inchiesta ricerca - AISM

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diritti Emergenza INPS e tagli mascherati dossier Disturbi psichiatrici, ecco i rischi per la SM ricerca Professionisti a confronto per fare il punto sul lavoro in team bimestrale dell’associazione italiana sclerosi multipla anno 12 – numero 2 – marzo e aprile 2011 DCOER0266 inchiesta Un anno per puntare sul volontariato intervista La libertà delle donne secondo Lorella Zanardo

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diritti EmergenzaINPS e taglimascherati

dossier Disturbipsichiatrici,ecco i rischiper la SM

ricerca Professionistia confrontoper fare il punto sullavoro in team

bimestrale dell’associazione italiana sclerosi multipla

anno 12 – numero 2 – marzo e aprile 2011

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inchiesta Un anno per puntaresul volontariato

intervistaLa libertà delle donnesecondo Lorella Zanardo

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Diritti sotto assedio:è tempo di reagire

Editoriale

Adesso basta. Quando ci sentiamo ingiustamente sotto assedio, quando giorno dopogiorno assaltano i nostri diritti fondamentali e magari ci sbeffeggiano pure, allora rea-gire diventa un obbligo. Mi riferisco alla pesante partita che è in atto contro i co-siddetti «falsi invalidi» e che, in realtà, sta colpendo tantissimi «veri invalidi». Ci sonopersone con SM che si rivolgono disperate all’AISM, dopo aver perso l’assegno di ac-compagnamento anche se sono peggiorate. Uno dei criteri dei 250.000 controlli straor-dinari previsti nel 2011 per l’invalidità è proprio questo: «non è possibile riconosce-re una condizione di invalidità superiore a quella determinata in precedenza». Più diuna persona, tra l’altro, dovrà recarsi a due visite. Una all’INPS per l’invalidità e unaall’ASL per la revisione dello stato di handicap, con annessi disagi e sperpero di ri-sorse. E non trasmettendo le cartelle sanitarie da un ufficio all’altro non si prende attoche la sclerosi multipla una volta riconosciuta non avrebbe bisogno di rifare le visi-te in virtù dell’articolo 4 Legge 80/2006 cosiddetta della semplificazione amministrativa.E che dire degli effetti della riduzione del Fondo per la Non autosufficienza e per lepolitiche sociali? I tagli adottati comportano la riduzione di circa il 20% dei servizinel Nord Italia, il 30% nel Centro ed il 50% nel Sud. A quante persone saranno tol-ti i servizi assistenziali dei quali godono? Un altro anno di lotta per farci riconosce-re ciò che è giusto. Non una falsa invalidità, ma quello che consente una vita digni-tosa. E che dire dei media che usano il termine «scrocconi», senza differenze parlan-do solo di falsi invalidi come se tutti fossero così. Se qualcuno vuole la nostra SM sela prenda pure e facciamo cambio con lui! E che dire di quei parlamentari che pre-sentano mozioni contro «le laute pensioni elargite agli invalidi». 250 euro al mese sonoun «lauto emolumento»? Per piacere! E allora ci dobbiamo mobilitare, a tutti i livel-li. Con FISH abbiamo presentato un’interpellanza parlamentare su questi temi caldi.Pressiamo le istituzioni centrali e quelle locali con proposte serie, concrete. E scen-diamo in piazza. «I diritti alzano la voce» è il «giusto» nome della campagna di mo-bilitazione cui anche AISM aderisce. L’ultimo pensiero torna indietro negli anni. Quan-do le cose sono difficili, si trova forza nella storia che si è vissuta. 50 anni fa nessu-no sapeva cosa fosse la sclerosi multipla. È stata l’azione tenace dell’AISM a otte-nere nel 1971 che il Parlamento riconoscesse per la prima volta la sclerosi multiplacome malattia invalidante. Se ci siamo riusciti 40 anni fa, a far riconoscere i nostridiritti, possiamo riuscirci ancora. Ma dobbiamo partecipare tutti, nessuno escluso. Per-ché l’AISM siamo noi, insieme. ✦

Direttore responsabileMario Alberto Battaglia

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12 I numero 2marzo e aprile 2011

Direttore responsabileMario Alberto Battaglia

Comitato editorialeAntonella Moretti, Paolo BandieraMichela Bruzzone, Francesca De SpiritoPaolo Giganti, Marcella MazzoliMichele Messmer, Paola ZaratinStefano Borghi

Coordinamento editorialeSilvia Lombardo

RedazioneManuela Capelli(segretaria)Giuseppe Gazzola(redattore)Valentina Questa(redattore)

Progetto graficoMichela Tozzini

Hanno collaborato:Matteo Anele, Isabella BaroniValeria Berio, Antonella BorgeseSilvia Bruzzone, Manuela CapelliGiada Elisi, Davide GaggiGiuseppe Gazzola, Daniele GranatoSilvia Lombardo, Daniele MigginoLaura Pasotti, Grazia RoccaChiara Rossi, Pietro Scarnera

Consulenza editoriale:Agenda [www.agendanet.it]

Pubblicità:Redazione AISMTel 010 27131 - Fax 010 [email protected]

Numero Verde [email protected]

SM

ITA

LIA

BIMESTRALE DELL’ASSOCIAZIONE ITALIANA SCLEROSI MULTIPLA

@www.aism.it

Direzione e redazione:Sede Nazionale AISMVia Operai 40, 16149 GenovaTel. 010.27131 Fax [email protected]

Fotocomposizione:GMT Graphic Media TechnologyVia Chighizola 34B R16147 Genova

© Edizioni AISM ISSN 1129-8642

Associazione Italiana Sclerosi MultiplaONLUS Organizzazione non lucrativa di utilià sociale

Ric. Pers. Giur. DPR 897 - 22/9/81Sede Legale:Piazza Giovine Italia, 700195 RomaPresidente Onorario:Rita Levi MontalciniPresidente Nazionale:Agostino d’Ercole

Chiuso in tipografiail 3 maggio 2011Copie stampate e interamente diffuse 20.000

Il contenuto degli articoli firmati è di piena responsabilità degli autori. I siti web segnalati sono visionati dalla Redazione prima della stampa.

L’AISM declina ogni responsabilità su successivi cambiamenti. Manoscritti, disegni, fotografieanche se non pubblicati,non si restituiscono.L’informazione fornitadall’AISM non rappresentaraccomandazioneo prescrizione terapeutica.Per il consiglio specificoconsultate il Vostro medico.

Associato all’Unione ItalianaStampa Periodica

Si ringrazia tips images per la concessione gratuita delle immagini www.tipsimages.com

in copertina: ©tipsimages/photoalto rf

Editoriale I 3Diritti sotto assedio: è tempo di reagire

SM News I 5

Giornata internazionale della Terra I 6Mille azioni verdi

Inchiesta I 7Volontariato e servizio civile:servono nuove leggiIl 2011 è l’Anno europeo del volontariato, ma il lavoro delle associazioni si fa semprepiù difficile. Per invertire la tendenza servono nuove regole e risorse sicure, dal cinque per mille al servizio civile

Botta e risposta I 11

Ricerca scientifica I 13Alleati contro la SM:a che punto è il lavoro in team?

Inserto Ricerca&Medicina I 17Se la psiche è sotto attaccoDall’ansia alla depressione, secondo alcune ricerche i disturbi neuropsichiatrici sarebbero più frequenti nelle persone con sclerosi multipla.Con conseguenze sulla qualità della vita e sui sintomi della malattia. Ecco come riconoscerli e affrontarli

Diritti&Rovesci I 25Tutti falsi invalidi?È un trucco dell’INPS

Pianeta AISM I 28Una Gardenia dedicataalle donne e alla ricerca

Una due giorni dedicataal lavoro degli infermieri

Spazio giovani I 31Young in movimento:ecco il Manifesto

Nonsoloprofit I 32Una mano alla ricercadal Gruppo Potenti

Donarsi I 33Il lascito dev’essereun gesto di libertà

Dal Territorio I 34Le Sezioni puntanosulla riabilitazione

Intervista I 35Lorella Zanardoe la ricerca della felicitàIl suo documentario «Il corpo delle donne» ha fatto il giro del web e raccolto 3 milioni di click. Lorella Zanardo ci spiega come liberarsi dagli stereotipi, riappropriarsi del proprio corpo e, di conseguenza, della propria vita

Rivoluzione digitale I 38Il futuro è mobile

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mero di lesioni cerebrali rilevate conrisonanza magnetica. La procedura diapprovazione ora passa all'Agenziaitaliana del farmaco e alle regioni.

Più fatica per chi hadisturbi del sonno

Le persone con SM che presentano di-sturbi del sonno hanno maggiore pro-babilità di sviluppare i sintomi dellafatica. Lo afferma una ricerca tede-sca pubblicata on line a gennaio nel-la versione italiana della rivista Mul-tiple Sclerosis. La ricerca ha sotto-posto 66 persone con SM a polison-nografia, che registra l’elettroence-falogramma durante il sonno, ed èstato somministrato il Modified Fa-tigue Impact scale, specifico stru-mento di valutazione per la fatica.

Rimborsi e assistenzaper chi viaggia in bus

Più diritti per chi viaggia in autobus.Il Parlamento e il Consiglio europeohanno raggiunto l’intesa sul nuovo«Regolamento sui diritti per i pas-seggeri di autobus». Il regolamentorafforza i diritti dei passeggeri di au-tobus in termini di rimborsi, assistenzain caso di incidenti, cancellazioni, ri-tardi, assistenza a persone disabili ea mobilità ridotta, maggiori infor-mazioni, reclami. Si applicherà agli au-

29-30 aprileAssemblea Generale AISM

29-30 aprile-1 maggio, Lucignano (AR)Leadership conference

21-29 maggioSettimana Nazionale della Sclerosi Multipla

Bruxelles approva un nuovofarmaco per la SM

Arriva un nuovo farmaco per la SM.Il 21 marzo 2011, infatti, la Commis-sione Europea ha approvato definiti-vamente Gilenya® (fingolimod), al do-saggio giornaliero di 0,5 mg. Il far-maco potrà servire come terapia dibase per la SM nelle persone con scle-rosi multipla recidivante-remittentead alta attività nonostante il tratta-mento con interferone beta, o per per-sone con sclerosi multipla recidi-vante-remittente grave a rapida evo-luzione. L’approvazione fa seguito alparere positivo espresso il 21 gennaio2011 dal comitato dell’Agenzia eu-ropea del farmaco per i prodotti me-dicinali per uso umano. Gli studi cli-nici condotti hanno infatti dimostratouna significativa efficacia di fingoli-mod nel ridurre le ricadute, il rischiodi progressione della disabilità e il nu-

GRANDI APPUNTAMENTI

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tobus che percorrono almeno 250 Km,nel rispetto della sussidiarietà di cia-scuno stato, ma prevede tutta una se-rie di diritti essenziali anche per di-stanze minori. Per saperne di più:[www.cnditalia.it/news].

La stimolazione magneticamigliora la riabilitazione

La riabilitazione motoria è più efficacese si combina la terapia fisica con l’u-tilizzo della stimolazione magneticatranscranica. Lo ha rilevato uno stu-dio tutto italiano pubblicato sul nu-mero di febbraio della rivista Journalof Neurology. Il gruppo, coordinato dalprofessor Diego Centonze dell’Uni-versità Tor Vergata di Roma, ha con-dotto uno studio in doppio cieco su30 persone. Gli autori, utilizzando di-verse scale di valutazione, hannoosservato come la combinazione del-la stimolazione magnetica e della te-rapia fisica produca una maggiore di-minuzione di diverse problematichelegate alla fatica e alle attività quo-tidiane rispetto ai risultati ottenuti conil solo esercizio fisico o con la sola sti-molazione magnetica.

Studio preliminaresu glatiramer e gravidanza

Buone notizie per le donne con SM.Una ricerca preliminare inglese, pub-blicata a dicembre sul Journal of Neu-rology, ha evidenziato come il trat-tamento con glatiramer acetato in 13donne con SM durante la gravidan-za non abbia determinato problemi:tutti i bambini sono nati senza com-plicanze e il trattamento è stato bentollerato dalle donne, senza che si siaverificata alcuna ricaduta. Secondogli autori potrebbe dunque essere op-portuno, per le donne con più eleva-to rischio di evoluzione della SM, con-tinuare il trattamento farmacologi-co anche durante la gravidanza: oc-corrono però dati quantitativamen-te più significativi per stabilire i po-tenziali rischi di questa scelta. ✦

©tipsimages/guido alberto ro

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l valore della natura non sta solo nella sua bellez-za. L’ambiente è determinante per l’economia eper la vita dell’uomo: basti pensare che un solo et-taro di foresta tropicale può fornire cibo, acqua,

materie prime, sostanze farmacologiche per un valoredi oltre 16 mila dollari l’anno (fonte: Ansa). Ecco per-ché la natura va salvaguardata. Ed ecco perché ogni 22aprile, giorno scelto dalle Nazioni Unite, si celebra a li-vello internazionale la Giornata mondiale della Terra, inriferimento alla storica manifestazione del 1970 a di-fesa del pianeta, alla quale, grazie all’appello del sena-tore democratico Nelson, parteciparono 20 milioni dicittadini americani.Sono oltre 190 le nazioni che quest’anno ricordano l’e-vento, nato come movimento universitario e trasforma-tosi in un’occasione formativa e informativa per riflette-re su inquinamento, distruzione degli ecosistemi, specie

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iornata internazionale della TerraGa cura di Chiara Rossi

Il giorno di nascita è una data fondamentale per ognuno di noi e qua-si tutti lo festeggiano. Se nelle nazioni anglofone si canta «For He'sa Jolly Good Fellow» («Perché è un bravo ragazzo»), in Italia la co-lonna sonora delle feste di compleanno è «Tanti auguri a te». La me-lodia deriva dall’idea di due maestre d’asilo del Kentucky, le sorelleHill, che nel 1893 inventarono un saluto di ingresso nell’aula da par-te della classe, da cui derivò la celeberrima «Happy birthday to you».Dopo molti passaggi editoriali la canzoncina è diventata, e lo resteràfino al 2030, di proprietà di Aol Time Warner, che, tra l’altro, non hamai corrisposto le royalties (2 milioni di dollari l'anno!). Conclusol'augurio musicale, il festeggiato soffia sulle candeline poste sulla tor-ta: come è nata questa consuetudine? L'ipotesi più accreditata fa ri-

ferimento ai Greci, che erano soliti offrire alla dea della luna Artemide,torte tonde e bianche, di miele e farina, proprio per rappresentare l'a-stro notturno. Per illuminarle vi sovrapponevano alcune piccole can-dele, il cui fumo si pensava che potesse portare i desideri fino al cie-lo: ancora oggi prima di spegnere le candeline esprimiamo un de-siderio. Dobbiamo però a Goethe l’inizio della «moda» delle cande-line corrispondenti al numero degli anni: il 28 agosto 1802, giornodel suo 53esimo compleanno, Goethe festeggiò ponendo precisa-mente 53 candeline sulla torta. La tradizione vuole comunque chele candele accese durante una cerimonia abbiano lo scopo di tene-re lontani gli spiriti maligni richiamati da un gruppo di persone riu-nite per un lieto evento.

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di animali e piante in estinzione, esaurimento delle ri-sorse non rinnovabili oltre che su soluzioni elaborateper tentare di limitare gli effetti negativi delle attivitàdell’uomo. Partendo dal principio che tutti hanno il di-ritto a un ambiente sano e che ognuno ha il dovere diimpegnarsi per un consumo responsabile e di contribui-re alla creazione di un’economia verde globale, l’edizio-ne del 2011 è stata organizzata intorno ai Billion Actsof Green («Miliardo di azioni verdi»), singoli gesti ograndi iniziative di privati cittadini, associazioni, azien-de, enti e governi che si prefiggono di migliorare la vi-ta in modo sostenibile e ridurre l’emissione di anidridecarbonica. Anche il popolo di Facebook si è mobilitatoper questa iniziativa: è possibile aderire registrandosisulla pagina dedicata, ma soprattutto importante è te-nere alta l’attenzione e magari iniziare visitando il sito[www.earthday.org]. ✦

Registra la tua azione «verde»©

tipsimages/stillpictures

Mille azioni verdi

Anche in Italia è stata avviata il 22 gennaioscorso la campagna di raccolta delle «Azio-ni del buon senso»: azioni senza etichettapolitica, ambientalista, animalista o vege-tariana, che ognuno può compiere quoti-dianamente per dimostrare il proprio amo-re per il pianeta. La raccolta si concluderàa maggio 2012: è possibile registrare la pro-pria azione direttamente sul sito [www.gior-natamondialedellaterra.it].Tutte le azioniregistrate contribuiranno ad incrementarei Billion Acts of Green.

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vizio civile, diverso dal volontaria-to perché i ragazzi che lo scelgonovengono rimborsati, ma fonda-mentale per l’attività di tutte le as-sociazioni, compresa AISM. Solo afebbraio il sottosegretario CarloGiovanardi ha annunciato di avertrovato i 24 milioni di euro che ser-vivano per far partire un contingentedi 20 mila ragazzi.

Fra i giovani crescela voglia di volontariatoEppure, anche se la crisi economi-ca e i tagli agli enti locali si fannosentire, la voglia di volontariato ri-mane alta. Secondo l’ultima inda-gine Fivol (Fondazione italiana peril volontariato) nel nostro paese sicontano 1 milione e 125 mila vo-

lontari, mentre secondo i dati delCsvNet le associazioni attualmen-te operanti in Italia sono 42mila.Sempre secondo la Fivol, i volonta-ri al di sotto dei 30 anni sono in au-mento, passando dall’8,3 al 12,5%del totale. Gli under 30 rappresen-tano così il 21,5% di tutti i volon-tari. L’indagine Fivol spiega ancheche i giovani volontari sono presentinel 47% delle organizzazioni, con unpicco del 58,4% nel sud Italia.I giovani rappresentano una fettaimportante anche all’interno diAISM. Su 10 mila volontari su cuipuò contare l’Associazione, il 26%ha infatti fra i 20 e i 40 anni, conpercentuali più alte nel nord-est enel sud del paese. Fra i giovani vo-lontari prevalgono le donne, che rap-

l 2011 è un anno speciale. Unanno di ricorrenze importanti.È il 150esimo anniversariodell’Unità d’Italia, natural-

mente. Ma è anche l’Anno europeodel volontariato, e nel 2011 ricorronoanche i 10 anni dalla nascita del Ser-vizio civile volontario, e i 20 dallaprima legge sul volontariato. «Potevaessere l’occasione per andare al dilà della solita pacca sulla spalla, esostenere in modo concreto il mon-do del volontariato», dice MarcoGranelli, presidente del CsvNet (larete dei Centri servizio per il vo-lontariato). Invece negli ultimi mesiil volontariato ha visto mettere in di-scussione le sue risorse, dal Cinqueper mille alle tariffe postali agevo-late. Ed è in difficoltà anche il Ser-

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Volontariato e servizio civile:servono nuove leggi

Il 2011 è l’Anno europeo del volontariato, ma il lavoro delle associazioni si fa sempre

più difficile. Per invertire la tendenza servono nuove regole e risorse sicure, dal cinque

per mille al servizio civile _ di Pietro Scarnera

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doppio dei posti disponibili – spie-ga l’onorevole Leonzio Borea, capodell’Ufficio nazionale servizio civi-le – e quest’anno per la prima vol-ta anche nel nord Italia tutti i po-sti sono stati assegnati». E con glienti locali costretti a far quadrarebilanci sempre più stretti, cresce an-che il ricorso alle organizzazioni divolontariato per mantenere in pie-di i servizi sociali. Un contributo chei volontari non esitano a dare. Incambio però chiedono di esseremessi nelle condizioni di lavorare, edunque di poter contare su risorsesicure. La soluzione? Non è sempli-ce, ma sembra proprio che sia arri-vato il momento di scrivere nuoveleggi che regolino e diano stabilitàal volontariato e al servizio civile.

Battaglia sul Cinque per mille«In un momento di forte crisi eco-nomica, dove il bisogno aumenta –spiega Granelli –, ci sono state in-vece due linee di tendenza che‘paralizzano’ il volontariato: da unaparte i fondi per le politiche socia-

presentano il 57% di chi ha un im-pegno continuativo e il 69% di chisvolge attività saltuarie. Il livello diistruzione è elevato, con il 21% inpossesso di una laurea e il 45% condiploma di scuola superiore. Fra le«porte d’ingresso» nell’Associazioneuna delle più importanti è il servi-zio civile: la percentuale di ragazziche dopo aver prestato servizio de-cide di rimanere in AISM come vo-lontario è fra il 10 e il 15%. Non èl’unica motivazione, naturalmente.«Spesso i più giovani si avvicinanoad AISM perché hanno avuto a chefare con la sclerosi multipla in fa-miglia – spiega Carla Mura, incari-cata del reclutamento per l’Asso-ciazione – e vogliono dare il lorocontributo». Le attività svolte dai vo-lontari variano a seconda della lorodisponibilità. «Tutti inizialmente ri-cevono una formazione di base,che spiega qual è la struttura diAISM, i suoi principi e il modo in cuiopera – continua la Mura –. Ognu-no poi è libero di scegliere il setto-re in cui impegnarsi, a quel punto ri-ceverà una formazione specifica aseconda del ruolo che andrà a ri-coprire».Che la voglia di volontariato sia dif-fusa nelle nuove generazioni si ca-pisce anche da un altro dato: anchele domande per prestare servizio ci-vile continuano a cresecere. «Ognianno le domande raggiungono il

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li sono diminuiti del 63%, e quindigli enti locali hanno meno risorse.Ma ci sono problemi anche nelle ri-sorse destinate direttamente al vo-lontariato, a partire dal 5 per mil-le». Nell’ultima Finanziaria, infatti,il governo aveva previsto solo 100milioni per il Cinque per mille, ri-spetto ai 400 del 2008. La protestadelle associazioni, fra appelli on linee la manifestazione davanti al mi-nistero delle Finanze del 16 di-cembre scorso, non si è fatta at-tendere. E ha ottenuto un passo in-dietro del governo. Così nel Decre-to «Milleproroghe» si è ritornati ai400 milioni, anche se 100 di que-sti sono quelli già destinati in pre-cedenza alla ricerca e all’assisten-za per i malati di Sla. Un reintegro«parziale», dunque, ma soprattuttol’idea che il Cinque per mille nondebba essere considerato «un’entratafissa» (per usare le parole del mini-stro Maurizio Sacconi) dalle orga-nizzazioni di volontariato. «Quelloche chiediamo invece è proprio la si-curezza delle risorse – continua ilpresidente del CsvNet –, anche per-ché si tratta di fondi stanziati di-rettamente dai cittadini nelle lorodichiarazioni dei redditi». Ogni annoinvece il mondo del volontariato sitrova di fronte a ritardi nelle ero-gazioni (si attendono ancora quel-le del 2009), ma soprattutto il Cin-que per mille viene inserito nello

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scontro politico sulla Finanziaria, «ealla fine non viene mai affrontatoseriamente». Più che soldi, quindi, ilvolontariato chiede sicurezza e re-gole certe. «Per questo chiediamoche sia approvata la legge sul Cin-que per mille pronta dal 2009 – ag-giunge Granelli –, un progetto dilegge bipartisan che permettereb-be di stabilizzare le risorse per il vo-lontariato».Destino analogo hanno avuto le ta-riffe postali agevolate per le onlus.«Uno strumento che sembra menoimportante, ma che invece è deci-sivo per la comunicazione delle or-ganizzazioni di volontariato: senzariviste e periodici è difficile farsi co-noscere e guadagnare credibilità». Leagevolazioni erano state sospese nelmarzo 2010: la conseguenza era unaumento del 500% circa per ognisingola spedizione. Dopo la prote-sta delle associazioni, il governo hareintegrato le agevolazioni grazie aun fondo di 30 milioni di euro. Se-condo il CsvNet, però, nel 2008 ifondi stanziati arrivavano a 238 mi-lioni: le risorse, in altre parole, ba-steranno per poco tempo.

Quale futuro per il servizio civile?Nel 2011, come abbiamo detto, ri-corrono anche i 10 anni dalla nascitadel Servizio civile volontario. A fareun bilancio del decennio è il Capodell’Ufficio nazionale servizio civi-le, l’onorevole Leonzio Borea. «C’èstata una crescita dei volontari –spiega – dai 181 del 2001 si è pas-sati al picco del 2006, con un con-tingente di 40-45 mila ragazzi. Nel2008 è cominciata una fase calan-te, si è scesi a 30 mila volontari e a25 mila nel 2010». Un calo dovutonon a una minore partecipazione deiragazzi, ma a risorse economicheche si sono fatte via via più scarse.

Un quinto degli europei fa volontariato. Lo rivela la ricerca«Participation in volunteering and unpaid work» presentata daEurofound, l’agenzia dell’Unione europea per il miglioramento dellecondizioni di vita e di lavoro con sede a Dublino, in occasione dell’Annoeuropeo del volontariato. Dai risultati dello studio emerge anche il pro-filo medio dei volontari: di mezza età, ben istruiti, con reddito elevato,mentre poco rilevanti appaiono le differenze di genere. I più alti tassidi partecipazione si registrano in Danimarca, Finlandia, Svezia, Austriae Paesi Bassi, dove in media oltre il 40% delle persone maggiorennipartecipa abitualmente ad attività di volontariato o beneficienza. Oltreil 30% di partecipazione in Grecia, Regno Unito, Francia, Slovenia eBelgio. Le più basse percentuali si registrano in Romania, Bulgaria ePolonia, come anche in Portogallo e Spagna, dove la percentuale èinferiore al 15%. L’Italia, con il 23%, si situa al 14esimo posto dellaclassifica, attorno alla media europea.

L’identikit dei volontari in Europa

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servizio. «Nel 2012-2013 contiamodi riuscire a mantenere questo con-tingente –, aggiunge Borea –. Bi-sogna tenere conto che quando misono insediato l’Unsc aveva un de-ficit di 93 milioni di euro: era fon-

Tanto che per il bando del serviziocivile 2011 l’incertezza è durata alungo. Solo a marzo il governo haprevisto uno stanziamento aggiun-tivo di 24 milioni di euro, che per-metterà a 20 mila ragazzi di prestare

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damentale rimettere in sesto il bi-lancio. Se per i prossimi tre anni ilservizio civile reggerà ancora, unaparte del merito è anche del nostrolavoro e di quello del sottosegreta-rio Carlo Giovanardi». I 24 milioni aggiuntivi e la garanziadi un contingente di 20 mila ragaz-zi sono naturalmente buone notizie,ma la situazione incerta aveva già ge-nerato sul finire del 2010 alcune mo-bilitazioni. La Conferenza nazionaleenti per il servizio civile (Cnesc), di cuianche AISM fa parte, aveva lancia-to una petizione per «fermare il de-clino del servizio civile nazionale». Undocumento che non si limitava achiedere più fondi o più volontari, masoprattutto l’impegno di puntare e divalorizzare con decisione il serviziocivile. Richieste che rimangono va-lide anche oggi. «Come Associazio-ne stiamo continuando a lavorare conla Conferenza – spiega Paolo Ban-diera, direttore Affari generali AISMe referente dell’Associazione all’in-terno della Cnesc –. Chiediamo di

poter contare su una certezza delcontingente, che non dev’esserelegato alle contingenze. La base mi-nima sarebbero 40 mila ragazzi, mal’ideale sarebbe arrivare a 60 mila».Per raggiungere questo obiettivo ,prosegue Bandiera, «ci vorrebbeperò un piano organico. Bisognadare indirizzi e obiettivi chiari al ser-vizio civile».Per AISM, così come per molte al-tre associazioni, il servizio civile èuna risorsa importante. Per capirlobasta qualche numero. Nel 2009, se-condo i dati della Cnesc, sono sta-ti selezionati per prestare servizionell’Associazione 530 ragazzi, dicui 159 maschi e 371 femmine. Unaminima parte (61 ragazzi) ha poi ri-nunciato, principalmente per moti-vi di lavoro, ma il totale dei volon-tari rimane sopra i 500 ragazzi(517 per l’esattezza): tutti insiemehanno garantito ad AISM 670.320ore di servizio. Come fare per darecontinuità a questa risorsa? Una ri-sposta potrebbe essere la riforma delservizio civile approvata nel gennaio2010 dal Consiglio dei ministri maancora non discussa dal Parlamen-to. «Secondo le nostre stime ognianno ci sarebbe bisogno di un con-tingente di 50 mila ragazzi, ma peraverlo bisogna prima riuscire a ga-rantire la copertura finanziaria –spiega l’onorevole Borea –. La pro-posta di legge in questo senso se-gna un’inversione di tendenza, per-ché si chiede a Regioni e Comuniche usufruiscono del servizio civiledi cofinanziare i bandi». Gli stan-ziamenti aggiuntivi da parte di Re-gioni e Province autonome, in effetti,sono anche fra le richieste della pe-tizione della Cnesc.Il punto fondamentale del docu-

mento però un cambiamento d’ap-proccio, anche perché le associa-zioni sono pronte a investire sui ra-gazzi che prestano servizio civile.AISM in particolare ha creato unavera Accademia per chi inizia a la-vorare all’interno dell’Associazione:i ragazzi in servizio civile ricevonouna formazione di 100 ore, curatadai docenti dell’Accademia ed ero-gata dalle 13 Equipe formativeterritoriali. «C’è anche un ‘dopo’ ilservizio civile, ed è a questo cheguarda AISM – spiega Bandiera –:il desiderio naturalmente è chechi presta servizio all’interno del-l’Associazione rimange poi come vo-lontario, ma per noi il servizio civileè anche un momento in cui i ragazzisi affacciano al mondo, si confron-tano con una realtà più ampia. Cosìanche se il servizio civile non è vo-lontariato ‘strictu sensu’, i ragazziche lo prestano e i nostri volonta-ri sono accomunati dagli stessiprincipi, quelli espressi nella Cartadel volontariato redatta da AISM».Per i ragazzi in servizio civile, inol-tre, è attivo un monitoraggio chepermette loro di raccontare la pro-pria esperienza all’interno dell’As-sociazione.Questo impegno e questa attenzio-ne è quello che AISM, insieme allaCnesc, chiede anche alle istituzio-ni. »Non si può considerare il servi-zio civile solo come un capitolo dispesa – conclude Bandiera –. Per noisi tratta di un’esperienza attraver-so cui si diventa cittadini italiani: frale richieste, non a caso, c’è anchequella di estenderlo ai giovani stra-nieri. Crediamo che per i ragazzi ilservizio civile sia un modo concre-to per operare nella difesa della pa-tria. E questo, nell’anno in cui si ce-lebrano i 150 anni dell’Unità d’Ita-lia, dovrebbe essere sufficiente percapire di che si tratta di uno stru-mento prezioso». ✦

Volontariato e servizio civile: servono nuove leggi

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hanno l’obbligo di dichiarare entroil 31 marzo di ogni anno se sono sta-te ricoverate e assistite gratuita-mente in un istituto a carico delloStato. In questo caso l’erogazionedell’assegno viene sospesa, proprioperché si considera che la personasia già assistita a carico della sanitàpubblica.

Sì alla palestra ma con moderazione

Mi è sempre piaciuto andare in pa-lestra, ma da pochi mesi mi è sta-ta diagnosticata la SM: potròcontinuare a fare sport?

In generale si può continuare apraticare l’attività sportiva, a pattoche non risulti troppo stancante efaticosa. Alcune ricerche condottenell’ambito della SM hanno dimo-strato che un regolare esercizio fi-sico aerobico, cioè un’attività mo-toria svolta con modesto impegnocardio-circolatorio e intensità co-stante, può ridurre la fatica e la de-

pressione, e aumentare l’allena-mento cardiovascolare. Poiché isintomi della SM possono peggioraretransitoriamente per aumento del-la temperatura corporea, è impor-tante bere liquidi prima, dopo e du-rante lo svolgimento dell’attività, elavorare in un ambiente fresco. Peruna valutazione più puntuale di ognispecifica situazione individuale e perindicazioni personalizzate consi-gliamo comunque di fare riferi-mento al proprio medico e al propriofisioterapista.

Riconoscimento d’invalidità:ecco le regole per gli stranieri

Sono spagnola e vivo da diversianni in Italia. Posso chiedere lapensione italiana anche se il rico-noscimento dell’invalidità è statofatto in Spagna?

La pensione può essere richiesta, maè necessario procedere nuovamen-te al riconoscimento dell’invaliditàed effettuare la visita presso la ASLitaliana di appartenenza: non è in-fatti possibile riconvertire diretta-mente il documento di invalidità ot-tenuto in altri Stati. La normativaitaliana ed europea prevede che pos-sano fare domanda di pensione di in-validità civile qualora sussistanotutti i requisiti richiesti: i cittadini diuno Stato dell’Unione europea e iloro familiari (comunitari ed extra-comunitari); i cittadini extracomu-nitari in possesso del permesso persoggiornanti di lungo periodo; icittadini extracomunitari in possesso

L’accompagnamento nonprevede la tredicesima

Sono un invalido civile al 100%, hola pensione di inabilità e l’inden-nità di accompagnamento. Perquest’ultima non ricevo la tredi-cesima: è normale?

La tredicesima è prevista dalla Leg-ge (118/1971) solo per la pensionedi inabilità e per l’assegno ordina-rio di invalidità. Per l’indennità di ac-compagnamento la Legge 508/88prevede invece la corresponsione in12 mensilità. Ciò accade perchél’erogazione della pensione di ina-bilità, come l’assegno ordinario di in-validità, è considerata una misura in-tegrativa del reddito e rientra nel-la logica dei redditi da lavoro e delsostentamento alla persona. L’as-segno di accompagnamento, di-versamente, è un contributo eco-nomico dedicato alla sola assisten-za della persona e per questo segueuna diversa distribuzione. Prova diciò è il fatto che le persone titolaridell’assegno di accompagnamento

BottaRisposta&

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INVIATE LE DOMANDE A:Sede Nazionale AISM, via Operai 40, 16149 Genova, Fax: [email protected], oppure telefonate al Numero Verde 800-803028

Sintomi come la spasticità possono rendere difficoltose le relazioni sessuali. Il rimedio? Spesso è una buona intesa con il proprio partner

della carta di soggiorno rilasciata pri-ma del 14/02/07, che resta validafino alla scadenza; i cittadini ex-tracomunitari in possesso del per-messo per asilo, del permesso perprotezione sussidiaria e del permessoper protezione sociale o umanitaria,e i loro familiari (coniuge e figli mi-nori a carico). Una volta riconosciutoil requisito sanitario, le provviden-ze economiche vengono erogate aseguito degli accertamenti socio-economici previsti per ogni cittadi-no. Per approfondire si può consul-tare il sito dell’INPS [www.inps.it].

Così la domotica migliora l’autonomia

Che cos’è esattamente la domoti-ca? Potete farmi qualche esempiodi ausili domotici?

La domotica è la scienza che si oc-cupa di creare sistemi integrati ditecnologie elettroniche e informa-tiche che permettono alla personadi gestire in autonomia il proprioambiente domestico al fine di mi-gliorarne comfort, sicurezza e ri-sparmio energetico. Anche se non ènata specificamente per le personedisabili, può rappresentare un im-portante mezzo di miglioramentodell’autonomia personale. Ad esem-pio una persona con limiti nell’uti-

lizzo degli arti superiori potrebbe,tramite comandi vocali, aprire iserramenti di casa, accendere le lucio risponde al citofono utilizzando uncordless vivavoce. Per approfondirel’argomento si può visitare il sito[www.portale.siva.it].

Qualche consiglio sui disturbi urinari

La sclerosi multipla fino ad ora nonmi ha creato particolari problemidi disabilità. Da qualche tempo perònon riesco a urinare quando ne av-verto la necessità. Può dipenderedalla SM?

La SM può provocare questo di-sturbo, chiamato «esitazione uri-naria». L’incapacità nell’iniziare adurinare nonostante la sensazione divescica piena dipende general-mente da un deficit della vescicastessa, che ha difficoltà a svuotar-si. In queste situazioni è necessarioche la persona resti calma e abbiapazienza, poiché in genere dopopoco si riesce nell’intento. È possi-bile ricorrere ad alcuni stratagem-mi per favorire la fuoriuscita del-l’urina, come per esempio fare scor-rere l’acqua nel lavabo oppure sti-molare direttamente l’uretra conuna salviettina ed eventualmentepicchiettare delicatamente la par-

te bassa dell’addome, dove si tro-va la vescica. Se il disturbo persistebisognerà parlarne con il medico cu-rante.

Quando la spasticità danneggia la vita sessuale

Ho la SM da molti anni e ultima-mente i miei problemi di rigiditàagli arti inferiori ostacolano alla re-lazione sessuale. Cosa potete sug-gerirmi?

La spasticità può essere di ostaco-lo allo svolgimento dell’attività ses-suale e a volte può rendere il rap-porto doloroso. In questi casi even-tualmente si può considerare diassumere il farmaco antispastico chedi solito viene prescritto alle perso-ne con problemi di rigidità musco-lare prima dello svolgimento del-l’attività sessuale. Inoltre è possibi-le esplorare posizioni alternativevolte a facilitare i rapporti. Se peresempio una donna prova dolore neltentativo di aprire gli arti inferiori,può attenuare la spasticità dei mu-scoli sdraiandosi su un lato con ilpartner disteso dietro la propriaschiena e mettendo tra le gambe unasciugamano per rendere la posi-zione ancora più confortevole. Poi-ché ogni individuo è diverso dal-l’altro, la chiave per trovare posizionisessuali alternative e appaganti di-penderà comunque dalla disponibi-lità all’esplorazione e dall’apertacomunicazione tra i partner. ✦

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Il periodico scientifico «Ricerca e riabilitazione» presenta nel 2003 i risultati di uno studio ingleseche pone l’accento sulla difficoltà di comunicazione fra operatori. Per esempio: come viene perce-pito il ruolo di infermieri e fisioterapisti, da loro stessi e dai pazienti? A distanza di quasi un decen-nio, Luigi Tesio, autore dell’articolo originale e professore ordinario di Medicina Fisica e Riabilitati-va dell’Università degli Studi di Milano, rilancia il dibattito.

Le persone con sclerosi multipla rappresentano una categoria esigente. Come e forse più di altrequesta è una categoria di accorti navigatori sul Web e che si riconosce in una combattiva Associa-zione che a sua volta ha generato una Fondazione scientifica vitale e rispettata. La categoria si fasentire a voce pacata ma alta presso tutte le sedi che contano. Tuttavia le categorie non sono le sin-gole persone. Al paziente non interessa che in media il tal farmaco faccia questo ne che in media iservizi sanitari siano composti da varie percentuali di operatori. Al paziente interessa che cosa suc-cede a lui. La Sanità è il vasto terreno di gioco delle categorie (e in generale delle popolazioni). LaSanità consente alla Medicina di svilupparsi al meglio: tuttavia la Medicina di per sé è un piccolotavolo sul quale si gioca in pochi e spesso soltanto in due: il paziente e la persona che lo sta cu-rando in quel momento. Una categoria lotta per una Sanità migliore, ma il paziente spera in unaMedicina migliore per sé. Analogamente, «personale sanitario» si addice a operatori «di organizza-zione di comunità». Tipicamente il Direttore «sanitario» di un Ospedale è un medico che cura la co-munità ospedaliera nel suo complesso (dall’igiene degli ambienti ai turni di guardia) ma non curasingoli pazienti. Se si parla degli operatori del «team» riabilitativo io preferisco il termine «personecon responsabilità cliniche». «Clinico» deriva dal verbo greco klìnein, inchinarsi – sul letto del mala-to, ovviamente. Il «clinico» decide qui e adesso sul singolo paziente: le sue competenze biologiche esanitarie devono consentire una decisione individuale. Questo aspetto del lavoro clinico è spesso la-sciato in ombra: si pensa che l’organizzazione fatta di medie, linee guida e leggi - generi di per séattitudine a risolvere il caso singolo di quel particolare paziente. Per fortuna spesso è così, ma nel-l’evoluzione dei programmi formativi universitari si avverte che il processo è lasciato, per così dire,all’estro del singolo operatore e alla empatia fra quel clinico e quel paziente. Il tessuto umano sot-tostante quello culturale –tessuto molto predisposto alla solidarietà, nella cultura italiana - suppli-sce alla mancanza di una esplicita attenzione formativa alla traslazione di conoscenze in decisioni.Per esempio, il «valore» di certi sintomi non è lo stesso per pazienti e operatori (ènfasi diagnosticae terapeutica sul cammino? Sottovalutazione dell’autonomia sfinterica?). Le misure di variabili «del-la persona» (autosufficienza, equilibrio, depressione, continenza, fatica) sono meno coltivate scien-tificamente rispetto alle misure di tipo biomedico. Insomma, le conoscenze biologiche e sanitarie di

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Il team in riabilitazione: persone che decidono, non soltanto minuti che scorrono

RicercaRiabilitativa

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Luigi Tesioè Professore Ordinario e Direttore della Scuola di Specializzazione in Medicina Fisica e Riabilitativa presso la Università degli Studi. Dirige il Dipartimento di Scienze Neuro-riabilitative presso l’Istituto Auxologico Italiano in Milano.

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fondo sono le stesse ma la decisione clinica deve maneggiare una equazione più complessa nellaquale rientrano interazioni individuali di alto grado. E allora, il «team» è argomento sanitario o cli-nico? E’ un argomento clinico al 99%, per carità. Esso è chiamato a produrre una «decisione sulledecisioni»: quale combinazione spazio-temporale di operatori e di interventi si debbano dedicare alsingolo paziente, anche tenendo conto (risorse permettendo) delle caratteristiche dei singoli opera-tori. Quante volte il paziente chiede che gli venga assegnato un certo fisioterapista o un certo in-fermiere o un certo medico, o chiede che il «suo» clinico non gli venga cambiato nel corso del trat-tamento? Io credo che non sia soltanto una questione di capricciosa simpatia né di labilità emoti-va: il successo tecnico sul singolo paziente è determinato anche da interazioni di successo con ope-ratori singoli. Vorrei dunque dare ai lettori soltanto un «concetto porta-a-casa» («take home con-cept»: insuperabile lingua Inglese!) in aggiunta a quelli che troverà in queste pagine. La persona consclerosi multipla in riabilitazione deve pretendere che il «team» non sia soltanto un’astrazione or-ganizzativa fatta di «minuti assistenziali» che scorrono «secondo norme di accreditamento». Nellediscipline di relazione (insegnamento e clinica, per esempio) i minuti sono più o meno efficaci a se-conda di come vengono spesi e di chi li spende. Ogni volta che si percepisce che «non c’è una re-gia» anche se il set è affollato di attori e di comparse bisogna pretendere che il regista si materia-lizzi e che spieghi bene il copione all’attore protagonista: che è quello che recita la parte del pa-ziente e che alla fin fine – conti alla mano- è pure il produttore del film. _ di Luigi Tesio

Alleati contro la SM: a che punto è il lavoro in team?Presentiamo le posizioni dei diversi attori del percorso di riabilitazione «in team» chiamati dal Pro-fessor Tesio ad esprimersi sull’attuale situazione italiana: David Antonio Fletzer (presidente dellaSocietà Italiana di Medicina Fisica e Riabilitativa), Roberto Gatti (dirigente fisioterapista dell’Ospe-dale San Raffaele di Milano), Roberta Motta (infermiera professionale del Servizio di riabilitazioneAISM Liguria) e Roberta Amadeo (paziente con SM, già Presidente Nazionale AISM) sulle pagine delsemestrale associativo SM équipe. Riportiamo di seguito una sintesi.

La comunicazione e l’attività di assistenzaIl tema dell’interazione tra le diverse figure professionali coinvolte nell’attività di riabilitazione in unteam di lavoro è un argomento non nuovo ma molto attuale. La parola «team» di per sé afferisce aun concetto decisamente «politically correct», dato che nessuno potrebbe dichiararsi contrario a unariabilitazione così effettuata, in cui i diversi operatori collaborino tra loro in sinergia, scambiandosiinformazioni e discutendo casi clinici. Nel contesto dei programmi riabilitavi, l’importanza dell’inte-razione tra tutte le figure professionali coinvolte è determinante: parlando di alcune delle attivitàpiù elementari, la scelta di una modalità di alimentazione o di una strategia comunicativa verso iparenti difficilmente può essere presa senza una seria condivisione di informazioni e di obiettivi tratutti gli operatori coinvolti. A livello pratico, nell’esercizio delle rispettive professionalità, è operati-vamente importante ricavare degli spazi di confronto e collaborazione definendo e condividendo unasorta di diagnosi funzionale del singolo paziente in cui si identificano obiettivi per poi definire ruolie tempi di ciascun operatore. Alla base di queste considerazioni, c’è un aspetto importante e un po’latente che riguarda la distinzione tra scienza e assistenza e che è relativa alla corretta inquadratu-ra dell’attività infermieristica. Esaminando la figura dell’infermiere sembra infatti opinione comuneche curare la persona nel suo complesso, ad esempio alimentandola, pulendola, muovendola, ascol-tandola e facendo counselling familiare risponda a un’attività di carattere esclusivamente etico-

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Il team in riabilitazione: persone che decidono, non soltanto minuti che scorrono

Il lavoro di squadra è

fondamentaleper affrontare

la SM. Ma comesi traduce,

nella pratica ditutti i giorni,

il modello del team

interdisciplinare?Operatori e

pazienti chiamati a confronto

per capire a che punto

è oggi l’Italia

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umanitario, mentre guarire una parte del corpo, ad esempio un ginocchio, un muscolo o un rene, sial’unica attività che corrisponda a vera scienza. Da queste considerazioni deriva la falsa impressionedi genericità, intercambiabilità e quindi di subalternità gerarchica dell’infermiere rispetto al medicoe psicologica rispetto al fisioterapista. In generale, la situazione è progressivamente migliorata nelcorso degli anni grazie alla costruzione di un percorso universitario e formativo specifico con la con-seguente rivalutazione della figura infermieristica.

Meno compiti e più obiettiviIl punto di vista di David Antonio Fletzer, presidente della Società Italiana di Medicina Fisica e Ria-bilitativa, evidenzia come il lavoro in team sia una specificità della riabilitazione, fondamentale perla gestione della complessità della presa in carico globale di una persona con disabilità, non limita-to al solo coinvolgimento delle figure del fisiatra e del fisioterapista. Secondo Fletzer, il concetto digruppo non è una semplice addizione, ma deve essere lo sviluppo di un’espressione, traducendosi co-sì da «lavoro per compiti» a un più proficuo «lavoro per obiettivi». Con l’aumento della vita media eil conseguente aumento delle disabilità, è auspicabile che la persona con SM possa avere dal teamun reale aiuto e non un insieme di prestazioni segmentate, a volte contraddittorie tra loro: questopassaggio è frutto di un processo prevalentemente culturale che pone l’accento non solo sulla co-municazione, ma sull’importanza dell’ascolto nella comunicazione stessa.

Formazione specifica per il lavoro in teamRoberto Gatti, dirigente fisioterapista dell’Ospedale San Raffaele di Milano, sottolinea l’attualitàdi termini quali «lavoro in team» e «riunione multidisciplinare», utilizzati sempre più di frequentein ambito sanitario, specialmente laddove è maggiore il numero degli operatori che intervengonosulla stessa persona. Questa condizione è la prassi nelle degenze di riabilitazione, dove coloro chesono ricoverati incontrano quotidianamente il medico di riferimento, gli infermieri, i fisioterapistie spesso anche altre figure professionali come i logopedisti e i terapisti occupazionali. Con l’in-tento di ottimizzare i servizi erogati, i modelli di organizzazione del lavoro in ambiente ospedalie-ro sono sempre più raffinati e le organizzazioni dei reparti di degenza sono sempre più attente al-la definizione di obiettivi condivisi da operatori con professioni differenti, obiettivi centrati sui bi-sogni dei singoli pazienti, come tra l’altro viene richiesto dagli organismi che certificano la qua-lità. Nonostante ciò, i pazienti non sempre percepiscono le cure somministrate come appartenen-ti a un disegno unitario: alla base di questo scarto c’è forse un deficit di formazione a monte, so-prattutto rispetto alla visione interdisciplinare dell’assistenza. Nonostante gli innegabili migliora-menti seguiti all’istituzione di percorsi universitari per gli operatori delle professioni sanitarie,mancano all’interno dell’ordinamento universitario sufficienti insegnamenti multidisciplinari econcrete occasioni di confronto che facilitino il superamento di una mentalità molto corporativadiffusa nel mondo professionale.

Anche in Italia arriva il Case ManagerRoberta Motta, infermiera professionale del Servizio di riabilitazione AISM Liguria con lunga espe-rienza sul campo, porta l’attenzione sull’evoluzione della figura infermieristica all’interno delleunità riabilitative. Negli ultimi dieci anni si è cercato di individuare un modello assistenziale chepotesse venire incontro sia alle esigenze del paziente sia a quelle delle altre figure professionali chevi ruotano intorno, partendo dalla considerazione che questa cultura assistenziale è basata sul con-

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RicercaRiabilitativa

Roberta MottaInfermiera Servizio di Riabilitazione AISM Liguria

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David Antonio FletzerPresidente Società Italiana di Medicina Fisica e RiabilitativaDirettore UU.O.CC. Centro Spinale e Medicina Fisica e RiabilitativaCentro Paraplegici di OstiaAzienda USL Roma D

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RicercaRiabilitativa

Per fisiatri, infermieri,

fisioterapisti e per tutte

le altre figure professionali

coinvolte nel trattamento

della sclerosi multipla la base da cui partire è

la comunicazione

La versione integrale delle posizioni sopra riportate si può leggere su SM équipe 2/2010, scaricabile dalla Libreria Multimedialedi AISM all’indirizzo [http://www.aism.it/index.aspx?codpage=sm_equipe]. L’articolo originale del professor Tesio, «Si fa prestoa dire team: gli infermieri fra fisioterapisti e pazienti», è stato pubblicato su «Ricerca in riabilitazione», periodico di aggiornamentoscientifico n.1 del settembre 2003. L’articolo, così come tutti i numeri della rivista, attiva dal 1993 al 2004, sono liberamente ac-cessibili all’indirizzo [http://www.scalafim.com/pages/rivista.html].

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tinuo miglioramento della pratica professionale relativa agli aspetti clinici e a quelli organizzativi.Un modello innovativo è quello che si è affermato negli Stati Uniti sul finire degli anni ’80, anchese era presente all’interno dei servizi sociali già molti anni prima. Si tratta del «Case Management»,modello che risponde alla logica di integrazione professionale multidisciplinare in grado di fornirealla persona con SM la qualità del servizio erogato. Nel modello del Case Management, i profes-sionisti che forniscono e/o coordinano servizi sociali e sanitari gestiscono clinicamente un target dipopolazione di pazienti, dall’ammissione alla dimissione, includendo tutte le aree in cui la personariceve assistenza. La figura di riferimento è il Case Manager, che ha la responsabilità di facilitare ecoordinare l’assistenza dei pazienti durante la loro presa in carico: il Case Manager determina in-sieme al gruppo interdisciplinare gli obiettivi e la durata della degenza, gestisce e guida l’assisten-za pianificando il trattamento per soddisfare i bisogni dei pazienti e delle loro famiglie. In Italiaquesta figura assistenziale di «facilitatore» si sta lentamente affermando, incoraggiata da quantisostengono la centralità della persona con SM e la necessità di un’équipe che realmente accom-pagni le persone durante tutto il processo assistenziale che, nel caso della sclerosi multipla, può si-gnificare per tutta la vita.

Se il paziente cerca degli alleatiMa cosa ne pensano i pazienti? Una testimonianza preziosa è fornita da Roberta Amadeo, pazien-te con SM diagnosticata nel 1992 e già Presidente Nazionale AISM. La sua esperienza è particolar-mente rilevante perché all’interno di un lungo curriculum da paziente cronica con alle spalle diver-si periodi di degenza riabilitativa, riconosce il momento preciso in cui tutte le figure sanitarie han-no collaborato all’unisono. Il suo fisico, già caratterizzato da severissima spasticità, aveva raggiun-to un picco di ingovernabilità e proprio nel momento di massima emergenza solo una sinergia dicapacità e professionalità diverse ha potuto fare la differenza, permettendo a lei di superare forticrisi e agli operatori di acquisire nuove consapevolezze. Il suo augurio è che di questo lavoro in teamsi faccia tesoro per ogni persona che ne abbia bisogno, senza aspettare i picchi di criticità. Le sueparole di paziente con SM sono di grande interesse quando sottolinea come, trascorsi i primissimimomenti successivi alla diagnosi, quando la sete di informazioni e la paura per il futuro fanno pas-sare in secondo piano la quotidianità, il bisogno più forte è quello di trovare degli alleati con i qua-li instaurare un rapporto solido professionale, scientifico, ma che vada anche oltre il trattamento deisintomi e delle complicazioni legate alla malattia. Il lavoro in team potrebbe tradursi, quindi, in unlavoro di alleati che sono capaci di offrire alla persona con SM la possibilità di pianificare le propriescelte terapeutiche e personali con obiettivi realistici chiari, con l’obiettivo concreto di far acquisi-re al paziente tutte le strategie per imparare a coesistere con la malattia e con le sue fasi alterne edi aiutarlo ed educarlo nel raggiungere la maggior autonomia personale e il minimo di dipendenzadai supporti che la società e il sistema sanitario possono fornire. In questo senso, incontrare tantioperatori professionali equivale ad affidarsi a una vera squadra nella quale la persona è al centro egrazie alla quale si definiscono obiettivi e modalità per raggiungerli. _ di Silvia Zino

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Se la psicheè sotto attacco

Dall’ansia alla depressione, secondo alcune ricerche i disturbi neuropsichiatrici

sarebbero più frequenti nelle persone con sclerosi multipla.

Con conseguenze sulla qualità della vita e sui sintomi della malattia.

Ecco come riconoscerli e affrontarli _ Roberta Litta e Grazia Rocca

SM ITA

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RICERCA&MEDICINA

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’è un legame fra la scle-rosi multipla e i disturbineuropsichiatrici, ovveroquei disturbi che toccano

l’umore, la sfera affettiva, il compor-tamento? Non sempre, per la verità,c’è una connessione diretta: a voltesono solo una scomoda compresen-za, come per tante persone. Tuttaviaalcuni studi segnalano come circa il50% delle persone con SM soffra didepressione e il 38% abbia problemidi ansia. Qusto tipo di disturbi ha perforze di cose un impatto negativosulla qualità della vita delle personecon SM e sui loro familiari, e a voltepossono amplificare altri sintomidella SM, a partire dalla fatica. Per-

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ciò vale la pena guardarci dentro conun po’ di attenzione. Conoscere «ilnemico» è sempre il primo modo perlottare e vincerlo.

L’importanza di una diagnosi correttaNon sono molti gli studi che hannoindagato complessivamente il ruolodei disturbi neuropsichiatrici nellaSM. Le ricerche disponibili, tuttavia,hanno riscontrato che cambiamen-ti di personalità come irritabilità eapatia sarebbero comuni nelle per-sone con SM. Per dirla in numeri,dal 20 al 50% delle persone conSM, secondo le ricerche, manifestaproblemi psichiatrici. Uno dei di-sturbi più comuni, che riguarda cir-ca il 50% di chi ha la sclerosi mul-tipla, è la depressione maggiore,mentre i disturbi a carattere eufori-co sarebbero presenti nel 10-15%dei casi. Inoltre i disturbi bipolari (lidescriviamo più avanti) sarebberodue volte più frequenti nelle perso-ne con SM rispetto alla popolazio-ne generale, mentre in una percen-tuale che va dal 19 al 34% dei casisarebbero presenti disturbi d’ansia.Allo stato delle conoscenze attualiè impossibile prevedere chi svilup-perà questi disturbi e con quali mo-dalità, ma raramente i disturbi psi-chiatrici sono il sintomo di esordiodella malattia. La loro influenza

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Se la psiche è sotto attacco

Disturbi neuropsichiatrici:quale legame con la SM?Secondo alcuni studi, dal 20 al 50% delle persone con SM manifesta

disturbi psichiatrici. I più frequenti? Sono ansia e depressione.

Il primo passo per imparare ad affrontarli è una diagnosi corretta

sulla qualità di vita della persona esui rapporti sociali è molto consi-stente. Per questo svolgere un cor-retto inquadramento diagnostico èdi fondamentale importanza, an-che nell’ottica di un approcciomultidisciplinare che permetta untrattamento ottimale.

CauseLe cause dei disturbi neuropsi-chiatrici non sono chiare. È moltoprobabile che vi sia una combina-zione di più fattori interagenti tradi loro, che potremmo distinguerein fattori direttamente correlatialla SM e fattori non direttamen-te correlati. Diverse zone del cer-vello svolgono compiti ben precisi:esemplificativo è il caso del lobofrontale, responsabile del control-lo delle emozioni e del loro mododi esprimersi. Nel caso in cui lesio-ni della SM interessino questa re-gione, potremmo avere alterazioninel modo di sentire (sentimenti) oreagire. E potremmo in ultimaanalisi avere anche comporta-menti anomali. Altri fattori diret-tamente correlati alla malattia so-no le reazioni psicologiche alladiagnosi e gli effetti collaterali deifarmaci. Da diverso tempo si staseguendo anche l’ipotesi immuni-taria: alcuni studi pubblicati apartire dalla fine degli anni ’80

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hanno verificato che nelle personedepresse vi sono alti livelli di cito-chine infiammatorie e che tali pro-fili immunologici sarebbero pre-senti nelle persone con SM. Anchele caratteristiche emotive e com-portamentali della persona conSM, presenti prima della comparsadella malattia, possono favorirel’insorgere di depressione e altricambiamenti emotivi. Infine biso-gna considerare fra le cause anchealtre patologie emotive e/o fisichee le condizioni sociali in cui unapersona vive, che possono interes-sare la persona con SM indipen-dentemente dalla malattia.

Gli strumenti per la diagnosiLa diagnosi di un disturbo psichiatri-co viene redatta secondo la classifi-cazione proposta nel manuale Dia-

sturbo: per la depressione si usanoper esempio la Beck Depression In-ventory e la Hamilton Depression Ra-ting Scale, per l’ansia si utilizza loState Trait Anxiety Inventory. Ci sonoinfine test come il Minnesota Mul-tiphasic Personality Inventory, chevalutano la struttura di personalità.Alcuni test utilizzati per accertare idisturbi psichiatrici hanno avuto an-che una specifica validazione nellaSM, come il Beck Depression Inven-tory-II o la Chicago Multiscale De-pression Inventory, utili per lo scree-ning e la valutazione della depressio-ne nella SM. In generale va comun-que ricordata l’utilità di uno scree-ning di routine dei disturbi psichiatri-ci. Ciò vale soprattutto per la depres-sione, poiché si ritiene che circa il25% delle persone con SM abbia unadepressione non diagnosticata. ✦

gnostic and Statistical Manual ofMental Disorders (DSM IV-TR) dell’A-merican Psychiatric Association. Nel-la raccolta dei dati necessari alla dia-gnosi solitamente si integrano leinformazioni ricavate attraverso l’a-namnesi e il colloquio clinico conquelle ottenute tramite somministra-zione di test e delle scale di valuta-zione più appropriate rispetto ai sin-tomi riferiti. Esistono diversi tipi divalutazioni, a seconda del tipo di di-

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RICERCA&MEDICINA

Dall’umore alla personalità:ecco i disturbi più comuniLa diagnosi di SM può generare ansia, mentre la depressione

rischia di ripercuotersi negativamente sui sintomi della malattia.

Ecco perché i disturbi psichiatrici sono da tenere d’occhio

Disturbi dell’umoreLa «depressione maggiore» è caratte-rizzata principalmente da un abbas-samento del tono dell’umore e da unaperdita della capacità di provare pia-cere in attività prima considerate in-teressanti. A ciò si devono associarealmeno altri tre sintomi, tra cui mo-difiche dell’appetito, iper o iposonnia,diminuzione dell’energia, diminuzio-

ne della capacità di pensare o con-centrarsi, difficoltà a prendere deci-sioni e l’ideazione suicidaria. Questacondizione deve durare almeno duesettimane e causare una compromis-sione significativa del funzionamen-to relazionale, sociale, lavorativo del-la persona che ne soffre. Le personecon SM correrebbero un rischiomaggiore di soffrire di depressione,

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ne che abbiano subito un eventotraumatico con una grave minacciaper la vita, durante cui hanno prova-to forte paura o senso di impotenza.Anche la diagnosi di una malattiacronica come la SM è considerata unevento traumatico. Tra i sintomi diquesto disturbo ricordiamo un au-mento notevole del livello di ansia, latendenza a rivivere persistentemen-te l’evento traumatico (contro lapropria volontà) anche attraverso in-cubi notturni, il tentativo di evitaregli stimoli associati al trauma e unamodificazione della reattività emo-zionale come per esempio un’affetti-vità ridotta, una facile irritabilità,collera.

PsicosiLa psicosi è un disturbo molto gravecon importanti manifestazioni sinto-matiche, come deliri, allucinazioni,comportamenti disorganizzati e ap-piattimento affettivo. La psicosi im-plica un’alterazione dell’esame direaltà e una grande difficoltà a man-tenere una vita affettiva, di relazio-ne e lavorativa.

Disturbi somatoformiLa caratteristica di questi disturbi èla presenza di sintomi fisici che fan-no pensare a una patologia organica,ma che non sono giustificati da una

Se la psiche è sotto attacco

I «disturbi bipolari» si caratterizzanoinvece per un’alternanza di episodi dinatura depressiva e di episodi di na-tura maniacale. Questi ultimi si ca-ratterizzano per un tono di umoreeuforico, «sopra le righe», per eccita-bilità e comportamenti impulsivi odisinibiti. Tra un episodio depressivoe uno maniacale possono esserci deiperiodi asintomatici.«L’euforia», infine, si caratterizza perun tono dell’umore sopra le righe inassenza però dei comportamenti im-pulsivi o disinibiti che caratterizzanola mania.

Disturbi d’ansiaL’ansia è un’emozione sgradevoleassociata ad una sensazione di peri-colo imminente. Può essere patolo-gica quando non è una risposta a unpericolo reale, non ha un’intensitàproporzionata all’entità del pericoloe non scompare quando il pericolocessa. La risposta ansiosa comportaun’attivazione di risorse fisiche ementali che vengono sottratte alnormale svolgimento delle attivitàquotidiane. La memoria, la capacitàdi pensare e di decidere peggiorano,perché tutta l’attenzione è diretta alpericolo e si attivano anche alcunefunzioni fisiologiche, come peresempio l’accelerazione del battitocardiaco, l’aumento della frequenzadel respiro, per preparare l’organi-smo a fronteggiare il pericolo. Glistudi eseguiti sull’argomento hannorilevato che i disturbi d’ansia nellepersone con SM sarebbero frequen-ti soprattutto nelle fasi iniziali dellamalattia, quando l’incertezza sullasua evoluzione è maggiore. Il livellod’ansia, inoltre, è correlato al nume-ro di ricadute e non alla durata del-la malattia o al tipo di sintomi. Tra idisturbi d’ansia ricordiamo il «di-sturbo post-traumatico da stress»:in genere può manifestarsi in perso-

anche rispetto alle persone che han-no altre malattie croniche. Questoaccade poiché, oltre all’impatto psi-cologico della diagnosi e alla neces-sità di convivenza con una malattiacronica, vi sarebbe anche l’azionedelle lesioni. L’accertamento di un di-sturbo depressivo in una persona conSM richiede particolari attenzioni. In-fatti, alcune manifestazioni della SMcome la fatica o i disturbi cognitivipossono essere confuse con la de-pressione o intensificare la sintoma-tologia depressiva. Vi possono essereanche casi di «depressione maschera-ta» in cui il paziente nega o camuffai sintomi, tra i quali prevalgono quel-li di natura somatica, che vengonoperò riconosciuti dai familiari. Lacombinazione di SM e depressione èspesso devastante, in quanto la de-pressione può peggiorare le presta-zioni della persona in tutte le aree divita, l’aderenza alle terapie, la perce-zione dei sintomi della SM, la capa-cità di prendersi cura di sé.

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condizione medica generale e nonsono sotto il controllo della volontàdella persona che li accusa. Questidisturbi, oltre a causare notevole di-sagio alla persona, possono ancheinterferire con una corretta valuta-zione della condizione di SM e dellesue manifestazioni sintomatiche. Trai più comuni disturbi somatoformiricordiamo il «disturbo di somatizza-zione», polisintomatico e caratteriz-zato dalla associazione di dolore esintomi gastro-intestinali, sessuali epseudo-neurologici, come per esem-pio alterazioni della coordinazione odell’equilibrio, paralisi o ipostenia lo-calizzate, afonia, ritenzione urinaria,

Cambiamenti di personalitàOgnuno di noi ha una propria strut-tura di personalità, ovvero un insie-me di tratti emozionali, comporta-mentali e relazionali che caratteriz-zano in maniera stabile il nostro mo-do di stare al mondo. Può accadereche stili di personalità «normali» siscompensino in certi momenti dellavita fino a diventare dei veri e propridisturbi. Quello che si osserva con piùfrequenza nella sclerosi multipla è so-prattutto una diminuzione del con-trollo delle emozioni (labilità emo -tiva, irritabilità, apatia) e degli impul-si. Questi disturbi interessano dal 20al 40% delle persone con SM. ✦

allucinazioni. Il «disturbo di conver-sione» presenta invece ingiustificatideficit delle funzioni motorie volon-tarie e sensitive, che potrebberosuggerire una malattia neurologicao medica generale mentre sono cor-relati a fattori psicologici. Il «disturboalgido» è caratterizzato dal dolorecome elemento principale, anch’essocorrelato a qualche fattore psicologi-co. «L’ipocondria», infine, è la preoc-cupazione legata al timore/convin-zione di avere una grave malattia,basata sulla erronea interpretazionedi sintomi o funzioni corporee. Unapreoccupazione che persiste nono-stante le rassicurazioni mediche.

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Farmaci e psicoterapia:i due binari del trattamentoDisturbi come ansia e depressione, associati alla SM, rendono particolarmente

difficile il trattamento. Ecco perché per ottenere risultati è utile ricorrere

sia ai farmaci che all’aiuto di uno psicoterapeuta

TrattamentiSpesso la compresenza di una sof-ferenza psichiatrica e di una malat-tia come la SM rendono difficilel’individuazione di un trattamentoefficace. Per questo è stato dimo-strato che il trattamento più effica-ce delle problematiche psichiatrichenella SM prevede la combinazionedella terapia farmacologica e dellapsicoterapia. In tal modo è possibilemassimizzare gli effetti di entrambigli interventi. In particolare la tera-pia farmacologica favorisce la re-missione dei sintomi e quindi resti-tuisce alla persona le energie neces-

sarie per affrontare attraversoun percorso psicoterapeuticouna maggiore conoscenza in-trospettiva degli aspetti dellapropria personalità che favo-riscono un certo tipo di di-sturbo. L’obiettivo è riuscire amodificare tali disturbi e a ri-durre il più possibile la soffe-renza psichiatrica.

I trattamenti farmacologiciEsistono diversi tipi di farmaci cheandranno personalizzati sia per ti-pologia di molecola sia per dosag-gio, allo scopo di evitare per quan-

to possibile gli effetti collateraliche potrebbero anche peggioraresintomi della SM. Gli antidepressivi possono essereinibitori delle monoaminoossidasi,

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La presenza di un disagio psichiatrico spesso è causa di una doppia fontedi sofferenza, per i sintomi e per lo stigma sociale che frequentemente loaccompagna. Se molte persone hanno difficoltà a dire di essere in cura dauno psicologo, ancora più persone rifiutano lo psichiatra o l’assunzione dipsicofarmaci, trascurando i disturbi di questa natura. Il compito della fa-miglia e degli amici dovrebbe essere proprio quello di offrire vicinanza ecalore affettivo per consentire alla persona di affrontare le cure e le tera-

pie migliori per la propria situazione. Familiarie amici possono e devono sostenere la personanei momenti di maggiore crisi, quelli in cui èmeno lucida e meno in grado di provvedereadeguatamente alle proprie necessità. Soprat-tutto il delicato compito della famiglia è quel-lo di comprendere che certi pensieri e compor-tamenti sono frutto di una sofferenza, di unatemporanea incapacità di essere se stessi evanno pertanto relativizzati in virtù del legameaffettivo che unisce. Inoltre la famiglia giocaspesso un ruolo delicato anche nella fase dia-gnostica, perché non sempre la persona con undisturbo psichiatrico è in grado di riconoscere isintomi o di attivare l’accertamento diagnosti-co e il relativo trattamento. Sono allora i fami-liari quelli che possono segnalare il problema eaiutare i medici a intervenire prontamente.

Gli antipsicotici (o neurolettici) agi-scono prevalentemente sui deliri,sulle allucinazioni, sugli stati di ec-citamento psicomotorio e sull’ag-gressività. I neurolettici influenzanol’attività di diversi neurotrasmetti-tori come il sistema dopaminergicoe serotoninergico, ma l’azione anti-psicotica è legata principalmente alblocco dei recettori della dopamina.Sono classificati in base alla strut-tura chimica e in genere hannoun’azione immediata, anche se al-cuni sono stati preparati per essereassorbiti lentamente e l’azione siprolunga anche per 2-3 settimane.Frequenti sono gli effetti neurologi-ci come le crisi discinetiche (con-tratture toniche, involontarie, allamuscolatura come quella del colloo paravertebrale) e la comparsa diuna sintomatologia simile al Parki-son, con apatia, tremori soprattuttoagli arti superiori, aumento del to-no muscolare (parkinsonismo). Al-cuni effetti indesiderati come l’a-stenia, la visione annebbiata, la sti-psi e la ritenzione urinaria possonoandarsi a sommare a sintomi dellaSM. Accanto ai farmaci tradizionalisono stati sviluppati nuovi tratta-menti detti «atipici», che hannomeccanismi d’azione diversi e menoeffetti collaterali (es. risperidone).Esistono diversi tipi di benzodiaze-pine (BDZ). Alcune sono ad azionebreve e vengono usate per l’inson-nia. Ci sono poi le BDZ ad azioneprotratta, per il trattamento del-l’ansia. L’assunzione di dosi eleva-te determina una marcata seda-zione, che può compromettere lavigilanza e la coordinazione moto-ria. Gli effetti collaterali delle BDZsono una accentuazione dell’effet-to clinico come per esempio son-nolenza, rallentamento dei riflessi,sedazione. I problemi legati all’usodelle BDZ sono da individuare nel-

Comprensione e sostegno:ecco cosa può fare la famiglia

antidepressivi triciclici, antidepres-sivi atipici e farmaci che agisconosu uno o più neuromediatori, comela serotonina (SSRI). In generalel’efficacia dei vari tipi non è signi-ficativamente diversa anche se gliantidepressivi di nuova generazio-ne come gli SSRI sono spesso me-glio tollerati e più sicuri rispetto aitriciclici. La risposta si manifestadopo circa 10-15 giorni dall’iniziodel trattamento, che andrà conti-nuato per almeno sei mesi dopo lascomparsa della sintomatologia. I

triciclici possono determinare di-versi effetti collaterali, che nellepersone con SM potrebbero peg-giorare sintomi preesistenti dovutialla SM, come per esempio riten-zione urinaria, costipazione, visio-ne offuscata, alterazioni cognitive,disfunzioni sessuali. Anche gli SSRIhanno degli effetti indesiderati co-me nausea, cefalea, diarrea, ansia einsonnia. Tali effetti in genere di-pendono dalla dose somministratae sono più frequenti all’inizio deltrattamento.

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Se la psiche è sotto attacco

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la tolleranza, nella dipendenza fi-sica e psichica (che si verifica so-prattutto per trattamenti protrattie dosaggi elevati) e nelle sindromedi «rebound» (ricomparsa dei sin-tomi ansiosi presenti all’inizio deltrattamento) e di astinenza, in se-guito alla brusca sospensione deltrattamento.

I trattamenti non farmacologiciPsicoterapiaLa psicoterapia è un processo in-terpersonale volto a influenzaredisturbi del comportamento e si-tuazioni di sofferenza con mezzipsicologici, per lo più verbali, invista di un fine condiviso tra tera-peuta e persona, fine che può es-sere la riduzione dei sintomi o lamodificazione della struttura dellapersonalità. La psicoterapia puòessere condotta secondo diversimodelli teorici. Una revisione delgruppo Cochrane del 2006 ha evi-denziato che non esiste oggi unmodello teorico che risulti più ef-ficace nella SM. Solo nel caso del-la depressione, il modello teoricoche si è dimostrato più efficace èquello di orientamento cognitivo-comportamentale. Questo modelloritiene che gli eventi vengano per-cepiti e interpretati da ciascunosulla base di schemi mentali deri-vanti da apprendimenti preceden-ti più o meno consapevoli. Tale in-terpretazione influirà a sua voltasulle emozioni e sui comporta-menti. Se pertanto sono presentiapprendimenti e modalità di pen-siero disfunzionali, si ripercuotononegativamente sul benessere dellapersona interessata. Obiettivo del-la terapia cognitivo-comporta-mentale è quello di aiutare la per-sona a riconoscere queste struttu-

gato a momenti critici della vita,come la diagnosi di malattia o lacomparsa di sintomi/disabilità.

CounsellingSi tratta di un percorso che intendeaffrontare problemi specifici e cir-coscritti riferiti dalla persona percercare di individuare strategie con-crete di risoluzione, strategie pergestire sintomi legati a un disturbopsichiatrico, o per individuare mo-dalità di comunicazione efficaci coni familiari nei momenti di crisi. ✦

re di pensiero per modificarle, oapprenderne di nuove e più fun-zionali.

Supporto psicologicoSi tratta di un percorso all’internodel quale lo psicologo mira a raffor-zare la struttura dell’Io e le capa-cità di adattamento della persona.La comprensione e la condivisioneempatica da parte del clinico dellasofferenza soggettiva rappresenta-no un supporto fondamentale intutte quelle situazioni di disagio le-

Alcuni farmaci usati per la SM e per ge-stire i suoi sintomi possono causare inalcune persone temporanei cambia-menti di umore o di comportamento.Tra questi i corticosteroidi, impiegati per iltrattamento della ricadute, possono pro-vocare cambiamenti dell’umore, che po-tranno essere diversi da persona a per-sona. In altre parole, mentre unapersona potrà riceverne un effettoenergizzante altri potranno diven-tare facilmente irritabili e intrat-tabili e altri ancora depressi. Avolte le persone con SM descri-vono questi cambiamenti come la sensa-zione di essere sopra delle montagne russe di emozioni. Tra i tratta-menti sintomatici il modafinil, impiegato a volte per trattare la fatica,può causare ansia o depressione; il baclofen, utilizzato per la spasticità,può causare sintomi allucinogeni, stati d’animo caratterizzati da agita-zione, soprattutto in seguito a interruzioni improvvise del trattamento.Gli stessi interferoni impiegati per la SM riportano nella loro schedatecnica il rischio di provocare depressione. Non tutte le persone che as-sumono questi farmaci manifestano tali problemi, ma chi ha avuto epi-sodi depressivi o notasse cambiamenti emotivi durante il trattamentodeve segnalarlo al proprio medico curante, in modo da effettuare unacorretta valutazione del trattamento. Sull’argomento sono stati effet-tuati alcuni studi, che però non sono riusciti a dimostrare una connes-sione diretta dei farmaci per la SM con la depressione.

Se il disturbo è un effetto collaterale dei farmaci per la SM

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Sclerosi Multipla e CCSVI

CCSVI e sclerosi multiplala ricerca è ancora prudente

ei Centri di Genova,Reggio Emilia, Trieste,La Spezia e Padova sista proseguendo con

gli esami ecocolordoppler previstidallo studio AISM-FISM su SM eCCSVI. Gli esiti dello studio, cuipartecipano 43 Centri clinici, sonoprevisti per la fine del 2011 e por-teranno una chiarezza definitivasulla possibile correlazione traCCSVI e SM. Nel frattempo, anno-tiamo altri due eventi significatividegli ultimi mesi, che confermanoil valore del percorso e delle scelteeffettuate dall’Associazione perarrivare a trovare le risposte ne-cessarie. Da una parte, a marzo ilConsiglio Superiore di Sanità si èpronunciato ufficialmente sullaquestione CCSVI e sulle direttrici ele modalità con cui effettuare ri-cerca ed eventuali interventi. Dal-l’altra parte è stato pubblicato unostudio di Robert Zivadinov, uno deiprimi ad interessarsi della questio-ne: in base ai dati raccolti lo stu-dio conclude che «non c’è un ruo-lo causale primario della CCSVInella SM».

Il parere del Consiglio Superiore di Sanità: non è ancora dimostratala correlazione tra SM e CCSVIIl 22 marzo il Ministero della Sa-nità ha divulgato una parere delConsiglio Superiore di Sanità (CSS)con cui si evidenzia che la CCSVIad oggi non può essere considera-ta un’entità nosologica, ovveronon trova una propria classifica-

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zione in quanto malattia. Soprat-tutto, secondo il Parere del CSS,non è ancora stata dimostrata lacorrelazione tra CCSVI e SM equindi l’intervento vascolare non èconsigliabile per le persone conSM. Inoltre si ritiene necessarioprocedere all’intervento vascolaresolo all’interno di studi clinicicontrollati, randomizzati e appro-vati dai Comitati Etici (Fonte ASCA).Ė esattamente ciò che AISM conFISM ha sempre sostenuto, dandogrande importanza all’osservanzadelle regole e dei protocolli scien-tifici come una garanzia assolutaper la salute e le aspettative dellepersone con SM. Al riguardo, sulloSpeciale CCSVI del sito [www.ai-sm.it], può essere utile rileggere laposizione del Comitato scientificoAISM del 30 dicembre 2010.

Il nuovo studio di Zivadinov sul ruolo della CCSVI nella SML'insufficienza venosa cronica ce-rebrospinale non ha un ruolo cau-sale primario nella sclerosi multi-pla. Questa la conclusione di un

recente studio condotto dal profes-sor Robert Zivadinov, Presidentedella Società Internazionale per leMalattie Neurovascolari (SINV), in-sieme ai ricercatori dell’Università diBuffalo. Lo studio è pubblicato suNeurology (13 aprile, 2011 e-Pubffahead, [www.neurology.org]), la ri-vista dell’American Academy ofNeurology.Lo studio, monocentrico, è statocondotto su 499 soggetti di cui 310persone con diverse forme di SM,163 controlli sani adulti e in etàpediatrica e 26 con altre malattieneurodegenerative.Lo studio dimostra che la prevalen-za di CCSVI nella SM è più elevatanelle forme progressive. La più altaprevalenza di CCSVI osservata nelleforme progressive suggerisce, com-mentano gli autori, che la CCSVI puòessere una conseguenza della pro -gressione della malattia.Studi ulteriori sono necessari perprovare questa ipotesi. Per approfon-dimenti e maggiori dettagli su que-sto studio vedi lo speciale CCSVI su[www.aism.it]. ✦

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«Alla visita di controllo straordinario mi hanno confermato l’invalidità al 100%. Dunque nonsono un falso invalido. Dato però che sono in grado di uscire da casa guidando da solo la miacarrozzina elettrica, l’INPS mi ha tolto l’assegno di accompagnamento. Che devo fare?». Nonpassa giorno senza che al Numero Verde AISM (800.80.30.28) arrivino telefonate allarmate.Da persone arrabbiate. In seria difficoltà. Gente che cerca di capire come reagire per avere ciòche è giusto. Ormai è una vera emergenza sociale: ci sono addirittura persone che si sono vi-ste revocare l’accompagnamento pur avendo subito un peggioramento. Persone che presen-tano problemi di deambulazione, di fatica, di respirazione e deglutizione. Con l’accompagna-mento pagavano alcune ore al giorno di assistenza e ora non lo possono più fare.

Da ultimo ci si è messo pure il settimanale Panorama, che ha sbattuto addirittura sulla coperti-na del numero 13 (24 marzo 2011) un Pinocchio seduto su carrozzina, con il lungo naso bugiar-do a lambire un titolo eloquente: «Scrocconi». Infatti nella pagina successiva la carrozzina è vuo-ta. E nella pagina dopo il Pinocchio è in piedi. Capito? Siamo tutti falsi invalidi, che scroccano ri-sorse allo Stato. È ora di finirla: dobbiamo alzarci dalla carrozzina e camminare sulle nostre gam-be. Del resto, il Presidente INPS, Antonio Mastrapasqua aveva già dichiarato che «forse in passa-to le ASL potrebbero essere state troppo generose» (Corriere della Sera,16 febbraio). E allora, ec-co la magia, o forse meglio il trucco: per evitare l’eccesso di «generosità» l’INPS ha cambiato, perpropria scelta e senza il controllo del legislatore, i criteri in base a cui viene concessa l’indennitàdi accompagnamento. Già lo scorso luglio il Governo aveva paventato l’utilizzo di criteri più re-strittivi per la concessione dell’assegno di accompagnamento (SM Italia 5/2010, pag.25). Poi, do-po mobilitazione del mondo della disabilità, quel provvedimento era stato ritirato. Ora ha prov-veduto l’INPS a trovare il modo di ridurre la spesa dello Stato per le persone disabili: bastava in-trodurre criteri più restrittivi per riconoscere l’accompagnamento. Basta cambiare le regole e ab-bassare di un punto il livello di invalidità, ed ecco che la persona si ritrova a non avere più dirit-to alle erogazioni che le erano state riconosciute fino a quel momento. In più, mentre va in sce-na tutto questo, gli accertamenti ordinari d’invalidità subiscono rallentamenti incredibili. L’INPS,riformando e informatizzando le procedure per la richiesta di invalidità (vedi Inserto SM Italia2/2010), aveva garantito che i tempi per ottenere l’invalidità si sarebbero ridotti a un massimodi quattro mesi. Oggi passa un anno dalla domanda, più del tempo che era necessario con la vec-chia procedura, e non si viene neppure chiamati. Viene in mente il vecchio detto: «Cornuti e maz-ziati», che purtroppo fotografa in modo emblematico questa situazione. Ma perché? Cos’è cam-biato dalla ratifica della Convenzione ONU avvenuta nel 2009? Perché ora è così difficile che unapersona con disabilità abbia il diritto di essere se stessa senza doversi vergognare di niente? Co-me si reagisce a questa erosione di diritti fondamentali e allo spudorato stigma sociale che l’ac-

L’INPS ha cambiato i criteri in base a cui viene concessa l’indennità di accompagnamento.Ma il risparmio non si può fare sulla pelle dei disabili

Tutti falsi invalidi?È un trucco dell’INPS

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Tutti falsi invalidi? È un trucco dell’INPS

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compagna? Bisogna pensare in grande e agire anche in piccolo, aggrappandosi con efficacia aidiritti riconosciuti.

Fare ricorsoChi ritiene di avere subito ingiustamente la revoca dell’indennità di accompagnamento deve fa-re ricorso. Si ricorre per sé, per avere i propri diritti, ma anche per il bene comune di tutte le per-sone con disabilità. Purtroppo, in base alle ultime modifiche legislative, il ricorso può essere so-lo giudiziale. Non è più possibile il ricorso amministrativo, che era più rapido e meno costoso. Inogni caso, se si vince, si recuperano tutti gli arretrati mancanti. Sono oltre 800.000 le cause re-lative all’invalidità civile giacenti in tribunale all’inizio del 2011. E si prevede che aumenteran-no esponenzialmente, gravando sulle finanze pubbliche e sul sistema giudiziario italiano, ma so-prattutto sulle persone con disabilità. Ma il diritto di vivere liberi come tutti non ha prezzo.

Il diritto di non presentarsi alla visita straordinariaCi sono tante persone con invalidità civile che hanno il diritto di non presentarsi più a ulteriorivisite di controllo. Per essere precisi, la Legge 80 del 9 marzo 2006 stabilisce che «i soggetti por-tatori di menomazioni o patologie stabilizzate o ingravescenti (…) che abbiano dato luogo al ri-conoscimento dell'indennità di accompagnamento o di comunicazione, sono esonerati da ognivisita medica finalizzata all’accertamento della permanenza della minorazione civile o dell’han-dicap». E questa legge, che tende a essere disattesa nei fatti, è in vigore. Dobbiamo farla valere.Il Decreto Ministeriale 2 agosto 2007 ha indicato l’elenco delle patologie che danno questo di-ritto. La sclerosi multipla non è esplicitamente indicata nell’elenco. Ma è possibile individuare neltesto di legge diversi punti che contemplano quadri sintomatici appartenenti anche alla SM. Ciriferiamo ai punti 4,8,11. Il punto 4 cita la «perdita anatomica o funzionale bilaterale degli artisuperiori e/o degli arti inferiori», mentre il punto 8 del DM riconosce il diritto all’esonero da ul-teriori accertamenti dell’invalidità alle persone con «patologie e sindromi neurologiche di origi-ne centrale o periferica». Dunque, se si viene chiamati a visita di controllo, bisogna andare dalproprio neurologo, presentare la propria situazione e, se il medico riconosce che ci sono i pre-supposti, farsi certificare la presenza dei requisiti necessari a ottenere l’esonero ai sensi della L.80del 9/03/2006 e del D.M. 2 agosto 2007.

Dalla FISH al Numero Verde: ecco come si muove AISM

Per rappresentare a tutto campo i diritti delle persone con disabilità l’Associazione, all’interno dellaFederazione Italiana Superamento Handicap, ha presentato a febbraio direttamente al Parlamento unastringente interrogazione sulle notevoli criticità che si stanno verificando nelle certificazioni per l’in-validità. Ora aspettiamo le risposte. E sulla citata copertina di Panorama FISH ha deciso di tutelare gliinteressi delle persone con disabilità nelle forme e sedi preposte. AISM è inoltre sempre disponibile,

Per aggiornarsi in tempo reale sulle novità per i controlli straordinari 2011 e gli altri temi qui affrontati, è consigliabile consultare con regolarità il nostro sito [www.aism.it]

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attraverso il Numero Verde 800.80.30.28, a fornire le indicazioni uti-li per la richiesta di esonero dalle revisioni di invalidità civile o per even-tuali chiarimenti che fossero necessari al neurologo per elaborare lacertificazione. In tal senso l’Associazione integrerà con indicazioni uti-li anche le Linee Guida alla Valutazione Medico-Legale della SM giàpreparate dal 2008, che vengono distribuite sia ai neurologi come allestesse Commissioni medico-legali e ai medici INPS.

Più chance se la documentazione è adeguata

All’attuale problema delle visite straordinarie per l’invalidità si ag-giunge, purtroppo, una questione ormai annosa: con preoccupantefrequenza, non si riesce a ottenere il riconoscimento della gravità del-lo stato di handicap in base alla Legge 104/92. In questo caso, puressendoci i presupposti per il ricorso, nella pratica risulta piùveloce e talora più efficace presentare domanda di aggra-vamento. Il segreto per ottenere i propri diritti, spesso, è nel-la qualità della documentazione presentata, anche perché iltempo della visita è limitato a pochi minuti. Il Numero Ver-de AISM è sempre disponibile con le proprie diverse figureprofessionali a fornire informazioni a chi desidera verifica-re se ha i requisiti di legge o ricevere indicazioni su come ot-tenere la certificazione adeguata da presentare alla visita. Direcente l’AISM ha seguito direttamente un caso di questo tipo.In Lombardia una signora per diverse volte aveva presentato domandadi L.104 per avere agevolazioni lavorative: già invalida all’80%, le ve-niva concesso di fruire della Legge 104/92 solo in stato di non gra-vità (art.3 comma 1). Allora si è iniziato un lavoro di analisi della do-cumentazione sanitaria in possesso della persona. Con la consulen-za interdisciplinare dell’assistente sociale e del neurologo, la signo-ra ha effettuato ulteriori visite specialistiche, con somministrazio-ne di specifici strumenti di valutazione dei sintomi legati alla fati-ca, ai disturbi visivi e psicologici. In tal modo, presentando una do-cumentazione adeguata, la persona ha ottenuto il riconoscimentodella gravità del proprio stato di handicap e dei diritti connessi pro-prio a seguito della migliore qualità della documentazione prodot-ta. Per non indurre facili entusiasmi, va ricordato che per arrivare aquesto esito ci è voluto un anno di tempo. E che in molti altri casisimili non si è ottenuto nulla. Ma una via è chiara: esigere i propridiritti si può, anzi, si deve. E, lo ribadiamo, il primo passo è predisporreuna documentazione adeguata, rivolgendosi per questo ai diversi spe-cialisti del proprio territorio. _ di Giuseppe Gazzola

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Una buona notizia: ci sono diritti che nonpossono essere vanificati, tanto meno at-traverso un blitz come quello della Legge126/2010, che non è chiaro se dovuto a di-

sattenzione colpevole oa un preciso disegno.. Direcente, infatti, anche ilSenato ha approvato de-finitivamente la Propo-sta di Legge che, giun-gendo dalla Camera, for-nisce un’interpretazioneautentica alla Legge n.407 del 1998. Si ribadi-

sce che le assunzioni obbligatorie per chia-mata diretta dei familiari di vittime di attidi terrorismo non possono superare e oc-cupare la quota di riserva (7% degli occu-pati) spettante ai lavoratori disoccupatiinvalidi, come previsto dall’articolo 3 dellaLegge n. 68 del 1999. La Legge 126/2010, in-vece, aveva disposto che le aziende con piùdi 50 dipendenti fossero prioritariamente ob-bligate all’assunzione di orfani e di super-stiti delle vittime del terrorismo e della cri-minalità organizzata, e questo sarebbe an-dato a scapito della riserva prevista dalla Leg-ge 68/1999 a favore delle persone con di-sabilità.

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Lavoro: retromarcia del Parlamentosulle «quote» riservate

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La Gardenia è un fiore deli-cato che richiede particolaricure, così come ogni perso-

na con SM che ha diritto a ricevereil massimo supporto per una vita diqualità, che possa offrire il proprioprofumo». Marianna Morandi, nuovotestimonial dell’AISM per i giornidella Gardenia, racconta così il si-gnificato delle giornate del 5 e 6marzo in migliaia di piazze italiane.Il movimento dei 10.000 volontariAISM, pronti a dare informazioni atutti i cittadini sulla sclerosi multi-pla, ha sensibilizzato sull’impattodella malattia nella vita di 40.000donne in Italia. Per loro sono statiraccolti circa 3,3 milioni di euro concui verranno sostenute le attivitàdelle Sezioni AISM a supporto dellaqualità di vita delle donne con SM.Grazie ai fondi raccolti, inoltre, verràdato ulteriore impulso alla ricercascientifica AISM, finalizzata a sco-

prire le cause della malattia, a trova-re la cura risolutiva e vero ponte ingrado di condurre le persone con SMa migliorare la qualità della propriavita. In particolare, i fondi andrannoa sostegno del progetto da 1 milionedi euro attraverso cui l’AISM, con lacollaborazione di 42 Centri clinici SMin tutta Italia, sta studiando la possi-bile correlazione tra SM e CCSVI.

In Tv vanno in onda le donne con SMQuest’anno, grazie alla Rai, la Gar-denia dell’AISM è stata protagonistaanche sulle piazze televisive. In mol-te trasmissioni e per un’intera setti-mana è stato dato spazio a personee testimonial d’eccezione che si sonoimpegnati a promuovere la ricercascientifica AISM e il suo valore per ledonne con SM. Significativa è statala puntata di «Racconti di vita» suRai 3, in cui il giornalista GiovanniAnversa ha analizzato come le don-ne oggi possano vivere «oltre lasclerosi multipla». Antonella Ferra-ri, attrice, testimonial e madrinadell’AISM, ricorda con soddisfazionesia l’attenzione che è stata dedicataalle donne con SM sia una nota per-sonale: «È stata una sensazionesplendida: uno degli autori ancoraoggi mi contatta spesso per chieder-mi informazioni sulla mia salute. Manon è la questione personale che

conta. È importante lo spazio dedi-cato ad ascoltare noi donne con SM,la nostra voglia di vivere, la nostralotta quotidiana per avere diritto al-la salute e al lavoro, per superaretutte le barriere che ci separano dauna piena inclusione sociale». In stu-dio era presente anche Debora DelleMacchie, una giovane toscana mol-to impegnata nella sua attività lavo-rativa. Inoltre, anche i filmati raccol-ti con la genovese Giovanna Mancine la romana Flaminia, giovane donnache ha realizzato il desiderio di di-ventare madre, sono stati importan-ti per la loro testimonianza di vitaconcreta. Tanti gli appelli Rai, tra cuiquello di Antonella Clerici durante«La prova del cuoco» e Alessandro DiPietro in «Occhio alla spesa»; LorellaCuccarini e Massimo Giletti nel cor-so di «Domenica In», così come Si-mona Ventura durante «Quelli che ilcalcio» e «Ballando con le Stelle» hasollecitato il pubblico televisivo a in-viare un SMS per AISM.

Per la Gardenia successo anche sul webPer gli appassionati del web è statougualmente possibile donare una Gar -denia virtuale anche senza scenderein piazza e senza guardare la Tv, tra-mite Facebook, collegandosi allo Spe -ciale Gardenia sul sito [www.aism.it].Su Youtube [www.youtube.com/scle-

Dalle trasmissioni Rai alle Gardenie «virtuali» di Facebook, senza dimenticare

le 3 mila piazze in tutta Italia e i 10 mila volontari. Così AISM, nei giorni

della Gardenia, ha raccolto più di 3 milioni di euro _ di Giada Elisi

ianeta AISMP

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Una Gardenia dedicataalle donne e alla ricerca

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Tanti amici al fianco delle Gardenie AISM. LatteMiele, nota radio bolognesecon diffusione nazionale, ha promosso la Gardenia con trasmissioni dedica-te alla sclerosi multipla, invitando gli ascoltatori a scendere in piazza e tra-

smettendo gratuitamente lo spot preparato per l’evento, insieme abanner e testi esplicativi presentati sul proprio sito. Anche Pubbli-cità Progresso Fondazione per la Comunicazione Sociale e il Segre-tariato Sociale Rai hanno dato il patrocinio alla campagna di sen-sibilizzazione per promuovere la Gardenia nelle piazze. Media-friends ha trasmesso la campagna della Gardenia sulle reti Media-set e ha contribuito con appelli nelle trasmissioni di maggioreascolto. Sky ha mandato in onda lo spot sui propri canali a partiregià dal 27 febbraio. Così ha fatto La7. Per la prima volta lo spot del-la Gardenia è passato anche in 150 sale cinematografiche di tuttaItalia grazie a Opus Proclama S.p.A. e Proxima Milano, mentre lasoap «Un posto al sole», nella puntata del 4 marzo, ha dedicato un

piccolo sketch proprio alla Gardenia. Anche Serravalle Outlet, Iper, GruppoPotenti, Brico Io e Cariparma-Friuladria hanno promosso on line la nostraGardenia. Cariparma-Friuladria hanno distribuito materiale informativopresso le oltre 700 filiali del Gruppo. Più preziosi di tutti, come sempre, glioltre 10.000 volontari delle Sezioni che hanno organizzato in strada la distribuzione delle Gardenie. Tra i volontari, un grazie sentito va ai Bersaglieri, che sono con AISM già dal 2006, ad Assofante, all’Associazione NazionaleCarabinieri, alla Protezione Civile e agli Alpini. Il ringraziamento autentico della ricerca AISM vaa Tim, Vodafone, Wind, 3, CoopVoce, Telecom Italia, Fastweb e Infostrada per aver consentitodi inviare l’Sms solidale o una donazione datelefono fisso al numero 45509. Infine è un piacere ricordare le testimonial dello spot AISM: Valentina Vezzali, Marianna Morandi, Antonella Ferrari, Michela Andreozzi e Noemi. A lei, a Sony Music Entertainment Italy S.p.A. e Warner Chappell, un ringraziamento in particolare per la gentile concessione della base strumentale.

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rosimultipla] si possono anche tro-vare due video sviluppati per l’occa-sione. Nel primo video è la ricercascientifica AISM che fa da voce nar-rante e spiega perché è così impor-tante una ricerca impegnata a tuttocampo per assicurare a ogni personaciò che le è indispensabile. Nel se-condo intervengono i volontari e co-loro che si sono impegnati diretta-mente per la riuscita dell’evento, perraccontare dall’interno come nascel’evento e quante persone lavoranocon passione per dare vita a una ma-nifestazione che può dirsi a tutti glieffetti perfettamente riuscita. E pro-prio grazie al web la Gardenia del-l’AISM continua: chi vuole può an-cora donare Gardenie virtuali, con lacertezza che i benefici che ne fiori-ranno si tradurranno in azioni con-crete contro la sclerosi multipla. ✦

Tutti i fandella Gardenia AISM

Concorso Mela 2010: i vincitori

Un potente filo rosso collega le gardenie e le mele dell’AISM: sono eventi che costruiscono una nuova qua-lità di vita per le donne e i giovani con SM. Non a caso, allora, sono diventati ufficiali in questi giorni i no-mi dei vincitori del Concorso di “Una Mela per la Vita” 2010 (vedi SM Italia 5/2010). La giuria ha scelto leparole e le definizioni capaci di far crescere il “mondo libero dalla sclerosi multipla”. Utilizzando il QR co-de a lato potrete ascoltarle dalla voce di Antonella Ferrari e Gabriele Greco attori e testimonial dell’Asso-ciazione. Leggere il QRcode è facile: scarica gratuitamente l’apposito software compatibile con il tuo telefonino, lancia l’ap-plicazione e fotografa il QRcode. Ti collegherai subito al contenuto multimediale.

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ltre 100 infermieri prove-nienti da tutta Italia perconoscere le ultime novitàdella ricerca scientifica

sulla SM. Sono questi i numeri del 6°convegno della Società InfermieriSclerosi Multipla (SISM), che si è svol-to a Milano il 27 e 28 novembre scor-si e a cui hanno preso parte 114 infer-mieri provenienti da tutta Italia.Il convegno, rivolto agli infermieri chesi occupano di SM, ha presentato lenovità della ricerca scientifica. In par-ticolare il professor Antonio Uccelli(Università di Genova) ha illustrato ilpotenziale terapeutico del trapianto dicellule mesenchimali come trattamen-to della SM, mentre il dottor MarcoRovaris (Fondazione Don Gnocchi diMilano) ha tracciato un quadro gene-rale sui nuovi agenti terapeutici. Il pos-sibile ruolo dei fattori ambientali e ge-netici, che si associano presumibil-mente a un elevato rischio di SM, è

Una due giorni dedicataal lavoro degli infermieri

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stato presentato dalla dottoressaMaura Pugliatti (Università di Cagliari).Uno spazio è stato dedicato anche altema della CCSVI e delle sue possibilicorrelazioni con la SM: il dottor Anto-nio Bertolotto (Centro di Riferimentoregionale SM di Orbassano, Torino) haesaminato la questione alla luce deidati disponibili e degli studi in corso.Hanno suscitato molto interesse argo-menti centrali per la figura dell’infer-miere, affrontati per la prima volta inun Convegno SISM. La professoressaLoredana Sasso (Università di Genova)è intervenuta sul Codice deontologicodell’infermiere, che rappresenta la ri-sposta al percorso etico-giuridico svol-to negli ultimi dieci anni sia all’internodella professione sia dalla società nelsuo complesso. Il nuovo Codice riportasistematicamente l’infermiere alla cen-tralità della persona e alla necessità disupportare e tutelare la sua autonomianelle scelte, anche e soprattutto quando

Nuovo Comitato direttivo per la SISM

Nell’assemblea generale dei soci, svoltasi durante il Convegno, è stato eletto il nuovo Comitato direttivo SISM, che resterà in carica fino al 2013.Presidente: Graziella Solidoro (Gorizia)Vice Presidente: Caterina Di Clemente (Napoli)Segretario: Roberta Motta (Genova)Tesoriere: Michele Messmer Uccelli (Genova)Consiglieri: Marina Albanese (Reggio Calabria), Patrizia Carta (Gallarate-VA), Tommaso Corlianò (Roma),Vincenzo Leone (Potenza)

Dalle ultime novità della ricerca scientifica sulla sclerosi multipla al Codice

deontologico, ecco gli argomenti di lavoro dei 114 infermieri che a novembre

hanno preso parte al sesto convegno della SISM a Milano _ di Manuela Percario

ianeta AISMP

le scelte sono diverse da quelle propo-ste dagli operatori sanitari. Un Codice,dunque, che va inteso come uno stru-mento con cui l’infermiere deve con-frontare il proprio pensiero e la propriaazione, coniugandoli con la capacità dipresa in carico della persona nella suaglobalità. Una sessione del convegno èstata dedicata al rapporto dell’infer-miere con l’equipe interdisciplinare esono quindi intervenute le diverse figu-re che si integrano nella gestione dellapersona con SM (fisioterapista, terapi-sta occupazionale, logopedista, psico-logo). Alcuni degli infermieri parteci-panti hanno esposto i risultati di inte-ressanti esperienze professionali. Du-rante il convegno è stato presentato ilprogetto per la realizzazione di un nuo-vo «mini-sito» internet della SISM e si èformato quindi un gruppo di lavoro che,grazie anche al coinvolgimento di altricolleghi, ne curerà i contenuti. L’eventoè stato patrocinato dalla SIN (SocietàItaliana Neurologia) e realizzato anchecon il contributo di Cariparma–FriulA-dria e di Biogen Dompé. ✦

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Siamo giovani, entusiasti, epronti a mettere la facciaper un mondo libero dalla

sclerosi multipla». Comincia così ilManifesto del movimento Young. È ilmovimento dei giovani sotto i 35 anniche condividono la voglia di cresce-re e costruire qualcosa di concreto peraffermare il diritto di tutte le perso-ne con SM a una vita soddisfacente.Lo abbiamo scritto di notte, il nostroManifesto, lavorando in rete, usan-do in sincronia Google document. Epoi siamo andati a Roma, alla Con-ferenza dei Presidenti AISM di feb-braio, a presentarlo dal vivo. La fac-cia ce la mettiamo anche così. Comeci ha scritto il nostro Presidente Na-zionale, Agostino d’Ercole, «vale lapena vivere per questo: per sfidare lostato ovvio delle cose, con cervello,fiato e gambe». E noi, che siamo natiun anno fa, ora sfidiamo. Sfidiamol’ovvietà. Dicono che i giovani ogginon hanno valori? E noi abbiamo co-struito le radici del nostro Manifestoin cinque valori. Il primo è quello de-terminante: la persona con SM, ognipersona con SM, anche chi è giova-ne come noi, deve essere al centro. Alcentro delle azioni e dei progetti as-sociativi. Al centro delle parole. Alcentro delle scelte sociali. Dovevatevederle le facce dei Presidenti AISMche ci guardavano, mentre noi tuttieravamo schierati davanti all’As-

semblea: c’era commozione, c’eranosorrisi, c’era incoraggiamento. L’AISMha bisogno di noi: il futuro dell’As-sociazione passa dai giovani. E noi vo-gliamo esserci, da subito, a costrui-re un mondo basato sulla giustizia so-ciale, sul rispetto reciproco, sullasolidarietà, sul dialogo, su un’equa di-stribuzione delle risorse. Vogliamo po-polarlo questo nostro movimento, ap-passionare tanti nostri coetanei ai va-lori AISM e alle nostre convinzioni. Evogliamo rendere più forte il nostroattivismo orientato all’affermazionedei diritti. Siamo pronti a lottare, gior-

Young in movimento:ecco il Manifesto

no dopo giorno. Anzi, abbiamo già co-minciato. Ricordate la campagna «Aquesto rosso non mi fermo»? L’ab-biamo creata noi, lo scorso maggio,per la Settimana Nazionale dellaSclerosi Multipla. E sono arrivate nelweb tante foto, tante facce, ognunaa dire che non c’è nessun rosso capacedi fermare la voglia delle persone conSM di vivere in pieno. Che c’è un ros-so, quello dell’AISM, che ci fa corre-re insieme verso la meta. Si corre an-che con le carrozzine e i bastoni. Loscorso 7 luglio eravamo in piazza aRoma, sotto la sede della Camera, adire pubblicamente ai politici di te-nere giù le mani dai diritti dei disa-bili. E in pochi giorni abbiamo raccolto3.500 firme, quest’autunno, per dire«basta schiaffi ai giovani» e sostene-re il servizio civile, che le ultime scel-te politiche stanno affossando. Chesocietà può nascere se i giovani nonsono liberi di mettersi a disposizionedei veri bisogni altrui? Ora siamo pron-ti a continuare. Pronti a stare in piaz-za, a partecipare, a lavorare in rete, ainnovare l’AISM. A innovare con l’AI-SM. Se vuoi, ci trovi sul nostro blog[www.giovanioltrelasm.it] o su Face-book (Pazzi per il movimento AISM).Noi ci siamo. E ci saremo. ✦

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Gli under 35 dell’Associazione hanno presentato alla Conferenza dei Presidenti

AISM il Manifesto del movimento Young: cinque valori su cui costruire il futuro,

mettendo al centro la persona con SM _ di Matteo Anele

pazio giovaniS

Se vuoi informazioni sul Manifesto o su Young puoi scrivere a: [email protected].

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ti, padre e figlio. Allora gestiva di-versi supermercati alimentari nel-le province di Pisa, Lucca e La Spe-zia; oggi è una vera e propria hol-ding che ha costituito e guida 47punti vendita affiliati BricoIo e di-stribuiti in 23 città. Ma non si oc-cupa solo di bricolage: opera an-che nei settori di consulenza logi-stica – immobiliare e nei servizi asupporto del business. Una sceltachiara caratterizza il Gruppo: in-novare e diversificare. E con ini-ziative nuove come quella messain campo con AISM il Gruppo Po-tenti porta alla luce una società‘simpatica’, nel senso antico di‘pathos comune’, di passione con-divisa per la libertà di tutti, anchedelle persone con sclerosi multi-pla. «Quasi a dispetto di tempi ta-lora oscuri – conclude Balestri –noi ogni volta scopriamo che cisono tante persone sensibili. AISM in particolare è un’associa-zione seria, presente capillarmentein molti territori, sempre in azionenel compiere un lavoro che altrinon fanno. E questo conta, quandosi sceglie di essere solidali». ✦

i sono idee così sem-plici da rivelarsistraordinariamente ef-ficaci. Idee che lascia-

no il segno perché hanno la forzadei piccoli gesti alla portata ditutti. Come chiamereste, altri-menti, 115.000 euro raccolti inpochi giorni tramite la semplicerichiesta di lasciare un piccolo re-sto alla cassa del punto vendita dibricolage in cui vi siete recati, persostenere la ricerca scientificasulla sclerosi multipla? È proprioquello che ha offerto ad AISM ilGruppo Potenti Spa, nuovo partnerdell’Associazione. Con l’iniziativa«Diamo una bella mano alla ricer-ca» nei 47 punti vendita affiliatiBricoIo del Gruppo Potenti, a par-tire dai giorni della Gardenia AISMfino al 10 aprile, i clienti di pas-saggio sono stati interpellati comepersone per una scelta di solida-rietà immediata. Come spiega Fa-bio Balestri, Direttore Marketingdel Gruppo Potenti, «attraverso le

cassiere, che hanno un rapportodiretto, spesso amicale, coi clientidei nostri punti vendita, abbiamoproposto di devolvere il resto del-la spesa per dare forza alla ricercascientifica dell’AISM. E che la cosaabbia funzionato alla grande, loprovano i numeri: in pochi giorni inostri punti vendita hanno emes-so 257.843 scontrini che registra-no una donazione media di 0,44euro. I centesimi di una personamessi insieme a quelli di tanti al-tri diventano un aiuto davvero im-portante. Tante gocce d’acqua fanno un ma-re intero». Un sostegno che non siferma al momento della donazio-ne: sullo scontrino fiscale la per-sona si ritrova i dati di AISM On-lus e può a sua volta fare da vola-no all’iniziativa presso altri amicio decidere di tenere i dati perun’offerta successiva. Così si co-struisce una società solidale. Nona caso al Gruppo Potenti diconocon orgoglio: «Quello che sappia-mo fare lo abbiamo imparato fa-cendolo». È un’azienda nata oltre40 anni fa da Ugo e Marco Poten-

Nuovo partner è il Gruppo Potenti Spa, che con Gardenia

ha cominciato a diffondere fra i propri clienti il messaggio

di solidarietà per le persone con SM _ di Daniele Granato

Una mano alla ricercadal Gruppo Potenti

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onsoloprofitN

Identikit della Holding Potenti

Impegnata direttamente nel bricolage, la Holding Potenti ha dato vita a sinergie e progetti importanti nei settori di abbigliamento, calzature, arredamento, ristorazione, petfood, sale giochi, profumeria, pulizia della casa, casalinghi, energie rinnovabili.

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a diversi anni, ormai,l’AISM e il Consiglio Na-zionale del Notariato(CNN) collaborano da vi-

cino per promuovere una nuova cul-tura. Quella di chi sa guardare al fu-turo, oltre la propria stessa esistenza.E sa scegliere consapevolmentecome lasciare in eredità il propriopatrimonio, magari riservandone unaquota per un’associazione comeAISM. Dentro questo percorso con-diviso abbiamo incontrato diretta-mente Giancarlo Laurini, Presidentedel CNN per il triennio 2010-2013.

Ci spiega, prima di tutto, chi è ilnotaio e quali sono i valori cheesplica con la sua professionalità?«Il notaio è un pubblico ufficiale,istituito dallo Stato per ricevere gliatti tra vivi e di ultima volontà e,previo controllo di legalità, attri-buirvi pubblica fede. Grazie ai con-trolli preventivi effettuati dal no-taio, in Italia è bassissimo ilcontenzioso nell’ambito delle tran-sazioni immobiliari, pari allo 0,003%del totale. Dove questo controllonon esiste, si registrano frodi cheprovocano danni enormi al sistemae alle famiglie, com’è avvenuto ne-gli Usa per i mutui subprime».

Quale tipo di attenzione il CNNoffre al mondo dell’associazioni-

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onarsiD

smo e del non profit? «Il Consiglio Nazionale del Nota-riato concede il proprio patrocinio ainiziative che presentino requisiti diparticolare valore culturale, scienti-fico, sociale, educativo e ambien-tale che non abbiano scopo di lucro.Tra le associazioni che hanno rice-vuto il patrocinio e la collaborazionedel Notariato rientra anche l’AISM».

Quale messaggio le sembra che lacollaborazione stia lasciando tantoall’AISM e alle persone con SMquanto allo stesso CNN? «Riteniamo che in Italia ci sia unascarsa cultura del lascito testa-mentario. L’iniziativa promossa dal-l’AISM ha contribuito, grazie alladiffusione capillare su tutto il ter-ritorio nazionale, ad una maggioreconsapevolezza tra i cittadini. Que-sto è importante, perché il lascitodeve essere un gesto di libertà con-sapevole».

Perché è importante redigere te-stamento? Come lo si può fare nelmodo più semplice e meno one-roso?«Redigere testamento è importanteper determinare la distribuzione delproprio patrimonio dopo la morte,sia all’interno che all’esterno dellafamiglia. Il consiglio del notaio ènecessario al fine di consentire al te-

Il lascito dev’essereun gesto di libertàIntervista a Giancarlo Laurini, presidente del Consiglio Nazionale del Notariato,

per fare il punto sui lasciti testamentari e per capire come anche un piccolo gesto

può servire ad aiutare gli altri _ di Davide Gaggi

statore una scelta consapevole epraticabile, in linea con i principidell’ordinamento in materia succes-soria. La consulenza notarile nellaredazione di un testamento è unpassaggio di modestissimo importoche può far risparmiare estenuantilitigi e spese molto onerose. Quantoa semplicità e onerosità non vi èparticolare differenza tra le dueforme di testamento maggiormentepraticate (olografo e pubblico): lascelta va individuata caso per casoin base alle circostanze, in funzionedella capacità del testatore di scri-vere, datare e sottoscrivere, intera-mente di proprio pugno, il testa-mento olografo».

Si sta diffondendo la scelta di no-minare erede o legatario testa-mentario una Onlus. A suo avvisocome nasce questa scelta? «Normalmente le Onlus sono sceltequali erede o legatario soprattuttoda chi non ha parenti stretti. È co-munque frequente che una personadecida di lasciare parte del propriopatrimonio a una Onlus anche inpresenza di eredi legittimari. In que-sto caso è ancora più necessario ilconfronto con il notaio quale tec-nico del diritto, in grado di conciliarela volontà del testatore con lenorme che riservano una quota dieredità a determinati soggetti». ✦

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Brescia: tutte le attività Impegnata quotidianamente perché lapersona con SM possa raggiungere ilmassimo di autonomia, dal 2003mette a disposizione percorsi di ria-bilitazione ambulatoriale e domiciliare.Nel 2011 ha ottenuto l’accredita-mento della Regione, importante pas-so verso la qualità. Le persone con SMpossono diventare attive in AISM,gestire gruppi di attività o di riflessionecomune, divenendo così una risorsa perl’intera società. Alcuni si sono iscrittia un corso di clownterapia rivolta aibambini ricoverati in ospedale. Si rea-lizzano inoltre ogni mese incontri condiversi esperti: ad aprile si parlerà di ali-mentazione e a maggio di vacanze etempo libero. Per saperene di più:[www.aism.it/brescia].

A Perugia 80 artisti per AISML’arte incontra la solidarietà. Sccedea Perugia a fine 2010, nella manife-stazione «Arte per Altro». L’idea del-l’evento nasce in Sezione in collabo-razione con l’Associazione Alkaes e conil patrocinio del Comune: 80 artisti difama nazionale e internazionale han-no donato una propria opera ed è natauna mostra d’arte presso la Chiesa diSant’Anna. Le opere, messe all’astacontribuiranno a sostenere i servizi diriabilitazione in piscina e domiciliare,garantiti gratuitamente dalla Sezioneinsieme al supporto psicologico.

Nuovo Gruppo nel MugelloIl 23 febbraio è nato ufficialmente ilGruppo operativo del Mugello (FI) e haorganizzato un convegno su gravidanzae SM, in collaborazione con il repartomaternità dell’Ospedale di Borgo SanLorenzo, con il patrocinio della Societàdella Salute del Mugello e del Comu-ne di Borgo San Lorenzo. La Sezione dalcanto suo sta perfezionando un accordodi collaborazione con il locale Centrodi riabilitazione Prosperius per miglio-rare la qualità della presa in carico ria-bilitativa. Infatti il Centro condivideràformazione, ricerca e protocolli dei trat-tamenti riabilitativi messi a punto neiCentri AISM. Nella Sezione è attivo an-che un percorso di attività fisica adat-

tata in collabo-razione con Uisp(Unione italianasport per tutti) eper chi lo richie-de è possibileaccedere alsupporto psico-logico gratuito.

Uno Stradivari suona per AISMUno Stradivari suona per AISM. A Lodilo scorso 27 febbraio, nell’aula Magnadel Liceo Verri, il Maestro comascoMatteo Fedeli ha dato vita per la Se-zione a un concerto benefico, con lamusica speciale di uno Stradivari del1726 che ha attraversato i secoli per

Le Sezioni puntanosulla riabilitazione

arrivare viva e palpitante oggi. I fon-di raccolti serviranno per la ricerca sul-la SM e per assicurare sostegno e vi-cinanza quotidiana alle persone conSM del territorio.

Il carro della solidarietàCaltagirone, piccolo centro della Sici-lia noto per le sue ceramiche artisti-che, in occasione del carnevale 2011,ha ospitato il carro allegorico della so-lidarietà allestito e animato da ungruppo di circa 40 persone con SM, vo-lontari, parenti e amici. Per rappre-sentare il tema del carnevale calatinoincentrato sull’unità d’Italia, il G. O diCaltagirone ha realizzato il carro al-legorico «La coccinella dell’AISM cheunisce l’Italia» meritando il secondo po-sto nell’ambito del concorso indettodallo stesso Comune. Divertimento, so-lidarietà e integrazione: tre fattori chehanno contribuito in modo determi-nante al successo di un’iniziativa uni-ca, ideata da una persona con sclero-si multipla, Simona Di Gregorio erealizzata grazie all’impegno concre-to del Gruppo Operativo di Caltagiro-ne, alla collaborazione della Sezione diCatania e al supporto del Coordina-mento Regionale Sicilia. Gioia, condi-visione e speranza: oltre al divertimentoforte è stata la sensibilizzazione sultema della disabilità e l’abbattimen-to delle barriere culturali, molto piùdannose di quelle fisiche. ✦

Da Brescia a Lodi, è una delle attività principali

per l’Associazione. E per finanziarla c’è anche

chi è riuscito a far suonare uno Stradivari

al territorioD

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pacità di immaginare e progettareil nuovo, non ci sarebbe nessun ti-po di evoluzione».

Lorella, c’è una visione femminileautentica della realtà? «Oggi è difficile risponderti. Noidonne introiettiamo lo sguardo chei media ci raccontano essere losguardo maschile, anche se non loè. Ci guardiamo come ci guarde-rebbe la Tv. Siamo completamenteingabbiate da questo sistema. Cre-do che uno dei processi più impor-tanti per tutte le donne e in parti-colare per le ragazze sia andare ariscoprire i propri desideri più

(si può vedere on line sul blog[www.ilcorpodelledonne.net]), hafatto il giro del mondo. Più di tremilioni di click sul web. Venticin-que minuti mozzafiato, persinobrutali, che, facendo sintesi di 400ore della Tv di ogni giorno, ci get-tano davanti agli occhi come vienevista e spesso umiliata la donna inItalia. «Perché non ci ribelliamo? Dicosa abbiamo paura?» si è chiestaLorella. E ha reagito. Iniziando conil video, passando al blog per di-scuterne e girando l’Italia, soprat-tutto nelle scuole, per far circolarel’idea che «cambiare il mondo sipuò. Bisogna volerlo. Senza la ca-

Libere di stare accampatepresso i nostri desideri piùprofondi. Libere di imma-

ginare. Libere dalle gabbie: è cosìche vogliamo essere». Quanta li-bertà in poche parole, in unosguardo di donna che scava dentrodi sé e viaggia anche fuori. Ascoltoe guardo da vicino Lorella Zanardo,esperta di tematiche femminili. Dadonna, parte dall’esperienza, senzapaura di dire: «Credo, sento, hosperimentato». Senza sentirsi ob-bligata a stare nel modello ma-schile del mondo, quello che vuole«dati e non impressioni». Il suo do-cumentario, «Il corpo delle donne»

«

Il suo documentario «Il corpo delle donne» ha fatto il giro del web e raccolto 3 milioni

di click. Lorella Zanardo ci spiega come liberarsi dagli stereotipi, riappropriarsi del proprio

corpo e, di conseguenza, della propria vita _ di Giuseppe Gazzola

e la ricercadella felicitàLorella Zanardo

ntervistaI

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profondi, per esprimerli fino in fon-do. Io lavoro perché le ragazze sia-no libere di esprimere la propriaautenticità».

Eppure ci sono stereotipi chestanno uccidendo la nostra li-bertà. Quali sono?«Stereos è una parola greca che si-gnifica rigido. Lo stereotipo ingab-bia. Per esempio, penso al prototi-po di bellezza della classica donnacol seno grosso e i fianchi stretti.

Le ragazze quasi si obbligano a en-trare in quel modello. Tutti voglia-mo essere uguali agli altri. Ma dob-biamo uscire dalle gabbie. Credoche l’originalità di ogni personaemerga solo se ci si libera dagli ste-reotipi».

Come si fa a liberarsi da pensiericome «cosa dirà la gente di me?»o «non farò brutta figura»?«Direi con una scrollata di spalle econ un semplice “chi se ne frega?”.Lo dico ma non lo so fare neppureio. Sono stata una ragazzina mol-

Lorella Zanardo è consulente organizzativa, formatrice e docente.Scrive e si occupa di tematiche inerenti il femminile. Fa parte del Co-mitato direttivo di Win (Women in networking), organizzazione inter-nazionale di donne professioniste con sede a Oslo. Nel maggio 2009ha messo in rete un documentario [www.ilcorpodelledonne.net/video]che ha suscitato vasto interesse. Dal documentario sono nati un blog,un’esperienza intensa di incontro in tante scuole d’Italia per una nuo-va definizione del femminile e il libro «Il corpo delle donne» (Feltrinelli2010, 13 euro). Per scriverle: [[email protected]]. Di re-cente lo ha fatto anche il presidente della Repubblica Giorgio Napo-litano, per invitarla la Zanardo al Quirinale, alla celebrazione dellaGiornata internazionale della donna.

Chi è Lorella Zanardo

che una donna stia in tanga, per-ché non andiamo in giro così an-che a scuola, al supermercato, inchiesa?«È una provocazione cui ricorrospesso. Se ci dicono che quelloche accade in Tv è giusto e nor-male, allora adesso voglio stare inmutande qui, in questo bar. A vol-te, quando vado a parlare nellescuole, inizio a spogliarmi. La pre-side mi guarda stupita. Poi qual-cuno dice: “No, si fermi, altrimen-ti chiamano i Carabinieri”. Ed è lìche voglio arrivare: “Allora chia-miamoli”. Ma chiamiamoli sem-pre. Perché questa doppia morale?Tutto il mio lavoro è teso a faredomande. Ad attivare un processomaieutico, dove non ho le rispo-ste, ma contano le domande cheognuno riesce a farsi».

Ci sono domande che poste almomento giusto possono cam-biare la vita e il futuro. Tu, esper-ta di domande, cosa mi chiedere-sti adesso?«Ma tu, così come stai vivendo, seifelice veramente? Questa doman-da cambia la storia, con calma. Ri-cordo una volta che ero a colazio-ne con l’amministratore delegatodi una grande banca, uno che èsempre sui giornali. Aveva tre te-lefoni cellulari. Eravamo a pranzoinsieme. Mi sembrava un po’ male-ducato, ma mi ha fatto anche qua-si pena. Parlava, mangiava, riparla-va al telefono. Io, delicatamente,gli ho chiesto: ‘Scusi ma lei è feli-ce?’. Mi ha guardato come se gliavessi chiesto: ‘Si toglie le mutan-de?’. Quasi impagliato mi ha rispo-sto: ‘Ma, mah, io…’. Un’amica chelo conosce mi ha detto che pergiorni non è più stato in sé. Comese avessi colpito un punto intocca-bile. Ma è una domanda. Sei feli-

Lorella Zanardo e la ricerca della felicità

to complessata, impaurita. Eromolto timida, grassottella, avevomille vergogne. Mi sentivo semprea disagio. Il mio corpo mi sembra-va sempre fuori luogo. Ho fattoun lungo processo di riappropria-zione del corpo e della mia verità.Con tanto dolore. Pagando il co-sto della conquista della consape-volezza».

Dalla riappropriazione alla provo-cazione: ma se in Tv è normale

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la vedo sempre sorridere. Fuori daogni retorica, è meglio non averealcuna disabilità. Eppure ti accorgiche, quando ad esempio manca unsenso, spesso si instaura una capa-cità diversa, più profonda, a voltesorprendente, di comprendere lavita. L’autenticità di essere se stes-sa non è negata a una donna checonvive con la disabilità».

È nel diritto all’autenticità chepossiamo collocare, allora, il pun-to di incontro tra la libertà di es-sere uomo e quella di essere don-na?«Ci ritroviamo nella verità. Ognivolta che ciascuno si toglie la ma-schera, ogni volta che siamo noistessi, allora ci incontriamo moltofacilmente. La verità abbatte gab-bie e stereotipi. E non importa piùse io ho cinquant’anni e tu venti, seio sono donna e tu uomo: mettia-mo in sintonia energie, l’essere cheva al di là delle barriere».Camminando e parlando siamo ar-rivati alla fermata del tram. Lorel-la saluta e sale, i suoi due figli l’a-spettano. Anche io torno sui mieipassi e prendo la metropolitana.Quando entro in casa è già tardi.Mi getto un poco sfatto sul diva-no. E subito arriva quasi danzandomia figlia, con la leggerezza deisuoi cinque anni. Gli occhi le bril-lano e mi guarda sorridendo sottoi baffi che non ha. «Cosa c’è?», lechiedo sospettoso. E lei: «Niente. Èche sono felice». A volte si va cer-cando lontano e si torna tardi lasera per arrivare qui. Alla limpi-dezza di una bambina – un giornosarà donna – che sa risponderemeglio di un potente banchiere,senza neppure essere interpellata,alla domanda che cambia il mon-do. Quella che rende liberi uominie donne. ✦

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ce? Fai la vita che vorresti? Sei tuin questa vita?».

Sicuramente siamo in questo bar.Solo noi. Infatti chiudono, dob-biamo uscire. E, guarda, ci appareil Duomo di Milano. Se Gianga-leazzo Visconti avesse avuto lastessa fretta dei camerieri, il Duo-mo non ci sarebbe mai stato. Noncredi?«Sì, finiamola con questa ossessio-ne dei tempi brevi che abbiamomutuato dall’economia. Perché vo-lere tutto e subito? Bisogna averetornare al coraggio di progettarepensando ai tempi lunghi e alle fu-ture generazioni. Bisogna avere an-che questa generosità. QuandoGiangaleazzo iniziò il Duomo, ar-rivò l’architetto col progetto e glidisse: “Ci vorranno 500 anni peruna costruzione così”. Lui, nono-stante questo, firmò il progetto.Pensa che atto di generosità per iposteri: non gli importava vedere ilcambiamento che aveva iniziatoma di lasciare al futuro qualcosa digrandioso di cui lui non avrebbegoduto».

Qualcosa di grandioso, tu insegni,è anche il nostro corpo: un po-tente strumento di comprensionedel mondo, certo non inferiore al-la mente. Un corpo libero comecomprende la vita?«Ho fatto, anni fa, un corso di libe-razione dei sensi come porte versoil mondo, e ho capito che è giustovivere pienamente con tutti i sensiaperti. Così ti arriva tutto e puoiessere molto felice, ma anche mol-to ferito, perché quando sei inapertura totale, non hai barriere.Però credo che questa sia la stradagiusta. Togliersi le maschere. Certo,vuol dire anche soffrire. Fa partedella vita».

A proposito di apertura piena al-l’altro, la prima porta è il volto. Lanostra faccia l’abbiamo fatta noi.Come mi consigli di leggere le ru-ghe che mi vedi in viso?«Avere il coraggio della propriafaccia oggi è veramente una pre-rogativa delle persone forti, spe-cie delle donne. In un mondo do-ve dopo i 40 anni devi avere unafaccia come a 20, chi si porta ingiro la propria faccia invecchian-do è veramente un coraggioso.Ma ci vuole un lavoro collettivoche rivaluti l’idea di bellezza. Èsolo un faccino da quattordicenneo forse c’è anche altro? Possiamoarrivare ad amare le nostre rughe.Perché ogni ruga ci raccontaqualcosa di noi».

È quello che provi quando tiguardi allo specchio?«Allo specchio sento che questafaccia è la mia storia. Una rugaracconta la fatica, le notti alzatequando i bambini non dormivano.Un’altra il parto, una il lavoro conle sue preoccupazioni, un’altra lagioia, il sole preso in Grecia. Sonola nostra vita. Il volto è anche illuogo dove si manifesta il trascen-dente».

Vale anche per le donne con disa-bilità? Come possono percepire sestesse e farsi guardare dagli altriessendo fiere di ciò che sono?«Mi viene in mente la storia diMarta. Una mia fan, da sempre: sista laureando in psicologia e portail mio video nelle scuole dove faformazione. A un certo punto, mamolto in ritardo, ho scoperto che èuna non vedente. Quindi lei il do-cumentario non l’ha mai visto, l’hasolo sentito. Eppure l’ha capito me-glio di tanti altri. Come ha fatto?Percepisce se stessa con allegria: io

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l pc fisso? Un dinosauro della tecnologia. Il por-tatile? Passerà presto. Nei prossimi anni assiste-remo a una diffusione sempre più massiccia distrumenti per navigare su internet tramite te-

lefonino. Bastano pochi dati per comprendere le po-tenzialità esplosive della comunicazione web cosid-detta «mobile», ovvero fruita tramite cellulari di ulti-ma generazione (smartphone) e altri dispositivi. L’Italia registra la massima penetrazione dismartphone, i telefoni più adatti alla navigazioneonline. Neanche gli Usa fanno meglio da questo pun-to di vista. Questi strumenti sono dotati di unoschermo più grande dei vecchi telefonini e abilitati auna serie di funzioni che permettono di collegarsi asiti, social network, servizi web con grande facilità.Alcune previsioni affermano che in un futuro nontroppo lontano si navigherà su internet con il telefo-nino più che con il pc portatile. Ma se telefonare nonè più la funzione principale di un cellulare, quali so-no le altre attività possibili? Alcune sono ormai consolidate: quasi tutti i telefonioggi hanno una fotocamera, per esempio. Nei mo-delli più recenti la qualità delle immagini è decisa-mente elevata, tanto che molti comprando un iPho-ne (lo smartphone targato Apple) hanno mandato inpensione la macchina fotografica. Un dato confermaquesta tendenza: nel social media dedicato agliamanti della fotografia (flickr.com), gli utenti cheutilizzano iPhone per fotografare hanno superatoquelli che usano altri tipi di fotocamera.

Ma tutti i social media sono sempre più utilizzati inmodalità mobile. Twitter, il social network che permet-te di scambiare micro messaggi con la propria rete direlazioni, ha avuto un incremento del 347% tra il 2009e il 2010. Facebook ha raggiunto i 200 milioni di uten-ti che aggiornano il proprio profilo via telefono. Alcuninetwork sono nati appositamente per il mondo mobile. Foursquare, per esempio, permette di segnalare lapropria posizione geografica ed è quindi utilizzabileprincipalmente via telefono. L’ultima frontiera delle applicazioni per smartphonesi chiama Realtà Aumentata. Fotografando la coper-tina di un libro, un monumento, una strada, un al-bergo, per esempio, si può accedere in tempo reale auna serie di informazioni utili sull’oggetto ripreso.Questa fusione di elementi multimediali e percezio-ne reale è una vera rivoluzione. Quante volte avetevisto un monumento ma non avevate una guida perconoscerne la storia? Quante volte siete passati di fronte a un ristorante eavreste voluto sapere qualcosa di più sul menu, iprezzi, le opinioni di chi ci è già stato? Con un telefono dotato di Gps (sistema di posiziona-mento satellitare) e una bussola potrete avere tuttequeste informazioni, e molte altre, sulla punta del dito. La rivoluzione mobile rende possibile questa grandeopportunità: l’universo di internet, con il mare diinformazioni, conoscenze, e servizi che contiene, saràsempre più facile da consultare e soprattutto viag-gerà dovunque con noi. ✦

a cura di Daniele Miggino

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