HOSPICE “NICOLA FALDE”Polo del Sollievo – Scienza della Vita

SANTA MARIA CAPUA VETERE (CE)

Via Murata, s.n.c.

DOCUMENTO PROGRAMMATICO HNF

POLITICHE COMPLESSIVE – CAMPI PRIORITARI D’AZIONE

METODOLOGIA OBIETTIVI – ARTICOLAZIONE TEMPORALE

CONGRUENZA – CRITERI DI QUALITÀ

CURE PALLIATIVE PER PAZIENTI AFFETTI DA MALATTIE INGUARIBILI

Quadriennio 2016-2020

Capitolo 1 PREMESSE

Le Cure Palliative sono quelle cure attive, premurose e amorevoli rivolte ai pazienti affetti da

malattie progressive ed in fase avanzata, generalmente a rapida evoluzione e a prognosi infausta,

per le quali ogni terapia finalizzata alla guarigione o alla stabilizzazione non è possibile né

appropriata. Solitamente si parla di “malati terminali”, anche se il concetto di terminalità

(spettanza di vita fino a 3 mesi o più) è molto difficile da inquadrare correttamente,in ragione dei

frequenti ampliamenti del tempo di vita presumibilmente legati alla qualità complessiva delle

cure, nel rispetto degli obiettivi generali di miglioramento della qualità della vita propri dei

programmi di cure palliative. Lo stato soggettivo ed obiettivo clinico e generale della persona

inguaribile nelle fasi avanzate di malattia può infatti attraversare periodi di relativa stabilità con

tempi non costanti e non sempre prevedibili. Il razionale delle cure palliative è pertanto ch’esse

siano erogate con una gradualità e proporzionalità in linea con le reali necessità assistenziali ed

in modo sostenibile.

Le attività clinico-assistenziali di cure palliative e di terapia del dolore sono in Regione Campania

in fase di sviluppo, secondo il dettato delle Leggi nazionali N° 39/99 e 38/2010,le direttive

regionali in campo sanitario (Legge Reg. 32/94 e collegato PRO 1/98; PSR genn. 2004) e quanto

recentemente disposto dai ministeri del Welfare e della Salute nelle recenti leggi di riforma in

materia di finanziamenti dedicati e di riferimenti per l’organizzazione sanitaria.È infatti da

tempo invocata l’attivazione di unità operative (UCP) che garantiscano la elaborazione di piani

di cura e assistenza globale ai malati affetti da patologie inguaribili, anche in fase avanzata o

terminale, con particolare riferimento alla malattia da cancro, senza ovviamente escludere le

patologie croniche ed evolutive non oncologiche, che parimenti e per più lungo tempo,

determinano grave invalidità e sofferenza, con costi sociali altissimi e precoce decadimento

della qualità di vita; le cure palliative sono poi considerate dalla Legge N° 38 del 2010come una

“priorità del servizio sanitario nazionale”.Per ciò che riguarda il modello organizzativo di

riferimento, vanno tenute presenti le indicazioni contenute nell'Accordo del 19 Aprile 2001

della Conferenza Unificata "Accordo tra il Ministro della sanità, le regioni, le province autonome

di Trento e Bolzano e le province, i comuni e le comunità montane, sul documento di iniziative

REGIONE CAMPANIA - ASL di Caserta – Distretto n° 21Hospice “Nicola Falde” – Polo del Sollievo Scienza della Vita Via Murata - 81055 Santa Maria Capua Vetere (CE)Tel.: 0823.1540821 fax: 0823.1701131e-mail: info@hospicenicolafaldespa.itSito web: www.hospicenicolafaldespa.it/

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per l'organizzazione della rete dei servizi delle cure palliative", pubblicato in G.U. serie generale

n.110, il 14/5/2001. Tale allegato, inoltre, chiarisce sia il merito della valutazione dell'utenza

potenziale di un programma di cure palliative, sia la definizione dei livelli assistenziali.

L'allegato, inoltre, riprendendo quanto indicato nel D.M del 28 settembre 1999 che indica che

"la rete di assistenza ai pazienti terminali è costituita da un’aggregazionefunzionale ed integrata

dei servizi distrettuali ed ospedalieri, sanitari e sociali e si articola nelle seguenti linee

organizzative differenziate e nelle relative strutture dedicate alle cure palliative:

- assistenza ambulatoriale

- assistenza domiciliare integrata

- assistenza domiciliare specialistica di cure palliative

- ricovero ospedaliero in regime ordinario o day hospital

- assistenza residenziale nei centri residenziali di cure palliative-hospice

Capitolo 2 MISSION

Scopo principale delle cure palliative è quello di migliorare anzitutto la qualità di vita

piuttosto che la sopravvivenza, assicurando agli ammalati e alle loro famiglie un’assistenza

continua e globale. Per “Qualità di Vita” si intende la percezione che il malato ha del proprio

esistere. È il principale fattore da considerare quando devono essere decisi interventi diagnostici,

terapeutici, assistenziali, nei pazienti in fase avanzata di malattia. Migliorare la qualità di vita

significa non solo curare i sintomi (e talora le cause scatenanti) ma intervenire su tutti i bisogni,

anche se inespressi, al fine di dare una risposta globale alla sofferenza del malato.Il rispetto

della persona sofferente, l’attenzione al dettaglio, la risposta ai bisogni anche solo

percepiti, è quanto si può e si deve perseguire quando “non c’è più niente da fare”;

ciò costituisce il fondamento delle cure palliative, cure “attive”, quindi, che pongono

massima attenzione ad ogni aspetto della vita del paziente e delle persone a lui vicine.

Oltre al miglioramento della qualità della vitae al rispetto delle volontà del malato, la

“mission” dell’Hospice “Nicola Falde” – Polo del sollievo Scienza della Vita, nel

quadriennio di riferimento del presente documento programmatico, comprende:

- contribuire all’umanizzazione dell’assistenza;

- sviluppare un’attività di volontariato nel settore dell’assistenza dei malati terminali in forma

integrata con le strutture sociosanitarie preposte;

- promuovere la formazione in cure palliative e terapia del dolore in tutti gli ambiti e settori

compatibili, a partire da quello sanitario e dal settore universitario;

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- diffondere la conoscenza e la cultura delle cure palliative tra i cittadini, attraverso tutti i

mezzi di comunicazione;

- promuovere e sostenere la ricerca di fondi, finalizzata al costante miglioramento dei sevizi di

rete a favore dei malati terminali e delle unità di cure palliative;

- contribuire alla crescita innovativa del settore delle cure palliative e delle terapie del dolore,

attraverso lo sviluppo di idee progettuali e della ricerca;

- favorire il partenariato con enti ed istituzioni orientate alla sperimentazione ed alla

realizzazione di modelli assistenziali innovativi ed integrati;

- organizzare campagne di sensibilizzazione ed informazione della popolazione e degli

operatori.

Capitolo 3 LE CURE PALLIATIVE E L’HOSPICE

Nate in Inghilterra a metà degli anni ’60 ad opera di DameCicelySaunders, le cure

palliative(palliative care, dal latino pallium, mantello, difesa, protezione) hanno dunque come

scopo principale quello di assicurare migliorequalità di vita e, infine, dignità di morte,

assicurando agli ammalati e alle loro famiglie un’assistenza continua e globale. Verso il termine

della vita, quando l'obiettivo non può più essere la guarigione, le cure palliative riconoscono la

morte come un processo naturale che non va accelerato né rallentato e si fondano sul prendersi

cura del paziente e della sua famiglia coinvolta dal processo della malattia. Prendersi cura

significa porre attenzione ai sintomi così come alla situazione socioeconomica, vuol dire

conoscere gli stati d'animo del paziente e della sua famiglia, sapere quali preoccupazioni per il

futuro, quali valori, credenze regolano la singola famiglia, per potere adattare il piano di

assistenza in base a tutti questi dati.Rispetto della persona sofferente, attenzione al dettaglio,

sollecita risposta ai bisogni, costituiscono la filosofia di tali cure attive, massimamente attente al

paziente e alle persone a lui vicine.

L’Hospice(termine anglosassone che deriva dal latino “hospitium”)è la struttura specialistica di

accoglienza e ricovero che si prende cura in maniera ottimale di malati che necessitano

temporaneamente o stabilmente di un servizio di Cure Palliative. È un luogo di assistenza e cure

residenziali “attive”e intensive (lowtech-high touch)dedicato a chi si trova nella fase avanzata di

una malattia non più guaribile e ingravescente e in esso è possibile trascorrere il proprio tempo di

vita in pienezza e nel modo più confortevole possibile.

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La necessità di fornire un approccio che non sia solo "medico" ai complessi problemi dei

pazienti in fase avanzata di malattia e delle loro famiglie, ha portato allo sviluppo, in Europa e

nel mondo, di strutture a loro dedicate, chiamate appunto Hospice.

In Hospice come a casa, l'interazione con i familiari è incessante, orientata a stabilire una vera

relazione d’aiuto all’interno di un’alleanzadi cura che prende forza da un piano di interventi

personalizzato. In tal modo, il gruppo dei curanti si propone come un chiaro punto di riferimento

per il malato e chi lo assiste, rispetto a tutte le problematiche e i bisogni che insorgono. La base

della piramide delle priorità in cure palliative è rappresentata proprio da tale “alleanza” di

cura che garantisce il necessario impegno “globale” sia verso le necessità tipicamente sanitarie,

sia verso le esigenze sociali, psicologiche e spirituali del malato inguaribile in fase avanzata di

malattia e dei suoi cari.

L’Hospice fornisce dunque supporto e assistenza a chi si trova nella fase terminale di una

malattia non più guaribile, per consentirgli di trascorrere il proprio tempo di vita in

pienezza e nel modo più confortevole possibile e rappresenta l’elemento più prestigioso

della rete dei servizi che le nostre leggi nazionali e regionali hanno previsto per le cure

palliative.

Dal punto di vista organizzativo, l’Hospice è una struttura che ha in parte le caratteristiche

della casa, per gli spazi e i servizi disponibili e la possibilità di privacy, in parte quelle

dell’ospedale; in esso è possibile affrontare in modo completo i bisogni dell’ammalato e

dei suoi cari con ogni approccio idoneo, clinico, assistenziale, psicologico, spirituale, al

fine di migliorarne la qualità di vita; favorisce la personalizzazione delle cure e rende

possibile la presenza continua delle persone care al malato.

Capitolo 4 DIMENSIONI, CARATTERISTICHE DEI BISOGNI E SPECIFICITÀ DELLA DOMANDA

L’assistenza specifica di cure palliative dedicate ai soli malati terminali per patologie tumorali

sul territorio della provincia di Caserta (popolazione di oltre 850.000 ab.) è calcolabile in circa

3.000 nuovi ammalati terminali/anno. A tali pazienti occorre aggiungere quelli, anche più

numerosi, affetti da:

1. Alzheimer e altre patologie dell’età adulta e anziana di natura neuro-degenerativa;

2. malattie rare, tra le quali primeggia percentualmente la S.L.A.;

3. malattie dolorose croniche neurogeniche, invalidanti e disabilitanti;

4. stati di minima coscienza;

5. altre.

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Complessivamente, si tratta di malati fragili, cosiddetti “terminali”, inquadrabili anche come

“malati cronici inguaribili ed evolutivi”. Sono, più frequentemente, di malati oncologici con

sintomatologia dolorosa di intensità medio-alta e plurisintomatici, con bassa performance (=/<

50 KPS), la cui aspettativa di vita, spesso assai ridotta, può giungere in alcuni casi ad alcuni

mesi. Essi non hanno bisogno di trattamenti chemioterapici o chirurgici (se non talvolta

indirizzati al sintomo), ma di cure palliative di diversa complessità, talora con sviluppo

continuativo, come ad es. la microinfusione controllata di farmaci diversi, la nutrizione

enterale, alcune terapie applicative e di blocco antalgico. In altri casi la domanda di assistenza e

cure perviene da malati fragili e cronici per malattie degenerative ingravescenti, con ridotta

performance (=/< 50 KPS), incapaci a svolgere attività lavorativa e con difficoltà a raggiungere

le strutture di cura, necessitanti, oltre che di eventuali trattamenti supportivi e, talora, causali,

anche di terapia del dolore e di interventi di correzione di sintomi disabilitanti, in grado di

ridurre pesantemente performance e qualità di vita.

Il ministero della salute ha tra le sue priorità, oltre alla realizzazione degli obiettivi della già

citata legge n° 38, un contenimento della spesa sanitaria che passi attraverso la progressiva

razionalizzazione delle risorse disponibili e un miglioramento delle strategie di prevenzione e

cura. La sanità pubblica può infatti ottenere un più agevole raggiungimento degli obiettivi

fissati attraverso la prevenzione, la continuità delle cure, i modelli efficienti di assistenza

domiciliare e residenziali, si tratti di erogare cure palliative, terapie del dolore e di altri sintomi

disautonomizzanti e disturbanti la qualità della vita, o di prendere in carico con approccio

palliativo pazienti affetti da patologie invalidanti, non guaribili e ingravescenti.

LIVELLI DI NECESSITÀ ASSISTENZIALE IN CURE PALLIATIVE:

occorre valutare due variabili fondamentali:

le variabili intrinsecheche consentono di inquadrare le necessitàassistenziali e quindi gli

interventi saranno:

- l’appartenenza (famiglia);

- i cambiamenti clinici repentini;

- il controllo dei sintomi con i presidi più semplici;

- il tipo e gravità della malattia di base;

- i problemi psicologici;

- lo stato di coscienza;

- la prevedibilità di emergenze (se e cosa);

- la comunicazione.

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Quelle estrinsechesono :

- i dispositivi tecnologici a disposizione;

- la disponibilità del MMG;

- le conoscenze, la formazione specifica, la organizzazione quali-quantitativa del CAD

distrettuale;

- l’efficacia delle terapie in uso nel controllo dei sintomi;

- la disponibilità e sensibilità dei conviventi;

- la capacità di integrazione dei diversi livelli della rete;

- la comunicazione;

- la presenza di carenze nella rete assistenziale;

- la possibilità di controllo a distanza (contatto telefonico continuo – subcontinuo).

In base alle predette variabili sarà possibile inquadrare il caso singolo in uno dei tre seguenti

livelli di necessità assistenziale:

- Livello1:bassaintensitàassistenziale,correlataadalmenounaccesso settimanale

dipersonalesanitarioe/oscarsobisognodi consulenze specialistiche

- Livello2:mediaintensitàassistenziale,correlataadalmenounaccessoa

giornialternidipersonalesanitarioe/omediobisognodi consulenze specialistiche

- Livello3:elevataintensitàassistenziale,correlataadalmenounaccesso

giornalierodipersonalesanitarioe/oelevatobisognodi consulenze specialistiche.

REGIME DELL’INTERVENTO DI CURE PALLIATIVE

Le modalità di intervento possono essere schematizzate nel modo seguente:

- i pazientiabassaemediacomplessitàclinico-sanitariae/oassistenzialevanno gestiti

preferibilmente dal medico di famiglia e dal CAD

distrettuale:adessirichiestaunapreparazioneedunaggiornamento

professionaleancherelativamentealleproblematichedeimalatiterminali

- i pazientiadaltacomplessitàclinico-sanitariae/oassistenzialevanno affidati

preferibilmente a servizi in grado di fornire assistenza nell’arco

delle24ore(offertaquantitativa:reperibilitàh24oresidenzialitàhospice)ed

unelevatogradodicompetenza(offertaqualitativa)conriferimentoal curriculum formativo e

professionale degli operatori impiegati.

L’Hospice “Nicola Falde”, pur non escludendo la possibilità di fornire specifiche prestazioni di

cure palliative a malati di “media complessità clinico-sanitaria”, è consapevole di essere

struttura vocata all’ ”alta complessità clinico-assistenziale”.

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Capitolo 5 L’U.C.P. - HOSPICE “ NICOLA FALDE ” QUALE AZIENDA DI SALUTE

L’U.C.P. di cure palliative e terapia del dolore Hospice “Nicola Falde” opera secondo i modelli

di assistenza del ricovero ordinario, del dayhospice e delle attività ambulatoriali ed è disposta su

quattro livelli.

L’U.C.P. è dotata di n° 11 posti letto per il ricovero di malati in fase avanzata e terminale di

malattia, afferenti per le cure palliative e la terapia del dolore e n° 9 posti letto SUAP.

Tutte le stanze sono fornite di bagno disabili e strutture di facilitazione con w.c., bidet,

lavandino, doccia.

L’Hospice è dedicato allo studio, alla diagnosi e terapia di forme dolorose protratte e

croniche legate principalmente alla malattia oncologica in fase avanzata e terminale. In

regime di residenzialità, di ricovero diurno (dayhospice) e ambulatoriale, tuttavia,

l’impegno riguarderà anche patologie dolorose non legate al cancro; tra queste,

caratterizzate da grave disautonomia, le sindromi di più frequente riscontro sono le diverse

patologie degenerative ingravescenti del sistema nervoso, le patologie cardiorespiratorie

terminali e altre forme patologiche classificate tra le“malattie rare” come la S.L.A. ed altre.

Le cure palliative hanno in genere buona efficacia, talora legata alla tempestività e precocità dei

trattamenti specifici.

La tipologia dei malati è dunque varia, trattata a differenti livelli e con diverse modalità

assistenziali, come accennato. Tra i malati suscettibili di trattamento ambulatoriale o di ricovero

“diurno”, possiamo annoverare 

- dolore protratto e cronico non oncologico:

- muscolo-scheletrico, articolare e dei tegumenti;

- centrale (dolore post-stroke, ecc.);

- neuropatico (arto fantasma doloroso, nevralgia del trigemino, neuropatia post-herpetica,

ecc).

- dolore cronico da cancro o altra patologia degenerativa ingravescente, nelle varie fasi di

malattia.

- riacutizzazioni dolorose in pazienti plurisintomatici e/o con necessità di cure di supporto

nelle malattie degenerative avanzate e/o terminali.

- cefalee ribelli agli usuali trattamenti; sindromi dolorose della testa e del collo.

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Capitolo 6 TIPOLOGIA DEI PAZIENTI1. malati fragili cosiddetti terminali, inquadrabili anche come “malati cronici inguaribili ed evolutivi.

Si tratta in genere di malati oncologici con sintomatologia dolorosa di intensità medio-alta e

plurisintomatici, con bassa performance (=/< 50 KPS), la cui aspettativa di vita, spesso assai

ridotta, può giungere in alcuni casi ad alcuni mesi. Essi non hanno bisogno di trattamenti

chemioterapici o chirurgici, ma di cure palliative di diversa complessità, talora con sviluppo

continuativo, come ad es. la microinfusione controllata di farmaci diversi, la nutrizione enterale,

alcune terapie applicative e di blocco antalgico.

2. malati fragili oncologici in fase avanzata o cronici per malattie degenerative ingravescenti, con

ridotta performance (=/< 50 KPS), incapaci a svolgere attività lavorativa e con difficoltà a

raggiungere l'ospedale, necessitanti, oltre che di eventuali trattamenti supportivi e, talora, causali,

anche di terapia del dolore e di interventi di correzione di sintomi disabilitanti e quindi in grado di

ridurre pesantemente performance e qualità di vita.

Capitolo 7 L’hospice quale “nodo” per i servizi di cure palliative :

OBIETTIVI PROGRAMMATICIGli obiettivi di seguito indicati, con il loro graduale raggiungimento, oltre a garantire qualità,

appropriatezza, efficacia di cura per malato e famiglia, intendono qualificare l’attività

dell’Hospice “Nicola Falde” fino al conseguimento di una leadership riconosciuta.

È evidente che il perseguimento degli obiettivi aziendali troverà realizzazione attraverso una

sequenza temporale compatibile che terrà conto di una scala di priorità e di perseguibilità

molto attenta, al fine di non incorrere in “failures” demotivanti e negative per i feedback di

utenza e sistemi di valutazione.

1. Accoglienza del malato e dei familiari.

Si tratta più frequentemente di malati oncologici in fase avanzata con sintomatologia

dolorosa di intensità medio-alta e plurisintomatici, con bassa performance (=/< 50

KPS), la cui aspettativa di vita è spesso assai ridotta; la legge 38/2010 prevede la

possibilità di accoglienza anche dei malati fragili e cronici per malattie degenerative

ingravescenti, con ridotta performance (=/< 50 KPS), incapaci a svolgere attività

lavorativa e con difficoltà a raggiungere l'ospedale, necessitanti, oltre che di eventuali

trattamenti supportivi e, talora, causali, anche di terapia del dolore e di interventi di

correzione di sintomi disabilitanti e quindi in grado di ridurre pesantemente

performance e qualità di vita.

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I motivi per un ricovero in Hospicesono, tra gli altri:

- presenza di sintomi difficilmente controllabili a domicilio

- sollievo temporaneo della famiglia;

- inadeguatezza socio-economico- familiare ad effettuare una assistenza domiciliare

- esplicito desiderio espresso dal paziente

La direzione sanitaria coordina le procedure di accesso alla struttura Hospice e, quando

questo non è immediatamente ottenibile, provvede all’inserimento immediato in lista

d’attesa, basandosi sulla compilazione di una specifica scheda multidimensionale nella quale

vengono valutate le necessità e i bisogni assistenziali del paziente e del suo nucleo familiare.

La direzione sanitaria concorre con l’èquipe di cure palliative a fornire con competenza ed

umanità l’assistenza al malato e alla famiglia in un momento delicatissimo della loro

esistenza e collabora all’individuazione delle migliori possibilità e modalità assistenziali.

2. Approccio multidisciplinare a malato e famiglia.

Èquipemultiprofessionalisi attivano, fin dalla prima accoglienza, per realizzare processi

valutativi, conoscitivi orientati alla risoluzione dei problemi, siano essi palesi o nascosti. La

presa in carico globale del paziente si realizza, tra l’altro, con riunioni e scambi di opinioni

(dal “briefing” mattutino alla riunione settimanale/mensile) tra i membri del team per

sviluppare una vera e propria “comunità terapeutica”.

3. Valutazione e controllo del dolore e degli altri sintomi per una vita dignitosa, nel

rispetto dei valori umani, spirituali e sociali della persona malata (rif. Protocollointerno

n° 7) .

La valutazione e il trattamento dei malati plurisintomatici con frequente prevalenza di dolore

legato alla neoplasia in fase avanzata, richiede un approccio multidisciplinare che include

la conoscenza dei meccanismi fisiopatologici, l’identificazione di stati sindromici, la

conoscenza della storia naturale di malattia, delle modalità di trattamento pregresso della

stessa. È poi necessario, oltre al riconoscimento delle diverse componenti biologiche che

generano i diversi sintomi, avere piena consapevolezza delle problematiche psicologiche,

spirituali e sociali.

4. La comunicazione col malato e la famiglia.

In Hospice come a casa, la collaborazione con i familiari è incessante, fondata su una

comunicazione “esperta”, orientata a stabilire una vera relazione d’aiuto. In tal modo, il

gruppo dei curanti si propone come un reale punto di riferimento per il malato e chi lo assiste

per tutte le problematiche e i bisogni che insorgono. La base della piramide delle priorità in

cure palliative è rappresentata, infatti, da un’alleanza di cura che garantisca il necessario

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impegno “globale” verso le necessità tipicamente sanitarie, senza trascurare le esigenze

sociali, psicologiche e spirituali del malato inguaribile in fase avanzata di malattia e dei suoi

cari.

5. Formulare una prognosi "quoadvitam".

Pur nella piena consapevolezza del rischio di imprecisione, tale valutazione, aggiuntiva a

quella già effettuata dal MMG e dai Sanitari precedentemente coinvolti, è fondamentale per

un puntuale sviluppo del piano di assistenza e cura.

6. Amministrazione efficiente e centralizzata del servizio.

La gestione informatizzata dei casi, i continui contatti con l’Ambito, i Distretti sanitari e gli

Uffici competenti dell’A.S.L., permetteranno l’ottimizzazione degli interventi, la riduzione

delle liste d’attesa (fenomeno da combattere in ogni modo, stante la “spettanza di vita”talora

molto ristretta, la scaduta qualità della vita e la ridotta performance dei malati.

7. Programma di assistenza domiciliare integrato a quello di ricovero in hospice.

Tra gli obiettivi che l’Hospice Nicola Falde si prefigge, uno dei più significativi, in linea con

le disposizioni regionali e nazionali, è quello di integrare precocemente un programma di

“home care” alternativo o complementare all’assistenza e cura residenziale. Quando

possibile, in supporto all’ADI o in regime di assistenza alternativo, malato e famiglia

potranno ricevere un servizio domiciliare di cure palliative in grado di corrispondere ai

bisogni e alle attese.

8. Sostegno alla famiglia durante ogni fase di malattia, fino alla preparazione e successiva

eleborazione del lutto.

La legge 38/2012 all’art. 1 sancisce che occorre garantire

a) tutela della dignità e dell’autonomia del malato, senza alcuna discriminazione;

b) tutela e promozione della qualità della vita fino al suo termine;

c) adeguato sostegno sanitario e socio-assistenziale della persona malata e della

famiglia.

Al terzo punto ritroviamo espresse le preoccupazioni del legislatore riguardo alla famiglia,

sofferente assieme al proprio congiunto ammalato, alla quale, ancora una volta e con

autorevolezza, vengono riconosciuti diritti che l’Azienda HNF si propone di assicurare con

specifiche azioni. L’èquipe tutta, di conserva con lo Psicologo, l’assistente sociale e

spirituale, fin dal momento dell’accoglienza in Hospice, si preoccupa di garantire una buona

e completa comunicazione in un clima di verità, una adeguata conoscenza dei problemi e

delle concrete possibilità di soluzione, il sostegno necessario alle difficoltà burocratiche, una

preparazione al lutto. Dopo la malattia, il sostegno non si interrompe ma, in forme diverse a

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seconda dell’intensità e tipologia dei problemi, è reso disponibile un intervento dedicato

all’elaborazione del lutto, secondo protocollo interno n° 11.

9. Formazione e formazione continua.

Dopo aver reso disponibile un corso di base per l’assistenza al malato terminale, l’Azienda,

consapevole delle necessità formative, rende disponibile un programma di formazione

continua del personale anche nelle aree culturali ove maggiore sembra il bisogno: Scienze

Umane, Bioetica, Psicologia, Scienza della Comunicazione, Gestione e Lavoro di Gruppo. Si

intende in tal modo incentivare la promozione di una cultura dell’assistenza al malato

terminale, la promozione e diffusione dell’umanizzazione dell’assistenza, fondata su

comunicazione e ascolto e centrata sui bisogni del malato, la promozione della metodologia

del lavoro di gruppo multidisciplinare con integrazione delle competenze assistenziali. Le

diverse aree della formazione sono costituite da uno più moduli didattici:

- Medicina

- MedicalHumanities

- Bioetica

- Psicologia

- Scienze della comunicazione

- Sociologia

- Economia ed organizzazione sanitaria

10. Collaborazione con il volontariato.

Varie e ormai indispensabili possono essere considerate tali collaborazioni, indicate dai

documenti di politica sanitaria nazionale e regionale e riguardanti numerosi ambiti.

L’azienda, da tempo incline alla costruzione e mantenimento di tali rapporti, intende

rafforzarli ulteriormente.

11. Promuovere in modo sistematico la partecipazione ed il coinvolgimento dei cittadini e

dei pazienti a livello territoriale e aziendale, anche attraverso l’ascolto sistematico e

partecipativo di associazioni e comitati e la successiva raccolta e utilizzo concreto di

suggerimenti e/o reclami, con la finalità della maggiore soddisfazione dell’utenza tutta,

in conformità a norme ed etica professionale.

Il miglioramento continuo del servizio reso, passa evidentemente attraverso il raggiungimento

precoce di tale obiettivo (efficacia ed efficienza del servizio)

12. Ricerca del senso della propria esperienza sia per il paziente che per gli operatori del team.

I malati e il team potrebbero avere difficoltà nell’individuare il significato e lo scopo della

loro vita in una prospettiva costante di morte vicina. Questo sentimento potrebbe essere

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particolarmente forte se i sintomi della malattia hanno drasticamente ridotto la possibilità di

scelta e le azioni un tempo molto importanti per il paziente. La ricerca di un senso, possibile

attraverso l’utilizzo di alcuni strumenti che l’Hospice rende disponibili, diverta elemento di

equilibrio in un percorso orientato al recupero di un’identità e alla qualità di vita, fino al suo

termine. Rappresenta inoltre uno degli elementi di prevenzione dello stress degli operatori.

13. Prevenire lo stress degli operatori con forme adeguate di sostegno psicologico.

In conformità con quanto previsto dal protocollo interno n° 16.

14. Organizzazione d'una banca dati.

Ottenuta la completa informatizzazione di tutti i dati sensibili riguardanti malato e famiglia,

l’Azienda si propone di creare un’interfaccia con l’A.S.L. di competenza e con gli

Osservatori regionale e nazionale, al fine di implementare, con l’immissione dei propri dati,

quelli raccolti dalle istituzioni competenti, a fini di ricerca e analisi scientifica.

15. Gestione delle informazioni all’utenza tutta (sportello d’ascolto, centrale operativa,

servizi interattivi in rete). Gestione delle “liste d’attesa”.

A tal fine, fin dal presente, è attivo un servizio di “front office” per l’informazione agli utenti

e sono operativi due siti web di servizio http://www.hospicenicolafaldespa.it/cms/.

Attraverso tali strumenti, non escludendone altri di cui si pervenga a conoscenza, diventa

accessibile un percorso per la gestione delle Liste di Attesa, finalizzato a garantire un

appropriato accesso dei cittadini ai Servizi Sanitari secondo criteri di appropriatezza e di

urgenza, garantendo la trasparenza a tutti i livelli di programmazione, di organizzazione e di

erogazione delle prestazioni sanitarie.

16. Creazione di un’interfaccia con le istituzioni territoriali e regionali preposte alle

verifiche, ai controlli e alla semplificazione.

L’Azienda promuove al suo interno una specifica attività di direzione sanitaria tesa al

collegamento con le istituzioni territoriali e regionali.

17. Collaborazione con le Società scientifiche regionali e nazionali e partecipazione ai

programmi di Ricerca ministeriali e delle istituzioni più accreditate.

Secondo tradizione della rete degli Hospice italiani, anche il “Nicola Falde” avvierà

precocemente tali attività, forte di uno specifico know-how del suo direttore scientifico.

18. Verifiche di qualità, identificati dalla ClinicalGovernance (qualità professionale, qualità

percepita, qualità logistico-amministrativa); verifiche di appropriatezza e di

outcome(rif. Protocollo interno n° 7).

Le politiche di ammodernamento del sistema richiedono una strategia per la qualità condivisa

fra tutti gli attori e la conseguente progettazione e sperimentazione di modelli clinici,

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organizzativi e gestionali innovativi, che assicurino risposte efficaci ai bisogni di salute

nell’ottica della clinicalgovernance. Secondo tale visione sistemica, deve essere garantito lo

sviluppo di una strategia di governance integrata che metta in relazione e crei sinergia tra gli

aspetti clinici, gestionali ed economici, nonché quelli della ricerca e dello sviluppo, della

sicurezza dei pazienti e degli operatori, dell’informazione e della valutazione delle tecnologie

sanitarie.L’obiettivo è di orientare il sistema affinché il contenimento dei costi e la gestione

efficiente dei servizi non sia disgiunto dal perseguimento della qualità, efficacia, sicurezza ed

appropriatezza delle prestazioni.

L'adozione di strumenti interni di valutazione della qualità dei processi assistenziali e di cura

(income e outcome) quali l'audit clinico (p.e. lo STAS - Support Team Assestment Schedule

per la domiciliare) in funzione della multidimensionalità degli interventi standardizzati,

consente di implementare, tra l'altro, un sistema di controllo della qualità molto simile ed

assimilabile ai Circuiti di Controllo della Qualità Totale (CQC e TQ) impostando e definendo

cosi procedure e modalità di lavoro che, estendendo e monitorando una funzionale

pianificazione dell'intera attività di cure erogate, é-tra l’altro- in grado di ridurre

notevolmente i livelli di stress professionale che l'impegno assistenziale potrebbe determinare

in mancanza di procedure appropriate e selezionate

19. Verifiche di sostenibilità economica dell’azione complessiva svolta a favore di malati e

famiglie.

20. Stabilire protocolli d’intesa con:

- comuni viciniori e i relativi servizi di assistenza domiciliare sociale (ADI, altro);

- organizzazioni di volontariato, a partire da quelle già precedentemente coinvolte (A.N.T.);

- con i diversi distretti sanitari territoriali, i presidi ospedalieri del territorio, l’A.O.R.N. di Caserta,

le equipe dell’A.D.I. e della guardia medica;

- eventuali altri soggetti interessati (facoltà universitarie, istituzioni di bioetica, S.I.C.P, F.C.P.).

21. Inoltre, ai sensi della Legge n° 38/2010, si intende:

diffondere la “cultura del sollievo e del diritto a non soffrire”;

individuare alcuni importanti indicatori di umanizzazione durante l’assistenza;

valutare la presenza/assenza dell’informazione resa a malati e famiglie sulle cure palliative e le

terapie del dolore;

raccogliere informazioni sulla prevalenza della sofferenza su tutti gli altri sintomi;

studiare la percezione del sollievo dal dolore e dalla sofferenza;

studiare il livello di benessere psicologico di malati e famiglie nei principali momenti che

scandiscono la giornata;14

Capitolo 8 IMPOSTAZIONE ORGANIZZATIVA SANITARIA - HNFL’Hospice “Nicola Falde”, per raggiungere i propri obiettivi di erogazione di assistenza in cure

palliative e terapia del dolore, deve avere un’equipe sanitaria e socio-sanitaria ben identificabile per

ogni profilo, al fine di garantire la diversificazione e la presenza di ogni competenza necessaria.

Figura leader è quella del Direttore scientifico dell’Hospice, la cui professionalità deve essere

certificata da note curricolari di livello nazionale; tra i principali compiti, egli:

1. realizza, programma e sovraintende tutte le attività scientifiche attuali e in fieri;

2. garantisce l’appropriatezza e la corrispondenza protocollare delle attività sanitarie, sia

cliniche che assistenziali;

3. presiede il comitato scientifico dell’Hospice;

4. dirige la Scuola di Formazione e Formazione continua del “Nicola Falde”;

5. è membro di diritto del comitato etico, assieme al direttore sanitario;

6. svolge, di conserva con il direttore sanitario, compiti di controllo sulla qualità delle

prestazioni;

7. verifica, progetta e programma i piani di formazione e formazione continua del

personale tutto, volontari compresi, secondo i criteri ECM - Dlgs. 229/99;

8. sviluppa, promuove e organizza eventi scientifici, anche in partenariato con strutture

pubbliche e private aventi finalità omogenee o convergenti;

9. cura gli aggiornamenti periodici dei siti web dedicati, della carta dei servizi e degli

strumenti elettronici e cartacei destinati all’attività sanitaria e psico-sociale;

10. coordina le attività psicosociali integrate ai fini della appropriatezza dell’offerta rivolta

all’utenza tutta;

11. collabora con il “supervisor” dell’èquipe di assistenza e cura ai fini della prevenzione

dello stress da lavoro ed è responsabile del progetto “l’angolo dell’arte contro la

sofferenza”;

12. sviluppa e cura, personalmente o giovandosi di collaborazioni interne o esterne

compatibili con le politiche aziendali, i progetti di ricerca cui l’Hospice è vocato.

Il Direttore sanitario(o direttore medico) svolge compiti già definiti e noti, propri del

corrispondente profilo, così come di seguito enunciato:

1. responsabilità in materia di rifiuti di ogni tipo, inclusi quelli gassosi;

2. responsabilità strutturale sotto il profilo igienico-sanitario ordinaria e straordinaria;

3. definizione e verifica di protocolli di sterilizzazione e sanificazione ambientale;15

4. responsabilità di osservanza Dlgs. N°626/1994;

5. obbligo di denunce e certificazioni; verifica del rispetto della “Carta dei servizi”;

6. gestione dei conflitti, reclami, vertenze medico-legali e rispetto del codice deontologico;

7. responsabilità in materia di privacy ex Cod. Dlgs. N°196/2003;

8. controllo del personale compreso quello volontario; eventuale espletamento di

procedimento disciplinare;

9. gestione cartelle cliniche, controllo completezza, copie, archiviazione e conservazione e

presenza dei consensi ai trattamenti sanitari; gestione della SDE (scheda di dimissione

extraospedaliera);

10. vigilanza sulla disponibilità dei farmaci nelle diverse formulazioni e dei presìdi previsti

nei protocolli dell’Hospice;

11. gestione delle urgenze organizzative sanitarie;

12. controllo sulla qualità delle prestazioni, di conserva con il direttore scientifico;

La composizione numerica e le competenze professionali specifiche del personale medico,

infermieristico e sociosanitario dell’Hospice devono essere tali da garantire livelli adeguati di

assistenza a pazienti fragili di differente età e sesso, in fase avanzata e terminale di malattia, non

necessariamente oncologica o oncoematologica, in genere plurisintomatici e non autonomi per le

gravi e avanzate patologie in corso.

Scopo delle cure palliative e obiettivo dell’Hospice è migliorare la qualità di vita dei malati e delle

loro famiglie attraverso un’alleanzadi cura in grado di fornire risposte adeguate ai rispettivi bisogni

di area somatica, psicologica, sociale e spirituale, coordinandosi con gli altri elementi costitutivi della

RETE, onde garantire continuità assistenziale e di cura nei diversi luoghi di cura virtualmente

necessari.

L’erogazione delle cure e dell’assistenza, fondate sul principio della multidisciplinarietà, si articola

secondo differenti modelli: residenziale, l’home care di cure palliative, il ricovero diurno, il modello

ambulatoriale.

Capitolo 9.I MODELLI ASSISTENZIALILe persone malate che afferiscono all’UCP – Hospice “Nicola Falde” hanno problematiche e

condizioni diverse e varie possono essere le modalità assistenziali necessarie.

Il MODELLO RESIDENZIALE, in gran parte descritto nei capitoli 3 e 5 riguardanti l’Hospice e le

Cure Palliative, si realizza seguendo i protocolli interni indicati dalla regione Campania, resi noti e

sempre disponibili al personale tutto (Prot. dall’1 al 17, oltre alle schede protocollari aggiuntive),

secondo le procedure descritte su apposito e specifico documento aziendale. 16

Per la realizzazione delle CURE PALLIATIVE DOMICILIARI (home care di cure palliative), la

presa in carico del malato potrà, come negli altri casi, essere realizzata una volta ottenuto il suo

consapevole consenso e/o quello della sua famiglia in caso di incapacità, dopo che sia stata accertata

l'idoneità dell'ambiente domestico sotto il profilo igienico-sanitario e organizzativo oltre,

ovviamente, alla disponibilità dei responsabili alla presa in carico.

Per attivare tale forma assistenziale devono inoltre sussistere i seguenti requisiti:

- diagnosi di malattia oncologica o degenerativa cronica ed evolutiva in fase avanzata e

terminale;

- richiesta scritta del medico di famiglia, che è responsabile, tra l’altro, del processo

comunicativo riguardante la condizione di non suscettibilità di cure “causali” e di

“terminalità”;

- figura di riferimento (caregiver) presente e capace nell'assistere il malato nelle terapie e nella

gestione del quotidiano.

La presa in carico domiciliare può essere schematizzarla in cinque fasi:

1. segnalazione,

2. verifica clinica,

3. colloquio informativo con i familiari,

4. colloquio con il medico di base per la scelta del piano di assistenza e cura,

5. prima visita domiciliare.

L'erogazione delle cure palliative sia residenzialiche in “home care” (o Hospice domiciliare) è

dunque effettuata in modo che diverse professionalità possano condividere:

- la valutazione clinica del paziente,

- il processo decisionale e, in definitiva,

- il programma personalizzato di intervento sul paziente e la sua famiglia.

Sarà poi garantita una speciale attenzione alla famiglia, sia destinataria di attenzione e cure, che

parte potenzialmente attiva da coinvolgere fin dalla nella presa in carico per l’erogazione del “piano

di cura” (individuazione, ove possibile di un caregiver o di un referente per le esigenze di

comunicazione dell’Equipe).Il modello di intervento sarà, per definizione, multidimensionale, ovvero

finalizzato ad individuare e risolvere al meglio le problematiche sanitarie, socio-assistenziali,

psicologiche, relazionali, affettive, culturali, economiche e spirituali del paziente.

È infatti indispensabile potere fornire risposte globali adeguate (approccio olistico) che tengano

conto dell'intera gamma dei problemi evidenziati dal malato e dalla sua Famiglia, naturale o

allargata, nel corso della malattia riconosciuta come terminale e quindi non suscettibile di

17

guarigione o controllo, ma progressivamente evolutiva fino all’exitus, dalla possibilità clinica di

individuare una condizione di terminalità.

Una quota significativa di malati con dolore protratto e cronico non legato al cancro è

prevedibile in ragione del rilevantissimo dato epidemiologico riguardante tale fattispecie di

patologia. Si tratta di dolore:

- muscoloscheletrico, articolare e dei tegumenti;

- viscerale;

- neuropatico: centrale (dolore post-stroke, phn, ecc.) e periferico (arto fantasma doloroso,

nevralgia del trigemino, neuropatia post-herpetica, ecc);

- vascolare.

- cefalee ribelli; sindromi dolorose della testa e del collo non legate al cancro.

Per queste tipologie di pazienti le modalità assistenziali ordinariamente utilizzate sono il

REGIME AMBULATORIALE E DI D.H.; in casi particolari, l’istituzionalizzazione (ricovero)

può rappresentare la modalità assistenziale decisiva, seppure realizzabile secondo un regime

extraconvenzionale.

Il modello assistenziale del "DAY-HOSPICE", in via di definizione nella Ns Regione per la

qualificazione e la valorizzazione economica, si caratterizza per l'integrazione di supporto e

sostegno psicologico, il ricorso ad attività diversionali e la realizzazione di un progetto di

arteterapia specificamente dedicato e già sperimentato. In tutti i casi a favore di malato e

famiglia, una volta rilevati i relativi bisogni, si realizzano programmi di intervento psicologico e

sociale,sia attraverso il ricorso all’integrazione/collaborazione con i servizi territoriali e a

progetti di volontariato professionale, sia mediante prestazioni di tipo libero-professionale

concordate con i destinatari.

La finalità generale fine è quella di rendere disponibili prestazioni che garantiscano la migliore

qualità di vita al paziente e ai suoi familiari, nel rispetto delle rispettive opinioni e orientamenti.

Capitolo 10. QUALI TRATTAMENTI PER LE CURE PALLIATIVE(E LE TERAPIE DEL

DOLORE) -Protocollo interno n° 7-

Terapie farmacologiche: si utilizzano tutti i farmaci riconosciuti utili nei protocolli

internazionalii. Questi vengono utilizzati seguendo delle schedule adattate a ogni singolo malato,

secondo criteri validati ed esperienza consolidata.

Tecniche riflessologiche: mesoterapia, chimiopuntura.

18

Trattamenti semi-invasivi: tecniche di blocco nervoso a scopo antalgico, infiltrazioni di A.L. a

differenti diluizioni e con quote volumetriche adeguate al caso, utilizzo di pompe a propulsione

elastica, elettronica, ecc.

Trattamenti invasivi: si tratta di tecniche molto particolari ed estremamente specialistiche, utili

o necessarie in una quota assai ristretta di malati (2-3%); ove ritenute potenzialmente risolutive o

utili, vengono effettuate in collaborazione, o affidate a consulenti esterni.

Capitolo 11. L’ARTICOLAZIONE DEI MODELLI E PIANI DI LAVOROAl fine di articolare modelli e piani di lavoro di elevata complessità, è indispensabile in Hospice

la presenza di un infermiere professionale con funzioni di direzione e coordinamento, con

esperienza certificata e verificata in cure palliative. Importante la presenza di un coadiutore

amministrativo.

I diversi profili dell’èquipe ad essa afferenti con rapporto libero professionale o altro rapporto a

tempo indeterminato, è opportuno che dedichino all’area delle cure palliative una quota

significativa del carico di lavoro settimanale.

La presenza di volontari formati (sul modello A.V.O., Do.No., Noi per Te, etc.) in numero

adeguato, è da considerare come “requisito minimo”.

Per garantire qualità delle cure e migliorare la qualità percepita, sarà costantemente tenuto attivo

un sistema di rilevazione curato, oltre che dalla dirigenza aziendale, anche da figure specifiche

come psicologi e assistenti sociali, dedicato al paziente, ai familiari e agli operatori sul modello

S.T.A.S. (17 items, liv. 0-5), includendo nel percorso di accompagnamento strumenti da

utilizzare con le famiglie dopo il lutto, insieme a momenti per la commemorazione di malati e

famiglie da parte dell’Equipe.

Capitolo 12. COMPOSIZIONE MINIMA DALL'EQUIPENel ricordare l’assoluta indispensabilità (Legge 38/2010) di una formazione specifica e nel

rispetto dei programmi di formazione continua, seguendo le linee di indirizzo e i protocolli di

cura redatti dal direttore medico-scientifico, opereranno: dirigenti medici responsabili dei piani

di degenza attivi, una coordinatrice infermieristica, infermieri, operatori socio-sanitario e tecnico

assistenziale. Tra i consulenti fissi con formazione specifica: psicologi; tecnici della

riabilitazione; assistenti sociali, un assistente spirituale, volontari selezionati e formati.

L’attività dell’èquipe sarà integrata/integrabile da una serie di consulenze, fisse o occasionali, di

tipo specialistico medico o anche di esperti in scienze umane e sociali.

19

PERSONALE ESSENZIALE alla realizzazione del programma di interventi

Le professionalità individuate per la realizzazione degli obiettivi innanzi descritto

rappresenteranno, nel loro insieme e singolarmente, una garanzia di competenza e di

competitività, in un contesto che ormai risponde sempre meglio agli input delle istituzioni

regionali e nazionali.

Il team, afferente a un medico con esperienza certificata in cure palliative e terapie del dolore,

sotto il coordinamento del direttore scientifico della struttura, è individuato nel modo seguente

(Tab. 1):

- coordinatore medico specialista/esperto (dirigente di II livello);

- dirigente medico di 1° livello, esperto in CP e TD

- coordinatrice infermieristica

- operatori profilo infermiere, formati in CP e TD

- operatori profilo OSS, formati in CP e TD

- operatori profilo OSA/OTA, formati in CP e TD

- fisioterapista

- psicologo (prestazioni su famiglia, paziente ed èquipe)

- assistente sociale

- assistente spirituale

- volontari dell’UCP

L'impegno orario settimanale riguardante le prestazioni professionali mediche, infermieristiche,

psicosociali e accessorie, non supererà, ordinariamente, le aliquote orarie previste dai contratti

nazionali di lavoro, anche alla luce del piano di prevenzione delllo stress lavoro-correlato che

l’Azienda ha adottato.

20

Tabella - 1 - Composizione dell'équipe multidisciplinare

Hospice“Nicola Falde”    

     Figure professionali      n°         tempi assistenza   (minuti/paziente/giorno)

     Medico 2 28

     Caposala 1 13

     Infermieri professionali 7 186

     Personale ausiliario 1 10

     Assistente sociale 2 12

     Psicologo 2 10

     Fisiatra - Fisioterapista 1 10

     Assistente spirituale 1 10

     Volontari 10 90

La durata media della presa in carico di malati e famiglie (Tab. 2), partendo dalle

consapevolezze statistiche più accreditate, sarà oggetto di valutazione continua, al fine di

verificare gli eventuali scostamenti e realizzare efficaci correttivi.

Tabella - 2–

Capitolo 13IL PERSONALE SANITARIO NON MEDICO

21

Le risorse di personale sanitario non medico in assegnazione all’Hospice Nicola Falde:

1. N° 1 Infermiera Coordinatrice;

2. N° 10 Infermieri turnisti/diurnisti

3. N° 11 OSS

Il modello organizzativo è un modello actionbased che porta gli infermieri e gli operatori tutti ad

eseguire il lavoro in modoordinato, pur senza porsi obiettivi assistenziali rigidi, effettuando

un’assistenza incentrata sul paziente attraverso percorsi e procedure protocollari.

È in uso, in attesa di pervenire rapidamente alla piena informatizzazione e all’attesa “cartella

unica”, una cartella infermieristica di reparto che consentirà di raccogliere dati riguardo ai

pazienti e ai loro bisogni, alla famiglia e ai suoi bisogni, corredata di schede di valutazione del

dolore e degli altri indicatori, di registrazione di dati clinici dei segni vitali e di eventuali

accertamenti praticati o da praticare; il diario infermieristico sarà un importante strumento di

trasmissione notizie ed informazioni, a garanzia della continuità, nonché qualità, assistenziale,

oltre che della sicurezza (efficienza del sistema di consegne).

Oltre al rapido briefing mattutino, una volta alla settimana o almeno una volta al mese sarà

tenuta una riunione d’equipe per discutere di problematiche organizzative, relazionali,

comportamentali. Tale importante momento di confronto è fondamentale per trovare soluzione ai

vari problemi giungendo infine a condividere proposte e decisioni. Una figura con funzioni di

“supervisor”, in genere lo psicologo del gruppo o il suo leader, verificherà la appropriatezza di

tale delicato momento di vita dell’equipe.

LA COORDINATRICE INFERMIERISTICA

Un’attenzione particolare occorre dedicare al ruolo della coordinatrice infermieristica

dell’Hospice. Le funzioni della C.I. prevedono, in relazione alla programmazione, pianificazione

e gestione,importanti attività :

- pianifica l’attività clinico assistenziale predisponendo i piani di lavoro secondo disposizione

della D.S.;

- programma e pianifica le attività del personale assegnato promuovendo l’integrazione

organizzativa all’interno dell’Hospice;

- utilizza, secondo criteri di efficienza ed efficacia, le risorse materiali e strumentali assegnate;

- secondo accordi di massima con la D.S. predispone ed attiva azioni di carattere organizzativo

per la gestione delle assenze programmate e non all’interno dell’U.O.;

- predispone, insieme al gruppo, gli strumenti di organizzazione dell’assistenza infermieristica

e alberghiera: piani di attività, protocolli, indicatori di esito;

22

- partecipa alla rilevazione dei consumi attinenti la funzione assistenziale ed alla definizione

del fabbisogno di risorse umane e materiali;

- gestisce i rapporti con i servizi per l’approvvigionamento di farmaci, presidi e materiale vario

egestisce le scorte;

- collabora nei rapporti con le istituzioni dell’ASL di competenza, con i Distretti e i Presidi

territoriali;

- svolge, su delega, funzione di preposto a tutela della salute dei lavoratori (verifica periodica

sicurezza dell’ambiente, e dell’utilizzo dei DPI);

- tiene riunioni con il personale infermieristico e di supporto;

- collabora alla promozione della motivazione del personale;

- collabora nel prevenire e gestire i conflitti nel personale non medico;

- qualificando una sorta di “capoturno”, può delegare agli infermieri appositamente

individuati lo svolgimento di alcune attività gestionali e organizzative, sentito il parere

favorevole della DS;

- collabora alla pianificazione e attuazione di iniziative di formazione permanente e di

aggiornamento professionale;

- collabora nella individuazione, promozione e realizzazione di attività di studio e ricerca

(gruppi di lavoro per la stesura di protocolli interni);

- favorisce il lavoro di equipe multidisciplinare garantendo il passaggio delle informazioni e la

stesura di protocolli e strumenti di lavoro interdisciplinari;

- partecipa alla verifica e valutazione del fabbisogno di personale nell’U.C.P.;

- valuta l’espletamento delle attività del personale rispetto ai piani di lavoro;

- concorre alla promozione e realizzazione di iniziative per il miglioramento continuo di

qualità, sentiti gli organi di direzione scientifica e sanitaria;

- concorre nell’indicare e promuovere sistemi premianti del personale coinvolgendolo nella

realizzazione di obiettivi dati, favorendo la coesione del gruppo e lo sviluppo del senso di

appartenenza;

- valuta l'applicazione ed il rispetto delle norme comportamentali e disciplinari e l'omogenea

applicazione delle regole dell'UCP;

- gestisce direttamente le emergenze comportamentali e disciplinari, segnalando al Direttore

scientifico e/o al Direttore Sanitario dell’U.C.P., le specifiche problematiche;

- preparazione cartelle chiuse, controllo, registrazione, invio in archivio;

- preparazione, controllo, registrazione, invio schede alla direzione sanitaria dell’Hospice;

23

- controlla la rispondenza richiesta vitto/consegna effettiva ai pazienti da parte dell’organismo

distributore.

La Coordinatrice infermieristica contribuisce a garantire le condizioni necessarie per

l’erogazione dei processi assistenziali e di supporto secondo criteri e standard predefiniti; è

responsabile della gestione delle risorse umane e materiali assegnatele per il raggiungimento

degli obiettivi dell’Hospice; a tal fine adotta strumenti quali i piani di lavoro, le riunioni

periodiche, l’allestimento di Linee guida, Procedure e Protocolli.

Capitolo 14 ORGANIZZAZIONE DEL LAVORO

ASSISTENZA MEDICA

In assenza di specifici corsi universitari di specializzazione in Cure Palliative, il profilo

professionale dei medici operanti in Hospice è per lo più identificato in anestesisti rianimatori

esperti nella terapia del dolore, senza escludere gli altri profili di specialità medica previsti dalla

Legge 38/2010, purchè si tratti in tutti i casi di personale in possesso di specifici e certificati

requisiti di formazione teorico-pratica. L'organizzazione del lavoro è orientata sui bisogni del

paziente (per obiettivi).

- utilizzo di cartella clinica, cartacea e/o elettronica e strumenti di misura e monitoraggio dello

stato psicofisico del paziente, a partire dalla presenza del disturbo doloroso (VAS, NRS,

Scala verbale, ecc.);

- impiego di protocolli diagnostico-terapeutici scritti per il trattamento delle principali

sindromi e sintomi che richiedono palliazione, in particolare: dolore, nausea, vomito, dispnea,

occlusione intestinale, prurito, stipsi cronica, singhiozzo, fatigue.

- formulazione del piano di intervento e sua rivalutazione periodica con verifica della sua

implementazione e dell’accettazione/condivisione da parte del Malato.

- riunioni periodiche (giornaliere/settimanali) di tutti i membri dell'equipe per la valutazione

multidimensionale del paziente.

- messa a punto di procedure di presa in carico e dimissione del malato.

- definizione ed utilizzo di un protocollo di comunicazione con il malato e con il familiare di

riferimento.

- definizione ed applicazione di un protocollo di preparazione e supporto al lutto.

- selezione ed utilizzo di un programma per la prevenzione della sindrome da burn-out, ivi

compresa una breve riunione mensile dedicata al ricordo dei pazienti deceduti da parte

dell’equipe.

24

ASSISTENZA INFERMIERISTICA

Il profilo dell’infermiere specialista in Infermieristica nelle cure palliative e di fine vita prevede

funzioni specialistiche per l’applicazione di interventi di self-empowerment nell’ambito del

gruppo di lavoro e per la gestione del processo assistenziale in cooperazione con la persona, la

famiglia,le altre figure professionali e la rete dei servizi ospedalieri e territoriali. L’infermiere

specialista inoltre garantisce la continuità assistenziale, in modo specifico nelle cure palliative e

di fine vita, interviene nell’ educazione terapeutica e svolge attività di ricerca e consulenza.

Le especifiche esigenze aziendali prevedono:

- coordinatrice infermieristica con esperienza di management sanitario.

- organizzazione del lavoro orientata sui bisogni del paziente (per obiettivi);

- utilizzo di una cartella infermieristica e di schede di registrazione dei cinque segni vitali

(compreso il dolore) e di tutti i maggiori sintomi/indicatori di q.d.v.;

- impiego di protocolli scritti per il trattamento delle principali sindromi e sintomi cronici che

richiedono palliazione, in particolare: stipsi, incontinenza, gestione del catetere vescicale,

gestione del paziente privo di conoscenza, prevenzione e trattamento dei decubiti,

medicazione di lesioni cutanee o mucose ulcerate, igiene del cavo orale, idratazione per os,

comunicazione (ascolto, ecc.). Utilizzo di protocolli di farmacoterapia d’urgenza che

comprendono la scelta e l’uso ragionato di tutti i farmaci della palliazione da parte

dell’infermiere.

O.S.S. / O.T.A. / O.S.A.

In affiancamento alle attività tipicamente infermieristiche, le restanti figure socio-sanitarie ed

assistenziali partecipano secondo modalità proprie dei rispettivi profili:

- organizzazione del lavoro orientata sui bisogni del paziente (per obiettivi);

- igiene del malato; igiene del cavo orale;

- mobilizzazione;

- alimentazione;

- sanificazione dell'ambiente;

- comunicazione (ascolto, ecc.).

PSICOLOGO

Lo psicologo supporta con interventi diretti (colloqui, didattica e formazione) ed indiretti

(supervisione delle riunioni settimanali e controllo delle dinamiche in corso e delle interazioni

25

allargate) l’attività di tutta l’equipe. Può inoltre fornire aiuto psicologico con colloqui ai

familiari, al personale o ai volontari e, in casi particolari,al paziente.

Tale importante figura, dunque, si occupa del:

- sostegno al malato, alla famiglia e all'equipe

- formazione del personale sanitario turtto e dei volontari

- analisi e comprensione dei bisogni del malato e della sua famiglia, ascolto e comunicazione

- gestione delle dinamiche all'interno del gruppo e tra equipe, malato e famiglia

- analisi e prevenzione del burn-out

- supervisione dell'evento luttuoso

ASSISTENTE SOCIALE

L’assistente sociale procura in modo adeguato e rapido ciò che può facilitare l’assistenza: risolve

problemi pratici, burocratici e finanziari relativi al materiale sanitario (letti, sedie a rotelle, ausili,

ecc…). Si occupa principalmente dei problemi sociali ed economici del paziente e della sua

famiglia. In particolare:

- raccoglie dati ed informazioni sul paziente e sul suo nucleo familiare, sul tipo di relazioni

socio-familiari, su particolari esigenze economiche e funzionali

- svolge consulenze burocratico-amministrative (stress burocratico), informative sui servizi e

sussidi economici

- aiuta il paziente e la sua famiglia alla fruizione del servizio

- svolge tutte le pratiche burocratiche inerenti l'onoranza funebre.

OPERATORE PASTORALE/ASSISTENTE SPIRITUALE

Il termine “spirituale” si riferisce ai bisogni, talora non percepibili immediatamente, relativi ad

esperienze trascendenti i fenomeni sensoriali; spesso questi vengono messi in relazione con i

significati e gli obiettivi della vita. Nelle persone vicine alla morte la spiritualità si associa al

bisogno di perdono, riconciliazione ed affermazione del bene, indipendentemente da un credo

religioso. La fine della vita è spesso piena di dubbi; l’assistente spirituale si occuperà di dare

quindi supporto morale ed umano e, se richiesto, anche religioso.

Nel rispetto del pluralismo religioso legato alla multietnicità, garantisce:

- sostegno ed accompagnamento spirituale

- sostegno alla famiglia nella preparazione e successiva elaborazione del lutto.

26

VOLONTARII volontari, che devono essere selezionati e formati, lavorano in stretto contatto con lo staff

curante. Collaborano per risolvere i problemi non sanitari del paziente o della sua famiglia.

Possono partecipare con un loro rappresentante alle riunioni d’equipe.Il Coordinatore dei

volontariè una figura essenziale in quanto è la persona che rileva i bisogni socio-assistenziali

dei pazienti e dei loro familiari e li segnala ai volontari. È la persona che assicura la circolarità

dell’informazione tra operatori sanitari-socioassistenziali e volontari .

IL FAMILIARE LEADERFigura non ufficialmente censita nell’organigramma aziendale e tuttavia spesso di grande importanza per il raggiungimento di specifici obiettivi.È colui che si fa carico di compiti gravoso, in particolare nel modello assistenziale domiciliare. È al corrente di tutto e si assume numerose responsabilità; non sempre questa figura coincide con quella più intimamente vicina al sofferente. Aver idealmente inserito anche questa figura nell’equipe ha il senso di voler facilitare il raggiungimento di una vera alleanza di cura in un clima di collaborazione reciproca.

Capitolo 15 RIFERIMENTI ETICI DELL’HOSPICE

L’Hospice NICOLA FALDE si ispira, nella sua attività a favore di malati e Famiglie, alla seguente Carta dei Diritti:

27

BIBLIOGRAFIA

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per definire le competenze infermieristiche con funzioni di coordinamento”, Milano, 2005.- L. SICCA,La gestione strategica dell’impresa, Cedam, 2003- A.G., SPAGNOLO Di M.L PIETRO, L’assistenza al morente: aspetti socio-culturali, medico-

assistenziali epastorali, Vita e Pensiero, Milano, 1994.- R. VACCANI, A. DALPONTE, C. ONDOLI,Gli strumenti del management sanitario, Roma, 2003.- G.L. ZEPPETELLA.-V. MONTRONE, La realizzazione della rete di assistenza ai malati terminali;

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- G.L. ZEPPETELLA, La scelta del luogo di cura, in «Quaderni di cure palliative» Edizioni Masson, 7 (2000),4, 231 ss.

- G.L. ZEPPETELLA, Il sistema Hospice e il suo stato di attuazione in Campania, in: Percorsi tra bioetica e diritto. Alla ricerca di un bilanciamento, Ed. Giappichelli, 2010.

- G.L ZEPPETELLAet al.: Consulta regionale campana per la bioetica in cure palliative, Biblioteca della Curia di Caserta, 22 maggio 2008.

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SITOGRAFIA

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- www.fondazionefloriani.it

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- www.salute.gov.it

- www.sicp.it (Società Italiana di Cure Palliative)

- www.ministerosalute.it

- www.iss.it Istituto Superiore di Sanità

- www.miur.it Ministero dell'Università e della Ricerca

- www.fedcp.it Federazione Cure Palliative

- www.fondazionefloriani.org Fondazione Floriani

- www.oicp.org Osservatorio Italiano Cure Palliative

- www.istitutobioetica.org Istituto Italiano di Bioetica - Campania

- www.aisd.it/home.php Associazione Italiana per lo Studio del Dolore AISD

- www.hospicecare.com

- www.eapcnet.org International Association for Hospice and Palliative Care - IAHPC -

European Association for Palliative Care

- www.who.int WHO/Organizzazione Mondiale della Sanità

INDICE

PREMESSE ……………………………………………………………………………………………………………………………………….…………………….……………………..……..…...…….. pag.2

MISSION…………………………………………………………..………………………………………………….….….………..…………….. pag.3

LE CURE PALLIATIVE E L’HOSPICE.………………..……………………….………………………….……………. pag.4

DIMENSIONI, CARATTERISTICHE E SPECIFICITÀ DELLA DOMANDA.……………..pag.5

L’U.C.P. - HOSPICE “N. FALDE” QUALE AZIENDA DI SALUTE……..……...……………pag.8

TIPOLOGIA DEI PAZIENTI…………………………………………………………………….…………………….…………… pag.9

L’Hospice quale “nodo” per i servizi di cure palliative:

OBIETTIVI PROGRAMMATICI ……………………………………………………………………………………………….. pag.9

IMPOSTAZIONE ORGANIZZATIVA SANITARIA – HNF ………………..……………..…….……….pag.15

I MODELLI ASSISTENZIALI …………………………………………………………………………………..…….…...………. pag.16

QUALI TRATTAMENTI IN CURE PALLIATIVE …………………………………….…………….….………… pag.18

L’ARTICOLAZIONE DEI MODELLI E PIANI DI LAVORO ……………………..…….………………. pag.19

COMPOSIZIONE MINIMA DALL'EQUIPE ………………………………………………………..…………………. pag.19

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IL PERSONALE SANITARIO NON MEDICO ……………………..………………..……………..……………….. pag.22

ORGANIZZAZIONE DEL LAVORO ……………………………………….……………………………….….....………… pag.24

RIFERIMENTI ETICI DELL’HOSPICE …………………………………………………………………….…….………. pag.27

BIBLIOGRAFIA …………………………………………………………….………………………………………………….……..……… pag.28

SITOGRAFIA…………………………………………………………………………………………………..………………………..……… pag.29

INDICE……………………………………………………………………………………………………………….………….………..….……… pag.30

APPENDICE ………………………………………………………………………………………………..…………….……. pag.31

APPENDICE AL DOCUMENTO PROGRAMMATICO

ALLEGATO “A”

“Requisiti di Accreditamento Generale” RAG

RAG 10- 11- 12- 13: POLITICA – OBIETTIVI E PIANO DI ATTIVITÀ

La direzione dell’hospice “Nicola Falde” ha adottato un documento programmatico quadriennale in cui riporta la missione e i valori a cui si ispira, i campi prioritari di azione e i metodi adottati per raggiungere gli obiettivi.Lo scopo principale delle cure palliative (Mission) è quindi il miglioramento della qualità della vita nel rispetto della volontà del malato. Il campo prioritario d’azione è l’assistenza al malato terminale nella sua complessità comprendendo la dimensione fisica, psicologica, spirituale, affettiva che egli si trova a vivere quando la malattia non è più responsiva al trattamenti specifici. Si avvale di un’equipe multiprofessionale che si avvale di medici, infermieri, operatori socio- assistenziali, psicologi, fisioterapisti, assistenti sociali, spirituali e volontari. Essendo l’hospice una struttura a bassa tecnologia ma ad alta intensità assistenziale, verranno adottate varie

zREGIONE CAMPANIA - ASL di Caserta – Distretto n° 21Hospice “Nicola Falde” – Polo del Sollievo Scienza della Vita Via Murata - 81055 Santa Maria Capua Vetere (CE)Tel.: 0823.1540821 fax: 0823.1701131e-mail: info@hospicenicolafaldespa.itSito web: www.hospicenicolafaldespa.it/

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procedure e protocolli diagnostici-terapeutici per prendersi cura del malato. Fondamentale è: l’umanizzazione dell’assistenza, lo sviluppo del volontariato, la promozione della formazione in cure palliative, la diffusione della conoscenza delle cure palliative tra i cittadini attraversi i mezzi di comunicazione, lo sviluppo di progetti di ricerca, l’organizzazione di campagne di sensibilizzazione ed informazione della popolazione e degli operatori, l’eventuale ricerca di fondi a favore dei malati terminali. Gli obiettivi da raggiungere saranno articolati nel tempo, risultano congruenti con quelli previsti dai documenti di programmazione sanitaria regionale e tendono a migliorare i criteri di qualità della ClinicalGovernance. La direzione della struttura ha coinvolto nell’elaborazione del documento tutti i componenti dell’equipe, sentite le OO. di associazioni civiche e di volontariato. Gli obiettivi generali sono quelli di riprodurre un ambiente familiare il più adatto possibile alla particolare condizione psico-fisica della persona, al fine di accompagnarla insieme alla sua famiglia, garantendo di poter vivere l’ultima fase della vita dignitosamente, con l’aiuto del personale sanitario e degli stessi familiari. Per sostenere l’intensa sofferenza, occorre operare in perfetta sinergia con i servizi socio-assistenziali e palliativi già esistenti, tenendo in considerazione la valutazione dei bisogni e della domanda. Oltre ai malati terminali oncologici occorre prevedere la presa in carico di persone con malattie neuro-degenerative, patologie dolorose croniche invalidanti, stati di minima coscienza, altre). Gli obiettivi generali sono finalizzati al miglioramento della qualità dell’assistenza erogata, sono compatibili con le risorse umane, strutturali e tecnologiche per conseguireil soddisfacimento del cittadino utente, nel continuo miglioramento del servizio e dell’efficacia delle prestazioni.Gli obiettivi specifici sono inseriti in un piano di attività in cui sono identificate le responsabilità, gli strumenti utilizzati, le procedure per la verifica del grado di raggiungimento degli obiettivi. Il piano di attività comprende il tipo di attività erogate in rapporto alle risorse economiche, umane e strutturali, le modalità di erogazione del servizio, il funzionigramma, le procedure e gli specifici protocolli adottati (vedi Documento Programmatico Hospice Nicola Falde).

RAG 14: DIFFUSIONE – CONDIVISIONE - MOTIVAZIONE

Il documento programmatico, presentato nel corso di specifici momenti dedicati alla formazione continua, è disponibile per tutto il personale coinvolto nell’erogazione del servizio, sia in forma cartacea, sia informatizzata. Tutti gli operatori sono stati preparati e valutati attraverso un’attenta valutazione e formazione. La struttura ha designato un direttore scientifico preposto alla formazione continua. Ogni operatore ha compreso i propri compiti sia attraverso i momenti di formazione specifica, sia nell’incontro costante con la figura di coordinamento infermieristico, sia attraverso lo specifico mansionario del rispettivo profilo, rendendosi consapevole di avere un ruolo e di influire sulla qualità del servizio fornito al cittadino- utente.

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Sono state fissate delle riunioni settimanali, ma quotidianamente vi è una verifica (briefing) del programma di intervento degli operatori per raccogliere suggerimenti, proporre iniziative per il miglioramento del servizio.

RAG 15 RISORSE UMANE

L’Hospice Nicola Falde è dotata di un organigramma definito sulla base di 11 posti letto hospice e 9 posti letto SUAP e sulla tipologia di pazienti a cui rivolge il servizio assistenziale.

Il personale è suddiviso per ruolo, profilo professionale e posizione funzionale:

Responsabile Medico (Hospice Nicola Falde Spa)

Staff sanitario (contratto Coop. PINA) ed amministrativo (contratto Coop Sostenendosi) formato da:

N° 4 Medici (Coop. PINA)

N° 11 Infermieri Professionali (Coop Pina)

N° 11 Operatori di Supporto – OSS (Coop PINA)

N° 2 Psicologhe (Coop PINA)

N° 1 Addetto alla Terapia Riabilitativa (Coop PINA)

N° 1 Assistente Sociale

N° 1 Assistente spirituale

La struttura dispone di altri servizi:

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La Coop Sostenendosi fornisce:

Servizi amministrativi

Servizi di pulizia

Servizi di noleggio lenzuola ed accessori

Servizi manutenzioni

Servizio Fornitura Pasti (E.P. spa)

Altre figure professionali sono:

R.S.P.P. Ing Gennaro D’addio

Responsabile Attrezzature (Coop Pina)

Responsabile Sicurezza Gestione Dati: Dott.ssa Cascone Maria Laura

Tutte le figure professionali operanti nella struttura sono in possesso di tutti i requisiti previsti dalle norme vigenti con l’applicazione dei contratti collettivi nazionali di lavoro di categoria e le specifiche assicurazioni relative al Risk Management. Il Piano Organizzativo del personale sanitario è programmato per garantire un’assistenza completa 24/24.

L’Hospice Nicola Falde è dotato di certificazione ISO 9001.

CONSULENZA SPECIALISTICHE

Le consulenze specialistiche erogabili nella struttura si distinguono in:

1. Consulenze ordinarie (realizzate entro le 24-48 ore)

2. Consulenze straordinarie (abitualmente su richiesta della famiglia e del paziente), erogate previ accordi con l’UOCP.

Scheda RAG 16: COMUNICAZIONE

L’Hospice Nicola falde garantisce una corretta comunicazione all’interno e all’esterno della struttura circa i contenuti e le capacità delle prestazioni di servizio in forma chiara e comprensibile attraverso la CARTA DEI SERVIZI e i due SITO WEB della struttura (vedi CARTA dei Servizi):http://www.hospicenicolafaldespa.it/cms/

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Le informazioni riguardano la tipologia, disponibilità e realizzazione del percorso assistenziale (vedi CARTA DEI SERVIZI - PROTOCOLLI 1-2-3-4 – PIANO ORGANIZZATIVO SANITARIO NON MEDICO: PROTOCOLLI E PROCEDURE PRINCIPALI).Eventuali oneri a carico del paziente sono previsti solo per prestazioni assistenziali in regime di non convenzione.Il paziente ha la possibilità di contribuire al miglioramento della qualità del servizio attraverso il sito web dell’hospice, con il contributo del paziente e dei familiari alla scelta delle opzioni terapeutiche disponibili e con i questionari di gradimento .Nella nostra Struttura la comunicazione esperta al paziente e alla sua famiglia è alla base del percorso di cura ed inizia già al momento della richiesta di ospitalità con la compilazione della scheda di segnalazione in cui l’equipe di CP acquisisce informazioni circa la conoscenza della diagnosi e prognosi da parte del malato e si individua una figura significativa del sistema familiare che intermedierà l’approccio terapeutico(vedi PROTOCOLLI 4-5-10). Le informazioni sullo stato di salute vengono concordate con il medico di reparto (verrà indicato il luogo e gli orari per i colloqui).

RAG 17- 18 : CARTA DEI SERVIZI

L’Hospice Nicola Falde ha stilato doverosamente la propria Carta dei Servizi in conformità al decreto del Presidente del Consiglio dei Ministri del 18 maggio 1995 e l’ha pubblicizzata utilizzando, oltra al cartaceo reso disponibile, anche attraverso i due siti di servizio già presenti sul Web, dei quali il principale (http://www.hospicenicolafaldespa.it/cms/) è interattivo verso l’utenza.La Carta è stata redatta sulla base dell’imparzialità delle prestazioni e uguaglianza del diritto all’accesso ai servizi, sulla piena informazione dei cittadini sui servizi offerti e le modalità delle erogazioni, sulla promozione della qualità, sulla tutela del cittadino e sul contributo delle opinioni espresse dai cittadini.La Carta dei Servizi riporta in modo chiaro la descrizione della struttura e i suoi principi fondamentali, le informazioni sui servizi erogati, gli standard di qualità, gli impegni e programmi, oltre ai meccanismi di tutela e verifica (vedi Carta dei Servizi).

SCHEDA RAG 19: COMUNICAZIONE INTERNA

La Direzione istituisce specifiche figure di riferimento, affinchè il personale svolga correttamente le attività assegnate.

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La coordinatrice infermieristica (o un infermiere da lei delegato) sono le figure di riferimento per il personale operante nella struttura; a loro il compito di controllare che ogni operatore abbia ben compreso il compito da svolgere, gli obiettivi da conseguire e il modo in cui essi influiscono sulla qualità;tali figure verificano il livello di condivisione degli obiettivi per garantire continuità e correttezza nella misurazione, accertano la motivazione del personale nel provvedere alla qualità del servizio attraverso questionari , reclami, suggerimenti (vedi: Piano Organizzativo Sanitario non Medico).All’interno della struttura sono previsti momenti di integrazione e coordinamento per migliorare i rapporti di collaborazione e per confrontarsi sulle problematiche che riguardano il piano di lavoro e di organizzazione della struttura (vedi: Protocolli 14-16).La comunicazione interna tra il personale sanitario è fondamentale non solo per erogare il servizio di assistenza , ma anche per effettuarlo correttamente, non a caso molti eventi avversi che accadono nella strutture sanitarie si verificano per errori di comunicazione come la somministrazione di un farmaco sbagliato alla persona sbagliata (Vedi la Prevenzione del Rischio).La direzione ha disciplinato la comunicazione interna con un regolamento che consente al personale di essere informato e partecipe delle attività svolte e da svolgere e sulla suddivisione delle stesse per quanto riguarda le attività di reparto. Utile strumento di trasmissione di notizie ed informazioni, a garanzia della continuità e qualità assistenziale, nonché di sicurezza è il diario infermieristico e la consegna (vedi: Piano Organizzativo Sanitario).RAG 20-21-22-23-24-25 : GESTIONE DELLE ATTREZZATURELa direzione della struttura definisce le responsabilità (coordinatrice infermieristica) delegate all’organizzazione della gestione delle attrezzature, dalla definizione dei bisogni d’acquisto alla loro alienazione, pur mantenendo vivo e presente il principio delle cure palliative, orientato al “lowtech”.L’acquisizione delle attrezzature, passando per attività interdisciplinari di valutazione e analisi relative alla sicurezza, costi ed aspetti etici, è orientata a garantire nel quadriennio la presenza in azienda di quanto occorre a garantire la migliore prestazione individuale, in linea con gli obiettivi programmatici enunciati.Il programma di acquisto delle attrezzature è previsto al fine di tener conto dell’evoluzione delle tipologie dei servizi, dell’obsolescenza, dell’adeguamento progressivo alle normative di utilizzo, dell’eventuale disponibilità dell’innovazione per il miglioramento dell’assistenza.La direzione adotta un inventario delle attrezzature biomediche in dotazione per poter disporre,in ossequio agli obblighi di legge, dei dati riassuntivi (tipologia, provenienza, centro di costo, produttore, periodo di ammortamento e modalità di acquisizione) favorire la rintracciabilità delle stesse, per svolgere analisi di stato e funzionalità che consentano eventuali manutenzioni o sostituzioni.Le apparecchiature in disuso verranno immagazzinate e protette in attesa della dismissione finale; sono predisposte e programmate verifiche periodiche da concordare con la direzione

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aziendale su criteri indicati dal responsabile della manutenzione che è garantita da appositi interventi tecnici su segnalazione della responsabile coordinatrice infermieristica. Il piano di manutenzione ordinaria generale è articolato per ogni singola apparecchiatura biomedica, con le indicazione degli interventi di manutenzione preventiva, correttiva e di specifici controllo periodici volti a garantire sicurezza e funzionalità. Tutte le apparecchiature sono identificate con contrassegno adeguato, per evidenziare lo stato di controllo; le registrazioni relative alla manutenzione sono opportunamente conservate.

SCHEDA RAG 26-27-28 : FORMAZIONE

Identificato nel direttore scientifico il responsabile del piano di formazione e aggiornamento del personale sanitario e socio-assistenziale, l’Azienda orienta il processo formativo a implementare i criteri gestionali della ClinicalGovernance. Verranno adottate delle procedure per l’addestramento del personale tenendo presente i tempi necessari al raggiungimento dei requisiti e delle abilità richieste. La direzione si impegna ad individuare le esigenze formative tenendo conto delle risorse di budget disponibile, pianifica le attività sulla base delle esigenze formative richieste dal Programma Nazionale Continua ECM. La struttura prevede lo svolgimento di meeting volti a garantire che le conoscenze maturate all’esterno vengano condivise con tutto il personale. È presente un punto per la raccolta di riviste, pubblicazioni, riviste, necessarie all’aggiornamento professionale del personale. La struttura controlla che il personale sanitario consegua ogni anni i crediti formativi previsti dal Programma Nazionale per la Formazione Continua–ECM. La struttura predispone che le risorse umane di nuova acquisizione vengano affiancate da personale esperto al fine di addestrarle a gestire, tra l’altro, sistemi, apparecchiature e attrezzature, secondo necessità.

L'Hospice Nicola Falde, erogatore in proprio di formazione e formazione continua attraverso l'apposita struttura organizzativa di cui si è dotato, collabora a progetti di ricerca e formazione con la Scuola Ente di Formazione “Praxis” di Nola

SCHEDA RAG 29-30-31-32-33:GESTIONE DELLA DOCUMENTAZIONE

La documentazione sanitaria dell’HOSPICE costituisce l’insieme dei documenti comprovanti l’organizzazione della struttura (Vedi: Carta dei Servizi, Regolamento Interno, Procedure, Protocolli, Cartella Clinica, Cartella Infermieristica, Scheda ambulatoriale e di D.H.).La cartella clinica contiene tutti le informazioni relative al percorso assistenziale, il conseguimento degli obiettivi generali e specifici del piano assistenziale individuale, il livello di soddisfazione del malato e della famiglia sulla qualità del servizio attraverso questionari di gradimento, il risultato raggiunto in termine di qualità di vita, la correttezza e l’efficacia della

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terapia, la responsabilità del personale e l’utilizzo dei dati contenuti ai fini della ricerca e confronto con la rete di CP. Tutta la documentazione sanitaria viene redatta in forma chiare e leggibile, datata, periodicamente revisionata. L’emissione, la distribuzione e revisione dei documenti in funzione della loro tipologia viene approvata dalla direzione o dal personale autorizzato, viene resa disponibile nelle aree destinate all’ informazione. I documenti informativi vengono illustrati a coloro che li utilizzano, è garantita la rintracciabilità di ogni intervento all’operatore che lo ha eseguito (si firma sulle schede di terapia). I protocolli oggetto di revisione, vengono ritirati e sostituiti con quelli aggiornati. La cartella clinica prima di essere emessa viene controllata e approvata. La documentazione sanitaria è ordinariamente organizzata in cartelle individuali, in forma integrata alla documentazione di natura assistenziale. Il trattamento e la conservazione della documentazione sanitaria avviene con modalità conformi al trattamento dei dati sensibili previsto dal Decreto Legislativo 30 giugno 2003 n° 196 “Codice in materia di protezione dei dati personali”. La gestione della documentazione sanitaria è disciplinata nel rispetto della normativa vigente in materia di segreto d’ufficio e professionale. Tutti gli atti sanitari eseguiti in Hospice vengono documentati nella cartella clinica individuale di ogni utente o nella documentazione sanitaria (Cartella Integrata, Diario Assistenziale, Quaderni, Consegne, Registri, Schede per la distribuzione delle terapie, Schede di trattamento fisioterapico e dietologico, ecc.) al fine di garantire la rintracciabilità e riconducibilità di ogni singolo intervento all’operatore sanitario che lo ha disposto ed eseguito. Il medico ha l’obbligo di acquisire il consenso informato prima di intraprendere qualsiasi procedura diagnostica e/o terapeutica invasiva. Tutta la documentazione sanitaria in caso di decesso o trasferimento dell’utente viene archiviata a cura dell’amministrazione della struttura.Tenuta ed aggiornamento documentiLa documentazione sanitaria, ad esclusione della sola cartella clinica che è tenuta ed aggiornata dal solo personale medico, è tenuta a cura del personale infermieristico sotto la supervisione della coordinatrice sanitaria ed è consultabile ed aggiornabile da parte di tutto il personale socio-sanitario della struttura in quanto soggetto “incaricato” ai sensi dell’articolo 30 dal Decreto Legislativo 30 giugno 2003 n° 196 “Codice in materia di protezione dei dati personali”, in base alle specifiche necessità di assistenza e cura.La Consultazione ed accesso alla cartella clinica da parte di soggetti diversi dal personale sociosanitario della struttura può avvenire per finalità di ricerca scientifica o statistica nel rispetto delle normative vigenti in materia di tutela della riservatezza dei soggetti interessati, previo atto motivato che giustifichi le finalità della consultazione stessa.

Richiesta di copia di cartella clinicaIl soggetto intestatario, il tutore legale dello stesso o persona da essi delegata può sempre richiedere copia della cartella clinica, che viene rilasciata, con modalità che rispettino la

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riservatezza dei dati, a cura del coordinatore sanitario previa autenticazione. Il rilascio di copia autentica della cartella clinica a soggetti diversi da quelli di cui al comma precedente è consentito, con le medesime modalità, nei seguenti casi:

a) richiesta del medico curante o di altre strutture sanitarie a scopi diagnostico-terapeutici;b) richiesta dell’autorità giudiziaria, di polizia o di altre istituzioni pubbliche in forza di

disposizioni legislative vigenti;c) richiesta dell’erede o degli eredi dell’intestatario.

Ogni altro caso di richiesta da parte di soggetti non intestatari sarà oggetto di decisione motivata da parte del coordinatore sanitario nel rispetto dei principi indicati all’articolo 92 del Decreto Legislativo 30 giugno 2003 n° 196 “Codice in materia di protezione dei dati personali”.

SCHEDA RAG 34-35-36-37 :GESTIONE DEL DATOTutti i dati relativi all’organizzazione della strutturanell’erogazione del servizio sanitario vengono raccolti, elaborati ed archiviati, per controllare lo svolgimento delle attività nel rispetto degli obiettivi. È presente una lista di attesa per le richieste di ricovero, gestita dalla direzione sanitaria con la collaborazione della coordinatrice infermieristica che utilizza dei criteri per stabilire la priorità nella presa incarico (vedi Protocollo1). L’hospice utilizza anche modalità assistenziali in regime ambulatoriale e di D.H. sempre inserite in una lista di attesa per ordine di prenotazione e di urgenza.È presente un PROTOCOLLO interno che gestisce gli interventi diagnostici e terapeutici (vedi Piano Organizzativo Sanitario – Protocolli 5-6-7- 8-9).È presente un organigramma del personale sanitario e amministrativo (vedi funzionigramma).È presente un elenco delle attrezzature biomediche e sanitarie (VEDI ELENCO).È presente un registro dei turni del personale con le relative firme di entrata e di uscita. I dati relativi all’attività sanitaria verranno conservati su un supporto informatico oltre che cartaceo con lo scopo di verificare la qualità del servizio, valutando l’opportunità di attuare interventi di vario tipo quali: modifiche alle modalità di erogazione del servizio, programmi di miglioramento, nuovi progetti. La struttura si impegna alla salvaguardia (ne rispetto e tutela della privacy) di tutta la documentazione sanitaria sia sotto forma cartacea che su supporto informatico tenendo presente la possibilità di revisioni, consultazioni, studio, ricerca e nel rispetto delle leggi vigenti.

RAG 38-39-40-41:VERIFICA DEI RISULTATILa direzione della struttura insieme all’equipe di CP provvede al controllo periodico delle attività assistenziali per il miglioramento della qualità di vita del malato terminale (vedi Piano Organizzativo Sanitario: procedure e protocolli)La valutazione del servizio e dei risultati si basa sulla conoscenza da parte del personale dei protocolli e procedure adottate dall’hospice. Il personale è stato preparato dopo un corso di formazione e aggiornamento della durata di oltre 150 ore, articolato in un arco di tempo di mesi

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due. Il coordinamento e il lavoro di gruppo sono il cardine di ogni attività, proprio per rendere il percorso di cura del malato più efficace possibile.La valutazione del grado di conoscenza e condivisione del personale, del grado di applicazione delle modalità operative e del grado di adeguatezza dei processi operativi si realizza attraverso l’incontro e il confronto fra tutti i componenti dell’equipe , ciascuno con il proprio contributo.La qualità delle prestazioni del servizio e il raggiungimento degli obiettivi si realizza nel rispetto di una duplice condizione: che il personale dell’hospice abbia maturato piena consapevolezza dell’appartenenza al progetto di alleviare la sofferenza; che gli stessi volontari siano a loro volta adeguatamente formati a svolgere compiti di accompagnamento nel rispetto della volontà e della privacy del malato. A tale scopo è essenziale che tutti gli operatori operino in base al proprio ruolo e sempre nel rispetto della persona malata e della sua famiglia.L’equipe al completo si riunisce ogni settimana, con una quotidiana verifica (briefing) del programma di intervento da parte degli operatori presenti. Periodicamente è prevista una riunione con la presenza di un supervisore (supervisione d’èquipe) per analizzare e discutere le situazioni più complesse al fine di supportare gli operatori dal punto di vista relazionare ed emotivo (vedi: Piano Organizzativo Sanitario, Protocolli 13-14-16).È prevista una riunione mensile per l’elaborazione del lutto degli operatori. Per provare la validità delle procedure assistenziali è fondamentale tener conto del grado di soddisfacimento del malato sia con la stesura di un piano terapeutico individuale che tenga conto dei bisogni riferiti e percepiti, sia con la somministrazione di questionari di gradimento per il malato e la famiglia.La valutazione dei risultati della struttura è continua e svolta su dati oggettivi per individuare e perseguire azioni di miglioramento. Valutare la qualità delle cure prestate alle persone nella fase terminale è un’esigenza poiché non esistono modelli di dimostrata efficacia cui far riferimento, in un contesto di variabilità delle condizioni locali e di complessità organizzativa e gestionale dell’assistenza in Hospice. Questa esigenza diventa irrinunciabile quando il progetto che si vuole applicare assume carattere sperimentale, con lo scopo di mettere a punto un modello assistenziale adeguato alle esigenze dei malati e sostenibile dal punto di vista finanziario. In un database sono raccolte le informazioni utili a descrivere la qualità del servizio attraverso degli indicatori:

- percentuale di decessi;- consumo di morfina;- controllo di sintomi: dolore, dispnea, stipsi, vomito, insonnia, ansia;- gradimento del servizio ad opera della famiglia.

Gli strumenti utilizzati per la raccolta degli indicatori sono la cartella clinica, il diario infermieristico, le scale di autopercezione dei sintomi da parte del paziente, i questionari di valutazione della qualità dell’assistenza, i questionari di soddisfazione della famiglia al servizio.In sintesi gli strumenti di tutela e verifica sono:

- protocolli delle procedure cliniche e assistenziali dell’hospice;

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- questionario di soddisfazione volto all’utente esterno (paziente, familiare, medico curante);

- questionario di soddisfazione volto all’operatore;- questionario di valutazione della qualità di vita del paziente;- strumento di valutazione della qualità dell’assistenza;- registro di prenotazione (lista di attesa);- registro di ricovero dell’hospice;

RAG 42-43-44-45-46-47-48:MIGLIORAMENTO DELLA QUALITÀL’Hospice Nicola Falde si prefigge i seguenti obiettivi di qualità:

- fruibilità del servizio;- contenimento dei tempi di ricovero;- soddisfazione del cliente interno ed esterno;- diffusione capillare dell’informazione.

La struttura si impegna a migliorare le procedure assistenziali e ad aggiornare i protocolli diagnostico-terapeutici per erogare un servizio di qualità. In questo progetto di miglioramento si tiene conto del contributo di ogni operatore, delle opinioni dei pazienti e del supporto degli organismi della rete in CP (MMG, ospedale, ADI in CP) attraverso un’alleanzadi cura (vedi Carta dei Servizi, Protocolli n° 1-2-3-4).Nel creare un servizio di qualità l’Hospice incoraggia uno stile direzionale che sia a disposizione del personale e del malato, promuove un servizio assistenziale completo che tiene conto del dolore globale e non solo di quello somatico, sostiene una comunicazione efficace sia interna che esterna, addestra i componenti dell’equipe alla metodologia della formazione continua promuovendo iniziative atte a sviluppare il giudizio critico e la valutazione razionalmente fondata sul proprio operato, nonché le capacità necessarie per progettare e condurre ricerche (Vedi AUDIT).Le condizioni necessarie per attivare il miglioramento della qualità richiedono: un comportamento condiviso che si focalizza sul soddisfacimento dei bisogni sia interni che esterni (Vedi Protocolli interni n° 5-7-10-13-16), il coinvolgimento di tutto il personale secondo il proprio ruolo, la supervisione della direzione, la stimolazione degli operatori alla qualità, la comunicazione aperta, il lavoro di gruppo.La struttura identifica quelle attività che influiscono negativamente sulla qualità e si impegna a modificarle. I responsabili del piano di miglioramento stimolano il personale a dare il proprio contributo attraverso suggerimenti e annotazioni.La struttura attraverso questionari di gradimento, sondaggi e indagini valuta il grado di soddisfazione dell’utenza e raccoglie le idee degli organismi di rappresentanza e del volontariato. Verranno condotti studi ricerche di ogni tipo e natura, attraverso il ricorso a protocolli di diagnosi e terapia finalizzati ad ampliare le conoscenze sulla terminalità, sulla qualità di vita dei malati inguaribili in fase evolutiva, sull’esito e le conseguenze non solo soggettive ma anche

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biologiche delle terapie e delle procedure assistenziali ed organizzative delle cure palliative, sulla cultura e mentalità delle diverse società riguardo alla morte e su ogni campo ritenuto interessante allo sviluppo delle cure palliative in generale.

La struttura ha in corso e in programmaattività di collaborazione scientifica e ricerca, secondo quanto già enunciato nella Carta dei Servizi:

1. Collaborazione con il C.N.R. con sede a Pozzuoli Campi Flegrei; 2. Collaborazione con la Scuola Ente di Formazione “Praxis” srldi Nola; 3. Collaborazione con le Facoltà di Medicina e Chirurgia Federico II e SUN;

 L'Hospice Nicola Falde è  in possesso di certificazione ISO 9001.

Il Documento programmatico aziendale è stato letto e approvato da Associazioni di Volontariato che collaborano con l'hospice:

1. Associazione di Volontariato“SANTA LINA”

2. Associazione di Volontariato“Scopriamoci Clown”

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