La malattia: il concetto e il vissuto

Malattia

Traiettoria di vita

La malattia: il concetto e il vissuto

Malattia

1) Evento traumatico

2) Attacco all’integrità personale

3) Frustrazione

Traiettoria di vita

Reazioni alla malattia

Le risposte del paziente a:

1) Significato di minaccia esistenziale della malattia

2) Conseguenze psicosociali (perdita del lavoro…)

3) Conseguenze della malattia (dolore, debolezza…)

4) Trattamenti e loro conseguenze

Reazioni alla malattia

In particolare il significato di minaccia esistenziale della malattia è uno degli elementi più dirompenti nel vissuto psicologico delle persone (shock da trauma)

Si innesca un “processo reattivo”, il passaggio dall’essere sani all’essere malati (con conseguenti tratti di incertezza, minaccia per la vita o per l’integrità, cambiamenti di ruolo, trasformazioni fisiche)

Reazioni alla malattia

1) Ansia (reazione al vissuto di minaccia)

2) Depressione (reazione al vissuto di perdita)

3) Meccanismi di difesa

AnsiaAnsia (reazione al vissuto di minacciaminaccia)

• Particolarmente evidente nella fase iniziale della malattia

• Legata all’incertezza diagnosi, alla bassa percezione di controllo, all’adattamento alla malattia ancora inesistente

• Minaccia alla vita, al proprio equilibrio, alla propria esistenza così come la si conosce

DepressioneDepressione (reazione al vissuto di perditaperdita)

• Legata al senso di perdita dell’integrità e dell’identità psicofisica individuale

• Caratteristico atteggiamento passivo del paziente, isolamento, senso di inaiutabilità, disperazione

• Abbassamento del tono dell’umore e stato di sofferenza

Meccanismi di difesa

• Utilizzati prevalentemente per fronteggiare gli impulsi e le angosce interneangosce interne dell’individuo (coping utilizzato per fronteggiare la realtà esternarealtà esterna)

• L’insieme di processi psicologici inconsci utilizzati dall’Io per ridurre le tensioni interne (angosce, conflitti) attutendo o allontanando dalla consapevolezza le emozioni intollerabili per l’individuo

Meccanismi di difesa

1) RegressioneRegressione

2) NegazioneNegazione

3) ProiezioneProiezione

4) IsolamentoIsolamento

5) Somatizzazione

6) Spostamento

7) Formazione reattiva

8) Rimozione

9) Razionalizzazione

10) Scissione

Reazione come crisi

Il processo reattivo della crisi si evolve attraverso 4 fasi (Culberg, 1975):

Fase di shock Fase di reazione Fase di elaborazioneFase del riorientamento

Fase di shock

La fase immediatamente successiva alla diagnosi

Vissuti catastrofici, frattura nel senso di continuità dell’esperienza di sé

Il paziente, per proteggersi da una realtà troppo dolorosa, reagisce mettendo in atto meccanismi di difesa quali la negazionenegazione, la proiezioneproiezione o la scissionescissione

Scopo: dilazionare il confronto diretto e crudo con una realtà che non è preparato ad affrontare

Fase di shock

Importante rispettare i tempi del paziente, non forzarlo ad affrontare e ad esprimere i propri stati d’animo

Più indicato a questo livello un buon “contenimento”, ascolto, rassicurazione, informazioni

Fase di reazione

La fase in cui la realtà “si impone”

(procedure mediche, trattamenti, ricoveri, esiti di esami, colloqui con i medici…)

L’impatto con la realtà suscita angoscia, rabbia, disperazione, amarezza

E’ possibile che il paziente, per contenere questa “tempesta emozionale”, metta in atto transitoriamente meccanismi di difesa che possono permettergli di gestire la realtà e non essere sopraffatto dalle emozioni

Fase di reazione

RegressioneRegressione a comportamenti infantili

Espressione di rabbia verso qualcuno cui attribuisce la causa della malattia, diventare aggressivo verso i medici o i propri cari (proiezioneproiezione)

Parlare della propria malattia con indifferenza, come se non lo riguardasse (isolamento d’affettoisolamento d’affetto)

Importante in questa fase non colpevolizzare il paziente ma comprendere e accettare le sue modalità difensive

Fase di elaborazione

La fase che segue al periodo attivo dei trattamenti, dopo la fine del pericolo corso

Il paziente cerca un sensosenso a ciò che gli è successo ed una risposta al perché sia successo proprio a lui

Avendo sperimentato la propria vulnerabilitàvulnerabilità e anche il senso del limitelimite della propria vita e del proprio corpo è possibile che si chieda come vivere il proprio futuro

Fase di elaborazione

Importante in questa fase “accompagnare” il paziente in modo che egli possa trovare le sue risposte a questi interrogativi

E’ il tempo della riflessione sulle proprie scelte passate, sui propositi per il futuro o sui desideri

Fase di riorientamento

La fase in cui si riprende la propria esistenza includendo in essa l’esperienza di malattia, i mutamenti identitari o nello stile di vita che si sono resi necessari, gli apprendimenti su di sé che si sono realizzati

In occasione della comparsa di sintomi anche di lieve entità o delle visite di controllo si ripropongono e riacutizzano nel paziente le problematiche esistenziali vissute nel corso della malattia

Determinanti della reazione alla diagnosi

Abilità del paziente nell’affrontare la crisi dipende da una serie di fattori (Lesko e Holland, 1988)

• La malattia

• Livello precedente di adattamento

• Il significato di minaccia della malatti

• Fattori culturali e religiosi

• Grado di supporto disponibile• Potenzialità del paziente per una riabilitazione

psicologica (motivazione, capacità introspettive…)

• Caratteristiche di personalità

• Stile di coping

Significato di malattia

Nel determinare la reazione alla malattia ha particolare rilievo il significatosignificato che il paziente attribuisce alla sua malattia (Lipowski, 1970)

Sfida

Nemico

Punizione

Debolezza

Sollievo

Strategia

Perdita

Valore

In uno studio Weisman e Worden (1984) effettuarono uno screening su pazienti oncologici: individuate 15 differenti modalità di coping:

Ricercare un’informazione maggiore (razionalizzare)

Cercare di condividere e parlare con altri delle proprie preoccupazioni

Sottovalutare la gravità della diagnosi (minimizzare)

Cercare di non pensarci (repressione)

Impegnarsi in altre attività per distrarsi (spostamento)

Accettare la diagnosi ma trovarne aspetti favorevoli (ridefinizione)

Fare qualunque cosa (acting out)

Subire passivamente l’inevitabile (fatalismo, rassegnazione)

Cercare di ridurre la tensione bevendo o con eccessi alimentari (riduzione della tensione)

Ritirarsi dalle situazioni sociali ed isolarsi (riduzione degli stimoli)

Prendersela con qualcuno o con qualcosa (proiezione)

Seguire le indicazioni di una persona cui potersi affidare (compliance)

Prendersela con se stesso (internalizzare)

Valutare eventuali alternative (riflessione razionale)

Confrontarsi con il problema (confronto)

Pazienti ad alto rischio alto rischio di sofferenza emozionale:

non numero maggiore di problemi rispetto ad altri

ma modalità più inadeguate di affrontarli (repressione, rassegnazione, sottomissione stoica)

e incapacità a produrre una serie alternativa di strategie di adattamento

Weisman e Worden (1984)

Pazienti a basso rischio basso rischio di sofferenza emozionale:

Stili di coping flessibili e differenziati

Modalità di confronto, ridefinizione dei problemi e aderenza alle proposte dei medici

Weisman e Worden (1984)

Strategie caratterizzate da una modalità più attivaattiva e differenziatadifferenziata nell’affrontare i problemi (in confronto a quelle più passive e caratterizzate da sentimenti di disperazione ed impotenza) sono più efficaci per un miglior adattamento (minore morbilità psicologica e decorso più favorevole della malattia)

Comprendere il tipo e l’efficacia degli stili individuali nell’affrontare la malattia è importante per individuare i pazienti che necessitano di maggiore sostegno e per calibrare il tipo di sostegno adatto

In un altro studio (Watson et al., 1984) analizzate risposte cognitive e comportamentali alla diagnosi di neoplasia:

Predittori del rischio psicopatologico

Importante individuare i pazienti che realmente hanno bisogno di un intervento psicologico o psichiatrico:

• per favorire una precoce riabilitazione

• per contenere la sofferenza psichica

Predittori del rischio psicopatologico

Colloquio proposto a tutti i pazienti

Invio da parte dei curanti

Screening con strumento psicometrico

Modalità estremamente costosa, molti pazienti hanno buon adattamento e non necessitano di colloqui di assessment e di supporto psicologico

Modalità molto adottata. Però tendenza dei medici a sottovalutare le complicanze psicopatologiche (es. 28% delle donne mastectomizzate a tre e sei mesi hanno sintomi definibili come psichiatrici, solo 2% inviato in consulenza psichiatrica o psicologica) o a ritardare l’invio. Importante ruolo della formazione e sensibilizzazione dei medici

Molto efficace secondo alcuni. Tende a spersonalizzare il rapporto clinico. Risente di limiti degli strumenti utilizzati. (Esempio di strumento utilizzato in ambito oncologico: Mental Adjustment to Cancer Scale)

Studio sui predittori del rischio psicopatologico (Costantini et al., 1995)

I rilevazioneI rilevazione ad un mese dall’intervento chirurgico (prima visita oncologica): MAC, Illness Behaviour Questionnaire (IBQ), Minnesota Multiphasic Personality Inventory (MMPI), Social Provision Scale (SPS)

RisultatiRisultati: Le pazienti che mostravano valori elevati alla MAC nelle sottoscale di spirito combattivo, disperazione, preoccupazione ansiosa e fatalismo a distanza di tempo manifestavano molto più delle altre reazioni fobiche relative allo stato di salute, convinzioni non realistiche sulla malattia, inibizione affettiva, ansia, depressione, sentimenti di irritabilità e drop-out alla chemioterapia

40 donne con cancro mammario allo stadio iniziale (età media 51 anni)

II rilevazioneII rilevazione dopo sei mesi, al termine della chemioterapia (primo follow-up medico): IBQ e SPS

Reazioni normali e reazioni patologiche

Reazioni “normalinormali”: ansia, depressione, rabbia

• Livello basso o moderato• Legate ad eventi o situazioni determinate, specifiche• Durata nel tempo limitata o episodi• Consapevolezza della persona per il suo stato• Capacità di interagire con gli altri è toccata ma

non intaccata • Sofferenza soggettiva, pur presente, è

complessivamente limitata

Reazioni normali e reazioni patologiche

Reazioni “patologichepatologiche”: ansia, depressione, rabbia

• Livello elevati o eccessivi• Reazioni relativamente indipendenti da stimoli o

situazioni• Condizione persistente o episodi si ripetono

fittamente

• Relazioni interpersonali e capacità di interagire vengono disturbate e alterate

• Sofferenza soggettiva è evidente

L’impatto della malattia sulla famiglia

La famiglia funziona in maniera unitaria, come un organismo dotato di una propria omeostasi

La malattia è un evento stressante non solo per l’individuo ma per tutto il sistema familiare (malattia familiare)

Soprattutto per i cambiamenti e riadattamenti che impone: ruoli diversi di paziente e familiari, energie emotive mobilitate per far fronte alla malattia, attività e impegni nuovi, nuove priorità, rapporti con le istituzioni mediche…

Il processo di reazione dei familiari

Shock della famiglia

Negazione - rifiuto

Disperazione

Rielaborazione

Fase di accettazione

Fase di lutto

Impatto ed effetti sulla coppia

La relazione di coppia risente profondamente degli effetti della malattia

• Difficoltà a parlarne, malattia negata, comunicazione cambia e risente della presenza della malattia come estranea…

• Partner riesce a manifestare partecipazione, aumenta calore affettivo e diminuisce comportamenti di critica e ostilità

Impatto ed effetti sulla coppia

Correla con: capacità di esprimere i propri sentimenti, di affrontare insieme le difficoltà, di parlarsi e di condividere le proprie esperienze,rapporto soddisfacente di coppia, supporto dell’ambiente sociale

Si associa a: miglior adattamento della coppia e della famiglia

Vita sessuale: osservata la comparsa di vari disturbi sessuali nel 30% dei casi

Impatto ed effetti sui figli

Frequentemente figli (specie se in età infantile o adolescenziale) vengono “estromessi” da quanto sta accadendo perché non capirebbero, soffrirebbero troppo, non sono sufficientemente autonomi…

Invece figli sono estremamente partecipi e reagiscono: un terzo dei bambini figli di un genitore con neoplasia sviluppa disturbi del comportamento (es. problemi scolastici, disturbi del sonno e dell’alimentazione, aggressività…)

Impatto ed effetti sui figli

Tre variabili correlate ai disturbi dei figli:

• Situazioni di lunga durata

• Scarso adattamento del genitore alla malattia e alle terapie

• Povertà delle informazioni ricevute

Impatto ed effetti sui figli

Importante la fase di sviluppo psicologico in cui si trova il figlio• Bambini (3-10 anni):

• Preadolescenti (10-13 anni):

• Adolescenti (13-18 anni):

Sentimenti di solitudine, separazione e perdita, stati di ansia e depressione legati a idee di colpa per la percezione di un proprio ruolo nell’aver fatto ammalare il genitore

Tentativi di auto-responsabilizzazione per tamponare le angosce legate alla percezione di insicurezza e fragilità della famiglia, rabbia

Sentimenti di ambivalenza legati al conflitto tra propri bisogni di autonomia e separazione e consapevolezza di dover rinunciare alla propria libertà per sostenere il gruppo familiare (senso di colpa)

Approccio centrato sulla famiglia e indici di adattamento alla malattia

Stadio di sviluppo della famiglia

Organizzazione familiare

Storia della famiglia e dei suoi membri

Variabili culturali e supporto sociale

Quando il familiare muore: l’esperienza del lutto

E’ stato dimostrato che il lutto secondario ad una morte improvvisa è più traumatico, più duraturo,e maggiormente a rischio di complicazioni rispetto al lutto per una morte alla quale ci si è potuti preparare

Lutto anticipatorio

• Abbandono del paziente

• Negazione della realtà della morte

• Recupero degli aspetti positivi del rapporto

• Speranza che la morte arrivi presto

Lutto come processo fisiologico

Fase di torpore o stordimento

Fase dello struggimento

Fase della disperazione

Fase dell’accettazione e della riorganizzazione

Lutto complicato

Lutto evitato

Lutto cronico

Lutto ritardato

Lutto inibito

psicopatologia

Lutto complicato (Skinner, Cook e Dworkin, 1992)

Lutto evitato Congelamento (ad esempio la stanza del congiunto assume aspetti da muse)Idealizzazione (esagerazione delle ineguagliabili qualità del defunto)Mantenimento della rabbia e della colpa e rifiuto di dire addio al congiunto

Lutto cronico Incapacità di parlare del congiunto anche dopo anni senza provare un dolore insopportabile ed intensoEventi non correlati con il congiunto attivano dolore e depressioneTemi di perdita e disperazione emergono nella conversazione quotidianaIncapacità a riprendere la propria vita quotidiana ad anni dalla scomparsa del congiunto

Lutto ritardato Eventi di perdita recenti o altri eventi attivano risposte eccessive con ricomparsa di temi legati alla morte lontana del proprio caro

Lutto inibito Scarsa attenzione per la propria salute (lasciarsi andare fisicamente)Abuso di stupefacenti, alcol o farmaciPreoccupazioni continue e pensieri di morteIncontrollabilità dei comportamenti Disturbi psicosomatici, incluso il dolore cronicoSviluppo di sintomi simili a quelli della malattia che portò a morte il congiunto

Psicopatologia Sviluppo di franchi quadri psichiatrici duraturi (ad esempio depressione maggiore, psicosi breve, disturbi dell’alimentazione, disturbi d’ansia acuta…

Caratteristiche differenziali tra sintomi depressivi del lutto fisiologico e depressione maggiore

  Lutto fisiologico Depressione maggiore

Evento di perdita Presente e attuale A volte non evidenziabile

Reazione Inizialmente intensa, quindi variabile Intensa e persistente

Umore Labile, con tristezza, pianto aumentato dal pensare alla perdita

Persistentemente abbassato e sintomi di durata elevata

Rabbia Spesso espressa Non espressa e rivolta verso di sé

Ideazione Preoccupazione, transitori stati confusionali e pensieri suicidari

Disperazione, inutilità, idee suicidarie persistenti, colpevolizzazione e autoaccuse

Comportamento Variabile, con oscillazioni tra chiedere conforto e desiderio di solitudine, ritiro dalle attività di durata non eccessiva

Ritiro pressoché totale, perdita del piacere in tutte o quasi tutte le attività

Disturbi del sonno Variabili e periodici Persistente insonnia, in particolare risveglio precoce al mattino

Capacità immaginativa Vivida, con sogni e fantasie diurne rivolte al proprio caro

Povera, con rimuginazioni autopunitive

Risposta al sostegno offerto

Buona, con sensazione di maggior benessere al conforto e alla rassicurazione

Assente, con sensazione di inaiutabilità diffusa

Storia personale Solitamente negativa per disturbi psichici nel passato

Frequentemente positiva per altri episodi depressivi nel passato

Fattori che possono facilitare lo sviluppo di una reazione di lutto complicato

• Storia di alterazioni e disfunzioni dell’ambiente familiare (difficoltà di coppia, crisi problemi di rapporto con i figli)

• Assenza o inadeguatezza dei sistemi di supporto sociale (amici, altri familiari, rapporti sociali, servizi)

• Perdite multiple nella storia individuale (con precedenti lutti irrisolti che si riattivano in concomitanza con il nuovo lutto)

• Antecedenti di sofferenza psicologica (es. depressione) o di disturbi del comportamento (es. abuso di sostanze)

• Tendenza alla repressione delle emozioni, incapacità di esprimere i propri sentimenti e presenza di sintomi somatico (o psicosomatici) in risposta agli eventi stressanti

• Difficoltà nella relazione con il defunto quando era in vita (conflittualità, ambivalenza, ambiguità del rapporto)

• Possibili vantaggi secondari nel mantenimento della risposta inadeguata al lutto

Prossima lezione:

Stadi avanzati di malattia e fase terminale: aspetti sociali e psicologici