Anno 2 Numero 3 - III/2007

INTERVISTA A STEFANO ZAMAGNIa cura di Giancarlo Roversi

PIÙ CONOSCENZA PER UNA MIGLIORE ASSISTENZAFurio Zucco

L’HOSPICE NEL MONDO ANGLOSASSONEAnnette Welshman

COME LAVORA L’EQUIPE NELL’HOSPICE MT.C. SERÀGNOLIDanila Valenti

L’INAUGURAZIONE DEL CENTRO DI FORMAZIONEE DI RICERCA IN CURE PALLIATIVERoberto Venturi

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esi.

QUALITÀ E VISIONE

di Vera Negri Zamagni /pag 3

PIÙ CONOSCENZA PER UNA MIGLIORE ASSISTENZA

di Furio Zucco /pag. 4

AGENZIA PER LE ONLUS: INIZIA L’ “ERA ZAMAGNI”

a cura di Giancarlo Roversi /pag. 6

L’HOSPICE NEL MONDO ANGLOSASSONE

di Annette Welshman /pag.8

COME LAVORA L’EQUIPE NELL’HOSPICE MT.C. SERÀGNOLI

di Danila Valenti /pag.10

QUANDO LA SOLIDARIETÀ DIVENTA CONTAGIOSA

di Nicola Bedogni /pag.11

SULLA STRADA DI CASA

di Roberto Venturi /pag.12

a cura di Sara Simonetti /pag.15

HOSPESPeriodico della Fondazione HospiceMariaTeresa Chiantore Seràgnoli OnlusAnno 2 Numero 3 - III/2007

Direttore EditorialeVera Negri Zamagni

Direttore ResponsabileGiancarlo Roversi

RedazioneFondazione HospiceMariaTeresa Chiantore Seràgnoli Onlusvia Marconi 43/45 - 40010 Bentivoglio (Bo)

Progetto graficoCarré Noir

StampatoreGrafiche Damiani S.r.l.

FotografieCircolo Fotocineamatori Pontevecchio Bologna,Mauro Zaghi, Mario Rebeschini, EIKON Studio,Getty Images

Per informazioniTel. 051 271060segreteria.amici@hospiceseragnoli.org

Autorizzazione del Tribunale di Bolognan. 7434 del 1 giugno 2004

EDITORIALE

RIFLESSIONI E DIBATTITI

IL CAMMINO DELLE CURE PALLIATIVE IN ITALIA

APPROFONDIMENTI

IL MODELLO DI HOSPICE IN ITALIA

CAMST PER L’HOSPICE

I NOSTRI EVENTI

DICONO DI NOI

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QUALITÀ E VISIONEuna piccola “cittadella” aperta al contributo di tutti

Carissimi Lettori,

in questo numero di HOSPES il focus è incentrato su uno dei tasselli del mosaico delle attività che ruotano attorno

all’Hospice MT.C. Seràgnoli, ossia sul Master in “Organizzazione, Gestione e Assistenza in Hospice”, che è stato

inaugurato ufficialmente il 24 febbraio 2007 nell’apposita sede ristrutturata sita vicino all’Hospice di Bentivoglio.

Con l’attivazione del Master, che si configura come la prima iniziativa del Centro di Formazione e di Ricerca in Cure

Palliative appena costituito, l’Hospice non è più un presidio sanitario isolato nella campagna, ma sta assumendo la

configurazione di una piccola “cittadella” di pensiero, azione e comunicazione nel campo delle Cure Palliative, e non solo.

E lo fa con due linee ispiratrici di fondo: qualità e visione. Qualità, perchè è oggi straordinariamente importante

aumentare la qualità nei servizi alla persona. Se è vero che le imprese di successo mirano alla qualità dei prodotti per

poter validamente competere, non sarà tanto più vero che la migliore qualità debba essere offerta in servizi quali quelli

resi da un Hospice, in cui è la dignità stessa della persona umana ad essere in questione? Visione, perché oggi in un mondo

in continua evoluzione non si può veramente raggiungere la migliore qualità senza essere all’avanguardia nel campo delle

innovazioni e coniugare dunque l’attività pratica di cura con quelle di ricerca e formazione, oltre che con la

comunicazione. Per poter realizzare un così ambizioso obiettivo in un tempo relativamente breve c’è voluto il concorso

di molti, che desidero qui ringraziare di cuore a nome di tutti coloro che lavorano per l’Hospice, non solo per il loro

contributo materiale e professionale, ma per la testimonianza che hanno dato e continuano a dare di saper comprendere la

validità del progetto e di voler spendere un po’ del loro tempo e/o delle loro risorse per apportarvi consistenza e continuità.

La nostra “cittadella” non ha mura: è aperta a tutti coloro che desiderano entrare per collaborarvi.

Vera Negri Zamagni*

* Presidente dell’Associazione Amici dell’Hospice MT.C. Seràgnoli

(3

EDITORIALE

Quasi ogni mese si assiste all’inaugurazione di un nuovo

Hospice: un risultato eccezionale se si pensa che solo 5 anni fa

queste strutture in Italia non erano più di 10 mentre ora se ne

contano 117 con 1.352 posti letto ed entro 2 anni potremo

annoverarne 256 con 2.891 posti letto.

Problemi quali l’assistenza ai malati in fase avanzata e terminale

o la lotta contro la sofferenza inutile sono fortunatamente

usciti dallo stretto ambito delle pubblicazioni scientifiche

mentre gli organi di comunicazione sia a stampa che

radiotelevisivi affrontano con una certa continuità argomenti

sino a poco tempo fa pressochè messi al bando: “vietati” il

morire, i nodi etici e bioetici alla fine della vita, i diritti dei

malati inguaribili a vivere con dignità, la necessità di utilizzare

senza paura la morfina e gli oppioidi nel trattamento del

dolore, la denuncia dell’arretratezza delle strutture e

dell’organizzazione sanitaria ed assistenziale pubblica nel dare

risposte concrete ed adeguate. Senza dimenticare che le

Organizzazioni Non Profit-ONP italiane attive nell’aiuto al

malato inguaribile e alla sua famiglia, sono 194 e appaiono in

costante crescita numerica. Si tratta di Associazioni anche di

rilevanza nazionale ma, soprattutto, di soggetti fortemente

inseriti a livello delle comunità sociali di riferimento.

A completare questa nuova realtà è l’acquisizione sempre più

generalizzata del termine “Cure Palliative”, inteso nel suo

significato più autentico, quello di “cure che servono a

proteggere anche la persona più fragile, come, ad esempio,

quella giunta alla fine del proprio percorso di vita”. Purtroppo

in larghe fasce della popolazione italiana, è ancora recepito un

significato a valenza negativa, quello di “cure che non servono

ad arrivare alla radice del problema e perciò, di fatto, inutili”.

Per correggere questa opinione il Ministero della Salute e gli

Assessorati regionali alla Sanità, con forte pragmatismo già da

anni hanno inserito nelle proprie normative le definizioni

“Cure Palliative”, “reti delle Cure Palliative”, “approccio

palliativo”, comprendendone appieno il carattere innovativo.

Era infatti ormai ineludibile la necessità di dare risposte

concrete alle giuste istanze delle famiglie degli oltre 250.000

malati che ogni anno muoiono nel nostro Paese dopo aver

attraversato la “fase terminale di malattia”. Una definizione,

questa, insieme terribile e cruda, ma realistica del periodo

drammatico che caratterizza gli ultimi mesi di vita dello 0,4 %

della popolazione italiana. Anno dopo anno milioni di

cittadini, affrontano, in completa solitudine, le difficoltà di

questa fase: il dolore e molti altri gravi disturbi fisici, psichici,

emotivi, relazionali sono gli inevitabili “compagni” dell’epilogo

della vita a causa di una malattia inguaribile. A queste

tribolazioni, che mettono a dura prova tutto il nucleo

famigliare, a volte disgregandolo, si può trovare risposta

confortante solo attraverso continui “percorsi di guerra” dei

famigliari tra servizi ed operatori tra loro scollegati, con la forte

consapevolezza di una modalità estemporanea e scoordinata di

affrontare problemi sempre uguali nel tempo. Il procurarsi la

morfina (sino a poco tempo fa c’era solo quella a disposizione),

una sedia a rotelle o un letto articolato o un materassino anti-

decubito a casa, il richiedere una visita domiciliare del medico

e dell’infermiere, magari il sabato e la domenica o la notte,

ottenere l’assegno di accompagnamento, il sostegno di uno

psicologo, la presenza di un volontario… Tutto ciò avveniva ed

ancora avviene nella maggior parte dei casi, attraverso un

continuo ed estenuante impegno individuale. Il carico

economico per la famiglia, solo 2 anni fa, è stato calcolato in

circa 3-400 Euro la settimana. Inoltre può ricevere una risposta

adeguata ai bisogni solo chi ha la fortuna di abitare in zone del

Paese nelle quali il germe delle Cure Palliative è cominciato a

crescere fin dalla fine degli anni 70.

Il medico di famiglia cosa poteva e può fare, da solo, senza una

équipe territoriale e senza i rudimenti culturali essenziali nella

terapia del dolore e dei sintomi? Ma non basta. Infatti se la

famiglia non ce la faceva o il malato richiedeva un ricovero “di

sollievo”, sino a pochi anni fa la risposta era solo quella di un

ricovero in reparti ospedalieri “per acuti”, ossia in reparti

classici di medicina e chirurgia la cui équipe è preparata solo

PIÙ CONOSCENZA PER UNA MIGLIORE ASSISTENZAFurio Zucco*

(4

IL CAMMINO DELLE CURE PALLIATIVE IN ITALIA - 1

IL CAMMINO DELLE CURE PALLIATIVE IN ITALIA - 1

(5

per trattare pazienti con malattie guaribili. Gli Hospice sino al

2002 non erano più di 5 in tutta Italia. E il ricovero, poteva

avvenire solo se si riusciva a passare il “filtro/barriera” del

Pronto Soccorso, grazie alla sensibilità di medici e infermieri

sempre in lotta con la mancanza di posti letto. I reparti

ospedalieri e gli stessi operatori sanitari non erano preparati

culturalmente, strutturalmente e organizzativamente

all’assistenza ai malati ormai spacciati in una fase storica di

pensiero nella quale l’inguaribilità e la morte non dovevano

esistere a fronte delle conquiste della medicina, della chimica e

della tecnologia.

A questa situazione, molti hanno cercato di dare una risposta.

Innanzitutto sono entrate in campo le Organizzazioni Non

Profit che, da sole, dalla fine degli anni ‘70 all’inizio degli ‘80,

hanno difeso i bisogni che le centinaia di migliaia di malati e i

loro famigliari non erano in grado di far valere.

Senza dimenticare che in più inizialmente devono affrontare la

fase di elaborazione del lutto e, successivamente, entrano in un

meccanismo psicologico di “rimozione/negazione/senso di

colpa e di impotenza”. Di conseguenza non erano in grado di

costituire gruppi organizzati di pressione sociale finalizzati a

rappresentare presso le Istituzioni la risoluzione di problemi di

straordinaria drammaticità. Questo senso di impotenza veniva

a volte alleviato da qualche più o meno generosa donazione a

Istituti dedicati alla ricerca in “cure di guarigione”. Ricordo, fra

tutti, lo slogan che risuonava in tutta Italia quando ero un

medico alle prime armi: “Il Cancro sconfitto nel 2000”, in

grado di permettere a uno di questi enti di raccogliere milioni e

milioni di euro, neanche in minima parte investiti nella ricerca

sulle Cure Palliative.

Oggi 57 ONP sono associate alla Federazione Cure Palliative

(www.fedcp.org), fondata nel 1999 a Milano e ora presieduta

da Francesca Floriani, della quale sono orgoglioso di essere

stato Presidente dalla sua fondazione sino al 2004.

La Federazione è attualmente uno dei “motori” del movimento

delle Cure Palliative Italiane.

Senza dubbio, però, un momento fondamentale nel loro

sviluppo è stata la fondazione della Società Italiana di Cure

Palliative-SICP avvenuta a Milano, nel 1986. Istituita da

Vittorio Ventafridda e da lui presieduta sino al 1994, è l’unica

Società Scientifica italiana che ha l’obiettivo statutario

principale di promuovere la conoscenza, il progresso e la

diffusione delle Cure Palliative in campo scientifico, clinico

e sociale.

(1-continua)

* Presidente della Società in Cure Palliative

RIFLESSIONI E DIBATTITI - 1

Il professor Stefano Zamagni, docente di Economia

all’Università di Bologna, è il nuovo presidente dell’Agenzia per

le organizzazioni non lucrative di utilità sociale, le ONLUS per

intenderci. A lui spetta tra l’altro non solo il merito di essere

stato l’estensore della “legge ONLUS” (il decreto legislativo

460/97) ma anche quello di avere portato al rango di disciplina

universitaria il “pensiero” sul terzo settore. Il suo incarico, che

ha ricevuto un consenso unanime e trasversale, arriva allo

scadere dei primi cinque anni di attività dell’Agenzia, finora

guidata da Lorenzo Ornaghi, Rettore della Università Cattolica

di Milano. Sono molte le attese che gli operatori della sfera

sociale, il mondo scientifico e quello del volontariato affidano a

quella che viene già definita “l’era Zamagni”. Per saperne di

più ci rivolgiamo al diretto interessato ancora fresco di nomina.

Quale sarà il suo programma, la sua agenda, come nuovo

Presidente della Agenzia per le ONLUS?

Innanzitutto desidero esprimere un sincero ringraziamento al

mio predecessore il professor Lorenzo Ornaghi e ai consiglieri

del primo mandato dell’Agenzia per il lavoro svolto. Non si

tratta di un ringraziamento di circostanza, perché, se si

considera che l’Agenzia è nata dal nulla, senza alcun modello

organizzativo cui poter attingere, chi mi ha preceduto è riuscito

a creare una struttura con una identità e un’organizzazione

interna ben precise. Per quanto riguarda il programma futuro,

ricordo che la legge istitutiva (D.P.C.M. n. 329 del 21.3.2001)

pone in capo all’Agenzia per le Onlus tre funzioni fondamentali

che sono: 1) vigilanza e controllo; 2) indirizzo; 3) promozione.

Ci può spiegare meglio?

Per vigilanza e controllo si intende l’attività espletata

dall’Agenzia nei confronti dei soggetti del Terzo Settore per ciò

che attiene la loro rispondenza ai dettami della legge istitutiva

delle Onlus (D.lgs. n. 460/97) sia sotto il profilo fiscale sia in

relazione all’ammissibilità della loro iscrizione nei registri ad

essi dedicati. È noto, infatti, che per potersi fregiare

dell’acronimo di Onlus è necessario possedere alcuni specifici

requisiti, soggettivi ed oggettivi. Uno dei compiti istituzionali

dell’Agenzia consiste, pertanto, nel vigilare affinché non si

verifichino false iscrizioni all’Anagrafe delle Onlus ed affinché

gli obiettivi che i diversi soggetti del Terzo Settore si

propongono di conseguire vengano in realtà raggiunti. Grande

rilevanza pratica hanno di conseguenza i rapporti tra l’Agenzia

per le Onlus da un lato ed il Nucleo Speciale della Guardia di

Finanza e l’Agenzia delle Entrate (Organo del Ministero delle

Finanze) dall’altro. Per comprendere di che si tratta si pensi al

caso in cui l’Agenzia delle Entrate decide di verificare il

possesso dei requisiti di legge da parte di una Onlus. Essa invia

una comunicazione all’Agenzia per le Onlus chiedendo alla

stessa un parere che è obbligatorio, ma non vincolante.

Ciò significa che l’ultima parola in merito all’eventuale

cancellazione dall’Anagrafe Onlus o alla eventuale irrogazione

di sanzioni spetta all’Agenzia delle Entrate. Ciò pone un

problema delicato: poiché l’Agenzia per le Onlus è chiamata

a fornire solamente un parere al quale l’Agenzia delle Entrate

non è affatto vincolata, accade che le organizzazioni di Terzo

Settore stentano a comprendere il senso del lavoro svolto

AGENZIA PER LE ONLUS: INIZIA L’«ERA ZAMAGNI» Priorità, obiettivi e prospettive nei programmi del nuovo Presidentea cura di Giancarlo Roversi

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Dalla sua nascita (1992) l’Agenzia dell’Onlus è stata guidata da Lorenzo Ornaghi,Rettore della Università Cattolica di Milano.

Da quest’anno il nuovo presidente è Stefano Zamagni, docente di Economiaall’Università di Bologna, cui va il merito di essere l’estensore della “legge Onlus”(il decreto legislativo 460/97) e di avere elevato al rango di disciplinauniversitaria il “pensiero” sul terzo settore.

Il programma futuro del neo-presidente consiste nel rafforzare le competenzedall’Agenzia per le Onlus in base alla legge istitutiva (D.P.C.M. n. 329 del 21.3.2001)che pone in capo alla stessa Agenzia tre funzioni fondamentali, più precisamente:1) vigilanza e controllo; 2) indirizzo; 3) promozione.

Alcuni dati

(7

dall’Agenzia per le Onlus. Che ci si trovi in presenza di una

palese lacuna della normativa vigente ci viene dalla

considerazione che il lavoro che l’Agenzia per le Onlus deve

svolgere per redigere i pareri (nel solo anno 2006 ne sono stati

stesi più di 1500, per ognuno dei quali ingente è l’ammontare

di tempo richiesto per acquisire gli atti, conoscere a fondo

l’organizzazione interna della Onlus, la sua operatività, ecc.)

non solo non trova gratificazione alcuna, ma soprattutto

costituisce un enorme spreco di risorse, umane e finanziarie.

Quindi nella fase iniziale di questo secondo mandato l’Agenzia

si trova di fronte un lavoro molto delicato...

Effettivamente l’Agenzia si vedrà dunque impegnata in un

lavoro attento di “manutenzione legislativa” per cercare di

correggere tale situazione, anche perché, come i media hanno

posto in risalto nei mesi scorsi, ci sono stati casi –

fortunatamente piuttosto rari - in cui alcune Onlus hanno

fatto ricorso alla Commissione Tributaria Provinciale contro la

decisione di primo grado dell’Agenzia delle Entrate relativa alla

loro cancellazione dall’Anagrafe delle Onlus. La Commissione

Tributaria Provinciale ha accolto il ricorso, supportandolo con

il parere dell’Agenzia per le Onlus, parere non in linea con

quello dell’Agenzia delle Entrate. Episodi del genere creano

sconcerto tra i cittadini, oltre che inutili tensioni tra enti

diversi della medesima Pubblica Amministrazione.

V’è chi pensa che all’origine del tutto vi sia l’atteggiamento

“punitivo” dell’Agenzia delle Entrate la quale, avendo come

funzione obiettivo quella di incrementare il gettito fiscale,

tenderebbe ad applicare criteri particolarmente restrittivi

nell’interpretazione della norma di legge. Non penso che

questo sia il caso. Piuttosto, ritengo assai più plausibile la tesi

secondo cui è la non (ancora) piena e completa comprensione

del ruolo strategico svolto dai soggetti del Terzo Settore, ai fini

dello sviluppo sia economico sia civile del paese, ad alimentare

quella logica del sospetto che fa sì che quando gli ispettori

danno corso alla verifica di una ONLUS tendono – quasi

istintivamente – ad avvicinarsi alla stessa come se si trovassero

di fronte ad un soggetto for profit.

(1-continua)

RIFLESSIONI E DIBATTITI - 1

La filosofia assistenziale dell’Hospice è una delle intuizioni più

felici sbocciate e sviluppate nel Regno Unito una quarantina

d’anni fa. Un’esperienza che fin dai suoi inizi, nel 1967,

ha varcato i confini nazionali, favorendo la nascita di un

movimento mondiale che ha radicalmente trasformato

l’approccio alla morte ed al morente.

I pazienti che usufruiscono dell’«Hospice care» (assistenza

specializzata e integrata dei malati oncologici in fase avanzata

e progressiva) si aggirano ogni anno attorno ai 250.000, ma in

realtà il sostegno è più ampio e riguarda i loro familiari,

colleghi ed amici, coinvolgendo la vita di milioni di persone.

Ma è bene non cadere in fraintendimenti: gli Hospice non

sono solo “strutture fisiche”, sono realtà complesse che si

prendono cura della persona nella sua globalità, cercando di

riconoscere e affrontare tutti i bisogni fisici, emozionali, sociali

e spirituali che essa esprime.

Non bisogna dimenticare che quasi la metà delle persone

ricoverate negli Hospice fanno ritorno a casa dopo un ricovero

medio di circa 13 giorni e dopo una full immersion nell’ampia

gamma di servizi offerti dal centro: terapia del dolore, controllo

dei sintomi, assistenza infermieristica specializzata, counseling

(assistenza psicologica), terapie complementari, assistenza

spirituale, arte e musicoterapia, fisioterapia, tecniche di

rilassamento, trattamenti benessere e supporto al lutto. Gli

operatori ed i volontari lavorano in équipe multi-professionali in

modo da fornire assistenza secondo le esigenze individuali e le

scelte personali.

Uno degli aspetti cardine che deve essere messo in evidenza è

l’assoluta gratuità dell’assistenza erogata nonostante l’onerosità

crescente dei costi di gestione. Il Governo della Gran Bretagna,

stando ai dati più recenti, contribuisce alla copertura delle

spese degli Hospice per adulti con uno stanziamento in media

del 35% che scende al 5% per quelli pediatrici. Alla quota

residua di oltre 300 milioni di sterline debbono supplire le

organizzazioni non profit con iniziative di fundraising, che

rappresentano praticamente la destinazione principale della

raccolta fondi nel Regno Unito attraverso lasciti, donazioni,

attività commerciali, lotterie e sponsorizzazioni mirate.

Ciò che appare incoraggiante è l’estrema sensibilità dimostrata

dalle comunità locali che portano il loro concreto contributo ai

propri Hospice, dedicando tempo e risorse per garantirne un

efficiente funzionamento attraverso munifiche donazioni e

varie attività di volontariato.

Gli Hospice accolgono in prevalenza malati oncologici, non

trascurando le persone affette da altre patologie a prognosi

infausta, particolarmente quelle neurologiche degenerative.

Più che “prendere in carico” gli assistiti l’équipe professionale

ed i volontari cercano di essere “tangibilmente” a fianco dei

pazienti, come un amico o compagno di viaggio. L’obiettivo è

quello di infondere fiducia e calore umano, aiutando chi soffre

a vivere pienamente e consapevolmente il tempo che ancora

palpita nei loro cuori, indipendentemente dalla sua durata.

In sostanza cercano di offrire al percorso finale esistenziale la

migliore qualità della vita possibile pur in presenza di situazioni

disperanti.

I volontari

I volontari costituiscono il supporto fondamentale di tutta

l’attività degli Hospice. La loro presenza arricchisce l’assistenza

fornita dall’équipe professionale e contribuisce a valorizzare la

cultura stessa degli Hospice, la loro filosofia, e a creare un

clima interno di fiducia e di speranza.

In termini puramente economici il peso dei volontari negli

Hospice gestiti da Charities (organizzazioni non profit

indipendenti) si aggira intorno a 112 milioni di sterline,

permettendo così un risparmio del 23 % nei costi di gestione.

Ma non basta: negli Hospice per adulti tale valore equivale

grosso modo al contributo complessivo ricevuto dal Sistema

Sanitario Nazionale (SSN) del Regno Unito. In altre parole su

5 sterline di introiti, una proviene dalle attività di volontariato,

una dal Sistema Sanitario e una dai gesti di liberalità.

L’HOSPICE NEL MONDO ANGLOSASSONEAnnette Welshman*

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APPROFONDIMENTI

Le persone assistite negli Hospice hanno diritto:

che venga riconosciuto pienamente il loro valore e che vengaloro dedicato tutto il tempo necessario ad attenuare le lorosofferenze;

che venga loro assicurato rispetto, discrezione e dignità;

che si entri in comunicazione empatica con loro, specialmentedurante i momenti più critici;

di essere ascoltati ed essere informati con la massimadisponibilità, attenzione e onestà;

di essere compresi e rispettati nelle loro opinioni, credenze,stili di vita e culturali individuali.

Il decalogo dei ricoverati negli Hospice

(9

APPROFONDIMENTI

* Responsabile Fondazione Sue Ryder Onlus, Roma e Bouverie Foundation, Regno Unito -Vicepresidente Società Italiana di Cure Palliative Onlus, Milano.

Totale strutture 253 (3.411 posti letto) di cui:

Hospice pediatrici 33 (255 posti letto) Hospice gestiti da Onlus 189 (2.744 posti letto)Hospice gestiti da SSN 64 (667 posti letto)

Tipologia Hospice Regno Unito

Dati e statistiche Hospice nel Regno Unito (2005)

Gestione Hospice Regno Unito

I compiti svolti dai volontari, appositamente formati mediante

corsi di aggiornamento, sono numerosi e riguardano ogni

servizio:

trasporto dei malati al Centro di Assistenza Diurna e ritorno;

accoglienza dei pazienti, dei familiari e dei visitatori

nell’Hospice ed assistenza nell’espletamento delle pratiche

amministrative;

supporto al lutto ad opera di volontari dedicati che offrono

aiuto e sostegno a chi ha perso una persona cara;

unità di degenza che assolvono una serie di mansioni non-

infermieristiche: servizio dei pasti, manutenzione dei giardini,

cura personale del paziente (parrucchiere, ecc);

“Charity Shops”: negozi dell’usato in cui i volontari

contribuiscono alla raccolta, all’allestimento ed alla vendita dei

capi di abbigliamento e degli oggetti donati;

attività di raccolta fondi attraverso l’organizzazione di eventi

specifici, l’assunzione di compiti amministrativi e in particolare

della gestione dei “salvadanai”;

attività di comunicazione per sensibilizzare l’opinione

pubblica sull’attività e la qualità assistenziale dei servizi erogati

dall’Hospice locale. Più della metà dei volontari sono impegnati

nelle attività di fundraising, il 36% nell’attività assistenziale

diretta e il 10% nel ruolo di consulenti.

I ruoli del volontariato

Nel numero scorso abbiamo esaminato il lavoro d’equipe e la

formazione permanente nell’ambito del modello ottimale di

Hospice in Italia, soprattutto per mettere a fuoco il nuovo

approccio con cui si dovrebbe affrontare la pratica quotidiana

del curare.

Spostiamo ora la nostra attenzione sull’Hospice MT.C.

Seràgnoli, quello che più ci riguarda direttamente.

Il personale sanitario è composto da circa 39 operatori

(5 medici, 16 infermieri, 4 psicologi, 12 operatori socio-sanitari

e 2 fisioterapisti). Il suo modello organizzativo si basa su 3

capisaldi i quali permettono un’assistenza globale personalizzata

di alto livello:

• valutazione multidimensionale del paziente che prende in

considerazione le componenti cliniche, fisiche, psicologiche ed

esistenziali della situazione vissuta dal malato;

• approccio multidisciplinare che coinvolge diverse figure

a supporto del paziente come medici, psicologi, infermieri

e fisioterapisti;

• lavoro interprofessionale che significa far lavorare bene

assieme e come una squadra tutti gli operatori che si scambiano

informazioni sulle diverse situazioni ed esperienze affrontate

nel quotidiano.

Il modello organizzativo adottato prevede numerosi momenti

di incontro dell’équipe, più precisamente:

• una riunione quotidiana incentrata sul paziente nella quale

tutto il personale (medici, infermieri e coordinatori

infermieristici, fisioterapisti, assistenti di base, psicologi, talora

infermieri referenti dell’Assistenza Domiciliare) si incontra per

condividere informazioni sui pazienti che verranno accolti

e dimessi al domicilio e per riferire periodicamente sulle

condizioni dei pazienti ricoverati;

• una riunione a supporto del personale ogni 15 giorni, in

presenza del Supervisore Psicologo, in cui si affrontano la

discussione di specifiche situazioni emotivamente rilevanti,

oltre che la gestione dei conflitti interni all’équipe;

• corsi di formazione e di aggiornamento ogni 15 giorni su

specifici temi quali l’analisi dei sintomi, la verifica delle

modalità assistenziali,l’analisi dei risultati e la discussione sui

piani di miglioramento.

Il modello organizzativo di formazione continua, permanente e

quotidiana, impostato sulla discussone, la valutazione di

situazioni vissute dal gruppo o dai singoli operatori permette la

modifica profonda dell’approccio alla cura del paziente che

passa attraverso quattro percorsi:

• Formazione professionale del singolo operatore;

• Percorso di crescita personale del singolo operatore;

• Formazione professionale specifica delle diverse

professionalità;

• Formazione professionale integrata dell’équipe curante.

In definitiva un percorso di crescita professionale e umana

dell’équipe curante.

(10

IL MODELLO DI HOSPICE IN ITALIA - 2

COME LAVORA L’EQUIPE NELL’HOSPICE MT.C. SERÀGNOLI Danila Valenti*

*Direttore Medico Hospice MT.C. Seràgnoli

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CAMST PER L’HOSPICE

QUANDO LA SOLIDARIETÀ DIVENTA CONTAGIOSANicola Bedogni

Tutti noi quando incontriamo sul nostro cammino qualcosa di

veramente meritevole, oltre a perseguirlo con passione,

desideriamo istintivamente comunicarlo e condividerlo con le

persone che ci sono vicine: colleghi, amici o parenti. Simile

circostanza può ripetersi quando gli attori di questo processo

sono una Società Cooperativa, che intende l’impegno sociale

come parte essenziale della propria mission aziendale, e la

filiera dei propri fornitori.

La cooperativa di cui stiamo parlando è CAMST, che da tempo

sostiene regolarmente le attività della Fondazione Hospice

MT.C. Seràgnoli Onlus.

CAMST ha lanciato quest’anno una campagna solidale presso

i propri fornitori con l’obiettivo di far conoscere i progetti della

Fondazione Hospice quale modello di assistenza sanitaria per la

comunità bolognese e contemporaneamente quale punto di

riferimento a livello nazionale per la formazione e la ricerca

nelle Cure Palliative.

L’impegno dimostrato da CAMST nel voler dare voce, tramite

i propri canali di comunicazione, ad un buon progetto sociale,

rappresenta la migliore forma di partecipazione e condivisione

del progetto stesso, in quanto capace di innescare un circolo

virtuoso che ne permetta la presentazione, l’apprezzamento e il

sostegno da parte di altri soggetti.

Questo atteggiamento di genuina responsabilità sociale, nel

momento in cui consente alla Fondazione Hospice di

presentarsi ad altre società, va oltre la semplice donazione e

favorisce un terreno fertile pronto a generarne altre, ed altre

ancora.

Il progetto chiamato “CAMST e FORNITORI per

l’HOSPICE” ha ottenuto l’adesione di ben 11 aziende di cui 3

appartenenti ad altre province a dimostrazione del fatto che il

valore delle attività della Fondazione Hospice, anche alla luce

della recente costituzione del Centro di Formazione e di

Ricerca in Cure Palliative, è riconosciuto e apprezzato anche in

un contesto più ampio.

Siamo quindi a ringraziare CAMST per aver promosso in

collaborazione con la Fondazione Hospice questa iniziativa, ma

soprattutto i nostri ringraziamenti vanno a tutte quelle aziende

che, tramite la loro adesione, hanno contribuito al sostegno dei

nostri programmi di assistenza, formazione e ricerca.

Un sentito ringraziamento a:

ALIVAL, CERELIA, CASA DEL CAMERIERE, CAGNA & BENELLI,

CO.IND, CO.NOR, DONAL, EUROCART, ORTOFRUTTICOLA SAN

LAZZARO, PARMAREGGIO E SOSTER.

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I NOSTRI EVENTI

Sempre più spesso sentiamo parlare con eccessiva leggerezza

di “qualità della vita”. Ma definire concretamente il significato

di questa affermazione è cosa affatto banale. Si tratta forse di

un traguardo utopico enunciato come diritto delle persone, ma

lontano dalla realtà ? Sicuramente sembra difficile parlare di

“qualità della vita” quando la malattia rende intollerabile il

vivere quotidiano alla persona e soprattutto se alla malattia non

è più possibile porre un rimedio.

Si sono impegnati nella direzione di assicurare questo “diritto”

ai malati inguaribili la Fondazione Europea di Oncologia e

Scienze Ambientali “B. Ramazzini” e la Fondazione Isabella

Seràgnoli con una serie di iniziative. Innanzitutto con la

creazione, nel 2002, della Fondazione Hospice MT.C.

Seràgnoli che gestisce un Hospice, struttura tra le più grandi in

Italia, dedicata al ricovero dei malati affetti da tumore in fase

avanzata, dove vengono praticate le Cure Palliative.

Recentemente, l’attività assistenziale è stata affiancata dal

Centro di Formazione e di Ricerca in Cure Palliative,

all’interno del quale si svolge il Master Universitario di I livello

in Cure Palliative dal titolo “Organizzazione, Gestione

e Assistenza in Hospice”, della Facoltà di Medicina e Chirurgia

dell’Università di Bologna.

La continua crescita di malattie tumorali porta all’evidenza la

necessità di gestire in maniera non convenzionale il malato in

tutta la sua complessità. Non si tratta solo, come afferma il

direttore del Master Guido Biasco di trovare “le cure per

migliorare la qualità della vita nei pazienti in cui non è più

possibile né etico proseguire con trattamenti specifici per la

malattia dalla quale sono affetti”, ma “bisogna trasmettere fiducia

e far sentire una partecipazione professionale non distaccata.

Un conforto che viene assicurato dalla capacità di capire e di

dimostrare di fare di tutto per tentare di risolvere i problemi che si

presentano costantemente. È forse la parte più importante che un

professionista può mettere nella cura del malato in fin di vita”.

L’Hospice fornisce un’assistenza specializzata complementare a

quella dell’ospedale o dell’assistenza domiciliare, in un

ambiente progettato per ricreare l’atmosfera della propria casa,

poiché il paziente-persona è davvero il centro e il significato

primo di tutte le attività dell’Hospice.

La creazione del Master permetterà, in questa prima fase,

la formazione di 29 nuove figure professionali provenienti

da tutta Italia. Si tratta di laureati in medicina, psicologi

e fisioterapisti che si preparano ad affiancare con sensibilità

e attenzione i pazienti in uno dei percorsi più difficili per

l’ammalato ed i suoi familiari.

Nel corso dell’inaugurazione del Centro sono stati premiati, tra

gli altri, per il loro contributo alla realizzazione del Master,

Fabio Roversi Monaco per la Fondazione Carisbo, uno dei soci

fondatori del Centro, Marco Cammelli per la Fondazione del

Monte di Bologna e Ravenna, Marco Vacchi per IMA, Sonia

Bonfiglioli per Bonfiglioli Riduttori, Franco Lazzari per

Cooperativa Edificatrice Ansaloni, Marco Minella per Camst,

SULLA STRADA DI CASA Nuova frontiera della medicina all’Hospice MT.C. Seràgnoli di BentivoglioRoberto Venturi*

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Romano Volta per Datalogic e Datasensor, Federico Rossi

e Carlo Vico dello Studio notarile associato Rossi e Vico,

Lorenzo Sassoli de’ Bianchi per Valsoia, Gaetano Maccaferri

per Assindustria, Marino Golinelli per la Fondazione Marino

Golinelli, Giovanna Furlanetto e Giulia Guandalini. “Questo

passo in avanti ci riempie di gioia - dichiara Isabella Seràgnoli -

e rappresenta un omaggio a Cesare Maltoni, la scintilla che ha

dato il via a questa bellissima impresa”.

La nascita del Centro, quale esempio di costruttiva comunione

di intenti fra pubblico e privato, apre la strada ad una fase

innovativa della ricerca medica verso una consapevolezza della

dignità della vita e dunque di civiltà. Per questo chiunque si

rechi all’Hospice di Bentivoglio MT.C. Seràgnoli si sente come

sulla strada di casa.

I NOSTRI EVENTI

*Esperto in Comunicazione e Marketing

DA SINISTRA

Marco Cammelli - Presidente Fondazione del Monte,

Giancarlo De Martis - Presidente Fondazione

Hospice MT.C. Seràgnoli Onlus, Maurizio Petta -

Presidente Fondazione Isabella Seràgnoli, Isabella

Seràgnoli, Fabio Roversi Monaco - Presidente

Fondazione Cassa di Risparmio di Bologna, Guido

Biasco - Direttore del Master Universitario

di I livello in Organizzazione, Gestione e Assistenza

in Hospice.

Centro di Formazione e di Ricerca in Cure PalliativeVia Aldo Moro 16/ 3 – 40010 Bentivoglio (Bo)

Tel. 051/8909690 – Fax 051/8909696

centro@hospiceseragnoli.org

www.hospiceseragnoli.it

I recapiti del Centro

I familiari di Silvino Brandola, Castel Maggiore (Bo)

….Quello che abbiamo trovato all’Hospice è stato un meraviglioso esempio di solidarietà umana. […] Non ci viene in mente un posto migliore dove lui potesse trascorrere e affrontare la sua malattia. Ci siamo veramente sentiti acasa fin dal primo giorno all’Hospice, e in un periodo di incertezze e preoccupazioni abbiamo trovato sostegno e conforto, e tantepersone amiche pronte a rispondere alle nostre domande.[…] Ci sentiamo enormemente fortunati di aver avuto l’opportunità diusufruire di una struttura come la vostra, ma siamo convinti che l’Hospice non sarebbe quello che è senza le persone che ci lavoranodentro, senza il calore umano che ci ha aiutato a sopportare il freddo di quest’ultimo inverno…

Famiglia Forleo, Bologna

...La Vostra capacità a captare sia emotivamente che psicologicamente i bisogni […] del malato e dei propri cari nei minimiparticolari, nei piccoli gesti quotidiani hanno reso quest’esperienza, seppur tanto dolorosa, ricca di emozioni importanti e positive.Vogliamo partecipare in modo concreto perché questa struttura continui a crescere e a proteggere tutte le persone in dolorosadifficoltà….

a cura di Sara Simonetti

DICONO DI NOI

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Per sostenere la Fondazione Hospice MT.C. Seràgnoli Onlusi versamenti possono essere effettuati tramite:

- c/c postale n° 29216199 intestato a Fondazione Hospice MT.C.Seràgnoli Onlus, via Marconi 43/45 - 40010 Bentivoglio (Bologna).

- Bonifico bancario presso:UNICREDIT Banca Impresa (Filiale di Cento) c/c 000003481967 – CIN Q – ABI 3226 – CAB 23400intestato a: Fondazione Hospice MT.C. Seràgnoli Onlus,via Marconi 43/45 - 40010 Bentivoglio (Bologna).

- Assegno bancario non trasferibile intestato a Fondazione HospiceMT.C. Seràgnoli Onlus accompagnato dai dati del donatore.

Alla ricezione del versamento del contributo, la Fondazione Hospice MT.C.Seràgnoli Onlus provvederà a rilasciare ricevuta di donazione.

Modalità per il versamento della quota associativa all’AssociazioneAmici dell’Hospice MT.C. Seràgnoli:

- c/c postale n° 52113529 intestato a Associazione Amici dell’HospiceMT.C. Seràgnoli, Piazza San Domenico 9 - 40124 Bologna.

- Bonifico bancario presso:UNICREDIT, Private Bankingc/c 000003481967 – CIN Q – ABI 3226 – CAB 23400intestato a: Associazione Amici dell’Hospice MT.C. Seràgnoli,Piazza San Domenico 9 - 40124 Bologna.

- Assegno bancario non trasferibile intestato a Associazione Amicidell’Hospice MT.C. Seràgnoli accompagnato dai dati del donatore.

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