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di EElliiddee MMaalltteessee

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Le reazioni dell’essere umano difronte ad una malattia grave sonodue: chiudersi in un guscio di so-

litudine o aprire la propria vita a una nuovae inaspettata condivisione, condizione que-st’ultima che solo un momento difficile puòdare. Non è così semplice, naturalmente, lereazioni sono mille e con mille sfumature di-verse, ma sullo sfondo rimangono questedue direzioni: l’isolamento e l’apertura. Fe-derica Cardia, quando scopre a soli 28 annidi avere un tumore al colon, opta per la se-conda. E lo fa con tutti i mezzi possibili, so-prattutto quelli che una ragazza nata neglianni 80 e oggi dottoressa in Scienze dellaComunicazione, conosce meglio: internet ei nuovi media. Dal 21 ottobre scorso Fede-rica ha scelto di mostrare a tutti propriotutti– la sua battaglia quotidiana contro ilcancro. Battaglia necessaria di fronte alloscetticismo dei medici, la rassegnazione deimalati, e a un sistema sanitario insufficientea darti tutte le risposte. È bastato chiudersiin casa per tre giorni davanti al suo Mac, rac-cogliere, ordinare e scansionare le cartelleche ricostruiscono la sua storia clinica, sce-gliere le immagini che più la rappresentano,costruire quindi un piccolo sito web e infinecliccare su quella parolina che fa così paura:“pubblica”.

Tantovincoio.it è il nome del sito, unnome che non lascia dubbi e che da qualchemese ha interessato il mondo del web e nonsolo. Dopo Salvatore Iaconesi, il ragazzocon un tumore al cervello che lanciò l’ap-pello “Cura open source”, destando moltecritiche all’interno del mondo sanitario, ilsito di Federica –ricco di sue immagini, unaparte dedicata alle terapie svolte e agli arti-

coli aggiornati sulle sue esperienze– ha la-sciato a bocca aperta chi ha il cancro, chi èguarito o chi si è semplicemente fatto stu-pire dalla sua richiesta di aiuto. Agenzie,giornali e tv in Italia e nel mondo hanno vo-luto conoscerla da vicino, e saperne di piùsu di lei e sulla sua idea che, come scrive lei stessa sul sito, è a metà fra il crowdsour-cing (cercare informazioni sulla malattia emedici che possano aiutarla) e crowdfun-ding (cercare anche un aiuto economico persostenere i costi delle terapie): « ammalarsialla mia età» scrive Federica, «può avere unmeraviglioso e importante pro”: noi giovanimultimediali, abili “surfers” nel mare di In-ternet, abbiamo la possibilità di sfruttarequello che di buono la tecnologia ci offre: ilpotere della condivisione e la possibilità diarrivare in ogni angolo del pianeta con pochiclick». In questo caso, raggiungendo anche ilcuore.

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Federica Cardia, blogger di Tantovincoio.it

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Federica come è nata l’idea di creareTantovincoio.it?

«Dopo due chemioterapie e una brutta ri-caduta della malattia, l’oncologo mi disse chec’erano altre strade da percorrere, ma che ne-cessitavano di grandi risorse economiche,perché al di fuori dei protocolli sanitari. Unasola somministrazione di un farmaco mono-clonale costa 5000 euro, così mi sono sentitacrollare il mondo addosso. Poi successe unacosa strana, mia madre un giorno con un po’di ingenuità mi ha detto: “forse al mondo esi-sterà un benefattore che ti vuole aiutare”. Hosorriso, chiaramente non ci credevo, ma hoiniziato a riflettere nella mia testolina: “behperò con internet si possono fare tantecose…” Ho pensato a quei siti in cui ci si au-topromuove, come ad esempio dei ragazziche vogliono fare un film e chiedono: ci fi-nanziate? E poi la rete è libera di dare un euroo cento su questa causa. Mi sono resa contoche internet funziona tanto per l’arte che peril sociale, quindi ho pensato: che faccio? ciprovo? A me servivano risorse economiche einformazioni, perché purtroppo della mia pa-tologia si sa poco, non è così comune inquanto si tratta di una carcinosi peritonealeoriginata dal colon. Ho unito le due cose: in-formazioni e risorse economiche».

Come lo hai creato?«non avevo tante conoscenze di grafica,

ma ho scoperto che con un Mac puoi creareun sito carino con il minimo sforzo, in modomolto semplice, con un po’ di gusto e creati-vità. All’inizio non avevo nemmeno lo scan-ner quindi facevo le foto alle cartelle clinichecon l’Iphone! Insomma ho fatto una cosamolto artigianale, ma alla fine il risultato è

stato buono. Mi batteva il cuore quando stavoper premere invio-pubblica. È nato così,come una scommessa. Ho mandato qualchemail ai miei amici e poi ho pubblicato su Fa-cebook. In fondo non ci credevo più di tanto,pensavo solo: o la va o la spacca.»

E ha spaccato.«Il giorno dopo il boom: mille mail, mes-

saggi, chiamate da agenzie, quotidiani e michiedevo cosa stesse accadendo. In quel mo-mento ho capito la potenzialità della rete, midicevo: allora quello che ho studiato sui libri èvero! Funziona! Mi hanno contattato e conti-nuano a contattarmi dall’America, dal Canada,dal Giappone e mi sono trovata ad aggiornarein fretta il sito con la versione in inglese.»

Cosa ha creato così tanta curiosità in-torno al sito?

«È una novità, finora ci sono stati i cancerblogger: parlare della tua malattia come rifles-sione e dialogo. Ma mettere la storia clinicaonline, le terapie, affrontare la cosa non solodal punto di vista emotivo, ma anche medico,pur non essendo un medico, è la vera novità.Vuol dire che si sta raggiungendo un livellodi fiducia nella rete per cui possiamo condi-videre situazioni molto difficili come lo è lamalattia. Io mi sono fidata e ne ho avuto qual-cosa in cambio. Sulla mia pagina Fb ci sono icommenti di tutti i miei fan, che ogni mattinami scrivono messaggi di coraggio e mi fannodavvero piacere. Mi danno tanta forza.»

C’è qualcosa che ti ha colpito? «Soprattutto che ci siano state persone

che mi hanno scritto mail lunghissime. Moltisi sono sentiti in dovere di raccontarmi la

loro storia. Mi sembrava di leggere un libro,un intersecarsi di storie, di persone, di espe-rienze. Poi ci sono state mail ‘particolari’ edivertenti, ad esempio uno che mi ha man-dato una foto con scritto: “Ciao questo sonoio, sei molto carina, mi piacerebbe incon-trarti”. Adesso ci sono anche i vari innamo-rati: “se non ti sposa nessuno ti sposo io”.Mi sono fatta delle risate…»

Hai ricevuto delle critiche? «Poche, è questo che mi ha sorpreso di più.

È successo anche a Iaconesi di riceverne, haavuto una critica da parte di Veronesi che hadetto: “non si trova la cura tramite internet”.Ma noi non stiamo parlando di cura, nelsenso che qualcuno mi chiama per dirmi: tiguarisco. Il discorso è più ampio, noi condi-vidiamo per avere più informazioni possibili.Quello che sto facendo io con il mio sito èraccogliere le informazioni, riorganizzarle emetterle a disposizione degli altri. Anche iomi sono posta il problema di chi poteva pen-sare: ma guarda questa che al posto di pen-sare curarsi se ne va alla “Vita in diretta”,

rilascia interviste, parla con Signorini allaradio eccetera. Ma ho capito che anche que-ste cose fanno parte della mia terapia, mifanno bene! Parlarne è un modo per esorciz-zare la malattia, anche farci una battuta o con-frontarti è un modo per tenerla a distanza. Mifa bene anche parlarne ora con te.»

Come lo vivi questo tuo esporti quoti-dianamente?

«Stranamente mi va sempre. È uno sfogoper me, ho la voglia di scrivere sul blog, a voltemi sveglio la mattina e penso: adesso su cosascrivo? In un modo un po’ strano, sono ritor-nata a quello che volevo fare nella vita, che eracomunicare e scrivere. È terapeutico.»

È terapeutico ma non invasivo, né tossicoe non ha effetti collaterali. Condividere at-traverso tutti i mezzi disponibili ha per Fe-derica l’unico effetto collaterale di vivere lavita fino in fondo, nonostante la malattia,grazie ai nuovi incontri e alle nuove espe-rienze che il sito le ha regalato. E tante altrece ne saranno ancora perché -lo ha pro-messo- tanto vincerà lei. ■

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La tecnologia offre la possibilità di condividere le esprerienze e fare nuovi incontri