La plancia dev'essere in formato A3: puoi stamparla in A4 ... · La plancia dev'essere in formato...

Grazie per aver scaricato questo kit di Decide!

Il kit contiene tutto il necessario per usare Decide con un gruppo fino a 8 persone. Se ci sono piùpartecipanti, usa un kit per ogni gruppo.

Il kit può essere stampato su carta o cartoncino A4. Per ottenere i migliori risultati, usa una carta dipeso 160g/m2.

Le prime pagine hanno il bordo colorato, e indicano il colore della carta su cui vanno stampate. Cisono 3 (o 4) pagine verdi, 3 blu, 1 gialla e 2 arancio.

Le altre pagine vanno stampate su carta o cartoncino bianco.

Le ultime 4 pagine contengono la plancia di gioco e le istruzioni per ogni partecipante.

La plancia dev'essere in formato A3: puoi stamparla in A4 dal kit e poi usare unafotocopiatrice per ingrandirla nel formato A3.

Le istruzioni andrebbero stampate a colori, ma funzionano anche in bianco e nero.

Assicurati che ogni partecipante abbia una plancia, e che ci sia almeno un foglio di istruzioni perogni gruppo.

Goditi la discussione con Decide!

Per ogni informazione, scrivi a [email protected]

FUND is a project funded by the European Commission (grant agreement SiS-CT-2009-230474). The views and opinionshere expressed do not necessarily reflect those of the European Community and the Community is not liable for any use thatmay be made of the information contained therein.

Istruzioni

1.PREPARAZIONEStampa il file in pdf su carta colorata o su un cartoncino leggero in base ai nomi dei files.

Sono necessari fogli A4 di colore giallo (1), arancione (2), verde (3), blu (3) e bianco (7).Ritaglia le carte.

Stampa o copia tante cartelle e istruzioni quanti sono i giocatori. DECIDE funziona meglio quando ilnumero dei giocatori va da quattro ad un massimo di otto.

2.INIZIO DEL GIOCOIl tempo necessario per giocare a DECIDE è di 80 minuti.

Ogni giocatore avrà una cartella davanti a sé. Ci sono diversi tipi di carte che mano a mano riempiranno lecartelle.

Il mediatore accompagna i giocatori nello lo svolgimento del gioco utilizzando le istruzioni stampate sullacartella. Lui/lei illustrerà gli obiettivi del gioco.

Durante la prima parte di DECIDE verranno raccolte e condivise informazioni, poi seguirà la fase delladiscussione.

Nella terza parte i giocatori cercheranno di formulare una risposta condivisa dal gruppo. DECIDE avràtermine quando i risultati verranno caricati sul sito www.playdecide.eu

Prima che inizi la prima fase, il mediatore ricorderà a tutti i giocatori le linee guida della conversazione (inbasso a sinistra) e distribuirà le carte gialle.

Chiunque può alzare una carta gialla per interrompere la conversazione qualora si abbia l’impressioneche le linee guida non vengano rispettate.

Quando la questione viene risolta, la discussione potrà riprendere.In alto a destra c’è la possibilità di annotare degli appunti e riflessioni iniziali.

3.FASE 1. INFORMAZIONI

Questa parte del gioco durerà circa 30 minuti.

Ogni giocatore legge le istruzioni (in alto a sinistra).

Ogni giocatore legge qualche carta delle storie e ne sceglie due tra quelle ritenute più significative e leposiziona sulla propria cartella. Ogni giocatore riassume la storia scelta.

Ogni giocatore si scambia e legge le carte dei fatti, sceglie le due più significative per lui/lei e le posizionasulla propria cartella.Ogni giocatore riassume le proprie carte dei fatti.

Ogni giocatore legge le carte dei problemi, sceglie le due più significative per lui/lei e le posiziona sullapropria cartella.Ogni giocatore riassume le proprie carte dei problemi.

I giocatori possono usare le carte bianche ogni volta abbiano la necessità di aggiungere informazioni o

argomenti.(non tutte le fasi sono riportate sulla cartella ma la stessa procedura va ripetuta per ogni tipo di cartastoria-fatti-problemi. Alla fine di questa fase le carte di ogni categoria saranno sulla cartella del giocatorecome appare nell’ultima immagine)

4.FASE 2. DISCUSSIONE

Questa parte del gioco durerà circa altri 30 minuti

Ci sono modi diversi per discutere.

Potete scegliere quello che si adatta meglio alle caratteristiche del gruppo.

Inizia la discussione libera. Nessuna restrizione, la discussione si svolge tra i giocatori. Ognuno cercheràdi rispettare le linee guida ( se ciò non accade si potranno utilizzare le carte gialle).Per rendere la discussione più dinamica si può usare “ il gettone della parola “.Si può utilizzarlo almassimo due volte per poter prendere la parola prima del proprio turno. Ogni volta costerà al giocatore ungettone.

Se la discussione diventa difficile o si rallenta troppo, le “carte di sfida” possono aiutare a recuperare ilgiusto tono. Il facilitatore porge le carte sfida coperte. I giocatori le leggono e poi agiscono diconseguenza.

Durante questa fase, i giocatori usano le carte per sostenere i propri argomenti.

Mettono sul tavolo le carte a supporto del proprio contributo alla discussione, le raggruppano e finalizzanola discussione schierandosi su i temi che riflettono la visione del gruppo.

Si possono utilizzare tutte le categorie di carte a supporto della posizione di un sottogruppo.Alla fine di questa fase si dovrebbe arrivare ad avere perlomeno un sottogruppo.

5.FASE 3. UNA RISPOSTA CONDIVISA

Questa ultima parte di DECIDE durerà circa 20 minuti

Ognuno legge le 4 strategie.Basandosi sulle conclusioni del sottogruppo (o sottogruppi) tutti i giocatori votano individualmente e aturno le 4 strategie.

Si deve provare a trovare un terreno comune. C’è una strategia soddisfacente per tutti? Se non c’è ilgruppo prova a formulare la propria strategia che diventa la”quinta”

6.CARICAMENTO DEI RISULTATIIl mediatore trasferisce i risultati riportati sulla scheda di votazione usando la funzione “upload “ del sitowww.playdecide.euI vostri risultati si aggiungeranno ai risultati di tutte le altre sessioni di gioco DECIDE giocate in Europa.

Carta dei fatti 1Origine delle patologie rare

L'80% delle patologie rare ha originigenetiche. Tali patologie possonoessere ereditarie oppure svilupparsida una mutazione spontanea dei genio da un'anomalia cromosomica einteressano dal 3 al 4% dei neonati.

Carta dei fatti 2Come e quando vieneeffettuato lo screeningneonatale?

In genere viene effettuato prelevandoun campione di sangue dal tallonedel bambino subito dopo la nascita (ilnumero di giorni varia da paese apaese), al fine di identificare malattiegenetiche potenzialmente mortali.

Carta dei fatti 3Criteri di screening dellapopolazione neonatale

La definizione di questi criteri è dicompetenza del servizio sanitarionazionale, regionale o locale e variada un paese dell'Unione Europeaall'altro. Possono essere influenzatida criteri internazionali, problemi dibudget e altri fattori pratici.

Carta dei fatti 4Che cos'è lo screeninggenetico neonatale?

Si tratta di un'analisi del DNA con loscopo di diagnosticare precocementeo escludere malattie genetiche chepotrebbero trasmettersi allegenerazioni future.

Carta dei fatti 5Screening neonatale inEuropa

In molti paesi dell'Unione Europeal'80% dei neonati viene sottoposto ascreening per la ricerca di numerosemalattie. In vari paesi dell'Europadell'Est, come Romania e Turchia,questa percentuale è nettamenteinferiore.

Carta dei fatti 6Mancanza di programminazionali

In molti paesi europei manca,completamente o in parte, unprogramma nazionale definito.L'elenco delle condizioni da verificaredurante le analisi viene determinatodai singoli centri di screening.

Carta dei fatti 7Screening neonatali fisici

I neonati vengono sottoposti a unesame della vista, per verificare lapresenza di problemi come lacataratta, del cuore, per rilevareeventuali difetti cardiaci, delle anche,per rilevare l'anomalia di sviluppodell'anca, nonché ai test per ilcriptorchidismo.

Carta dei fatti 8Norme relative allo screeninggenetico

L'esecuzione dei test genetici èregolamentata da numerose normeinternazionali. Tali norme non sonotuttavia vincolanti per i governinazionali, né impediscono alleaziende di richiedere le informazionigenetiche dei propri dipendenti, comeavviene in alcuni paesi dell'UnioneEuropea.

Carta dei fatti 9Vantaggi del coordinamentodelle procedure di screeningneonatale in Europa

A causa del background geneticorelativamente comune alla maggiorparte delle popolazioni dell'UnioneEuropea e della presenza di sistemisanitari nazionali simili, la ricercadelle stesse malattie nell'ambito delloscreening neonatale potrebbecostituire una misura preventivaestremamente efficace.

Carta dei fatti 10Riduzione dei costi delloscreening

Negli ultimi dieci anni l'introduzionedella spettrometria di massa tandem(screening neonatale per più malattiecontemporaneamente) ha consentitodi ridurre considerevolmente i costidello screening per singoli gruppi dimalattie genetiche.

Carta dei fatti 11Molto più che un sempliceesame

Lo screening neonatale è un sistemacoordinato che comprendeformazione, screening, follow-up,diagnosi, terapia, gestione evalutazione del programma.

Carta dei fatti 12Importanza della diagnosiprecoce

La diagnosi precoce delle malattierare, ovvero il loro riconoscimentosubito dopo la nascita tramite uncontrollo genetico mirato edeventualmente la diagnosi prenatalenelle famiglie a rischio, costituisce unprogramma preventivo estremamenteefficace.

Carta dei fatti 13Vantaggi dello screeningneonatale - Caso reale

Fenilchetonuria - Questa malattia,che se non curata provoca un ritardomentale irreversibile, può esserecontrollata attraverso una dietastretta. Colpisce un neonato su15.000, ma in alcuni paesidell'Unione Europea è ancora piùfrequente.

Carta dei fatti 14Importanza della sensibilità edella specificità dei test

Un metodo di screening deve esserecontemporaneamente sensibile,ovvero deve identificare tutti o quasi icasi di malattia, e specifico, ovverodeve fornire il minor numero possibiledi falsi positivi.

Carta dei fatti 15Esempi di falsi positiviprodotti dallo screening

Nel 2007, negli Stati Uniti circa 3,5milioni di bambini sono statisottoposti al test per la leucinosi(MSUD, Maple Syrup Urine Disease),una malattia molto rara. Il test hafornito 1.249 esiti positivi, ma leanalisi successive hanno confermatola presenza della malattia solo in 18pazienti. Tutti gli altri erano falsipositivi. I falsi positivi derivanodall'utilizzo di un test troppo sensibile.

Carta dei fatti 16Screening neonatale eportatori

I test inclusi nello screeningneonatale sono stati originariamenteconcepiti per gli individui realmenteaffetti dalla malattia. Ora i testconsentono di identificare anche iportatori, ovvero le persone chepresentano un allele per il geneinteressato ma non manifestanoalcun sintomo.

Carta dei fatti 17Il caso della fibrosi cistica

La fibrosi cistica è una malattiaincurabile ma gestibile. La diagnosiprecoce e lo screening neonataleconsentono di evitare lungheprocedure diagnostiche e il ricoveroin ospedale, oltre a semplificare lapianificazione familiare. Ai fini delloscreening è tuttavia necessarioeseguire un'ulteriore ricerca anchetra i neonati sani. Inoltre, non tutti ipazienti vengono identificati.

Carta dei fatti 18Il Genetic Information Nondiscrimination Act (GINA)

Firmato negli Stati Uniti nel 2008, ilGINA è un documento del Congressoche vieta la discriminazione basatasulle informazioni genetiche,relativamente ad assunzioni eassicurazioni sanitarie, vietando allecompagnie di assicurazione dinegare la copertura sulla base deidati genetici delle persone.

Carta dei fatti 19Ereditarietà delle malattiegenetiche

Le anomalie genetiche sonoereditarie. Spesso la malattia sitrasmette quando entrambi i genitorisono portatori sani, ovvero nonmanifestano alcun sintomo mapresentano la mutazione in uno deidue geni. Ogni figlio ha il 25% diprobabilità di essere affetto dallamalattia.

Carta dei fatti 20Criteri di valutazione delloscreening definitidall'Organizzazione mondialeper la sanità

1) La malattia costituisce unproblema importante per la salutepubblica e può essere diagnosticataprecocemente.2) È disponibile un test o unoscreening adeguato per tutti ineonati.3) Esistono una terapia e un criterioaccettato per la somministrazionedella terapia.4) I costi di screening, diagnosi eterapia devono essere accettabili.

Carta dei fatti 21Consenso per l'esecuzionedello screening neonatalenell'Unione Europea

In 12 paesi dell'Unione Europea, perpoter eseguire lo screeningneonatale è necessario ottenere unconsenso scritto. In quattro paesi èsufficiente il consenso orale, mentrein tre paesi non è prevista alcunarichiesta di consenso.

Carta dei fatti 22Misure specifiche per leminoranze etniche

In tre paesi europei sono stateadottate misure specifiche perl'esecuzione dello screening suimembri delle minoranze etniche. NelRegno Unito, ad esempio, è previstol'uso di interpreti e durante laformazione del personale sanitariovengono esaminati gli aspetti legatialle differenze culturali.

Carta dei fatti 23Importanza di una consulenzaappropriata

Dagli studi effettuati è emerso che, aun anno dalla diagnosi dellacondizione di portatore sanoattraverso lo screening neonatale, il15% delle famiglie non conosceancora le possibili conseguenze sullasalute derivanti da tale condizione.

Carta dei fatti 24Disponibilità dello screeningneonatale

Per molte malattie rare è possibileeseguire un accurato screeningneonatale in grado di fornire unadiagnosi precisa, ma ciò non avvienein tutti gli Stati membri, come nelcaso della fibrosi cistica.

Carta dei fatti 25Informazioni genetiche eprivacy

Secondo il Danish Council of Ethics idati genetici devono essereconsiderati informazioni speciali,perché consentono di ottenere ancheinformazioni sui parenti, oltre chesulla persona interessata.Permettono inoltre di ottenereinformazioni sia sui singoli individuiche sull'intera popolazione.

Carta dei fatti 26Conseguenze di una diagnositardiva

- Numero superiore di bambini naticon la stessa malattia.- Supporto inadeguato alle famiglie- Peggioramento delle condizionicliniche o morte del paziente- Perdita di fiducia nel sistemasanitario

Carta dei fatti 27Diagnosi confermativa

I risultati positivi dei test eseguitidurante lo screening neonataledevono essere sempre confermati. Inalcuni casi è possibile effettuare taleverifica prima di comunicare ilrisultato iniziale ai genitori.

Carta dei fatti 28Screening neonatale inEuropa

Le malattie ricercate piùcomunemente durante lo screeningneonatale sono la fenilchetonuria(una malattia curabile che, setrascurata, può provocare ritardomentale e danni cerebrali) el'ipotiroidismo congenito (unadeficienza ormonale che, setrascurata, può impedire la crescita ecausare un ritardo mentale).

Carta dei fatti 29Screening pilota

Per determinare se eseguire o menolo screening per una nuova malattia,vengono condotti studi pilota al fine divalutare il programma di screeningprima di adottarlo a livello nazionale.

Carta dei problemi 1Quando è importanteconoscere la diagnosi?

Alcuni ritengono che la diagnosi diuna malattia grave abbia valore diper sé, anche solo per il fatto cheevita di effettuare ulteriori analisi nonnecessarie. Secondo altri, invece,fornire informazioni prive di utilitàclinica non ha senso e, in alcuni casi,è addirittura crudele.

Carta dei problemi 2Imposizione dello screeningneonatale

In quasi tutti i paesi europei è ingenere necessario ottenere unconsenso prima di effettuare loscreening. Alcuni ritengono tuttaviache i test vengano di fatto imposti,perché spesso i medici nonforniscono informazioni esaurienti.

Carta dei problemi 3Quando bisogna fermarsi?

Se è possibile decidere di includerenello screening 1, 2, 5 o 10 malattie,chi stabilisce quando fermarsi?Dobbiamo effettuare i test per tutte le6.000-7.000 malattie rare esistenti?

Carta dei problemi 4Lo screening neonatale deveessere obbligatorio?

Se esiste la certezza che la diagnosiprecoce e la terapia conseguenteporteranno un beneficio al neonato,lo screening neonatale deve essereobbligatorio e gratuito?

Carta dei problemi 5Pericolo di stigmatizzazione

Determinati geni si presentano conmaggiore frequenza in alcuneminoranze etniche,come avviene adesempio per la malattia di Tay-Sachstra gli ebrei Ashkenazi. È possibileche tali popolazioni temano di esserestigmatizzate?

Carta dei problemi 6Vantaggi in caso di malattiaincurabile

Vale la pena di eseguire lo screeningneonatale anche se non esistonoterapie efficaci per alcune malattiegenetiche rilevabili alla nascita?Basandosi sui risultati delloscreening, i genitori possonodecidere in modo più consapevole seavere o meno altri figli e disporre diinformazioni più dettagliate sullamalattia del bambino.

Carta dei problemi 7Diritto di non sapere o doveredi conoscere?

È più importante il diritto dei singoliindividui di sapere che sono affetti dauna malattia genetica o il beneficioper gli altri, come i discendenti futuri,la famiglia e la società in generale?

Carta dei problemi 8Importanza della consulenza

Lo screening può causare grandeansietà. È pertanto essenziale potercontare su una consulenza adeguatae informazioni precise. Se nonesistono le risorse necessarie perfornire tale consulenza, è opportunoeseguire comunque lo screeningsulla popolazione?

Carta dei problemi 9Complicazioni per le malattiemolto rare

Quando una popolazione vienesottoposta a screening per anomalieestremamente rare, anche i metodipiù specifici e sensibili possonogenerare un numero molto elevato difalsi positivi. Per ogni test sono statidefiniti valori di cut-off specifici, al finedi minimizzare il numero dei falsipositivi.

Carta dei problemi 10I membri della famiglia sonoobbligati a conoscere irisultati?

Se lo screening neonatale ha esitopositivo, il medico ha il dovere eticodi segnalare ai familiari del bambinoche potrebbero essere affetti dallastessa patologia, senza richiederne ilconsenso?

Carta dei problemi 11Incidenza dei costi delloscreening

L'estensione della portata delloscreening ridurrà ulteriormente lerisorse già scarse destinate ad altriimportanti programmi ed esigenzecorrelati alla salute pubblica?

Carta dei problemi 12La portata dello screeningneonatale deve essereestesa?

L'estensione della portata delloscreening richiederebbe molto tempoper implementare complesseinfrastrutture di supporto per leanalisi, la consulenza, la formazione,le terapie e il follow-up, che in moltipaesi non esistono ancora.

Carta dei problemi 13Limitazione dello screeningalle sole malattie curabili

Secondo alcuni, limitare lo screeningunicamente alle patologie per cuiesiste già una terapia costituisce undogma che ci condanna all'ignoranzae all'impossibilità di ricevere le curenecessarie, perché i pazienti nonvengono identificati finché non simanifestano i sintomi ed è ormaitroppo tardi per adottare misurepreventive efficaci.

Carta dei problemi 14Importanza della privacy

È importante salvaguardare laprivacy dei risultati dello screeningneonatale? Pensate a comepotrebbero essere utilizzate taliinformazioni dalla polizia, dallecompagnie di assicurazioni sulla vitae dai datori di lavoro.

Carta dei problemi 15Necessità di revisione deiprogrammi di screening

La quantità di informazioni disponibilisull'efficacia o il fallimento deiprogrammi di screening neonatale èin continuo aumento. Tali programmidovrebbero essere riesaminati difrequente per aggiungere, eliminare omodificare i test inclusi?

Carta dei problemi 16Screening e valori economici

Al fine di determinare i costi delloscreening per le malattie genetiche, ènecessario confrontare i costiaggiuntivi derivanti dallasomministrazione precoce delleterapie a tutti i pazienti con i costidelle terapie che sarebbe statonecessario somministrare nel tempoai pazienti che sarebbero morti senon fossero stati sottoposti ascreening.

Carta dei problemi 17Misurazione dei benefici

Come tutti gli interventi medici, iprogrammi di screening neonataledovrebbero portare più vantaggi chesvantaggi.

Carta dei problemi 18Accanimento terapeuticocausato dallo screening

Per le malattie ancora pococonosciute e per le quali non esisteuna terapia ben definita, lo screeningpuò determinare un accanimentoterapeutico.

Carta dei problemi 19Errori nei risultati delloscreening

Pensate alle false rassicurazioni per igenitori dei bambini che hannoottenuto un falso negativo e all'ansiadi quelli dei bambini a cui è statodiagnosticato un falso positivo.

Carta dei problemi 20Screening per gli immigranti

Alcune patologie sono più frequenti indeterminate popolazioni, comeavviene ad esempio per la sindromedi Smith-Lemli-Opitz in Polonia. Lepersone che emigrano in altri paesipotrebbero non essere sottoposte ascreening per tali malattie. I figli diqueste persone dovrebbero esseresottoposti a uno screening neonatalespecifico?

Carta dei problemi 21Vantaggi per i pazienti conmalattie incurabili

Se un bambino ha la possibilità diconoscere fin da piccolo le proprieanomalie genetiche, riesce aintegrarle nella propria identità. Setali anomalie vengono scoperte piùtardi, il paziente potrebbe non riusciread accettarle e vivere un conflitto diidentità.

Carta dei problemi 22Perché i genitori rifiutano disottoporre i figli allo screeningper le malattie incurabili?

Pensate alle potenziali implicazioniper i parenti, all'assenza di una cura,alla possibilità di perderel'assicurazione sulla vita, ai problemieconomici e all'impossibilità ditornare a ignorare l'esistenza dellamalattia.

Carta dei problemi 23Complicazioni derivanti dalladivulgazione delleinformazioni genetiche

Le persone che rivelano i risultati deipropri test genetici a compagnie diassicurazioni sulla vita, banche odatori di lavoro rischiano di perdere lacopertura assicurativa o l'accesso alcredito. Le aziende possonolicenziare o evitare di assumere unapersona per non rischiarecomplicazioni.

Carta dei problemi 24Volontarietà dello screeningneonatale

Rilasciando il proprio consensoall'esecuzione dello screeninggenetico neonatale i genitoricompiono una scelta nell'interessedel bambino, ma la personasottoposta a screening non ha lapossibilità di scegliere, come avvieneinvece per altri tipi di analisi. Questofa dello screening neonatale undilemma etico molto particolare.

Regole: cartellino giallo!

Usa il cartellino giallo peraiutare il gruppo a osservarele regole. Estrailo se pensiche si stia infrangendo unaregola o se non capisci cosasta succedendo.

















Carta di sfida

Spiega al gruppo chi ritieniche paghi (in risorse, oconseguenze) e in qualimodi.

Carta di sfida

Spiega brevemente ai tuoicompagni di gioco qualipensi possano essere glieffetti sulle generazionifuture.

Carta di sfida

Come pensi che i mezzi dicomunicazione reagirebberoa tutto ciò?

Carta di sfida

Esistono rischi in tutto ciò?Pensa ad un rischio, dillo alresto del gruppo, e chiedi adue altri giocatori dipensarne un’altro.

Carta di sfida

Immagina cosa nepenserebbero i tuoi nonni, eraccontalo al resto delgruppo.

Carta di sfida

Pensi che il gruppo stiaevitando un soggetto “tabù”legato a questo tema perdelicatezza? Se è così, dì:“Non stiamo parlando di...” edai inizio alla conversazione.

Carta di sfida

Pensi che ciò abbia unimpatto sulla natura?Condividi la tua opinione inmerito con il resto delgruppo.

Carta di sfida

Esprimi tutti i tuoi sentimentiin merito all’argomento inquestione che non haiancora condiviso con il restodel gruppo.

Carta di sfida

Scegli una Carta delle storie.Presenta al resto del gruppole opinioni della personaprotagonista come sefossero le tue.

Carta di sfida

Pensi che sia possibilegiustificare il finanziamentoa queste ricerche, viste lediseguaglianze che esistonoin materia di assistenzasanitaria fra l’Europa e iPaesi in via di sviluppo?

Carta di sfida

Pensi che i bisogni umanisiano più importanti di quellidelle creature che non hannovoce propria – la natura, glianimali, gli embrioni?

Carta di sfida

"Dovremmo prolungarequanto più possibile la vitaumana, e fare tutte lericerche possibili per aiutarechi è malato."Concordi con questaaffermazione?

Carta di sfida

Scegli una Carta delle storiedove sia espressaun’opinione con la quale nonconcordi. Spiega al gruppoquali ritieni che siano lesomiglianze e differenze frala tua opinione e quellaespressa dal protagonistadella carta.

Carta di sfida

Chiedi alla persona alla tuadestra cosa ne pensa. Trovaun argomento che confermila sua opinione.

Carta di sfida

Chiedi alla persona alla tuasinistra cosa ne pensa.Discorda dalla sua opinione.

Carta di sfida

Scegli il protagonista di unaCarta delle storie che abbiaun’opinione contraria allatua. Spiega brevemente alresto del gruppo qual é lasua opinione su ciò chestate discutendo.

Carta delle storie 1Mary Jones

Quando mia figlia aveva tre settimane,tramite lo screening neonatale le è statadiagnosticata la fibrosi cistica. Fino aquel momento era molto esile e noncresceva (in termini medici, presentavaun "deficit di accrescimento"). Pocodopo ha iniziato a crescere, grazie allasomministrazione di enzimipancreatici. Ritengo che lo screeningneonatale sia stato determinante per lasopravvivenza di Hannah e, sebbene almomento non esista alcuna cura,intendiamo compiere ogni sforzo permantenerla in buona salute finché nonne verrà trovata una. Siamo felici chela malattia sia stata diagnosticata cosìprecocemente.

Carta delle storie 2Liz Pizzey

Quando mio figlio Nick aveva 6 annigli è stata diagnosticata una raramalattia metabolica. A tre anni dallasua morte la mia famiglia sta ancorasoffrendo per un male raro: il miomatrimonio è finito per lo stressprovocato dalla perdita di un figlio emia figlia non è stata in grado disostenere gli esami di maturità a causadel dolore per la perdita del fratellino el'abbandono del padre. Se la malattia diNick fosse stata diagnosticata prima, lenostre vite sarebbero state diverse,perché una diagnosi precoce ci avrebbeconsentito di controllare la malattiacon i farmaci.

Carta delle storie 3Sonja Haarhuis

Mio figlio ha sempre mangiato moltoed è sempre stato sovrappeso per la suaetà. Amici e parenti mirimproveravano di non prendermiabbastanza cura di lui, sostenendo cheavrei dovuto impedirgli di mangiarecosì tanto. Ho provato, ma non ciriuscivo e mi sentivo in colpa. Doponumerose visite specialistiche, èrisultato affetto da un raro disturbometabolico che causa sia l'aumento dipeso sia il disordine alimentare. Se allanascita fosse stato eseguito unoscreening per la ricerca di questamalattia, lo avrei saputo subito e avreievitato tutti questi problemi e sensi dicolpa, sia a me che a lui. Vorrei tantoaverlo saputo…

Carta bianca Carta bianca Carta bianca

Carta delle storie 4Spyros Nicolaou

Mia figlia è nata in Romania, dove io emio marito stavamo trascorrendo unanno sabbatico. Al momento dellenascita i medici hanno notato che eramolto debole, ma sostenevano che ciòera probabilmente dovuto al fatto che iltravaglio era stato lungo e difficile.Tornati nel nostro paese di residenzaabbiamo continuato ad avere problemi.Mia figlia, che inizialmente era esile einappetente, aveva sviluppato una verae propria ossessione per il cibo. Dopoanni di visite mediche le è statadiagnosticata la sindrome di PraderWilli (PWS). Se fosse nata nel nostropaese, questa malattia sarebbe stataidentificata subito dopo la nascitatramite lo screening e avremmocominciato a somministrarleimmediatamente le cure piùappropriate.

Carta delle storie 5Gordon Creek

Sono proprietario di una piccolacompagnia di assicurazioni. Ho sentitodire che le informazioni relative alloscreening neonatale potrebberodiventare pubbliche e vorrei sapere sele compagnie di assicurazioni potrannoaccedere a tali dati. Tali informazionisono necessarie per ridefinire categoriee prezzi. Le assicurazioni si basanosulla ripartizione del rischio. Se ilrischio è sconosciuto, tutticontribuiscono in uguale misura.Conoscendo le anomalie genetichedelle persone, invece, sarà possibileapplicare premi superiori ai soggetticon il fattore di rischio più elevato. Senon fosse così non potremmo svolgereil nostro lavoro. Le persone che sannodi avere alte probabilità di svilupparemalattie genetiche non sarebberooneste a stipulare un'assicurazionesenza informarci.

Carta delle storie 6Janice Fortune

Ho sentito dire che verrà effettuato unoscreening neonatale per la malattia dicui soffro. Anche se questa malattianon è curabile, lo screening offrirà agenitori come i miei le informazioninecessarie in tempo utile per deciderese avere o meno altri figli chepotrebbero presentare la stessamalattia. È come se mi dicessero che iosono uno spiacevole errore, che se imiei genitori avessero conosciuto inanticipo le mie caratteristichegenetiche avrebbero cercato di evitaredi mettermi al mondo, per prevenire lanascita di altri bambini come me.


Carta delle storie 7Francois Adjas

Quando a mia figlia è statadiagnosticata la fenilchetonuria ildottore mi ha mostrato i risultati deltest genetico, in cui era riportata ladicitura "Risultato anomalo". Disse chenon aveva mai visto altri bambini conquesto problema e pertanto non era ingrado di rispondere alle nostredomande. In seguito scoprimmo cheeravamo stati molto fortunati, perché lamalattia era stata diagnosticataabbastanza precocemente, ma abbiamoattraversato un terribile periodo diincertezza, finché non siamo riusciti atrovare un medico in grado di spiegarcicosa stava succedendo. Scoprire unamalattia non è sufficiente. I medicidevono essere anche in grado dirispondere a tutte le nostre domande.

Carta delle storie 8Monica Rossi

Quando è nata mia figlia lo screeningha rivelato che era affetta da leucinosi(MSUD, Maple Syrup Urine Disease).Alla nascita i bambini con questamalattia sembrano sani, ma se nonvengono curati subiscono dannicerebrali e alla fine muoiono. Hoacconsentito a eseguire il test e alcunigiorni dopo il medico ci ha contattato,per comunicarci che la bambina eraprobabilmente affetta da MSD ederano necessari altri esami perconfermarlo. I test hanno richiestoalcune settimane e molte visite. Allafine è risultato che mia figlia è sana.Dal punto di vista psicologico è statoterribile. Il parto difficile seguito daquesto calvario ha costituito una provaestremamente difficile per me e la miafamiglia.


Tematica del gruppo di carte:

Quali conclusioni hai tratto da questo gruppo di carte?

Carte incluse in questo gruppo:

Carta dei fatti Carta deiproblemi

Carta dellestorie

Carta bianca

Regolamentazioni Screening neonatale

Regolamentazione

1I sistemi sanitari dei singoli paesi possono decidere siase effettuare o meno lo screening neonatale a livellonazionale per malattie curabili e incurabili, sia i criteri diaccesso ai dati genetici, senza richiedere alcunaapprovazione all'Unione Europeao ad altri organismiindipendenti.

2La scelta delle malattie per cui effettuare lo screeningneonatale spetta ai sistemi sanitari dei singoli paesi,ma un organismo indipendente a livello europeo devecoordinare e consigliare i test da includere nelloscreening neonatale nazionale, nonché definire ilcodice di comportamento da adottare.

3Le leggi europee devono garantire l'esecuzione di unoscreening neonatale coerente per le malattie genetichegravi curabili o nei casi in cui è stata dimostrata l'utilitàdi tale pratica dal punto di vista medico. Per le malattieincurabili deve essere ottenuta un'autorizzazionespeciale daun'organizzazione europea indipendente. Idati genetici devono essere protetti da un organismonazionale indipendente.

4L'autorizzazione, il monitoraggio e la valutazione deiprogrammi di screening neonatale devono avvenire alivello europeo. La registrazione dei test effettuati e laprotezione dei dati genetici devono essere affidate aun'organizzazione europea indipendente.

Appoggio pieno

Accettabile

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Regolamentazioni Screening neonatale

Regolamentazione

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Appoggio pieno

Accettabile

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Screening neonatale

Subito dopo la nascita ogni bambino deve essere sottoposto a una serie di test clinici. Lo screeningneonatale è costituito da una serie di test genetici, ad esempio la prova dell'udito, o da una normalevisita medica eseguita nelle prime settimane di vita al fine di verificare l'assenza di menomazionivisibili. Tali test sono in grado di determinare se esista o meno la possibilità che il bambino sia affettoda una delle numerose gravi malattie rare esistenti, prima ancora che se ne manifestino i sintomi. Ladiagnosi precoce di tali malattie consente di sottoporre il bambino a terapie che, in alcuni casi, sono ingrado di limitare o evitare completamente le possibili conseguenze. Lo screening neonatale puòinoltre fornire ulteriori informazioni, ad esempio dettagli sullo stato di salute e i possibili rischi per igenitori e i parenti dei neonati, e consentire ai medici di conoscere con maggiore precisione la portatareale della patologia.

Alcune società specializzate hanno definito linee guida con lo scopo di regolamentare i test inclusinello screening neonatale, ma al momento in Europa la scelta delle malattie da ricercare spetta alleautorità nazionali o regionali e persino ai singoli ospedali. Di conseguenza, i programmi di screeningneonatale variano notevolmente da un paese europeo all'altro.

Lo screening neonatale pone alcuni problemi chiave, ad esempio la gestione della privacy dei risultatidello screening, la necessità di ottenere il consenso dei genitori prima di eseguire i test, la paura delladiscriminazione, la possibilità di eseguire lo screening di un'intera popolazione, i criteri per laselezione delle malattie da ricercare e l'opportunità di includere nello screening anche le malattieincurabili.

Regolamentazione

1. I sistemi sanitari dei singoli paesi possono decidere sia se effettuare o meno lo screeningneonatale a livello nazionale per malattie curabili e incurabili, sia i criteri di accesso ai datigenetici, senza richiedere alcuna approvazione all'Unione Europeao ad altri organismiindipendenti.

2. La scelta delle malattie per cui effettuare lo screening neonatale spetta ai sistemi sanitari deisingoli paesi, ma un organismo indipendente a livello europeo deve coordinare e consigliare itest da includere nello screening neonatale nazionale, nonché definire il codice dicomportamento da adottare.

3. Le leggi europee devono garantire l'esecuzione di uno screening neonatale coerente per lemalattie genetiche gravi curabili o nei casi in cui è stata dimostrata l'utilità di tale pratica dalpunto di vista medico. Per le malattie incurabili deve essere ottenuta un'autorizzazione specialedaun'organizzazione europea indipendente. I dati genetici devono essere protetti da unorganismo nazionale indipendente.

4. L'autorizzazione, il monitoraggio e la valutazione dei programmi di screening neonatale devonoavvenire a livello europeo. La registrazione dei test effettuati e la protezione dei dati geneticidevono essere affidate a un'organizzazione europea indipendente.

Scopo del dibattito

- Chiarire le tuo opinioni sull'argomento - Lavorare insieme per una visione condivisa - Far sentire la tua voce in Europa- Goderti la discussione!

Carta delle storie Carta dei fatti Carta dei fatti CommentiUsa questo spazio per i tuoicommenti durante tutto il gioco. Usale carte bianche per aggiungereinformazioni o problemi.

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Carta dei problemi Carta dei problemi Carta di sfida

Linee GuidaHai diritto a parlare:esprimi la tua opinione, ma senza esagerare!Dai valore alle tue esperienze!Rispetta gli altriLasciali terminare prima di intervenire.Goditi la diversità!Accetta la sorpresa o la confusione come segno che ti stai aprendo a nuovipensieri e sensazioni.Cerca un terreno di confronto comuneI “ma” evidenziano le differenze; gli “e” enfatizzano le somiglianze.

Tre fasi

1. Informazione Chiarisci la tua posizione personalesull’argomento, leggendo e scegliendole carte che ritieni più importanti. Ponile carte sulla plancia, e poi leggile odescrivile agli altri partecipanti.

± 30 MIN.

2. Discussione Insieme agli altri partecipanti, discuti eidentifica uno o più temi che tutto ilgruppo considera importanti. Ognipartecipante ha la possibilità di parlare.Metti sul tavolo le carte chesostanziano le tue posizioni.

± 30 MIN.

3. La posizione di gruppo Rifletti sui temi che il gruppo haidentificato e sulle carte usate persostenere le posizioni. Come gruppo,riuscite a raggiungere il consenso suuna regolamentazione che rappresentala vostra posizione? Potete formulareuna nuova regolamentazione, oltre aiquattro esempi forniti.

± 20 MIN.

. . . più una

4. Azione Vai sul sito www.playdecide.eu per: - Inserire i risultati della discussione nel database di "Decide";- Comparare i risultati degli altri paesi; - Accedere ad ulteriori risorse; - Scaricare i kit per giocare a “Decide” con i tuoi amici e colleghi;- Vedere cosa puoi fare dopo aver participato alla discussione.

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