Convegno

La nostra idea di riabilitazione

Contributo del Gruppo sulla riabilitazione del C.U.F.O

Il gruppo sulla riabilitazione composto da:

Bruna Bellotti dell’Ass. Diritti senza BarriereSerena Braschi dell’ Ass. A.i.T.Sa.M.Roberto Giannini dell’ Ass. Tribunale della SaluteElena Pasquali dell’Ass. UmanamenteLaura Rizzoli dell’Ass. Centro diritti del malato

Ha preparato in occasione del convegno, questo documento seguendo la seguente traccia:

1. Cos’è la malattia mentale? Quali le conseguenze? Il decorso e l’esito? Esiste la cronicità?

2. Cos’è la riabilitazione psichiatrica? Qual è lo scopo? E’ una filosofia di azione o una tecnica? Come il processo? Quando comincia?

3. A chi si rivolge la riabilitazione?4. Ci devono essere luoghi per la riabilitazione?5. Come si organizza un progetto di riabilitazione?6. Quali strumenti e tecniche della riabilitazione psichiatrica?7. Come si integrano riabilitazione e terapia?8. Qual è il ruolo della famiglia e degli utenti?9. Chi sono gli specialisti della riabilitazione?10. Come formare gli operatori?11. Come valutare gli esiti?12. Che differenza c’è tra riabilitazione ed empowerment?

Queste le risposte prodotte:

1. La malattia mentale è una malattia che colpisce il cervello e cambia una persona nelle sue emozioni, pensieri, modi di vedere la vita e la rende incapace di gestire gli stress e le cose belle o brutte dell’esistenza umana. La malattia mentale può rendere una persona incapace di sopportare anche la minima cosa, renderla apatica o farle vivere stati d’animo in modo violento. Non consente di vivere una vita normale, di relazionarsi con le altre persone e con la società, può rendere incapaci anche di curarsi di se stessi.Il decorso e l’esito dipendono dal tipo e dalla gravità della malattia, ma anche dal carattere e disponibilità della persona che condiziona coloro che cercano di aiutalo. Dipendono dalla fiducia che la famiglia e gli operatori nutrono nei confronti del malato, e dalle possibilità di cura che il dipartimento di salute mentale può offrire. Una diagnosi tempestiva e il precoce inizio di una corretta cura, sia farmacologica che riabilitativa condiziona positivamente l’esito.

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La cronicità è l’esito di un susseguirsi di interventi terapeutico riabilitativi non adatti o sbagliati per tempistica, tipologia, intensità. E’ il risultato del disinteresse della famiglia e/o degli operatori che seguono il malato, ma anche del rifiuto del malato a farsi curare.

2. La riabilitazione psichiatrica parte dallo studio dei problemi che affliggono i malati di mente per poter individuare percorsi di recupero più adatti possibile. Ha lo scopo di migliorare lo stile di vita, il benessere, la sintonia con il sentire comune. E’una cura per restituire equilibrio.La riabilitazione psichiatrica è un insieme di tecniche anche molto diverse tra loro che impiegano paradigmi teorici propri delle cosiddette scienze umane “molli”, come la psicologia e la psichiatria, per migliorare le condizioni di vita dei pazienti1.

Un percorso riabilitativo deve svilupparsi sulla base di pareri tecnici, ma anche della famiglia e su volontà del malato. Deve essere graduale e svilupparsi per tappe e obiettivi da raggiungere. Riguarda vari ambiti della vita, quali la cura di sé, la socializzazione, l’autonomia, il lavoro, ma anche attività ludiche, artistiche, culturali e sportive.

3. La riabilitazione psichiatrica si rivolge a persone con disabilità psichica, alle famiglie e alla società nel senso più ampio.

4. I luoghi solitamente deputati alla riabilitazione psichiatrica sono:

Centri di salute mentale;

1 Carozza nel suo libro Principi di riabilitazione psichiatrica sostiene che “non dobbiamo temere di conferire alla riabilitazione psichiatrica la dignità di un trattamento, considerandola una vera e propria scienza umana, che tenta di tradurre i problemi degli individui in eventi osservabili, misurabili, riproducibili e modificabili. “

La parola "scienza" deriva dal latino "scientia", che significa conoscenza. Fin dall'Illuminismo questa parola (e la sua origine latina) aveva il significato di qualsiasi sistematica o esatta registrazione della conoscenza e aveva lo stesso tipo di significato dato alla filosofia.

Filosofia deriva dal greco, ma significa anche “amore per la sapienza”, è un campo di studi che si pone domande e riflette sul mondo e sull’uomo, indaga sul senso dell’essere e dell’esistenza umana e si prefigge inoltre il tentativo di studiare e definire la natura.

Oggi si vuole tenere distinte scienza e filosofia. La scienza studia l'essere reale ed esistente tramite esperimenti, va per tentativi e non afferma nulla senza una dimostrazione. La filosofia studia anche ciò che è oltre l'essere, vedi la metafisica, quindi non può sempre fare esperimenti. In genere però il processo logico è lo stesso, ed entrambe non giungono mai a conclusioni definitive.

Si converrebbe pertanto definire la riabilitazione psichiatrica non tanto una filosofia, per necessità che non si occupi troppo di ciò che è oltre l’essere, ma nemmeno una scienza nel senso di scienza “dura” che studia la natura e usa il metodo scientifico strictu sensu, la riabilitazione psichiatrica è un insieme di tecniche anche molto diverse tra loro che impiegano paradigmi teorici propri delle cosiddette scienze umane “molli”, come la psicologia e la psichiatria, per migliorare le condizioni di vita dei pazienti.

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Centri diurni;

Comunità riabilitative residenziali;

Servizi Psichiatrici di Diagnosi e Cura;

Ospedali Psichiatrici Giudiziari;

Servizi per tossicodipendenti;

Servizi per i disturbi del comportamento alimentare;

Servizi di Neuropsichiatria Infantile;

Servizi per l'adolescenza;

Residenze Sanitarie Assistite e Servizi Riabilitativi geriatrici, strutture per minori, anziani, famiglie, ecc. e

Questi luoghi affinché abbiano una valenza riabilitativa devono possedere determinate caratteristiche quali pulizia, comodità, tecnologie, devono essere dotati di locali ampi e adatti alla messa in atto degli strumenti e tecniche della riabilitazione.

La riabilitazione psichiatrica si svolge però principalmente sul territorio dove vengono attuati interventi preventivi, educativi e riabilitativi.

5. Un progetto di riabilitazione parte dalla valutazione della disabilità psichica e delle potenzialità del soggetto, analizza i bisogni e le istanze evolutive, rivela le risorse del contesto familiare e socioambientale, identifica gli obiettivi formativo-terapeutici e di riabilitazione psichiatrica per definire lo specifico programma di intervento mirato al recupero e allo sviluppo del soggetto in trattamento. Definisce teorie e metodologie da applicarsi e termini e tecniche di verifica degli obiettivi stabiliti. Coinvolti nell’organizzazione del progetto sono, oltre allo stesso paziente, la famiglia e persone significative.

6. Gli strumenti e le tecniche della riabilitazione sono molteplici: teatro terapia, arte terapia, musicoterapia, danzo terapia, psicomotricità, terapia con gli animali, gruppo discussione, gruppo scrittura, gruppo sportivo, terapia occupazionale ecc.. Ogni strumento va inserito all’interno di un progetto terapeutico riabilitativo personalizzato e coordinato in equipe ed integrato con il supporto psicologico. Uno strumento o tecnica è riabilitativo quando riesce ad infondere nel malato stima e fiducia in se stesso e produce sviluppo di abilità, capacità e risorse interiori.

7. Per terapia si intende sia la farmacoterapia che la psicoterapia ed entrambe devono essere presenti nel processo di cura ed integrarsi. Per quanto

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riguarda persone in cura presso strutture residenziali come le comunità terapeutiche l’integrazione, che avviene solitamente attraverso l’equipe è più strutturata in quanto i professionisti che si occupano della terapia lavorano fianco a fianco con quelli che si occupano di riabilitazione, mentre risulta più complessa quando il paziente vive nell’ambito famigliare perché le figure di riferimento per quanto riguarda gli almeno tre ambiti sopra citati: farmacoterapia (psichiatra), psicoterapia (psicoterapeuta) e riabilitazione (educatore/assistente sociale) non comunicano spesso tra di loro.

8. L’utente è portatore del bisogno di cura e riabilitazione, fondamentale è la sua partecipazione nella definizione del suo progetto di riabilitazione e nella definizione degli obiettivi da raggiungere. Le famiglie devono essere viste come un valido aiuto ed una risorsa, sia quando il malato vive in famiglia, si quando si trova in una struttura residenziale. I famigliari possono così diventare veri e propri esperti, fornitori di consigli per il programma di cura e per il rapporto con la comunità. Da alcuni anni si sta tentando di trasformare il rapporto tra le famiglie e i servizi da” conflittuale a maggiormente collaborativo “purtroppo con scarsi risultati a causa della grande burocrazia e di una certa” vecchia mentalità” che spesso anima gli operatori del servizio.

9. Lo specialista della riabilitazione psichiatrica è un operatore delle professioni sanitarie della riabilitazione che svolge interventi riabilitativi ed educativi su soggetti con disabilità psichica.

La qualifica professionale di coloro che si occupano di riabilitazione psichiatrica è molteplice: psichiatri, psicologi, assistenti sociali, educatori professionali, infermieri.

Per percorso accademico molti operatori della riabilitazione non hanno specifiche competenze e pertanto risulta fondamentale la formazione continua. Per formazione si intende comprendere, non solo programmi teorici mirati all’acquisizione di sempre nuove tecniche di riabilitazione, ma utilizzare anche lo strumento della supervisione come base per lo sviluppo di competenze.

Recentemente sono stati attivati alla facoltà di medicina corsi di laurea specifica per tecnici della riabilitazione psichiatrica della durata di 3 anni.

Nell’ambito della riabilitazione psichiatrica si è spesso potuto osservare l’inadeguatezza dei curriculum degli operatori ed una scarsa formazione continua. La formazione in questo campo deve principalmente motivare e suscitare un interesse reale verso tutti i pazienti e con particolare attenzione per quelli più gravi. Deve aggiornare e preparare costantemente il personale a nuove e sempre più efficaci tecniche di riabilitazione. Fondamentale

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rimane però la supervisione come formazione, in quanto consente la rielaborazione dei vissuti e previene il burn out. Ogni buona formazione deve considerare vari approcci e modelli teorici e deve consentire uno spazio di confronto tra le varie figure professionale che operano in questo ambito.

10.Verrebbe da rispondere che quello che conta è la soddisfazione del paziente e della sua famiglia. Va tuttavia ricordato che non vi è accordo pieno sul ruolo giocato dalla valutazione degli esiti nell’ambito della più generale valutazione della qualità, a sottolineare il fatto che se si valuta la qualità offerta da un servizio, essa non coinciderà necessariamente con la qualità del risultato sul paziente e, dunque, sull’esito. Valutare la qualità dell’assistenza significa stabilire se strategie terapeutiche già dimostratesi efficaci, convenienti dal punto di visto economico, sicure, compatibili con la morale corrente ed accettabili, vengano usate in maniera ottimale nello specifico contesto in cui sono abitualmente utilizzate.

L’attività riabilitativa deve, però senz’altro, essere posta al vaglio di una valutazione impostata secondo i canoni rigorosi della scienza. Sarà fondamentale allora, nella valutazione tener conto delle abilità sociali prima e dopo l’intervento riabilitativo, le capacità di problem solving acquisite, il livello di funzionamento ottenuto, la qualità di vita raggiunta sia in senso fisico che psicologico, e sociale; il carico familiare, cioè l’impatto che la malattia determina sulla famiglia del malato, ed infine, certamente, la soddisfazione del paziente nei confronti del servizio che ha erogato la prestazione riabilitativa.

11.L’Organizzazione Mondiale della Sanità (OMS), ha affermato a più riprese che l’azione di comunità e l’empowerment sono pre-requisiti per la salute.

L’Empowerment contempla, come originariamente proposto dallo stesso Rappaport (1984), tre livelli di analisi: psicologico, organizzativo sociale e di comunità2.

E’ pertanto un costrutto multilivello, un processo dell’azione sociale attraverso il quale le persone, le organizzazioni e le comunità acquisiscono competenza sulle proprie vite, al fine di cambiare il proprio ambiente sociale e politico per migliorare l’equità e la qualità di vita. L’empowerment

2 1) E. PSICOLOGICO. L’empowerment psicologico scaturisce dalla combinazione di tre componenti:- convinzione soggettiva di poter influire sulle decisioni che incidono sulla propria vita (componente intrapersonale);- capacità di comprendere il proprio ambiente socio-politico (componente interpersonale);- partecipazione ad attività collettive mirate a influenzare l’ambiente socio-politico (componente comportamentale).2) E. ORGANIZZATIVO. Include i processi e le strutture organizzative che aumentano la partecipazione dei membri e migliorano l’efficacia dell’organizzazione nel raggiungere i propri scopi. Un’organizzazione che dà l’opportunità ai propri membri di aumentare il controllo sulla propria esistenza è definita organizzazione “empowering”; un’organizzazione che si sviluppa con successo e che influenza le decisioni politiche è definita un’organizzazione “empowered”. Queste caratteristiche possono essere entrambi presenti in un’organizzazione.3) E. DI COMUNITÀ’. Attiene all’azione collettiva finalizzata a migliorare la qualità di vita e alle connessioni tra le organizzazioni e le agenzie presenti nella comunità. Attraverso l’empowerment di comunità si realizza la “comunità competente” in cui i cittadini hanno “le competenze, la motivazione e le risorse per intraprendere attività volte al miglioramento della vita”.

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costituisce uno strumento e al tempo stesso un fine della promozione della salute in quanto i tre livelli di analisi sono strettamente interconnessi.

Per Riabilitazione. L’O.M.S. intende quell’ "insieme di interventi che mirano allo sviluppo di una persona al suo più alto potenziale sotto il profilo fisico, psicologico, sociale, occupazionale ed educativo, in relazione al suo deficit fisiologico o anatomico e all’ambiente".

Ogni strumento della riabilitazione psichiatrica deve essere pertanto orientato all’empowerment e favorirne lo sviluppo. Tutti i programmi di salute mentale, se vogliono rispondere alla loro mission principale che è quella di incoraggiare processi di ripresa, devono promuovere negli utenti la capacità di essere indipendenti, la capacità di scelta e la consapevolezza dei propri diritti: in altre parole di empowerment.

Al termine delle nostre risposte su come pensiamo dovrebbe essere la riabilitazione ci sembra questa l’occasione di fare una” proposta” e” non” si badi bene una” critica” alla attività del DSM della nostra provincia.

L’Azienda Ausl da anni ha operato la scelta di assegnare il compito riabilitativo al terzo settore, in particolare alle Cooperative Sociali, senza però, nello stesso tempo, predisporre strumenti di controllo sulle azioni ed i risultati. Questa scelta ha fatto si che spesso le cooperative si adagiassero su uno standard meramente assistenziale più che riabilitativo /educativo. Si propone pertanto di stabilire criteri che maggiormente possano definire l’operato dei Servizi, la preparazione del personale e l’esito degli interventi in particolare con i pazienti più gravi che richiedono il coinvolgimento di specialisti sia del terzo settore che del dipartimento di salute mentale.

In questa direzione sembra fondamentale anche poter predisporre da parte dell’utente di una maggiore libertà di scelta sul proprio percorso di cura, in primis decidendo il proprio psichiatria di riferimento (in quanto di regola assegnato dal DSM e non sostituibile) e potendo usufruire di aiuto psicologico e psicoterapico.

In ultimo si vuole ricordare come anche le associazioni di volontariato siano quotidianamente impegnate in progetti di riabilitazione psichiatrica con dedizione e professionalità. Troppo spesso il DSM ignora simili iniziative, ma ancora peggio, troppo spesso il DSM, anche se a conoscenza dei progetti delle associazioni, decide di non avvalersene, di non informare, di non

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fare rete, privando in questo modo, ancora una volta, il malato psichico della libertà di scelta.

Non vale la pena avere la libertà se questo non implica avere la libertà di sbagliare.

Gandhi

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