMBINOIL PROGETTO BAMBINOIL PROGETTO BAMBINO

• DestinatariDestinatariDestinatariDestinatari

• Pazienti pediatrici complessi : quei Pazienti pediatrici complessi : quei Pazienti pediatrici complessi : quei Pazienti pediatrici complessi : quei neonati, bambini o giovani adulti neonati, bambini o giovani adulti neonati, bambini o giovani adulti neonati, bambini o giovani adulti neonati, bambini o giovani adulti neonati, bambini o giovani adulti neonati, bambini o giovani adulti neonati, bambini o giovani adulti portatori di patologie multiportatori di patologie multiportatori di patologie multiportatori di patologie multi----organo, organo, organo, organo, sistemiche, croniche, disabilitanti ed a sistemiche, croniche, disabilitanti ed a sistemiche, croniche, disabilitanti ed a sistemiche, croniche, disabilitanti ed a rischio per la sopravvivenzarischio per la sopravvivenzarischio per la sopravvivenzarischio per la sopravvivenza

IL PROGETTO BAMBINOIL PROGETTO BAMBINOIL PROGETTO BAMBINOIL PROGETTO BAMBINOIL PROGETTO BAMBINOIL PROGETTO BAMBINOIL PROGETTO BAMBINOIL PROGETTO BAMBINO

• ObiettiviObiettiviObiettiviObiettivi• ---- Creare un prototipo di organizzazione specificaCreare un prototipo di organizzazione specificaCreare un prototipo di organizzazione specificaCreare un prototipo di organizzazione specifica dei trattamenti dei trattamenti dei trattamenti dei trattamenti

multidisciplinari per pazienti pediatrici complessi per rispondere alle loro multidisciplinari per pazienti pediatrici complessi per rispondere alle loro multidisciplinari per pazienti pediatrici complessi per rispondere alle loro multidisciplinari per pazienti pediatrici complessi per rispondere alle loro necessità, considerando le risposte attualmente inadeguate che vengono necessità, considerando le risposte attualmente inadeguate che vengono necessità, considerando le risposte attualmente inadeguate che vengono necessità, considerando le risposte attualmente inadeguate che vengono fornite dal SSNfornite dal SSNfornite dal SSNfornite dal SSN

• ---- Raccogliere specifici dati epidemiologici Raccogliere specifici dati epidemiologici Raccogliere specifici dati epidemiologici Raccogliere specifici dati epidemiologici • ---- Realizzare una presa in carico totale di questi pazienti Realizzare una presa in carico totale di questi pazienti Realizzare una presa in carico totale di questi pazienti Realizzare una presa in carico totale di questi pazienti • ---- Realizzare una presa in carico totale di questi pazienti Realizzare una presa in carico totale di questi pazienti Realizzare una presa in carico totale di questi pazienti Realizzare una presa in carico totale di questi pazienti • ---- Attivare le procedure per una più semplice erogazione dei farmaci offAttivare le procedure per una più semplice erogazione dei farmaci offAttivare le procedure per una più semplice erogazione dei farmaci offAttivare le procedure per una più semplice erogazione dei farmaci off----

labellabellabellabel• ---- Realizzare un’attività di comunicazione , educazione e supportoRealizzare un’attività di comunicazione , educazione e supportoRealizzare un’attività di comunicazione , educazione e supportoRealizzare un’attività di comunicazione , educazione e supporto rivolta rivolta rivolta rivolta

ai singoli pazienti, alle loro famiglie ed agli operatori che li hanno in caricoai singoli pazienti, alle loro famiglie ed agli operatori che li hanno in caricoai singoli pazienti, alle loro famiglie ed agli operatori che li hanno in caricoai singoli pazienti, alle loro famiglie ed agli operatori che li hanno in carico• ---- Promuovere approfondimenti culturali ed eticiPromuovere approfondimenti culturali ed eticiPromuovere approfondimenti culturali ed eticiPromuovere approfondimenti culturali ed etici dei temi relativi dei temi relativi dei temi relativi dei temi relativi • ---- Promuovere l’intervento delle Associazioni dei pazientiPromuovere l’intervento delle Associazioni dei pazientiPromuovere l’intervento delle Associazioni dei pazientiPromuovere l’intervento delle Associazioni dei pazienti nella nella nella nella

progettazione, realizzazione e nel monitoraggio del progetto progettazione, realizzazione e nel monitoraggio del progetto progettazione, realizzazione e nel monitoraggio del progetto progettazione, realizzazione e nel monitoraggio del progetto

IL PROGETTO BAMBINOIL PROGETTO BAMBINOIL PROGETTO BAMBINOIL PROGETTO BAMBINOIL PROGETTO BAMBINOIL PROGETTO BAMBINOIL PROGETTO BAMBINOIL PROGETTO BAMBINO

• - Realizzare supporto professionaleRealizzare supporto professionaleRealizzare supporto professionaleRealizzare supporto professionale alla famiglia alla famiglia alla famiglia alla famiglia mediante un team multidisciplinare esperto mediante un team multidisciplinare esperto mediante un team multidisciplinare esperto mediante un team multidisciplinare esperto

• ---- Realizzare percorsi personalizzati di domiciliazioneRealizzare percorsi personalizzati di domiciliazioneRealizzare percorsi personalizzati di domiciliazioneRealizzare percorsi personalizzati di domiciliazionetrattando direttamente i sintomi ed il dolore a trattando direttamente i sintomi ed il dolore a trattando direttamente i sintomi ed il dolore a trattando direttamente i sintomi ed il dolore a domicilio e riducendo i trattamenti in rianimazione domicilio e riducendo i trattamenti in rianimazione domicilio e riducendo i trattamenti in rianimazione domicilio e riducendo i trattamenti in rianimazione domicilio e riducendo i trattamenti in rianimazione domicilio e riducendo i trattamenti in rianimazione domicilio e riducendo i trattamenti in rianimazione domicilio e riducendo i trattamenti in rianimazione

• ---- Realizzare per le famiglie spazi e modalità per Realizzare per le famiglie spazi e modalità per Realizzare per le famiglie spazi e modalità per Realizzare per le famiglie spazi e modalità per dedicarsi alle proprie esigenze fisiche ed emotivededicarsi alle proprie esigenze fisiche ed emotivededicarsi alle proprie esigenze fisiche ed emotivededicarsi alle proprie esigenze fisiche ed emotive

• ---- Predisporre un sistema di valutazione dei costiPredisporre un sistema di valutazione dei costiPredisporre un sistema di valutazione dei costiPredisporre un sistema di valutazione dei costi e e e e delle risorse disponibili e di monitoraggio dei risultati delle risorse disponibili e di monitoraggio dei risultati delle risorse disponibili e di monitoraggio dei risultati delle risorse disponibili e di monitoraggio dei risultati conseguiti dal progetto conseguiti dal progetto conseguiti dal progetto conseguiti dal progetto

IL PROGETTO BAMBINOIL PROGETTO BAMBINOIL PROGETTO BAMBINOIL PROGETTO BAMBINOIL PROGETTO BAMBINOIL PROGETTO BAMBINOIL PROGETTO BAMBINOIL PROGETTO BAMBINO

• FunzionamentoFunzionamentoFunzionamentoFunzionamento

• Ambito domiciliare: Ambito domiciliare: Ambito domiciliare: Ambito domiciliare: rete assistenziale territoriale che utilizzerà gli strumenti già disponibili (medico di famiglia, già disponibili (medico di famiglia, strutture territoriali, ADI)

• Ambito residenzialeAmbito residenzialeAmbito residenzialeAmbito residenziale: : : : verrà realizzata una struttura residenziale la “casa dei “casa dei “casa dei “casa dei “casa dei “casa dei “casa dei “casa dei bambini”bambini”bambini”bambini”bambini”bambini”bambini”bambini” per pazienti pediatrici da utilizzare in occasione di episodi acuti non gestibili in ambito territoriale