Il sostegno psicologico a domicilio con

persone con HIV/AIDS e con sclerosi multipla:

due realtà a confronto.

Dott.ssa Maria De PaolaPsicologa, Psicoterapeuta

Associazione Solidarietà AIDS (ASA97)

Associazione Italiana Sclerosi Multipla (AISM) -sez. Di Modena.

24 Febbraio 2017

AMBITI DI INTERVENTO A DOMICILIO

Psicologo a domicilio

Associazione Solidarietà AIDS (ASA97)

Associazione Italiana Sclerosi Multipla, sezione di

Modena

ASA97 e AISM

ASA97 e AISM:

Associazioni costituite da un’équipe di

professionisti esperti nell’affrontare, ognuno con

gli specifici strumenti della propria professione, gli

aspetti caratteristiche della malattia della persona

e dei loro familiari

Offrono servizi alle persone malate e alle loro

famiglie

I colloqui vengono pagati dall’Associazione

I pazienti lo sanno

Lavoro di équipe con altri professionisti

I COLLOQUI

Nuove diagnosi HIV ultimo anno Italia

Dato stabile negli ultimi 3 anni

Nuove diagnosi HIV: Confronto Italiani e Stranieri

evento critico inatteso

minaccia l’equilibrio personale, familiare e sociale

Condizione di profonda crisi:

A livello biologico

A livello psicologico

HIV/AIDS

HIV/AIDS

L’HIV/AIDS OGGI

Ricevere una diagnosi di HIV segna in modo inevitabile e

tangibile la persona, la vita della persona.

Dal momento della diagnosi: La vita si è come divisa in due

parti:

Da un lato c’è il prima; prima della malattia.

Dall’altro c’è il dopo, un futuro con la malattia e con tutto

ciò che ad essa è legato: vivere con la malattia, le

terapia, la paura dello stigma e della discriminazione.

E’ evidente come la forza stigmatizzante della malattia sia,

oggi come tre decenni fa, ancora molto forte.

La persona con HIV deve affrontare:

Momento della diagnosi

Gestione della malattia (da un p.d.v medico e psicologico)

Stigma (subito e/o interiorizzato)

Vissuto e Percezione della persona malata

I FATTORI AMBIENTALI:

l’ambiente fisico e sociale in cui le persone vivono e conducono la loro esistenza:

Background sociale (es. norme)

Situazione politica

Condizioni generali socioeconomiche, culturali

(Thomas et al., 2005; King, 1989; Bennet, 1990; Donohue, 1991; Chung e Magraw, 1992; Laryea e Gien, 1993; Weitz, 1993; Demas, Schoenbaum,

Wills, Doll e Klein, 1995; Moneyham et al., 1996; Siegal, Karus e Raveis, 1997; Sowell, Seals, Moneyham, Guillory e Mizuno, 1999; Fife e Wright,

2000)

HIV/AIDS

FAMIGLIA DELLA PERSONA HIV+

Evento critico inatteso (minaccia all’equilibrio familiare)

Reazioni emotive

Cambiamenti nel funzionamento familiare

Riorganizzazione intorno alla nuova realtà

MALATTIA

Il setting nel contesto domiciliare è un contesto poco

strutturato, diventa un elemento mobile e dinamico

Occorre rinunciare alla precisione, per misurarsi con una

realtà imprevedibile che richiede spesso

"improvvisazione"

Necessaria una co-costruzione dinamica del setting

terapeutico

Regole del setting: ogni nuovo incontro svolto a domicilio

prevede una difesa/rinegoziazione delle regole trovandosi

in un ambiente in cui le variabili intervenienti sono molteplici

e frequenti, nonché imprevedibili.

CASA: SETTING DEI COLLOQUI A DOMICILIO

CASA: SETTING DEI COLLOQUI A DOMICILIO

SPAZIO IN CUI SI SVOLGONO I COLLOQUI

TEMPO E DURATA DEI COLLOQUI

GESTIONE DEGLI IMPREVISTI

CANCELLAZIONE DI UN COLLOQUIO

PAGAMENTO DEI COLLOQUI

SPAZIO DEI COLLOQUI

Chiedo alla persona se è possibile utilizzare per il

colloquio una stanza della casa in cui non essere

disturbati.

Non sempre è possibile.

TEMPO E DURATA DEI COLLOQUI

I colloqui dovrebbero durare 60 minuti … la realtà a volte è

un’altra!

appuntamenti regolari a meno che il paziente non abbia un

lavoro specifico (es. a turni) che esclude la possibilità di

scadenze fisse e regolari

Come nel mio studio privato chiedo alla persona di

avvertirmi con un tempo minimo se vuole spostare

l’appuntamento.

GESTIONE DEGLI IMPREVISTI

Alcuni possibili imprevisti incontrati nel tempo:

Telefono che suona

Familiare che rientra

Cane che gira per casa/abbaia

La persona sta cucinando

Ricordarsi di avere una visita

Dimenticarsi dell’appuntamento

Devono prendere dei farmaci

Stanno facendo colazione/pranzo

PSICOLOGO A DOMICILIO

Ogni colloquio mi ha fornito informazioni su aspetti delle

persone che non avrei conosciuto altrimenti:

- Gli hobby

- La sensibilità estetica (mobili, decorazioni, opere d’arte

presenti in casa)

- Presenza o meno di libri/riviste

- Pulizia della casa in generale

- Presenza di animali

Evidente disagio psico-sociale e socio-economico

Lo psicologo entra in quei luoghi permeati di

sofferenza, può toccarla con mano, riconoscerla ma

allo stesso tempo può cercare e trovare delle risorse

che in quello stesso ambiente sono presenti ma che

faticano a venire alla luce e ad essere accessibili.

La casa di queste persone svela e racconta molto di chi

lo abita e allo stesso tempo ci consente di vedere

risorse che non riusciremmo a vedere in altro modo.

SETTING TERAPEUTICO CASA

LO PSICOLOGO A DOMICILIO

Importante acquisire consapevolezza delle proprie

premesse rispetto all’HIV, alla pulizia della casa,

all’avere molti animali in casa

Importanza dei nostri atteggiamenti/comportamenti

mentre siamo nella casa della persona.

Decidere quando è meglio inviare il paziente ad un altro

collega

SCLEROSI MULTIPLA

La sclerosi multipla è una malattia neurodegenerativa

demielinizzante, cioè con lesioni a carico del sistema

nervoso centrale.

C’è un danno e una perdita di mielina in più aree (da

cui il nome «multipla») del sistema nervoso centrale.

Queste aree di perdita di mielina (o «demielinizzazione»)

dette anche “placche”, possono essere disseminate ovunque

negli emisferi cerebrali.

Nel mondo si contano circa 2,5-3 milioni di persone con

SM, di cui 600.000 in Europa e circa 110.000 in Italia.

La SM può esordire a ogni età della vita, ma è

diagnosticata per lo più tra i 20 e i 40 anni e nelle donne,

che risultano colpite in numero doppio rispetto agli uomini.

Cause: ancora in parte che la malattia origina da una

combinazione di fattori ambientali e fattori genetici.

La SM è complessa e imprevedibile, ma non riduce

l’aspettativa di vita, infatti la vita media delle persone

ammalate è paragonabile a quella della popolazione

generale.

SCLEROSI MULTIPLA

I sintomi della SM sono dovuti all’interruzione nella conduzione

degli impulsi nervosi in corrispondenza delle aree di perdita di

mielina.

A seconda della sede dell’infiammazione, compariranno sintomi

diversi. I sintomi più ricorrenti sono:

disturbi visivi: intesi come un calo visivo rapido e significativo o

uno sdoppiamento della vista o come movimenti non controllabili

dell’occhio;

disturbi delle sensibilità: rilevanti e persistenti formicolii,

sensazione di intorpidimento degli arti o perdita di sensibilità al

tatto, difficoltà a percepire il caldo e il freddo;

fatica e debolezza: percepita come difficoltà a svolgere e a

sostenere attività anche usuali, perdita di forza muscolare.

SCLEROSI MULTIPLA

SCLEROSI MULTIPLA: MALATTIA CRONICA

“MALATTIA CRONICA” = malattia che persiste nel tempo e che,pur non avendo un esito mortale, non è guaribilenell’immediato con le attuali conoscenze scientifiche.

Può quindi protrarsi molto a lungo nel tempo, alternando nellapersona periodi di maggiore benessere a possibili ricadute.

La malattia cronica implica delle difficoltà poiché solitamente lecure sono incerte e non sempre i sintomi più gravi sonotrattabili. La condizione di malattia cronica inoltre è spessouna condizione ambigua: il male talvolta è insiemepresente, ma invisibile così come lo sono i disagi o ledisabilità della persona: costantemente presenti, ma nonsempre manifesti agli altri.

LA SCLEROSI MULTIPLA

Malattia che si manifesta con una pluralità di sintomi eche determina una rottura degli equilibri della vita chela persona aveva raggiunto fino al momento delladiagnosi.

Malattia che influenza la vita della persona malata su più livelli:

sul piano fisico

sul piano psicologico

sul piano familiare

sul piano sociale

SCLEROSI MULTIPLA

E LIMITAZIONI SUL PIANO FISICO

Riduzione o perdita, nel tempo, delle AUTONOMIE FISICHE:

Mangiare da soli

Uscire a piedi, in macchina o con i mezzi pubblici

Lavorare

Dolori di vario genere che influenzano le attività sopra

citate

La SM può avere effetti:

Alterazione dell’umore

Cambiamento o perdita di ruoli (padre, marito, lavoratore)

Cambiamento della percezione della realtà: ad es.condizione di dipendenza

SCLEROSI MULTIPLA E

ASPETTI PSICOLOGICI

Va ricordato che solo di rado le lesioni tipiche della SM (placche) sono direttamente responsabili dei disturbi psicologici (es. memoria, attenzione, concentrazione).

Nella maggior parte dei casi questi disturbi derivano:

reazioni soggettive alla diagnosi

capacità di adattamento alla malattia,

risposta alle possibili modificazioni nello stile di vita e nelle relazioni con gli altri

personalità, dalla propria storia di vita

dall’ambiente in cui si vive

dal sostegno percepito

SCLEROSI MULTIPLA E

ASPETTI PSICOLOGICI

Cambiamento:

delle relazioni interpersonali

del lavoro

SCLEROSI MULTIPLA E ASPETTI SOCIALI

CONOSCERE LA PERSONA E LA SUA CASA:

Può contribuire ad individuare i bisogni nonché le risorse della

persona e permette di capire su quali aspetti porre l’attenzione

per sostenerlo in direzione della maggiore possibile espressione

di sé, compatibilmente con le limitazioni dell’autonomia.

Questo atteggiamento permetterà di tenere in massima

considerazione le esigenze e i bisogni della persona malata e di

rispondervi in modo concreto

Veicolare gli aspetti della malattia che ostacolano la vita del

paziente MIGLIORANDO LA SUA QUALITA’ DI VITA

SCLEROSI MULTIPLA

Conoscere i diversi aspetti legati alle patologiedelle persone che incontriamo:

• Da un punto di vista medico e psicologico

Rielaborare la propria esperienza professionale:

• Interrogarsi sugli aspetti caratteristiche dellopsicologo a domicilio

• Acquisire maggiore consapevolezza delle propriepremesse e assunti di base che guidano il nostrolavoro con le persone.

Lavorare con le altre figure professionali econoscere le risorse del territorio