FORUM PEDIATRIA 2 - SIP · 2020-02-23 · FORUM della PEDIATRIA 2.0 PRESIDENTI Giovanni Corsello...

FORUMdella

PEDIATRIA2.0

PRESIDENTIGiovanni CorselloGiuseppe Saggese

COMITATO SCIENTIFICORino AgostinianiAlberto Villani

Riunione plenaria del Consiglio Nazionale, della Consulta Nazionale e della Conferenza Nazionale dei Gruppi di Studio

della Società Italiana di Pediatria

ISTITUZIONI INVITATE FIMP - Federazione Italiana Medici PediatriCUN - Consiglio Universitario NazionaleAOPI - Associazione Ospedali Pediatrici ItalianiACP - Associazione Culturale Pediatri

Coordinatore editoriale: Raffaella Agosta

Redazione: Federica Crespi - Lucrezia Monterisi

Editore: Biomedia s.r.l., Via L. Temolo 4, 20126 Milano

Tel. 02/45498282 - Fax 02/45498199

e-mail: [email protected]

Sito Internet: http://www.biomedia.net

Stampa: Grafica Briantea, Usmate (MB)

Edizione Novembre 2016

Vietata la riproduzione integrale o parziale anche in fotocopie

Copyright Società Italiana di Pediatria

PRESIDENTIGiovanni CorselloGiuseppe Saggese

COMITATO SCIENTIFICORino AgostinianiAlberto Villani

Riunione plenaria del Consiglio Nazionale, della Consulta Nazionale e della Conferenza Nazionale dei Gruppi di Studio

della Società Italiana di Pediatria

ISTITUZIONI INVITATE FIMP - Federazione Italiana Medici PediatriCUN - Consiglio Universitario NazionaleAOPI - Associazione Ospedali Pediatrici ItalianiACP - Associazione Culturale Pediatri

FORUMdella

PEDIATRIA2.0

Atti del

ASSISTENZAI Gruppo: Prevenzione e Stili di VitaAlberto Giovanni Ugazio (Coordinatore) RomaRosalia Maria Da Riol UdineGiuseppe Di Mauro Aversa (CE)Pietro Ferrara RomaMarco Giussani Novate Milanese (MI)Adima Lamborghini TeramoRocco Russo BeneventoGian Paolo Salvioli BolognaElvira Verduci Milano

II Gruppo: Cure PrimarieGiampietro Chiamenti (Coordinatore) S. Martino Buon Albergo (VR) Paolo Biasci LivornoValdo Flori FirenzeGrazia Gentile SalernoLuigi Greco BergamoGiuseppe Masnata CagliariLuigi Nigri Bisceglie (BT)Marina Picca MilanoDonella Prosperi Cascina (PI)

III Gruppo: Pediatria OspedalieraRino Agostiniani (Coordinatore) Pistoia Ermanno Baldo Rovereto (TN)Giorgio Bracaglia Tivoli (RM)Fabio Cardinale BariAntonio Correra NapoliRaffaele Domenici LuccaDomenico Minasi Polistena (RC)Luciana Parola Magenta (MI)Giovanni Vitali Rosati Bagno a Ripoli (FI)

IV Gruppo: Ospedali PediatriciAlberto Villani (Coordinatore) RomaLuciano Cavallo BariGianpaolo Donzelli FirenzeLuisa Galli FirenzeLoredana Lepore TriesteAlberto Martini GenovaGiorgio Perilongo PadovaPaolo Siani NapoliGian Vincenzo Zuccotti Milano

V Gruppo: NeonatologiaMauro Stronati (Coordinatore) PaviaAntonio Boldrini PisaIrene Cetin MilanoCarlo Dani FirenzeMario De Curtis RomaAntonio Del Vecchio BariFabio Mosca MilanoMarco Pezzati Firenze

VI Gruppo: Emergenza-UrgenzaRiccardo Lubrano (Coordinatore) RomaMassimo Barbagallo CataniaNicola Cassata PalermoLiviana Da Dalt PadovaRaffaele Falsaperla CataniaStefano Masi FirenzeGiorgio Piacentini Verona

VII Gruppo: Malattie CronicheAndrea Pession (Coordinatore) BolognaSergio Amarri Reggio EmiliaEugenio Baraldi PadovaFranco Cerutti TorinoRenato Cutrera RomaCarlo Dionisi Vici RomaFranca Fagioli TorinoGiovanni Montini MilanoAngelo Selicorni Monza

VIII Gruppo: AdolescenzaPiernicola Garofalo (Coordinatore) PalermoSergio Bernasconi ParmaGiampaolo De Luca Amantea (CS)Marcello Lanari Imola (BO)

Gruppo FORMAZIONEGiuseppe Saggese (Coordinatore) PisaPaolo Becherucci FirenzeGianni Bona NovaraGiovanni Corsello PalermoMarzia Duse RomaGiovanni Federico PisaFilippo Festini FirenzeAlfredo Guarino NapoliLuigi Memo BellunoBruno Nobili NapoliEnrica Riva MilanoCostantino Romagnoli RomaAnnamaria Staiano NapoliGianfranco Temporin RovigoPier Angelo Tovo TorinoDavide Vecchio Palermo

Gruppo RICERCAGeneroso Andria (Coordinatore) NapoliAndrea Biondi MonzaGiuseppe Buonocore SienaCarlo Catassi AnconaFrancesco Chiarelli ChietiGiorgio Conforti GenovaMaurizio De Martino FirenzeSusanna Esposito MilanoVassilios Fanos CagliariPaola Gianino AstiGianluigi Marseglia PaviaValerio Nobili Roma

COMPOSIZIONE DEI GRUPPI DI LAVORO

FORUM DELLA PEDIATRIA 2.0 ...............................................................................

............................................................................... I

INDICE

Prefazione pag. III

Introduzione pag. V

PREVENZIONE E STILI DI VITA pag. 1

LE CURE PRIMARIE pag. 8

PEDIATRIA OSPEDALIERA pag. 12

OSPEDALI PEDIATRICI pag. 15

NEONATOLOGIA pag. 17

EMERGENZA URGENZA PEDIATRICA pag. 29

MALATTIE CRONICHE pag. 34

ADOLESCENZA pag. 39

FORMAZIONE pag. 58

RICERCA pag. 79

Programma Forum della Pediatria 2.0 pag. 92

PREFAZIONE ...............................................................................

............................................................................... III

PREFAZIONE

Prof. Giovanni Corsello

Presidente Società Italiana di Pediatria

Perché la Società Italiana di Pediatria ha organizzato un secondo Forum di Pediatria a Pisa nel mese di giugno 2016 a 10anni esatti di distanza dal precedente?Le motivazioni che hanno spinto il Consiglio Direttivo a organizzare il Forum Pediatria 2.0 sono state diverse:

1/ dopo 4 anni circa di lavoro e di attività, il Consiglio Direttivo ha sentito la necessità di condividere con il ConsiglioNazionale, con la Consulta Nazionale, con la Conferenza Nazionale dei Gruppi di Studio alcuni punti di vista aggiornati suvari aspetti della realtà pediatrica nel nostro Paese in tema di assistenza, di formazione e di ricerca. Ci è sembrato utile, comeavvenuto già 10 anni fa a conclusione dell’attività del Consiglio Direttivo allora in carica, dare un contributo di analisi e diproposta, un contenitore di idee utile per il Consiglio Direttivo e per il Presidente SIP che eleggeremo il 18 novembre 2016per i prossimi 4 anni.

2/ Una strategia integrata, di rete, è ormai decisiva per riaffermare la specificità della Pediatria e di tutta l’Area Pediatricaoggi in Italia, a garanzia della salute dei bambini e dei livelli assistenziali raggiunti in questi anni sia in ambito territorialeche ospedaliero, sia nella Pediatria generale che in quella specialistica di area medica e chirurgica. In questo senso , incoerenza anche con il lavoro avviato con la FIARPED, ci è sembrato necessario mettere insieme e pubblicare i contributi ditutti i Gruppi di Lavoro che al Forum hanno focalizzato criticità e prospettive nelle diverse branche.

3/ Abbiamo avviato a Pisa un processo che prevede modelli organizzativi assistenziali in linea con una coerente ristrutturazionedei modelli formativi e delle attività di ricerca. Partendo dall’assunto che senza una buona attività di ricerca (di base,traslazionale e clinica) non si possano garantire modelli e regimi assistenziali moderni, efficaci ed efficienti, si è volutodelineare un percorso che possa essere condiviso tra Area Pediatrica e Istituzioni. In questo contesto, la progressiva riduzionedel numero dei Pediatri operanti nel territorio e in ospedale rischia di diventare sempre più critica e incompatibile di fattocon il modello attuale di indipendenza funzionale tra cure primarie pediatriche e cure pediatriche in ospedale. Bisognagarantire che il minor numero di Pediatri non infici il diritto dei bambini e delle loro famiglie a essere curato, anche nel sensodella “Care”, cioè dalla presa in carico del Pediatra. Per far questo bisogna ridisegnare un nuovo modello che metta insiemein un regime di continuità e di gestione organizzata e condivisa le cure primarie (Pediatra di famiglia) e le cure ospedaliere,compresi i centri di riferimento per le patologie croniche e complesse. Bisogna continuare a elevare il numero dei contrattiannuali delle Scuole di Specializzazione in Pediatria già aumentato del 40% rispetto a quello di 4 anni fa, e nel contempogarantire un percorso formativo agli specializzandi più coerente con il ruolo attuale del Pediatra, diverso rispetto al passatoe con una forte connotazione sociale.

4/ Un aspetto oggi irrinunciabile dell’attività del Pediatra, di tutti i Pediatri, è dettato dagli interventi di prevenzione, nelsenso più ampio del termine che include stili di vita, vaccinazioni, e controllo della esposizione a inquinanti e componenti ingrado di turbare il network cellulare epigenetico endocrino-metabolico e di immuno-modulazione.

Il progresso delle conoscenze, frutto della ricerca e della innovazione tecnologica, pone coloro che hanno la responsabilitàdi gestire le fasi di crescita e di sviluppo precoce (dal concepimento e lungo un periodo che per convenzione ormai si definiscedei primi 1000 giorni), una sorta di periodo critico in cui un assetto epigenetico sfavorevole può determinare una suscettibilitàallo sviluppo di patologie croniche a distanza: obesità, diabete, sindrome metabolica, malattie cardiovascolare, disordine delneurosviluppo, patologia neoplastica.

Il Bambino tra genetica e ambiente è una nuova realtà biologica e clinica in cui il Pediatra deve svolgere il ruolo di “sentinella”(sorveglianza, identificazione di fattori di rischio, diagnosi precoce) e di “avvocato del bambino” (tutela, difesa e protezione),anche in vista di una standardizzazione dei livelli di sicurezza e di una struttura sociale sempre più “ A misura di Bambino”.Un Forum di Pediatria quello a Pisa 2.0, pieno di suggestioni e di proposte che confermano il ruolo centrale che i Pediatri ela Pediatria hanno in Italia in termini di difesa, protezione e promozione della salute, del benessere e dei diritti di tutti ibambini che vivono nel nostro Paese.

INTRODUZIONE ...............................................................................

............................................................................... V

INTRODUZIONE

Prof. Giuseppe Saggese

Questo volume contiene una sintesi dei temi presentati al Forum Pediatria 2.0 tenutosi a Pisa il 16-17 giugno 2016, organizzatodalla Società Italiana di Pediatria (SIP). L’evento è stato un remake del primo Forum svolto esattamente 10 anni prima, il 16-17 giugno 2006. Il tema fondante, come la volta precedente, è stato quello di una riflessione collegiale su quello che è lo statoattuale della Pediatria, i possibili scenari futuri e, soprattutto, gli eventuali interventi di miglioramento. Dunque, un impegnoambizioso, date anche le molte novità sul piano delle conoscenze, dell’epidemiologia e, quindi, degli scenari assistenziali. Aquesto si aggiunga l’attuale periodo di recessione economica con risorse limitate a disposizione, anche per la salute dei bambini.

Il format del Forum, è stato lo stesso della precedente edizione. Il Forum si è “snodato” infatti, lungo quel filo conduttore cheva dallo sviluppo delle conoscenze, quindi la ricerca, alla loro divulgazione, la formazione, fino all’applicazione in ambitoclinico, quindi l’assistenza. All’interno delle tre aree, sono stati identificati gli argomenti di maggiore interesse e sono statiindividuati, per il loro approfondimento, colleghi riconosciuti esperti negli specifici settori, appartenenti alle varie componentiprofessionali della Pediatria. Dunque, forte integrazione della Pediatria con Pediatri ospedalieri, Pediatri di famiglia e Pediatriuniversitari riuniti insieme a discutere di problemi di interesse comune. Su questa premessa, nel corso del Forum, si è sviluppatoun dibattito molto costruttivo che ha messo in evidenza, accanto ad aspetti sicuramente positivi, punti di criticità sulla base deiquali sono stati individuati ambiti di miglioramento ben precisi.

Nella sessione dedicata all’assistenza sono stati discussi i grandi temi riguardanti le cure primarie, le cure ospedaliere, oltread alcuni argomenti trasversali come gli stili di vita, la prevenzione, le malattie croniche e l’adolescenza. Il paradigma che hasotteso l’intera sessione è stata l’affermazione del diritto primario del bambino ad avere accesso a cure appropriate efficaci esicure da parte di professionisti specificamente formati e in spazi idonei e dedicati. Per capire l’importanza di questa affermazione, basta pensare al difficile impegno del Pediatra nella prevenzione enell’educazione verso corretti stili di vita. Del resto, è un dato ormai acquisito che influenze ambientali sfavorevoli durantele prime fase della vita, sono in grado di condizionare, anche attraverso meccanismi epigenetici, l’insorgenza delle cosiddettemalattie non-trasmissibili, che si possono manifestare successivamente, in età giovane-adulta e adulta (malattie cardio-vascolari, obesità, sindrome metabolica, diabete di tipo 2).Ampio spazio è stato dedicato alle malattie croniche che richiedono oggi un intervento più coordinato e più efficace da partedei Pediatri, tenendo conto della necessità di questi pazienti non solo di cure mediche appropriate, ma anche di un miglioramentodella qualità di vita. Nel corso del dibattito è stato sottolineato come, per ottenere tali risultati, sia indispensabile un più efficienteraccordo ospedale-territorio inserito in un sistema a rete, soprattutto nei casi di malattie croniche complesse o rare. In questicasi è fondamentale la presenza nel team assistenziale di pediatri (sub)specialisti negli specifici settori.La transizione di questi pazienti dalle cure del Pediatra a quelle del medico dell’adulto è un processo complesso e delicato,attualmente organizzato in maniera inadeguata. E’ stato rilevato come i genitori siano spesso riluttanti in quanto ritengono ilteam pediatrico (pediatri ed infermieri) più sensibile e più preparato alle esigenze dei loro figli. D’altra parte, i medici degliadulti non sono abituati ad avere come interlocutore la famiglia, e questo è un ulteriore elemento di demotivazione per i genitori.Il tema della transizione è direttamente collegato a quello dell’adolescenza. E’ stato rilevato come si tratti di una fase dellavita su cui il Pediatra deve investire di più in termini di prevenzione e di formazione, essendo lui il professionista indicatodall’OMS, già nel 1965, come il medico più adatto, per le sue conoscenze e capacità, a prendersi cura degli adolescenti. Aquesto proposito, è stata sottolineata l’opportunità di estendere l’assistenza territoriale agli adolescenti con un aumento delnumero dei Bilanci di Salute in età adolescenziale, attualmente limitati a 1-2, a seconda delle Regioni. Un altro aspetto affrontato è stato quello dell’emergenza-urgenza. Nel relativo capitolo di questo volume, vengono consideratele principale problematiche del tema. L’analisi degli accessi al PS mette in evidenza che circa il 90% dei casi sono costituitida codici bianchi o verdi, ossia casi non urgenti che almeno in parte, potrebbero essere valutati e risolti in un contesto extra-ospedaliero. Questo concorre all’elevato tasso di ospedalizzazione di bambini e adolescenti che nel nostro paese è circa ildoppio (65/70 per mille) rispetto a quello rilevato in altri paesi europei. Per quanto riguarda gli aspetti organizzativi, interessantiappaiono i dati di un’indagine svolta dalla SIMEUP su un campione di 188 ospedali italiani con un’UOC di Pediatria. Nel78% dei casi il triage è affidato al personale del PS generale; poco più di un terzo delle strutture può fornire un’assistenzasemi-intensiva pediatrica; il 38% delle strutture non ha assistenza pediatrica d’emergenza in quanto sprovviste di guardiapediatrica per il PS. In tali casi, la presa in carico del bambino avviene da parte dei medici del PS generale dell’adulto di cuisolo il 54% ha avuto una preparazione pediatrica. Si tratta di dati che evidenziano la necessità di una razionalizzazione della

rete dell’emergenza pediatrica.Un altro tema di grande rilevanza presentato al Forum è stato quello riguardante l’assistenza neonatologica. Accanto aiprogressi ottenuti negli ultimi anni dalla Neonatologia italiana, sia sul piano assistenziale che su quello della ricerca, sono statisottolineati alcuni ambiti di miglioramento come ad es. la promozione dell’allattamento al seno, data la bassa percentuale dimadri che allattano esclusivamente al seno a 4 mesi (31%) e oltre i 6 mesi (10%), la necessità di allargare la copertura con gliscreening, l’urgenza di una razionalizzazione dei punti nascita con riduzione a due livelli di cure neonatali e con chiusura deicentri a bassa attività e la necessità di aumentare il personale medico e infermieristico.

Nella sessione dedicata alla formazione è stato sottolineato come i nuovi scenari assistenziali da una parte e l’approfondimentodelle conoscenze dall’altra, rendano necessaria una formazione aggiornata e flessibile delle varie figure che si occupano dineonati, bambini e adolescenti. Per quanto riguarda il Corso di Laurea in Medicina, sono emerse essenzialmente due criticità: la prima riguarda l’insufficientenumero dei crediti formativi assegnati all’insegnamento della Pediatria, in media 5, pari al 2,5% del totale: la popolazionepediatrica rappresenta però il 20% del totale. E’ chiaro, dunque, che i medici dell’adulto che si trovano a seguire anche bambini(medici di medicina generale, medici del 118, ecc.) non hanno la preparazione adeguata. Questa considerazione acquisisce unvalore ancora maggiore se si tiene conto della deriva in atto che tende a ridurre verso il basso l’età di competenza del Pediatra.L’altra criticità riguarda la necessità di dedicare maggiore spazio durante il Corso di Pediatria alle attività di tipoprofessionalizzante.Anche per quanto riguarda il Corso di Laurea in Infermieristica Pediatrica, è stato rimarcato che, nonostante gli infermieripediatrici abbiano la formazione e le competenze che li rendono indispensabili nell’assistenza dei neonati, bambini e adolescenti(20% della popolazione), essi sono solo l’1% del totale degli infermieri. L’infermiere pediatrico viene percepito, tranne insituazioni particolari come negli ospedali pediatrici, come un punto di debolezza del sistema in quanto il direttore generalepreferisce gli infermieri generalisti in quanto più utilizzabili e spostabili. La conferma indiretta di quanto osservato viene dalfatto che, ad oggi, il Corso di Laurea in Infermieristica Pediatrica è attivato solamente in 10 Atenei. Sicuramente, le maggiori novità che sono state riportate nella sessione della formazione sono quelle riguardanti la Scuola diSpecializzazione di Pediatria. La Conferenza dei Direttori delle Scuole di Specializzazione di Pediatria ha contribuito in modosostanziale alla stesura del nuovo ordinamento della Scuola riportato nel Decreto n.68 del 4.02.2015. La considerazionepreliminare che ha ispirato il lavoro della Conferenza è stata quella che la Pediatria viene identificata sul piano didattico -formativo dal settore scientifico disciplinare MED/38 “Pediatria generale e specialistica”, a significare che la Pediatria deveessere considerata alla stregua della “medicina interna” del bambino, comprendente, in un percorso unitario, sia la Pediatriagenerale delle cure primarie e secondarie, sia i suoi settori specialistici.Partendo da questa premessa, due sono stati i principali risultati ottenuti: il mantenimento della durata del corso di 5 anni e lanuova articolazione del percorso formativo secondo il modello europeo. I primi 3 anni identificano il triennio di base; il bienniosuccessivo riguarda la formazione specifica e i settori elettivi con 3 indirizzi specifici finalizzati a consolidare le competenzegià in essere e a tracciare lo specifico profilo professionale che deve possedere il Pediatra che si troverà ad operare nell’ambitodelle cure primarie territoriali o delle cure secondarie ospedaliere o in uno degli ambiti specialistici predisposti dalla Scuola.La Scuola, ha dunque l’obiettivo di formare uno specialista in Pediatria, a “tutto tondo”, cioè uno specialista in grado di iniziarea svolgere la professione in qualsiasi ambito di lavoro si troverà ad operare, una volta specializzato. Nel corso della discussione sviluppatasi durante il Forum, sono stati rilevati alcuni aspetti sui quali la Conferenza dei Direttori,nel rispetto dell’autonomia delle singole Scuole, dovrà comunque essere proattiva. Primo punto riguarda il fatto che ogniScuola dovrà attivare, oltre all’indirizzo delle cure secondarie, anche quello delle cure primarie. Un altro aspetto riguarda gliindirizzi (sub)specialistici che, come riportato nel Decreto, dovranno essere attivati dalle Scuole “in grado di offrirli”, avendouna “riconosciuta attività in specifiche specialità pediatriche”.Un’altra criticità riguarda il numero dei contratti. Rimanendo invariato il loro numero questi saranno insufficienti a coprire lafutura diminuzione del numero dei Pediatri. Nel Forum del 2006, la SIP riportò i risultati di un’indagine svolta che evidenziavacome, per i pensionamenti dei Pediatri non compensati da nuove assunzioni, si sarebbe passati da 15.000 Pediatri del 2006 a7.500 del 2030. Purtroppo, i fatti stanno confermando la veridicità di quei dati. Dei 7.500 Pediatri di famiglia oggi operativi,circa 4.000 hanno un’età media tra 55-70 anni e, oltre 6.000 raggiungeranno l’età pensionabile tra 2015 e 2030. Comunque,vale la pena sottolineare che i dati emersi al Forum 2006 ci sono serviti, attraverso continue interazioni con il Ministero dellaSalute, per ottenere in questi anni un progressivo aumento del numero dei contratti, da 160 del 2006 a 395 del 2016. Gli indirizzi (sub)specialistici della Scuola non devono comunque essere pensati come percorsi finalizzati a formare un “Pediatra(sub)specialista”, ma piuttosto rappresentano una fase formativa propedeutica ad un Percorso di alta formazione da svolgersiin un tempo successivo al conseguimento della specializzazione. Per questo motivo, la Conferenza dei Direttori delle Scuoledi Specializzazione di Pediatria, in sinergia con la Società Italiana di Pediatria (SIP), ha presentato, al MIUR e al CUN, una

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VI ...............................................................................

INTRODUZIONE ...............................................................................

............................................................................... VII

proposta di attivazione di un percorso formativo (sub)specialistico in Pediatria. Tale proposta è stata accettata e il progetto èora in fase di discussione al Ministero della Salute.Il percorso formativo (sub)specialistico sarà strutturato in 1-2 anni. Dovranno essere soddisfatti precisi requisiti delle sedi(casistica adeguata, ambienti dedicati, strumentazione, personale medico strutturato dedicato, attività clinico-scientifica dieccellenza) e dei discenti (livelli di autonomia, attività scientifica e di ricerca). Inoltre, dovranno essere disponibili dei Syllabuscon la specifica delle conoscenze e competenze da acquisire da parte dei discenti. Come rilevato durante il Forum, la SIP e leSocietà affiliate hanno già prodotto un documento con tali contenuti per le singole (sub)specialità.Sempre nell’ambito della sessione dedicata alla Formazione, una tematica di grande interesse presentata al Forum è stata quellariguardante l’Educazione Medica Continua (ECM). E’ stato rilevato come, essendo la Pediatria costituita da più figureprofessionali, Pediatri che lavorano nei Centri di ricovero e cura, Pediatri (sub)specialisti e Pediatri che operano nel territorio,sia necessaria un’attività ECM programmata e differenziata secondo gli specifici bisogni formativi. In questa ottica, le Societàscientifiche dell’area pediatrica dovrebbero avere un ruolo prioritario nell’individuare, con scadenze ad es. biennali, talifabbisogni formativi.

La terza sessione del Forum è stata quella dedicata alla ricerca. E’ noto che la ricerca italiana soffre, in generale, di carenza dirisorse, essendo gli investimenti in ricerca pari ad 1,3% del Pil, ben al di sotto di quello di altri paesi come la Germania (2,9%),la Francia (2,2%), il Regno Unito (1,8%). Fatto comunque interessante è il rilievo che, nonostante quanto osservato, laproduttività scientifica è complessivamente buona. Anche per quanto riguarda la Pediatria, l’Osservatorio della RicercaPediatrica Italiana ha potuto mettere in evidenza la buona produttività scientifica sia sul piano della quantità che della qualità.Questo a fronte di oggettive difficoltà da parte dei giovani di potersi avviare ad un’attività di ricerca clinica. Il fenomeno ècosì evidente che oggi, per descriverlo, sono stati usati i termini di “apoptosi della ricerca” e di “ vanishing pediatricianscientist”. In questa ottica è stato rilevato come anche le nuove norme per l’accesso alla Scuola di Specializzazione abbianodi fatto eliminato lo stimolo ad impegnarsi in un lavoro di ricerca, soprattutto durante gli ultimi anni del Corso di Laurea inMedicina. Un altro punto, piuttosto insoddisfacente, preso in esame durante i lavori è quello riguardante il Percorso congiunto Scuoladi Specializzazione + Dottorato di Ricerca. Secondo una norma prevista dalla legge Gelmini, è possibile, per gli specializzandiche intendano indirizzarsi verso un’attività di ricerca, usufruire di un percorso privilegiato Scuola + Dottorato accorciato di 1anno. Si tratta tuttavia di un percorso poco attraente per 2 motivi principali. Il primo è che i dottorati con connotazioni edenominazioni pediatriche sono di fatto scomparsi e i giovani Pediatri possono accedere ora solo a dottorati con denominazionimolto ampie che non garantiscono più nel Curriculum la caratterizzazione pediatrica del titolo. Questo, ovviamente, nonsoddisfa la necessità per il Pediatra di un percorso di formazione post-Scuola di Specializzazione nelle (sub)specialitàpediatriche. Il secondo motivo per cui questo percorso appare piuttosto deludente per un giovane Pediatra, riguarda il fatto cheall’età di 32 anni dovrebbe passare da uno stipendio di 1.700 euro al mese a quello di 1.000, magari perdendo altre opportunitàdi lavoro più concrete come andare a lavorare nell’ospedale o nel territorio. Sempre sul tema della ricerca, nel corso del Forumè stato sottolineato il ruolo delle Società scientifiche nella promozione della ricerca in Pediatria. La FIARPED (FederazioneItaliana delle Associazioni e Società Scientifiche dell’Area Pediatrica) di recente costituzione, coordinando le attività dellevarie Società dell’area pediatrica può svolgere un ruolo strategico di promozione alla ricerca che, nel caso della Pediatria, èspesso multispecialistica e intersocietaria.

Riassumendo, in questo volume, i colleghi troveranno analisi, approfondimenti e proposte sulle principale tematiche su cuiogni giorno si sviluppa il nostro lavoro di Pediatri. Sono sicuro che l’attenta valutazione di quanto qui riportato sarà di grandeutilità per migliorare la qualità dell’assistenza che forniremo ai nostri neonati, bambini e adolescenti. Credo inoltre che il pregiodi questo lavoro vada ricercato nel fatto che esso è frutto di una forte integrazione delle varie componenti professionali che sioccupano di bambini, Pediatri di territorio, Pediatri ospedalieri e Pediatri universitari. Non deve comunque sfuggire anche il significato “politico” di questo Forum. Oggi si parla molto di insostenibilità del SSN ele proiezioni ci dicono che nel prossimo futuro avremmo 13 milioni di anziani con una o più malattie croniche degenerative.In questo volume sono riportate tutte le buone motivazioni per cui i decisori politici dovrebbero rendersi conto che l’allocazionedi maggiori risorse alla Pediatria significa prevenire le malattie in età adulta. Questo è l’obiettivo su cui la SIP si impegnerà.

Prima di chiudere questa introduzione vorrei ringraziare tutti coloro che hanno partecipato al Forum, dimostrando ancora unavolta l’entusiasmo per la nostra disciplina e il desiderio di migliorare la salute dei bambini. Un ringraziamento particolare aGiovanni Corsello, che ha condiviso con me l’idea di rifare il Forum a Pisa.

PREVENZIONE E STILI DI VITA ...............................................................................

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INTRODUZIONE

Alberto Giovanni Ugazio, Rocco Russo

Le malattie non trasmissibili (NCD, Non ComunicableDiseases) rappresentano oggi il più rilevante problemasanitario sia dei Paesi a economia avanzata che dei Paesi invia di sviluppo. Malattie cardiovascolari, malattie cronichepolmonari, obesità, cancro, diabete di tipo II e malattiementali sono responsabili del 70% della mortalità a livelloglobale e di oltre il 90% di quella del nostro Paese. Alcunedi queste malattie – come tipicamente le malattie cronichepolmonari e numerose patologie neurodegenerative del SNC- si manifestano fin dall’età evolutiva. Questa vera e propria epidemia ha gravi ripercussioni sullaqualità di vita della popolazione e un impatto socio-economico altrettanto importante, spesso sottovalutato.Trova certamente origine nei profondi cambiamenti dellostile di vita che sono intervenuti in questi ultimi cento annicon la crescente disponibilità di alimenti, di mezzi ditrasporto e di comunicazione. Di conseguenza laprevenzione delle NCDs si fonda sull’adozione di stili di vitasalutari ed essenzialmente su un’alimentazione piùequilibrata, sulla promozione dell’attività fisica e sullapromozione di un ecosistema libero da pollutanti. Tuttavia,i numerosi e disparati programmi messi a punto e adottati aquesto scopo si sono dimostrati di attuazione assaiproblematica e hanno dato risultati complessivamentepositivi, ma in misura assai minore di quanto fosse lecitoattendersi.Gli stili di vita salutari sono tanto più efficaci quanto piùprecocemente vengono adottati ed è verosimile che questaosservazione abbia, almeno in parte, un fondamentocomportamentale. Gli studi condotti in questi ultimi ventianni dimostrano inoltre, in modo ormai solido, che leinfluenze dell’ambiente durante le prime fasi della vita – dalconcepimento fino approssimativamente al secondo anno (“i

primi 1000 giorni”) – condizionano il rischio di andareincontro a malattie non trasmissibili, spesso molto più tardinel corso della vita (Developmental Origins of Health andDisease, DOHaD). Sono in gioco complessi meccanismiepigenetici che, in risposta a influenze ambientali, regolanoe programmano l’espressione del nostro patrimonio genico.Questo periodo della vita (“i primi 1000 giorni”) rappresentacosì il bersaglio ideale di qualunque programma diprevenzione primaria delle malattie non trasmissibili e devenecessariamente puntare sull’adozione di stili di vita salutariin età riproduttiva, assai prima del concepimento, in modoche l’embrione e il feto possano svilupparsi nelle miglioricondizioni ambientali e che dopo la nascita il bambino possacrescere in condizioni ambientali altrettanto ottimali,particolarmente nei suoi “primi mille giorni”. Promozionedella salute e prevenzione delle NCDs nelle prime età dellavita si devono necessariamente fondare su un intervento piùampio che abbia l’obiettivo di promuovere uno stile di vitasalutare lungo tutta l’età riproduttiva, quindi fin dai banchidi scuola. Per realizzare questo obiettivo, è necessario chela Pediatria inserisca le DOHaD nei propri piani formativi,che dedichi una quota crescente di risorse alla ricercascientifica in questo campo e che assuma la leadership, nelproprio ruolo di “advocate” del bambino, di un ampiomovimento volto a creare sinergia tra il mondo della sanitàe un vasto, differenziato ventaglio di stakeholder: daglieducatori ai professionisti della comunicazione, dagliimprenditori agli amministratori pubblici, agli sportivi, almondo dello show business e molti altri ancora. La Pediatria, che ha svolto negli ultimi cent’anni un ruolocruciale nella prevenzione delle malattie infettive, nel crollodella mortalità infantile e nello straordinario incrementodell’aspettativa di vita, deve oggi affrontare una nuova sfida:prevenire in età pediatrica l’epidemia di NCD che coinvolgeprevalentemente l’adulto e l’anziano.

PREVENZIONE E STILI DI VITA

Gruppo di Lavoro: Alberto Giovanni Ugazio (Coordinatore)Rosalia Maria Da RiolGiuseppe Di MauroPietro FerraraMarco GiussaniAdima LamborghiniRocco RussoGianpaolo SalvioliElvira Verduci

ALFABETIZZAZIONE SANITARIA

Adima Lamborghini, Rosalia Maria Da Rio, AlbertoGiovanni Ugazio

L’alfabetizzazione sanitaria o health literacy (HL) consistenelle “abilità cognitive e sociali che determinano lamotivazione e la capacità degli individui di accedere alleinformazioni, di comprenderle e utilizzarle in modo dapromuovere e mantenere una buona salute” (WHO, 1998).La HL coinvolge necessariamente sia l’attività clinica(patient empowerment per la gestione della malattia) che lasanità pubblica (empowerment di tutta la popolazione per lapromozione della salute) (1, 2). Attualmente in Italia nonesistono specifici programmi di promozione della HL alivello nazionale o regionale e le iniziative sono sporadichee vengono soprattutto dal settore privato o associazionistico.La necessità di promuovere stili di vita salutari e di preveniremalattie come le NCDs, comporta l’acquisizione dimotivazioni e l’attuazione di scelte spesso in conflitto constili di vita radicati nella storia personale e nella cultura dellasocietà di appartenenza. Queste scelte vanno operate daindividui sani, privi quindi delle motivazioni che agevolanole scelte dei soggetti malati. Inoltre, in età pediatrica gli stilidi vita salutari possono avere successo soltanto se adottati datutta la famiglia. D’altro canto, l’adozione precoce degli stilidi vita, fin dalle prime età della vita, appare sempre più comelo strumento fondamentale per un’efficace promozione dellasalute e, in particolare, per la prevenzione delle NCDs (3).La popolazione immigrata presenta un ridotto/inadeguatoutilizzo dei percorsi sanitari dovuto a difficoltà linguistiche,differente concetto di salute e di malattia, mancanza diconoscenze e di informazioni sul Sistema SanitarioNazionale (SSN). La HL è quindi uno strumentoirrinunciabile quando ci si pone l’obiettivo di promuovere lasalute mediante mutamenti dello stile di vita e la sua piùampia diffusione deve costituire una priorità per il SSN:rappresenta un investimento strategico essenziale per lasalute e per la stessa sostenibilità di un’assistenza sanitariauniversalistica. L’HL va promossa e realizzata con laformazione dei formatori a livello sanitario (dagli Ospedalialle Società scientifiche) e con la formazione nell’ambitodella scuola, dei luoghi di lavoro e dei centri di aggregazionetenendo anche conto della composizione multietnica dellanostra società. A tutti i livelli, è necessaria la consapevolezzache l’alfabetizzazione sanitaria ha come indispensabilepresupposto un adeguato livello di alfabetizzazione. Occorreun coordinamento a livello nazionale (4) che definisca gliobiettivi minimi da raggiungere, fornisca metodologie estrumenti didattici e renda pubblici i risultati ottenuti.

Bibliografia

1. United Nations Economic and Social Council (ECOSOC). Health

Literacy and the Millennium Development Goals. J Health Commun

2010;15(Suppl 2):211-23. http://www.tandfonline.com/doi/abs/10.

1080/10810730.2010.499996

2. U.S. Department of Health and Human Services, Office of Disease

Prevention and Health Promotion. National Action Plan to Improve

Health Literacy. 2010. http://www.cdc.gov/healthliteracy/planact

/national.html

3. Nutbeam D. Health literacy as a public health goal: a challenge for

contemporary health education and communication strategies into

the 21st century. Health Promot Int 15:3,259-68.

4. WHO Europe. Health literacy. The solid facts. 2013. http://www.

euro.who.int/__data/assets/pdf_file/0008/190655/e96854.pdf

BAMBINI MIGRANTI E SVANTAGGIATI

Rosalia Maria Da Riol, Gian Paolo Salvioli

Negli ultimi decenni la componente minorile dellapopolazione immigrata nel nostro Paese è andatagradualmente mutando non solo nel numero e nellaprovenienza ma anche quanto a tipologia dei bambini. Nel2014, il 24.1 % (1.084.000 unità) della popolazione migranteresidente in Italia aveva meno di 18 anni e 107.000 bambinisono nati da almeno un genitore straniero (20.7% del totaledei nuovi nati) (1). A questi si aggiungono, in numero sempremaggiore, i minori stranieri non accompagnati che arrivanovia mare e via terra (al 31.12.2015, 11921 unità). Ciascunatipologia di bambini migranti è caratterizzata da unospecifico percorso migratorio, che si associa al quadro clinicodi arrivo, e da fattori di rischio ambientali, sociali e giuridicipeculiari che pongono questi minori in una condizione divulnerabilità e di cosiddetto “svantaggio”, al pari di tanti altribambini italiani che non ricevono dalla famiglia e/odall’ambiente risorse materiali e culturali sufficienti per unadeguato sviluppo psicofisico (famiglia povera,monoparentale, genitore/i tossicodipendente, alcolista,detenuto, con patologie psichiatriche, ecc.). In Italia, inparticolare nelle Regioni del Sud, sono 1.045.000 i minoriche vivono in povertà assoluta e poco meno di due milioniquelli in povertà relativa (2). La deprivazione materialecoinvolge i consumi, la nutrizione, la salute e l’ambiente incui i bambini si trovano a vivere ed è strettamente correlataalla povertà educativa che li relega in un circuito vizioso didisagio sociale che, nei gruppi minoritari (es. Rom/Sinti) edi migranti, è ulteriormente aggravato dallo stigma, dalladiscriminazione, dalle difficoltà linguistiche e dalledifferenze culturali che finiscono per rafforzare la loroesclusione dalla società. Anche i rischi che derivano da erratistili vita colpiscono in modo particolare i bambinisvantaggiati. Nello specifico del minore migrante, l’alto tassodi obesità e di patologie connesse è fortemente influenzatodall’adattamento a stili di vita non salutari del paese ospite.Il Pediatra ha in questo ambito un ruolo fondamentale nella


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promozione della salute. L’applicazione omogenea, in tuttele Regioni, dell’Accordo Stato Regione (3) che riconoscel’iscrizione al SSN e l’assistenza continuativa del PLS a tuttii bambini, anche se figli di genitori giuridicamente non inregola, costituirebbe un passo avanti nella prevenzione ditante problematiche socio/sanitarie riportate nei paragrafiprecedenti. Inoltre appare non procrastinabile l’attivazionedi un piano organico di contrasto alla povertà minorile e aquanto ad essa connesso.

Bibliografia1. Dossier Statistico Immigrazione 2015, IDOS UNAR.

http://www. dossierimmigrazione.it/2. Rapporto Save the Children “Liberare i bambini dalla

povertà educativa. A che punto siamo”, 2016.www.savethechildren.it/ pubblicazioni

3. Accordo “Stato-Regioni” sull’assistenza ai cittadiniimmigrati stranieri e comunitari (20.12.2012).http://www.statoregioni.it/Documenti/DOC_038879_255%20csr%20-%205%20quater.pdf

PROMOZIONE DELL’ALLATTAMENTO AL SENO

Elvira Verduci

Il latte materno è un alimento specie-specifico, con unacomposizione disegnata dalla natura per meglio risponderealle esigenze biologiche e psicologiche del neonato.All’allattamento materno sono universalmente riconosciutiuna lunga serie di vantaggi per il bambino, a breve e a lungotermine, per la madre e per l’intera società. I bambini allattatial seno hanno un rischio ridotto di enterocolite necrotizzante,di malattie infettive e di NCDs.Appare evidente che il ruolo del Pediatra è e sarà sempre piùdeterminante per migliorare la salute di ogni singoloindividuo e della popolazione in generale, in primo luogoquale promotore della diffusione dell’allattamento al seno. Idati disponibili sull’allattamento in Italia documentano chepermane un’evidente diseguaglianza nelle diverse aree e neidiversi strati sociali del Paese. Per tale motivo la crescitaculturale nel campo dell’alimentazione e le strategie dicrescita dei tassi di allattamento al seno sono al centro delleiniziative della SIP. Ciò si esplica anche attraverso lacollaborazione con il Ministero della Salute (Tavolo TecnicoOperativo Interdisciplinare sull’Allattamento al Seno) e lastesura di programmi e documenti utili a favorire laconsapevolezza che l’allattamento materno è pratica naturale,di elevato valore culturale e sociale. Nel 2015 è stato pubblicato un Position Statement redatto econdiviso dalla SIP e da altre Società scientifiche italiane. Ildocumento rivisita tutte le problematiche legate allapromozione dell’allattamento al seno, offre indicazioni sucome condurre in futuro gli studi epidemiologici di settore e

come favorire la diffusione dell’allattamento materno lungotutto il percorso nascita, nel neonato sano e in quellopatologico, nel pretermine e nel neonato a termine. Anche a seguito dell’iniziativa OMS/UNICEF nota come“Ospedale Amico del Bambino”, sono stati messi a puntocorsi di formazione sull’allattamento al seno specifici per ilpersonale sanitario. In particolare è importante, ai fini delsuccesso della promozione dell’allattamento al seno, che sicrei un’alleanza tra Neonatologi-Pediatri e figureprofessionali non mediche della sanità. Se la figura del Pediatra è importante nella fase di avvioall’allattamento al seno, un ruolo ancora più rilevante losvolge nella fase successiva al puerperio, cercando diadottare strategie utili all’empowerment materno perperseguire un allattamento esclusivo di circa 6 mesi.In conclusione, essendo noto il valore umano e affettivodell’esperienza dell’allattamento materno e vista la letteraturascientifica, che sottolinea non solo l’esistenza di numerosi eindubbi benefici dell’allattamento al seno, ma anche lapossibilità da parte dei professionisti della salute di incideresulle procedure assistenziali, è fondamentale ribadire il ruolorilevante della Pediatria e delle Società scientifiche permigliorare la diffusione, la protezione e il sostegnodell’allattamento materno.

Bibliografia

- Victora CG, Bahl R, Barros AJ, et al. Breastfeeding in the 21st

century: epidemiology, mechanisms, and lifelong effect. Lancet

2016;387:475-90

- http://www.salute.gov.it/imgs/C_17_pubblicazioni_2415_

allegato.pdf

- Davanzo R, Romagnoli C, Corsello G. Position Statement on

Breastfeeding from the Italian Pediatric Societies. Ital J Pediatr

2015;41:80.

PROMOZIONE DI UNA ALIMENTAZIONESALUTARE

Elvira Verduci

Il concetto di nutrizione è interdisciplinare e integrativo diacquisizioni di origine diversa che conducono ad applicazionipratiche di educazione alimentare con la finalità dipromuovere uno stato di salute e di benessere ottimale nelsingolo e nella popolazione. Espressione di questa attenzioneverso la popolazione sono i livelli di assunzioneraccomandati di nutrienti, noti internazionalmente con laterminologia anglosassone RDA (Recommended DietaryAllowances), che vengono riveduti periodicamente alla lucedelle più recenti acquisizioni scientifiche sul tema. Nelle ultime decadi, peraltro, è apparso sempre più evidenteil ruolo e la responsabilità dell’alimentazione e dello stile di

vita nel condizionare il rischio di malnutrizione per difetto edi NCDs.

Il ruolo del Pediatra

L’evoluzione delle acquisizioni e dei concettisull’alimentazione e sulla nutrizione umana, ha portatoquindi la Nutrizione ad assumere un ruolo di primo pianonella formazione del Pediatra. Infatti in Italia il bambino haun privilegio, il suo medico curante è uno specialista: ilPEDIATRA.Responsabilità del Pediatra è l’aggiornamento continuo incampo nutrizionale. Il compito è quello di verificare neltempo la condotta nutrizionale dei piccoli pazienti,coinvolgendo attivamente i genitori, illustrando i rischi abreve e lungo termine che provoca un’alimentazionescorretta. Il ruolo del Pediatra può essere fondamentale peril counseling nutrizionale per la famiglia, le mensescolastiche e di comunità che accolgono la popolazionepediatrica.

Verso una strategia nutrizionale transculturale

La presenza di differenti etnie nel nostro Paese condiziona lescelte nutrizionali dell’intera popolazione, esponendo ibambini a una commistione di abitudini alimentari moltovariegate. E’ quindi evidente che l’educazione nutrizionaleche ogni Pediatra deve svolgere non può prescindere dallaconoscenza approfondita delle diverse abitudini alimentariaffinché venga garantito da una parte il soddisfacimento deifabbisogni nutrizionali del paziente e dall’altra il rispettodelle esigenze culturali e religiose del popolo d’appartenenza(www.sip.it, piramide transculturale SIP).

La Dieta Mediterranea: valore nutrizionale etransculturale

Il 16 novembre 2010 a Nairobi il Comitato Intergovernativodell’UNESCO ha inserito la Dieta Mediterranea nella listarappresentativa del patrimonio culturale immaterialedell'Umanità. L’elevata aderenza alla dieta mediterraneainsieme ad altri stili di vita attivi (esercizio fisico quotidianooutdoor) è associata anche nel bambino a riduzione di rischiodi sviluppare le NCDs. Nella società multi-etnica presente inItalia, l’obiettivo di evitare le NCDs può essere raggiuntopromuovendo l’aderenza alla dieta mediterranea sia neibambini italiani sia nei bambini di altre etnie favorendo alcontempo la commistione di tradizioni alimentari diverse.

Bibliografia

- SINU. Livelli di Assunzione di Riferimento di Nutrienti ed energia,

IV Revisione. Milano: SICS Ed., 2014

- Barker DJ. Public Health 2012;126:185-9

- Tognon G, Hebestreit A, Lanfer A, et al. Nutr Metab Cardiovasc Dis

2014;24:205-13

PROMOZIONE DELL’ATTIVITÀ FISICA

Adima Lamborghini

Uno stile di vita sedentario è predittivo di sovrappeso eobesità e i dati epidemiologici italiani continuano a esserepreoccupanti come evidenziato dal Progetto di SorveglianzaOkkio alla salute.Secondo le raccomandazioni internazionali, una attività fisicaadeguata dovrebbe essere di almeno 60 minuti al giorno. Le principali azioni da sostenere per la promozionedell’attività fisica si articolano in tre principali linee:

1) Incoraggiare l’attività fisica attraverso la creazione diun ambiente urbano e sociale favorevole.

L’“ambiente urbano”, cioè le opere prodotte dall’uomo(edifici, infrastrutture e altri elementi fisici) e l’“ambientesociale” (famiglia, amici, il tipo di scuola, cultura, statosocioeconomico) rappresentano elementi determinanti. LeIstituzioni possono promuovere la creazione di spazi pubbliciselezionando aree dove costruire nuove scuole e aree diaggregazione in prossimità delle zone residenziali e lontanoda strade di traffico intenso. Politiche del traffico possonofavorire la sicurezza del trasporto in bicicletta o a piedi, lacostruzione o manutenzione dei marciapiedi e degliattraversamenti in prossimità delle scuole. Molto efficacisono state le scelte volte a disincentivare l’accesso con autoe mezzi a motore delle aeree circostanti scuole, edificipubblici e zone commerciali, favorendo invece la creazionedi aree di raccolta.Stimoli ulteriori potrebbero venire da agevolazioni al creditoper l’acquisto di biciclette e dispositivi di protezione(caschetti). La possibilità di accedere a aree gioco promuove l’attività eriduce i comportamenti sedentari. Nelle aree urbanedegradate si dovrebbero individuare spazi facilmenteaccessibili e ben tenuti da adibire a luoghi ricreativi,attrezzandoli con impianti che permettono l’utilizzoindividuale e di gruppo.L’accesso alle strutture ricreative pubbliche e private puòessere favorito attraverso una politica di riduzione dei costi.Scuole e altri enti pubblici potrebbero, nelle ore di chiusura,venire aperte ai residenti e alle associazioni.L’attività fisica deve diventare una routine quotidiana,aumentando il tempo riservato a queste attività neiprogrammi scolastici.

2) Ridurre il comportamento sedentario.

La maggiore causa di sedentarietà è oggi l’uso di strumentidigitali e TV. Secondo l’AAP il tempo dedicato a questeattività non dovrebbe superare due ore al giorno e questoobiettivo deve essere perseguito attraverso interventi che nelimitino l’uso nelle ore pre- e post-scolastiche, anche neibambini più piccoli.

3) Accrescere la consapevolezza dell’importanza


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dell’attività fisica nel mantenimento dello stato dibenessere.

I media possono diventare vettori di campagne chepromuovono l’attività e il gioco, con interventi mirati aibambini. Molto utili si sono dimostrate campagneinformative che inquadrano l’attività fisica come un diritto ela disponibilità di strutture adeguate come uno strumento diequità sociale, rivelandosi efficaci soprattutto tra gliadolescenti.

UN SONNO RISTORATORE - LO SCENARIOE LE STRATEGIE

Giuseppe Di Mauro, Marco Giussani, Gianpaolo Salvioli

Nell’ultimo decennio la comunità scientifica ha avuto chiaraevidenza dell’importanza del sonno a partire dai primi annidi vita per il mantenimento della salute e per una correttacrescita fisica e intellettiva. E’ stato inoltre dimostrato cheuna corretta quantità e qualità del sonno è fondamentale perla prevenzione di numerose condizioni morbose, tra cui sisegnalano obesità, ipertensione arteriosa, rischiocardiovascolare, depressione, deficit di attenzione eiperattività, e incidenti di ogni tipo.Purtroppo sino ad ora lo studio del sonno nel bambino è statoconsiderato un argomento “di nicchia”, limitato ad alcunecondizioni morbose o a particolari competenze specialistiche(neuropsichiatriche, otorinolaringoiatriche, cardiologiche,pneumologiche). E’ invece urgente che una correttavalutazione del sonno sia posta al centro dell’attività di tuttii Pediatri e la promozione del sonno sia considerata dalleIstituzioni come una potente arma preventiva multipotentee a costo praticamente nullo.Ad oggi, non possedevamo dati Italiani di popolazione sulsonno in età pediatrica e le poche informazioni erano parziali(per età, per luogo, per condizione morbosa). A ciò haovviato lo studio “Ci piace sognare” condotto dalla SIPPS edalla SICuPP nel 2015 e ora in via di pubblicazione, i cuirisultati mostrano dati poco confortanti. In sintesi, solo il68% dei bambini tra 1 e 14 anni dorme in modo adeguatoper durata e tale percentuale si riduce al 51% nelle fascia10-14 anni. Il riferimento universalmente riconosciuto èrappresentato dalle indicazioni della National SleepFoundation aggiornate al 2015 (1). E’ da supporre, che nellafascia 10-14 anni il genitore abbia una percezione minoredella reale durata del sonno del proprio figlio rispetto alleetà precedenti e che quindi probabilmente i teenagers conuna durata del sonno adeguata alle raccomandazioni sianoancora di meno. Altri risultati salienti dell’indagine sono: a)il numero insufficiente di bambini che dorme nel proprioletto (76%) con una percentuale di bambini che dorme inquello dei genitori a 5-7 anni ancora del 20%; b) l’uso

frequente di un video per addormentarsi (63%) che mostrapercentuali già elevate a 1-3 anni (36%); c) la presenza diuna TV nella camera da letto nel 40% dei casi; d) l’abitudinea bere (28%) o a mangiare (20%) per addormentarsi, einfine e) la relazione significativa tra una durata inferioredel sonno e l’abitudine a utilizzare un video o a bere primadi dormire.Considerato questo scenario, il Pediatra non può più esimersidal: 1) considerare il sonno al centro della propria azioneeducativa quotidiana con i bambini e i genitori, 2) indagarequalità e quantità del sonno nel bambino ogniqualvolta siaopportuna una prevenzione secondaria e l’adozione di uncorretto stile di vita e 3) concordare con le Istituzionipreposte azioni efficaci di sostegno del sonno e la diffusionedi materiale educativo specifico per età. A questo riguardoSIPPS e SICuPP hanno messo a disposizione di tutti alcunepratiche schede informative che sono scaricabili dai loro siti(2).E’ opportuno inoltre che il Pediatra realizzi tavoli di lavorocomuni con gli esperti del sonno, ben qualificati nel nostroPaese, al fine di realizzare le strategie più efficaci perché ladiffusione delle corrette indicazioni sia sempre più ampia eincisiva. Particolare attenzione inoltre deve essere dedicataall’adolescenza, fascia a maggior rischio per un disturbo delsonno e meritevole di un approccio specifico, anche sullascorta delle esperienze condotte in altri Paesi (3).

Bibliografia

- Hirshkowitz M, Whiton K, Albert SM, et al. National Sleep

Foundation’s sleep time duration recommendations: methodology

and results summary. Sleep Health 2015;1:40-3.

- www.sipps.it (area genitori) e www.sicupp.org

- American Academy of Pediatrics Policy Statement. School start

times for adolescents. Pediatrics 2014;134:642-9.

PREVENZIONE DELL’OBESITÀ INFANTILE -LO SCENARIO E LE STRATEGIE

Giuseppe Di Mauro, Marco Giussani

Dagli ultimi dati disponibili sembra che nel nostro Paese laprevalenza di eccesso ponderale in età pediatrica abbiamostrato una lieve riduzione e che, negli ultimi anni, non sisia verificato il costante incremento che aveva caratterizzatole rilevazioni precedenti (1). Anche se questo dato è positivo,non ci si deve dimenticare che l’Italia si trova nei primissimiposti tra i paesi europei per prevalenza di sovrappeso eobesità tra bambini e adolescenti, soprattutto nelle Regionimeridionali (dove è anche più alto il rapporto obesità/soprappeso). La presenza di obesità tra i genitori è un fattorepredittivo per lo sviluppo di eccesso di peso nei figli. È notoche la maggior parte dei soggetti in eccesso di peso in età

pediatrica rimarranno tali da adulti e questo è tanto più veroquanto più è elevato l’eccesso di peso stesso ma anche l’etàdel bambino, cioè più i ragazzi sono grandi è più difficile cheil sovrappeso si normalizzi da adulti. A 5-6 anni lapercentuale di soggetti obesi è paragonabile a quella deibambini più grandi, e sembra ridursi negli ultimi anni (2).L’obesità si associa a numerose patologie che vanno dallasfera ortopedica a quella psicologica. Tra le altre, nei soggettiobesi sono frequenti l’ipertensione arteriosa, le dislipidemie,la resistenza insulinica, i disturbi del metabolismo glucidicoe la sindrome metabolica. Bisogna sottolineare che questepatologie non solo hanno un aumentato rischio di svilupparsinel tempo nei soggetti in eccesso di peso, ma spesso sono giàpresenti in età pediatrica con una frequenza niente affattotrascurabile. Queste alterazioni sono degli importanti fattoridi rischio per aterosclerosi che, iniziando già nella primadecade di vita, si sviluppa più velocemente in presenza diobesità e di uno o più dei fattori di rischio sopra ricordati. Poiché le malattie cardio-cerebro-vascolari conseguentiall’aterosclerosi sono la prima causa di morte e di spesasanitaria nei paesi sviluppati, appare chiaro come ladiffusione dell’eccesso di peso tra le giovani generazionirappresenti un motivo di grave preoccupazione non solo intermini di salute ma anche di sostenibilità futura dei sistemidi welfare. Proprio a causa dell’aumentata prevalenza dieccesso ponderale nelle nuove generazioni, secondo alcuneprevisioni, i progressi medici nella cura delle patologiecardio-cerebro-vascolari potrebbero essere vanificati intermini di sopravvivenza una volta che i bambini di oggiavranno raggiunto l’età adulta. La prevenzione dell’obesitàinfantile e con essa delle patologie correlate è quindi l’unicareale alternativa a questo scenario. Le strategie preventive,per essere efficaci, devono essere molto precoci. A questoscopo la SIP in collaborazione con SIPPS e con il patrociniodel Ministero della Salute ha elaborato nel 2010 il Progetto“Mi voglio bene”, di prevenzione primaria dell’obesità apartire dalla nascita e strutturato per essere realizzato nellaPediatria di Famiglia: sono state suggerite una serie di azionisuccessive, sia sul versante nutrizionale che in quello dellostile di vita, che il Pediatra può proporre ai genitori a partiredai primi giorni di vita. (il materiale è reperibile sui sitiwww.sipps.it e www. sip.it/per-i-genitori/progetto-mi-voglio-bene) (3).Tuttavia appare chiaro che la prevenzione dell’eccesso dipeso non può essere confinata a un intervento esclusivamentedi tipo medico. Sono necessarie delle scelte politiche (nonsolo sanitarie) e amministrative a tutti i livelli, con ilcoinvolgimento di educatori e di tutti coloro che si occupanodi infanzia, che da un lato favoriscano delle opzionialimentari più salutari (e sfavoriscano quelle dannose per lasalute) e dall’altra consentano e stimolino una continua eregolare attività fisica, sia essa strutturata come sport chesotto forma di gioco.

In questo senso c’è ancora molto da fare anche nel campodella presa di coscienza della gravità del problema a livellodi opinione pubblica.

Bibliografia

1) www.epicentro.iss.it/okkio alla salute/

2) Brambilla P, Vezzoni M, Lucchini R, et al. Is the prevalence of

overweight reducing at age 5-6 years? Ten years data collection in

ASL Milano 2. Ital J Pediatr 2012;38:24

3) Brambilla P, Bedogni G, Buongiovanni C, et al. “Mi Voglio Bene”: a

pediatrician-based randomized controlled trial for the prevention of

obesity in Italian preschool children. Ital J Pediatr 2010; 36: 55

LOTTA A FUMO, ALCOL E INQUINAMENTOAMBIENTALE

Pietro Ferrara, Elvira Verduci

Alcol

I contatti del bambino con l’alcol seguono di solito tremomenti: l’esposizione in utero, l’esposizione ambientale el’esposizione legata al consumo personale. Di fatto l’alcol:1. supera la barriera placentare e agisce come sostanzateratogena in utero causando la “sindrome feto-alcolica”; 2. può essere veicolato attraverso il latte con effetti nocivi sullattante quando la madre è alcolista o ne assume in granquantità; 3. è in grado di determinare alterazioni a livello epigenetico; 4. causa ogni anno 2.5 milioni di decessi di cui il 9% nellafascia di età tra 15 e 29 anni (WHO, 2011). Inoltre, coloroche iniziano a bere prima dei 15 anni hanno una probabilità4 volte maggiore di sviluppare una dipendenza da alcol neglianni successi. Il consumo di alcolici in età infantile è influenzata dallamancanza di adeguati programmi di prevenzione e dacontesti familiari problematici (povertà, conflitti familiari,condizioni di abuso fisico e sessuale, disoccupazione,abbandono...). E’ necessario incorporare nell’assistenza materna e infantileazioni e programmi che abbiano l’obiettivo di azzerare oridurre l’esposizione all’alcol.

Inquinamento ambientale

Sette milioni di persone muoiono ogni anno a causadell’esposizione a inquinanti atmosferici, più della metà acausa di inquinanti indoor come l’ambiente domestico.Donne e bambini sono più esposti rispetto ai maschi.L’inquinamento ambientale ha i suoi primi effetti durante losviluppo intrauterino essendo tra l’altro associato con unbasso peso alla nascita. La probabilità è maggiore sel’esposizione risulta concentrata nel primo e terzo trimestre


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di gravidanza. Il bambino è maggiormente vulnerabileall’esposizione a inquinanti ambientali con una correlazionediretta tra inquinamento e malattie dell’apparato respiratorio,ma non tra inquinamento ambientale da smog e tumoriinfantili. L’inquinamento chimico del suolo dovuto a pesticidie l’esposizione a prodotti di combustione comportano unaumentato rischio di tumori pediatrici. E’ fondamentale chele amministrazioni dedichino sempre maggiori attenzione einvestimenti alla corretta pianificazione urbanistica e alcontrollo della qualità dell’aria per difendere la salute deibambini.

Fumo

E’ la prima causa di morte prevenibile e la principale fonted’inquinamento dell’aria indoor. Più del 50% dei bambini ècorrentemente esposto al fumo passivo nelle muradomestiche, soprattutto nelle famiglie più disagiate.L’esposizione del feto e del bambino al fumo di sigaretta èassociata a numerosi effetti avversi per la salute. Il fumo ingravidanza è un fattore di rischio importante per basso pesoalla nascita, nascita pretermine e aumentato rischio di NCDsin età successive. Il rischio di obesità è maggiore nei nati damadri fumatrici durante la gestazione. Inoltre il fumo è

associato a un aumentato rischio di molteplici patologie:morte improvvisa del lattante (SIDS), infezioni respiratoriee malattia allergica.Il Pediatra deve “alfabetizzare” i familiari sulla pericolositàper il bambino del fumo passivo di seconda e terza mano el’adolescente sui rischi associati al fumo attivo: l’adolescenzaè l’età in cui la maggior parte dei fumatori inizia a fumare.E’ necessario un approccio multidisciplinare incollaborazione con istituzioni, amministrazioni e scuole. Quanto alle cosiddette “sigarette elettroniche”, poco siconosce sui possibili effetti del fumo passivo e del fumo diterza mano derivante da questi dispositivi. In mancanza didati di sicurezza, va sconsigliata l’esposizione.

Bibliografia

- Banderali G, Martelli A, Landi M, et al. Short and long term health

effects of parental tobacco smoking during pregnancy and lactation:

a descriptive review. J Transl Med 2015;13:327

- Rueter K, Haynes A, Prescott SL. Developing primary intervention

strategies to prevent allergic disease. Curr Allergy Asthma Rep

2015;15:40


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Nell’ambito del contesto delle cure primarie pediatriche sisviluppa la principale e più numerosa attività assistenzialerivolta ai bambini e agli adolescenti (circa 40.000.000 divisite/anno).Il Pediatra di Famiglia stabilisce un continuativo eprivilegiato contatto con la famiglia dei suoi assistiti,costruendo giorno dopo giorno il rapporto di fiducia,caratteristica irrinunciabile e punto di forza dell’assistenzaprimaria.In questo particolare setting possono essere sviluppate erealizzate tutte le attività di prevenzione delle malattie, dieducazione alla salute e ai corretti stili di vita, di HealthImprovement, di Patient Enpowerment che rappresentano unvalore aggiunto alla normale attività assistenziale per lapatologia acuta e cronica.Negli ultimi anni i cambiamenti sociali e culturali e il rapidoprogresso scientifico - tecnologico hanno modificato ibisogni di salute della popolazione pediatrica, in particolaresi può osservare:• l’aumento di patologie croniche, gravi disabilità e/o

malattie rare complesse;• la riduzione dei tassi di copertura vaccinale, pur con

l’introduzione di nuovi ed efficaci vaccini;• l’incremento dei disturbi dello sviluppo neuro-cognitivo

e della salute mentale, questi ultimi in aumentosoprattutto nell’età adolescenziale;

• lo sviluppo di patologie conseguenti a inadeguati stili divita e alimentari (ad es., sovrappeso e obesità);

• l’aumento di nuove patologie indotte da fattoriambientali;

• l’incremento di problematiche correlate a minoriappartenenti a famiglie in cui uno o entrambi i genitorinon sono italiani;

• l’incremento di adozioni internazionali;• la maggiore “fragilità” genitoriale;• l’aumento delle attività relative a problematiche

falsamente percepite come “urgenti” e per le quali sirichiede una risposta immediata.

In base a queste nuove esigenze assistenziali, i settori di

grande interesse attuale e che nel tempo assumerannoulteriore importanza sono rappresentati da:• assistenza ai bambini affetti da malattie croniche alcune

delle quali per caratteristiche e incidenza possono trovaregià nel contesto delle cure primarie le risposte tramitefollow-up che assicurino alla famiglia e al bambino facileaccessibilità, garantendo loro, per il massimo possibile,la permanenza nel proprio contesto familiare eterritoriale;

• prevenzione delle malattie infettive e in particolare dallevaccinazioni per le quali alcune esperienze regionalistanno dimostrando l’importanza di un ruolo proattivo delPediatra di Famiglia che nell’ambito delle cure primarie,in virtù del rapporto fiduciario, rappresenta il contestoideale nel quale si sviluppa l’attività di informazione ecomunicazione, nonché di esecuzione dell’atto vaccinale;

• precoce individuazione dei deficit sensoriali e dei disturbidel neuro sviluppo;

• strutturazione a sistema dell’educazione ad adeguati stilidi vita e alimentari;

• adeguata, qualificata e uniforme continuità assistenzialeterritoriale in grado di risolvere le problematiche clinicheacute che esulano dall’urgenza/emergenza;

• sostegno alla genitorialità.In questo contesto, l’ambito delle cure primarie si identificacome il primo livello assistenziale per ogni esigenza di salutedel bambino e dell’adolescente, prendendo in carico tutte lenecessità e i bisogni con la capacità di risolverepositivamente la grande maggioranza delle situazioni,riservando al secondo e terzo livello di cure solo quelle cherichiedono maggior complessità di intervento.Affinché si possa completamente realizzare un’ampia presain carico delle attività descritte, è necessario che gli Studi deiPediatri di Famiglia siano valorizzati e implementati conpresenza di personale, sanitario e non sanitario (infermierie collaboratori di studio), adeguatamente formato e sianodotati di attrezzature diagnostiche (strumenti di self help), inmodo da poter realizzare la chiusura della maggior parte deipercorsi diagnostico terapeutici e assistenziali del bambino e

LE CURE PRIMARIE

Gruppo di Lavoro: Giampietro Chiamenti (Coordinatore)Paolo BiasciValdo FloriGrazia GentileLuigi GrecoGiuseppe MasnataLuigi NigriMarina PiccaDonella Prosperi

LE CURE PRIMARIE ...............................................................................

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dell’adolescente.Tutte le attività di prevenzione, di screening e di educazionead adeguati stili di vita, di sostegno alla genitorialità, vannostrutturate nell’ambito di visite filtro (Bilanci di Salute), peralcune delle quali dovrà essere prevista la chiamata attivasecondo le modalità della Sanità di Iniziativa.I Bilanci di Salute possono inoltre rappresentareun’occasione unica per la raccolta dei dati epidemiologici,indispensabili per individuare obiettivi di salute specificidelle varie realtà territoriali, oltre che utili a sviluppare laricerca nell'ambito delle Cure Primarie.Il Pediatra di Famiglia quindi assume il ruolo principale,nell’ambito del governo clinico, dell’assistenza globaledell’infanzia, attivando percorsi assistenziali e percorsidiagnostici terapeutici (PDT) uniformi, condivisi emonitorati, seguendone il processo stesso in tutto il suosvolgimento, sia dal punto di vista clinico sia come supportofondamentale alle famiglie sempre nell’ottica del rapporto difiducia.Il completamento dei PDT e delle attività di screening sirealizza con adeguata condivisione dei percorsi e definizioneprecisa dei canali di collegamento con le strutture pediatrichedi secondo e terzo livello di riferimento locale.Tutte le attività di prevenzione, diagnosi e cura dovrannoessere costantemente monitorate, per valorizzare i punti diforza e identificare e risolvere le criticità, soprattutto attraversogli strumenti della formazione professionale continua.Dal punto di vista organizzativo, la Pediatria di Famiglia, purgarantendo la presenza capillare sul territorio, si è strutturatain forme associative di diverso tipo che hanno favoritol’accesso alle cure da parte delle famiglie e miglioratal’erogazione delle cure.Da una recente indagine risulta che l’84% dei Pediatri diFamiglia fa parte di una forma associativa: il 40% in gruppoe il 44% in associazione; il 16% è singolo, più che per sceltapersonale, per l’attività svolta in territori periferici spesso divasta estensione.Il 38% dei Pediatri di Famiglia si avvale di personale distudio, rappresentato principalmente da un collaboratore diStudio (35%), mentre la presenza infermieristica è limitataal 3%, con percentuali molto varie nell’ambito delle varieRegioni (dal 30 allo 0%).

Uno dei fattori essenziali per la qualità delle CurePrimarie è la “continuità” del rapporto fiduciariomedico-paziente/famiglia.

L’impostazione basata solo sull’organizzazione di una“continuità” temporale, a cadenza oraria e a interpretiintercambiabili con la costante presenza di un medico èsicuramente indispensabile nell’ambito ospedaliero, dove sideve far fronte alle necessità di pazienti in condizioni critichee a situazioni di emergenza e urgenza, ma non è ugualmenteessenziale nell’organizzazione delle cure primarie in quanto:• la risposta immediata alle necessità di emergenza è

soddisfatta dal canale 118/PS/Servizio emergenza-urgenza ed è assolutamente opportuno che sia diretta;

• la richiesta di contatto col curante può prevedereragionevoli intervalli di attesa, che sono oltretuttoclinicamente auspicabili nella maggioranza dei casi;

• l’educazione all’attesa per una richiesta differibile rivesteun segnale importante finalizzato al governo delladomanda di prestazioni inappropriate.

Si ritiene quindi che debba essere fortemente incentivata esostenuta la continuità del rapporto fiduciario, al cui internosi possono affrontare in maniera appropriata la maggior partedelle problematiche assistenziali. La continuità assistenziale,tramite le forme associative, deve essere a sostegno delrapporto fiduciario, non sostitutiva, vicariandolo solo perprestazioni “non differibili” e nei momenti di necessariaassenza del Pediatra curante.Un maggiore coordinamento, tuttavia, tra Pediatri di Famigliae tra questi e tutti i professionisti dell’Area Pediatrica,operanti su territori omogenei, dovrà essere esperito graziealle Aggregazioni Funzionali Territoriali, per creare una reteassistenziale più efficiente, in grado di accogliere e prendersicura di tutti pazienti di età compresa tra 0 e 18 anni e delleloro famiglie. Gli strumenti di governo di tale reteassistenziale saranno rappresentati dall’individuazione e dalperseguimento di obiettivi di salute ben identificati econdivisi, dall’adozione di percorsi assistenziali perrealizzarli e da strumenti di valutazione della qualità dellecure erogate.Per poter mantenere e migliorare l’assistenza pediatricaall’interno delle cure primarie pediatriche vanno sostenuti eperseguiti anche altri obiettivi: 1. avere un approccio globale pediatrico a tutta l’età

evolutiva, quindi tra 0 e 18 anni, come previsto dallaConvenzione ONU sui diritti del fanciullo del 20.11.89(ratificata dal Parlamento Italiano il 27.5.1991), cercandodi impedire l’esclusione dall’assistenza specialisticapediatrica di gran parte dell’età evolutiva, in particolarela fascia critica dell’adolescenza, solo per prospettive diapparente risparmio economico;

2. identificare modelli e strumenti per favorire un utilizzopiù responsabile dei servizi sanitari da parte dellefamiglie;

3. favorire l’integrazione delle cure territoriali e ospedaliereattraverso lo sviluppo delle tecnologie dell'informazionee della comunicazione;

4. rendere operativo il nuovo percorso specialisticopediatrico così da garantire l’inserimento nelle CurePrimarie di specialisti adeguatamente formati perl’attività lavorativa da svolgere nel territorio;

5. sviluppare la formazione continua di personale sanitarioe non sanitario da inserire nelle Cure Primarie;

6. promuovere una analisi del fabbisogno di Pediatriterritoriali in rapporto alle nascite e al numero di Pediatriche lasceranno la professione.


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ALLEGATO

DIMISSIONE PROTETTA E ASSISTENZA

DOMICILIARE PEDIATRICA

Grazia Gentile

Introduzione

Determinante per la Qualità dell’Assistenza Pediatrica è

garantire oggi ai Bambini con Bisogni Speciali, definiti

dall’acronimo BBS, affetti cioè da malattia acuta

temporaneamente invalidante o patologia cronico-

degenerativa e/o oncologica, anche in fase avanzata o

terminale, non di rado associata a disabilità e richiedenti

nutrizione artificiale e/o ventilazione assistita, continuità di

cura e assistenza dal setting ospedaliero al proprio domicilio

attraverso l’implementazione di specifiche procedure tecnico-

professionali e di rete definite Dimissione Protetta (1).

Analisi dell’esistente

Target di tale assistenza sono i bambini e le bambine di età

0-18 anni, resi fragili da una condizione di malattia con

caratteristiche di elevata complessità assistenziale (MedicalComplex) i quali, al termine del ricovero ospedaliero,

necessitano di assistenza medica, nursing infermieristico e/o

riabilitazione, da erogarsi al proprio domicilio (o in altra

struttura territoriale: Ospedale di Comunità, Hospice, ecc.)

attraverso una particolare forma organizzativa, definita

Assistenza Domiciliare Integrata (ADI), in grado di

mantenere la qualità dell’assistenza ospedaliera, sostenendo

nel contempo le famiglie che, chiamate ad affrontare una

grave malattia, debbono nel contempo gestire altri figli, il

lavoro e il dolore di una situazione difficile (2). In Italia, si

stimano in 10/10.000 i minori che, al termine del ricovero

ospedaliero, necessitano di ADI.

Criticità

Per entrare nel meccanismo della dimissione dei Bambini

Medical Complex è necessario conoscere le procedure atte

al rientro a casa in appropriatezza, sicurezza, efficienza,

efficacia, sostenibilità e soddisfazione dell’utenza, in questo

caso rappresentata dal minore e dall’intero Sistema

Famiglia. La Dimissione Protetta (DP): è la dimissione da

un reparto di degenza di un paziente con problemi sanitari o

sociosanitari per il quale è necessario definire un

programma di interventi terapeutici e/o sociali per garantire

continuità delle cure e supporti sociali; il Piano Terapeutico

Assistenziale (PTA): è il progetto di cure sanitarie o

sociosanitarie integrate, da erogare al domicilio, previsto

all’atto della dimissione dall’Equipe Ospedaliera, condiviso

con gli Operatori Territoriali; l’Assistenza Domiciliare

Integrata (ADI): è la forma di assistenza che garantisce ai

bambini in dimissione protetta di essere seguiti a domicilio,

erogata da Equipe Multiprofessionale Territoriale composta

in genere da: PLS, Medici Specialisti di branca, Psicologi,

Ass.Sociali, Infermieri, Fisioterapisti; il Piano Assistenziale

Integrato (PAI): è l’atto formale nel quale si stabiliscono,

all’interno di un Programma Personalizzato, le prestazioni

sanitarie e sociosanitarie da erogarsi a domicilio: in esso, la

responsabilità della cura è del PLS mentre il coordinamento

complessivo dell’assistenza e dell’attività di rete tra

famiglia, minore e servizi è affidata al Case Manager,

individuato in base ai bisogni del minore (in genere, l’ass.

sociale o l’infermiere dell’Equipe Territoriale).

Possibili soluzioni

La Dimissione Protetta (che sarebbe meglio definire

concordata…) si realizza attraverso la strutturazione di

un’efficace rete tra Professionisti Ospedalieri e Territoriali,

ciascuno con propri livelli di responsabilità. Durante la

degenza, il Direttore della S.C.Ospedaliera comunica al

Direttore del Distretto (DSB) o al PLS la condizione di

fragilità del bambino, condividendone tempi e modalità del

rientro a casa; l’Equipe Ospedaliera garantisce la formazione

del caregiver nelle pratiche di assistenza e gestione

domiciliare del bambino; il Direttore della S.C. Ospedaliera

invia al Direttore del DSB o al PLS il PTA del bambino; il

Centro Specialistico garantisce prescrizione, terapia medica

per il I° mese post-dimissione, follow clinico-strumentale ed

eventuali ricoveri non programmati (AmmissioneConcordata). Il Direttore del DSB recepisce (anche

attraverso la Porta Unica di Accesso) il PTA e attiva, in base

ad esso, l’Unità di Valutazione Multidimensionale, composta

da: Direttore del DSB, PLS, Medico Specialista di branca,

Operatori Cure Domiciliari, Responsabile Sociosanitario e

Ass. Sociali dell’Ente Locale, che, previa valutazione del

bisogno assistenziale del minore e pianificazione degli

interventi necessari al rientro a domicilio (anche con verifica

delle barriere architettoniche) redige il PAI; il PAI

documenta la presa in carico del bambino, ne individua il

profilo assistenziale e di follow-up garantendo continuità

assistenziale; assicura farmaci, ausili e presidi medici;


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specifica obiettivi, responsabilità e indicatori diappropriatezza ed efficacia delle cure, assicurandone laqualità in base ai bisogni e alle risorse attivabili nel territorioottimizzando l’organizzazione dei collegamenti col CentroSpecialistico nell’ottica del Co-management Integrato. Lelogiche assistenziali configuranti le Cure Domiciliari, oggicomprese tra i LEA, base privilegiata degli interventiterritoriali sono quindi efficacemente realizzabili attraversole procedure sopra descritte.

Proposte operative

Accanto a quanto sopra delineato, determinante risultainoltre l’istituzione del Registro Distrettuale dei Bambinicon Bisogni Speciali, finalizzato al monitoraggio dei bisognisanitari e sociosanitari dei piccoli pazienti fragili; la sempremaggiore specializzazione delle competenze mediche,infermieristiche e fisioterapiche pediatriche nella gestionedei bambini cronici a domicilio (3) e la riorganizzazione deiServizi Ospedalieri Pediatrici Regionali, per collocare, conidonee risorse umane e tecnologiche, in maniera efficace edefficiente i servizi ospedalieri su traiettorie di alta specialità,riducendo la mobilità passiva. Quanto siamo lontani, oquanto siamo vicini, dal realizzare ciò non dipende solo danoi. Variabili di contesto, culturali, sociali e politichepossono fare la differenza nel nostro Sistema Sanitario il cuifederalismo, nato per realizzare servizi vicini ai bisogni dellapopolazione residente, rischia, se non ben governato, digenerare disomogeneità (4). A noi, Professionisti dellaSalute dei Bambini, spetta il compito di conoscere appienoe promuovere in ogni contesto, professionale, sociale,politico, soluzioni gestionali e organizzative, quali quelledescritte, finalizzate a garantire ai nostri piccoli pazientifragili e alle loro provate famiglie servizi sanitari e socio-

sanitari caratterizzati da equità, umanizzazione, qualità,efficienza, efficacia, nella cornice della migliore sostenibilitàpossibile (5).

Bibliografia

1. Zampino G, Selicorni A. Pediatria della Disabilità. Prospettive in

Pediatria, Vol. 40, n. 159-160, Pp. 89-101, Luglio-Dicembre 2010

2. De Zen L, Manfredini L. Le cure palliative pediatriche: la nuova

medicina per un vecchio problema. Area Pediatrica, Vol. 16, n.3, Pp.

127-133, Luglio-Settembre 2015

3. Goldman A, Hain R, Liben S. Oxford Textbook of Palliative Care for

Children. New York: Oxford University Press, 2006

4. Nicoletti T. La Programmazione Sanitaria in Italia. In: Rapporto

2015 - Osservatorio Civico sul Federalisimo in Sanità. Ed. Franco

Angeli, 2015

5. Piano Regionale di Programmazione della Rete per l’Assistenza

Territoriale 2016 -2018 della Regione Campania – Documento

Tecnico – www.regione.campania.it.


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I significativi cambiamenti nei bisogni sanitari in etàpediatrica registrati in questi anni richiedono una profondariflessione sulle modalità di assistenza, in particolare a livelloospedaliero.Sempre partendo da alcune tematiche prioritarie(l’implementazione del governo clinico, la sicurezza dellecure, la ricerca e l’innovazione), la riorganizzazione della reteospedaliera dovrà necessariamente confrontarsi con altriaspetti, come bacino di utenza, standard di dotazionestrutturale e tecnologica, complessità delle prestazionierogate.Malgrado l’impegno per razionalizzare la rete ospedalierapediatrica intrapreso nei Piani Sanitari Nazionali, ancora oggiè presente in Italia un numero assai elevato di reparti diPediatria (464 nel 2011); i tassi di ospedalizzazione in etàpediatrica permangono alti, pur in presenza di una situazionealquanto eterogenea a livello territoriale (tasso standardizzatomedio nel 2011 76 per mille, con oscillazione tra 46 e 101 inRegioni diverse).Una razionalizzazione dei reparti di cura, con ridefinizionedel numero e della tipologia in funzione del livello attribuito,appare indispensabile, anche per cercare di ridurre il ricoverodi bambini e adolescenti nei reparti per adulti (quasi il 30%dei pazienti in età 0-16 anni viene ricoverato in reparti peradulti, in condizioni di promiscuità con pazienti anziani e conpersonale medico e infermieristico non adeguatamentepreparato per l’assistenza all’infanzia e all’adolescenza).È necessario che la valorizzazione della specificità pediatrica,in quanto diritto fondamentale del bambino e garanzia ditutela della sua salute, sia formalizzata nel nostroordinamento nell’ambito dei livelli essenziali di assistenza,in modo da condizionare le priorità aziendali e le scelteorganizzative regionali.L’affermazione del diritto primario del bambino ad avereaccesso a cure appropriate, efficaci e sicure, da parte diprofessionisti specificamente formati e in spazi di cura idoneie dedicati deve essere garantita da “standard espliciti”, cosìcome già definito da altri paesi (Regno Unito, Germania,Francia, Australia).

Gli standard relativi alle cure pediatriche dovranno riferirsiai seguenti ambiti:• dotazione e qualificazione professionale;• procedure operative;• percorsi di cura per specifiche condizioni del bambino,

sotto forma di linee guida, raccomandazioni e/o evidenzedi buona pratica clinica;

• esiti delle cure.Quest’ultimo aspetto è tutt’altro che marginale. Nella recenteesperienza del Programma Nazionale Esiti non compaionoindicatori di esito dedicati in maniera specifica alle curepediatriche; ne consegue il rischio che l’area pediatrica risultioscurata in termini di visibilità e privata della possibilità diavvalersi di uno strumento di autovalutazione emiglioramento.La recente approvazione del Decreto 2 aprile 2015 n.70(“Regolamento recante definizione degli standard qualitativi,tecnologici e quantitativi relativi all’assistenza ospedaliera”)delinea nuovi scenari organizzativi, definendo i bacini diutenza compatibili con la presenza delle strutture di degenzaall’interno della rete assistenziale ospedaliera.La variabilità dei bacini di utenza tiene conto dei tempi dipercorrenza dei cittadini; le Regioni dovranno utilizzare ibacini minimi in presenza di territori a bassa densità abitativae quelli massimi in caso opposto.L’offerta delle prestazioni ospedaliere è articolata su tre livellia complessità crescente. Presidi ospedalieri di base (bacino di utenza compreso tra80.000 e 150.000 abitanti): strutture sede di Pronto Soccorsocon la presenza di un numero limitato di specialità ad ampiadiffusione territoriale, che non comprendono la Pediatria.Presidi ospedalieri di I livello (bacino di utenza compresotra 150.000 e 300.000 abitanti): strutture sede diDipartimento di Emergenza Accettazione (DEA) di I livello,dotate delle seguenti specialità: Medicina Interna, ChirurgiaGenerale, Anestesia e Rianimazione, Ortopedia eTraumatologia, Ostetricia e Ginecologia, Pediatria,Cardiologia con Unità di Terapia Intensiva Cardiologica,Neurologia, Psichiatria, Oncologia, Oculistica,

PEDIATRIA OSPEDALIERA

Gruppo di Lavoro: Rino Agostiniani (Coordinatore)Ermanno BaldoGiorgio BracagliaFabio CardinaleAntonio CorreraRaffaele DomeniciDomenico MinasiLuciana ParolaGiovanni Vitali Rosati

PEDIATRIA OSPEDALIERA ...............................................................................

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Otorinolaringoiatria, Urologia. Devono essere presenti odisponibili in rete i Servizi di Radiologia, Laboratorio,Immunotrasfusionale. Presidi ospedalieri di II livello (bacino di utenza compresotra 600.000 e 1.200.000 abitanti): strutture sede di DEA di IIlivello. Tali presidi sono dotati di tutte le strutture previsteper l'Ospedale di I Livello, nonchè di strutture che attengonoalle discipline più complesse non previste nell’Ospedale di ILivello, compresa la Rianimazione Pediatrica.Gli ospedali pediatrici sono da considerare quali Presidiospedalieri di II livello e possono fungere da Centri diriferimento, laddove presentino i criteri.Il funzionamento di un tale sistema prevede meccanismistrutturati di integrazione fra i diversi livelli affinché i casipiù complessi vengano concentrati in strutture di II livelloe/o centri di riferimento. Le strutture di I livello hanno il ruolo di gestire i casi menocomplessi, attivando modelli assistenziali integrati con i PLSe i servizi territoriali, al fine di garantire l’intercettazione deibisogni e un adeguato follow-up assistenziale. Le strutture di II livello devono affrontare gli aspetti amaggiore impegno assistenziale che non possono esseretrattate secondo adeguati standard di qualità e di sicurezzadagli ospedali spoke delle rete di assistenza pediatrica.

Requisiti e standard per le unità operative diPediatria presenti nei presidi di I livello

Le Unità Operative pediatriche di I livello sono inserite in unpresidio ospedaliero di I livello e svolgono la funzione spokeall’interno di un sistema in rete per un bacino di utenza150.000/300.000 abitanti e una popolazione con età <18 annicompresa tra 25.000 e 50.000.Devono essere presenti i requisiti previsti dal DPR14.01.1997 e s.m.i nonché dall’Intesa Stato-Regioni20.12.2012 e dai provvedimenti regionali di autorizzazionee accreditamento. In aggiunta, laddove non previsti dalle normative, devonoessere presenti i seguenti requisiti strutturali e organizzativi:

Requisiti strutturali

1) Area di accoglienza e Pronto Soccorso pediatrico conlocali dedicati;

2) Locali appropriati per l’Osservazione Breve Intensivaadiacenti all’area di degenza ordinaria pediatrica;

3) Locali destinati all’attività D.H/ambulatori con sala diattesa dedicata;

4) Numero di stanze tale da consentire la separazione peretà dei degenti, con particolare attenzione agli spazidedicati agli adolescenti;

5) Presenza di stanze a due letti e un servizio igienico perogni stanza (raccomandata nelle strutture esistenti,obbligatoria nelle nuove edificazioni o nelleristrutturazioni), dove sia possibile ospitare

adeguatamente un familiare h24;6) Presenza di stanze a un letto per l’isolamento di pazienti

affetti da patologie ad alto potenziale di infettività e/orischio di complicanze

7) Adeguate aree specificatamente dedicate all’attivitàricreativa (spazi distinti per le diverse fasce di età: lattanti,età prescolare, età scolare, adolescenti) e scolastica.

Requisiti organizzativi

1) degenza pediatrica articolata per fasce d’età; 2) attività di Pronto Soccorso e accoglienza 24/24 ore;3) modello operativo di relazione con il proprio centro hub

definito e concordato;4) presenza di protocolli condivisi con l’area di emergenza

e rianimazione pediatrica e generale;5) modello operativo di interazione con i servizi di trasporto

in emergenza (118) definito e concordato;6) attività di DH/DS e specialistica ambulatoriale, in rete

con il centro hub, nell’ambito di almeno 6 disciplinespecialistiche tra le seguenti: allergologia, pneumologia,adolescentologia, cardiologia, ecografia, oncoematologia,gastroenterologia, endocrinologia, diabetologia, geneticaclinica, nefrourologia, neonatologia, neurologia,reumatologia;

7) presenza nella struttura di tutti i servizi previsti per ipresidi di I livello;

8) risorse umane e tecnologiche definite in relazione a criterifissati e riconosciuti quali la complessità delle prestazioni,l’articolazione dei servizi e i volumi di attività, conparticolare riguardo a quelle in emergenza/urgenza;

9) assistenza al neonato secondo quanto previstonell’Accordo Stato/Regioni del 16 dicembre 2010;

Requisiti e standard per le unità operative diPediatria presenti nei Presidi di II Livello

Le Unità Operative pediatriche di II livello sono in grado disvolgere la funzione di hub all’interno di un sistema a reteper grandi aree, con un bacino di utenza di circa600.000/1.200.000 abitanti, pari a una popolazione con età<18 anni compresa tra 100.000 e 160.000.

Requisiti strutturali

In aggiunta ai requisiti strutturali previsti per il primo livello,considerando la maggiore complessità delle patologietrattate, le degenze più prolungate e la maggiore distanza dailuoghi di residenza delle famiglie, dovranno essere previsti:1) Area di accoglienza e Pronto Soccorso pediatrico con

locali destinati all’attesa, al triage e sale visite in numeroadeguato ai volumi e alla tipologia di attività;

2) Locali appropriati per l’Osservazione Breve Intensivaadiacenti all’area destinata al Pronto Soccorso Pediatrico;

3) Congrua dotazione di stanze singole;4) Possibilità di accoglienza per i genitori;


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5) Spazi per riunioni, formazione, attività didattica.

Requisiti organizzativi

1) attività di Pronto Soccorso e accoglienza 24/24 ore dipazienti con accesso diretto o inviati da strutture di primolivello;

2) degenza pediatrica articolata per fasce di età;l’articolazione della degenza deve essere finalizzata alricovero dei pazienti con età <18 anni;

3) DH/DS e ambulatori specialistici per pazienti complessi; 4) attività di consulenza per il I livello assistenziale e per

tutto il territorio afferente; 5) attività di coordinamento e attuazione di programmi di

formazione;6) presenza di tutti i servizi previsti per i presidi di II livello,

nonché di strutture che attengono alle discipline piùcomplesse non previste nell'Ospedale di I Livello;

7) presenza di Rianimazione Pediatrica;8) risorse umane e tecnologiche, definite in relazione a

criteri fissati e riconosciuti quali la complessità delleprestazioni, l’articolazione dei servizi e i volumi diattività, con particolare riguardo a quelle inemergenza/urgenza e a quelle dedicate a pazienti conbisogni assistenziali complessi;

9) assistenza al neonato secondo l’accordo Stato/Regioni del16 dicembre 2010 per le strutture di II livello;

10)garanzia del mantenimento di attività ludiche ededucative, durante la degenza in ospedale;

11) sistematica attività di valutazione quantitativa equalitativa delle attività e periodici audit clinici;

Il problema della inadeguata valorizzazionedell’attività pediatrica

Il sistema di classificazione dei ricoveri ospedalieriattualmente in uso nel nostro Paese presenta evidenti limitinei confronti della casistica pediatrica, sottovalutando la suacomplessità e l’impegno assistenziale che ne consegue; inparticolare:• una rilevante proporzione di pazienti pediatrici è

classificata in gruppi che classificano anche eprevalentemente pazienti adulti;

• i DRG che classificano pazienti di età inferiore a 18 anninon sono differenziati in relazione alla presenza dipatologie concomitanti significative e quindi non sonodifferenziati in funzione dei livelli di gravità;

• i DRG che classificano la casistica neonatale (MDC 15)non sono differenziati né sulla base del peso alla nascita,né dell’eventuale esecuzione di significative procedureoperatorie.

E’ opportuno precisare che l’inadeguatezza dellaclassificazione DRG nei riguardi della casistica pediatricanon è frutto di errori tecnici, ma della semplice e benconosciuta circostanza che la base dati utilizzata negli USAper aggiornare periodicamente la classificazione èpraticamente priva di casistica pediatrica e neonatale. Perquesto, il gestore della classificazione (l’ente federaleamericano CMS) sistematicamente afferma: come abbiamofrequentemente dichiarato, il nostro obiettivo primarionell'aggiornamento dei CMS-DRG è finalizzato allapopolazione assistita da Medicare (età superiore a 65 anni).Continuiamo a incoraggiare gli utilizzatori dei CMS-DRGad apportare rilevanti modifiche nell'eventuale utilizzo perneonati, pazienti pediatrici e area materna (Federal Register,April 13 2007).

Proposte operative

La recente approvazione del Decreto 2 aprile 2015 n.70(“Regolamento recante definizione degli standard qualitativi,tecnologici e quantitativi relativi all’assistenza ospedaliera”)offre l’opportunità di individuare un possibile percorsoistituzionale, al fine di contribuire alla realizzazione di quantoesposto nel documento. Si individuano tre linee di azione:• L’atto di indirizzo relativo a specifici criteri per

l’ammissione ai trattamenti ospedalieri che le Regionidevono adottare ai sensi del paragrafo 1.4 dell’allegato alDecreto n.70 rappresenta la sede più idonea per recepirel’affermazione del diritto primario del bambino ad avereaccesso alle cure appropriate, efficaci e sicure da parte diprofessionisti specificatamente formati e in spazi di curaidonei e dedicati. La partecipazione della SIP al tavolotecnico che sarà incaricato di predisporre le linee guidaper la predisposizione dell’atto di indirizzo regionale puòrappresentare la modalità più idonea per perseguirequesto fondamentale risultato.

• Analogamente, il tavolo tecnico che sarà istituito al finedi predisporre le linee di indirizzo da adottare in sede diConferenza Stato-Regioni relativamente agli standard diqualità (decreto n.70/2015. Allegato, 5.2) è la sede piùidonea per proporre standard espliciti relativi allaqualificazione dei professionisti, all’accessibilità alle curee ai luoghi di cura specifici per i bambini.

• Trasmissione alla Direzione per la programmazionesanitaria del Ministero della salute (che coordina ilprogetto IT-DRG finalizzato alla revisione dellaclassificazione DRG e dei correlati pesi relativi) diproposte finalizzate a correggere le gravi distorsioniclassificatorie che attualmente penalizzano le attivitàpediatriche.

OSPEDALI PEDIATRICI ...............................................................................

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Gli Ospedali Pediatrici rappresentano una importante realtànell’assistenza ai soggetti in età evolutiva in Italia e nelmondo. Nel 2005 è stata costituita l’Associazione OspedaliPediatrici Italiani (AOPI) che ha visto l’adesione di quasi tuttigli Ospedali dei bambini presenti in Italia.Gli Ospedali Pediatrici costituiscono il riconoscimentosanitario, organizzativo, normativo e scientifico dell’unicitàdel bambino (soggetto in età evolutiva) e dei suoi bisognifondamentali.Come indicato nel primo punto del documento sullaGovernance in Pediatria (SIP, 2016) dal titolo “Il bambinoha diritto a cure specialistiche dedicate”, il paradigmaassistenziale pediatrico si è sviluppato intorno a due elementifondamentali: la specificità dei bisogni del bambino e dellesue malattie; il coinvolgimento della famiglia nella relazionedi cura. Questa è una caratterizzazione che necessariamentepuò e deve essere estesa a tutta l’assistenza dedicata aisoggetti in età evolutiva. Gli Ospedali Pediatrici rappresentano il luogo elettivo dovepoter garantire a tutti i soggetti in età evolutiva, dal neonatoall’adolescente, la corretta diagnosi e assistenza nellecondizioni acute di particolare gravità di soggettiprecedentemente sani, ma anche e soprattutto nei soggetti connecessità assistenziali particolari/speciali (patologie cronichee/o complesse, malattie rare, malattie degenerative). E’calcolato che in Italia i bambini con necessità assistenzialicomplesse siano circa il 9-10% della popolazione 0-18 annie, come nel resto del mondo, tenderanno a rappresentare unafetta sempre più importante della popolazione (incrementodi circa il 5%/anno). Anche per i soggetti in età evolutiva sipresenterà l’evoluzione epidemiologica a cui si sta assistendonell’adulto, in particolare nell’anziano. Gli Ospedali Pediatrici devono essere in rete tra loro (in partelo sono), ma anche e soprattutto con gli Ospedali generali incui sono presenti UOC e UOS di Pediatria, di Neonatologiae di Terapia Intensiva Neonatale e Pediatrica. Devono esserein rete con le strutture territoriali e con i Pediatri di Famiglia.Attualmente in Italia i pazienti con necessità assistenzialicomplesse hanno spesso molte difficoltà nell’identificare i

Centri in grado di garantire loro la diagnosi e la cura, inparticolare:1) sono pochi i centri in grado di garantire la migliore

assistenza per singole malattie o gruppi di malattiecomplesse; la loro distribuzione geografica è fruttodell’esistente più che di programmazione in baseall’epidemiologia e alle nuove esigenze sanitarie dellapopolazione;

2) non tutti i centri dotati di altissima specializzazione inalcuni settori, dispongono di tutte le competenze spessonecessarie a garantire l’elevata qualità diagnostica eassistenziale di bambini in cui in tempi più o meno brevisi giunge al coinvolgimento di quasi tutti gli organi e/oapparati;

3) nell’assistenza alle patologie complesse è moltoimportante garantire la continuità delle cure da centrospecialistico al territorio e quindi l’importanza di unrapporto ben stabilito e coordinato.

Gli Ospedali Pediatrici per poter operare al meglio delle loropotenzialità devono poter disporre di:1) vasta gamma di specialità pediatriche (ortopedia e

traumatologia, cardiologia, chirurgia, neurologia,psichiatria, terapia semintensiva, terapia intensivaneonatale e pediatrica, ecc.) in grado di garantireun’assistenza multidisciplinare in un contesto pediatricocoordinato dal clinico Pediatra;

2) servizi pediatrici (laboratorio, immagini, fisioterapia eriabilitazione, psicologia, dietologia, ecc.);

3) personale infermieristico pediatrico;4) strumentazioni e device specifici per l’età avolutiva.La peculiarità e specificità dell’Ospedale Pediatricorappresenta il modello per l’assistenza e le cure anche negliOspedali Generali dove ai soggetti in età evolutiva deveessere garantito l’accesso alle cure appropriate, efficaci esicure da parte di professionisti specificamente formati e inspazi di cura idonei e dedicati: tutto ciò evidenzial’importanza e la necessità di adeguate strutture e personalededicati specificamente al bambino ospedalizzato nel rispettodel suo diritto a cure specificamente pediatriche.

OSPEDALI PEDIATRICI

Gruppo di Lavoro: Alberto Villani (Coordinatore)Luciano CavalloGianpaolo DonzelliLuisa GalliLoredana LeporeAlberto MartiniGiorgio PerilongoPaolo SianiGian Vincenzo Zuccotti


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Un punto di particolare rilevanza, al fine di una correttaassistenza ai soggetti in età evolutiva, è rappresentatodall’adeguato riconoscimento dell’attività ospedaliera rivoltaai bambini. Ancora oggi sono evidenti i limiti dellaclassificazione DRG relativamente alla casistica pediatrica ein particolare:a) molti pazienti pediatrici sono classificati in gruppi

principalmente dedicati agli adulti;b) i DRG che classificano pazienti di età inferiore a 18 anni

non sono differenziati in relazione alla presenza dipatologie concomitanti significative e quindi in base allareale assistenza di cui necessitano;

c) i DRG che classificano i neonati non sono differenziatiin base al peso né a eventuali procedure operatorie.

Per quanto riguarda gli Ospedali Pediatrici, ma anche in tuttal’attività ospedaliera neonatale e pediatrica, l’attuale sistemadi classificazione dei ricoveri ospedalieri non descrive concorrettezza e veridicità la varietà clinica e la complessità dellacasistica pediatrica e, oltre al danno economico relativamentealla remunerazione delle reali prestazioni effettuate (spesso“indescrivibili” per mancanza di voce specifiche e dedicate),questo rappresenta una significativa sottovalutazione dellacomplessità casistica e del reale impegno assistenzialeprofuso e dedicato. Tutta l’assistenza pediatrica, ma amaggior ragione quella altamente specialistica garantita dagliOspedali Pediatrici, avrebbe un maggiore e realericonoscimento se si facesse riferimento a strumentispecificamente dedicati ai soggetti in età evolutiva come unanuova classificazione pediatrica (già elaborata e articolatabin 412 gruppi diagnostici), la lista dei DRG pediatrici arischio inappropriatezza e dalla lista dei DRG pediatrici aelevata complessità (già predisposte dal gruppo tecnicointerregionale per la compensazione della mobilità sanitaria).Gli Ospedali Pediatrici possono e devono ricoprire un ruolo

importante nella formulazione e applicazione di un modelloassistenziale che rispetti le nuove esigenze impostedall’attuale epidemiologia (aumento significativo di neonati,bambini e ragazzi con necessità assistenziali complesse),della nuova realtà sociale e della disponibilità di risorse incollaborazione con tutte le realtà pediatriche nazionali, conle istituzioni, con le famiglie.Gli Ospedali Pediatrici rappresentano un importanteriferimento del riconoscimento sociale e giuridico dellaspecificità delle cure e dell’assistenza al soggetto in etàevolutiva e quindi della centralità del bambino malato e dellasua famiglia. Sono il luogo per eccellenza dove vengonorispettati i diritti del bambino e della sua famiglia e dovemaggiore è l’attenzione all’umanizzazione delle cure nelrispetto delle differenze etniche, culturali, religiose e sociali.Gli Ospedali Pediatrici possono rappresentare un modelloassistenziale al soggetto in età evolutiva da far rispettareanche negli Ospedali Generali all’interno delle UOC e UOSdi Pediatria al fine di garantire ai bambini i loro dirittiassistenziali (essere curati da personale medico e sanitariodedicato e specialistico pediatrico, in ambienti dedicati e aloro misura, disponendo di presidi adeguati alle diverse età).In conclusione, gli Ospedali Pediatrici sono la fortetestimonianza della specificità di cura e assistenza dell’etàevolutiva e la prova che il bambino assistito in ambitopediatrico ha migliore assistenza, maggiori probabilità diguarigione, maggiore appropriatezza di cure e terapia, minoricosti assistenziali ed esiti. Gli Ospedali Pediatrici possonocontribuire in maniera qualificata alla formazione di medicie infermieri, nonché di tutte le professionalità dedicate allacura e all’assistenza dei soggetti in età evolutiva, nonché avalorizzare e diffondere la cultura pediatrica anche in altriambiti medici e sociali.

NEONATOLOGIA ...............................................................................

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STATO ATTUALE, CRITICITÀ E AMBITI DIMIGLIORAMENTO IN NEONATOLOGIA

Mauro Stronati (Pavia), Antonio Boldrini (Pisa), Irene Cetin(Milano), Carlo Dani (Firenze), Mario De Curtis (Roma),Antonio del Vecchio (Bari), Fabio Mosca (Milano), MarcoPezzati (Firenze), Alessandro Borghesi, Stefania Longo,Camilla Pisoni (Pavia), Francesca Gallini (Roma), CamillaGizzi (Potenza), Paola Lago (Padova), Paolo Tagliabue,Maria Luisa Ventura (Monza)

Sappiamo che la mortalità infantile è un importanteindicatore dello stato di salute della nostra società.Approssimativamente i 2/3 della mortalità infantile mondialeriguarda il periodo neonatale e prevalentemente coinvolge ineonati ricoverati nelle terapie intensive neonatali (NICU).Ancora oggi le cause principali sono rappresentate dallecomplicanze della prematurità (35%), da complicazioni almomento del parto (24%) e dalle infezioni (23%). Nelcontinuare a perseguire l’obiettivo di ridurre la mortalità e lamorbilità, è prioritario avere a disposizione strumentinecessari e personale costantemente educato allo scopo diraggiungere gli standard internazionali di competenza,garantendo l’impegno a mantenere livelli elevati di cura eassistenza. Abbiamo cercato di focalizzare gli aspetti chepossono meglio rappresentare lo stato attuale, le principalicriticità e gli ambiti di miglioramento della Neonatologiaitaliana.

Dati demografici sulle nascite in Italia

Mario De Curtis

Nel corso degli ultimi anni in Italia si è avuta unasignificativa diminuzione della nascite. Nel 2015 i dati ISTATindicano in 488 mila il numero dei nati (1). Rispetto al 2008,anno di inizio della crisi economica, si è osservata un

decremento della natalità di circa il 15% (-88.000 nati), colquale si è raggiunto il minimo storico dall’Unità d’Italia. Perla prima volta si sta notando anche una lieve flessione delnumero di figli di genitori stranieri. Questi rappresentano il15% di tutti i nati considerando i figli di entrambi i genitoristranieri e il 20% se prendiamo in considerazione i figli di unsolo genitore straniero. Oggi la maggior parte dei bambininasce in Italia nelle Regioni settentrionali (45% del totale).Il tasso più alto tasso di natalità si ha in Trentino Alto Adige(9,7 per mille) e il più basso in Liguria (6,5 per mille) (2). Siè verificato nel corso degli ultimi decenni, in strettaassociazione alle condizioni sociali e alla situazioneeconomica, un progressivo aumento dell’età delle donne alparto e una riduzione dell’indice fertilità. Tra i 28 Paesidell’Unione Europea l’Italia è oggi il Paese in cui l’età delledonne al parto è più elevata (32,7 anni) e in cui si ha uno deipiù bassi indici di fertilità (1,35 figli per donna). Oggi più diun terzo delle donne partorisce a un’età superiore a 35 annie ben il 9% a un’età uguale o maggiore di 40. Con l’aumentodell’età delle donne al parto e per il più frequente ricorso atecniche di procreazione medicalmente assistita si è osservatoun incremento delle gravidanze multiple. Gli ultimi datipubblicati hanno indicato che nel 2013 ci sono stati più di8.700 parti plurimi e più di 12.000 nati da tecniche diprocreazione medicalmente assistita (3). I nati pretermine(nati prima di 37 settimane di età gestazionale) sonomediamente circa il 7% di tutti i nati. Tra questi i piùnumerosi sono quelli nati tra 32 e 36 settimane di gestazionee rappresentano circa il 6%. Quelli nati prima di 32 settimane,pur essendo solo l’1% di tutti i nati, sono quelli più delicati.Contribuiscono a più della metà della mortalità neonatale einfantile e a molte malattie che persistono anche nell’etàadolescenziale e nell’età adulta. Per quanto riguarda il tipodi parto, mediamente in Italia il 35% dei bambini nasce dataglio cesareo, ma questa percentuale aumentasignificativamente nei figli di donne con gravidanze multiple,nelle Regioni meridionali e nelle case di cura accreditate esoprattutto private. Secondo i dati pubblicati relativi al 2013

STATO ATTUALE, CRITICITÀ E AMBITI DI MIGLIORAMENTOIN NEONATOLOGIA

Gruppo di Lavoro: Mauro Stronati (Coordinatore) Antonio BoldriniIrene CetinCarlo DaniMario De CurtisAntonio del VecchioFabio MoscaMarco Pezzati


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(certificati di assistenza al parto) esistono in Italia 526 puntinascita. Tra questi 139 hanno avuto meno di 500 parti ognianno. Queste strutture, dove sono nati circa 40.000 neonati(8% di tutti i nati italiani), spesso sono sprovviste diattrezzature e personale esperto in grado di affrontaresituazioni di emergenza che possono interessare la madre oil neonato. Nonostante le indicazioni proposte dalle Societàdi Neonatologia e Pediatria le amministrazioni regionali nonsono state in grado, sotto la spinta di interessi campanilistici,di accorpare tra loro queste piccole strutture ospedaliere. Ireparti di terapia Intensiva neonatali registrati sono 128.Questo numero, pur essendo superiore rispetto agli standardraccomandati, non lo è in termini di posti letto effettivamentedisponibili. Si riportano in Tabella 1 e 2 i dati di natalitàISTAT e i principali dati demografici ottenuti dall’analisiCeDAP (Certificato di Assistenza al Parto) per confronto tragli anni 2006, 2010, 2013 e 2015 (4).

Bibliografia1. http://www.istat.it/it/archivio/180494

2. http://www.istat.it/it/files/2016/02/Indicatori-demografici_

2015.pdf?title=Indicatori+demografici++-+19%2Ffeb%2F2016+-

+Testo+integrale+e+nota+metodologica.pdf

3. http://www.iss.it/rpma/

4. ht tp:/ /www.salute.gov.i t / imgs/C_17_pubblicazioni_2431

_allegato.pdf

Assistenza in ambito neonatologico

Alessandro Borghesi, Mauro Stronati

Il quadro attuale dell’assistenza neonatologica in Italiamostra un sistema di servizi adeguato, pur tenendo conto dialcune criticità espresse di seguito, a sopperire alle esigenzedella popolazione. Gli ultimi quindici anni sono staticaratterizzati da notevoli mutamenti nell’assistenzaneonatologica sia per il neonato fisiologico che per ilneonato ricoverato in terapia intensiva. Per quanto riguardal’assistenza nei nidi, la tendenza è quella di una maggioreattenzione alla fisiologia, a una minore medicalizzazione, aun minor numero di esami di laboratorio effettuati nei nidi.Di fondamentale importanza è il sempre maggiore sforzo dipromuovere e rafforzare la cultura dell’allattamento al senosu cui molto lavoro deve ancora essere svolto. Comeriportato nel Position Statement sull’Allattamento al seno euso del latte materno/umano sottoscritto dalle SocietàScientifiche Pediatriche Italiane SIP, SIN, SIGENP, SICuPPe SIMP (http://www. neonatologia.it/upload/2265_Position%20Statement%2013 %20sett%202015.pdf) oltre il 90%delle donne italiane allatta al seno il neonato nei primi giornidi vita, anche se in maniera non esclusiva. Alla dimissionedall’ospedale solo il 77% delle madri allatta esclusivamenteal seno, percentuale che scende al 31% a 4 mesi. Solo il 10%continua ad allattare oltre i 6 mesi di vita. Nel documento sievidenzia la necessità di tracciare una linea d’azione comuneagli operatori del settore per una maggiore consapevolezzadei benefici dell’allattamento materno. Lo sviluppo diraccomandazioni da parte della SIN (http://www.neonatologia.it/show/Raccomandazioni%20SIN/4/) ha loscopo di garantire la maggiore uniformità possibile, pur conle inevitabili differenze da centro a centro, nelle cure erogatesul territorio italiano. Rispetto al passato è drasticamentemigliorata la sopravvivenza dei neonati estremamentepretermine, specie quelli compresi tra 23 e 26 settimane. Peri neonati di peso alla nascita inferiore a 1500 g (neonati verylow birth weight, VLBW) la mortalità era di circa il 70-75%negli anni sessanta e si è ridotta oggi a valori compresiintorno al 10-15% (https://www.cdc.gov/cdcgrandrounds/pdf/gr_infant_ mortality_final_oct16.pdf). In Italia, i datiCeDAP riferibili a tutti i neonati (sia termine che pretermine)per la scorsa decade mostrano un progressivo decrementodel tasso di mortalità neonatale (http://www.salute.gov.it/portale/documentazione/p6_2_2_1.jsp?lingua=italiano&id=2431). L’attenzione a una riduzione dellecomplicanze delle cure ha migliorato anche la qualità dellasopravvivenza. Negli anni sessanta solo il 25% circa deineonati VLBW non presentava sequele neurologiche a dueanni di vita, mentre oggi tale numero è salito all’80-90%.Tuttavia, se oggi solo il 5-10% dei neonati VLBW presentauna paralisi cerebrale, riconducibile in molti casi alla forma

Tabella 1Dati ISTAT e CeDAP di natalità e mortalità

2006 2010 2013 2015

Nati (n.)* 560.010 561.944 514.308 ~488.000

Tasso di natalità§

nati vivi per 1000 residenti9,5 9,3 8,5 n.d.

Tasso di mortalità neonatale §

decessi/1000 nati vivi (1-29 gg)1,71 1,67 1,50 n.d.

* dati ISTAT; § dati CeDAP; n.d. non disponibile.

Tabella 2Dati demografici CeDAP

2002 2006 2010 2013

Nati con peso <1500 g 0,9% 1% 1% 1,1%

Nato con peso 1500-2500 g 5,6% 5,9% 6,2% 6,3%

Ricorso a PMA (n/100 gravidanze) 1,3 0,97 1,38 1,66

Madri con cittadinanza non italiana 10,2% 14,7% 18,3% 20%

Madri con cittadinanza non italiana nelcentro nord

16,1% 20% 25% 25%

Età media cittadine italiane 30-39 32,1 33 32,7

Età media cittadine straniere 20-29 28,7 29 29,7

PMA: procreazione medicalmente assistita.

NEONATOLOGIA ...............................................................................

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cistica di leucomalacia periventricolare (cPVL), sappiamoche deficit di sviluppo cognitivo, comportamentale, diattenzione e di socializzazione, riconducibili al dannoassonale e alla forma diffusa di leucomalacia, sono rilevabilinel 25-50% dei VLBW (1) , sollevando nuovi problemi eponendo nuove sfide per migliorare la qualità della vita deineonati ex-pretermine. La situazione italiana è confrontabile,in termini di incidenza di complicanze della prematurità, conquella di altri centri di terapia intensiva neonatale in Europae USA. Come riportato in Tabella 3, le percentuali di neonatiVLBW che presentano le principali complicanze dellaprematurità in Italia non sono dissimili dalle percentualirilevate nei centri aderenti al VON. La sfida del prossimofuturo sarà di ridurre a numeri ancora più bassi l’incidenzadi tali complicanze della prematurità.

Bibliografia1. Volpe JJ. Brain injury in premature infants: a complex amalgam of

destructive and developmental disturbances. Lancet Neurol2009;8:110-24.

Stato attuale dello screening in Italia

Fabio Mosca, Francesca Furlan, Francesca Menni, CarloDionisi Vici

Dal 1992 in Italia è stato introdotto lo screening obbligatorioper tre patologie: fenilchetonuria, ipotiroidismo congenito efibrosi cistica. Successivamente le singole Regioni hannoavuto la possibilità di adottare pannelli integrativicomprendenti patologie quali galattosemia, leucinosi,iperplasia surrenalica congenita, deficit di biotinidasi.Attualmente grazie all’utilizzo della spettrometria di massatandem (MS/MS) sono stati avviati programmi di screeningmetabolico allargato che permettono di identificare circa unaquarantina di patologie afferenti ai gruppi del metabolismointermedio, fra le quali aminoacidopatie, difetti del ciclodell’urea, acidurie organiche, e difetti della beta ossidazione(1). Ad agosto di quest’anno è stata approvata la legge167/2016 che rende obbligatorio lo screening metabolico

allargato in Italia su tutti i nati a seguito di parti effettuati instrutture ospedaliere o a domicilio che pertanto verrà inseritonei nuovi Lea, i Livelli essenziali di assistenza. La Società Italiana per lo Studio delle Malattie MetabolicheEreditarie e lo Screening Neonatale (SIMMESN) redigeannualmente un rapporto tecnico che raccoglie i dati relativialle attività di screening da tutti i laboratori nazionali,permettendo di aver una panoramica della situazioneitaliana. L’ultimo rapporto disponibile on line nel sito della societàraccoglie i dati fino al 31 dicembre 2014 (2). Da talerapporto risulta che in Italia il numero dei Laboratori diScreening Neonatale è pari a 33, distribuiti in 15 Regioni.Non posseggono un proprio laboratorio di screening il FriuliVenezia Giulia, la Val d’Aosta, il Trentino Alto Adige el’Umbria (Figura 1).Per quanto riguarda le patologie obbligatorie la coperturanazionale è totale per la fenilchetonuria e l’ipotiroidismocongenito mentre risulta intorno al 90% per la fibrosi cistica.Le Regioni che non eseguono lo screening per la fibrosicistica risultano essere il Friuli Venezia Giulia, la Puglia, laBasilicata, la Sardegna e l’Abruzzo (Figura 2).La copertura per le malattie metaboliche con screeningesteso è pari al 43% in aumento del 13% rispetto al 2013.Le Regioni coperte totalmente dallo screening sono Liguria,Toscana, Umbria, Emilia Romagna, Veneto, Abruzzo,Sardegna. In alcune Regioni (Lazio, Campania, Sicilia), lacopertura del programma è limitata solo ad alcune aree sub-regionali (Figura 3). La provincia autonoma di Bolzanoesegue lo screening presso un centro extranazionale i cuidati pertanto non sono disponibili. L’incidenza complessiva delle patologie metaboliche (conesclusione delle HPA che veniva già sottoposta a screeningprecedentemente) è risultata pari a 1:2983 nati vivi di queste

Tabella 3

Vermont OxfordNetwork 2014

Network NeonataleSIN 2015

Mortalità 14,4% 12,6%

BPD 25,1% 21,4%

IVH (III - IV grado) 8,0% 7,9%

PVL 2,8% 4,6%

NEC 4,9% 2,3%

ROP 3-4 stadio 6,3% 6,0%

Figura 1

Distribuzione dei centri screening in Italia al 31 dicembre 2014.


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la maggior incidenza, come emerso anche in altri paesi, èquella relativa ai difetti della beta ossidazione (1:5043)seguita dalle acidosi organiche (1:100859) e infine dalleaminoacidopatie (1:26474).Il rapporto evidenzia la presenza di casi neonatali positiviallo screening secondari a patologie materne. Di particolareinteresse il riscontro di Metilmalonico Aciduria secondariaa deficit materno di vitamina B12 per carenza dietetica ogastrite atrofica, un dato di sicuro rilievo in previsione dipossibili futuri piani di prevenzione primaria.

Bibliografia1. Del Rizzo M, Polo G, Burlina A .Lo screening neonatale metabolico

allargato: uno strumento da usare con responsabilità. Quaderni ACP,

n.2/2015

2. SIMMESN- Rapporto Tecnico 2014, 24a Conferenza Nazionale sui

Programmi di Screening Neonatale in Italia. Genova, 18 dicembre

2015

Sistema di Trasporto Assistito Materno (STAM) e

Servizio di Trasporto d’Emergenza Neonatale (STEN)

Irene Cetin, Stefania Longo, Mauro Stronati

Diverse evidenze confermano che è necessario individuareprecocemente le gravidanze ad alto rischio e organizzare ilivelli di cura delle unità di medicina materno-fetale permigliorare gli esiti perinatali. Punti cardine in tale processosono la razionalizzazione della rete dei punti nascita e laconcordanza per coerenza e complessità tra le Unità Operativeostetrico-ginecologiche e le Unità Operative neonatologiche/pediatriche (1). Devono inoltre essere definiti i requisitistrumentali e le competenze specialistiche necessarie per ilmonitoraggio materno-fetale durante il trasporto, in relazionealle condizioni cliniche materne e fetali e all’epocagestazionale. Il trasporto può e deve anche esserebidirezionale con il back transport in caso di ritorno dellagravida a un livello di rischio inferiore (2). Il sistema STAMè presente in modo regolamentato sul territorio italiano soloin alcune Regioni, in particolare in Liguria, Piemonte,Toscana, Sicilia, Marche e, recentemente, in Abruzzo eMolise; sul territorio lombardo è in vigore un progetto pilotacoinvolgente tre province (Lecco, Monza e Milano) a partiredal 2011. Il Ministero della Salute ha emanato recentementelinee di indirizzo sull’organizzazione del sistema di trasportomaterno assistito e la maggior parte delle Regioni hannodeliberato in tal senso ma non hanno ancora attivato protocolliattuativi. Sardegna, Puglia, Trentino e gran parte dellaLombardia non dispongono ancora di una rete STAM. In altristati questa esperienza è attiva già da tempo; dati francesi diGrenoble (3), pubblicati già nel 2003, mostravano comel’organizzazione del trasporto in utero aveva portato in untriennio a raddoppiare il numero dei trasporti materni,riducendo i trasporti neonatali. Nell’impossibilità di effettuareil trasporto materno e in tutte le situazioni critiche nelle qualii nati nei centri periferici abbiano necessità di cureassistenziali più complesse, è fondamentale il ruolo delloSTEN garantito da personale medico e infermieristicospecializzato al fine di assicurare nel più breve tempopossibile un trasporto sicuro con un mezzo di soccorsodedicato. Il Piano Sanitario Nazionale 1998/2000, l’accordoStato-Regioni del 16 dicembre 2010 e infine il Piano SanitarioNazionale 2011/2013 (4) confermano e ribadisconol’importanza e la necessità che tutte le Regioni attivino ilservizio di trasporto assistito materno e neonatale d’urgenza.Secondo la Survey promossa dal Gruppo di Studio (GdS) sul

Figura 2

Copertura territoriale per FC, in blu le Regioni che eseguono

screening.

Figura 3

Copertura territoriale per MME, in blu copertura totale, in azzurro

parziale.

NEONATOLOGIA ...............................................................................

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trasporto neonatale, lo STEN è presente con una coperturatotale in sole 11 Regioni; si registra una copertura parziale inEmilia Romagna, Puglia e Sicilia, è in fase di attivazione inCalabria, Abruzzo e Umbria, mentre è completamente assentein Valle D’Aosta e Sardegna. In totale, attualmente sonoeffettivi 44 centri STEN, 42 dei quali formalizzati da DelibereRegionali. Nel 2014 risulta il trasferimento di 6298 neonati,di cui 522 con età gestazionale inferiore alle 28 settimane. Ilmotivo del trasferimento riguarda patologie di tipo respiratorio(76.2%), cardiaco (9.5%), chirurgico (9.5%) e malformativo(4.8%). La concordanza, garantita attraverso la presenza di unarete di sistemi STAM e STEN, tra la presenza/assenza dipatologie severe della gravidanza e/o perinatali e il luogo dicura garantisce sia un’elevata sicurezza della paziente cheun’ottimizzazione delle risorse, valorizzando e rispettando lepeculiarità dei differenti livelli assistenziali dei punti nascita.Dalla Survey del GdS sul trasporto neonatale, emerge unquadro caratterizzato da estrema variabilità con distribuzionegeografica a sfavore delle Regioni centro/sud dove laframmentata distribuzione dei centri nascita potrebbe essere ilmotivo del numero eccessivo di trasferimenti. La riduzione adue livelli di cure neonatali con chiusura dei centri a bassaattività, l’istituzione dello STAM per la centralizzazione deiparti e la riorganizzazione dei centri STEN e periferici, previstidall’accordo, rappresentano l’attuale prospettiva dimiglioramento futuro (5).

Bibliografia1. Guidelines for perinatal care. 7th ed. Elk Grove Village, IL: AAP;

Washington, DC: American College of Obstetricians and

Gynecologists; 2012

2. ACOG/SMFM Obstetric care consensus. Levels of maternal care. Am

J Obstet Gynecol 2015;259-71.

3. Menthonnex E, Menthonnex P. In utero medicalized transfers:

medical regulation and transport process. J Gynecol Obstet Biol

Reprod 2003;32:157-68.

4. Conferenza Stato-Regioni 2010 - Piano Sanitario Nazionale

2011/2013

5. Survey Nazionale Direttivo del GdS sul Trasporto Neonatale.

SININFORMA n. 32, gennaio 2016

Corsi di rianimazione in sala parto: un esempiovirtuoso di formazione omogenea

Camilla Gizzi, Armando Cuttano, Giuseppe De Bernardo,Desireè Enrietti, Isabella Mondello, Simone Pratesi, LorenzoQuartulli, Alex Staffler, Flaminia Torielli, Daniele Trevisanuto

Il Gruppo di Studio di Rianimazione Neonatale della SocietàItaliana di Neonatologia ha la finalità di promuovere la culturascientifica e la formazione omogenea sul territorio nazionaledi tutti gli operatori coinvolti nelle attività della Sala Parto. A

tale scopo, il GdS 1) promuove programmi di aggiornamentoe formazione, 2) promuove la diffusione delleraccomandazioni e delle linee guida, 3) raccoglie, valuta ediffonde le nuove evidenze scientifiche, anche incollaborazione con altri gruppi di studio e 4) si impegna nellaricerca finalizzata e nella organizzazione di studi clinici.Riguardo al punto 1), il GdS di rianimazione neonatalegarantisce un’offerta formativa strutturata che, partendo dalleRaccomandazioni ILCOR e dalle Linee Guida Internazionali,svolge il suo compito non solo aggiornando e migliorando leconoscenze e le competenze del singolo ma anche aiutandogli operatori sanitari a fare propria l’attitudine mentale dellavoro di squadra, del confronto e della condivisione di scelteterapeutiche e percorsi clinici. La comunicazioneinterdisciplinare e interprofessionale sul luogo di lavoro èinfatti una competenza necessaria che richiede formazionespecifica e che, pertanto, non può improvvisarsi. I “pacchettiformativi” offerti dal GdS sono rivolti a medici, infermieri eostetriche che condividono quotidianamente la realtà dellesale parto in Italia. I corsi esecutori, base e avanzato,organizzati sia a livello aziendale che a livello nazionale,seguono un format condiviso e testato dal GdS in cui ipartecipanti svolgono un ruolo attivo che prevede un altissimolivello di interazione con gli istruttori. Questi ultimi sonoiscritti all’albo nazionale degli Istruttori di RianimazioneNeonatale e certificati dalla SIN. La metodologia didattica deicorsi esecutori prevede, ove possibile, la simulazione in altafedeltà. Il GdS produce e aggiorna il materiale didatticoutilizzato per i corsi per esecutori. Riguardo al punto 2), ilGdS promuove la diffusione e la corretta applicazione delleLinee Guida sul territorio italiano producendoraccomandazioni sotto forma di pubblicazioni scientifiche(Corretto uso dell’O2 in Sala Parto, 2013; Raccomandazioniper la Rianimazione Neonatale, 2015) o diffuse attraverso ilsito web della Società Italiana di Neonatologia(www.neonatologia.it). In occasione dell’uscita delle nuoveLinee Guida, il GdS organizza un Congresso Nazionale. Ilmateriale didattico-divulgativo prodotto dal GdS annovera ilposter della Rianimazione Neonatale, da affiggere in salaparto, e un libretto pocket di facile consultazione con lineeguida e commenti. Inoltre, al fine di favorire la diffusionedelle Raccomandazioni e delle Linee Guida, il Gds organizzacorsi per formatori, con lo scopo ideale di garantire lapresenza di almeno un istruttore di Rianimazione Neonataleper ogni punto nascita, sull’intero territorio nazionale.Istruttore di rianimazione neonatale è colui che diffonde lacultura della Rianimazione Neonatale, è di esempio per icolleghi e si fa garante della corretta applicazione delleRaccomandazioni e delle Linee Guida presso il proprio postodi lavoro. I corsi per formatori, sono essenzialmente corsimetodologici, incentrati principalmente sull’insegnamentonell’adulto, e si realizzano attraverso lezioni frontali,esercitazioni di gruppo, role playing e simulazioni. Dal 2011


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ad oggi, il GdS ha organizzato 8 corsi per formatori, distribuitisul territorio nazionale (da Brindisi a Torino) per un totale dicirca 350 nuovi Istruttori. Tali corsi sono aperti anche agliinfermieri e alle ostetriche. Riguardo al punto 3) il GdS èattualmente impegnato nel gruppo di lavoro multidisciplinare(insieme con i GdS di Ematologia, Cardiologia e Qualità dellecure) che si occupa del “percorso cordone”. Lo scopo è quellodi realizzare un corso teorico-pratico sulla corretta gestionedel cordone ombelicale in Sala Parto, secondo le nuoveevidenze scientifiche e prima dell’uscita delle nuove lineeguida (2020). Infine, in riferimento al punto 4), il GdS diRianimazione Neonatale ha condotto 3 survey dedicate avalutare l’aderenza alle Linee Guida internazionali nei puntinascita di II livello italiani. Questa ha mostrato un nettomiglioramento tra gli anni 2002 e 2012 (1-3). Inoltre, nonsono emerse differenze significative tra il livello di assistenzaprestato nei punti nascita di II livello accademici e nonaccademici (4).Per concludere, il GdS promuove la realizzazione di studimulticentrici sul nostro territorio. Al momento attuale leproposte riguardano la rianimazione neonatale a cordoneintegro (Dott. Pratesi, Firenze) e il mantenimento dellatemperatura negli ELBW infants (Dott. Staffler, Bolzano)

Bibliografia1. Trevisanuto D, Doglioni N, Ferrarese P, et al. Neonatal resuscitation

of extremely low birthweight infants: a survey of practice in Italy.

Arch Dis Child Fetal Neonatal Ed 2006;91:F123-4.

2. Trevisanuto D, Satariano I, Doglioni N, et al. Delivery room

management of extremely low birthweight infants shows marked

geographical variations in Italy. Acta Paediatr 2014;103:605-11

3. Trevisanuto D, Satariano I, Doglioni N, et al. Changes over time in

delivery room management of extremely low birth weight infants in

Italy. Resuscitation 2014;85:1072-6

4. Rech Morassutti F, Satariano I, Doglioni N, et al. Delivery room

management of ELBW infants in Italy. Acta Biomed 2015;86(Suppl

1):7-10.

Personale medico e infermieristico nei reparti dineonatologia: situazione attuale in Italia

Marco Pezzati

La difficile situazione economica, ormai presente da moltianni, rischia di mettere in crisi il nostro Sistema SanitarioNazionale con ovvie conseguenze anche sulla assistenzaneonatale. Negli ultimi anni sono diminuiti i finanziamentiper la sanità con ripercussioni su tutto il territorio nazionale.Particolarmente preoccupante la situazione per quelle Regioniin deficit alle quali sono stati imposti piani di rientro cherischiano di rendere ancora più disomogenea la qualitàdell’assistenza neonatale in Italia. Da anni viene denunciatala carenza di medici e infermieri in molti dei nostri reparti di

neonatologia. La mancanza di infermieri professionaliriguarda tutta l’Europa. Il fabbisogno previsto a livelloeuropeo è di 6.9 infermieri (non occupati in mansioniimproprie) per mille abitanti. Secondo le ultime stime Ipasvioggi in Italia ce ne sono 6 per mille e per assicurare lacopertura dei turni, dopo l’entrata in vigore delle direttivesull’orario di lavoro, servirebbe l’assunzione di almeno 17-18 mila infermieri. Gli standards sulle dotazioni organicheinfermieristiche in neonatologia basati sul Nurse-to-PatientRatio derivano dagli studi su pazienti neonatologici epediatrici che hanno inequivocabilmente dimostrato che illavoro effettuato con personale ridotto compromettel’assistenza sia direttamente (aumento di mortalità, infezioni,estubazioni accidentali e altri esiti negativi) cheindirettamente: aumento dello stress degli infermieri conconseguente aumento dei giorni di assenza per malattia (1).In Inghilterra il Royal College of Nursing in collaborazionecon la British Association of Perinatal Medicine prevede unrapporto di 1 a 1 per neonati che necessitano di cure intensive,1 a 2 per neonati a media complessità assistenziale e 1 a 4 perneonati a bassa complessità assistenziale. In Italia invece ilrapporto è di 1 a 2 per neonati che richiedono alta intensità dicure e di 1 a 4 per neonati a media complessità. Recentementesono stati pubblicati i dati del SONAR Nurse Study (2, 3) cheha indagato il volume di attività in relazione al personalemedico e infermieristico occupato in 63 TIN aderentiall’Italian Neonatal Network, distribuite su tutto il territorionazionale. I risultati mostrano grande variabilità nel numerodi letti (range 4-50), nel numero giornaliero di pazienti (media14.5, range 3.4-48.7) e nel numero di infermieri per turno(media 4.2, range 0.7-10.8). Curiosamente l’età media dimedici e infermieri aumenta passando dalle TIN del Nord aquelle del Sud. Molto spesso, per mancanza di posti lettospecifici, neonati da subintensiva vengono gestiti in posti lettointensivi rendendo impreciso il calcolo della dotazioneorganica infermieristica. Il rapporto tra numero di infermierie numero di pazienti risulta comunque inadeguato rispetto aquanto previsto dalle normative italiane con un rapporto di 1a 2.5 nelle TIN con minor volume di attività fino a 1 a 5 inquelle con maggior volume di attività. Alla cronica carenzadi personale infermieristico si somma la progressivadiminuzione di medici neonatologi. Il blocco del turn overdel personale e il blocco dei concorsi che in tutte le Regionidel Centro/Sud dura da anni (soprattutto in quelle Regionicui è stato imposto un rigido piano di rientro) sta rendendosempre più difficile reperire Neonatologi. A questo si èrecentemente aggiunto il peggioramento della situazioneconseguente all’applicazione della normativa europeasull’orario di lavoro. Per far fronte alla carenza del personalemedico e infermieristico è necessario proseguire con il pianodi riduzione e accorpamento dei punti nascita, partendo dalladefinitiva eliminazione di quelli con numero di nati inferiorea 500. Questo libererebbe risorse professionali che, se

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adeguatamente formate, potrebbero contribuire a ridurrel’entità della carenza di medici e infermieri. Va poi tenutopresente che il numero dei letti TIN effettivamente disponibiliè complessivamente carente ma che il numero di TIN appareeccessivo rispetto agli standard raccomandati; una suariduzione accompagnata da aumento dei posti lettolibererebbe ugualmente personale, questa volta già altamentespecializzato. E’ necessario inoltre che si torni ad assumerepersonale quanto più possibile qualificato, e per questoinvestire adeguatamente sulla formazione sia del personalemedico che infermieristico. Deve essere significativamenteaumentato l’accesso degli specializzandi in Pediatria.

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La situazione della terapia intensiva neonatale inItalia: letti di intensiva sufficienti? troppe TIN?distribuzione non adeguata?

Carlo Dani

Le “Linee di indirizzo 2010-2012 per la promozione e ilmiglioramento della qualità della sicurezza edell’appropriatezza degli interventi assistenziali nel percorsonascita e per la riduzione del taglio cesareo” pubblicate il18.1.2011 hanno stabilito che le Unità di Terapia IntensivaNeonatale debbano avere un bacino di utenza pari a 5000nati/anno e trattare non meno di 50 neonati di peso inferiorea 1500 grammi per anno. In realtà, rispetto a questo lasituazione in Italia è molto eterogenea (1). Nel nostro Paese il numero delle Terapie Intensive Neonataliera nel 2013 pari a 136 (ISTAT 2013) con una distribuzionenumerica eterogenea nelle diverse Regioni. Questo sitraduce in pratica nel fatto che solo in tre Regioni (TrentinoAlto Adige, Marche e Sardegna) il numero delle TerapieIntensive Neonatali è effettivamente pari a 1 ogni 5000 natianno, mentre nelle altre il numero varia da 1 TerapiaIntensiva Neonatale ogni 2724 nati (Sicilia) ad 1 ogni 4854nati (Toscana) (2). Si potrebbe pensare quindi che ilproblema della disponibilità di un sufficiente numero di postiletto di Terapia Intensiva Neonatale non esista poichésemmai ci potrebbe essere un eccesso di tali posti, ma inrealtà non è così, poiché sono molto numerosi i centri in cuiil numero dei posti letto è piccolo (≤4 posti letto) e inserito

nell’ambito di una Unità operativa di Pediatria senzapersonale dedicato. Uno studio del 2007 di Corchia eOrzalesi (Acta pediatrica 2007;96:35) riporta che, nelleallora censite 125 unità di Terapia Intensiva Neonataleitaliane, molto spesso la dotazione era di soli 2-3 posti letto,il numero medio di neonati di peso inferiore a 1500 grammiassistiti ogni anno era pari a 34, ma in ¼ delle unità scendevaal di sotto dei 19 ricoveri per anno. Dato importante era cherelativamente a questi parametri non esistevano rilevantidifferenze tra il Nord, il Centro e il Sud Italia (3).Questi dati, resi ancor più attuali dalla rilevante crisidemografica degli ultimi anni che li ha di certo peggiorati,suggeriscono nel loro complesso che le unità di TerapiaIntensiva Neonatale siano nel nostro Paese verosimilmentetroppe e troppo piccole. Tale rilievo è molto importantepoiché la mortalità e la morbilità dei neonati estremamentepretermine è inversamente correlata al numero di neonati ditale categoria assistiti ogni anno (4), e non a caso le sopracitate linee di indirizzo hanno stabilito, per ogni unità diTerapia Intensiva Neonatale, un numero minimo di 50neonati di peso inferiore a 1500 grammi da trattare ognianno.Purtroppo, nonostante le sopra riportate Linee di indirizzo2010 (1) rappresentino una buona premessa operativa, lasituazione in merito al numero delle unità di TerapiaIntensiva Neonatale e al relativo numero dei posti letto nonrisulta essere stata significativamente modificata dal 2011ad oggi. Questo può essere attribuito a diversi fattori tra cuila difficoltà politica a chiudere i centri nascita con unnumero di nati <500-1000/anno e ad accorpare le unità diTerapia Intensiva Neonatale con un numero di posti letto ≤4.Certamente, comunque, a questo contribuisce anche lamancanza di un preciso censimento dei posti letto di TerapiaIntensiva Neonatale e di dati nazionali di mortalità emobilità dei neonati estremamente pretermine checonsentirebbero anche nel nostro Paese una esattacorrelazione tra gli outcome e il volume di attività dellediverse unità.L’auspicio è, quindi, che si possa rapidamente andare versouna riqualificazione quantitativa e qualitativa dei centri diTerapia Intensiva Neonatale che avrebbe non solo il pregiodi consentire il miglioramento della qualità assistenziale maanche di contribuire a ridurne significativamente i costi.

Bibliografia1. Accordo tra il Governo, le Regioni e le Province autonome di Trento

e Bolzano, le Province, i Comuni e le Comunità montane sul

documento concernente “Linee di indirizzo per la promozione ed il

miglioramento della qualità della sicurezza e dell'appropriatezza

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del taglio cesareo”. Rep. Atti n. 137/CU del 16 dicembre 2010

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Quale è la situazione del controllo e monitoraggiodel dolore nel neonato in Italia e quali i punti dimiglioramento

Paola Lago

La diffusione di Linee Guida sul dolore procedurale da partedel GdS di Analgesia e Sedazione della SIN fin dal 2005 econ le riedizioni 2008-2010, ha sicuramente facilitato losviluppo di programmi di controllo del dolore e dello stressnel neonato ricoverato. Con la nuova edizione delle LineeGuida del 2016, si intendono diffondere le pratiche piùaggiornate basate sulla evidenza, in tema di monitoraggio econtrollo del dolore nel neonato, facilitandonel’implementazione nei percorsi assistenziali di ciascuna TIN,anche attraverso lo sviluppo di chek-list per singolaprocedura (1). L’ultima indagine conoscitiva sullaapplicazione delle pratiche raccomandate in tale ambito,risale al 2013 e dimostrava nelle TIN Italiane una discreta,ma estremamente variabile, diffusione delle tecnichefarmacologiche e non farmacologiche per il controllo deldolore nel neonato, e una applicazione delle linee guida nel40-60% delle TIN a seconda della procedura. Sidocumentava inoltre una scarsa diffusione, inferiore al 30-35% delle TIN, dell’utilizzo delle scale per il monitoraggiodel dolore, che quindi non veniva ancora considerato nellapratica clinica, il quinto parametro vitale (2). Questo aspettodovrebbe essere a maggior ragione sostenuto dopo che lalegge 38/2010 definisce tra l’altro, l’obbligatorietà diriportare nella cartella clinica di ciascun paziente, ilmonitoraggio del dolore (3). Più recenti dati sulle pratiche dianalgesia e sedazione nel neonato sono stati pubblicati in unostudio europeo, l’EUROPAIN (4), a cui hanno partecipatocirca il 30% delle TIN italiane soprattutto del Centro-Nord,che conferma il dato di un diffuso utilizzo dei farmacianalgesici e sedativi soprattutto in corso di ventilazionemeccanica, con oltre l’80% dei pazienti trattati, in linea coni dati degli altri paesi europei. Anche qui si documenta unagrande variabilità nelle pratiche antalgiche, nell’utilizzo deifarmaci, nella loro modalità di somministrazione e soprattuttoun ancora non ottimale monitoraggio del dolore. Inventilazione meccanica invasiva, tuttavia, nelle TIN Italianepartecipanti, la situazione è migliore con un 85% dei pazientiche ricevono una valutazione continuativa del dolore, controun dato europeo del 58%. Rimane tuttavia difficilmentedefinibile l’appropriatezza degli interventi antalgici a seguitodel monitoraggio del dolore e l’applicazione delle cure

palliative come definito dalla Legge 38/2010 in ambitoneonatale, che potrebbero rappresentare aspetti da esploraree migliorare nel prossimo futuro.

Bibliografia1. Lago P, Garetti E, Pirelli A, et al. Linee Guida per la prevenzione e il

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Umanizzazione delle cure e presenza dei genitori in

TIN

Camilla Pisoni, Mauro Stronati

Presso il Ministero della Salute è stato firmato lo scorso 12maggio il documento “Promozione dell'uso del latte maternonelle Unità di Terapia Intensiva Neonatale e accesso deigenitori in TIN”, promosso dal Tavolo tecnico operativointerdisciplinare per la promozione dell’allattamento al seno,dalla SIN e dall’Associazione Vivere Onlus (1). Il documentoincoraggia la presenza dei genitori nelle TIN, sostenendo lanecessità di rivedere i protocolli di accesso dei genitori aireparti e rilevando quanto la situazione italiana sia allo statoattuale disomogenea e lontana da realtà come quellascandinava e di altri paesi europei. La letteratura scientificasostiene da tempo l’ipotesi che la medicina e la tecnologianon possono essere i soli elementi necessari per ottenereottimi risultati in termini di outcome (2). Favorire lo sviluppodi una buona relazione madre-bambino già nei reparti,l’attenzione al dolore e una care orientata al benessere delneonato all'interno del suo sistema familiare devonoassumere un’importanza sempre maggiore all'interno delleTIN. La presenza del genitore ha come scopo principalequello di alleviare e contenere lo stress a cui sonoinevitabilmente esposti i neonati. Uno degli interventi piùefficaci in tal senso è rappresentato dalla kangaroo care, i cuieffetti sono stati riscontrati a diversi livelli: miglioramentodella capacità di termoregolazione, promozione dellacapacità di suzione, diminuzione del rischio di infezioni,autoconsolazione e riduzione di eccitabilità e pianto (3). Ungenitore attivo nella care del bambino aumenta la sicurezzae la fiducia nella propria capacità di capire e soddisfare i suoi

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bisogni. Progressivamente, mamma e papà percepiscono unamaggiore autoefficacia nelle loro competenze genitoriali emettono in atto comportamenti via via più orientati eaffettivamente validi. Infine, il coinvolgimento dei genitorinella care del neonato migliora il rapporto e la fiducianell’equipe medico-sanitaria che ha in carico il bambino (4).La presenza costante in reparto diminuisce gli stati ansiosi aiquali inevitabilmente va incontro il genitore, che capisce lacomplessità della situazione e l’alto livello di cure eattenzioni che viene riservato al suo bambino e coopera conl’equipe affinchè le azioni che rivolge al neonato sianocoerenti e appropriate rispetto alle direttive mediche (5).Certamente, il processo di umanizzazione delle TIN richiede,inizialmente, uno sforzo all’equipe, alla quale viene chiestoun cambio di prospettiva nei protocolli di gestione delneonato, ma a fronte di questa iniziale difficoltà, si hannovantaggi indiscutibili in termini di qualità della cura e dioutcome, ai quali ormai nessun centro italiano si puòsottrarre.

Bibliografia1. Documento del Ministero della Salute: Promozione dell’uso del latte

materno nelle Unità di Terapia Intensiva Neonatale e accesso dei

genitori in TIN (http://www.salute.gov.it/imgs/C_17_ pubblicazioni

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Il follow-up del neonato pretermine e a rischio

Francesca Gallini

Il follow-up del neonato pretermine e di quello a rischio,(neonati asfittici, con sindromi malformative, con gravideficit di accrescimento intrauterino o con patologiechirugiche gravi), si configura come una nuova frontieraclinica strettamente collegata alla ricerca. I principaliobiettivi del follow-up sono infatti da un lato, quello clinicoassistenziale, inteso come prosecuzione delle cure dopo ladimissione, identificazione precoce degli esiti e interventoprecoce, dall’altro quello di “ricerca”, inteso comevalutazione degli esiti a distanza in popolazioni specifiche,validazione di ipotesi etiopatogenetiche e dell’efficacia diinterventi terapeutici precoci (1-4) . In ambito nazionale siriscontrano però alcune criticità relative al follow-up dei

neonati pretermine e a rischio. Innanzitutto esiste notevoleeterogeneità nell’organizzazione dei programmi di follow-up, come evidenziato da una recente indagine multicentrica,e scarsa evidenza sulla qualità degli “indicatori”. Inparticolare l’indagine citata evidenzia come molti centri diterzo livello non abbiano ancora un follow-up strutturato ecome la durata dei controlli sia per lo più inferiore o ugualeai due anni. Per questo motivo è stato recentementepubblicato dalla SIN un manuale sulle “Indicazioni delfollow-up del neonato pretermine” che rappresenta il primopasso nella standardizzazione di un corretto e adeguatoprogramma di follow-up (5). Un altro problema èrappresentato dall’assenza di un data base nazionale deiprincipali outcome a breve e lungo termine per categoriespecifiche, che permetta un costante monitoraggio, in terminidi efficacia e efficienza, del nostro operato sia durante ilricovero che dopo la dimissione. Ne consegue che almomento non disponiamo di dati epidemiologici nazionalirelativi agli esiti di questi soggetto ad alto rischioneuroevolutivo. Infine un’ulteriore criticità è rappresentatadalla mancanza di un riconoscimento ufficiale, da parte delSistema Sanitario Nazionale, del lavoro svolto nei Servizi difollow-up. In quasi tutte le realtà operative non esistonofigure ufficialmente assegnate a questo compito svolto dadiversi professionisti (medici, infermieri, psicologi, ecc.) chededicano il loro tempo a questa attività. Una “riconosciutadignità” del lavoro svolto dai Servizi di follow-up potrebbedi sicuro migliorare la qualità del lavoro e degli obiettiviraggiunti. Da qui l’importanza di investire nel prossimofuturo, sia in termini scientifici che di risorse, sullo sviluppodi adeguati Servizi di follow-up in tutte le Regioni d’Italia, esull’implementazione e utilizzo di un database nazionaleadeguato agli obiettivi clinici e di ricerca che la SIN si pone.

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L’importanza dei Network

Antonio Boldrini

Spesso i dati sui neonati italiani derivano dagli studidell’ISTAT, ma il ritardo con cui vengono elaborati li


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rendono poco utili alle esigenze reali. Alcune Regioni hannodei network dedicati ai neonati pretermine (EG <32settimane e/o PN <1500 grammi) e elaborano dei reportarea-based che possono essere molto utili alle valutazioniregionali, ma che poco impattano sulle istituzioni centrali esulle aziende. Da anni è attivo in Italia l’INN che, semprededicato ai pretermine, permette a ogni singolo centro dipotersi confrontare con dati di altri centri italiani e con i datiinternazionali del Vermont Oxford Network, mediante reportcenter-based. L’interesse suscitato da qualche anno verso lapopolazione di neonati moderatamente pretermine o latepreterm ha posto il problema dell’impossibilità di poterelaborare dati relativi a queste popolazioni di neonati. Soloalcuni centri in Italia dispongono di database locali chepermettono di valutare i propri dati. Per ovviare a taliproblemi la Società Italiana di Neonatologia (SIN) harealizzato un Network nazionale (NN-SIN) che permetteràa ogni centro neonatologico italiano di disporre di undatabase nel quale inserire i dati relativi alla popolazione ditutti i nati pretermine del proprio centro. L’obiettivo primoè quello di poter fornire a ogni centro di assistenza neonataleun mezzo utile ad avere a disposizione i propri dati relativia tutti i neonati pretermine assistiti. E’ riservato pertanto atutti quelli che hanno centri nascita e assistono neonatipretermine e non solo ai centri d terapia intensiva neonatale.Per utilizzare il database è solo necessario avere ilcollegamento internet e avere le credenziali che sarannofornite al momento dell’adesione al Network. L’inserimentodei dati è on-line e non richiede competenze particolari osoftware dedicati. Una volta concluso l’inserimento dei datiil centro avrà la possibilità di disporre delle seguenti opzioni:• confrontare i dati del proprio centro con i dati degli altri

centri della propria Regione che avranno aderito (i datidell’anno completato saranno confrontabili con quellidell’anno precedente);

• confrontare i dati del proprio centro con i dati di tutti icentri italiani che avranno aderito;

• confrontare i dati del proprio centro in senso storico (glistessi dati in più anni);

• avere a disposizione in formato elettronico (elaborabilecon Excel) tutti i dati inseriti e validati in modo da averela possibilità di fare specifiche elaborazioni in modoautonomo e per proprie finalità.

Ogni centro sarà proprietario dei propri dati e la SIN saràproprietaria dei dati globali di tutti i centri che avrannoaderito al network e li utilizzerà per scopi epidemiologici neirapporti con Istituzioni (nazionali e regionali). L’adesione alNetwork Neonatale - SIN è gratuita, libera e noncondizionata e sarà regolata da un apposito contrattostipulato tra il centro e la SIN. Attualmente i centri iscrittisono 131 con 6717 schede inviate.

La ricerca e il futuro

Alessandro Borghesi, Mauro Stronati

La ricerca neonatologica in Italia ha dato importanti contributialla letteratura scientifica mondiale, come attestato dapubblicazioni in riviste prestigiose e dall’influenza che talipubblicazioni hanno avuto e continuano a avere nella praticaneonatologica in tutto il mondo. Sono senz’altro da ricordaregli studi clinici randomizzati di sperimentazione delfluconazolo per la prevenzione delle infezioni fungine e dellalattoferrina per la prevenzione delle infezioni nosocomiali nelneonato pretermine. È altresì da ricordare l’importantecontributo di numerosi centri italiani, sia con articoli direvisione sia con lavori originali, sulla patologia respiratoriadel neonato, sulle tecniche di ventilazione non invasivanonché sulla somministrazione non invasiva di surfattante(sustained lung inflation. LISA, somministrazione di ossigenoad alto flusso), sul dotto arterioso di Botallo, sulla sepsineonatale, sulla nutrizione parenterale, sulla nutrizione delneonato pretermine, sulla crescita del neonato pretermine e atermine con la creazione di carte antropometriche diriferimento per la popolazione italiana (http://www.inescharts.com/) (1-5). Tali studi sono stati in parte promossie condotti nella loro interezza in centri italiani, in parte sonostati svolti nell’ambito di trial europei. Nell’ultima decade letrasformazioni dei metodi di raccolta dati, la generazione digrandi moli di dati sensibili quali quelli genetici, la sempremaggior diffusione di cartelle elettroniche e lo sviluppo dinuove e potenti tecniche quali il “genome-editing” e le terapierigenerative cellulari hanno portato il garante per la privacy ei comitati etici ad esigere maggior rigore nello svolgimentodegli studi clinici e nella raccolta dei consensi informati. Talimutamenti sono particolarmente sentiti in neonatologia, doveogni nuova ricerca deve far fronte alla doppia difficoltà di unostudio svolto su minori (con la necessità che vi siano vantaggidiretti per i minori stessi) e di uno studio su dati sensibili, diqualunque natura essi siano (dati di laboratorio, risposteimmunologiche, dati di genomica). Si profila per il futuro,accanto all’opportunità di svolgere con minore difficoltàricerche più accurate, complete e su più centri, la necessità diessere sempre aggiornati sulle regolamentazioni che sononecessariamente in evoluzione per tutelare la privacy deiminori partecipanti agli studi. Tali osservazioni sono ancorapiù importanti se si pensa che le nuove tecnologie, e inparticolare le scienze -omiche (genomica, trascrittomica,metabolomica, microbiomica) entreranno presto a far parte, ein parte già vi sono comprese, degli iter diagnostici inneonatologia. Ancor più pregnante è tener conto degli aspettietici della ricerca neonatologica se si pensa che la terapiarigenerativa quale l’utilizzo di cellule staminali mesenchimaliper la prevenzione del danno cerebrale e del danno polmonareè già stata oggetto di qualche studio clinico di fase 1 e saràpresto oggetto di diversi studi multicentrici che sono in fasedi disegno in Europa e in altri paesi.

NEONATOLOGIA ...............................................................................

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Architettura delle Terapie Intensive Neonatali: cosac’è di nuovo?

Paolo Tagliabue, Maria Luisa Ventura

Sempre più spesso si fa riferimento alla progettazione degliedifici sanitari basata sulle evidenze (Evidence Based HealthDesign o EBD). Il particolare ambiente in cui si svolge ilprocesso di cura condiziona di fatto gli effetti della cura e,pur essendo difficilmente controllabile, agisce tantosull’oggetto della cura (i pazienti) quanto su chi la dispensa(il personale sanitario). Pertanto, l’EBD si propone diinserire nell’ambiente elementi architettonici o di design conun valore curativo, agendo direttamente sui pazienti e/o sullostaff (1). Quando attrezzature e piani di cura erano piuttostosemplici e ai familiari non era consentito l’ingresso inreparto, rumore e traffico non erano un problema nellestrutture organizzate in open bay o open space. Con ilprogresso della tecnologia e il riconoscimentodell’importanza dei genitori nel modello di cura, le aree sisono fatte più grandi, ma anche più ingombre di materiali,sempre più affollate e rumorose. Rumore e affollamentoinfluiscono negativamente sulla performance dello staffcausando errori e abbassano l’attenzione e il rispetto dellestrategie per la prevenzione delle infezioni nosocomiali.All’inizio degli anni ’90 un cambiamento radicale cominciaa prendere forma e in alcuni centri statunitensi e nordeuropeisi sperimentano stanze con un singolo letto, che prevedonoanche una zona dedicata alla famiglia e denominate SingleFamily Room (SFR). Negli anni 2000 la stanza singolaviene citata nelle ripetute edizioni degli standardsraccomandati per il design delle terapie intensive neonataliaccolti dall’AAP e dall’Istituto Americano degli Architetti(2) e nel 2014 si contano circa novanta NICU negli StatiUniti e in Europa che dichiarano l’adozione del modello astanze singole (1). Tra i benefici delle SFR si segnalano la

riduzione di morbilità, quali infezioni, apnee, CLD, e delladurata della degenza (3). Per quanto più soddisfatti, genitorie staff riportano però un senso di maggior isolamento ostress (4). Si può ipotizzare che lo stesso isolamento possaavere effetti anche sui neonati. In effetti in uno studio difollow-up i bambini che avevano sperimentato la SFR,peraltro in un setting caratterizzato da una scarsa presenzadei genitori, presentavano performance verbali peggioririspetto ai degenti in un “open bay” (5). L’esperienzariportata richiama la necessità di individuare strategie chefavoriscano la permanenza dei genitori in reparto: mettere adisposizione aree di relax e aree per il pranzo, favorire lacoesione tra genitori, utilizzare distrazioni positive qualiimmagini della natura per rendere l’ambiente più piacevole,e soprattutto applicare modelli individualizzati di cure chetengano conto anche della specificità della famiglia.L’ultima barriera all’adozione del modello della SFRriguarda la difficoltà nel mantenere il controllo visivo suipazienti e nella comunicazione tra elementi dello staff. Unarisposta potrebbe venire dalla tecnologia: gli allarmi possonoviaggiare nella rete informatica ospedaliera e raggiungere lostaff mediante l’utilizzo di terminali quali gli smartphone.Questi dispositivi mobili possono infatti raccoglierecontemporaneamente segnali provenienti da monitor, pompeinfusionali, respiratori, sistemi di nurse call, restituendoli,previa processazione ad opera di software dedicati ecertificati, sotto forma di segnali visivi, acustici o divibrazione. Una vera rivoluzione nell’ambito delmonitoraggio e dell’organizzazione delle cure. Una sfidaulteriore che vede la tecnologia più avanzata la chiave checonsente di rendere sempre più “umanizzate” le cure ainostri piccoli pazienti: la “tecnologia umanizzante” èl’ossimoro che si presenterà ai Neonatologi nell’immediatofuturo.

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In che modo l’inarrestabile progresso tecnologicocambia l’assistenza neonatale?

Antonio Del Vecchio

Il progresso tecnologico in ambito sanitario è consideratoinarrestabile in quanto scientificamente imperfetto, poichésollecitato dall’esigenza di superare i limiti intrinseci di ogniinnovazione scientifica, che include non soltantoapparecchiature e devices, ma anche farmaci e specificimetodi d’intervento (1). L’unico modo per superare il nuovoostacolo consiste nel realizzare un nuovo trattamento piùefficace. Il continuo arricchimento tecnologico ha permessonegli ultimi anni la sopravvivenza di neonati sempre piùimmaturi. Il miglioramento della sopravvivenza dei neonaticon età gestazionale di 23-25 settimane e/o con peso allanascita da 500 a 750 grammi è stato reso possibile, nonsoltanto dalla terapia con surfattante e da una miglioregestione prenatale, ma soprattutto dall’impiego di nuovetecnologie. Lo sviluppo di nuova tecnologia, specialmentequella strumentale, ha indotto la maturazione di specificheinterrelazioni tra le diverse figure professionali coinvoltenell’assistenza neonatale. Ad ogni cambiamento dellatecnologia strumentale adottata, le influenze reciproche tra idiversi operatori tendono a essere ridisegnate, modificandosii ruoli, le mansioni e i modi di combinare le competenze (2).Attualmente, nelle nostre terapie intensive neonatali, lavelocità dell’innovazione tecnologica porta a introdurrecontinuamente nuove tecnologie che soltanto in partesostituiscono quelle precedenti e che spesso si sovrappongonoa quelle già in uso. Ebbene, se da una parte lo sviluppotecnologico consente di migliorare le nostre performances egli outcomes dei neonati che trattiamo, dall’altra può generaresempre più spesso alcune disabilità permanenti. Per questomotivo, alcuni parlano di tecnologie biomediche“dall’ambiguo valore morale”. La cieca fiducia nellatecnologia determina l’inversione della relazione tra domandae offerta. E’ proprio la disponibilità di nuova tecnologia,infatti, a creare la propria domanda. I genitori sempre piùinformati delle innovazioni tecnologiche, richiedonoprestazioni che non sempre siamo in grado di soddisfare,poiché i processi di diffusione di tecnologia sanitariainnovativa risentono delle condizioni strutturali legate a fattoriistituzionali ed economici. Questo fenomeno alimentapericolose sperequazioni nell’offerta di salute tra le diverseneonatologie nel nostro Paese, che richiama il problemacruciale del “governo delle innovazioni”. La disponibilità dinuova tecnologia è sempre più considerata un elemento dieccellenza e uno strumento di competizione professionale.Puntare sull’innovazione, pertanto, significa sostenere,incrementare e ottimizzare i progressi compiuti negli ultimidecenni in campo neonatologico e riferibili ai rinnovamentitecnologici, al miglioramento dei macchinari e alle nuove

invenzioni (3). Da qui deriva la necessità di una formazionepermanente e sempre coerente con le più recenti applicazionitecnologiche e che può determinare il progressivoperfezionamento di altre figure professionali (tecnici, nuovispecialisti con competenze trasversali, mediche e di tipobiotecnologico). Per questo motivo, per valutare gli effettireali e/o potenziali della tecnologia, le aziende sanitariedovranno sviluppare tempestivamente un progetto di HealthTechnology Assessment (valutazione delle tecnologiesanitarie) per l’analisi multidisciplinare delle implicazionimedico-cliniche, sociali, organizzative, economiche, etiche elegali di una tecnologia (4). In futuro, pertanto, l’inarrestabileprogresso tecnologico in ambito neonatologico potrà condurrea:• indiscutibile ulteriore miglioramento dell’assistenza al

neonato;• miglioramento degli outcomes; • modificazione delle interrelazioni tra i diversi operatori

impegnati nell’assistenza al neonato e tra Neonatologi egenitori;

• realizzazione di un progetto di formazione permanente;• rischio di inadeguatezza di alcune strutture che non

avranno le risorse per investire in innovazione tecnologicae conseguente scadente offerta di salute;

• rischio di incrementare disabilità permanenti (?)

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EMERGENZA URGENZA PEDIATRICA ...............................................................................

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L’evoluzione delle cure in campo pediatrico e i mutaticostumi della popolazione stanno evidenziando nell’ambitodell’emergenza urgenza delle importanti criticità, legate inparte alla necessità di erogare prestazioni sempre piùcomplesse e comunque strettamente legate all’evoluzionedelle conoscenze (si vedano ad esempio le Linee Guidainternazionali della rianimazione del bambino, pubblicateogni 5 anni dall’ILCOR [ILCOR, 15 ottobre 2015]) edall’altro all’utilizzo fatto dalla popolazione delle strutturedel Pronto Soccorso (PS). Queste particolari criticitàvengono a svilupparsi all’interno di una rete dell’assistenzapediatrica ipertrofica e frammentata, che necessita di unprofondo lavoro di riorganizzazione e di upgrade delleconoscenze tecnico-scientifiche, spesso formata da unitàoperative di piccole dimensioni immesse in contestiospedalieri, che per il livello assistenziale a loro riconosciutonell’ambito del Servizio Sanitario Nazionale, nonconsentono alle unità operative pediatriche di far fronte inmodo ottimale alle necessità assistenziali del bambino.Il PS pediatrico, come quello dell’adulto, rappresentasempre di più, per la popolazione, il luogo e il momento incui un qualsiasi bisogno di cura dovrebbe trovare unarisposta adeguata e soddisfacente, prescindendo dalfondamentale criterio dell’emergenza urgenza. Diconseguenza, in Italia come in altri paesi industrializzati, viè stato negli ultimi anni un progressivo incremento degliaccessi ai PS ospedalieri. Nelle ore diurne, nei giorniprefestivi e festivi, e in particolari periodi dell’anno (neimesi invernali o in corso di epidemie) il maggior afflussoriguarda sostanzialmente degli accessi per patologie dicriticità clinica medio-bassa che potrebbero trovare ancheuna risposta nel territorio (1, 2) (vedi nota accessiinappropriatia). Si assiste perciò a un costantesovraffollamento dell'area di emergenza e urgenzaospedaliera con conseguenti disservizi, aumento dei tempi

di attesa, pressioni inappropriate sul personale sanitario e,soprattutto, disagi per coloro che hanno una reale patologiada Pronto Soccorso, con un aggravio di costi per il SistemaSanitario Nazionale (3, 4).Il fenomeno è ubiquitario e ha una notevole rilevanza: daun’analisi della letteratura si evidenzia che la proporzionedei pazienti che si reca al PS per problemi non urgenti èattestata tra il 9% e il 54,1% negli USA, tra il 25,5 % e il60% in Canada, tra il 19,6% e il 40,9% in Europa (5, 6).Negli USA si è calcolato che un uso più razionale del PSeviterebbe il 56% delle visite presso i Dipartimenti diEmergenza ospedaliera, con un risparmio medio di 38miliardi di dollari (7). Questo fenomeno deve essere valutatonell’ottica delle motivazioni che inducono i genitori di unbambino a chiedere una prestazione di PS (8, 9): il bisognodi essere rassicurati, l’aspettativa che si possano effettuarele indagini necessarie in tempi brevissimi, l’impossibilità diaccedere alle cure del Pediatra o del medico di famiglia incerti giorni e in certi orari (10), la fiducia nell’Ospedale e lasua vicinanza, ma, soprattutto, l’urgenza soggettiva, e cioèla percezione che il figlio abbia bisogno di assistenzaimmediata (11, 12). Questo comporta, in tutto il mondo,un’importante quota di accessi inappropriati stimati pari al58% negli Stati Uniti (13), al 39,9% nel Belgio (14), e tra il55,97% (15) e il 57,1% (16) in Italia. Fenomeno che, quandoanalizzato alla luce dell’asimmetria che si viene a creare trale finalità istituzionali del PS e il “bisogno” di cure dellafamiglia, chiarifica le attuali difficoltà gestionali (17, 18). In Italia su 50 milioni di accessi/anno nei PS, quellipediatrici sono il circa 10% del totale, particolarmenteconcentrati nei giorni prefestivi e festivi. L’accesso al PSpediatrico si verifica in circa il 90% dei casi, senza che siastato interpellato il Pediatra di libera scelta o altre figuredella continuità assistenziale dell’area territoriale e riguardasoprattutto i primi anni di vita, con un’elevata percentuale

EMERGENZA URGENZA PEDIATRICA

Gruppo di Lavoro: Riccardo Lubrano (Coordinatore)Massimo BarbagalloNicola CassataLiviana Da Dalt Raffaele Falsaperla Stefano Masi Giorgio Piacentini

a In Italia vengono definiti “inappropriati” gli accessi in PS che soddisfano almeno una delle seguenti condizioni: 1 - triage bianco ed esito “a domicilio”oppure esito “il paziente abbandona il PS prima della visita medica” o “il paziente abbandona il PS in corso di accertamenti e/o prima della chiusura delreferto”; 2 - triage verde ed esito “a domicilio”, con unica prestazione visita generale e invio diverso da MMG o Pediatra di libera scelta, specialista,medico della continuità assistenziale, operatore di mezzo di soccorso 118 (Ministero della Salute – Progetto Mattoni, Pronto Soccorso e sistema 118)http://www.mattoni.salute.gov.it/mattoni/documenti/MDS_MATTONI_SSN_milestone_1.3_triage_v1.0.pdf.


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di accessi inappropriati (19, 20).L’analisi degli accessi al PS mette in evidenza che circa il90% dei casi sono costituiti da codici bianchi o verdi (20-25% i codici bianchi e 70% i codici verdi), ossia casi nonurgenti o urgenze differibili che, almeno in parte, potrebberoessere valutati e risolti in un contesto extra-ospedaliero. E’altresì vero che, tra i tanti pazienti a cui è attribuito un codiceverde, vi possono essere bambini affetti da patologieimportanti o a rischio di complicanze acute, in particolareper quelli al di sotto dell’anno di età.Queste situazioni, unitamente alla carenza di PS pediatricie al mancato coordinamento assistenziale ospedale-territorio, concorrono all’elevato tasso di ospedalizzazionedi bambini e adolescenti nel nostro Paese che è all’incircadoppio (65/70 per mille) rispetto a quello rilevato in altripaesi europei (35-40 per mille).Si ritiene che il progressivo coinvolgimento dell’assistenzapediatrica territoriale nell’assistenza ai codici di bassagravità dovrebbe consentire oltre a un progressivodecongestionamento dei PS anche a una progressivariduzione del tasso di ospedalizzazione pediatrico scendendoal 55 per mille nei prossimi tre anni per arrivare al 40 permille nei successivi 3 anni (21).A questo uso inappropriato del PS si associa una riduzionesempre più spiccata dell’assistenza pediatrica; infatti, sistima nelle peggiore delle ipotesi (stanti i 5 anni dispecializzazione previsti) che nei prossimi anni si passeràda un totale di 14.338 professionisti a circa 8.900. Mentreun numero presumibilmente adeguato di Pediatri sulterritorio nazionale dovrebbe essere di circa 11.280 unità.Da qui tutta la serie di problematiche relative al turnoversoprattutto ospedaliero, collegato anche ai posti disponibilinelle Scuole di Specializzazione. Nelle condizioni attuali soprattutto nei prossimi anni ibambini saranno assistiti nei PS sempre più dal medico diurgenza dell’adulto e sempre meno da Pediatri, con tutte ledifficoltà di una scuola di medicina e di una specializzazionedi medicina di urgenza, che per la presenza fino ad ora diuna scuola “forte” di specializzazione in Pediatria, nonhanno sviluppato dei programmi pediatrici realmenteincisivi sia per la formazione del medico che dellospecialista di branche diverse dalla Pediatria.A queste problematiche si associano delle carenze strutturalie organizzative. Infatti, a fronte di una rete ospedalierapediatrica che malgrado i tentativi di razionalizzazioneappare ancora ipertrofica rispetto ad altri Paesi europei, conun numero di strutture pari a 464 nell’anno 2011, abbiamouna rete dell’emergenza pediatrica ancora pocorazionalizzata e bisognosa di sostanziali interventiorganizzativi.Per Rete Pediatrica dell’Emergenza e Urgenza si intende unsistema integrato di servizi che devono rispondere a livelloospedaliero e territoriale ai bisogni di salute in condizioni di

emergenza e/o urgenza di tutti i soggetti in età evolutiva.Tale rete dovrebbe essere strutturata sul modello Hub eSpoke e in essa dovrebbero essere in vario modo attivamentecoinvolte: il Sistema di Emergenza Territoriale 118, i DEAdi I e II livello, i DEA pediatrici di II° livello (Hubpediatrici), le Unità Operative di Pediatria e la Pediatria dilibera scelta.. Elementi fondametali per il funzionamentodella rete dovrebbero anche essere le Terapie IntensivePediatriche, le Terapie Semiintensive e i Trauma center -questi ultimi allocati all’interno dei DEA pediatrici disecondo livello - nonché un efficace servizio di trasporto.Di fatto l’accesso diretto a un area di PS pediatrico èpossibile attualmente solo nel 30% circa degli ospedali.Da un’indagine svolta dalla Società Italiana di Medicina diEmergenza e Urgenza Pediatrica (SIMEUP), attraverso ilsuo gruppo di studio Obi/Pronto Soccorso, che ha condottoun’analisi su un campione di 188 ospedali italiani in cui èpresente una Unità Operativa Complessa di Pediatria,emerge che non sempre il soccorso è a misura di bambino.Il triage ad esempio, una delle fasi più delicatedell’assistenza d’emergenza, è molto spesso affidato, ancheper quanto riguarda i bambini, al personale del ProntoSoccorso generale (78% dei casi) e non a quello pediatrico.Non solo, oggi poco più di 1/3 delle strutture ospedaliereesaminate può fornire assistenza semi-intensiva pediatrica eil 38% delle strutture non ha nessuna assistenza pediatricad’emergenza perché sprovvista di una guardia pediatrica chesvolge attività diretta o indiretta per il Pronto Soccorso. Intali casi, forzatamente, per la presa in carico del bambinodovrà essere utilizzata la rete dell’adulto, ma questadovrebbe essere preparata e organizzata per l’assistenzapediatrica. Attualmente, invece, solo il 54% del personaleche opera in un PS dell’adulto sembra essere stato preparatoa una assistenza pediatrica. Dai dati disponibili emerge, adesempio, che l’assistenza in Pronto Soccorso ai codici giallie rossi, rispettivamente nel 51% e nel 74% dei casi, avvieneda parte un medico di urgenza del Pronto Soccorso generale,e solo in seconda battuta, nel 66% e nel 52% dei casi, daparte di un Pediatra. Allo stesso tempo, se guardiamo allevisite annue pediatriche nei Pronto Soccorso, comprendiamoche oltre il 40% delle strutture effettua meno di 5000 visiteannue pediatriche di emergenza. Questo dato impone unariflessione sul numero effettivo di visite che giustificano ilmantenimento di una struttura di emergenza pediatrica, pertutte le problematiche organizzative connesse alle specificitànecessarie a fornire un’attività assistenziale di emergenza diqualità, secondo standard effettivi di sicurezza e su razionalicriteri organizzativi di un’efficiente rete dell’emergenzapediatrica. L’indagine della SIMEUP ha messo in luce chela presenza di una guardia pediatrica che svolge attivitàdiretta o indiretta per il Pronto Soccorso è presente: h24 solonel 59% delle strutture, e h12 solo nel 3% dei casi. Il restante38% delle strutture non ha nessuna assistenza pediatrica


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d’emergenza, mentre all’interno dell’area dell’emergenza èpresente una sala d’attesa pediatrica solo nel 22% dellestrutture esaminate. Solo il 65% delle strutture pediatricheè dotato di una osservazione breve, di cui solo il 40% é ingrado di erogare un’assistenza semi-intensiva.Abbiamo, infine, una serie di problematiche specifichelegate alle particolarità della Pediatria, che necessitano diuna loro puntualizzazione per meglio comprendere come siacomplessa l’assitenza in emergenza urgenza al pazientepediatrico.

Bambini ad alta complessità

Neonati e bambini con patologie ad alta complessitàassistenziale che necessitano di cure in ambito diemergenza/urgenza sono in progressivo aumento. Il numerodi accessi ai servizi di emergenza di questa particolarecategoria di pazienti è almeno doppio rispetto agli altribambini. Anche la percentuale dei ricoveri conseguenti èsignificativamente più alta rispetto alla popolazionepediatrica generale. Le problematiche che possono indurrequesti bambini a elevata complessità a un accesso al ProntoSoccorso sono di tre tipi: problematiche pediatriche clinichegeneriche, non riferite alla condizione di base né alladisabilità; problematiche cliniche comuni e trasversali aibambini con disabilità; problematiche specifiche dellacondizione di base per tipologia e/o frequenza. Muoversi intali ambiti richiede una conoscenza della storia naturale dellacondizione di base, situazione per nulla scontata per unPediatra che opera in Pronto Soccorso. Problema centrale èquindi informare i Pediatri dell’emergenza/urgenza dellacomplessa situazione clinica del bambino e della storianaturale della sua patologia. Cruciale inoltre in un setting diemergenza l’eventuale mancanza di familiarizzazione, intermini di complicazioni e gestione a lungo termine, con tubienterostomici, tracheostomie, cateteri venosi centrali,supporti ventilatori non invasivi e derivazioni ventricolo-peritoneali, il che può condurre a un ritardo negli interventidiagnostici e terapeutici. In ragione quindi di un aumento delle esigenze assistenzialie culturali volte alla cura dei bambini con condizionicroniche complesse, e della necessità di integrazionemultidisciplinare e multiprofessionale, vanno garantitibisogni formativi aggiornati e funzionali agli obiettivi,raggiungibili solo grazie a una cooperazione tra le varieSocietà Scientifiche dell’Area Pediatrica. A tal proposito la SIP ha avviato uno studio collaborativoprospettico con SIMGePeD, SIMEUP e SIMMESN suaccesi in PS del bambino affetto da sindrome malformativae/o malattia metabolica, con l’obiettivo di definire laprevalenza in Italia degli accessi in PS pediatrico di bambiniaffetti da tali patologie ad elevata complessità assistenziale.Il Trauma nel bambino è rimasto spesso appannaggio nei PSdei medici dell’adulto, ortopedici e medici di PS, con

rarissime eccezioni riguardo alla gestione diretta del Pediatrasia in PS che nei reparti di Pediatria.Dai dati sugli accessi in PS per patologia traumatica, siaisolata che multipla, emerge che la patologia traumatica inetà pediatrica è la causa più frequente di accesso al ProntoSoccorso (dal 20 al 35% degli accessi pediatrici in PS)arrivando a rappresentare fino al 50% di tutte le emergenzepediatriche.Da tutto questo nasce l’esigenza di definire alcuni criteri perla valutazione e centralizzazione dei bambini con trauma,mediante spoke-hub, che non necessariamente implica iltrasferimento di qualunque bambino al trauma centerpediatrico più vicino.Anche le emergenze neurologiche (EN) sono in costanteincremento, e il dato del 30% che è riservato alle EN inPronto Soccorso (PS) sembra non esser sottostimato.La difficoltà ad affrontare in modo adeguato le EN hadiverse cause sia legate alla formazione del personalesanitario (poca cultura dell’emergenze nella formazioneuniversiatria e post) che alla carenza di strutturetecnologiche a disposizione dell’area dell’emergenza.L’esempio più adeguato a tal proposito è quello dellagestione del bambino con convulsione febbrile (CF) nel PSpediatrico. Esiste una corposa documentazione che mostracome la maggior parte dei pazienti che accede in preda a unacrisi convulsiva protratta o prolungata (più di 5 minuti) nonviene trattato in modo adeguato, sia dal punto di vistadiagnostico che terapeutico. Il trattamento che vienepraticato a molti bambini è ancora riservato all’esclusivo usodel diazepam per via rettale pur se molte linee guide (LG)hanno sconsigliato tale via di somministrazione. Infine vi sono dati chiari che la poca “attenzione” verso leEN inizia già dal triage che non è dedicato (o non adeguato)ai casi neurologici. La nostra idea è quella di potenziarel’area delle EN sia dal punto di vista formativo etecnologico.

Le nuove competenze

L’Accademia Americana di Pediatria (AAP) ha elaboratodelle Linee Guida per la sedazione pediatrica (1985 -1992-2006), essendosi tale pratica estesa trasversalmente tra variediscipline e luoghi di assistenza. La disponibilità di risorseprofessionali anestesiologiche, con specifiche competenzepediatriche, è insufficiente a coprire tutte le esigenzeassistenziali dell’area pediatrica. Nel 2002 la SocietàAmericana di Anestesiologia (ASA) ha elaborato delle LineeGuida per la sedazione gestita dai non anestesisti. Nel 2007è nata la Società per la Sedazione Pediatrica (SSP) con lasola missione di promuovere la sicurezza, l’efficacia el’accessibilità alla sedazione procedurale a tutti i bambini,trasversalmente a tutte le discipline.La sedazione procedurale pediatrica è una praticaassistenziale necessaria in tutti gli ospedali che ricoverano


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bambini e può essere gestita potenzialmente all’interno diservizi multi specialistici, se adeguatamente pianificata eautorizzata dalla Istituzione Ospedaliera in cui si opera.Le nuove regole emanate dalla Joint Commission per lasedazione moderata e profonda chiariscono quale debbaessere lo staff qualificato, quali le attrezzature per ilmonitoraggio e la rianimazione (22).In conclusione, un quadro che attualmente evidenzia lanecessità di una profonda revisione e razionalizzazione dellarete dell’emergenza pediatrica, coinvolgendo anche laPediatria territoriale, per risolvere il problema delsovraffollamento delle aeree di emergenza e prepararle inmodo adeguato anche all’assistenza al crescente numero dibambini traumatizzati o con patologie ad alta complessità.Trasformazione che dovrà di pari passo essere seguita da unup-grade dell’aggiornamento tecnico scientificoall’assistenza pediatrica di tutti gli operatori della retedell’emergenza stimolando sempre di più la possibilità disviluppare un assistenza semi-intensiva in tutte le unitàoperative complesse ospedaliere di Pediatria.

Infine dalla SIMEUP 7 proposte per migliorare l’assistenzaospedaliera in urgenza-emergenza in ambito pediatrico:

a. centralizzazione delle strutture di PS pediatrico; b. sostituzione, ove possibile, dei piccoli Pronto Soccorsi

con strutture di day hospital per acuti in strettaconnessione con i reparti di degenza, ove trasferire dopole 12 ore di osservazione diurna quei bambini che non sisono stabilizzati, o che comunque presentino unapatologia tale da richiedere assistenza ospedaliera;

c. maggior collaborazione ospedale territorio: è necessariopoter ritrasferire a casa le patologie meno importanti,garantendo comunque un’assistenza adeguata edecongestionando così, contemporaneamente, i repartidi degenza;

d. assistenza semi-intensiva: attuare tutti queiprovvedimenti atti a portare sempre più l’assistenza ditutti i reparti pediatrici di degenza ospedaliera verso unlivello di cura semi intensivo, riservando alcunepatologie specifiche ai soli centri di alta specializzazionee spostando l’assistenza per le cure a bambini noncomplessi sempre di più verso le strutture di day-hospitale territoriali

e. trasporto: adeguamento formativo della rete deltrasporto dell’emergenza del 118 per effettuare trasportisicuri del paziente pediatrico, soprattutto nella fase inter-ospedaliera garantendo qualità, tempi e modi dispostamento;

f. aggiornamento dei sanitari del sistema territoriale allagestione del bambino con patologie di urgenza che nonnecessitano di ricovero;

g. vista la costante riduzione dei Pediatri nelle strutture

ospedaliere e il ricorso sempre maggiore dei pazientipediatrici al Pronto Soccorso generale, preparazione ditutti gli operatori di queste strutture al riconoscimento,alla stabilizzazione e al trasporto del bambino incondizioni di emergenza urgenza.

Ringraziamenti

Si ringrazia sentitamente il Prof Luciano Pinto per i datiforniti utili all’elaborazione del testo.

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Le malattie croniche (MC), rappresentano uno dei principaliorizzonti sfidanti della Pediatria Italiana, in quantorichiedono di ridefinire natura e scopi di una parte prevalentedella pratica clinica e delle politiche rivolte alla saluteinfantile e alla formazione degli operatori ad essa dedicati.La corretta presa in carico assistenziale del bambino con MC,e ancor più con una disabilità complessa, deve prevede unapproccio globale con un’integrazione funzionale efficace tragli aspetti clinico-internistici, riabilitativi, educativi epsicosociali.I bambini con MC, children with special health care needs(CSHCN), sono bambini che presentano o sono a rischio disviluppare una condizione in grado di indurre una duraturacompromissione fisica, mentale, comportamentale oemozionale, tale da richiedere per la sua gestione unamolteplicità di interventi e servizi normalmente non necessariper l’assistenza al bambino. Tra questi, se ne distingue unsottogruppo rappresentato da quelli con disabilità complessaad elevata complessità assistenziale ovvero (Children withMedical Complexity, CMC)I CSHCN sono stimati tra il 13 e il 18 % della popolazionepediatrica, mentre i CMC, stimati da diversi documenti dellecure palliative pediatriche (Pediatric Palliative Care, PPC)rappresenterebbero l’1% circa.I CSHCN, e in particolare i CMC, assorbono una parteimportante della spesa per la salute dedicata alla popolazionein età pediatrica, anche per un tasso di ospedalizzazione 4volte superiore a quello dei bambini normali con una duratadi tale ospedalizzazione mediamente 8 volte più lunga, e unaprobabilità 3 volte maggiore di ricovero in terapia intensiva,che in 1/3 dei casi è dovuto a cause prevenibili. Degli eventipotenzialmente prevenibili, la maggior parte sembra esserericonducibile a deficienze del sistema assistenziale, e inparticolare a un inadeguato coordinamento dell’assistenza.I criteri e gli standard che ne definiscono il grado di severitàsono relativi, e in qualche modo anche proporzionali, aparametri quali:- il decorso: una malattia è cronica se ha una durata

maggiore di 3 mesi;

- la complessità clinica: una malattia è clinicamentecomplessa quando comporta la compromissione di piùfunzioni rendendo necessario un approcciomultidisciplinare che richiede l’attivazione e ilcoordinamento di diversi interventi specialistici;

- la disabilità: una malattia è disabilitante se comporta unalimitazione nelle abilità del bambino tali da ridurne lapartecipazione alle attività quotidiane (andare a scuola,giocare, avere vita di relazione);

- la rarità: una malattia è rara quando ha una prevalenzanella popolazione generale <5 casi ogni 10.000 persone.Tale condizione, specie se di grado massimo, può nonconsentire efficaci risposte in termini assistenziali(Malattie Orfane).

Le caratteristiche peculiari della cronicità in età pediatricaincludono:- il continuo cambiamento dei bisogni nelle differenti fasi

della crescita;- la difficoltà di valutare, specie nel bambino più piccolo,

il livello di autosufficienza in rapporto alle progressiveautonomie legate allo sviluppo stesso;

- la possibilità che malattia e la conseguente disabilitàpossano ritardare, talora in modo irreversibile, il normalesviluppo;

- la necessità di favorire l’inserimento in comunità ludiche,ricreative e scolastiche, quale aspetto importantedell’intervento assistenziale;

- la dipendenza del bambino dall’adulto, e quindi dallecompetenze e dallo stato sociale ed economico dellafamiglia (patologie relativamente semplici possonorisultare di difficile gestione in contesti familiari critici).

Oggi la società richiede alla Pediatria un intervento più ampioe meglio coordinato perché possano essere rispettati, e sepossibile soddisfatti in maniera efficace, appropriata ed equa,tutti i bisogni di salute e le aspettative in termini diottimizzazione della qualità di vita del bambino e della suafamiglia. Questo scenario impone dunque nuove sfide:- la prima prioritaria, culturale, è di formare Pediatri capaci

di garantire il governo clinico della problematiche

MALATTIE CRONICHE

Gruppo di Lavoro: Andrea Pession (Coordinatore)Sergio AmarriEugenio BaraldiFranco CeruttiRenato CutreraCarlo Dionisi ViciFranca FagioliGiovanni MontiniAngelo Selicorni

MALATTIE CRONICHE ...............................................................................

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trasversali inerenti la cronicità e contribuire allaformazione di operatori sanitari, educatori nonchéfamigliari (Caregivers) attivi nella cura dei CMC;

- la seconda indispensabile, strutturale, è la creazione e lagestione omogenea sul territorio nazionale di retimultidisciplinari socio sanitarie (Centro specialistico -Caregivers - Pediatra di famiglia - Servizi curedomiciliari - Servizi sociali di territorio - Serviziscolastici - Ospedale di territorio….) dedicate allacronicità;

- la terza auspicabile, operativa, è l’attivazione di studi eprogrammi di monitoraggio e ricerca epidemiologica perraccogliere dati, elaborare indicatori di attività esviluppare programmi di verifica e revisionedell’appropriatezza e della qualità degli interventi erogatiper la presa in carico della patologia di base e dellecondizioni secondarie ovvero derivanti da essa.

La risposta della Pediatria

Pediatria di libera scelta

Il Pediatra di Libera Scelta (PLS) è una figura centrale inquanto una valutazione clinica non può essere disgiunta,nella cronicità e ancor più nella disabilità, da quella sociale,ambientale ed economica. Il bambino disabile utilizza igenitori per le sue comuni attività e l’ambiente familiaredeve, a sua volta, essere strutturato in funzione delle sue areedi disabilità. Il PLS è chiamato dunque a verificare emisurare i determinanti di tipo sociale, ambientale edeconomico che condizionano, insieme a quello sanitario, lostato di salute del bambino e della sua famiglia verificando,contemporaneamente, l’efficacia del piano assistenzialeindividuale (PAI) fornendo i necessari feed-back allaPediatria Ospedaliera di riferimento.Il Bilancio di Salute deve porsi quindi alcuni chiari obiettivi:- valutare lo stato di salute del bambino per identificare e

prevenire la comparsa delle complicanze secondarie;- fornire indicazioni di educazione sanitaria anticipando

per quanto possibile i problemi legati alla storia naturaledella patologia responsabile della disabilità;

- mettere in atto specifici interventi di prevenzione;- comprendere i bisogni di salute e i disagi della famiglia,

interagendo strettamente con la medicina di base e iservizi psico-sociali.

Il PLS sarà dunque un vero e proprio Pediatra di famigliache, sulla scorta della conoscenza delle risorse del territorio,è in grado di verificare anche se il bambino ha uninserimento scolastico adeguato, se scuola e centro diriabilitazione interagiscono efficacemente e se la famigliaha un adeguato sostegno sociale. Può inoltre intervenire pergarantire l’adeguamento delle risorse del territorio ai bisognidel bambino/famiglia.

Pediatria Ospedaliera

Il ruolo della Pediatria Ospedaliera nella gestione delbambino cronico e disabile in particolare, è essenziale. Soloil Pediatra ha infatti le competenze necessarie per pianificare,coordinare e integrare l’intervento multi specialistico e permisurare l’efficacia degli interventi effettuati in termini dimiglioramento della qualità di vita del bambino. Lecompetenze disponibili non sono omogeneamente presentisul territorio nazionale ed è dunque indispensabile per moltiambiti disegnare una rete trans-regionale che renda piùefficiente e sostenibile l’assistenza ai CMC. L’assistenzaospedaliera per i bambini con malattie croniche complesseva articolata attraverso l’integrazione in rete di UnitàOperative in grado di erogare assistenza plurispecialistica eCentri Specialistici di Riferimento con livello equalificazione assistenziale più elevati e completi. Lanecessità di condividere le informazioni cliniche tra Ospedalee Territorio impone poi un canale di comunicazioneformalizzato tra Pediatria ospedaliera (Centro Specialisticodi Riferimento, Ospedale) e PLS che oggi non può cheavvalersi anche tecnologie avanzate per il trattamentodell’informazione e di strumenti di telemedicina.

Ulteriori sfide

Definizione e stratificazione della popolazione

Per definire e valutare le strategie di intervento allo scopo dipersonalizzare il percorso assistenziale è di fondamentaleimportanza il processo di definizione della popolazionebersaglio e la stratificazione, che deve tener conto non solodei criteri clinici, ma anche di tutti quei fattori individuali,familiari e sociali che possono incidere sull’effettiva capacitàdel minore e della sua famiglia di gestire la patologia cronica,specie se disabilitante. La costruzione di registri di patologia,in accordo con la normativa nazionale, da parte delle SocietàScientifiche interessate che dovranno coordinarsi per lagestione condivisa dei flussi informativi comuni utilizzandostrumenti di sanità digitale (sistemi informativi integrati,telemedicina, wweb e salute).In questo senso è fondamentale:- identificare la popolazione bersaglio registrandone i dati

(registri di popolazione orientati alla patologia eintegrati/integrabili per indicatori di processo e di qualitàdegli interventi);

- stadiare i bisogni assistenziali in accordo al rischio clinicoe ai bisogni di salute e sociosanitari;

Reti assistenziali

Le reti assistenziali sono programmi di attività integrate, subase territoriale, finalizzati alla soddisfazione di un insiemedi bisogni sanitari. Il principale obiettivo delle reti è quellodi assicurare un efficace, appropriata, equa ed efficientequalità dell’assistenza per tutta la popolazione bersaglio.


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La pianificazione strategica di un sistema e la suaprogrammazione sono strumenti che consentono di definirele priorità derivate dall’analisi dei bisogni di salute, dallavalutazione della domanda e dell’offerta esistente e,successivamente, di identificare per ciascuna priorità gliobiettivi da raggiungere. La clinical governance, impropriamente chiamata “governoclinico” o “governo dei clinici”, è una strategia mediante laquale le organizzazioni sanitarie si rendono responsabili delmiglioramento continuo della qualità dei servizi e delraggiungimento-mantenimento di elevati standardassistenziali, stimolando la creazione di un ambiente chefavorisca l’eccellenza professionale. Il suo scopo è trovaresoluzioni innovative per migliorare la gestione dei percorsidiagnostico-terapeutici-assistenziali. La clinical governancerientra nelle attività di politica sanitaria e mira a crearesinergie tra tutti i diversi operatori sanitari coinvolti, in mododa garantire efficacia ed efficienza, riduzione della variabilitàe miglioramento continuo negli standard di assistenza clinica,negli esiti di salute e nel grado di soddisfazione dei pazienti.Non aggiunge quindi nuovi strumenti diretti a migliorarel’assistenza sanitaria, ma ne propone un coordinamento,diventando spesso parte integrante dell’attività istituzionaledei servizi sanitari stessi.La Rete non è dunque un modello gerarchico, ma un modelloorganizzativo dove l’integrazione è qualcosa di più dellasemplice relazione fra strutture erogatrici, che nel loroinsieme costituiscono un sistema e una squadra.Anche in Italia la necessità di creazione di “nuovi” modelliorganizzativi in linea con il mutare dei tempi e del contestosanitario, dove le risorse sono limitate, ha reso evidente lanecessità di collegare in rete i diversi regimi assistenziali, perfavorire l’integrazione e il coordinamento delle risorse, comepure della ricerca clinica e sperimentale che è unacomponente essenziale della innovazione e qualità delmomento terapeutico. Il coordinamento di tutte le azioni che riguardano l’assistenzaal paziente affetto da patologie croniche è un puntoirrinunciabile se si vogliono raggiungere standard di qualitàelevati dell’assistenza oncologica, e rappresenta un requisitofondamentale per consentire un uguale accesso alle cure intutto il territorio nazionale.- promuovere un unico programma di screening neonatale

e la prevenzione e delle malattie metaboliche che integri,nell’ambito di una rete hub-spoke (regionale o inter-regionale), le competenze necessarie per garantire unelevato e omogeneamente distribuito livello di qualità deicomplessi percorsi diagnostico-terapeutici, nell’interessecentrale del paziente e del nucleo familiare;

- promuovere programmi dedicati di terapia avanzate(terapia genica) per il trattamento di malattie rare;

- incentivare programmi di centralizzazione di materialebiologico per la diagnosi/conferma diagnostica, la

valutazione di risposta alla terapia o l’identificazione diterapie molecolari mirate o enzimatiche sostitutive.

Gestione dell’emergenza

I bambini con alta complessità assistenziale presentano unnumero di accessi ai Servizi di Emergenza doppio rispetto aibambini senza disabilità. Anche la percentuale di ricovericonseguenti a questi accessi e significativamente più altarispetto alla popolazione pediatrica generale.Frequentemente accessi e ricoveri non sono causati da realiurgenze mediche ma da bisogni disattesi spesso differibili.In questi pazienti il ricorso al Pronto Soccorso testimonia,quindi, il cattivo uso delle risorse assistenziali di base o ilcattivo controllo delle problematiche del bambino. Le problematiche che possono causare accesso al ProntoSoccorso di un bambino disabile possono essere di 3 tipi:- prestazione di Pediatria generale, non riferite alla

condizione di base o alla disabilità;- problematiche cliniche comuni e trasversali ai bambini

con disabilità;- problematiche cliniche specifiche legate al suo tipo di

disabilità. L’accessibilità alla documentazione clinica e la condivisionedelle informazioni, incluse quelle relative alla conoscenzadella storia naturale della condizione di base, costituisce unarisposta efficace ai bisogni del paziente.

La transizione assistenziale dall’età pediatrica a quellaadulta

L’aumento dell’aspettativa di vita dei pazienti con patologiecomplesse è una realtà consolidata.Il problema della diagnosi e dell’assistenza della personagiovane adulta affetta da malattia cronica specie se rara conbisogni assistenziali complessi sta diventando di sempre piùpressante e attuale.L’American Society of Adolescent Medicine definisce latransizione dall’età pediatrica a quella adulta un“trasferimento programmato di un adolescente/giovaneadulto affetto da malattia cronica”. Questo processo deveavere degli obiettivi molto chiari di qualità e continuitàassistenziale, deve essere centrato sul paziente e sulla suafamiglia e deve caratterizzarsi come processo flessibile eadeguato al grado di sviluppo del paziente. Le strutturesanitarie della medicina della persona adulta non sonoorganizzate e orientate ad accogliere pazienti nonautosufficienti, scarsamente o non collaboranti e dipendenti,quali i giovani adulti con bisogni speciali di cura. Il problemapoi della transizione, esattamente come quello della presa incarico in età pediatrica, va ben oltre il “semplice” pianoassistenziale individualizzato e spazia verso quello dellosviluppo del maggior livello di autonomia personale possibile(autodeterminazione, capacità di gestione dei rapporti, dellerisorse economiche, autonomia abitativa, ecc.),

MALATTIE CRONICHE ...............................................................................

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dell’inserimento occupazionale migliore possibile e delfronteggiare e gestire problematiche nuove e tipiche dell’etàadolescenziale e adulta, quali quella della vita di relazione edella sessualità.

Associazioni

In questo particolare momento storico di contenimento dellerisorse destinate ai servizi, le Associazioni di pazienti e delleloro famiglie svolgono un’azione collettiva, responsabile,solidale e hanno un ruolo importante specie nella assistenzadei CMC.In questo senso è fondamentale:- censire e favorire il coinvolgimento delle Associazioni

dedicate alla cronicità e rappresentative a livello regionalepromuovendone un coordinamento;

- migliorare la formazione e la qualificazione dei volontariche li porti a operare con efficienza, affidabilità e eticità.

Obiettivi prioritari

Si evidenziano dunque alcuni obiettivi prioritari relativi aprogrammi integrati di assistenza con relativi indirizzistrategici e possibili linee di intervento da parte delle Regionio degli Enti Governativi preposti:1. Promuovere il controllo e l’inquadramento diagnostico-terapeutico per i pazienti cronici e in particolare di quelli condisabilità complessa, definendo, laddove possibile, algoritmidiagnostico-assistenziali differenziati per le singole malattie,articolati secondo percorsi specifici per ciascuna patologia(o gruppi di malattie simili dal punto di vista clinico),prevedendo diverse modalità e tempistiche nell’iterassistenziale, con particolare riguardo alla gestionedell’emergenza metabolica e del fine vita.- Indirizzo strategico: individuazione secondo logiche Hub

& Spokes, sul territorio regionale, di Centri specialistici,che possano coordinare la rete territoriale, elaborare emonitorare l’applicazione di protocolli diagnosticiterapeutici condivisi e operare per lo sviluppo di unacultura della cronicità.

- Linee di intervento: promozione della cultura dellagestione di questi pazienti presso i medici curanti e gliospedali di territorio, offrendo una modalità di lavoro “inrete” con i Centri specialistici.

2. Promuovere la collaborazione con e tra i servizi di cureterritoriali, ivi compresa le rete delle Cure PalliativePediatriche, con la finalità di favorire la dimissione precocee protetta del CMC, per consentire una migliore qualità dellavita del bambino e della famiglia in ogni fase della storianatura della malattia, definendo un PAI (progettoassistenziale individuale) che preveda indicazioni perl’integrazione di competenze ospedaliere e territoriali ingrado di definire per ogni paziente con malattia cronica adalta complessità assistenziale l’insieme delle procedurediagnostiche (specialistiche e/o strumentali) e terapeutiche

volte al monitoraggio, al trattamento e, se possibile, allaprevenzione dei problemi clinici presenti o potenziali. Il PAIdovrebbe rappresentare un documento ufficiale di presa incarico del paziente tra famiglia, territorio e ospedale e sancirequell’alleanza terapeutica senza la quale non è possibileassicurare un approccio olistico alla cronicità complessadell’età pediatrica.- Indirizzo strategico: realizzazione di documenti tecnici

regionali specifici che sviluppino percorsi predefiniti perla domiciliazione dei bambini, finalizzati a ridurre ladurata dei ricoveri ospedalieri, a favorire l’assistenza aldomicilio e sul territorio di competenza.

- Linee di intervento: formazione dei caregiver primari(normalmente i genitori), degli infermieri delle curedomiciliari e dei medici di territorio (ospedale diriferimento e Pediatri di famiglia) con tutoraggio costanteda parte del Centro Specialistico di riferimento, ancheattraverso il supporto di tecnologie, quali la telemedicina.

3. Promuovere la centralità della famiglia: riconoscere lafamiglia quale risorsa unica, insostituibile, interlocutoreprezioso dal ruolo essenziale, contrastando l’isolamento efavorendo la condivisione esperienziale, bilanciando lamisura dell’intervento in funzione delle risorse economiche,umane ed emotive del nucleo familiare coinvolto.- Indirizzo strategico: la famiglia deve avere un ruolo

attivo nelle scelte del sistema.- Linee di intervento: sostenere la famiglia attraverso la

garanzia della continuità delle cure; attraverso ilriconoscimento della sua centralità e la condivisione dellescelte terapeutiche in una dimensione di alleanzaterapeutica; attraverso il riconoscimento del lavoro delcaregiver.

Sulla base di queste considerazioni è necessario:1. formare Pediatri con competenze rivolte verso le

problematiche mediche della cronicità e disabilità, capacidi coordinare interventi e abili nel counselling;

2. definire criteri oggettivi che identifichino la complessitàassistenziale del paziente nell’ottica del riconoscimentodella stessa in ambito di ricoveri per complicanze/intercorrenze, anche per la valorizzazione del tempolavoro dedicato al coordinamento assistenzialemultidisciplinare;

3. ridefinire a livello nazionale le Reti dedicate ai diversicapitoli della cronicità in età pediatrica;

4. unificare e, laddove presente, potenziare sul territorionazionale alcuni interventi che necessitino di particolaricompetenze dedicate e costose tecnologie avanzate(Screening Malattie Metaboliche, Programmi di TerapiaGenica, Centralizzazione di Campioni Biologici, Ricercadonatori d’organo e tessuti).

5. Riconoscere e valorizzare l’attività clinica e dicoordinamento degli interventi di quegli ospedali cheimplementano la gestione multidisciplinare integrata con


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percorsi preferenziali per il bambino con cronicitàcomplessa o disabilità;

6. approntare registri di popolazione atti a monitorare laqualità degli interventi regionali e nazionali;

7. investire sulla pianificazione di studi e indagini cherendano evidence based scelte terapeutico/assistenzialispecie se frequenti e costose;

8. creare e diffondere in maniera capillare strumenti chepermettano di dare informazioni rapide/sintetiche sullacondizione specifica del bambino e sui rischi correlati dipresentare condizioni critiche che richiedano interventidi Pronto Soccorso;

9. creare e diffondere in maniera capillare strumenti chepermettano di dare informazioni esaustive e fruibili datutti i nodi della rete multidisciplinari socio sanitaria sullacondizione specifica del bambino e sul rischio correlatodi sviluppare quadri clinici prevenibili;

10. definire in modo strutturato e obbligatorio il passaggio diconsegne del paziente disabile tra Pediatria e Medicinagenerale;

11. estendere all’ambito pediatrico l’indicazione di tutti quei

farmaci ancor oggi utilizzati off-label nel trattamento delbambino con malattia cronica specie se complicata.

Conclusioni

Il panorama sociosanitario italiano ha gli strumenti pergarantire una gestione efficace del bambino disabile. Lapresenza di una Pediatria di territorio con competenze intema di bisogni del bambino e delle risorse familiari e sociali,se ben integrata con centri specialistici che provvedono a unagestione multidisciplinare delle diverse problematichesanitarie, può permettere una gestione ottimale del bambinocon malattia cronica specie se disabile. Il lavoro di coordinamento e di comunicazione tra questi dueassi fondamentali è il punto di svolta per una buona gestione.L’oggettivazione del vantaggio dell’assistenza coordinata èben dimostrata in termini economici, in termini disoddisfazione dei familiari e in termini di crescita culturaledel team. La spesa di un’assistenza coordinata è compensatadal notevole risparmio che il Sistema Sanitario ha in terminidi riduzione dei costi legati alle prevenzione dellecomplicanze e al minor dispendio di risorse.

ADOLESCENZA ...............................................................................

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DAL PEDIATRA ALL’INTERNISTA: UNAFASE DI TRANSIZIONE DA ORGANIZZARE

Sergio Bernasconi

La Società Americana di Medicina dell’Adolescente hadefinito la transizione come “un passaggio, programmato efinalizzato, di adolescenti e giovani adulti affetti da problemifisici e medici di natura cronica da un sistema di curecentrato sul bambino a uno orientato sull’adulto”. Le modalità di una corretta transizione del pazienteadolescente, particolarmente se affetto da patologiecomplesse che richiedono interventi molteplici, dal Pediatraal medico dell’adulto è da lungo tempo discussa inLetteratura (1).Per comprendere meglio le problematiche, deve esseretenuto presente che questo passaggio è parte di una piùampia transizione dal bambino dipendente all’adultoindipendente e che, in tale fase, i pazienti vanno incontro auna profonda modificazione non solo clinica ma ancheculturale e sociale. Con il raggiungimento della maturitàcambiano anche le necessità personali e cliniche dei giovanipazienti e diventa fondamentale ricevere cure medicheappropriate per l’età. Si tratta di un processo multidimensionale emultidisciplinare volto non solo a occuparsi delle necessitàcliniche nel passaggio dalla Pediatria alla Medicinadell’adulto, ma anche delle esigenze psicosociali, educativee professionali. E’ un processo dinamico, incentrato sulpaziente, che deve garantire continuità, coordinazione,flessibilità, sensibilità, secondo linee guida prestabilite, conattenzione alle esigenze individuali. L’interesse per la transizione e la necessità ancora moltoattuale di approfondirne le problematiche si spieganoprendendo in considerazioni vari aspetti tra cui, per esempio:a) l’evoluzione delle conoscenze mediche che ha

nettamente migliorato la prognosi di molte malattiecroniche, permettendo a un sempre maggior numero dibambini affetti di raggiungere l’adolescenza e l’etàadulta. Si stima che un bambino che nasca oggi affettoda fibrosi cistica possa sopravvivere fino oltre i 50 annie il 90% dei nati con cardiopatia congenita possaraggiungere l’età adulta. Questo traguardo è anchepossibile per oltre l’80% dei nati con spina bifida (2).

b) Il significativo aumento di malattie croniche quali asma,diabete di tipo 1 e 2 e obesità. Le statistiche di alcuniStati europei segnalano che il 15% degli adolescenti haavuto una diagnosi di malattia o disabilità cronica (aquelle sopra citate vanno aggiunte l’epilessia, i tumori el’inabilità fisica e/o mentale) (2). Negli USA è statocalcolato che una malattia cronica sia presente nel 20%delle famiglie (3). Si calcola inoltre che il 5% di questaampia popolazione di malati necessiti di cure speciali, il25% soffra di malattie croniche complesse e il 70% dimalattie croniche ben controllate (4).

c) la maggiore attenzione e sensibilità poste sulla necessitàdi assicurare ai pazienti e alle loro famiglie non solo cureappropriate ma una qualità di vita accettabile (dalconcetto di cura strettamente medico-sanitaria si èpassati a quello più generale di care inteso come presa acarico globale) ha imposto nel tempo una riflessionesulle modalità di passaggio da organizzazioni sanitariedi tipo pediatrico ad altre gestite da medici dell’adulto.

d) Le evidenze che il processo di transizione si associ spessoa un deterioramento delle condizioni di salutedell’adolescente (2).

e) La non adeguatezza dell’attuale organizzazione sanitariacome risulta da esperienze italiane (5) europee (6) eamericane (7).

Per quanto riguarda quest’ultimo aspetto si è cercato dianalizzare le motivazioni che rendono difficile il passaggio,in modo da proporre modelli organizzativi adatti.Gli ostacoli che rendono difficile la transizione possonomanifestarsi a vari livelli.Il team pediatrico può essere riluttante a trasferire unpaziente con cui negli anni si sono venuti creando legamiaffettivi sempre più profondi. Tale atteggiamento può essererafforzato da una non completa fiducia e/o conoscenza dellestrutture e delle equipe internistiche, che non si ritengonosufficientemente esperte soprattutto per determinate malattie(8). Inoltre, il Pediatra può avere un evidente interessescientifico a prolungare il periodo di follow-up per acquisiretutta una serie di informazioni cliniche che gli permettanodi analizzare criticamente il suo operato di tanti anni.Molte resistenze possono provenire dall’adolescente ogiovane adulto. Anche l’adolescente sano tende spesso asfuggire ai controlli sanitari e se affetto da malattia cronicapuò temere di lasciare una struttura familiare, un centro

ADOLESCENZA

Gruppo di Lavoro: Piernicola Garofalo (Coordinatore)Sergio BernasconiGiampaolo De LucaMarcello Lanari


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magari frequentato dalla nascita per una strutturasconosciuta, in cui può non avere un referente fisso; ilgiovane paziente può dubitare che i suoi bisogni globalivengano compresi e può trovarsi mescolato a un grannumero di persone anziane, in assenza anche dell’appoggiodei familiari che gli internisti tendono a coinvolgere moltomeno intensamente rispetto a quanto venga fatto dai Pediatri(9). La natura solidale del Pediatra, può permetterel’instaurarsi di un rapporto di dipendenza quasi genitoriale,rendendo ulteriormente problematico il distacco. Le pauredel giovane paziente possono essere accentuate dal fatto chel’immagine di sé dei pazienti cronici è spesso di tipoinfantile e dipendente (5).La particolare vulnerabilità, tipica dell’età adolescenziale,potrà risultare accentuata nei pazienti con patologia cronica,nei quali la malattia può aver interferito con il processo dimaturazione, crescita e sviluppo cognitivo fin dalla primainfanzia.In aggiunta a questi aspetti riguardanti la sfera emotiva,anche l’assenteismo scolastico e la perdita di occasioniprofessionali e sociali possono ridurre la sicurezza in séstessi, contribuendo a creare uno stato di potenzialeisolamento sociale e relazionale. Anche il tipo di malattia può influire, nel senso che latransizione può essere più facile per stati morbosi che ilmedico dell’adulto conosce e tratta da molto tempo (peresempio il diabete mellito), mentre può essere più difficileper malattie fino a pochi anni fa curate sostanzialmentesoltanto dal Pediatra (per esempio le malattie metaboliche),che possono comportare la creazione di strutture ad hoc pergli adulti, non sempre facilmente raggiungibili e disponibili(10).E’ poi indubbio che la medicina dell’adulto è praticata in unambiente dove ci si attende che il paziente siacompletamente autonomo, diversamente dal modellopediatrico di assistenza, incentrato su una gestione dellamalattia più di tipo ‘familiare’. Nella Tabella 1 sonoriassunte alcune delle più importanti differenze tra servizipediatrici e quelli dedicati all’adulto (11).Perplessità possono infine venire dalla famiglia che non si

sente più un interlocutore importante per il medico, anchese spesso continua a rappresentare per il giovane malato unsostegno indispensabile. D’altro canto non è trascurabile ilsentimento di esclusione riferito dai genitori all’atto diquesto passaggio, in cui si riduce la necessità del lorocoinvolgimento, fino a quel momento vitale, e subentra lapresa di coscienza di un allontanamento (8).Oltre a tutti gli aspetti sopra citati, che possono costituire unostacolo e non facilitare la transizione, sono state segnalatedifficoltà e mancanze burocratico-gestionali.Tra le carenze segnalate emerge la mancanza dicomunicazione tra Pediatri e internisti/specialisti dell’adulto,unitamente alle rispettive differenze nella gestione e neltrattamento della patologia cronica. Questo sottintendeessenzialmente l’assenza di Linee Guida condivise daentrambe le figure professionali coinvolte (5). Prendendo in considerazione questi e altri fattori chepossono rendere difficile la gestione di questa fase, sono statiproposti differenti programmi di transizione, senza però cheemergesse un modello unico e privilegiato (8). In particolare, è stata sottolineata l’importanza di svilupparemodelli chiari di comunicazione, di avere dei punti diriferimento sicuri (procedure standardizzate, ma flessibili)e di strutturare luoghi sanitari che facilitino tale passaggio.Alcune raccomandazioni generali devono comunque esseretenute presenti nel tentativo di organizzare una propriamodalità di trasferimento:1) Tempo del trasferimento: non esiste una data fissa, anchese molti considerano i 18 anni, oppure l’età in cui vienelasciata la scuola, come età a cui fare riferimento in modoflessibile. Il tempo deve essere visto in funzione dellamaturità raggiunta dall’adolescente, che deve acquisireconsapevolezza della propria malattia, autonomia neltrattamento della stessa, nonché responsabilità per il propriostato di salute. Nella Tabella 2 sono state riassunte in unelenco le conoscenze che l’adolescente dovrebbe acquisirein fase di transizione.2) Periodo di preparazione e programma di educazione: ènecessario iniziare molto precocemente, preferibilmentenella prima parte dell’adolescenza, un programma

Tabella 1Differenze tra unità pediatriche e dell’adulto

Pediatriche Adulto

Consultazione familiare Consultazione individuale

Team multidisciplinare e supporto psicosociale Supporto di team limitato

Meno pazienti Grande numero di pazienti

Specifiche competenze per malattie rare Scarsa esperienza in malattie rare

Liste di attesa più corte Liste di attesa più lunghe

Sostegno da coetanei Assenza di ambulatori per “giovani”

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educazionale specifico che tenda a “far comprendere lanatura della malattia, il razionale del trattamento, la causadei sintomi e a far riconoscere un eventuale peggioramentoe le misure per contrastarlo, oltre che le modalità perchiedere l’aiuto del personale sanitario e per orientarsi nelsistema sanitario”. In questo contesto i pazienti devonoessere in grado di gestire la propria terapia e di sviluppareuna propria tempistica di transizione.3) Processo coordinato di trasferimento: con la strutturadegli adulti destinata a seguire il singolo paziente vacoordinata un’azione congiunta (ambulatorio di transizioneper esempio) che permetta una reciproca conoscenza e unpassaggio coordinato di consegne tra le équipes mediche.Nei sistemi sanitari anglosassoni un ruolo importante inquesto senso viene svolto dal personale infermieristico. E’stato dimostrato che sia l’incontro tra il paziente e il futurospecialista prima della transizione clinica, che la presenzadel Pediatra durante la prima visita presso la medicinadell’adulto, sembrano essere di notevole efficacia nelsuccesso del trasferimento. Indubbiamente, la vicinanzaspaziale dei due servizi, in particolare all’interno dello stessocomplesso ospedaliero, agevola la compliance alcambiamento.Essenziale è il reperimento di una struttura che non sologarantisca l’esperienza specifica necessaria, ma che siaanche in grado di dare alla famiglia tutti i supportiamministrativi e sociali di cui necessita.4) Coinvolgimento del Pediatra di famiglia e/o del medicodi base: in molte esperienze è stata segnalata la frequenteassenza del Pediatra di base che dovrebbe essere al contrariointensamente coinvolto nell’intero processo. Il principaledeficit in questo caso è rappresentato dalla ridottacomunicazione tra i medici specialisti delle struttureospedaliere e i Pediatri di famiglia. Il tipo di informazione ritardata o frammentaria, che spessoè riportata al medico di base, può indubbiamente

determinare influenze negative che tendono a ripercuotersisul paziente, sulla continuità assistenziale, nonché sulpersonale rapporto di fiducia medico/paziente. La comunicazione tra i due ambiti descritti dovrebberealizzarsi in maniera ottimale a seguito di qualsiasi tipo diintervento assistenziale, dal ricovero del paziente presso lastruttura ospedaliera per un evento acuto, al follow-upambulatoriale per patologia cronica.La relazione clinica scritta rappresenta il più comune metodoper documentare accertamenti diagnostici e procedureterapeutiche, realizzati dallo specialista, fornendo al medicodi famiglia gli elementi necessari alla gestione del pazienteanche al di fuori dell’ambito ospedaliero. Le informazioniritenute fondamentali sono riassunte nella Tabella 3.Dal punto di vista organizzativo, inoltre, il miglioramentodella comunicazione potrebbe realizzarsi anche attraverso lapossibilità di creare un archivio tecnologico di facileconsultazione, che contenga tutte le relazioni clinicheriguardanti il paziente, in modo da garantire l’accesso a unastoria clinica il più possibile completa e aggiornata.Il paziente dovrebbe infine conservare una copia di talerelazione e portarla con sé in occasione dei successivicontrolli.In generale, i numerosi autori che si sono occupatidell’argomento della comunicazione tra l’ambitoospedaliero specialistico e quello della medicina di basehanno stressato il concetto della necessità di astrarsi dalletradizionali pratiche di trasferimento di informazioni, che sibasavano su un’idea univoca di comunicazione, per arrivarea un trasferimento più appropriato e di tipo biunivoco (13).A titolo esemplificativo si può prendere in considerazionela proposta recentemente avanzata dalla Società italiana digastroenterologia, epatologia e Nutrizione Pediatrica(SIGENP) unitamente all’Associazione dei Gastroenterologied Endoscopisti Ospedalieri (AIGO), alla Società Italiana diEndoscopia e alla Società Italiana di Gastroenterologia

Tabella 2Conoscenze che l’adolescente deve acquisire in fase di transizione

1. Saper comprendere il funzionamento degli organi/apparati interessati dalla malattia ed essere in grado di spiegarla ad altri

2. Essere capace di riconoscere un eventuale peggioramento delle condizioni cliniche e il subentrare di complicanze (ulcere da decubito, infezioni dellevie urinarie, stipsi, contratture muscolari, etc.), essendo in grado di prevederle e prevenirle

3. Conoscere il funzionamento di eventuali apparecchiature ed essere in grado di risolvere problemi relativi di piccola entità

4. Conoscere i nomi dei farmaci, i loro effetti e le reazioni avverse, acquisendo piena autonomia nell’assunzione

5. Sapersi occupare della propria igiene personale

6. Riconoscere figure di riferimento e supporto alle quali rivolgersi in caso di problemi

7. Essere consapevoli di come la propria condizione possa eventualmente influire sulla sessualità; essere informati su contraccezione, prevenzione dellemalattie sessualmente trasmesse e tematiche riproduttive (cicli mestruali, gravidanza, malattie genetiche)

8. Essere a conoscenza dei rischi connessi all’abuso di tabacco/droghe/alcool/cibo e delle loro possibili interazioni con i farmaci assunti; saper leggere ifoglietti illustrativi

9. Praticare regolarmente attività fisica


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riassunte nella Tabella 4 (14).In conclusione, appare indispensabile che i vari “attori” chepossono svolgere un ruolo nella fase della transizione(personale sanitario e amministrativo, società scientifiche,responsabili di strutture sanitarie, associazioni di genitori,ecc.) elaborino nelle varie realtà, in cui i pazienti si trovanoa vivere dei percorsi, che da un lato facilitino il passaggiodall’organizzazione pediatrica a quella dell’adulto e chedall’altro garantiscano il completo soddisfacimento di quelconcetto di care globale, che viene oggi consideratoindispensabile per un’assistenza di elevata qualità.A questo fine è fondamentale prevedere anche un’adeguataformazione del personale sanitario, che deve conoscere nonsolo le caratteristiche delle varie malattie croniche, ma avereuna specifica preparazione nel settore adolescenziale.Dovrebbe essere prevista una specifica area didattica siadurante gli studi universitari (lauree magistrali e brevi-scuole di specialità) che nel periodo post-laurea (master-corsi di pefezionamento), anche per garantire un necessariocontinuo aggiornamento.

Bibliografia1. American Academy of Pediatrics, American Academy of Family

Physicians and American College of Physicians-American Society

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Tabella 3Informazioni essenziali da includere nella relazione clinica

- Diagnosi primaria e secondaria

- Storia clinica e reperti obiettivi rilevati

- (in caso di ricovero) Periodo di ricovero, terapie somministrate e breve diario clinico

- Risultati di procedure diagnostiche e test di laboratorio

- Raccomandazioni inerenti ulteriori consulenze specialistiche necessarie

- Informazioni fornite al paziente e/o alla sua famiglia riguardanti lo stato di malattia

- Aggiornamento sulle presenti condizioni cliniche del paziente

- Piano terapeutico aggiornato, con eventuali motivazioni in caso di variazioni e indicazioni relative alla prescrizione di nuovi farmaci

- Informazioni dettagliate inerenti a tempi e modalità di follow-up e test diagnostici da effettuare in tale regime

- Eventuali servizi socio-assistenziali attivati

- Nome e recapito del medico ospedaliero responsabile

Tabella 4Raccomandazioni del panel di esperti (14)

- I pazienti adolescenti sono generalmente caratterizzati da un basso livello di compliance alla terapia e dovrebbero essere strettamente monitorati primadi iniziare la transizione

- Anche se difficile da stabilire, l’età ideale di transizione si colloca tra i 16 e i 20 anni, in base alla maturità fisica ed emozionale, alla fase di attività dellamalattia, alla compliance alla terapia e all’autonomia nel gestire il trattamento

- I Pediatri dovrebbero decidere quando i loro giovani pazienti sono pronti a iniziare il programma di transizione, tenendo conto dei fattori sovra citati econ l’aiuto, se necessario, di psicologi

- I Pediatri dovrebbero iniziare la transizione informando i pazienti e le loro famiglie o i responsabili delle loro cure circa la finalità del trasferimento auna struttura degli adulti; l’informazione deve riguardare le caratteristiche della malattia (includendo anche gli effetti indesiderati) e la capacità diriconoscere i sintomi di allarme. Dovrebbero inoltre fornite informazioni sulla collocazione dei centri per adulti disponibili, tenendo conto delle necessitàe dei desideri dei pazienti

- Il processo di transizione dovrebbe includere un periodo di sovrapposizione tra Pediatri e medici dell’adulto. La durata di questo periodo dipende dallagravità della malattia

- Dovrebbero essere previsti incontri o interazioni via web tra specialisti Pediatri e dell’adulto, per aumentare l’efficacia del programma di transizione

ADOLESCENZA ...............................................................................

............................................................................... 43

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L’ADOLESCENTE E LE CURE PRIMARIE

Giampaolo De Luca

Introduzione e attuale normativa assistenziale

In Italia è in vigore, dal 1978, l’assistenza pubblicapediatrica sul territorio, attraverso l’istituzione del Pediatradi libera scelta (legge 833, 1978). Tale norma garantiva albambino da 0 a 12 anni la possibilità di essere assistito, nonpiù da un medico di medicina generale, ma da unospecialista in Pediatria. Con il tempo, attraverso gli AccordiCollettivi Nazionali che si sono succeduti, l’assistenzapediatrica è stata resa possibile fino al 14° anno di età, conpossibilità di mantenere la scelta del bambino, da parte delPediatra, anche fino al compimento dei 16° anni, solo nelsoggetto affetto da malattia cronica, dietro richiesta scrittadei genitori (DPR 272, 2000). Con i successivi AccordiCollettivi Nazionali (ACN 2005 e ACN 2010) non si è estesal’assistenza territoriale ai 18 anni, come auspicato dallaSIMA (Società Italiana Medicina Adolescenza) perequiparare l’assistenza sanitaria territoriale a quellaospedaliera (la Pediatria ospedaliera prevede i ricoveri da 0a 18 anni), ma in alcuni Regioni, comunque, gli accordiintegrativi regionali (AIR) hanno previsto la possibilità dimantenere al Pediatra tutti i soggetti fino a 16 anni, anchein deroga al massimale, dietro richiesta della famiglia (AIRCalabria 2007). Il Forum Formazione e Assistenza,promosso dalla SIP e svoltosi a Pisa nel 2006, a riguardodegli adolescenti proponeva di individuare, tra i Pediatri delterritorio, nelle medicine di gruppo o associate, un Pediatra

“adolescentologo” certificato, che affrontasse leproblematiche relative a questa fascia d’età. Inoltre,auspicava l’estensione dell’assistenza territoriale a 18 anni,almeno per i soggetti affetti da patologia cronica o disabilità,oltre che l’attivazione del Progetto Salute Adolescente, sullafalsariga del Progetto Salute Infanzia, già previsto nei variACN, basato sui Bilanci di Salute (BdS) da svolgere quindianche in età Adolescenziale (dai 10 ai 18 anni). Tali propostea tutt’oggi non hanno trovato sostanziale accoglimento. Intale lavoro si vuole invece ribadire l’importanza dei BdScome strumento fondamentale per la prevenzione dellespecifiche patologie adolescenziali. Tali Visite filtro, previstedagli accordi stipulati nelle diverse Regioni, dai Pediatri difamiglia, sono utili a evidenziare i principali problemi disalute nelle varie fasi dell’età evolutiva. La loro esecuzione,in età prestabilite, si basa sull’evidenza che esiste un’etàottimale per individuare precocemente le diverse patologieo problematiche, allo scopo di attuare un tempestivo equanto più risolutivo intervento terapeutico (1). Le aree dimaggiore intervento educativo sanitario sono riportate inTabella 1.1. I Bilanci di Salute, introdotti con l’accordocollettivo nazionale del 1996 e ribaditi dai successivi (ACN2000, ACN 2005, ACN 2010), sono stati inseritiorganicamente nel progetto obiettivo salute-infanzia. Ognisingola Regione ha però modificato il calendario dei Bilancidi Salute prevedendone, in genere, qualcuno in più (1). Lascelta dell’età in cui eseguire i Bilanci di Salute varia daRegione a Regione; comunque vi è sempre un intervallo ditempo definito in cui vanno effettuati. Per una corretta ecompleta esecuzione è necessario che il Pediatra possiedauna check list scritta degli aspetti da valutare, che saràinevitabilmente diversa a seconda dell’età in cui si effettuatale visita filtro. Attraverso i Bilanci di Salute è anchepossibile trasferire ai genitori, al bambino, all’adolescentealcuni messaggi educativi importanti ai fini dellapromozione della salute, in momenti definiti della lorocrescita. I Bilanci di Salute all’adolescente sono ancora più

Tabella 1.1Principali aree di intervento di educazione sanitaria svolto dal Pediatra

- Uso corretto dei servizi sanitari

- Prevenzione e cura delle comuni malattie

- Promozione delle vaccinazioni

- Alimentazione e prevenzione dei DCA

- Igiene dentale

- Sviluppo psicomotorio

- Aspetti relazionali e comportamentali

- Prevenzione Incidenti

- Educazione alla sessualità

- Prevenzione delle malattie sessualmente trasmesse

- Prevenzione delle “Killer Diseases”


44 ...............................................................................

importanti perché obbligano a una visita soggetti chedifficilmente si sottopongono a dei controlli clinici,soprattutto se questi sono assistiti da un medico di medicinagenerale. Dovrebbero essere effettuati con cadenzaperiodica, possibilmente ogni anno, in considerazione deirapidi cambiamenti, peculiari di questa età o almeno uno perognuna delle fasi in cui viene divisa l’età adolescenziale (2).Purtroppo, nella gran parte degli accordi regionali, dovesono previsti, vi è in genere uno o al massimo due Bilancidi Salute per l’intera età adolescenziale (Tabella 1.2) Questedifferenze sono diretta conseguenza della riforma delCapitolo V della Costituzione, che ha dato alle Regioni pienaautonomia organizzativa nelle scelte di salute, ma checompromette l’uniformità degli interventi sanitari allapopolazione alla popolazione Italiana. Inoltre, i Bilanci diSalute in età adolescenziale non vengono ancora eseguiti inmaniera appropriata (saranno trattati nel Capitolosuccessivo), anche perché i Pediatri non sono ancoraadeguatamente formati all’approccio con l’adolescente;questo risulta essere molto più complesso rispettoall’approccio al bambino, anche perché le problematicheadolescenziali sono specifiche di questa fascia d’età (Tabella1.3) e si discostano completamente dalle problematiche cheinteressano il bambino, che il Pediatra è più avvezzo adaffrontare.

Come eseguire i Bilanci di Salute all’adolescente

Se l’approccio all’adolescenza è basato sui Bilanci di Salute,è bene che questi si eseguano in maniera corretta, in ambientiadeguati all’adolescente. Lo studio del Pediatra di famigliadovrebbe prevedere una sala d’attesa particolarmente graditae dedicata a questa particolare fascia d’età. Utili sono imanifesti educativi sanitari, che potrebbero suscitare lacuriosità del soggetto con un duplice obiettivo: fare

un’educazione sanitaria diretta nei confronti dell’adolescentee creare un ambiente adatto al suo benessere. All’internodella sala visita, il Pediatra dovrebbe avere un lettino piùgrande e più lungo di quelli abituali, considerato che gliadolescenti di oggi sono molto più alti rispetto al passato.Tale lettino dovrebbe permettere anche eventuali visiteginecologiche. Nella sala visita è fondamentale la presenzadi un separé, non sempre presente negli studi pediatrici, perconsentire all’adolescente di spogliarsi in assolutariservatezza. Non bisogna, infatti, dimenticare chel’adolescente, a differenza del bambino, è un soggettosessuato in una fase di profondo e delicato cambiamentosomatico e psicologico (1). Una particolare attenzione deveessere riservata all’esame dei genitali. E’ opportuno che taleesame si accompagni con delle spiegazioni di carattere

Tabella 1.2I Bilanci di Salute previsti dagli Accordi Collettivi nelle diverse Regioni Italiane

Regione 8-10 anni 10-12 anni 12-14 anni

Calabria B.S B.S.

Basilicata B.S.

Campania B.S. B.S.

Abruzzo B.S.

Molise B.S.

Lazio B.S. B.S.

Toscana B.S.

Liguria B.S. B.S.

Veneto B.S. B.S.

Piemonte B.S

Lombardia B.S. B.S.

Tabella 1.3Principali problematiche degli adolescenti

Problematiche adolescenziali Manifestazioni prodotte

Incidenti 1° causa di morte in soggetti 11-24 anni

Suicidi 2°- 3° causa di morte tra 14 -24 anni

Abuso sostanze tossiche Incremento del consumo di fumo disigaretta alcol e droghe

Attività sessuale Malattie sessualmente trasmesse,gravidanze indesiderate, IVG

Disturbi nutrizione Alterate abitudini alimentari, anoressia,bulimia, obesità

Effetti mass-media Incremento dei comportamenti violenti,abuso di sostanze, sessualità vissuta inmaniera inadeguata e distorta

Disagio e marginalizzazione Scarso rendimento scolastico, inadeguatorapporto con gli altri, pochi amici,tendenza alla depressione

ADOLESCENZA ...............................................................................

............................................................................... 45

Tabella 2.1Modalità esecutive del Bilancio di Salute

Bilanci di Salute nell’adolescente – schema esecutivo

1) valutazione clinica completa compreso il grado di sviluppo puberale

2) valutazione psico-socio-comportamentale

- Primo livello di implementazione (Pediatra opera da solo)

3) attività di prevenzione e intervento terapeutico attraverso specifici moduli

a) Modulo educazione sanitaria: prevenzione disturbi nutrizionali, educazione sessuale e contraccezione, prevenzione incidenti attraverso lapromozione dell’uso del casco e delle cinture di sicurezza, ecc.

b) profilassi malattie infettive: promozione vaccinazioni e richiami vaccinali e promozione di vaccini in particolari categorie a rischio

- Secondo livello di implementazione (Pediatra collabora con altre figure professionali : ginecologo, oculista, otorino, dermatologo, neuropsichiatra infantile,insegnanti, psicologo etc..)

a) valutazioni specialistiche delle problematiche mediche, psicocomportamentali e sociali

b) prevenzione e precoce individuazione del disagio, tempestivo intervento terapeutico, elaborazione di particolari linee guida

educativo-sanitario (insegnare l’esame obiettivo dei testicolie l’autopalpazione dei seni). Spesso è presente negliadolescenti, soprattutto maschi, un senso ingiustificato diinadeguatezza, relativo allo sviluppo delle caratteristichesessuali secondarie (1). E’ necessario stabilire sempre conl’adolescente un rapporto di empatia, in cui venga definito ilruolo del medico quale figura disponibile ad ascoltarlo peraiutarlo a risolvere i suoi problemi (1). In alcune situazionipuò essere opportuno che la visita-colloquio si svolga senzala presenza dei genitori, con i quali l’adolescente dialogasempre meno. Le particolarità assistenziali dell’adolescentenecessitano di competenze aggiuntive che i Pediatri, o chiassiste tali soggetti, devono necessariamente acquisire, siadurante il corso degli studi universitari e sia attraverso unaformazione adeguata post universitaria. Sarebbe, comunque, auspicabile che anche i medici dimedicina generale, visto che attualmente forniscono, almenoin parte, l’assistenza ai soggetti di età compresa tra i 7 e i 14anni, acquisiscano competenze specifiche su questa fasciad’età. L’assistenza pediatrica è inoltre consentita solo finoal 14° anno di età, (16° anno se il soggetto è affetto damalattia cronica). E’ necessario pertanto stabilire una sortadi collaborazione tra PLS e MMG, soprattutto nei confrontidi adolescenti con problematiche importanti, onde consentirea questi soggetti una sorta di “passaggio guidato” nella fasedel cambio medico. Tale obiettivo assicurerebbe quellacontinuità delle cure a cui dovrebbe tendere ogni sforzolegislativo in materia (2). Alternative a tale sistemaattualmente non sembrano essercene; altrimenti solo uncambiamento strutturale del contratto di lavoro dellaPediatria di famiglia, che preveda l’assistenza esclusiva dellapopolazione, da parte del Pediatra, fino ai 18 anni, comeavviene in molti Paesi Europei (3) potrebbe garantire unamigliore e più qualificata assistenza all’adolescente (4). Ogni Bilancio di Salute deve avere una durata non superioreai 30 minuti, in quanto gli adolescenti mal sopportano

incontri eccessivamente lunghi (5). Ogni Bilancio deveprevedere un piano base e dei livelli successivi, definiti diimplementazione (DPR 28 Luglio 2000 n° 272) (Tabella2.1). Nel piano base si deve effettuare una valutazione medicacompleta, compresa una corretta analisi dello stadio puberalee una valutazione psico-socio-comportamentale tesa aindividuare comportamenti a rischio (Tabella 2.2. e Tabella2.3). In particolare andrà valutato sempre il rischio di disagioe di marginalizzazione, verificando l’inserimentodell’adolescente nel gruppo degli amici, il suocomportamento e il rendimento scolastico, i rapporti con lafamiglia, l’eventuale pratica sportiva, i rapporti con il cibo,l’eventuale uso di alcol, fumo o droghe, sia esse leggere chepesanti (2). Inoltre, si devono monitorare eventuali segnalidi depressione o di angoscia e i bruschi cambiamenti diumore, tipici degli adolescenti (4). Sono da ricercare fattoridi rischio per tendenze al suicidio, che rappresentano la 2° -3° causa di morte in questa fascia d’età (Tabella 1.1). I Bilanci di Salute devono anche essere l’occasione per unavalutazione della vita sentimentale e sessuale del soggetto,in maniera tale da fornire informazioni adeguate, senzapregiudizi, atte a prevenire comportamenti che possanofavorire gravidanze precoci e indesiderate o malattiesessualmente trasmesse (4). A questa attività preventiva di base deve essere associataun’attività educativa sanitaria, che prevede il raggiungimentodi specifici obiettivi. In un primo livello di implementazionesi può considerare l’intervento del Pediatra che opera da soloattraverso dei diversi moduli attuativi. Un primo moduloeducativo può avere tra gli obiettivi, a seconda dell’età, laprevenzione degli incidenti stradali (come promuovere l’usodel casco sulle bici e sul motorino, e delle cinture di sicurezzain auto), l’educazione sessuale e la contraccezione, oppurele problematiche legate al fumo, all’uso di alcol e droghe. Un secondo modulo può riguardare la profilassi delle malattie


46 ...............................................................................

infettive con due obiettivi principali: mantenere e/oincrementare i livelli di copertura vaccinale e garantire lacopertura vaccinale antinfluenzale ai soggetti a rischio. Possono poi essere ipotizzati e attuati altri moduli, e per tuttisi deve prevedere “un’azione esecutiva”, che permetta ilraggiungimento degli obiettivi prefissati attraverso delleapposite linee guida. Il Secondo livello di implementazione deve prevedere unlavoro di collaborazione tra Pediatra ed altre figureprofessionali come ginecologo, dermatologo, infettivologo,ortopedico, oculista, ecc…, per affrontare alcune peculiariproblematiche, più propriamente mediche, tipiche dell’etàadolescenziale (1). Per quanto riguarda il rilievo precoce deicomportamenti a rischio, del disagio sociale e dellamarginalizzazione dell’adolescente è prospettabile la messaa punto di moduli di lavoro con il neuropsichiatria infantile,lo psicologo, il sociologo, l’assistente sociale e gli insegnanti.Insieme a queste figure professionali devono essere stabilite,anche, delle linee guida per un corretto utilizzo di alcunistrumenti, quali il telefonino e la rete di internet, cheinfluenzano fortemente la vita e i comportamenti degliadolescenti. Di grande utilità potrebbero essere alcuni

programmi di educazione alla salute, che prevedano delle“motivazioni forti”, per una corretta alimentazione, per unasana attività fisica e per disincentivare l’uso di alcol, fumo edroghe (2). Il tutto deve avvenire con un linguaggioappropriato e attraverso delle modalità comunicative tali daaffascinare e interessare il giovane. Deve essere prevista unasua partecipazione attiva, evitando quelle noioseraccomandazioni enunciative, cosi poco gradite dagliadolescenti. E’ necessario prevedere un percorso formativoper i Pediatri e per gli altri operatori sanitari, sullemetodologie applicative dei Bilanci di Salute, che devonoprevedere dei livelli attuativi diversi a seconda degli obiettivipreposti. Con l’utilizzo di linee guida ad hoc, e prestabilendoin maniera appropriata gli obiettivi da raggiungere, conindicatori di risultati, si potrebbe ottenere un miglioramentodello stato di salute della popolazione in generale. Questoperché si va ad incidere su fattori prevenibili con strumentieducativi che, se efficaci, migliorano la qualità della vitadell’adolescente quale futuro adulto. Il costo di un serviziodi prevenzione, basato sui Bilanci di Salute è, infatti,notevolmente più basso rispetto alla cura delle affezionitipiche dell’adolescente (5). Un tale programma diprevenzione, fornendo delle adeguate informazioni agliadolescenti, miranti a modificare le loro abitudini alimentarie il loro stile di vita, potrebbe, inoltre, contribuire a prevenirele cosiddette killer diseases, cioè le malattie cardiovascolari,ipertensione, obesità, tumore al polmone consentendo, inprospettiva, anche un risparmio della spesa sanitaria totale(5). L’aspetto più importante rimane comunque il fatto che,attraverso i Bilanci di Salute, si raggiungono precocemente isoggetti “difficili”, ad alto rischio sociale. Il Pediatra, grazieal suo lavoro, conosce perfettamente l’adolescente, il piùdelle volte dalla nascita; conosce il contesto familiare in cuiquel soggetto è cresciuto e conosce il contesto sociale in cui

Tabella 2.2Valutazione medica nei Bilanci di Salute dell’Adolescente (AmericanMedical Association 1992 modif.)(XIV)

Età, in anni 10-12 12-15 16-20

I° Livello

Anamnesi * * *

Esame obiettivo generale * * *

Altezza/Peso * * *

Pressione arteriosa * * *

Sviluppo puberale * * *

Stato nutrizionale * * *

Sviluppo psicologico * * *

Copertura vaccinale * * *

II° Livello

Valutazione scoliosi ** ** **

Test uditivi ** ** **

Test visivi ** ** **

Valutazione dermatologica ** ** **

Valutazione ginecologica ** ** **

Test per malattie sessualmente trasmesse *** *** ***

Esami di laboratorio (test tubercolinicocolesterolemia, esami strumentali)

*** *** ***

*Valutazione clinica da parte del Pediatra.**Valutazione clinica del Pediatra con l’eventuale supporto specialistico.***Da effettuare, negli adolescenti a rischio sulla base di rilievi

anamnestici, clinici o di pregressi esami di laboratorio o strumentali.

Tabella 2.3Valutazione psico-socio-comportamentale nei Bilanci di Salutedell’Adolescente = HEADSS (da Saggese G, Bertelloni S, 2001)(14)

H. (home)Relazioni familiari, atteggiamento nei confronti del cibo, immagine corporea

E. (education)Progressioni e rendimento scolastico, aspirazioni future

A. (activities)Amicizie, tipo di sport, guida (uso casco), ricerca comportamenti a rischio

D. (drugs) Uso di tabacco, alcool, marijuana, altre droghe

S. (suicide)Atteggiamenti o tendenze psicologiche indicative di propositi suicidi

S. (sex)Attività sessuale e conoscenza dei rischi correlati (gravidanza, malattie atrasmissione sessuale, contraccezione)

ADOLESCENZA ...............................................................................

............................................................................... 47

la famiglia è inserita. Tutte queste informazioni sonoutilissime a stabilire l’epidemiologia del disagio al fine diproporre un mirato intervento di integrazione tra le politichesanitarie e sociali nel Paese. Nell’ambito dei servizi offerti dalla Pediatria di famiglia, iBilanci di Salute rappresentano la parte più innovativa equalificante. Questo strumento operativo, attraverso unattivo monitoraggio dello sviluppo psicofisico, rappresentauna garanzia assoluta per la tutela della salute e per unconcreto inserimento sociale dell’adolescente.

Nuovi problemi e nuove metodologie di approccioper l’adolescente

Negli ultimi anni due sono le novità più importanti emersenell’ambito delle cure primarie riferite alla Pediatria:l’approvazione in via sperimentale della schedaandrologica, da inserire nei Bilanci di Salute, e la necessitàdi aggiungere, nei Bilanci di Salute all’adolescente, a partireda quello previsto tra gli 8 e i 10 anni, uno screening perfavorire l’individuazione precoce di soggetti che hanno unmaggior rischio di sviluppare i Disturbi del ComportamentoAlimentare (DCA), che trovano sempre più spesso lapresenza di segnali premonitori proprio in questa fascia d’età(7). A tale proposito è necessario evidenziare come siaimportante, in termini prognostici, una precoce diagnosi diAnoressia Nervosa (AN) che permette un tempestivointervento terapeutico (7). Attualmente il ritardo diagnosticodi AN risulta essere in media di circa 1 anno (8,9). Conl’introduzione di un nuovo Bilancio di Salute, che dovrebbeessere svolto tra gli 8 e i 10 anni da parte dei Pediatri difamiglia di tutte le Regioni Italiane, si focalizza l’attenzioneproprio verso i segnali premonitori dei DCA (10) chepermettono di identificare preadolescenti che necessitano diparticolare sorveglianza sanitaria, al fine di identificareall’esordio tali patologie (7). In realtà, un Bilancio di Salutetra gli 8-10 anni è già previsto da parte di diverse Regioni(Tab 1.2), ma quello che non era previsto era proprio laricerca di un DCA a questa età, ritenendo erroneamente chetale patologia esordisse in un età maggiore (11,12). Inveceè necessario da parte dei Pediatri di libera scelta essereformati a conoscere tali problematiche, per sospettare talidisturbi prima che questi si manifestino con lasintomatologia classica. La tendenza a sviluppare i DCApuò essere evidenziata sottoponendo tutti i propri pazienti,tra gli 8 e i 10 anni, a un test basato su 4 semplici domande,tratte dal Test EAT-20 che evidenziano l’attenzionepatologica o meno del soggetto verso la propria immaginecorporea e verso l’alimentazione e le diete in particolareTabella 3.1. A supporto di ciò è necessario che il Pediatracollabori con la famiglia per individuare situazioni generichedi disagio e anomalie comportamentali insorte recentemente,per selezionare ulteriormente la popolazione da tenere sottocontrollo nel corso dei mesi e degli anni successivi (IV,VII).

La scheda andrologica, invece, per come è costruita in talelavoro (Tabella 3.2) (13), rappresenta uno strumentoessenziale per l’attività che il Pediatra deve svolgere inambulatorio. Questa permette di identificare, o per lo menosospettare, le più comuni patologie andrologiche cheriguardano il bambino, ma soprattutto l’adolescente. Ladisponibilità in ambulatorio di detta scheda andrologica, neisuoi allegati A,B,C, sintetizza al Pediatra le condizioni daricercare, specificando alcune nozioni essenziali per unarapida diagnosi differenziale. Il ruolo del Pediatranell’ambito andrologico è fondamentale per una correttadiagnosi precoce. Per le patologie adolescenziali, tipo ilvaricocele, il Pediatra deve essere sensibilizzato a ricercarloin tutti i propri pazienti (ecco la necessità di inserire lascheda andrologica nei BdS in particolare dell’adolescente),anche in ragione del fatto che il medico di medicina generaledifficilmente effettua una visita completa agli adolescenti eanche per il fatto che la visita di leva ai 18 anni non è piùobbligatoria; mentre prima rappresentava un importantefiltro diagnostico per questa patologia, che costituisce,ancora oggi, una causa importante di infertilità maschile.

Sintesi delle proposte

1) Assistenza pediatrica da 0-18 anni, con esclusività finoa 14 anni e possibilità di mantenere l’assistenzapediatrica, in deroga al massimale, fino ai 18 anni, dietrorichiesta scritta della famiglia.

2) Bilanci di Salute all’adolescente. Previsione di 5 Bilancidi Salute (8-10 anni; 10-12 anni; 12-14 anni; 14-16 anni;16-18 anni) con inserimento dello screening per iDisturbi del Comportamento Alimentare nei BdS 8-10 e10-12 anni e utilizzo della scheda andrologica in ogniBdS, sia nell’età pediatrica che adolescenziale.

3) Formazione dei Pediatri di Libera scelta in Medicinadell’Adolescenza. Occorre migliorare le conoscenze e lecompetenze da parte di tutti i Pediatri di Famiglia inMedicina dell’Adolescenza, attraverso dei corsi diformazione specifici per il ruolo di filtro o sentinella chele cure primarie devono essere in grado di svolgere neiconfronti di tutta la popolazione assistita.

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Tabella 3.1Domande screening nel sospettare un DCA Bilancio di Salute 8-10 anni -Tratte da EAT-26 (7-11-12) –

- Ritieni che dovresti metterti a dieta?

- Quante diete hai iniziato nell’ultimo anno?

- Ti senti insoddisfatto del tuo peso corporeo?

- Il peso influenza l’idea che hai di te stesso?


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Tabella 3.2Valutazione Andrologica nei Bilanci di Salute dell’adolescente (tratto da www.selfpediatrico.it) modificato (allegato A,B,C) (13)

Scheda di valutazione ANDROLOGICA visita del

Di________________________________________________________________________

Data di nascita__________

Indirizzo e Recapito telefonico_________________________________________________

Anamnesi familiare: pubertà ritardata__________ varicocele__________________

criptorchidismo________________________________ neoplasie testicolari___________

malattie croniche ___________________________________________________________

altro______________________________________________________________________

Anamnesi personale patologica:

problemi alla nascita__________________________________________________________

criptorchidismo______________________________________________________________

anosmia____________________________________________________________________

traumi _____________________________________________________________________

malattie croniche_____________________________________________________________

altro_______________________________________________________________________

Peso_________________Perc______________

Statura_______________Perc________________

BMI________________ Perc______________ Età ossea (se nota)__________________

ALLEGATO A

ADOLESCENZA ...............................................................................

............................................................................... 49

ALLEGATO B

STADIO PUBERALE Pre-pubere_______ Pubere_______ G____ P____ Post-pubere_______

Peli ascellari + ++ +++ Modifica timbro di voce SI’ NO

Lunghezza pene in cm_______________________

Volume testicoli in ml DX_________SX_______

Testicoli in sede DX_________SX_______

Se non in sede specificare

Inguinale____________Scrotale_______________

Ginecomastia____________________________________________________________________________________(il diametro massimo può essere misurato con un plicometro) (Interessa il 60% degli adolescenti e di questi solo il 4% haginecomastia severa con un diametro > 5 cm) (Attenzione a: 1) Iperpigmentazione areola mammaria 2) Testicoli piccoli peretà 3) Galattorrea)

FIMOSI -) Assente -) Circonciso-) Tipo A (fimosi modesta con aderenze balano prepuziali, le qualiimpediscono una normale esposizione del glande; la parte di prepuzio cheriesce a essere abbassata forma un evidente anello stenotico, come nel tipoB) -) Tipo B (fimosi non serrata in cui è possibile una parziale o anche totaleretrazione del prepuzio, ma rimane evidente un anello stenotico che restringel'asta)-) Tipo C (fimosi serrata, in cui non è possibile la retrazione del prepuzio)

SBOCCO URETRALE____________________________________________________________________


50 ...............................................................................

ALLEGATO C

VALUTAZIONE TESTICOLARE PER VARICOCELE (sensazione di sacchetto di vermi)

In piedi:

1) Visibile e palpabile VARICOCELE GRADO 3 SX DX

2) Palpabile non visibile VARICOCELE GRADO 2 SX DX

3) Palpabile solo con Manovra Valsalva

4) VARICOCELE GRADO 1 SX DX

(Ricorda: il varicocele nell’85% dei casi è localizzato a sinistra, nell’11% è bilaterale e solo nel 4% a destra e in questo casoè più spesso secondario a patologie gravi tipo tumori retro peritoneali, tumori renali, linfoadenopatie)

Supino:

Il varicocele scompare: SI’ NO

(Ricorda: il varicocele idiopatico è decisamente più evidente in posizioneeretta e scompare in posizione supina; il varicocele secondario non cambiale sue caratteristiche in modo così evidente in posizione supina).

IDROCELE

Dx______________Sx_______________

COMUNICANTE (mai teso e perfettamente riducibile con una leggera pressione) NON COMUNICANTE (esercitando una lieve pressione la massa non si riduce)

ERNIA INGUINALE Dx_____________Sx______________

PALPAZIONE TESTICOLARE: (Consistenza, presenza di noduli, dolorabilità)

Dx__________________________________________________________________________________________________

Sx__________________________________________________________________________________________________

ADOLESCENZA ...............................................................................

............................................................................... 51

Tabella 3.3Tavole di Tanner


52 ...............................................................................

LE VACCINAZIONI NELL’ADOLESCENTE

Marcello Lanari, Elisabetta Calamelli

L’adolescenza è un periodo fondamentale per lasomministrazione di richiami di vaccinazioni già effettuatenelle età precedenti, nonché per nuove vaccinazioni indicatein questa fascia d’età. La protezione fornita dallevaccinazioni effettuate nei primi anni di vita tende infatti aessere più attenuata con il passare degli anni, pertanto lasomministrazione di dosi booster risulta efficace nelprevenire la malattia negli adolescenti e nei giovani adulti.Inoltre, l’elevata circolazione di alcuni patogeni in questefasce di età aumenta il rischio di diffusione delle malattieinfettive anche ai bambini piccoli non ancora vaccinati o conimmunizzazione incompleta. Infine, alcune malattie infettive(ad es., infezione da papillomavirus, meningococco…)interessano elettivamente o prevalentemente gli adolescentie i giovani adulti. Alla luce di queste evidenze, negli ultimianni si è assistito a una tendenza nell’ampliamentodell’offerta vaccinale per questa fascia di popolazione(Tabella 1). Le coperture vaccinali a 16 anni nella RegioneEmilia-Romagna (anno 2014) per le vaccinazioni rilevantiper l’età adolescenziale sono riportate nella Tabella 2. Diseguito sono riportate le vaccinazioni attualmente offerte conchiamata attiva alla popolazione in età adolescenziale inItalia, secondo il Piano Nazionale Prevenzione Vaccinale2016-2018.

Anti difterite, tetano, pertosse

La vaccinazione anti-difto-tetano-pertosse acellulare (DTPa)è attualmente raccomandata per tutti gli adolescentiutilizzando vaccini combinati con dosaggi antigenici previstiper l’adulto (es. Boostrix®, Triaxis®, Infanrix®). L’immunitàumorale e cellulo-mediata contro la pertosse tende infatti adaffievolirsi con il tempo, sia in seguito alla vaccinazione, siadopo l’infezione naturale. In particolare, il vaccino acelullaresembra essere associato a una più breve durata di protezionerispetto a quello, non più in uso, a cellula intera. Pertanto èfondamentale che in questa fascia di età sia somministratauna dose di DTPa, sia per rafforzare l’immunità e ridurre inuovi casi di infezione tra i soggetti precedentementevaccinati, sia per ridurre la circolazione della Bordetellapertussis a scopo protettivo per i neonati e lattanti non ancoravaccinati per i quali la malattia può essere estremamentegrave e/o mortale. La vaccinazione è offerta gratuitamente inunica dose agli adolescenti a partire dai 13 anni di età.Successivamente, è prevista una dose di vaccino anti-diftotetanico (DT) ogni 10 anni.

Anti papillomavirus (HPV)

La vaccinazione anti-papillomavirus è indicata per laprevenzione delle patologie HPV-correlate (ad es., lesionipre-cancerose della cervice uterina, della vulva e dellavagina, neoplasie del collo dell’utero…), pertanto lapopolazione verso cui è indirizzata sono i pre-adolescenti, in

Tabella 1

Calendario vaccinale del Piano Nazionale Prevenzione Vaccinale 2016-2018.

Da: Piano Prevenzione Vaccinale 2016-2018.

ADOLESCENZA ...............................................................................

............................................................................... 53

quanto il virus viene trasmesso prevalentemente per viasessuale. Attualmente esistono tre tipi di vaccini anti-HPVcommercializzati in Europa: il vaccino bivalente (Cervarix®),attivo verso i sierotipi 16 e 18 (adiuvante: AS04) , il vaccinotetra-valente (Gardasil®) attivo verso i sierotipi 6, 11, 16, 18(adiuvante: alluminio idrossifosfato solfato amorfo) e ilvaccino 9-valente (Gardasil 9®), di nuova generazione, attivoverso i sierotipi 6, 11, 16, 18, 31, 33, 45, 52, 58 (adiuvante:alluminio idrossifosfato solfato amorfo). Questi vaccinipossono essere somministrati a partire dai 9 anni di età. Ilvaccino bivalente può essere somministrato al solo sessofemminile, mentre il tetra- e il 9-valente sono stati approvatiin entrambi i sessi. Lo scopo di includere anche i soggetti disesso maschile nelle campagne vaccinali è sia di ridurre latrasmissione del virus sia di prevenire le patologie correlatecon l’HPV nella popolazione maschile (ad es., condilomianogenitali, neoplasie anali, patologie orofaringee). Laschedula vaccinale del bivalente prevede 2 dosi (0, 6 mesi)dai 9 ai 14 anni, mentre occorrono 3 dosi (0, 1, 6 mesi) nelcaso la prima somministrazione avvenga al 15° annocompiuto. La schedula del vaccino tetravalente prevedeinvece la somministrazione di due dosi a distanza di 6 mesiuna dall’altra (dai 9 ai 13 anni inclusi) mentre è richiesta lasomministrazione di 3 dosi (0, 2, 6 mesi) dai 14 anni di etàcompiuti. Il vaccino 9-valente invece è somministrato in tredosi (0,2,6 mesi) a partire dai 9 anni di età. Il ciclo vaccinaledeve essere completato entro 12 mesi. In Emilia-Romagna ein alcune altre Regioni il vaccino tetravalente è offertogratuitamente alle ragazze a partire dagli 11 anni di etàcompiuti, mentre la vaccinazione per i ragazzi è possibilesolo in compartecipazione del ticket. Recentemente in Italia6 Regioni (Sicilia, Liguria, Veneto, Friuli Venezia Giulia,Puglia, Calabria) hanno avviato l’offerta attiva per entrambii sessi a partire dal 12° anno di età.

Antimeningococco (A,C,Y,W135 e B)

L’incidenza della malattia meningococcica è molto elevatanella prima infanzia per poi decrescere nelle età successivee presentare un secondo picco in età adolescenziale e neigiovani adulti. Nel bambino piccolo la maggiore prevalenzaè dovuta all’immaturità del sistema immune, mentre negliadolescenti sembra essere imputabile agli stili di vitacaratteristici di questa fascia di età (ad es., elevata frequenzadi contatti interpersonali, frequentazione di luoghi affollati).La prevalenza di malattia provocata dai differenti sierogruppivaria a seconda dell’area geografica: in Europa e in Americaè prevalente la malattia da meningococco C e B, mentre inAfrica prevale il sierogruppo A e in Asia i sierogruppi C e A.Attualmente è disponibile un vaccino tetravalente coniugatoattivo per l’immunizzazione contro i sierogruppi dimeningococco A, C, Y, W135 (Menveo®). Questo vaccino èattualmente somministrato gratuitamente a tutti gliadolescenti in concomitanza con il richiamo dellavaccinazione anti-difto-tetano-pertosse (età 13-14 aa) in duesiti di inoculazione differenti. La vaccinazione è offerta comedose booster anche agli adolescenti che abbiano già ricevutouna dose di antimeningococcica C nelle età precedenti acondizione che siano passati almeno 3 anni dalla prima dose.La somministrazione di una dose di richiamo è fondamentalein quanto la prevenzione della malattia invasiva dameningococco è necessaria la persistenza di un elevato titolodi anticorpi circolanti, che tende a diminuire naturalmentenel tempo. Dal gennaio 2013 è disponibile la vaccinazione anche controil meningococco di gruppo B (Bexero®) attualmente offertagratuitamente per tutti i nuovi nati solo in alcune Regioni (es.Basilicata, Puglia, toscana e Veneto). Il vaccino (rDNA,componente, adsorbito su idrossido di alluminio) è composto

Tabella 2Coperture vaccinali a 16 anni nella Regione Emilia-Romagna (anno 2014) per le vaccinazioni rilevanti in età adolescenziale.

Copertura Vaccinale a 16 aa Regione Emilia-Romagna

(% vaccinati)

Difterite 86.6

Tetano 87.6

Pertosse 75.4

Meningococco C 82.8

Papillomavirus 78.3 (coorte 1998)

Varicella 69.2 (Immuni)

88.7 (Immuni stimati)*

Morbillo-Parotite-Rosolia 94.2 (almeno 1 dose)

* La percentuale di immuni totali stimati è stata calcolata stimando che i non rispondenti abbiamo avuto la varicella nella stessa proporzione dei rispondenti. Da: Cristian Paolucci, Claudio Gualanduzzi, Alba Carola Finarelli, Adriana Giannini, Maria Grazia Pascucci. Coperture vaccinali nell’infanzia enell’adolescenza. Anno 2014 Regione Emilia - Romagna.


54 ...............................................................................

da 4 proteine sottocapsulari di Neisseria Meningitidis gruppoB, adsorbite su idrossido di alluminio e si è rivelato protettivoverso l’87% dei ceppi di meningococco B che circolano inItalia. In altre Regioni, compresa l’Emilia-Romagna, èpossibile effettuare la vaccinazione antimeningococco B incompartecipazione di ticket. Per gli adolescenti (dagli 11 annicompiuti) la schedula comprende due dosi a distanza dialmeno un mese una dall’altra. Per il momento la necessitàdi una dose di richiamo non è ancora stabilita.

Antivaricella

La vaccinazione anti-varicella è costituita da vaccino vivoattenuato. In Italia esistono due vaccini attualmentecommercializzati, Varivax® (Ceppo OKA/Merck ≥1350Unità Formanti Placche (UFP)) e Varilrix® (Ceppo OKA≥2000 UFP). L’adolescenza (età 13-14 anni) è consideratacome età filtro per offrire la vaccinazione gratuitamente con2 dosi a distanza di almeno un mese una dall’altra, a tutti isoggetti che non abbiano dato anamnestico per aver contrattola malattia e che non siano stati vaccinati in precedenza.L’immunizzazione entro questa fascia di età è estremamenteimportante, in particolare nel sesso femminile, al fine diproteggere la donna in gravidanza o nel peri-partum perprevenire esiti potenzialmente gravi per il feto e il neonato(varicella congenita, varicella neonatale). La vaccinazioneantivaricella è attualmente offerta gratuitamente nella primainfanzia in 8 Regioni italiane (Sicilia, Veneto, Puglia,Toscana, Basilicata, Calabria, Sardegna, Friuli-Venezia-Giulia).

Altre vaccinazioni suggerite negli adolescenti

Il Piano Nazionale Prevenzione Vaccinale (PNPV) 2016-2018 suggerisce inoltre di verificare l’avvenuta vaccinazionecon due dosi per morbillo, parotite e rosolia. Nel 2014 lecoperture In particolare nel sesso femminile è essenziale chela vaccinazione antirosolia sia effettuata prima diprogrammare una gravidanza (lasciando intercorrere almenoun mese prima del concepimento) per prevenire esitipotenzialmente gravi per il feto (rosolia congenita). E’ inoltrefondamentale mantenere l’attenzione nei gruppi a rischio peri quali permane l’indicazione alle vaccinazioniantiinfluenzale, anti pneumococcica e anti epatite A.

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LE INFEZIONI SESSUALMENTETRASMESSE NELL’ADOLESCENTE

Marcello Lanari, Laura Serra

Le Infezioni Sessualmente Trasmesse (IST) costituiscono ungruppo di malattie infettive molto diffuse che interessanomilioni di individui ogni anno. L’Organizzazione Mondialedella Sanità (OMS) riporta oltre 30 quadri clinici di ISTdeterminati da circa 20 patogeni diversi, tra batteri, virus,protozoi e parassiti (1) (Tabella 1). Una delle categorie più arischio di contrarre le IST è considerata quella dei giovaniadolescenti. Secondo i dati dell’OMS, dei 340 milioni dinuovi casi annuali di IST, almeno 111 interessano giovanisotto i 25 anni di età. In Europa, dalla metà degli anni ’90, si è verificato unaumento della circolazione di IST batteriche (quali sifilide,gonorrea, infezione da Chlamydia), soprattutto nelle grandimetropoli e in alcuni gruppi di popolazione considerata amaggior rischio (ad es., giovani maschi che fanno sesso conaltri maschi, MSM). Dagli ultimi dati rilevati dall’EuropeanCentre for Disease Prevention and Control (ECDC) checoordina la sorveglianza europea di cinque IST (clamidia,gonorrea, sifilide, sifilide congenita, linfogranuloma venereo)in 30 Paesi dell’Unione Europea (UE) e dello SpazioEconomico Europeo (UE/SEE) (2), la IST più frequente èrisultata l’infezione da Chlamydia trachomatis (Ct), con piùdi 3.2 milioni di soggetti diagnosticati tra il 2005 e il 2014.Il sesso femminile è il più colpito e oltre due terzi (63%) ditutti i casi di Ct sono stati segnalati in giovani tra i 15 e i 24anni. All’aumento delle segnalazioni delle patologie da Cthanno sicuramente influito l’introduzione di nuovi e piùsensibili metodi diagnostici per l’identificazione di Ct, basatisu tecniche di biologia molecolare e l’implementazione deiprogrammi di screening attivi in numerosi Paesi europei (3). La gonorrea è la seconda IST in ordine di frequenza inEuropa, con 66.413 casi riportati nel 2014, nel 38% ingiovani di età compresa tra 15-24 anni; l’incidenza stimata

ADOLESCENZA ...............................................................................

............................................................................... 55

è di 20 casi/100.000 abitanti, in aumento del 25% rispetto al2013 (4). Nel 2014, sono stati segnalati 24.541 casi di sifilide,pari a un tasso di incidenza 5.1 per 100.000 abitanti; netta laprevalenza del sesso maschile (M/F 6:1); la fascia di età piùcolpita è risultata quella al di sopra dei 25 anni, nel 50% deicasi in MSM; solo il 13% di tutti i casi di sifilide riguardagiovani di età compresa tra i 15 e i 24 anni (5). Nel 2012,sono stati segnalati 830 casi di Linfogranuloma venereo daparte di 8 Stati dell’UE/ SEE, con un incremento del 17%rispetto al 2011. Il 99,7% dei casi è stato segnalato in MSMe, di questi, il 59,0% era HIV positivo. In Italia le informazioni disponibili sulla diffusione nazionaledelle IST provengono dal Ministero della Salute e sonorelative alle sole malattie a notifica obbligatoria, cioègonorrea e sifilide, ma mancano dati sulla diffusionenazionale di altre IST, quali per esempio l’infezione daChlamydia trachomatis, Trichomonas vaginalis (Tv), Herpessimplex virus di tipo 2 e Papillomavirus umano. Altri dativengono raccolti attraverso due sistemi di sorveglianzasentinella, uno basato sulla segnalazione da parte di 12 centriclinici, delle persone con una diagnosi confermata di IST,attivo dal 1991; l’altro, attivo dal 2009, basato sulla

segnalazione da parte di una rete di 13 laboratori dimicrobiologia clinica, delle persone che si sottopongono atest di laboratorio per Ct, Tv e Neisseria gonorrhoeae (6).La raccolta e l’invio dei dati avviene tramite un sistema disegnalazione via web; la coordinazione di entrambi i flussi èoperata dal Centro Operativo AIDS (COA) dell’IstitutoSuperiore di Sanità. Il limite di questi sistemi, come per tuttele sorveglianze sentinella, è la mancanza di una coperturanazionale, per cui non vengono segnalati il 100% dei casi; ivantaggi sono costituiti dalla stabilità e costanza nell'inviodel dato, dalla misurazione della frequenza relativa dellesingole IST e dalla possibilità di valutare i fattori di rischioassociati all'acquisizione delle IST. L’Italia contribuisce,attraverso l'invio dei dati raccolti attraverso questo sistemadi sorveglianza all’ ECDC, a delineare il quadro europeodella diffusione delle IST (6).La casistica completa per tutti i 12 centri clinici, disponibilefino al 31 dicembre 2014, ha mostrato un incremento del 22%dei casi annui di IST nelle donne nel periodo 2011-2014,rispetto al periodo 1991-2010 e un incremento del 62% deicasi annui di IST negli uomini nel periodo 2005-2014,rispetto al periodo 1991-2004 (7). In particolare, per quanto

Tabella 1Infezioni sessualmente trasmesse

Batteri

• Neisseria gonorrhoeae (gonorrea o infezione gonococcica)

• Chlamydia trachomatis (infezioni uro-genitali, anorettali e faringee da clamidia)

• Chlamydia trachomatis (sierotipi L1, L2, L3) (linfogranuloma venereo)

• Treponema pallidum (sifilide primaria, secondaria e latente, sifilide neonatale)

• Haemophilus ducreyi (cancroide o ulcera venerea)

• Klebsiella (Calymmatobacterium) granulomatis (granuloma inguinale)

• Gardnerella vaginalis, Mycoplasma hominis, Ureaplasma urealyticum, Streptococco di gruppo B, Stafilococco aureus (infezioni batteriche nongonococciche e non clamidiali).

Virus

• Virus dell’immunodeficienza umana (infezione da Hiv/Aids)

• Herpes simplex virus di tipo 2 e di tipo 1 (herpes genitale)

• Papillomavirus umano (Infezione cervicale, condiloma genitale, cancro della cervice uterina, della vulva, della vagina, dell’ano e del pene)

• Virus dell’epatite B e C (epatite, cirrosi, epatocarcinoma)

• Cytomegalovirus (infezioni a carico di cervello, occhio, apparato gastrointestinale)

• HHV-8 (sarcoma di Kaposi)

• Pox virus (mollusco contagioso)

Protozoi

• Trichomonas vaginalis (uretrite e vaginite)

Funghi

• Candida albicans (vulvovaginite nella donna; balanopostite nell’uomo)

Ectoparassiti

• Phtirus pubis (pediculosi del pube)

• Sarcoptes scabiei (scabbia)


56 ...............................................................................

riguarda gli adolescenti, le diagnosi di condilomi ano-genitali, nell’intero periodo (1991-2014), sono risultateprevalenti nei soggetti di età compresa tra i 15 e i 24 anni dientrambi i sessi, rispetto a quelli di età superiore (condilomiano-genitali: 44,1% vs 39,7%); nella fascia di età 15-19 annianche i dati italiani confermano la prevalenza di infezioni daCt , rispetto ai soggetti di età superiore (8,2% vs. 3,1%), condecremento al crescere dell’età (8,1% tra i soggetti di 20-24anni, 3,3% tra i soggetti di 25-34 anni, 1,8% tra i soggetti dieta superiore ai 34 anni ).La prevalenza di HIV, al contrario è risultata più elevata neisoggetti di età superiore a 35 anni (15,7%), più alta tra gliuomini rispetto alle donne (8,6% vs. 4,2%); tra gli italianirispetto agli stranieri (8,2% vs. 5,3%); tra i consumatori didroghe per via iniettiva rispetto a coloro che hanno riferitodi non averne fatto uso (51,9% vs. 6,1%); tra i soggetti conprecedenti IST rispetto a quelli che hanno riferito di non averavuto precedenti IST (18,4% vs. 4,6%) e tra gli MSM rispettoagli eterosessuali (21,3% vs. 4,0%). Il valore più basso diprevalenza, pari al 2,8%, si è registrato nei giovani di età 15-24. Dalla metà degli anni ’80 a oggi la distribuzione dellenuove diagnosi di infezione da HIV, in relazione alla modalitàdi trasmissione, ha subito un notevole cambiamento: laproporzione di Injecting Drug User è diminuita dal 76,2%nel 1985 al 3,8% nel 2014, mentre sono aumentati i casiattribuibili a trasmissione sessuale. In particolare, i casiattribuibili a trasmissione eterosessuale sono aumentatidall’1,7% nel 1985 al 43,2% nel 2014 e i casi attribuibili atrasmissione tra MSM nello stesso periodo sono aumentatidal 6,3% al 40,9% (8).L’herpes genitale ha manifestato un andamento costante dellesegnalazioni tra il 1991 e il 2004, un picco massimo nel 2011,con un aumento più che doppio rispetto al 2004. Per quanto riguarda il Tv la prevalenza nella fascia di età 15-24 anni è risultata dello 0,6%; per la Neisseria gonorrhoeadello 0,7%. L’infezione da Human Papilloma Virus (HPV) è moltofrequente nella popolazione: si stima infatti che fino all’80%delle donne sessualmente attive si infetti nel corso della vitacon un virus Hpv, con un picco di prevalenza nelle giovanifino a 25 anni di età; il numero dei partner sessuali e lagiovane età al momento del primo rapporto sessualecostituiscono i fattori di rischio più rilevanti perl’acquisizione dell’infezione da Hpv (9). Il virus Hpv sitrasmette per via sessuale, attraverso il contatto con cute omucose; l’uso del preservativo, sebbene riduca il rischio diinfezione, non lo elimina totalmente dal momento che il viruspuò infettare anche la cute non protetta dal profilattico. Imicrotraumi che avvengono durante i rapporti sessualipotrebbero favorirne la trasmissione.L’Agenzia internazionale per la ricerca sul cancro (IARC) haconfermato l’evidenza oncogena per 12 tipi di Hpv (10). Sistima che Hpv 16 e Hpv 18 siano responsabili di oltre il 70%

dei casi dei tumori della cervice. I tipi di Hpv a basso rischiosono associati a lesione benigne come i condilomi genitali.La maggior parte delle infezioni da Hpv è transitoria, perchéil virus viene eliminato dal sistema immunitario.La prevenzione primaria viene oggi attuata attraverso lavaccinazione che in Italia è offerta attivamente egratuitamente alle ragazze nel dodicesimo anno di vita dal2007, con un’adesione di circa il 70%. In sette Regionil’offerta attiva è stata progressivamente estesa anche aragazze più grandi (la fascia di età è variabile tra le Regioni)e dal 2015 alcune Regioni offrono il vaccino anche ai maschinel dodicesimo anno di vita. Poiché i vaccini disponibilicontro il virus non prevengono la totalità delle infezioni daHpv ad alto rischio, la vaccinazione non sostituisce l'abitualescreening del collo dell'utero e quindi le donne devonocomunque effettuare il Pap test o l’Hpv test (11).Gli agenti responsabili delle IST si trasmettono attraverso

qualsiasi tipo di rapporto sessuale (vaginale, anale, orale),per contatto con i liquidi organici infetti (sperma, secrezionivaginali, sangue, saliva), per via ematica (es. trasfusioni,contatto con ferite, scambio di siringhe, tatuaggi, piercing) ocon i trapianti di tessuto o di organi (Hiv, Hbv, Hcv, Sifilide),e infine, per passaggio diretto dalla madre al feto o al neonatodurante la gravidanza, il parto, o l’allattamento (ad es., Hiv,virus dell’epatite B, herpes genitale, sifilide, gonorrea,clamidia). Il decorso spesso asintomatico o caratterizzato dasintomi modesti o aspecifici, comuni alle diverse infezioni(secrezioni anomale dai genitali, dolore pelvico,pollachiuria/disuria, lesioni cutanee/mucose a carico deigenitali, ano, bocca, dolore o sanguinamento dopo unrapporto sessuale) favorisce la trasmissione delle IST ecomporta ritardi diagnostici che possono portare acomplicanze a lungo termine. Nel caso della Ct, infezioniricorrenti non trattate in adolescenza aumentano il rischio dilesioni tubariche e di infertilità.I dati raccolti dal sistema di sorveglianza delle IST in Italia,sicuramente sottostimati, documentano un aumento dellafrequenza e della diffusione delle IST anche in adolescenza,età in cui è nota, in generale, la bassa percezione del rischio;all'aumento hanno contribuito l'anticipo del primo rapportosessuale (il 19% prima dei 14 anni), la scarsa informazionesulle IST (il 73% dei ragazzi non conosce nemmeno 5 fra lepiù frequenti IST) e la mancanza di precauzioni nei rapportisessuali (solo il 35% dei maschi e il 29% delle femminehanno utilizzato il preservativo) (12); inoltre i ragazzi hannomolta reticenza a usufruire dei servizi sanitari.L’Oms sottolinea che la strategia da adottare si deve basaresoprattutto sulla prevenzione, con la promozione dicampagne informative sulle IST e sui fattori di rischio e conattività di educazione affettiva e alla salute sessuale (usocorretto del condom, limitazione del numero di partner).L’informazione e l’educazione si devono accompagnareanche a misure di identificazione sia delle persone infette che

ADOLESCENZA ...............................................................................

............................................................................... 57

non mostrano sintomi (per esempio con lo screening per isoggetti con comportamenti sessuali a rischio come giovani,omosessuali, tossicodipendenti, soggetti che fanno sesso incambio di denaro), sia dei loro partner sessuali.

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carcinogens-Part B: biological agents. Lancet Oncol 2009;10:321-2

11. Ronco G, Biggeri A, Confortini M, et al. Ricerca del DNA di

papillomavirus umano (HPV) come test primario per lo screening dei

precursori del cancro del collo uterino – HTA Report. Epidemiol

Prev. 2012;36(3-4 Suppl 1):e1-72. http://www.epiprev.it/materiali

/2012/EP3_4-2012-s/EPv36i3-4suppl1.pdf

12. Paidòss (Osservatorio Nazionale sulla salute dell’infanzia e

dell’adolescenza) Presentata una nuova indagine sui comportamenti

sessuali dei ragazzi. 14/09/2013.


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CORSO INTEGRATO DI PEDIATRIAGENERALE E SPECIALISTICA DEL CORSO DILAUREA IN MEDICINA E CHIRURGIA

Pier-Angelo Tovo, Alfredo Guarino, Costantino Romagnoli

Il futuro dell’insegnamento di Pediatria generale especialistica

Nel Corso di Laurea (CL) in Medicina e Chirurgia esistetuttora una difficoltà oggettiva a conferire un’adeguatapreparazione pratica agli studenti. Spesso infatti, in Italia, ilaureati in medicina hanno un valido bagaglio culturale, mauna scarsa competenza per quanto attiene la pratica clinica el’esperienza mirata. Il CL dovrebbe quindi continuare afornire le conoscenze di medicina secondo gli standardattuali, ma migliorare l’insegnamento e la capacità a fare imedici.La popolazione pediatrica costituisce il 17,5% dellapopolazione generale (dati ISTAT (inizio 2015): soggetti 0-18 anni 10.670.554 vs 60.795.612) e non sempre nel nostroPaese un bambino potrà essere assistito dal Pediatria difamiglia. Ne deriva che il medico generalista dovrà avere uncurriculum formativo che lo metta in grado di prendersi curaanche di soggetti in età evolutiva.

Obiettivi e proposte

Crediti di Pediatria

Da quanto premesso, emerge che occorrono più crediti (cioètempo) per l’insegnamento/apprendimento delle materiepediatriche durante il CL rispetto ai crediti attuali, specie per

quanto attiene l’attività pratica e professionalizzante, chedovrà essere sensibilmente incrementata. In quest’ottica varibadito che, stante anche la scomparsa dell’esame di stato(di cui la Pediatria rappresentava una delle componentimaggiori), lo stesso CL dovrà fornire agli studenti unapreparazione adeguata per formare professionisti in grado diseguire anche bambini e confrontarsi con le loro famiglie,avvalendosi di conoscenze e competenze idonee a garantireil loro stato di salute, prevenire l’insorgenza di malattie e, nelcaso, giungere rapidamente a una diagnosi, formulare lemigliori proposte terapeutiche e saper gestire situazionipediatriche di emergenza-urgenza.

Quando e come insegnare la Pediatria all’interno delcorso di Laurea

Alcuni corsi forniscono conoscenze indispensabili peraffrontare al meglio il corso di Pediatria. Onde garantireun’auspicata integrazione, possono essere proposti almenodue tipi di organizzazione:1) Inserire le peculiarità della Pediatria in altri corsi di basee di specialità mediche e chirurgiche, sviluppando unprogramma di insegnamento che evidenzi le specificità delleproblematiche inerenti l’età evolutiva. La Pediatria verrebbevista come occasione di conoscenza: - delle malattie genetiche, nell'ambito del corso di

Genetica;- dello sviluppo degli apparati e delle patologie associate,

nell'ambito del corso di Embriologia;- dell’evento nascita, nell'ambito del corso di Ostetricia e

Ginecologia;- dello “sviluppo”, nell’ambito dei corsi di Fisiologia e

Neurologia;

FORMAZIONE

Gruppo di Lavoro: Giuseppe Saggese (Coordinatore)Paolo BecherucciGianni BonaGiovanni CorselloMarzia DuseGiovanni FedericoFilippo FestiniAlfredo GuarinoLuigi MemoValerio NobiliEnrica RivaCostantino RomagnoliAnnamaria StaianoGianfranco TemporinPier Angelo TovoDavide Vecchio

FORMAZIONE ...............................................................................

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- delle strategie e misure di prevenzione (dagli screeningalle vaccinazioni, ecc.) nell’ambito del corso di Igiene;

- e come parte specifica della patologia medica echirurgica, e nell’ambito dei vari corsi di disciplinespecialistiche (malattie respiratorie; cardiovascolari;gastrointestinali; urinarie; reumatologiche; endocrino-metaboliche; infettive; onco-matologiche; emergenza-urgenza, ecc.)

Questa soluzione implica però notevoli difficoltà nelprogrammare l’integrazione della Pediatria con lamolteplicità di corsi coinvolti, considerando altresì che èindispensabile una sufficiente uniformità dei corsi sull’interoterritorio nazionale per permettere agli studenti eventualitrasferimenti fra Università diverse. Può inoltre risultaredifficile tradurre le conoscenze derivate da lezioni teorichetenute anni prima con l’esperienza clinica acquisita attraversoil tirocinio pratico, che non potrà ragionevolmente esserespalmato nei vari anni del CL. Problematica anche la verifica,attraverso esame (i), del livello di conoscenze/competenzepediatriche raggiunte. Insieme di difficoltà accresciute dalnumero limitato di docenti di Pediatria oggi disponibili inalcune Università. 2) Mantenere un corso dedicato alla Pediatria, che per alcunetematiche potrebbe giovarsi dell’apporto di altri specialisti inuna fruttuosa integrazione. Le lezioni dovrebbero esserepropedeutiche alla rotazione clinica e potrebbero esseresvolte nel semestre/anno precedente il tirocinio, in analogiaa quanto avviene per altri corsi di discipline mediche echirurgiche. Auspicabile che lo stesso corso di lezioni vengafinalizzato all’acquisizione non solo di conoscenze, ma anchedi competenze cliniche adeguate. Gli studenti potrebbero adesempio ricevere, per molte tematiche, i riferimenti perconoscere le nozioni di base inerenti una determinata malattia(problematica) prima della lezione specifica. Durante lalezione potrebbero essere ripresi e analizzati gli aspetticruciali della malattia, attraverso la discussione di casi cliniciche ne richiamino e mettano in rilievo l’etiopatogenesi,l’utilità e l’appropriatezza degli esami di laboratorio e delleindagini strumentali, la diagnostica differenziale, il decorso,la terapia e la possibile prevenzione.

Apprendimenti essenziali di Pediatria per il laureato inMedicina e Chirurgia

Il corso di Pediatria (parte teorica e pratica) dovrebbe copriregli obbiettivi fondamentali di apprendimento elencatinell’Allegato 1 e 2. Nella fattispecie, il curriculum pediatrico dovrebbe portaread acquisire:• conoscenze di base sulla crescita e lo sviluppo (fisico e

psico-sociale) e la loro applicazione clinica dalla nascitaall'adolescenza;

• capacità comunicative che permettano l’interazione conbambini, adolescenti e loro famiglie;

• esperienza sufficiente per eseguire l’esame obiettivo chetenga conto dell’età del paziente, onde cogliere le variemanifestazioni cliniche di una patologia;

• capacità di affrontare e risolvere problemi clinici, inparticolare quelli di più frequente riscontro in unambulatorio pediatrico;

• capacità di impostare un iter diagnostico razionale per lepiù comuni malattie pediatriche, con conseguente sceltaappropriata di esami di laboratorio e indagini strumentali;

• senso critico per valutare i risultati ottenuti;• conoscenza ed esperienza per giungere a scelte

terapeutiche razionali e appropriate, specie iniziali; • Approccio al bambino con malattie rare o complesse;• saper identificare il bambino critico e adottare un rapido

trattamento;• conoscenze mirate sull’influenza di famiglia, comunità e

società sia sullo stato di salute che sulla comparsa dimalattie.

Contenuti e modalità del tirocinio

C’è concordanza nel ritenere che il laureato in medicinadebba aver raggiunto un livello di autonomia nelle suecapacità professionali, decisionali (sapere) e operative (saperfare) esercitandosi attraverso attività simili a quelle svolteusualmente da un medico nella pratica quotidiana. Questecapacità/abilità si possono acquisire solo prendendosi curadirettamente di pazienti, siano questi ricoverati o visti inPronto Soccorso o in ambulatori. Per una sufficiente esperienza clinica in ambito pediatricogli studenti in medicina dovrebbero effettuare un tirociniospecifico che unisca 1) attività pratica, esercita in uncontesto reale, 2) analisi, discussione ed epicrisi di casiclinici e 3) capacità di risolvere problemi e di intraprenderedecisioni operative, sollecitate da situazioni osservatedirettamente sul campo, il tutto sotto la supervisione di untutor. A tal fine si rende necessario trascorrere un periodo di:- 2 settimane in un reparto di Pediatria, onde apprendere

l’impostazione e la gestione delle problematichediagnostiche e terapeutiche che caratterizzano l’etàevolutiva;

- 2 settimane in Pronto Soccorso per imparare adaffrontare e gestire un problema acuto/urgente a partiredalle prime epoche di vita sino all’adolescenza;

- 2 settimane in ambulatori di Pediatria generale e/ospecialistica, onde confrontarsi con le tematichequotidiane con cui si troverà a cimentarsi, ma anche perverificare le modalità di collaborazione con gli specialistie le problematiche derivanti da patologie croniche ecomplesse. Potranno essere coinvolti anche Pediatri difamiglia;

- 2 settimane in Neonatologia, comprensive dellafrequenza del nido e dell’ambulatorio neonatologico, per


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acquisire la necessaria esperienza sulle peculiaritàcliniche delle prime epoche di vita.

ALLEGATO 1

Maggiori argomenti oggetto di lezioni, incluse quelledi didattica integrativa, del corso di Pediatria

Da queste lezioni lo studente dovrà apprendere le conoscereindispensabili per fare il medico generalista in grado diprendersi cura anche di un paziente pediatrico, sapendodelineare:a. la fisiopatologia di quadri clinici tipici dell’età evolutiva;b. l’etio-patogenesi di determinate malattie e la possibile

prevenzione;c. conoscerne le manifestazioni cliniche;d. scegliere gli esami di laboratorio, indagini per immagini

e/o strumentali per confermare o escludere il sospettodiagnostico;

e. avere chiaro il decorso atteso e le possibili complicanze;f. saper pianificare il trattamento migliore, specie iniziale.

Neonatologia

• Caratteristiche del neonato e valutazione alla nascita• Assistenza al neonato • Il neonate pretermine • Il neonato piccolo o grande per l’età gestazionale• Fattori intrauterini che possono interferire sulla

crescita del feto• Malformazioni congenite • Disordini della differenzazione sessuale• Infezioni congenite (TORCH)• Infezioni sistemiche e sepsi nelle prime epoche di vita• Iperbilirubinemia• Allattamento materno e artificiale

Genetica e sindromi malformative

• Malformazioni congenite: classificazione,prevenzione ed eziopatogenesi

• Sindromi malformative• Sindromi cromosomiche e le malattie genomiche:

Trisomie (21,13,18)• Aneuploidie cromosomi sessuali (Turner, Klinefelter,

Tripla XXX)• Le sindromi da geni contigui• Indicazioni all'esecuzione di CGH array• Next generation sequencing per la diagnosi di malattie

mendeliane

Malattie metaboliche

• Screening neonatali• Amminoacidopatie• Organico-acidurie

• Alterazioni del ciclo dell’urea• Malattie perossisomiali e mitocondriali• Malattie da accumulo lisosomiale• Glicogenosi

Alimentazione

• Calorie/kg/die necessarie per la normale crescita allediverse età

• Lo svezzamento e l’alimentazione nel primo anno di vita• Norme per una corretta alimentazione in età evolutiva• Le vitamine e loro carenze • Fattori che contribuiscono all'insorgenza di obesità o

di deficit staturo-ponderali.

Auxologia

• Uso delle curve di crescita • Normali varianti di crescita (bassa statura genetica,

ritardo costituzionale)• Anomalie di crescita che richiedono ulteriore

approfondimento (ad es., incrocio dei percentili; bassastatura; deficit staturo-ponderale; obesità; micro- emacro-cefalia)

Endocrinologia

• Deficit di GH e altre forme di ipopituitarismo• Sindrome adreno-genitale,• Ipoparatiroidismo • Ipo- e iper-tiroidismo (tiroidite) • Disturbi dello sviluppo sessuale• Pubertà precoce e ritardata

Diabete (Diabete tipo 1-2 e altre forme di diabete)

• Ipoglicemia

Malattie esantematiche

Infezioni vie aeree

• Faringite, otite, laringite, bronchiolite, polmonite,tubercolosi, pertosse

• Il bambino con infezioni ricorrenti delle vie aeree• La febbre d’origine sconosciuta (trattamento della

febbre)

Immunodeficienze primarie (e secondarie)

• Deficit cellulari, umorali e combinati• Terapia genica

Immunizzazioni raccomandate e calendario vaccinale

Gastroenterologia

• Diarrea acuta (peculiarità nel lattante)• Malattia celiaca • Reflusso gastro-esofageo

FORMAZIONE ...............................................................................

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• Ipertrofia del piloro• Insufficienza epatica (nel neonato e nelle successive

epoche di vita)• Cause di ittero • Atresia delle vie biliari (il trapianto di fegato in

Pediatria)• Morbo di Hirschsprung• Malattia infiammatoria intestinale • Epatiti infettive, da farmaci, autoimmuni

Cardiologia

• Maggiori cardiopatie congenite• Aritmie• Cardiomiopatie• Insufficienza cardiocircolatoria

Pneumologia

• Il bambino che fischia• Asma (varie forme, test diagnostici e trattamento)• Fibrosi cistica

Nefrologia

• Infezioni delle vie urinarie (superiori e inferiori)• Alterazioni urologiche• Nefriti e nefrosi• Tubulopatie• Insufficienza renale acuta e cronica

Oncologia

• Epidemiologia dei tumori pediatrici• Leucemia linfatica acuta• Neuroblastoma• Altre neoplasie in età evolutiva• Trapianto di cellule staminali

Ematologia

• Anemie (carenziali, emolitiche, talassemia)• Piastrinopenia (acuta e cronica) • Disturbi della coagulazione

Reumatologia

• Malattia reumatica • Artrite idiopatica giovanile• Vasculiti (S. di Shonlein-Henoch/S. di Kawasaki)• Le malattie auto-infiammatorie • Infezioni delle ossa e articolazioni• Miopatie

Allergologia

• Rinite e congiuntivite allergica• Allergia e intolleranze alimentari• Allergia ai farmaci• Anafilassi

Dermatologia

• Dermatite atopica e da contatto, orticaria• Infezioni cutanee (impetigine, cellulite, tigna,

pediculosi, scabbia)

Neurologia

• Pietre miliari dello sviluppo psico-motorio:cambiamenti nei riflessi, tono e postura nella prima infanzia

• Infezioni del sistema nervoso centrale (meningite,encefalite)

• Crisi convulsive (febbrili e non)• Quadri più frequenti di epilessia • Cefalea, emicrania • Ritardo mentale• Forme di paralisi

Neuropsichiatria

• Problemi di comportamento a varie età:• Infanzia: problemi di sonno

- Età prescolare: accessi di collera; problemialimentari

- Età scolare (elementare): difficoltàdiapprendimento, bambino ipercinetico, enuresi

- Età scolare (scuola superiore): disordini dicondotta, alimentari, comportamenti a rischio.

• Problemi somatici come manifestazione di problemipsicologici (ad es., dolore addominale ricorrente,cefalea, stanchezza, disturbi neurologici)

• Problematiche famigliari che possono influenzare ilcomportamento del bambino (alcolismo, violenzadomestica, conflittualità dei genitori).

• L’autismo

Ortopedia

• Displasia dell’anca• Fratture e distorsioni • Infezioni osteo-articolari • Scoliosi


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ALLEGATO 2

Tirocinio

L’attività pratica svolta durante il tirocinio non potràprescindere dalle realtà locali, certamente non sovrapponibilivista la differenza fra ospedali su cui insistono le singoleUniversità: ad esempio ospedali pediatrici di terzo livellodotati di varie subspecialità e reparti di Pediatria inseriti inospedali per adulti. La stessa distinzione di seguito riportataè puramente teorica e non antitetica; va quindi calata nellesingole realtà. L’importante è che lo studente abbia modo diesercitarsi sulle tematiche elencate, marginale dove.

Conoscenze e competenze acquisibili durante il tirocinio inun Reparto di Pediatria

- Iter diagnostico razionale a partire dai dati anamnesticie dai sintomi e segni del paziente.

- Iter diagnostico per malattie rare e problematicheconnesse.

- Assistenza di pazienti con malattie complesse.- Pazienti che richiedono un approccio multidisciplinare e

il coordinamento di più specialisti.- Appropriatezza degli esami di laboratorio, indagini

radiologiche e strumentali e loro interpretazione.- Comunicazione della diagnosi di malattie gravi, a

evoluzione progressiva o fatale.- Uso appropriato dei farmaci di impiego più comune

(ad es., analgesici/ antipiretici/ antiinfiammatori,corticosteroidi, antibiotici, antistaminici, broncodilatatori,preparazioni oftalmiche, supplementi di vitamine eminerali, emoderivati).

- Farmacocinetica dei farmaci in Pediatria (caratteristichedi assorbimento, distribuzione, metabolismo edeliminazione).

- Riconoscere i farmaci controindicati o da usare concautela in alcune popolazioni pediatriche.

- Uso di farmaci off label in Pediatria.- Novità terapeutiche in Pediatria.- Trial clinici su bambini. - Fabbisogni giornalieri di acqua ed elettroliti. - Cause di disidratazione. - Manifestazioni cliniche dei disturbi degli elettroliti

(ipernatremia, iponatremia, iperkalemia, acidosi).- Riconoscere quando un paziente pediatrico richiede

fluidi di mantenimento.- Composizione elettrolitica delle soluzioni standard per

via orale e e. v.- Condizioni che richiedono restrizione di liquidi

(insufficienza cardiaca congestizia, insufficienza renale,sindrome da inappropriata secrezione di ADH).

Conoscenze e competenze acquisibili durante iltirocinio in Ambulatori di Pediatria e ambulatorispecialistici

- Esperienza diretta sulle cause più frequenti dei seguentiproblemi clinici osservabili in ambulatorio:a. soffio cardiaco (soffio innocente; anomalie

congenite);b. scarso accrescimento;c. obesità (disturbi alimentari, alterazioni metaboliche);d. linfoadenopatia (adenite acuta da batteri o da virus,

mononucleosi, forme subacute da bartonella omicobatteri atipici);

e. epatomegalia (epatite, malattie metaboliche);f. massa addominale (stipsi, neuroblastoma, tumore di

Wilms, idronefrosi);g. disturbi visivi (strabismo/ambliopia);h. difficoltà di udito (otite, disturbi congeniti,

neurologici);i. pallore (vari tipi di anemia);j. petecchie/lividi (trauma, vasculiti);k. ematuria (trauma, patologie renali, IVU);l. proteinuria (ortostatica, glomerulonefrite, sindrome

nefrosica);m. zoppia (traumi, artriti, disturbi neurologici o

muscolari);n. disturbi del comportamento (problematiche

famigliari, sociali);o. ritardo mentale;p. dolori osteo-articolari e muscolari (traumi, artriti,

infezioni, tumori). - Utilizzo dei test di screening per valutare lo sviluppo

psicomotorio.- Follow-up di pazienti con malattie croniche che

richiedono la collaborazione con specialisti qualificati. - Caratteristiche particolari del rapporto medico-paziente

durante l’adolescenza.- Strategie per intervistare e consigliare un adolescente.- Caratteristiche delle varie fasi dell’adolescenza (iniziale,

intermedia e finale) in termini di crescita e sviluppofisico, cognitivo e psicosociale.

- Principali cause di morbilità e mortalità dell’adolescente.- Difficoltà mediche e psicosociali che incontrano gli

adolescenti con malattie croniche.- Riconoscere le caratteristiche dei problemi psicosociali e

di salute mentale che sono frequenti nell'adolescenza,incluso fallimento scolastico, problemi alimentari,depressione e suicidio.

- Conoscere gli approcci per dare consigli di prevenzionee saper identificare comportamenti rischiosi nelleseguenti aree chiave: sessualità/attività sessuale(orientamento sessuale, contraccezione e malattietrasmesse sessualmente), abuso di droga e sicurezzapersonale (violenza, veicoli motorizzati e armi da fuoco).

FORMAZIONE ...............................................................................

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Conoscenze e competenze acquisibili durante iltirocinio in Pronto Soccorso

- Tempestivo riconoscimento del bambino critico.- Valutazione primaria, con focus su situazioni che possono

mettere in pericolo la vita del paziente.- Principi di rianimazione cardiopolmonare del bambino.- Individuare le cause della criticità e decidere sulla terapia

più appropriata.- In particolare, conoscere per alcune presentazioni cliniche

le possibili diagnosi differenziali:• Urgenze respiratorie: ostruzione delle alte vie aeree

(ad es., laringite, inalazione di corpo estraneo)ostruzione delle basse vie aeree (ad es., asma,bronchiolite) patologie parenchimali (ad es.,polmonite) insufficienze respiratorie di originecentrale.

• Urgenze cardiocircolatorie: shock ipovolemico(gastroenterite, ustioni, emorragie, ecc.), distributivo(sepsi, anafilassi, ecc.), cardiogeno, ostruttivo(pneumotorace, tamponamento).

• Urgenze neurologiche: convulsioni febbrili e non,stato di male epilettico, meningite, encefalite, sincopi,crisi emicraniche, gestione del bambino in coma,trauma cranico.

• Urgenze NPI: paziente con disturbi delcomportamento, tentativi anticonservativi.

• Urgenze tossicologiche: intossicazione da CO, abusodi droghe, e altri tossici. Sapere come giovarsi degliaiuti disponibili per trattare avvelenamenti (centroanti-veleno, testi, ecc.) e sapere fermare/ridurrel'assorbimento di una sostanza ingerita.

• Urgenze endocrino-metaboliche: chetoacidosidiabetica, crisi di ipoglicemia, disturbi dell’equilibrioidro-elettrolitico, riacutizzazione in pazienti conmalattie metaboliche o rare.

• Urgenze chirurgiche: ustioni, ascesso peritonsillare oretrofaringeo, invaginazione, volvolo, stenosiipertrofica del piloro, traumi.

- Riconoscere i segni fisici e comportamentali nelleseguenti condizioni:• abuso fisico;• abuso sessuale;• negligenza.

- Fattori di rischio per la violenza domestica e l’abusofisico.

- Quali elementi della famiglia, sociali o ambientali sonoimportanti nel considerare un possibile abuso.

Conoscenze e competenze acquisibili durante iltirocinio in Neonatologia

- Riconoscere nell’anamnesi materna e del neonato i fattoriche potrebbero metterlo a rischio per problemi medici.

- Effetti di agenti teratogeni (alcool, fumo, droghe).

- Metodi utilizzati nell’eseguire l’esame obiettivo delneonato (valutazione della displasia dell'anca, esame dellavista).

- Concetti chiave per la valutazione clinica dell'etàgestazionale e delle condizioni del neonato alla nascita(APGAR).

- Manovre/terapie fatte routinariamente a tutti i neonati (ades., vitamina K, profilassi oftalmologia).

- Indicazioni e consigli pratici per favorire l’allattamentoal seno.

- Secrezione/escrezione di farmaci nel latte materno.- Saper utilizzare informazioni anamnestiche, reperti

obiettivi e dati di laboratorio per un neonato con iseguenti problemi:a. tremori o convulsioni;b. ittero;c. letargia o scarsa alimentazione;d. distress respiratorio;e. cianosi;f. vomito (biliare e non);g. ipoglicemia;h. sepsi.

- Saper raccogliere dall'anamnesi e dall’esame obiettivoinformazioni e dati che suggeriscano un disordinegenetico o difetto congenito

- Condizioni che richiedono il trasferimento in terapiaintensiva neonatale.

SCUOLA DI SPECIALIZZAZIONE DIPEDIATRIA

Giuseppe Saggese, Marzia Duse, Paolo Becherucci, AlfredoGuarino, Davide Vecchio

Stato attuale

Il 4 febbraio 2015 è stato emanato il Decreto Interministerialedi Riordino delle Scuole di Specializzazione, che hapienamente recepito la proposta di modifiche che laConferenza dei Direttori delle Scuole di Specializzazione diPediatria aveva avanzato al MIUR e al CUN fin dal 2012.La considerazione preliminare che ha ispirato la richiesta dimodifiche da parte della Conferenza è stata quella che laPediatria viene identificata sul piano didattico-formativo dalSettore scientifico disciplinare MED/38 “Pediatria generalee specialistica”, a significare che la Pediatria deve essereconsiderata alla stregua della “Medicina interna” delbambino, comprendente, in un percorso unitario, sia laPediatria generale delle cure primarie e secondarie, sia i suoisettori specialistici.Questa dimensione della formazione del Pediatra è del restopienamente in linea con l’enunciato di “Area pediatrica” chedefinisce la Pediatria sul piano culturale e organizzativo -


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assistenziale (Progetto Obiettivo Materno-infantile, 2000).Un primo importante risultato ottenuto è stato quello che, afronte della diminuzione generale della durata delle Scuoledi Specializzazione attuata dal MIUR, la durata dellaPediatria è stata mantenuta di 5 anni.Questo primo risultato è stato indispensabile per il secondoottenuto, cioè quello riguardante la nuova articolazione delpercorso formativo.La Scuola, per quanto prima osservato, ha l’obiettivo ultimodi formare uno “Specialista in Pediatria”, ossia unospecialista in grado di iniziare a svolgere la professione diPediatra in qualsiasi ambito lavorativo si troverà a operareuna volta completato il suo programma formativo, nelterritorio, nell’ospedale, nei centri di terzo livello. Dunque, il percorso formativo dura 5 anni. I primi 3 anniidentificano il triennio di base, destinato all’acquisizione diun bagaglio di saperi comuni che tutti i Pediatri devonopossedere, indipendentemente dalla collocazioneprofessionale futura. Secondo il Decreto n. 68, 4 febbraio 2015, (v. allegatoMedicina Clinica Età Evolutiva) “gli obiettivi formativi deltriennio si articolano in conoscenze, competenzeprofessionali e abilità nella Pediatria generale e nei diversiambiti specialistici della Pediatria”. Il decreto riporta lediverse attività professionalizzanti obbligatorie delcurriculum del triennio di base.Il biennio successivo riguarda la formazione specifica e ipercorsi elettivi. Come riportato nell’allegato al Decreto, “gliobiettivi formativi del biennio conclusivo sono finalizzati aconsolidare e approfondire le competenze già in essere, adacquisirne di nuove, a tracciare lo specifico profiloprofessionale e culturale che deve possedere il Pediatra chesi troverà a operare nell’ambito delle cure primarie territorialio delle cure secondarie ospedaliere o in uno tra gli ambitipediatrici specialistici predisposti dalla Scuola diSpecializzazione”, a cui corrispondono appunto i 3 indirizzinel biennio: la Pediatria generale delle cure primarie, laPediatria generale delle cure secondarie e le (sub)specialitàpediatriche.Quanto osservato significa che la Scuola ha l’obiettivo diformare uno specialista in Pediatria “a tutto tondo”, cioè unospecialista in grado di iniziare a svolgere la professione inqualsiasi ambito di lavoro si troverà a operare una voltaspecializzato. Pertanto, i curricula del biennio dellaformazione specifica devono essere funzionali a completarela formazione del Pediatra e a contribuire a definire il profiloprofessionale che lo specializzando pensa di ricoprire infuturo. In particolare, per quanto riguarda i curricula dei percorsi(sub)specialistici pediatrici, essi non devono essere pensaticome percorsi finalizzati a formare un “sub-specialista”Pediatra, bensì come momenti formativi dedicatiall’approfondimento delle conoscenze e delle competenzeprofessionali nell’ambito specialistico scelto, al fine di una

più approfondita presa in carico del bambino affetto dallepatologie pertinenti allo stesso settore specialistico e aun’approfondita formazione nell’ambito della ricerca clinicaattraverso un diretto e personale coinvolgimento in progettidi ricerca. Si tratta di una fase formativa propedeutica a unpercorso di Alta formazione da svolgersi e completarsi in untempo successivo al conseguimento del Diploma diSpecializzazione. Dunque, lo specializzando, anche nel casodella scelta di un indirizzo specialistico, deve consolidare lasua formazione in Pediatria generale, Neonatologia edEmergenza-urgenza.Pertanto ogni Scuola di Specializzazione deve essere in gradodi formare un Pediatra che andrà a operare nelle cure primarieo secondarie, indipendentemente dagli indirizzi specialisticiche vorrà/potrà attivare.Per quanto riguarda infine i contenuti formativi degli indirizzi(sub)specialistici (acquisizioni culturali e manuali), essi sonostati definiti, per ciascun indirizzo, dalla Conferenza deiDirettori delle Scuole di Specializzazione e sono riportati indettaglio nell’allegato al Decreto (pag. 52-58). I syllabusspecifici per i settori (sub)specialistici, di recente elaboratidalle società scientifiche pediatriche di riferimento,serviranno principalmente per delineare i contenuti delPercorso di Alta formazione (sub)specialistico post-Scuoladi Specializzazione attualmente in fase di realizzazione.Al termine del corso di specializzazione, il medico informazione riceve il diploma di “Specialista in Pediatria”accompagnato dal “Supplemento al diploma” che riportal’intero percorso formativo svolto nei 5 anni, ivi comprese leattività formative svolte nel biennio di indirizzo. Ilsupplemento al Diploma potrà costituire al contempo unbenchmark tra le Scuole e servire, nel contesto della liberacircolazione dei professionisti in Europa, per permettere ainostri Pediatri di presentare le credenziali professionalimaturate durante la Scuola.Questa impostazione è seguita anche nel curriculum dellaSpecializzazione in Pediatria del Royal College - RegnoUnito, dove la durata dell’intero percorso va da 5 a 8 anni. Iprimi 3 anni rappresentano il tronco comune, o Core Training(CT); al termine dei primi 3 anni lo specializzando puòcontinuare il percorso di Pediatria generale oppure orientarsiverso le (sub)specialità, percorso quest’ultimo che puòcontinuare per altri 2-3 anni (ST6-ST8). Lo specializzandoche opta per un percorso (sub)specialistico deve comunqueconsolidare la sua formazione in Pediatria generale e, dopo iprimi 5 anni, ottiene il titolo di “specialista in Pediatria”.

Rete formativa

Il Decreto n. 68 del 4/2/2015, nella sua parte generale(articoli 3 e 4), entra nel merito della rete formativaprecisando che la struttura di sede e la rete formativa sonodotate di risorse assistenziali e socio-assistenziali adeguateallo svolgimento delle attività professionalizzanti, secondogli standard individuati dall’Osservatorio Nazionale della

FORMAZIONE ...............................................................................

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formazione medica specialistica. Con specifico e successivodecreto, l’Osservatorio identificherà i requisiti e gli standardper ogni tipologia di Scuola, nonché gli indicatori di attivitàformativa e assistenziale necessari per le singole strutture disede e della rete formativa ai fini dell’attivazione dellascuola. Per la Pediatria, l’inserimento delle struttureterritoriali, come gli studi dei Pediatri di famiglia, appareparticolarmente utile per la formazione degli specializzandidata la peculiare attività assistenziale che vi viene svolta.L’inserimento dei presidi ospedalieri e delle struttureterritoriali del Servizio sanitario nella rete formativa avvienetramite valutazione del possesso dei requisiti strutturali e diqualità, con obbligo di riservare agli attività specificamentesvolte dagli specializzandi almeno il 20% dell’attivitàannualmente svolta.Gli indicatori riguarderanno la complessità della casisticatipo “peso medio DRG x case mix” oltre a dati quantitativiriguardanti il volume della casistica trattata (numerodimissioni/anno comprese le prestazioni complesse in regimeambulatoriale e/o day service). Sarà poi compito degliOsservatori regionali attuare le verifiche necessarie.Le strutture extrauniversitarie afferenti alla rete formativasono identificate dall’Università su proposta del Consigliodella Scuola. Lo specializzando viene assegnato ai repartidelle strutture sanitarie facenti parte della rete formativa,secondo il piano formativo individuale deliberato dalConsiglio della Scuola e per il tempo necessario ad acquisirele abilità professionale da esso previste. Durante il periodo eper le attività svolte presso la struttura sanitaria, la stessa(attraverso il Dirigente della Unità Operativa o strutturaassimilabile) è responsabile della attività dello specializzandoche è coperto da polizza assicurativa della Strutturaospedaliera o territoriale. L’Università tramite le appositestrutture didattiche e di coordinamento, emana i bandi per lacopertura degli insegnamenti riservati ai Dirigenti di UnitàOperativa delle strutture sanitarie della rete formativa ostruttura assimilabile del territorio; il reclutamento avvienemediante la valutazione del curriculum scientificoprofessionale dei candidati da parte degli organi accademicipreposti, tenuto conto anche degli attuali parametri divalutazione scientifica.Il monitoraggio interno e la documentazione delle attivitàformative, con particolare riguardo alle attivitàprofessionalizzanti, deve essere documentato, come previstodall’art. 38, comma 2 del d.lgs. n. 368/99, dal libretto-diariodelle attività formative nel quale vengono mensilmenteannotate e certificate con firma del docente-tutore le attivitàsvolte dallo specializzando, nonché il giudiziosull’acquisizione delle competenze, capacità e attitudini dellospecializzando.

Criticità e proposte

Attivazione degli indirizzi del biennio. Come già osservato,

nell’ottica di legare maggiormente la formazione al lavoro,tenendo conto che oltre il 50% dei medici in formazione, unavolta specializzati, andranno a esercitare la loro professionenel territorio, ogni Scuola di Specializzazione dovrà attivare,oltre all’indirizzo delle cure secondarie, anche quello dellecure primarie. A tale fine, dovranno essere coinvolte lestrutture territoriali, come gli studi dei Pediatri di famiglia ei consultori, attraverso convenzioni tra le Università e leAziende territoriali, anche per risolvere le problematicheassicurative. Come riportato a proposito della rete formativa,tali strutture territoriali, come pure i Pediatri di famiglia-tutor,dovranno avere un accreditamento secondo standard erequisiti individuati dall’Osservatorio Nazionale dellaformazione medico-specialistica.Per quanto riguarda gli indirizzi (sub)specialistici è dasottolineare quanto riportato nell’allegato al Decreto dove sidice che lo specializzando può frequentare gli indirizzi chela Scuola “è in grado di offrire” (v. obiettivi formativi pag.44), e quindi, è in grado di attivare. In un’altra parte delDecreto (pag. 44) è scritto che “l’attività formativa vienesvolta in reparti di Pediatria dotati di riconosciuta attivitànelle specialità pediatriche”. Tutto questo implica che,nell’ambito delle singole Scuole, si dovrebbe realizzare unasorta di accreditamento, che idealmente non dovrebbetrattarsi di un auto-accreditamento. Su questo punto, laConferenza dei Direttori dovrà essere proattiva definendo deicriteri e parametri in base ai quali una Scuola potrà attivareo meno un determinato ambito specialistico. Purnell’autonomia delle singole Scuole, un percorso di questotipo può avere importanti ricadute sulla qualità dellaformazione erogata dalle stesse.Una proposta potrebbe prevedere i seguenti criteri:- adeguata casistica specialistica e quindi sostenibilità del

percorso in base al Decreto;- personale strutturato dedicato;- strumentazione necessaria per la diagnostica specialistica;- essere sede di Centro di riferimento regionale/nazionale.

Numero contratti di formazione specialistica. In occasionedel precedente Forum del 2006, la SIP presentò i dati di unaindagine demografica sui Pediatri italiani. L’indagine,partendo dall’età del pensionamento delle varie categorieprofessionali dei Pediatri e ipotizzando un numero costantedi specializzati nel tempo, valutò quale sarebbe statol’andamento del numero dei Pediatri dal 2006 fino al 2030. Idati prospettarono che nel 2030 il numero dei Pediatrisarebbe passato da 15.000 a circa 7.800, quindi undimezzamento della forza lavorativa. Le conclusioni furonoessenzialmente due: a) ottenere un maggiore numero dicontratti da parte del Ministero; b) riorganizzare l’assistenzapediatrica riducendo il numero dei piccoli ospedali eaumentando la copertura assistenziale da parte della Pediatriadi famiglia. Per quanto riguarda il numero dei contratti,


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attraverso una forte interazione con il Ministero della Salute,siamo riusciti a ottenere un loro progressivo aumento, da 180del 2006 a 395 di quest’anno. Purtroppo, anche questoincremento del numero dei contratti non riuscirà acompensare l’imminente contrazione del numero dei Pediatri.Una proposta interessante è quella che viene dalla RegioneCampania e dalla Sicilia. Su proposta e studio di settore diassociazioni di categoria (ad es., Segretariato ItalianoGiovani Medici), i rispettivi Assessorati alla Formazionehanno già attinto negli anni accademici 2014-2015 e 2015-2016 al Fondo Sociale Europeo (FSE), a valere sul P.O. FSE2014-2020, per il finanziamento dei contratti dispecializzazione da destinare alla formazione post-laurea dimedici con età pari o inferiore ai 35 anni.Un altro aspetto generale, collegato al numero dei contratti,riguarda la necessità di mettere maggiormente in linea ilnumero dei laureati in medicina (circa 10.000) con quello deicontratti di formazione specialistica (circa 6.000). In questaottica, il cosiddetto “modello francese”, auspicato dalMinistro dell’Istruzione, Università e Ricerca, che prevedel’accesso al Corso di Laurea in Medicina senza numeroprogrammato, non farebbe altro che peggiorare la situazione.

Bozza del disegno di legge delega ex. Art. 22 Pattoper la salute

Una criticità che recentemente è di nuovo emersa per leScuole di specializzazione, e quindi anche per la Pediatria,riguarda la Bozza del disegno di legge delega ex. Art. 22Patto per la salute. La proposta delle organizzazioni sindacalidella dirigenza medica del SSN entra in merito, oltre chesulle forme di accesso alla dirigenza medica del SSN, anchesul percorso formativo degli specializzandi. Il 27 maggio2016, è stato pubblicato un ultimo documento “addolcito”rispetto ai precedenti che prevedevano che, nell’ultimobiennio del corso, gli specializzandi fossero di fatto“trasferiti”, con un contratto a tempo determinato, nelleUU.OO. delle Aziende Ospedaliere e nel territorio. IlConsiglio Universitario Nazionale (CUN) ha preso posizioneavverso questo disegno di legge chiedendo al Ministro chesi adoperi affinché siano evitate differenze nel percorsoformativo tali da comportare inadeguatezza del percorsoformativo stesso, rischiando inoltre di non garantire laconformità con i processi di formazione europea. Anche leAssociazioni degli specializzandi, compreso l’Osservatoriodegli specializzandi di Pediatria (ONSP), si sono dichiaraticontrari a tale disegno di legge. E’ dunque evidente chedobbiamo esercitare la massima attenzione a questo aspetto,in quanto appare chiaro l’intento di utilizzare glispecializzandi come forza-lavoro a basso costo in mancanzadi un adeguato turn-over della dirigenza medica.

Riferimenti bibliografici

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• Bozza di disegno di legge delega in materia di gestione esviluppo delle risorse umane ex art.22 Patto per la salute.

PERCORSO DI ALTA FORMAZIONE

PEDIATRICA

Liviana Da Dalt, Eugenio Baraldi, Luigi Memo, Enrica Riva,Giovanni Corsello

Nel corso degli ultimi 30 anni l’assistenza pediatrica in Italia(come in tutti Paesi industrializzati) è andata incontro anumerose trasformazioni in relazione ai mutati bisogni disalute dell’età evolutiva. Se da un lato infatti si è assistito aun oscillare della nascite, con tassi di natalità cheattualmente si attestano tra i più bassi d’Europa dal dopoguerra e a un miglioramento generale dello stato di salutedei soggetti in età evolutiva, dall’altro è andataesponenzialmente crescendo la prevalenza di malattiecroniche e ad alta complessità, in relazione alle aumentatecapacità diagnostiche e di cura.I progressi scientifici da un lato, e le crescenti difficoltà a

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contenere nella disciplina della Pediatria generale le semprepiù sofisticate competenze necessarie per l’assistenza a talibambini, ha reso imperativo, ormai in tutto il mondooccidentale, lo sviluppo delle specialità pediatriche che, sianegli Stati Uniti che in molti Paesi Europei, hanno ilriconoscimento dalle Autorità nazionali. Le SpecialitàPediatriche costituiscono così un grande patrimonio sulpiano culturale e scientifico: sono essenziali per garantirestandard assistenziali elevati a bambini e adolescenti conmalattie acute e croniche ad alta complessità e sono ancheil volano per la ricerca pediatrica.Su queste basi anche le Scuole di Specializzazione inPediatria stanno in questi anni affrontando un complessoprocesso di rinnovamento. I modelli provenienti dall’Europae per gran parte anche dal mondo nordamericano, prevedonol’articolazione del percorso formativo in due parti: unaprima, iniziale finalizzata a far conseguire al medico informazione un bagaglio di saperi comuni che tutti i Pediatridevono possedere, indipendentemente dalla collocazioneprofessionale futura; la fase successiva, di durata variabilee dipendente dall’indirizzo formativo prescelto, si proponeinvece di portare alla completa maturità professionaleconsolidando competenze già in essere e acquisendonenuove, differenziate in relazione ad ambiti culturali specificidella Pediatria e ai profili professionalizzanti scelti.Anche In Italia il programma di formazione delle ScuoleSpecializzazione in Pediatria, che si articola in 5 anni dicorso, è suddiviso in un triennio finalizzato all'acquisizionedegli elementi di base, seguito da un biennio elettivo inambiti specifici della Pediatria. Il titolo finale rilasciato di‘Specialista in Pediatria’ è unico e solo il Diplomasupplement potrà certificare il reale percorso formativosvolto e le eventuali competenze sub-specialisticheacquisite.Uno dei challenge per la formazione specialistica inPediatria nei prossimi anni è pertanto quello di definire deipercorsi formativi che vadano a integrare i 5 anni dellaScuola di Specializzazione in Pediatria, consentendo ai neo-specialisti in Pediatria, di completare percorsi di altaformazione in uno dei settori specialistici della Pediatria.Tali percorsi formativi avranno la finalità di formare Pediatricon competenze specialistiche addizionali, prevalentementedestinati a sbocchi professionali in centri di terzo livello.In una fase successiva e limitatamente ad alcuni ambitispecialistici, si potrà anche prevedere l’accesso a talipercorsi di formazione (eventualmente adattati) a specialistidi branca dell’adulto.Il documento, messo a punto dalla Società Italiana diPediatria, con il contributo delle Società Pediatriche affiliate,contiene un insieme di ‘Curricula’ che descrivono neldettaglio i percorsi di alta formazione per ciascuna degliambiti specialistici della Pediatria, specificandone gliobiettivi, le competenze teoriche e le abilità pratiche che

devono essere acquisite, nonché la durata e le modalità dicertificazione/valutazione. Ulteriori fondamentali passi dovranno essere la definizionedei requisiti (in termini di risorse strutturali e umanedisponibili, volume e tipologia di patologie trattate, tipo diprocedure eseguite…) che ciascun Centro Pediatricocandidato ad attivare un percorso di alta formazionespecialistica pediatrica, deve possedere nonché lavalutazione dei fabbisogni nazionali degli specialisti daformare nelle diverse discipline pediatriche.

Stato attuale e criticità

Attualmente le Scuole di Formazione in Pediatria stannoaffrontando un complesso processo di rinnovamento: laPediatria sta cambiando drasticamente così come staradicalmente cambiando il sistema di erogazione delle cure.Pertanto il problema di come preparare il Pediatra del futuroè quanto mai aperto. A fronte di queste sfide, nell’ambitodella Pediatria vi sono problematiche proprie che rendonoancora più complesso il loro compito di rinnovamento. Essesono infatti chiamate da un lato a fornire a ciascunspecializzando il bagaglio culturale e professionale che ogniPediatra deve avere, e dall’altro, formare le diverse tipologiedi Pediatra attualmente responsabili dell’erogazionedell’assistenza al bambino e alla sua famiglia (Pediatra dilibera scelta, “Pediatra internista”, Neonatologo, e Pediatra“specialista” destinato a svolgere il proprio futuro lavoropresso Centri di riferimento di terzo livello). Per l’adulto ipercorsi formativi, che al loro termine portano a immetterenel mercato medici dalle diverse tipologie professionali,sono nettamente distinti fra loro il che implica l’acquisizionedi certificazioni specifiche e proprie. Purtroppo la complessità del mandato formativo delleScuole di Specializzazione in Pediatria non è ancoraformalmente recepita dall’attuale normative e, in particolare,non è previsto un iter per la formazione del Pediatra sub-specialista nelle varie branche della Pediatria. A fronte di tale situazione, la Società Italiana di Pediatria,insieme alla Consulta Nazionale che vede coinvolte tutte leSocietà Affiliate, si sta impegnando per richiamare, di frontealle Istituzioni e alla Società, il ruolo strategico che lespecialità Pediatriche hanno per la Pediatria italiana e per lasalute dei Bambini. I modelli provenienti dall’Europa e per gran parte anche dalmondo nordamericano, prevedono l’articolazione delpercorso formativo in due parti: una prima, inizialefinalizzata a far conseguire al medico in formazione unbagaglio di saperi comuni che tutti i Pediatri devonopossedere, indipendentemente dalla collocazioneprofessionale futura; ciò permette di acquisire una adeguataesperienza nella gestione dei pazienti sia a livelloambulatoriale che intra-ospedaliero, con particolareattenzione agli ambiti della Pediatria generale, delle malattie


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infettive, della medicina di urgenza, della neonatologia dibase e della gestione della patologia pediatricaambulatoriale. La fase successiva, di durata variabile e dipendentedall’indirizzo formativo prescelto, si propone invece diportare alla completa maturità professionale consolidandocompetenze già in essere e acquisendone nuove,differenziate in relazione ad ambiti culturali specifici e aiprofili professionalizzanti scelti tra quelli che la Scuolarende disponibili (percorsi ‘elettivi’ in cure primarie, cureospedaliere, cure specialistiche). Nel complesso il periododi formazione di un Pediatra “sub-specialista” è variabile epuò durare anche 7-8 anni.In Italia la Scuola di Specializzazione in Pediatria si articolain 5 anni di corso. Il programma di formazione della Scuolaè suddiviso in un triennio finalizzato all'acquisizione deglielementi di base, seguito da un biennio elettivo diapprofondimento delle nozioni specialistiche. Di fatto, tuttavia, l’attuale normativa italiana non prevedeuna reale distinzione degli specialisti in Pediatria nei variindirizzi formativi che hanno caratterizzato ciascunpercorso. Ovvero, pur con competenze diverse, ineospecialisti in Pediatria non trovano alcuna distinzione dititolo dopo i 5 anni di Scuola di Specialità: di conseguenzail loro inserimento nell’ambito lavorativo rimane spessoslegato dal profilo super-specialistico e dai relativi percorsiformativi durante il biennio elettivo (solo il Diplomasupplement potrà certificare il reale percorso formativosvolto e le competenze specialistiche acquisite)In Italia, inoltre, non esiste, dopo l’acquisizione del titolo diPediatra, un percorso riconosciuto per acquisire un diplomadi sub-specialità pediatrica, percorso che è invece operativoin numerose Nazioni europee e nel nord-America. Si pensiad esempio all’Olanda, Paese in cui è previsto un iterformativo di 5 anni che porta alla Specializzazione inPediatria, seguito da una fellowship di 2-3 anni che,attraverso un training formativo specifico, conduce allasuper-specializzazione in una delle branche pediatriche.

Possibili soluzioni e proposte operative

Una delle sfide per la formazione medico-specialistica inPediatria nei prossimi anni è quello di definire dei percorsiformativi che vadano a integrare i 5 anni della Scuola,consentendo ai neo-specialisti in Pediatria di completare lapropria formazione ottenendo il titolo di Pediatra Specialistain una delle branche della Pediatria (cardiologia,neonatologia, nefrologia, emato-oncologia, reumatologia,neurologia, pneumologia, gastroenterologia...). Tali percorsiformativi avrebbero la finalità di formare Pediatri sub-specialisti di alto profilo, destinati a sbocchi professionali incentri di terzo livello.Per poter arrivare all’attivazione di un tale percorso

formativo sub-specialistico si ritiene necessario procedereattraverso i seguenti step:1. Creazione di un Syllabus che descriva nel dettaglio il

training formativo previsto per ciascuna percorso di altaformazione nelle diverse specialità Pediatriche,specificando le conoscenze teoriche e competenzepratiche che devono obbligatoriamente essere acquisitedurante il percorso di formazione sub-specialistica. Suquesto punto la SIP e le Società affiliate hanno giàlavorato producendo un documento omogeneo che è invia di presentazione al MIUR e al Ministero della Saluteper riconoscimento/approvazione. A tal fine utiliriferimenti sono stati i syllabus e le raccomandazionieuropee per la formazione sub-specialistica nelle diversediscipline della Pediatria messi a punto da EuropeanAcademy/European Board of Pediatrics, in senoall’UEMS (European Union of Medical Specialists). Sisono ipotizzate due tipologie di percorsi di altaformazione specialistica differenziati per durata inrelazione alle esperienze formative ricevute durante laScuola di Specilizzazione in Pediatria: durata di un annoper coloro che hanno svolto nel corso della Scuola ilbiennio di indirizzo nella stessa branca pediatrica rispettoal percorso di alta formazione, durata di due anni per chiha svolto percorsi elettivi in ambiti diversi. Solo In unafase successiva e limitatamente ad alcuni ambitispecialistici, si potrà valutare l’accesso a tali percorsi diformazione (eventualmente adattati) agli specialisti dibranca dell’adulto.

2. Definizione dei requisiti (in termini di strutturedisponibili, tipologia e complessità di patologie trattate,tipo di procedure eseguite) che ciascun Centro Pediatricocandidato ad attivare un percorso di alta formazione sub-specialistica, deve obbligatoriamente possedere.

3. Definizione, in stretta collaborazione fra SIP, Societàaffiliate, Conferenza dei Direttori delle Scuole di Pediatriae Ministeri, delle modalità di accreditamento dei Centricandidati all’attivazione di ciascun percorso formative.

4. Definizione di una modalità unica nazionale per l’esamefinale che consenta l’acquisizione del diploma di“Pediatra con alta formazione in…” rilasciatocongiuntamente dalla SIP e dalle Società affiliate e,auspicabilmente, dalle Università su indicazione deiMinisteri.

5. Valutazione dei fabbisogni nazionali di Pediatri concompetenze specialistiche nei vari settori e di centri diriferimento specialistici distinti per patologie o pergruppi omogenei di patologie: La creazione dei percorsidi alta formazione sub-specialistica in Pediatria devenecessariamente tener conto delle possibilità diimmissione nel mercato di questi futuri Pediatri. In lineacon le raccomandazioni europee, è evidente la necessitàdi una nuova e più moderna organizzazione

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dell’assistenza sanitaria pediatrica, che prevedaprospetticamente la formazione di nuovi specialisti esub-specialisti sulla base della richiestanazionale/regionale e sulla presenza di centri di terzolivello specialistici accreditati: elementi indispensabiliper affrontare in maniera adeguata le problematichelegate alla qualità e all’appropriatezza delle prestazionie degli interventi, i tempi e le liste d’attesa, e soprattuttola sostenibilità economica del sistema sanitario.

A tal fine sarà necessario a) identificare strutture terziarie diriferimento dove centralizzare la gestione di patologiecroniche, b) garantire una adeguata distribuzione di talicentri a livello nazionale, c) limitare i processi di dispersionedelle risorse, e d) ottimizzare e focalizzare i progetti diricerca, favorendo la collaborazione multicentrica.

Bibliografia

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2015;167:471-6.

IL CORSO DI LAUREA IN INFERMERISTICAPEDIATRICA

Gianni Bona, Filippo Festini, Giovanni Federico

Premesse

La popolazione italiana 0-18 anni rappresenta il 18,5% deltotale degli abitanti=circa 10.800.000 soggetti, mentre ilpersonale laureato e addestrato per assistere i bambini e gliadolescenti rappresenta solo l’1,1% rispetto al totale degli

infermieri laureati nello scorso anno e l’11% rispetto alleostetriche.A fronte di un fabbisogno di infermieri dichiarato in Italia dicirca 60.000 unità, il fabbisogno di infermieri pediatrici èstimato ad almeno 15.000.Circa il 7% (32.500) dei nati italiani sono sotto peso (< 2500grammi) e richiedono un nursing altamente specialistico.Circa il 12% (1,5 milioni) dei bambini è affetto da unapatologia cronica o da un handicap o da un limite importanteallo sviluppo: l’assistenza a questi bambini richiede unaformazione nell’area dello sviluppo e della crescita, che nonè fornita ad altri professionisti.La preparazione durante il corso di laurea di un infermieregenerale prevede 2 crediti di Pediatria e di infermieristicapediatrica. E’ pertanto impossibile che l’infermiere generalesia in grado di fornire una adeguata assistenza al bambino, eancora di più al neonato -come previsto dal D.M.02/04/01-se non dopo un nuovo successivo e costoso periodo ditraining. Se i CFU di Pediatria generale e specialistica nelCorso di Laurea in Medicina e Chirurgia rappresentano il2,5% dei crediti totali, i 2 crediti infermieristici rappresentanol’1% dei crediti totali del CDL in infermieristica. Unpossibile incremento di crediti non risolve il problema.Tra i compiti professionali dell’Infermiere Pediatrico sonopreminenti le attività di promozione della salute e diprevenzione, che sono caratteristiche della fascia pediatrica.L’Infermiere Pediatrico acquisisce, durante il corsospecialistico, competenze che ora sono assegnate a personaledi varia natura e a Pediatri eccessivamente carichi di impegni.Basta pensare alle azioni pre-perinatali, alle attivitàpreventive vaccinali, alla sana e corretta alimentazione, allaprevenzione e alla gestione dell’obesità infantile, allagestione della malattia metabolica, alla cura dei bambiniaffetti da patologie genetiche e malformative.All’1.6. 2016 il quadro nazionale è caratterizzatodall’attivazione del corso in 10 sedi di 7 Regioni, conun’offerta formativa per l’anno in corso pari a 287 posti e unnumero di Laureati pari a 293 nell’anno 2014/15. Secondo i dati di Alma Laurea, il Tasso di occupazione deinuovi laureati in Infermieristica Pediatrica, a 1 anno dalconseguimento del titolo, calcolato sul totale dei laureatidall’inizio dell’attività di tutte le sedi (n. 1945) è pari al67,9% (con un range compreso fra il 40 e l’89%), e di questil’ 85% è impiegato nel settore pubblico, mentre il 2% lavoraall’estero. Il tasso è in calo negli ultimi 3 anni a causa delblocco del turnover - che ha peraltro colpito anche leassunzioni di altre figure professionali - ancora in atto inalcune Regioni. Non vi è dubbio che esistono pressionicorporative che tendono ad assegnare alla categoria degliinfermieri generici i 15.000 posti richiesti per l’assistenza albambino, senza considerare la qualità dell’assistenza fornitada laureati nella disciplina specifica.Lo scenario attuale e quello prevedibile per il prossimo futurosono caratterizzati dall’aumento della complessità del mix


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assistenziale e dalla comparsa di nuove esigenze socio-sanitarie in area pediatrica. I maggiori sistemi sanitari Europei prevedono, oltre allaprofessione di Infermiere di cure generali, la professione diInfermiere Pediatrico, titolata ad assolvere le necessità di curadel bambino nelle varie fasi della sua crescita. Secondo ilnostro ordinamento l’infermiere pediatrico è la specificafigura professionale responsabile dell'assistenza al soggettoin età evolutiva. In Italia si riaffaccia ciclicamente un dibattito sulla necessitàdi assorbire la professione di Infermiere Pediatrico all’internodi quella di Infermiere generalista, trasformandola in unaspecializzazione post-laurea. Questo dibattito si è già svoltoin altre Nazioni europee, dove si è giunti alla conclusionecondivisa della indispensabilità della figura professionale ealla necessità del suo mantenimento. Sono passati 10 anni dal I° Forum della Pediatria, ma ancoraoggi ci troviamo a discutere degli stessi problemi: Corso diLaurea specifico o Master post Laurea in InfermieristicaGenerale? In questo capitolo tratteremo solo del Corso di Laureatriennale in Infermieristica Pediatrica, con un accenno allaLaurea Magistrale in Scienze Infermieristiche e Ostetriche,che coinvolge anche la Pediatria, lasciando ad altri il compitodi trattare le possibili alternative.

La figura dell’Infermiere Pediatrico in Italia

L’ordinamento italiano prevede da quasi settanta anni duedistinte figure professionali infermieristiche: l’Infermiere (ex“Infermiere Professionale”), il cui profilo è regolato dal DM739 del 1994 e a cui si accede con il corso di Laurea triennalein Infermieristica, e l’Infermiere Pediatrico (ex “Vigilatriced’Infanzia”), il cui profilo è definito dal DM 70/1997 e a cuisi accede con il corso di Laurea triennale in InfermieristicaPediatrica. A queste due professioni corrispondono duedistinti albi professionali, tenuti dai Collegi provincialiIpasvi. Il DM 739/94, tuttavia, ha causato per qualche tempodei dubbi interpretativi laddove prevedeva (art. 6, c.5) che“la formazione infermieristica post-base per la praticaspecialistica è intesa a fornire agli infermieri di assistenza

generale delle conoscenze cliniche avanzate e delle capacitàche permettano loro di fornire specifiche prestazioniinfermieristiche nelle seguenti aree: a. sanità pubblica: infermiere di sanità pubblica; b. Pediatria: infermiere pediatrico; c. salute mentale - psichiatria: infermiere psichiatrico; d. geriatria: infermiere geriatrico; e. area critica: infermiere di area critica”L’inclusione in questo elenco della espressione “InfermierePediatrico” ha fatto inizialmente ritenere che tale figuradovesse essere considerata una specializzazionedell’infermiere, al pari delle altre figure identificate, e cometale, oggetto di formazione infermieristica post-laurea.L’emanazione del DM 70/1997 ha chiarito che quella diinfermiere pediatrico è una professione distinta a cui siaccede al termine di un percorso formativo di base autonomoe non una specializzazione della professione di infermieregeneralista.La L.43/2006 ha stabilito che per ciascuna delle 22professioni sanitarie non mediche esistono quattro livelli diformazione a cui corrispondono diversi livelli di competenze.Tra queste c’è la qualifica di “specialista” che vienericonosciuta ai professionisti in possesso di un masteruniversitario di primo livello per le funzioni clinichespecialistiche specifiche.Attualmente è possibile prestare assistenza infermieristica aibambini con due modalità parallele: percorso di base (laureatriennale in Infermieristica Pediatrica) e un percorso post-base (laurea triennale in Infermieristica più Master di unanno). Tuttavia, l’infermiere generalista che consegue unMaster in Infermieristica Pediatrica non diventa infermierepediatrico bensì un “infermiere specialista in area pediatrica”.Comunque, l’ordinamento vigente non prevedel’obbligatorietà del Master pediatrico per lavorare inPediatria. Anzi, l'interpretazione prevalente dei decreti739/94 e 70/97 prevede che l’infermiere pediatrico possaassistere soltanto soggetti in età evolutiva mentre l’infermieregeneralista possa assistere sia gli adulti che i bambini e chequindi sia sufficiente la Laurea triennale in Infermieristicaper lavorare in area pediatrica-neonatologica.

LE COMPETENZE PROFESSIONALI DELL’INFERMIERE PEDIATRICOD.M. 02/04/01 L-1-inferm-ped G.U.n.136 del 5.6.2001

I laureati nella classe sono gli operatori delle professioni sanitarie dell'area delle scienze infermieristiche che svolgonocon autonomia professionale attività dirette alla prevenzione, alla cura e salvaguardia della salute individuale ecollettiva del bambino. I Laureati sono responsabili dell'assistenza infermieristica pediatrica di natura tecnica,relazionale ed educativa. Le principali funzioni del Laureato in Scienze Infermieristiche Pediatriche sono: la prevenzionedelle malattie, l’assistenza dei malati e dei disabili in età evolutiva , la riabilitazione del bambino con patologie cronicheed handicappanti e la educazione sanitaria rivolta alle famiglie e, con appropriato linguaggio, ai bambini e adolescenti.

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E all’estero?

L’Unione Europea è intervenuta sulle professioniinfermieristiche in modo marginale con due direttive del1977, la 77/452/EEC e la 77/453/EEC. Entrambe questedirettive stabiliscono un riconoscimento di fattodell’esistenza anche di professioni infermieristiche distinte(ambito psichiatrico e pediatrico). Per quanto riguarda laprofessione Infermieristica Pediatrica, essa ricade, insiemealle altre professioni sanitarie ad eccezione di quellaostetrica, sotto le disposizioni della direttiva 89/48/EEC chestabilisce che il riconoscimento avvenga su richiestaall'autorità statale preposta, che può richiedere un esame eun tirocinio di adattamento. Un rapporto della Commissione UE sulla situazione delleprofessioni infermieristiche in Europa (XV/98/09/E)distingue tra General care Nurses (Infermieri di curegenerali, corrispondenti alla nostra professione diInfermiere), Branch Nurses (infermieri con percorsouniversitario di base in ambito specifico, come i nostriInfermieri Pediatrici) e Post-basic Specialist Nurses(infermieri con percorso universitario di base chesuccessivamente hanno intrapreso un percorso dispecializzazione post-base, come i nostri Infermierigeneralisti con Master specialistico). In Irlanda il Nurses Actdel 1985 aveva stabilito che la professione InfermieristicaPediatrica divenisse una qualificazione Post-Registration,trasformandola da Branch Nursing Profession aspecializzazione dell’infermieristica di base, a cui si potevaaccedere a seguito di un corso di specializzazione successivoal percorso generalista di base. Questa scelta si è rivelatafallimentare; tanto che nel 2005, il rapporto di unaCommissione governativa istituita ad hoc (Expert Group onMidwifery and Children’s Nursing Education) è giunta alladecisione di ripristinare il percorso formativo di basedell’Infermieristica pediatrica, che riprende quindi il suocarattere di Branch Nursing Profession. E’ stata mantenutala possibilità parallela di accesso alla ProfessioneInfermieristica Pediatrica attraverso la specializzazione postbase. In Germania e in Austria leggi recenti hanno definitotre professioni infermieristiche di base. Tra di esse, quelladi Infermiere Pediatrico che è quindi Branch NursingProfession. L’infermieristica Pediatrica è prevista comeBranch Nursing anche in Lussemburgo.In Gran Bretagna la professione di Infermiere Pediatrico èdefinita come una professione distinta fin dal 1919. Il NursesMidwives and Health Visitors Act del 1997 ha riordinato leprofessioni infermieristiche creando quattro tipi di BranchNursing Professions all'’interno del registro nazionale:l’Adult Nurse, il Children Nurse, il Mental Health Nurse eil Disability Nurse. I professionisti possono essere iscritti auno dei quattro ruoli dopo un corso di studi universitario dibase di 3 anni, con un percorso comune di 3 semestri chepoi si differenzia nei quattro rami.

Una disciplina “autocefala”, non una specialità

Non è molto noto il fatto che l’Infermieristica Pediatrica nonderiva per specializzazione dall’Infermieristica, ma è nataalcuni anni prima di quest'ultima, su basi e da considerazionie principi diversi. L'iniziatore dell’Infermieristica pediatricaè Charles West, fondatore del secondo ospedale per bambiniin Europa. La prima scuola per infermiere pediatriche fuistituita nel 1853 al Great Ormond Street Hospital, sette anniprima della prima scuola per infermiere di FlorenceNightingale, universalmente considerata la fondatricedell’Infermieristica come disciplina moderna. Il primomanuale di infermieristica pediatrica fu pubblicato nel 1854,cinque anni prima delle Notes on Nursing della Nightingale.Catherine Wood nel 1888 ha sostenuto la necessità di unaformazione specifica per assistere i bambini. Il successivosviluppo della disciplina ha confermato che l’infermieristicapediatrica è una disciplina assistenziale generale che siapplica a un determinato stadio dello sviluppo dell'uomo,con proprie specializzazioni. Lo sviluppo parallelo di duediverse professioni infermieristiche si è avuto anche in Italia,dove fin dal 1940 l’ordinamento ha riconosciuto le dueprofessioni dell’infermiere professionale e della vigilatriced’infanzia. Il diverso nome sottolineava proprio la differenzadelle due professioni.

Una formazione specifica per l’assistenza albambino

Secondo il profilo professionale dell’Infermiere Pediatrico(DM 70/1997) le sue competenze sono di natura tecnica,relazionale ed educativa. Numerosi fattori concorrono adelineare in ciascuno di questi campi una specificità tale darichiedere un percorso formativo differenziato e, all’internodi esso, una formazione specifica in ciascuno dei seiprincipali ambiti dell'assistenza pediatrica (pretermine,neonato, lattante, bambino prescolare, bambino scolare eadolescente). Per quanto riguarda le competenze tecniche,si pensi, ad esempio, alle peculiarità della preparazione esomministrazione della terapia in ambito pediatrico. Si pensiinoltre alla costante attenzione a prevenire, minimizzare oeliminare ogni stress fisico e psichico a lui e alla suafamiglia, in primo luogo attraverso la prevenzione del doloreda procedura (atraumatic care).La competenza relazionale prevede il riconoscere non nelsolo bambino ma nell’intero nucleo familiare l’oggetto dellecure (family-centered care). Acquisire, perfezionare emantenere le competenze necessarie è possibile solo nelcorso di una formazione clinica distribuita su di un adeguatoperiodo di tempo in ciascuno dei sei ambiti assistenzialidella disciplina. Tutto ciò è ancora più importante nella faseattuale grande trasformazione dei bisogni sanitari dellapopolazione in età evolutiva che si possono così sintetizzare:- assistenza al bambino sano (Bilanci di Salute);- prevenzione (screening, vaccinazioni, morte in culla,


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maltrattamenti e abusi, MST, incidenti, disagio edevianza);

- promozione dell’allattamento materno;- educazione sanitaria;- comunicazione con le famiglie;- counseling;- assistenza domiciliare;- accoglienza e assistenza ai minori migranti;- salute mentale;- salute ambientale;- nuove patologie (obesità, disturbi del comportamento

alimentare, disturbi neuro-psichiatrici);- patologie croniche ad alta complessità.

Le principali criticità

Il primo problema che affligge l’infermieristica pediatrica èla scarsità di luoghi di formazione. 10 anni fa erano attivi 11Corsi di Laurea in 8 Regioni con un’offerta formativa di 352per il 2005/06 e 89 laureati e in occasione del Forum 2006si era avuta una vera e propria corsa ad attivarne almeno 8nuovi in molte Regioni. All’1.6.2016 il quadro nazionale ècaratterizzato dall’attivazione del Corso in 10 sedi di 7Regioni , con una offerta formativa per l’anno in corso scesaa 287 posti, se pure con un numero di Laureati pari a 293nell’anno 2014/15. Altra grave criticità è rappresentata dall’inadeguatavalutazione della professionalità dell’infermiere pediatrico.Invece di essere considerata un valore aggiunto la specificitàdella preparazione nell’ambito pediatrico viene considerataun punto di debolezza. Tutto questo a discapito di undiscorso di qualità assistenziale. Nonostante tutto, i recenti dati di Alma Laurea fornisconocifre confortanti sul tasso di occupazione dei nuovi laureatiin Infermieristica Pediatrica, a 1 anno dal conseguimento deltitolo. Calcolato sul totale dei laureati dall’inizio dell’attivitàdi tutte le sedi circa 10 anni fa (n. 1945) è pari al 68,9% (conun range compreso fra il 40 e l’89% nelle diverse sedi) e,di questi, l’85% è impiegato nel settore pubblico, mentre il2% lavora all’estero. Ultimamente vengono banditi pochissimi concorsi perInfermieri pediatrici nel SSN: non che se la passino megliogli Infermieri, ma almeno sembra che vengano apprezzati dipiù in quanto “utilizzabili” e “spostabili” con più facilitànelle strutture assistenziali.

Gli standard formativi OMS non rispettati

Le raccomandazioni dell’OMS (Regione Europea) sullaformazione infermieristica generale prevedono che ilpercorso formativo di base dell’infermieristica includa unmodulo di 300 ore totali dedicato all'assistenza del bambinosano e malato (120 di teoria e 180 di tirocinio pratico), unmodulo di 150 ore di assistenza all'adolescente (70 teoria e80 tirocinio) e altre 300 ore dedicate alle cure materno-

infantili. Come si può constatare, lo spazio attualmentededicato all'assistenza pediatrica nei Corsi di Laurea inInfermieristica italiani è drammaticamente al di sotto deglistandard internazionali. Risulta dunque difficile sostenereche un giovane laureato in Infermieristica possa avereacquisito la stessa capacità di un neolaureato inInfermieristica pediatrica di assistere un neonato e la suafamiglia. La letteratura internazionale concorda infattinell’affermare che l’infermiere con formazione di basegeneralista ha nei confronti dei pazienti in età evolutivaminori competenze rispetto all’infermiere con formazionedi base pediatrica ed è costretto a sottostare a un trainingaggiuntivo, generalmente a spese proprie o a caricodell'istituzione di appartenenza.

I problemi degli ospedali pediatrici senza infermieripediatrici

Negli ultimi anni, a causa della scarsità di InfermieriPediatrici, gli ospedali pediatrici hanno attinto il personaleInfermieristico principalmente tra gli Infermieri e tra i pochiInfermieri Pediatrici disponibili sul mercato del lavoro,questi ultimi spesso formati in Regioni diverse da quelledove erano necessari. Questo ha determinato per l’OspedalePediatrico una serie di rilevanti problemi. 1) gli Infermieri Pediatrici provenienti da altre Regioni

tendono a chiedere il trasferimento nella propria Regioned’origine non appena possibile.

2) L’assunzione necessaria di Infermieri generalisti haimposto all’Ospedale Pediatrico di colmare un diffusogap di conoscenze, dovuto all’elevata e crescentecomplessità assistenziale dei pazienti pediatrici.L’Ospedale Pediatrico deve quindi provvedere propripercorsi formativi per i neoassunti con un costo intermini di tempo e di risorse economiche e umane.

3) Turnover di infermieri di difficile governabilità: laletteratura infermieristica è infatti ricca di studi chedimostrano la difficoltà comune a tutta l’Europa nelreclutamento e nel trattenimento in servizio (retainment)degli infermieri in Pediatria. Dati relativi all’OspedalePediatrico Meyer di Firenze mostrano un turnover diInfermieri che ha superato il 30% l’anno. Nello stessoOspedale, nel decennio 1997-2006, la media dipermanenza in servizio degli Infermieri Pediatrici nellostesso Ospedale è stata di 97,3 mesi (SD 25,6) mentrequella degli Infermieri è stata di 41,7 mesi (SD 30,5)(p <0,0001). Questi dati suggeriscono che un infermierePediatrico garantisce all’Ospedale Pediatrico una buonastabilità in servizio.

Reclutamento e motivazioni

Uno studio condotto nel 2008 dall’Università di Firenze haindagato le differenze tra Infermieri e Infermieri Pediatriciriguardo la motivazione iniziale nella scelta della

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professione, il ripensamento e l’intenzione di abbandonodella professione. I risultati hanno dimostrato che:- Il 75% degli Infermieri Pediatrici non è pentito della

scelta del percorso formativo di base e la rifarebbe.Inoltre il 54% di questi dichiara che non avrebbe lavoratoin nessun caso con gli adulti.

- Negli Infermieri pediatrici è risultato che il motivo dellavorare in Pediatria è il frutto di una scelta anzichè delcaso più frequentemente che nei generalisti (p=0.00001)

- Solo il 2.4% degli infermieri pediatrici manifestal’intenzione di abbandonare la professione a parità distipendio contro l’8.3% dei generalisti (p=0.05).

I costi della formazione

Durante il dibattito sull’infermieristica pediatrica che siverificò nel Regno Unito negli anni ’90, fu acutamenteosservato che “in un periodo in cui le risorse del sistemasanitario sono limitate, la logica di formare un operatoresanitario due volte, prima come infermiere degli adulti e poicome infermiere pediatrico è priva di senso”. In Italia questariflessione assume particolare significato, infatti la legge43/2006, che prevede retribuzioni maggiori per infermiericon formazione post base, costringerà il sistema sanitario ascegliere fra tre opzioni: - l’infermiere pediatrico con laurea di base in

infermieristica pediatrica, con elevata preparazione ebasso costo (retribuzione di infermiere-base);

- l’infermiere generalista con laurea di base ininfermieristica, con scarsa preparazione e basso costo(retribuzione di infermiere-base);

- L’infermiere specialista con laurea di base più Master,con buona preparazione (ma non equiparabile a quelladell'infermiere Pediatrico) e costo maggiore(retribuzione di specialista).

L’assunzione di Infermieri pediatrici appare la scelta piùconveniente ed economica per gli Ospedali Pediatrici e gliOspedali con importanti reparti di Pediatria.

Gli ambiti di miglioramento

Dal punto di vista politico/organizzativo è necessario usciredalla logica del “meglio l’infermiere” e pensare alla qualitàquando si parla di assistenza pediatrica e di presa in caricodel bambino e della famiglia:- creare la possibilità di assistenza sul territorio e

domiciliare;- creare ambulatori infermieristici pediatrici;- mettere nelle strutture ospedaliere pediatriche solo

infermieri pediatrici;- potenziare i consultori pediatrici;- mettere accanto al Pediatra di libera scelta anche

l’infermiere pediatrico.

Il fabbisogno assistenziale in area pediatrica è inaumento

A motivo del miglioramento delle capacità diagnostiche (ades., screening neonatali, diagnosi precoci) e all’aumentodella sopravvivenza e la prognosi in età pediatrica, si èverificato un forte aumento della prevalenza di patologiecroniche in età evolutiva, quali il diabete, l’obesità e malattiecongenite ad alta complessità. Il nostro sistema sanitario siè sviluppato investendo risorse da un lato sull'assistenzaiperspecialistica al bambino acuto (con complessitàassistenziale elevatissima che richiede competenzespecifiche); dall’altro sull’assistenza di base sul territorionon specialistica. L’aumento della prevalenza di patologiecroniche nell’infanzia richiederà necessariamente losviluppo di una rete assistenziale che prenda in carico sulterritorio con competenze specialistiche i pazienti cronici inetà evolutiva. In questa prospettiva, il ruolo degli Infermieripediatrici sarà cruciale.

Prospettive di occupazione

Senza addentrarci nelle complesse problematiche dellerelazioni fra le professioni e limitandoci alla formazionedegli infermieri nell’ambito pediatrico, come si è dettoemerge come siano necessari sempre maggiori e specifichecompetenze per assicurare una corretta gestione del pazientepediatrico: questo vale per i reparti ospedalieri come per laPediatria territoriale. Gli attuali assetti organizzativi delleAziende Sanitarie e degli Ospedali rendono difficile ilcollocamento lavorativo di infermieri con esclusivecompetenze pediatriche; in questo contesto alcunisostengono che più che infermieri con laurea ininfermieristica pediatrica, serviranno infermieri con laureageneralista che abbiano seguito, successivamente alla laurea,percorsi formativi specifici per i vari ambiti di attività. Adoggi i Master e i Corsi di Perfezionamento universitari perinfermieri sono prevalentemente indirizzati all’aspettodirigenziale. Viene quindi proposto di implementare iMaster e i Corsi di Perfezionamento per infermieri, specificiper diversi setting assistenziali (ad es., neonatologia e terapiaintensiva, Pediatria territoriale, dialisi, chirurgia...).Ma anche se le strutture pubbliche del SSN nazionale nonfossero in grado di assorbire tutti gli Infermieri Pediatricilaureati, sia in ambito ospedaliero che territoriale, essiavrebbero comunque aperte ampie possibilità lavorativeinnanzitutto all’estero, come dimostrato da molti nostriallievi, ma anche nella sanità privata e nella liberaprofessione come avviene per i podologi, le dietiste, e altriprofessionisti. E’ comunque un dato di fatto che se i bambinie gli adolescenti italiani sono solo il 18% dell’interapopolazione della Repubblica, tuttavia questa percentualedeve essere rapportata alla percentuale di infermieripediatrici sul totale del personale infermieristico italiano,che attualmente è pari al 2.7%.


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In ogni caso una collocazione molto importante, oggi quasidel tutto trascurata, soprattutto per scarsità di risorse, comegià sottolineavamo 10 anni fa, rimane quella a livelloterritoriale nell’ambito degli studi della Pediatria di Gruppo.Il personale infermieristico nello Studio del Pediatra diFamiglia svolge un ruolo attivo molto importante, che nonè di semplice supporto alla figura del Pediatra. Il primocontatto telefonico, le informazioni sui servizi erogati,l’esecuzione di test ed esami, l’educazione alla salute, laconsulenza sui problemi alimentari e di puericultura sonosolo alcuni degli aspetti qualificanti affidati alla gestionedell’Infermiere pediatrico, in sintonia con lo staff medico.La Tabella che segue elenca le mansioni eseguite dalpersonale infermieristico in uno studio di Pediatria diGruppo.Va infine ricordato che le domande di ammissione ai Corsidi Laurea delle Professioni sanitarie mostrano che lerichieste per i CdL in Infermieristica sono costantementeuguali o inferiori ai posti disponibili, quelle per i CdL inInfermieristica Pediatrica sono sempre eccedenti (fino al

doppio) sui posti disponibili. Anche la letteratura dimostrache l’Infermieristica Pediatrica non ha mai conosciuto crisidi vocazioni. Dunque, non solo l’Infermieristica Pediatricanon sottrae “vocazioni” all’Infermieristica ma attrae versoil nursing persone che non avrebbero mai svolto assistenzainfermieristica agli adulti e quindi contribuisce a contrastarela carenza generalizzata di infermieri.

Una richiesta della comunità scientifica pediatrica

La Società Italiana di Pediatria ha fortemente sostenuto ilmantenimento del canale formativo di base in InfermieristicaPediatrica. La Federazione Italiana Medici Pediatri haproposto un progetto per costruire una rete di infermieripediatrici del territorio affiancata alla rete dei Pediatri diFamiglia. Anche la Federazione Europea delle AssociazioniInfermieristiche Pediatriche (PNAE) ha richiesto alParlamento e alla Commissione che i bambini e le lorofamiglie vengano assistiti da personale le cui competenzesono garantite da uno specifico corso di studi di base.In conclusione, diventa assolutamente urgente e prioritario

Tabella 1Servizi svolti dal personale infermieristico nell’ambulatorio del Pediatra di Famiglia

Al telefono

Ricezione telefonate in arrivo

Selezione delle richieste e competente risposta

Prenotazione delle visite per appuntamento

Consulenza su problemi di salute e di prevenzione (consigli su vaccinazioni, stili di vita sani, di puericultura, per piccola patologia come vomito, diarrea,tosse, febbre, ecc.)

Consulenza sulla prescrizione dei farmaci già prescritti dal Pediatra

Informazione sui servizi sanitari dello studio

Informazione sui servizi sanitari in generale (ospedali, specialisti, servizi distrettuali)

In ambulatorio

Accoglienza all’arrivo in studio; attuazione dell’isolamento per sospette forme contagiose, nei casi previsti

Gestione delle richieste dirette o telefoniche di certificazioni varie (riammissioni in collettività, astensione dal lavoro del genitore per malattia delbambino, certificato di buona salute, diete per comunità, ecc.)

Educazione alla salute individuale o di piccoli gruppi:

- incontri su problemi di puericultura (allattamento al seno e artificiale, svezzamento, cura del lattante)

- consigli su provvedimenti per patologia respiratoria, gastrointestinale, dermatologica, ecc.

- indicazioni sulle malattie contagiose e le vaccinazioni

- consigli su corretti stili di vita (alimentazione, sport, gioco all’aria aperta, lettura ad alta voce, comportamento, prevenzione obesità e incidenti)

Esecuzione di test di laboratorio su prescrizione del Pediatra curante (stick urine, PCR, tampone faringeo per la ricerca rapida dello streptococco)

Esecuzione di test valutativi nell’ambito delle visite filtro (esame per l’udito mediante Boel-test, test per l’acuità visiva mediante lettura dell’ottotipo,

test dell’ambliopia mediante Stereo-test); rilevazione pressione arteriosa

Controlli antropometrici (peso, altezza/lunghezza, circonferenza cranica)

Gestione visite in astanteria con supervisione del Pediatra curante:

• pediculosi con consigli terapeutici

• ossiuri

• verruche

• dermatiti

• ferite e ustioni con relative medicazioni o rimozione punti sutura

• riammissioni in collettività dopo malattie infettive

FORMAZIONE ...............................................................................

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che l’intera Area Pediatrica unitariamente si opponga conenergia a qualunque revisione ministeriale che prevedal’abolizione del Corso di Laurea in Infermieristica Pediatricae lo retroceda a un semplice indirizzo nell’ambito del Corsodi Laurea in Infermieristica.

EDUCAZIONE CONTINUA IN MEDICINA

L’attività di educazione continua in medicina (ECM) è ilprocesso attraverso il quale il professionista della salute simantiene aggiornato per rispondere ai bisogni dei pazienti,alle esigenze del Servizio sanitario e al proprio sviluppoprofessionale.La formazione continua in medicina costituisce la principalemodalità di aggiornamento “istituzionale” post-laurea per ilPediatra, che comprende l’acquisizione di nuoveconoscenze, abilità e attitudini utili a una pratica competenteed esperta.I professionisti sanitari hanno l’obbligo deontologico dimettere in pratica le nuove conoscenze e competenze peroffrire un’assistenza qualitativamente utile. Prendersi quindicura dei propri pazienti con competenze aggiornate, senzaconflitti d’interesse, in modo da poter essere un buonprofessionista della sanità.

La situazione attuale

L’avvio del Programma nazionale di ECM nel 2002, in baseal DLgs 502/1992 integrato dal DLgs 229/1999 che avevanoistituito l’obbligo della formazione continua per iprofessionisti della sanità, ha rappresentato un fortemessaggio nel mondo della sanità. La nuova fase dell’ECMcontiene molte novità e si presenta quale strumento perprogettare un moderno approccio allo sviluppo e almonitoraggio delle competenze individuali.Dal 1 gennaio 2008, con l’entrata in vigore della Legge 24dicembre 2007, n. 244, la gestione amministrativa delprogramma di ECM e il supporto alla CommissioneNazionale per la Formazione Continua, fino ad oggicompetenze del Ministero della salute, sono stati trasferitiall’Agenzia nazionale per i servizi sanitari regionali(Agenas).In data 1º agosto 2007 è stato siglato l’accordo Stato-Regioniconcernente il Riordino del sistema di Formazione continuain Medicina. Nell’accordo è riportato, tra l’altro, che ognioperatore sanitario deve acquisire 150 crediti formativi neltriennio 2008-2010 secondo la seguente ripartizione: 50crediti/anno (minimo 30 e massimo 70 per anno) per untotale di 150 nel triennio 2008-2010. In particolare, dei 150crediti formativi del triennio 2008-2010, almeno 90dovranno essere “nuovi” crediti, mentre fino a 60 potrannoderivare dal riconoscimento di crediti formativi acquisitinegli anni della sperimentazione a partire dall’anno 2004

fino all’anno 2007.Le attività formative a distanza (ECM e-learning, lettura dicorsi e compilazione di questionari a risposta multipla) sonoprogrammi per i quali l’utente non deve spostarsi sul luogodi lavoro o dal domicilio, da svolgersi sia in gruppo cheindividualmente, usando materiale cartaceo o informatico.Per questi programmi di formazione a distanza è previsto unsistema di valutazione con un livello minimo diapprendimento; in altri termini, l’utente deve superare un“test” che comprovi il raggiungimento di un certo livello diapprendimento. È da intendersi attività formativa a distanzaanche la formazione residenziale integrata con sistemi divideoconferenza. Si tratta ancora oggi di una fase disperimentazione, tuttavia alcune Regioni hanno iniziatol’accreditamento di attività formative a distanza (dette ECMFAD, formazione a distanza). La Regione Lombardia, adesempio, ha accreditato progetti ECM FAD di diversiprovider a partire dall’aprile 2006 (Deliberazione RegionaleN. VIII/2372 del 12/04/2006). I crediti ECM erogati sonoreciprocamente riconosciuti in tutte le Regioni italiane comeda punto 7 dell’Accordo Conferenza Stato Regioni del 13marzo 2003.Il riordino del sistema di formazione continua in Medicina,frutto dell’accordo stato Regioni, si pone l’obiettivo di unamaggiore garanzia di qualità della formazione per tutti glioperatori sanitari introducendo dei cambiamenti:1. il ruolo di governance della Commissione Nazionale che

definisce i criteri uniformi a livello nazionale delleattività ECM e il valore dei crediti formativi;

2. istituzione di Osservatori Nazionale e Regionali per lavalutazione dei processi formativi;

3. l’istituzione dell’anagrafe nazionale dei crediti formativi(Cogeaps);

4. l’accreditamento dei provider che assegnanodirettamente i crediti;

5. l’obbligo di redigere Piani di formazione;6. l’istituzione di dossier formativi individuali e di gruppo

come strumento di programmazione e di verifica. I dossier formativi sono uno strumento di programmazionee valutazione del percorso formativo del singolo operatoree dovrebbe diventare il testimonial delle competenzecorrelato al profilo professionale e alla posizioneorganizzativa e si avvale di tre specifiche attivitàdocumentabili:• individuazione del piano formativo in cui sono indicati

gli obiettivi formativi individuali in funzione dellaprofessione, degli indirizzi del gruppo e dellaorganizzazione;

• periodica e sistematica attività di verificadell’acquisizione dell’attività formativa;

• valutazione dei risultati del percorso formativo.Il dossier formativo valorizza il diritto/dovere del sanitariodi acquisire crediti ECM su tematiche coerenti con il proprio


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lavoro, profilo professionale e posizione organizzativa.I percorsi formativi dovranno essere coerenti con obiettivispecifici professionali e obiettivi derivanti dai piani sanitarinazionali, regionali e aziendali.Gli obiettivi individuali o di gruppo troveranno collocazionenel dossier formativo ricomposti in un disegno cheripercorre la programmazione, la realizzazione e lavalutazione.Dal I° Luglio 2011 i crediti devono essere acquisitirispettando criteri sia di tipologia che di contenuti. Ogniprofessionista sanitario deve compilare un DossierFormativo Personale seguendo linee guida del DossierFormativo e può scegliere i temi e le modalitàdell’aggiornamento rispettando vincoli e obblighi. Infatti,bisogna tenere presente che fino all’80% del debitoformativo previsto può essere ottenuto attraverso la FAD eche i crediti acquisiti con congressi e seminari con oltre 200partecipanti non possono superare il 10% dei crediticomplessivi.I crediti acquisiti su materie affini a quelle della specialitàin cui opera il professionista o su argomenti generali(informatica, legislazione, bioetica, lingue straniere ecc.)non devono superare il 20% del debito triennale. Con leattività di docenza sarà possibile acquisire crediti fino almassimo del 35% del debito triennale. I crediti acquisitiall’estero verranno riconosciuti con un valore del 50% diquello assegnato dal provider estero.

Articolazione dei ruoli

I soggetti coinvolti a vario titolo nel progetto E.C.M. sono:• Ministero della Salute;• la Commissione nazionale per la formazione continua;• le Regioni e Provincie autonome di Trento e Bolzano;• gli ordini e collegi professionali;• gli organizzatori di eventi formativi d’interesse per il

progetto E.C.M;• i professionisti sanitari cui è destinata l’offerta formativa;• le società scientifiche;• le associazioni professionali;• le organizzazioni sindacali.

L’utenza

In Italia la Pediatria è costituita essenzialmente da duegrandi categorie rappresentate dagli operatori che svolgonol’attività nei centri di ricovero e da coloro che operano nelterritorio, come i Pediatri di famiglia e di comunità. Ad essivanno aggiunti i sub-specialisti e gli infermieri. Questocomporta la necessità di un’attività ECM accuratamenteprogrammata, in quanto rivolta a settori che, pur operandonell’ambito dell’“Area Pediatrica”, hanno bisogni formativispecifici. E’ prioritario, quindi, eseguire periodicamenteun’analisi dei bisogni formativi specifici di ogni categoriache operi nell’ “Area pediatrica”. La ricognizione dei bisogni

formativi e la successiva analisi sono aspetti molto delicati,che devono tenere conto sia delle esigenze dei formandi, siadelle indicazioni della normativa vigente, sia delle specificheesigenze delle subspecialità. Pertanto, identificare criticitàassistenziali, eseguire una formazione mirata e osservarecome si modificano costituisce un primo indicatore diefficacia formativa.

Tipologie di organizzatori di attività formative diE.C.M.

Il provider non sarà più il Ministero, ma aziende pubblichee private, Società Scientifiche, Ordine dei Medici, cheabbiano le caratteristiche per essere accreditate dalMinistero a operare nel campo della formazione.L’accreditamento di un Provider è il riconoscimento da partedi un’istituzione pubblica (Commissione Nazionale per laFormazione Continua o Regioni o Province Autonomedirettamente o attraverso organismi da questi individuati)che un soggetto è attivo e qualificato nel campo dellaformazione continua in sanità e che pertanto è abilitato arealizzare attività formative riconosciute idonee per l’ECMindividuando e attribuendo direttamente i crediti aipartecipanti.L’accreditamento si basa su un sistema di requisiti minimiconsiderati indispensabili per lo svolgimento di attivitàformative (ECM) e viene rilasciato a ogni provider da unsolo Ente accreditante a seguito della verifica del possessodi tutti i requisiti minimi condivisi definiti nelle “Lineeguida per i Manuali di accreditamento dei provider: requisitiminimi e standard” sulla base delle quali dovranno esseredefiniti i Manuali dei rispettivi Enti accreditanti.Le Regioni hanno attivato propri sistemi di accreditamentoprovider.Ai sensi della vigente normativa, le Aziende sanitarie e tuttii soggetti erogatori di prestazioni sanitarie e socio-sanitarie,pubblici o privati, hanno l’obbligo di chiederel’accreditamento presso la Regione o la Provincia autonomain cui insiste la sede.Anche i soggetti privati che intendono organizzare attivitàformative esclusivamente nella Regione che ha attivato ilsistema di Accreditamento Provider possono richiederel’accreditamento a detto Ente.Le tipologie di Provider attualmente previste sono:• Università, Facoltà e Dipartimenti universitari;• Istituti scientifici del Servizio Sanitario Nazionale;• Istituti del Consiglio Nazionale delle Ricerche;• Società scientifiche e associazioni professionali in

campo sanitario;• Ordini e collegi delle professioni sanitarie;• Fondazioni a carattere scientifico;• Case editrici scientifiche;• Società, Agenzie ed Enti pubblici;• Società, Agenzie ed Enti privati;

FORMAZIONE ...............................................................................

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Le tematiche

La formazione continua deve garantire ai Pediatri italiani,oltre all’acquisizione dei crediti richiesti dalle normeministeriali, un aggiornamento effettivo ed efficace in lineacon bisogni formativi reali e individualizzati. E’ necessaria per il Pediatra un’appropriata formazione nellaprogrammazione e valutazione di processi e percorsiassistenziali e nella gestione di condizioni spessopotenzialmente pericolose per la vita; la formazione nondeve essere diretta quindi solo all’operatore medico Pediatra,ma anche all’infermiere Pediatra e non, che avrà unmaggiore carico di responsabilità. I cambiamenti nelle cause di morbilità e nell’organizzazioneassistenziale indicano che sempre più frequentemente ilPediatra dovrà curare bambini e adolescenti con malattiacronica e che l’assistenza sarà essenzialmente erogata alivello territoriale.Il Pediatra, inoltre, così come ogni altro medico, deve avereun’adeguata formazione etica in campo medico, che è unodei presupposti per la garanzia di un corretto esercizioprofessionale.

Proposte di cambiamento

Il 9 dicembre 2015, si è costituita la Commissione Nazionaleper la Formazione Continua che resterà in carica per iprossimi tre anni. La Commissione, istituita pressoAGENAS, sarà chiamata ad avviare i lavori per la redazionedi un nuovo Accordo Stato-Regioni sulla materia, conl’obiettivo di semplificare e razionalizzare il sistemaregolatorio in ambito ECM, aggiornando la normativa allepiù recenti riforme in tema di trasparenza, anticorruzione econflitto di interessi. Allo stesso modo dovrà essere posta particolare attenzioneda parte degli Ordini Professionali al rispetto degli obblighiin materia di formazione continua previsti per ogni singoloprofessionista. Nel processo di trasformazione in corso delsistema sanitario, la definizione di un’offerta formativaadeguata ai bisogni delle diverse professioni deve essereaccompagnata da meccanismi di verifica efficaci per colpirecoloro che non rispettino gli obblighi previsti dallanormativa.

Co.Ge.A.P.S

Il Co.Ge.A.P.S. (Consorzio Gestione Anagrafica ProfessioniSanitarie) è un organismo che riunisce le FederazioniNazionali degli Ordini e dei Collegi e le Associazioni deiprofessionisti coinvolti nel progetto di Educazione Continuain Medicina. Nasce per essere lo strumento attuativo dellaConvenzione stipulata con il Ministero della Salute cheprevede la realizzazione di un progetto sperimentale per lagestione e certificazione dei crediti formativi ECM,l'istituzione di un’anagrafe dei professionisti sanitari el'allestimento di un servizio tecnico permanente di

aggiornamento dedicato ai rapporti con gli enti pubblici. Il Co.Ge.A.P.S., in particolare, ha per oggetto:1. la realizzazione di un progetto unitario e condiviso per

la gestione e la certificazione dei crediti formativiacquisiti dai singoli professionisti della salute sulla basedei criteri e delle modalità stabiliti dalla CommissioneNazionale ECM nell’ambito del progetto nazionale diEducazione Continua in Medicina;

2. la realizzazione di un sistema operativo unitario per lagestione e la certificazione dei crediti formativi;

3. la gestione operativa del sistema unitario in fasesperimentale e in fase applicativa in condizione di paritàtra tutti i consorziati, compreso il reperimento difinanziamenti e tecnologie per i medesimi;

4. la realizzazione di studi e di progetti di fattibilità inrelazione alle singole attività dei consorziati e a favoredi questi ultimi in materia di ECM.

In particolare il progetto sperimentale prevede:- la gestione dell’anagrafe centralizzata che, integrata con

i sistemi locali dei singoli ordini professionali, si pongacome unico compito quello di favorire una visione unicae globale dell’operatività, senza eludere né togliere lecompetenze demandate legalmente a ciascun ordineprofessionale;

- il portale internet, un punto di riferimento, non solo peri professionisti sanitari relativamente a funzionalità dianagrafica e ECM, ma vuole anche essere uno strumentoper una migliore comunicazione istituzionale eprofessionale. Il portale costituisce, inoltre, un punto diaccesso per l’erogazione dei servizi di anagrafica e diECM poiché è un sistema predisposto perl’autenticazione e la profilazione degli utenti a garanziadelle Istituzioni di riferimento.

Punti critici

1. Dare evidenza al fatto che le comunità scientifiche, gliordini e i sindacati dovrebbero individuare i percorsiformativi specifici per categoria (Pediatra di LiberaScelta, Pediatra ospedaliero,) egli approfondimenti perspecialità (Neonatologi, endocrinologi ecc).

2. Dare importanza al dossier formativo di categoria (DFC)(le cose che devono essere fatte dallo specificoprofessionista) e il dossier formativo individuale (DFI),che contiene in parte quello che deve fare dedotto dalDFC, in parte quanto deve fare per le attività di gruppo(implementazione di linee guida o nuove attività o nuoveattrezzature) in parte di libera scelta (aggiornamentiindividuali). Il DFI potrebbe essere fatto prima di ognitriennio formativo e consegnato per la verifica cheattesterebbe la formazione.

3. Approfondire le modalità di acquisizione dei crediti inparticolare la formazione a distanza, l’audit e laformazione sul campo.


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4. Possibilità di programmare il percorso delle proprieattività di aggiornamento per un periodo pluriennale(Norvegia, UK)

5. Provider e suo accreditamento da parte delle AutoritàSanitarie, Società scientifiche Ordini Professionali.

6. Finanziamento: sponsorizzazione da parte dell’industriafarmaceutica fonte principale in mancanza di risorsepubbliche (stato); a) Partner (contributo scientifico-

organizzativo; b) Sponsor (fornisce finanziamenti,risorse o servizi in cambio di spazi pubblicitario attivitàpromozionali; c) altro (nessuna richiesta in cambio delcontributo economico)

7. Dichiarazione conflitto d’interesse (formalmenteineccepibile ma nella pratica insufficiente a garantirecompleta trasparenza).

RICERCA ...............................................................................

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La Società Italiana di Pediatria (SIP), nell’organizzare ilsecondo Forum della Pediatria a Pisa a distanza di dieci annidal precedente, ha previsto, accanto alle due sessioni del 2006sull’Assistenza e la Formazione, anche una sessione dedicataalla Ricerca, riconoscendo che l’attività scientifica deverappresentare per la comunità pediatrica italiana un fermentofondamentale per assicurare qualità sia nell’assistenza aipazienti che nella formazione degli operatori sanitari.Il presente documento dedicato alla ricerca pediatrica èsuddiviso in tre sezioni: 1. la prima parte tratta dello stato della ricerca pediatrica nel

nostro Paese, valutando la situazione attuale, le sueprincipali criticità e eventuali proposte e programmi diintervento;

2. la seconda parte si sofferma sul ruolo della Scuola diSpecializzazione, del Dottorato e dei master nellapromozione della ricerca clinica in Pediatria;

3. la terza parte discute il ruolo delle Società scientifichenella ricerca in Pediatria.

LO STATO DELLA RICERCA PEDIATRICA INITALIA

Generoso Andria, Giorgio Conforti, Vassilios Fanos, GianLuigi Marseglia

Introduzione

Preliminarmente occorre chiarire che cosa si intende perricerca “pediatrica”: da un lato, è la ricerca che ha comeoggetto tematiche più o meno direttamente correlate con laPediatria e la promozione della salute dell’età evolutiva (chedefiniremo “ricerca di interesse pediatrico”) e, dall’altro lato,come parte della precedente, la ricerca promossa e coordinatada istituzioni e investigatori che appartengono al mondopediatrico (che definiremo “ricerca svolta dai Pediatri”). Ilpresente documento si focalizzerà in particolare sullo statodella ricerca in cui specialisti della medicina dell’etàevolutiva sono protagonisti o anche collaboratori dell’attività

scientifica, anche se resta da perseguire con sempre maggioredeterminazione l’obiettivo di coinvolgere la comunitàscientifica in senso lato, compresi ricercatori di base di variediscipline, perché si dedichino a temi di ricerca di “interessepediatrico”.

La situazione attuale e la valutazione della ricercapediatrica

Non si dice nulla di nuovo quando si afferma che la ricercaitaliana soffre di una cronica carenza di risorse e che il quadrosi è particolarmente aggravato con la crisi economica degliultimi anni, visto che gli investimenti in Ricerca e Svilupporestano intorno all’esiguo 1% del PIL, ben al di sotto di quellidi altri paesi paragonabili al nostro per parametri di sviluppo.Tuttavia, secondo il Rapporto sullo stato del sistemauniversitario e della ricerca l’Italia risulta caratterizzata dauna elevata produttività scientifica, globalmente considerata,sia che essa venga calcolata considerando al numeratore ilnumero di pubblicazioni o il numero di citazioni, siaconsiderando al denominatore alternativamente spesa inricerca o numero di ricercatori (1).La ricerca pediatrica non sfugge alle strutturali difficoltà delmondo della ricerca nazionale, ma quando si esaminano piùin dettaglio i prodotti della ricerca pediatrica, emergonorisultati interessanti. Da alcuni anni, prima all’interno dellaSIP e più recentemente con la Società Italiana di RicercaPediatrica (SIRP), l’Osservatorio della Ricerca PediatricaItaliana (ORPI) ha monitorato la produzione scientifica svoltain Italia su tematiche di interesse pediatrico, cercando anchedi valutare il contributo in prima persona dei Pediatriall'interno della comunità scientifica nazionale. Per gli aspettidi metodologia bibliometrica adottati dall’ORPI e per irisultati numerici, si rimanda a quanto appena pubblicato nelLibro bianco della SIRP (2).I dati dell’ORPI mostrano che la produttività della ricercapediatrica italiana, come numerosità di pubblicazioni, èparagonabile a quella di altri paesi europei, come RegnoUnito, Francia, Spagna, Paesi Bassi, Svezia, Germania,

RICERCA

Gruppo di Lavoro: Generoso Andria (Coordinatore)Andrea BiondiGiuseppe BuonocoreCarlo CatassiFrancesco ChiarelliGiorgio ConfortiMaurizio De MartinoSusanna EspositoVassilios FanosPaola GianinoGianluigi Marseglia


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soprattutto se corretta per la percentuale di prodotto internolordo pro capite, a sua volta corretto per potere d’acquisto,che in ogni paese è investita per Ricerca e Sviluppo.Nell’indagine della SIRP-ORPI si è anche iniziato a valutarel’aspetto qualitativo delle pubblicazioni in un mese campionedel 2013, assegnando a ogni lavoro l’Impact Factor (IF) dellarispettiva rivista e calcolando, in sei gruppi suddivisi perrange di IF, la percentuale dei lavori su temi di interessepediatrico prodotti dalla ricerca italiana, in confronto conquella degli stati europei. Paragonando i lavori conaffiliazione pediatrica degli autori e i lavori di interessepediatrico, ma coordinati da autori appartenenti a istituzioninon pediatriche, si nota che questi ultimi tendono ad esserepubblicati su riviste con più alto IF. Certamente si osservache, per la produzione di autori Pediatri, in alcune Nazionicome i Paesi Bassi e la Germania è presente una quotamaggiore di lavori pubblicati su riviste a più alto IF rispettoall’Italia. Tuttavia in questo panorama europeo l’Italia nonappare molto distante, sul piano “qualitativo”, da altri paesiche investono di più nel settore della ricerca. Questa evidente contraddizione tra investimenti, numero diaddetti alla ricerca e produttività scientifica, indica che esistecertamente un “lavoro nero” nel campo dell’attivitàscientifica in genere e nella ricerca clinica in particolare,inclusa ovviamente anche quella pediatrica, dove èesperienza comune l’impegno di “precari” con altrequalifiche (studenti, specializzandi, contrattisti, ecc.). Perquanto tempo ancora?

Le sedi e gli operatori impegnati nella ricerca pediatrica

A. La ricerca in Pediatria di famiglia

Durante gli anni ’90 si è assistito negli USA a un vertiginosoaumento dei centri di sperimentazione in medicina negliambulatori per le cure primarie del 170% rispetto a analogoaumento dei centri ospedalieri e universitari (99%) per cui iprimi hanno rappresentato il 72% del totale (3).Questo dato potrebbe essere spiegato da un lato conl’interesse che la medicina del territorio ha suscitato per chipropone una sperimentazione clinica, con l’attività di ricercaa essa sottesa, dall’altro con la potenzialità di raccolta dicasistica che solo chi agisce sul territorio possiede.Potenzialità, ma anche rapporto di fiducia, così comecontinuità delle cure, ma anche rispetto per privacy e etica,campi nuovi ma stimolanti per la Pediatria del territorioDal varo del decreto legge del 10 maggio 2001“Sperimentazione clinica controllata in medicina generale edin Pediatria di libera scelta” (scaturito dal recepimento delladirettiva europea 2001/20/CE) la Pediatria del territorio haassunto ruolo e significatività sempre maggiore,impegnandosi nel fare “rete”, sia informatica per la raccoltadati, sia di collegamento fra Pediatri anche di settingdifferenti.

In particolare, a partire dall’emanazione del decreto di cuisopra, si sono attivate nelle varie Regioni, le liste diSperimentatori, Medici di Medicina Generale e Pediatri diLibera Scelta, cui possono accedere volontariamente colleghiche abbiano seguito un corso di accreditamento presso lestrutture pubbliche anche aziendali e ne mantenganol’aggiornamento periodico.La Federazione Italiana Medici Pediatri (FIMP) si è fattaparte attiva nella costruzione di una “Rete” di referentiregionali per la Sperimentazione e Ricerca con lo scopoinnanzi tutto di aumentare la cultura dei colleghi nel settore,organizzando corsi di formazione e loro periodiciaggiornamenti, e secondariamente di favorire l’inserimentonei Comitati Etici locali di Pediatri di Libera Scelta. Infattila mission non è solo quella di partecipare allesperimentazioni, ma di farsi protagonisti fin dall’ideazionedello stesso progetto di ricerca, anche per renderlo piùfacilmente applicabile nella realtà propria in cui opera.Vari centri di ricerca della Pediatria del territorio sono attiviin tale settore, alcuni dei quali sono reperibili ai seguenti link:http://www.fimp.pro/index.php/sperimentazione; http://www.cesper.org/; http://www.acp.it/

B. La ricerca pediatrica nell’università

L’università rappresenta l’istituzione con una doppia mission,per la formazione e per la ricerca scientifica. NeiDipartimenti delle Scuole (o Facoltà) di Medicina si esercitaanche il terzo compito istituzionale dell’assistenza, che sitraduce nell’attività di ricerca clinica.Con la riforma universitaria introdotta dalla legge 240/2010,che ha abolito il ruolo di ricercatore universitario a tempoindeterminato, il gradino iniziale della carriera accademica èrappresentato dalla qualifica di ricercatore a tempodeterminato tipo A (3 anni + 2 anni) e, di solitosuccessivamente, dalla qualifica di ricercatore a tempodeterminato tipo B. Il ricercatore tipo B ha un posto per 3anni, ma è l’unico con possibilità di “conferma in ruolo atempo determinato” (“tenure track”) e afferenza successiva“automatica” (con qualche problema) al posto di professoreassociato, se nel frattempo avrà ottenuto l’abilitazionescientifica nazionale (ASN). I ruoli di professore associato eprofessore ordinario sono rimasti invariati.Come detto in precedenza, il lavoro di ricerca,istituzionalmente svolto dalle figure nei ruoli accademici, ècondiviso in modo “volontario” da studenti e specializzandie con impegno “dedicato”, da dottori di ricerca, borsisti post-dottorato, assegnisti di ricerca, contrattisti di vario tipo,secondo anche le disponibilità economiche dei dipartimenti.Negli ultimi anni è stato implementato per le università e lesue varie strutture un sistema di valutazione dei risultati dellaricerca scientifica da parte dell’Agenzia Nazionale diValutazione del Sistema Universitario e della Ricerca(ANVUR), in termini soprattutto qualitativi, a cui si lega

RICERCA ...............................................................................

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l’erogazione proporzionale di fondi ministeriali. Tutto questocreerebbe un meccanismo virtuoso di premialità per lestrutture produttive e di sanzioni, non solo economiche, perquelle meno attive, che si dovrebbe tradurre a cascata in unamotivazione all’impegno di ricerca anche per il personaleuniversitario. Purtroppo le valutazioni si riferiscono ai datidi alcuni anni addietro e gli effetti economici hanno, se liavranno, una latenza che incoraggia il lassismo, soprattuttoper chi, nelle aree cliniche, ha interessi anche professionaliesterni all’università.Sempre la Legge 240/2010 ha previsto per gli aspiranti allacarriera accademica una nuova modalità di reclutamento delpersonale docente, basata sul raggiungimento del requisitodell'ASN. Tale valutazione viene svolta da commissioninazionali e attesta la qualificazione scientifica dei candidati,anche, ma non solo, in base al superamento di alcune sogliedi parametri numerici definiti statisticamente per ogni settorescientifico disciplinare, parametri relativi a numero totale dipubblicazioni presenti in banche dati bibliometriche, numerocomplessivo di citazioni e H-index, corretti per etàaccademica, in modo da non penalizzare teoricamente icandidati più giovani. L’esperienza ottenuta dalle prime duetornate dell’ASN nel 2012 e 2013 per la macroarea Pediatria-Neuropsichiatria infantile è riassunta nel citato Libro biancodella SIRP (4).I dati più interessanti sono, molto sinteticamente, i seguenti: - nell’ambito dell’idoneità di I fascia (147 concorrenti),

circa il doppio degli idonei era già nei ruoli universitari,mentre gli altri ricoprivano incarichi prevalentementecome Ospedalieri o all’interno di IRCCS;

- nell’ambito dell’idoneità di II fascia (325 concorrenti),invece, circa il 60% aveva incarichi Ospedalieri oall’interno di IRCCS.

I dati indicano che, almeno da un punto di vista scientifico(obiettivo dell’ASN) il profilo “accademico”, rispettivamenteil 32% come professori ordinari (PO) e il 57.8% comeprofessori associati (PA), è oggi presente in diverse strutturedi diagnosi e cura pediatriche al di fuori dell’università. Per quanto riguarda il genere dei candidati, emerge per gliidonei di I fascia la netta prevalenza di genere maschile(62/69, cioè 90%) mentre tra gli idonei di II fascia, persistein minore misura la prevalenza di genere maschile (97/154,cioè 63%). A livello universitario emerge uno spazio minoreper il genere femminile rispetto al maschile per quantoriguarda la I fascia, fatto per altro noto. La situazione apparesensibilmente migliore per quanto riguarda la II fascia, speciein ambito universitario, dato che potrebbe essere letto comela tendenza nel tempo a maggiori opportunità per lericercatrici, verosimilmente più giovani. Al contrario,nell’ambito non universitario, o per scelta o per disponibilità,il genere femminile sembra ambire meno a svilupparel’attività scientifica e di ricerca. Un altro dato di particolare interesse (anche se già noto per

la popolazione dei Docenti Universitari italiani) riguarda l’etàdegli idonei. Il 91% degli idonei a PO ha un’età ≥47 anni,mentre solo il 9% ha un’età <47 anni. I dati relativi all’etàdei PA sono più incoraggianti di quelli dei PO. Infatti, nelcaso dei PA circa il 60% degli idonei ha un’età ≥47 anni,mentre circa il 40% ha un’età <47 anni. Il dato dell’età suggerisce che coloro che hanno una più fortevocazione alla ricerca devono sottostare a una lunga“anticamera”, condizionata dalla mancanza di progettazione,dalla pochezza delle risorse economiche e da sconcertantidinamiche concorsuali universitarie dei decenni scorsi. Infine una breve considerazione sui finanziamenti destinatidal MIUR alla ricerca per l’università.I fondi per i Progetti di Rilevante Interesse Nazionale (PRIN)hanno avuto grosse variazioni negli ultimi 15 anni, sono statiinterrotti nel 2010-11, drasticamente ridotti successivamentee hanno visto un crollo di finanziamenti a progetti assegnatia Pediatri (da 14 nel 2005 a uno soltanto nel 2010-11 e nel2013). Molto piccoli anche i numeri dei grant destinati aPediatri dell’European Research Council (ERC) checonsentono ai vincitori di accedere, con l’accordodell’università, a un ruolo accademico in base all’anzianitàdi ricerca, senza passare per l’ASN.

C. La ricerca pediatrica negli IRCCS e negli ospedali

L’Associazione degli Ospedali Pediatrici Italiani (AOPI) èuna ONLUS creata nel 2005 a seguito di una libera evolontaria aggregazione ed è composta dai direttori generalidei tre IRCCS pediatrici (Istituto Giannina Gaslini diGenova, Bambino Gesù di Roma e Burlo Garofolo diTrieste), degli ospedali Meyer di Firenze, S. Anna di Torino,Salesi di Ancona, Santobono di Napoli, Civico Di Cristina diPalermo, Vittore Buzzi di Milano e dei dipartimenti diPediatria dell’Ospedale di Padova e degli Spedali Civili diBrescia. La ricerca clinica è, per dovere istituzionale,particolarmente attiva nei tre IRCCS pediatrici, uno dei quali,l’Ospedale Bambino Gesù è privato, con maggiore flessibilitàe autonomia di gestione, anche delle carriere. La ricercaclinica è poi ugualmente molto qualificata in Ospedalipediatrici a cui afferiscono strutture pediatriche universitarie,così come nei dipartimenti pediatrici appartenenti ad aziendeospedaliero-universitarie (Padova, Brescia) (5).Il Ministero della salute destina fondi per progetti di ricercaordinaria e finalizzata e per progetti strategici, che vengonoconcessi alle strutture e Enti di ricerca collegati col Ministero(IRCCS, Istituti Zooprofilattici Sperimentali, Regioni,Province autonome, Agenzia per i Servizi Sanitari Regionali,Istituto Superiore per la Prevenzione e Sicurezza sul Lavoroe Istituto Superiore di Sanità) con l’esclusione, comeproponenti dei progetti, delle istituzioni universitarie. IlMinistero esegue un attento monitoraggio della produttivitàe della qualità delle ricerche finanziate, che condiziona leulteriori erogazioni di fondi.


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Grande interesse ha suscitato nell’aprile 2016 il pianoenunciato dal Ministro della salute in occasione degli Statigenerali della Ricerca sanitaria. Un obiettivo prioritario è direndere l’Italia più attrattiva sia per gli investimenti che peri ricercatori e di evitare la fuga all’estero dei giovani talenti.Un’azione concreta dovrebbe riguardare il miglioramento deltrattamento economico dei ricercatori, oggi inquadrati, adispetto dei consistenti investimenti governativi per la loroformazione, alla stregua di semplici dipendenti pubblici. Perdare un impulso determinante al rilancio della ricercabiomedica italiana, è in cantiere un progetto rivoluzionario,che potrebbe portare ad assumere fino a ventimila ricercatorinel Servizio Sanitario Nazionale, con contratti fino a 7 anni,ma di durata raddoppiabile, e stipendi fino a 2000 euromensili. Questo piano renderebbe possibile un percorso diricerca all’interno della sanità ospedaliera e consentirebbe diregolarizzare i precari già presenti e di attrarre altriprofessionisti, offrendo, in ultima analisi, opportunitàconcrete ai ricercatori di talento.

Criticità

Le criticità relative alla ricerca scientifica nel nostro Paesesono molte e ben note e naturalmente incidono anche sullaricerca pediatrica.Il rapporto sullo stato del sistema universitario e della ricerca,pubblicato nel 2016 dall’ANVUR (1) riporta i seguenti dati:1. In Italia si investe poco in ricerca rispetto al Prodotto

Interno Lordo (PIL). La quota del PIL dedicata in Italiaalla spesa in ricerca e sviluppo (R&S) è rimasta stabilenell’ultimo quadriennio (2011-2014), confermandosi suvalori molto inferiori alla media dell’Unione Europea edei principali paesi OCSE. L'Italia con l’1,27% si collocasolo al 18° posto (con una quota uguale alla Spagna) trai principali paesi OCSE per il quadriennio 2011-2014,con valori superiori solo a Russia, Turchia, Polonia eGrecia, ben al disotto della media dei paesi OCSE(2,35%) e di quelli della Comunità Europea (2,06% perUE 15 e 1,92% per UE 28).

2. Il numero degli addetti alla ricerca è inferiore a quello dipaesi con simili standard economici e sociali. Infatti laquota di personale italiano impiegato in attività di R&Srispetto al totale della forza lavoro (pari a 9,55 unità diequivalenti full-time per 1000 unità di forza lavoro) risultamolto inferiore alla media dei paesi dell’Unione Europea(pari a 11,15‰) e a quella dei principali paesi OCSE (paria 12,39‰), nonostante una modesta crescita di 0,41‰ nelquadriennio 2011-2014.

Al di là di questi dati obiettivi esistono criticità percepite,forse oltre il giusto, nel sistema di finanziamento dei progettidi ricerca, che non sempre è basato su criteri obiettivi divalutazione o nella selezione non sempre rigorosamentemeritocratica dei candidati per carriere di ricerca scientificasia in ambito accademico che nelle strutture sanitarie.

A queste gravi problematiche di fondo se ne aggiunge unaspecifica per lo sviluppo della ricerca clinica in generale,inclusa quella pediatrica, cioè la difficoltà di reclutamento digiovani medici attratti da una prospettiva di carriera nellaricerca clinica, senza i quali anche la qualità dell’assistenzanon può che peggiorare.In campo internazionale è stata da tempo segnalata laprogressiva diminuzione dei cosiddetti “PhysicianScientists”, cioè medici che abbiano avuto nel corso dellaloro formazione un’esperienza di ricerca, eventualmenteanche di base, e siano quindi in grado di coordinare gruppidi ricerca clinica, con il vantaggio, rispetto a PhD o a laureatidi area biologica o biotecnologica, di una preparazione edesperienza anche derivata dall’esercizio professionale conpazienti.La preoccupazione e il grido d’allarme che si vuole sollevareriguardano recenti cambiamenti nelle normative che siriferiscono al curriculum degli studi e al percorso verso lacarriera accademica. Uno dei problemi che si intendesegnalare è il ritardo, rispetto al passato, con cui si iniziaun’esperienza nel campo della ricerca clinica, che potrebbefar sorgere una “vocazione” per l’attività scientifica ingiovani motivati.Nuove recenti norme, soprattutto per l'accesso alle Scuole dispecializzazione, hanno di fatto eliminato lo stimolo aimpegnarsi in un lavoro di ricerca durante il corso di laurea:infatti la tesi di laurea, comunque un unicum nel panoramainternazionale, non ha più un reale valore per il voto di laureae neanche per l’ammissione alla Scuola di specializzazione.Poi, almeno per i primi tre anni della Scuola dispecializzazione, lo specializzando non riesce a garantirecontinuità in una collaborazione scientifica con un tutor,magari in una sede diversa da quella della laurea. L’accessoa un Dottorato di ricerca con una connotazione pediatrica(peraltro in diminuzione) non è incoraggiato da norme diselezione trasparenti né dal trattamento economico, che èinferiore a quello ricevuto durante la specializzazione.Considerando che una decisione verso una carrieraaccademica non può essere presa troppo tardi, è evidente chei giovani medici, già specialisti, avvertono il rischio di“accettare” un posto di ricercatore a tempo determinato ditipo A per cinque anni, senza sapere se potranno poiproseguire con le posizioni individuate dalla riformauniversitaria con un posto di ricercatore di tipo B. Infatti ilpassaggio successivo a quest’ultimo, cioè un posto diprofessore associato, è attualmente condizionato dalsuperamento dell’ASN. Per quest’ultima sono in corso, insede ministeriale, modifiche dei criteri ora vigenti, in grado,si spera, di individuare giovani di talento, dai quali, per lagiovane età, si devono pretendere parametri di qualità,piuttosto che numerici.In base agli interessanti programmi, per ora solo enunciati, afavore della ricerca sanitaria negli IRCCS e negli ospedali,

RICERCA ...............................................................................

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si avverte il rischio che l’attrattività di giovani medici versouna carriera di ricerca clinica nell’università potrebbeulteriormente ridursi a causa delle situazioni criticheampiamente discusse.Una considerazione importante, anche per le conseguenzesulla “forza lavoro” che intende dedicarsi alla ricerca clinicapediatrica, è rappresentata dalla tendenza alla diminuzionedegli specialisti nei prossimi decenni, a seguito deipensionamenti previsti, non compensati dall’ingresso dinuovi diplomati dalle Scuole di specializzazione. L’altrocambiamento demografico a livello mondiale è legato alcrescente numero di donne con specializzazione in Pediatria,che hanno chiaramente una maggiore difficoltà nel conciliarela carriera di ricerca e la famiglia, per le esigenze legate allegravidanze e alla maternità.

Proposte

Nelle altre due sezioni che accompagnano questo documentosullo stato della ricerca pediatrica in Italia vengono discussi,con possibili proposte: • il ruolo dei percorsi formativi dei Pediatri (Scuola di

Specializzazione, Dottorato e master) anche al fine diorientare giovani specialisti motivati e meritevoli versouna carriera di ricerca clinica;

• il ruolo delle Società scientifiche pediatriche nella ricerca.Per rilanciare la ricerca pediatrica la SIP e la SIRP hanno giàda tempo individuato alcuni ambiti prioritari di intervento:• non disperdere i finanziamenti, ma concentrarli in alcune

aree strategiche, in primis la ricerca dedicata alle malattiecroniche, complesse, con disabilità e la Pediatriapreventiva, che risultano cruciali per la salute dellegenerazioni future;

• favorire un maggior collegamento tra formazione ericerca, attraverso l’Università e gli ospedali/IRCCS chesi dedicano alla ricerca clinica;

• favorire l’interdisciplinarietà della ricerca. I recentiprogressi nel settore della ricerca in Biologia e Medicina,impongono ai ricercatori di cercare attivamentecollaborazioni interdisciplinari. Gli studi di Genomica edi Biologia dei Sistemi in generale (trascrittomica,proteomica, metabolomica, ecc.), nonché le più recentimetodiche e tecnologie in campo genetico eimmunologico, costituiscono le nuove frontiere dellaricerca e hanno ovvie implicazioni e ricadute sullemalattie dei bambini;

• coinvolgere tutta la comunità pediatrica, dalla Pediatriadi famiglia, all’ospedale e all’università in clinical trialrandomizzati (RCT) di efficacia di terapie innovative e disperimentazioni di modelli, che richiedono questicollegamenti, da rendere possibili attraverso laformazione dei giovani medici alla ricerca clinica nellascuola di specializzazione;

• accrescere le risorse. L’Italia dovrebbe investire almeno

il 2,5-3% del PIL nella ricerca, in modo da recuperare ilritardo che purtroppo il nostro Paese ha accumulato negliultimi lustri, ma i ricercatori dovrebbero essere sempre dipiù in grado di accedere anche a finanziamenti privati,nazionali e internazionali per rimanere competitivi.

Referenze1 Agenzia Nazionale di Valutazione del Sistema Universitario e della

Ricerca (ANVUR). Rapporto biennale sullo stato del Sistema

Universitario e della Ricerca 2016. http://www.anvur.it/attachments/

article/1045/Rapporto_ANVUR_SINTESI_20~.pdf

2 Ranucci G, Andria G. Lo stato della ricerca di interesse pediatrico in

Italia. In: Il futuro della ricerca clinica (pediatrica). Problemi,

prospettive, proposte. Napoli: Giannini Editore, 2016.

3 Becherucci P, Brusoni G, eds. Elementi di Pediatria del territorio.

GESTIFIMP, 2005, pagg.139 e segg.

4 Biondi A, Paolucci P. L’esperienza dell’Abilitazione Scientifica

Nazionale per i Settori Scientifico-Disciplinari pediatrici. In: Il

futuro della ricerca clinica (pediatrica). Problemi, prospettive,

proposte. Napoli: Giannini Editore, 2016.

5 Ravelli A, Aiuti A, Petralia P. L’Associazione degli Ospedali

Pediatrici Italiani, la ricerca negli IRCCS e le novità dagli Stati

Generali della Ricerca. In: Il futuro della ricerca clinica (pediatrica).

Problemi, prospettive, proposte. Napoli: Giannini Editore, 2016.

RUOLO DELLA SCUOLA DISPECIALIZZAZIONE, DEL DOTTORATO EDEI MASTER NELLA PROMOZIONE DELLARICERCA CLINICA IN PEDIATRIA

Giuseppe Buonocore, Carlo Catassi, Maurizio de Martino

Introduzione

In campo internazionale è stata da tempo segnalata laprogressiva diminuzione dei cosiddetti “PhysicianScientists”, “Physician Investigators”, “ClinicianScientists” o “Clinical Investigators”, cioè medici cheabbiano avuto nel corso della loro formazione un’esperienzadi ricerca, eventualmente anche di base, e siano quindi ingrado di coordinare gruppi di ricerca clinica. Per definire laprogressiva penuria di Physician Scientist si sono usatitermini come “endagered species” (1), “the vanishingphysician scientist” (2), “the vulnerable physician scientist”(3). È strano che analoghe considerazioni non siano maistate espresse in Italia e non si ritrovino in nessunapubblicazione rintracciabile su PubMed con la stringa“Physician scientist and Italy”. Si deve, però, sottolineare,che già nel 2003 la Commissione Formazione e Ricercadella SIP aveva sollevato il problema e lanciata per la primavolta l’idea di un percorso congiunto tra laurea e dottoratodi ricerca, di fatto recepita successivamente nella legge diriforma universitaria 240/2010.


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E stato in effetti stimato che a livello internazionale dal 1980la percentuale media di Physician Scientist dedicati allaricerca è scesa dal 5% al 1.5% (4). Pertanto, nonostante imedici in formazione risultino in aumento, il numeroassoluto di medici-scienziati è in declino e in progressivoinvecchiamento. Se il problema esiste per la ricerca clinicain generale, le stesse considerazioni sono applicabili allaricerca clinica pediatrica (5, 6, 7, 8). L’American Academyof Pediatrics ha denunciato che negli ultimi 30 anni, accantoal depauperamento delle risorse dedicate alla ricercapediatrica, si è assistito a un decremento netto della quotadi “Pediatrician Scientist” (9).

La situazione attuale

Le recenti norme per l’accesso alle Scuole dispecializzazione (10) hanno di fatto eliminato lo stimolo aimpegnarsi in un lavoro di ricerca durante il corso di laureacon la stesura della tesi. È quindi difficile, oggi molto piùche in passato, coinvolgere e impegnare uno studente diMedicina in un progetto scientifico. Inoltre, l’incertezzanella sede finale della Scuola di Specializzazione, a seguitodella selezione su base nazionale, spinge il giovane laureatoa rimandare un’eventuale collaborazione con un tutor per unlavoro di ricerca. Si sta, quindi, verificando un progressivo allontanamentodei laureati in Medicina e Chirurgia dall’addestramento allaricerca scientifica, le cui cause si potrebbero riassumerecome segue: • la difficoltà a confrontarsi in maniera continuativa con

la ricerca durante il corso di laurea magistrale inMedicina e Chirurgia;

• la carenza di una proposta didattica che integril’addestramento alla professione medica con quello allaricerca;

• la difficoltà a continuare il percorso formativo post-laurea con il Corso di Dottorato, che entra incompetizione con lo svolgimento della Scuola diSpecializzazione.

Il nuovo percorso di Specializzazione (11) comprende, inanalogia con il modello europeo di formazione specialisticaprevisto dall’European Board of Pediatrics, un primotriennio o curriculum di base, seguito da un biennio ocurriculum della formazione specifica e dei percorsi elettivi(12).Quindi, anche nella prima fase del triennio, lospecializzando, frequentando durante le sue rotazioni ireparti specialistici, può iniziare a seguire progetti di studioe di ricerca clinica. Dopo il triennio, è previsto il bienniodella formazione specialistica e dei percorsi elettivi con 3indirizzi: 1) Pediatria generale delle cure primarie oterritoriali, 2) Pediatria generale delle cure secondarie odospedaliere e 3) ambiti specialistici della Pediatria. Dunque, come già osservato, i curricula dei percorsi super-

specialistici devono essere considerati come momentiformativi propedeutici a un processo formativo da svolgersie completarsi dopo la Scuola di Specializzazione. Fattequeste preliminari considerazioni, lo specializzando che optaper un indirizzo super-specialistico ha sicuramentel’opportunità di svolgere un’attività di ricerca clinica, essereinserito in progetti di ricerca, e di partecipare alla stesura dipubblicazioni. Un’attività di ricerca clinica può essere svoltaanche frequentando l’indirizzo delle cure primarie e dellecure secondarie, ma, ovviamente, i settori super-specialisticirappresentano campi sicuramente di gran lunga piùappropriati per svolgere attività di ricerca. È, inoltre,verosimile che lo specializzando che scelga le cure primarieo le cure secondarie abbia una maggiore propensione allaclinica che alla ricerca.Purtroppo, per il dottorato di ricerca l’esperienza è davverodeludente. I dottorati in scienze pediatriche sono in buonaparte scomparsi e i giovani Pediatri possono ancora accederea programmi di dottorato dalle denominazioni molto vaste,che certo non garantiscono nel curriculum lacaratterizzazione pediatrica del titolo. Nei fatti, anche giovani meritevoli e motivati a perseguireun percorso formativo e di carriera di tipo scientifico,intorno ai 30-32 anni di età, si trovano di fronte a una sceltadi vita che, per vari motivi di tipo pratico, più pressanti peril genere femminile, li orienta verso uno sboccoprofessionale in campo ospedaliero o nella Pediatria difamiglia. Per superare la scarsa attrattività per i giovanimotivati verso la carriera scientifica e accademica occorre,quindi, attuare modifiche normative che riguardino il Corsodi laurea, le Scuole di Specializzazione, i master, il dottoratodi ricerca, i concorsi per ricercatori universitari a tempodeterminato e per professori associati. Molto pochi sono i casi di specializzandi che chiedono difar coincidere l’ultimo anno della Scuola di Specializzazionecon il dottorato, pratica virtuosa ma spesso non appetibilené da parte del candidato, anche in termini economici, né daparte dei direttori della scuola di specialità, che temono laperdita di un anno di forza lavoro per uno specializzandoche si dedica all'attività di dottorato nell’ultimo anno.

Criticità

Le attitudini dello studente alla ricerca dovrebbero essereevidenziate già nel corso di laurea, di per sé lungo, al finedi non disperdere questo patrimonio che, se abbandonato asé stesso con un corso di specializzazione successivofortemente e giustamente professionalizzante, correrebbe ilrischio di estinguersi. Questo effetto negativo potrebbeessere ulteriormente favorito dai processi di cambiamentointrodotti dalla globalizzazione con centralizzazione dellerisorse a livello mondiale e in strutture virtuose, etrasferimento tecnologico e valorizzazione della ricerca insedi specifiche. Tali effetti sono evidenziati dal problema

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noto come “fuga dei cervelli” che comporta la perdita diprofessionisti potenzialmente produttivi per il nostro Paese:allo stesso tempo, però va ricordato come questiprofessionisti, per diventare tali, hanno necessità di unpercorso variegato e di un passaggio (quasi) “obbligato” inistituzioni estere, per completare la propria formazione. Perquesto, i corsi di studio devono dotarsi di percorsid’eccellenza che identifichino gli studenti più portati per laricerca e che permettano la differenziazione del titoloacquisito al termine del periodo di studio. L’attivazione dicorsi di eccellenza, attualmente carenti, rappresentacertamente un importante processo di cambiamento voltoallo sviluppo di sistemi di alta formazione in area sanitaria,in quanto proprio la nostra tipologia di corsi deve, e semprepiù dovrà in futuro, presentare la doppia valenza dipreparazione di un medico specialista, ma anche, per unaminoranza non meno importante, di un “ricercatore clinico”(“physician-scientist” o “physician-investigator”). In taleprospettiva, in un numero sempre piu crescente di paesi alivello mondiale, sono stati creati e sviluppati nuovi percorsiformativi associati ai corsi di Medicina e Chirurgia,tipicamente descritti dal programma integrato definito comeMD-PhD.

Proposte

Le Scuole di Medicina e Chirurgia, dovrebbero optare perun processo di formazione di tipo multifunzionale eflessibile, in grado di identificare le diverse vocazioni deidiscenti, al fine di valorizzare le capacità cliniche e, laddovepresenti, anche quelle scientifiche. Modifiche del processoformativo potrebbero essere inserite sia attraversol’obbligatorietà di corsi dedicati alla ricerca clinica nel corsodi medicina (anche per rendere più efficace e utile la tesi dilaurea finale, per la quale dovrebbe esigersi una migliorequalità rispetto a quanto accade fatalmente), ma soprattuttoattraverso corsi formativi alla ricerca ed esperienzeobbligatorie nel corso della Scuola di Specializzazione. Un buon ricercatore, anche se opera nell’ambito della ricercaassistenziale, deve aver fatto esperienze di ricerca anche inambito pre-clinico, almeno per gli aspetti metodologici. Lecarenze strutturali di molte scuole di specialità possonotrovare una soluzione soltanto attraverso strettecollaborazioni tra più sedi universitarie e con enti di ricerca.Devono essere messi a disposizione degli specializzandilaboratori avanzati di ricerca, che sono una fonteinsostituibile per la loro formazione. È necessario che maggiori risorse siano dedicate alla ricercadi tipo assistenziale, soprattutto quelle destinate ai giovani,mediante caratteristiche dei progetti da prevedere nei bandi.Per esempio nei prossimi bandi RF del Ministero dellaSalute, è importante che tutti i ricercatori debbano esseregiovani e con un discreto CV (per evitare numeri eccessividi domande, come ora avviene). Deve, tuttavia, essere

impedita l’indicazione del giovane ricercatore soltanto come“bandiera” all’interno di progetti gestiti di fatto da ricercatorisenior.

Il Programma MD/PhD

Il Programma MD/PhD [dall’inglese MD: Medical Doctor edal latino PhD: Philosophiæ Doctor] è un percorso destinatoa studenti in Medicina fortemente motivati. Haessenzialmente l’obiettivo di preparare i futuri medici aoperare nel punto d’incontro tra la medicina clinica e laricerca sperimentale (13). Pertanto il programma MD/PhDnasce dalla volontà di investire sulla formazione di medicicon particolari capacità e potenzialità di guidare latransizione o la “traslazione” bench-to-bedside, che permettain modo rapido di trasferire i risultati dal laboratorio alpaziente, in quella che si definisce appunto “MedicinaTraslazionale”. L’obiettivo didattico è istruire un grupporistretto di studenti di Medicina e Chirurgia, affinchésviluppino interesse e competenza alla ricerca e venganomotivati a continuare dopo la laurea il loro percorsoformativo con l’acquisizione del Dottorato di Ricerca. QuestoProgramma preparerà giovani medici capaci di lavorare inscienze di base, traslazionali e cliniche per incrementareconoscenze mirate allo sviluppo e all’applicazione di nuoviapprocci di prevenzione, diagnosi e terapia. Il doppio percorso permette di acquisire competenze e creditiformativi per i Corsi di Dottorato di Ricerca. La successivaiscrizione al Corso di Dottorato è una scelta offerta aidiplomati e non un percorso obbligatorio. L’accesso alprogramma avviene attraverso un concorso nazionale peresami che viene svolto nei tempi e secondo le modalità ognianno previste dal bando, con indipendenza all’internodell’Ateneo: l’accesso al concorso e dunque al programma eriservato agli studenti iscritti al 1° anno del corso di laureain Medicina e Chirurgia di qualunque Università italiana. Ilconcorso verte su materie di base pre-mediche e sullemotivazioni del candidato/a. L’attività didattica è disciplinata da un apposito regolamentocontenente (tra gli altri) i corsi proposti. I percorsi formatividi norma vedranno una sequenza di corsi che potranno esseredi ricerca di base e clinica nello specifico settore (medicina,chirurgia, patologie materno-infantili, neuro-psichiatria)variamente combinati. L’allievo segue un percorsoindividuale, che sceglie autonomamente, in linea con leproprie attitudini e aspirazioni, e discute e concorda con ilComitato Didattico-Scientifico. Allo studente è garantita lamassima flessibilità non solo nella scelta iniziale ma anchenel rimodellamento successivo del percorso. Inoltre,l’organizzazione del percorso permette anche la possibilitàche lo studente venga guidato a costruirsi un curriculumpersonalizzato. I corsi aggiuntivi hanno contenuti teorico-pratici di alto valore scientifico e consistono soprattutto inattività da svolgere nei laboratori e nei reparti afferenti. I corsi


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sono integrati da programmi di scambio con le istituzioniuniversitarie più prestigiose a livello nazionale einternazionale e dall’organizzazione di cicli di conferenze diparticolare valore scientifico e culturale. Il percorsoformativo prevede in ogni caso lo sviluppo di un progetto diricerca da parte dello studente, concordato con i docentiresponsabili dei corsi frequentati e approvato dal ComitatoDidattico-Scientifico. Il progetto dovrà essere svolto inmaniera sempre più autonoma e diventerà oggetto della tesidi Laurea e della tesi di Diploma. La tesi dovrà, perciò,obbligatoriamente essere sperimentale. Ogni allievo è tenutoad aggiornare il proprio tutor sull’avanzamento degli studi,sia per quanto riguarda i corsi ordinari del Corso di Laurea,sia per quanto riguarda il piano di studi e il progetto diricerca. Per ogni allievo è previsto l’accertamentodell’acquisizione dei crediti che avviene attraverso lapresentazione al Comitato Didattico-Scientifico del lavorosperimentale svolto nel periodo di frequenza del corso. Sullabase di quanto svolto durante il programma integrato, perogni allievo può essere presa in considerazione la possibilitàdi abbreviare la durata del corso di dottorato da tre a due anni,in virtù del riconoscimento dei predetti studi ai fini delconseguimento del titolo di dottore di ricerca. Gli studentidel Corso di laurea magistrale in Medicina e Chirurgia,ritenuti idonei a partecipare al percorso integrato MD/PhD,in aggiunta ai 360 crediti necessari per il conseguimento dellalaurea, devono acquisire, a partire dal secondo semestre del2° anno della laurea magistrale, ulteriori 60 crediti per attivitàformative dedicate in modo particolare all’approfondimentodi aspetti metodologici specifici e interdisciplinari di base,propedeutiche alle attività di ricerca da svolgere nel corso delbiennio di dottorato, da intraprendere dopo il conseguimentodella laurea magistrale. L’ammissione alla Scuola diDottorato in Scienze Biomediche dei laureati che hannopartecipato alle attività aggiuntive e acquisito i relativi creditiè subordinata al superamento di una selezione, da svolgersia cura di un’apposita Commissione nominata dal Rettore, suproposta del Consiglio Direttivo della Scuola stessa. Nelcorso dei restanti due anni del percorso MD/PhD i dottorandidevono frequentare una delle strutture di riferimento dellaScuola e sviluppare un progetto di ricerca nell’ambito dellabiomedicina. Il titolo di dottore di ricerca si consegue aconclusione dei due anni, all’atto del superamento dell’esamefinale, che è subordinato alla presentazione di una tesi cheillustri una ricerca originale, condotta con sicurezza dimetodo e dalla quale emergano risultati di rilevanzascientifica adeguata.

Il percorso congiunto Specializzazione-Dottorato diricerca

Il regolamento delle Scuole di Specializzazione prevede, peri Medici in formazione che intendano proseguire il percorsoformativo con orientamento verso la ricerca clinica, la

possibilità di un percorso congiunto specializzazione-dottorato di ricerca. Tale entità è normata dalla Legge n. 240del 30 dicembre 2010, articolo 19, che recita: “è consentitala frequenza congiunta del corso di specializzazione medicae del corso di dottorato di ricerca. In caso di frequenzacongiunta, la durata del corso di dottorato è ridotta a unminimo di due anni”. A integrazione, il Decreto Ministeriale8 febbraio 2013 n. 45 del Ministero dell'Istruzione,dell’Università e della Ricerca, prevede all’articolo 7 lemodalità di raccordo tra i corsi di dottorato e le scuole dispecializzazione mediche. A partire dall’ultimo anno di specializzazione, lospecializzando può, quindi, orientarsi verso la ricerca, conil vantaggio di poter conseguire un ulteriore titolo in soli dueanni, anziché tre. Pur col vantaggio di una norma di leggeche ne sancisce l’ufficialità, il percorso congiunto ha duelimiti molto pesanti: il primo, costituito dalla difficoltà diavviare a una tipologia di PhD che non sempre, anzi quasimai, ha una connotazione pediatrica, alla luce anche delrecente riordino dei Dottorati, è un limite relativo poichérappresenta un progetto di ricerca inserito in un contestoallargato, spesso lontano dai temi inerenti la Pediatria, mapuò costituire uno stimolo per il giovane ricercatore adallargare gli orizzonti della sua vocazione alla ricerca. Ilsecondo è invece più difficilmente superabile ed èrappresentato dalla disparità di trattamento economico fralo specializzando titolare di contratto e il borsista PhD. Certosi può ovviare con assegni di ricerca o altra modalità, matutto ciò non favorisce certamente l’arruolamento. La valutazione finale dovrà tenere conto delle capacitàacquisite dal discente, in particolare per quanto riguarda ilsaper risolvere in totale autonomia problemi clinici, il sapereseguire le necessarie procedure specifiche del settore super-specialistico, il saper impostare un progetto di ricerca edavere partecipato alla stesura di pubblicazioni scientifiche. Resta da chiedersi quale significato possano assumere iMaster di ricerca clinica in ambito pediatrico e se siaopportuno e vantaggioso orientare lo Specializzando alpercorso di dottorato di ricerca. Probabilmente, al fine disnellire un percorso formativo già di per sé lungo earticolato, si potrebbe prevedere che il biennio di formazionesuper-specialistica sia già abilitante al conseguimento deldiploma di superspecialità pediatrica. Inoltre, per favorirel'attitudine alla ricerca, la frequenza di Master di II livelloinerenti la ricerca clinica in ambito pediatrico non dovrebbeessere preclusa durante il percorso di dottorato, ma anziincentivata, al fine di realizzare appieno un curriculum dialta formazione clinica e scientifica.

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10. Conferenza Permanente Direttori Scuole di Specializzazione di

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delle Scuole di Specializzazione.

11. Decreto Interministeriale 4 febbraio 2015 n. 68. Riordino Scuole di

Specializzazione di area sanitaria.

12. Saggese G, Bona G, Maiuri L, et al. Dalla Specializzazione alla

ricerca: il percorso congiunto Specializzazione-Dottorato di ricerca

e la proposta di Percorso formativo (sub)specialistico in Pediatria.

In: Il futuro della ricerca clinica (pediatrica). Problemi, prospettive,


13. Giannini C, Ruggieri M, Mohn A. Cambiamenti recenti e proposte

per l'avvio alla ricerca clinica degli studenti di Medicina. In: Il

futuro della ricerca clinica (pediatrica). Problemi, prospettive,


IL RUOLO DELLE SOCIETA’ SCIENTIFICHENELLA RICERCA IN PEDIATRIA

Francesco Chiarelli, Susanna Esposito, Paola Gianino,Andrea Biondi

Introduzione

Fino agli albori della medicina occidentale i medici, come ifilosofi, si incontravano in cenacoli e in simposi per discuteredelle teorie e della pratica della loro attività e per scambiarsiinformazioni e suggerimenti sui casi difficili o particolari cheavevano incontrato (1). Le società scientifiche nell’accezionemoderna sorgono con la rivoluzione scientifica del 1600 e inquel secolo, con 170 società operanti, l’Italia nerappresentava il luogo di nascita e di massima espansione (2).Nel secolo successivo l’Europa e il mondo anglosassoneprendono progressivamente il sopravvento e nel XIX secolo,il momento dell’affermazione della medicina moderna e delsorgere delle specialità mediche, tra cui la Pediatria, si avvia

la diffusione delle società medico-scientifiche che si impennanel XX secolo.La maggior parte delle società scientifiche e Medico-scientifiche nasce con lo scopo principale di favorire loscambio informatico e formativo tra i soci negli incontri divaria natura (convegni, simposi, congressi, gruppi di studio)e con l’offerta di mezzi di comunicazione permanenti comele riviste scientifiche e con i mezzi offerti dalla rete (3).

Analisi dell’esistente - Stato attuale

Le società scientifiche dovrebbero promuovere l’integritàdella ricerca. Hanno pertanto un ruolo nella definizione enella diffusione di regole per la ricerca. In questo senso sonomolteplici le società scientifiche sia di interesseesclusivamente pediatrico che di interesse generale che siimpegnano a promuovere evidenze scientifiche valide. Lesocietà scientifiche hanno l’obbligo etico di sorvegliare laqualità dei risultati e in base a questi definire la figura diesperto in uno specifico settore; infatti tra gli indicatori diuna ricerca corretta secondo Levine e Iutcovivh oltre allaautenticità del lavoro occorre avere una esperienza adeguatae dimostrare il ruolo effettivo della ricerca (4). Si può quindiaffermare che un impegno delle società scientifiche dovrebbeessere quello di trovare e coinvolgere figure di esperti delsettore o di sottospecializzazioni in ambito pediatricobasandosi sulla evidenza scientifica.Negli ultimi anni è stata posta una sempre crescenteattenzione alla qualità e mole di lavori scientifici in ambitopediatrico al fine di produrre evidenze scientifiche valide,stilare linee guida e incrementare il bagaglio di conoscenzesu aspetti clinici e sperimentali di interesse pediatrico.Ricerca e innovazione sono le leve principali per la crescitae lo sviluppo. Le società scientifiche pertanto dovrebberoavere il ruolo di valutare la ricerca scientifica per definire e/ocoinvolgere esperti dei vari settori, soprattutto in ambitopediatrico dove ci si trova davanti a dellesottospecializzazioni, mettendo in relazione il numero deilavori pubblicati con il numero di citazioni da questi ricevute,ovvero correlando la “produzione scientifica” con la “valenzascientifica”.Inoltre, le società scientifiche dovrebbero promuovere lastesura di linee guida validate che si fondino su una attentarevisione dei dati della letteratura, un’analisi del grado dievidenza scientifica e una metanalisi e revisione deiprincipali lavori scientifici pubblicati, con il supportodell’expert opinion. L’obiettivo principale delle linee guidaè quello di migliorare l’assistenza sanitaria medica fornendoe diffondendo la conoscenza e i continui aggiornamenti. Lesocietà scientifiche dovrebbero rendere le linee guida fruibilie costantemente aggiornate, tenere il passo di tutti gli ultimisviluppi e valutare in modo critico gli studi e le pubblicazionipiù recenti (5). Le metodologie di produzione delle lineeguida (LG) per la pratica clinica sono estremamente variabili,


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e molte non soddisfano i requisiti minima di qualità. Ladefinizione di standard per lo sviluppo di LG, è utile sia alleorganizzazioni che le producono, tenute a garantireraccomandazioni evidence-based, sia agli utenti perselezionare LG di elevata qualità. Numerose istituzioni, trale quali l’Organizzazione Mondiale della Sanità, il NationalInstitute for Health and Clinical Excellence (Inghilterra eGalles), lo Scottish Intercollegiate Guidelined Netwotk, ilNational Health and Medical Research Council (Australia),molte società scientifiche e altre organizzazioni hannoelaborato standard per la produzione di linee guida. Iprofessionisti coinvolti nella stesura delle linee guida sibasano su revisioni sistematiche delle evidenze scientifichedi elevata qualità. Le società scientifiche dovrebbero giocarein questa fase un ruolo cruciale soprattutto per quantoriguarda la stesura di linee guida in ambito pediatrico,considerando l’ampia variabilità della patologie in etàpediatrica (vedi Tabella 1) (6).Recentemente, ha visto la sua nascita la Federazione Italianadelle Associazioni e Società Scientifiche dell’Area Pediatrica(FIARPED) con lo scopo di favorire e di coordinare le attivitàe le iniziative delle associazioni e delle società scientificheafferenti, potenziare la loro interazione con le istituzioni,ampliarne la rilevanza sociale e mediatica, in vista di una

maggiore e più omogenea rappresentatività dell’AreaPediatrica, a tutela e promozione del benessere del bambinosano e con patologie acute e croniche, dalla nascitaall’adolescenza, in ambito di cure primarie e ospedaliere, diPediatria generale e specialità pediatriche. Altro ruolo cruciale di queste società scientifiche dovrebbeessere quello di incentivare e promuovere la ricerca esoprattutto avvicinare i giovani al mondo della ricerca,attraverso programmi di promozione, corsi appositamenteorganizzati, fellowship sia di interesse clinico che di ricerca,finanziamenti e grants aumenterebbe la spinta verso laricerca scientifica. Ad esempio l’ESPE dà l’opportunità diuna Research Fellowship per giovani Pediatri e ricercatoriche desiderino intraprendere una carriera scientificanell’ambito della ricerca endocrinologica. L’obiettivo èquello di fornire un supporto economico e un finanziamentodurante questo loro percorso di training di massimo 2 annipresso un centro di eccellenza. Oltre a offrire grant, l’ESPEoffre una Clinical Fellowship con lo scopo di promuovere losviluppo della cura dei pazienti, la gestione e la ricerca clinicain ambito endocrinologico attraverso un training in centrieuropei d’eccellenza clinica. L’ESPE offre sia un Long-TermClinical Fellowship per un periodo complessivo di 6-12 mesiche un Short-Term Clinical Fellowship per 3 mesi. I grant

Tabella 1Caratteristiche richieste a linee guida scientificamente rigorose. Da Qaseem A et al. (6), modificata

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sono proporzionali alla durata del periodo di fellowship epermettono anche il sovvenzionamento di viaggi e meetingformativi. L’obiettivo è quello di offrire ai partecipanti sia lapossibilità di acquisire abilità in ambito pratico e clinico siadi essere introdotti al mondo della ricerca scientifica diambito clinico. Il fine è quello di creare una pratica clinicaendocrinologica pediatrica di alta qualità in tutte le areeeuropee. Dopo l’istituzione della Pediatria come disciplina medicaautonoma e il successivo affermarsi di specialità di ambitopediatrico si è assistito a un ricco fermento nella ricercascientifica indirizzata all’età evolutiva, con il conseguenteraggiungimento di importanti risultati di ricerca che sono statipoi trasferiti in campo assistenziale. In Italia la promozionedella ricerca in ambito pediatrico non ha avuto una fortespinta istituzionale. La carenza di risorse dedicate alla ricercascientifica e l’insufficienza strutturale e logistica di molterealtà hanno favorito tale difficile connubio tra attività eformazione clinico-assistenziale da una parte e ricercadall’altra. Le società scientifiche spesso hanno dovutovicariare le carenze istituzionali, insieme ad associazioni eistituzioni internazionali o all’industria. Si sono potuti cosìcreare network e collegamenti inter-istituzionali che hannoconsentito alla ricerca pediatrica nel nostro Paese diraggiungere risultati sostanzialmente in linea con i risultatidi Paesi che hanno visto maggiori investimenti nella ricercain termini di risorse umane e materiali e di fondi dedicati. E’altresì necessario distinguere tra società scientifiche nel sensopiù stretto della parola (cioè operanti per la promozione el’attuazione di ricerca scientifica, costituite da soggetti per iquali la ricerca costituisce attività principale e prioritaria) esocietà la cui composizione e conseguenti obiettivi siavvicina di più a quella delle associazioni tra professionisti.Una delle principali società italiane di ricerca scientifica èrappresentata dalla Società Italiana di Ricerca Pediatrica(SIRP), costituita da una compagine di soggetti selezionatisulla base della propria attività di produzione scientifica nellacomunità nazionale e internazionale e da ricercatori anchenon Pediatri o non medici. La SIRP esprime nel suo statutola sua attenzione verso il ruolo della ricerca scientifica: siprefigge come obiettivo infatti “la tutela, promozione evalorizzazione, in ambito nazionale e internazionale, degliinvestimenti a sostegno dello sviluppo di nuove conoscenzeche abbiano potenziali positive ricadute sulla salute deibambini”. Il ruolo dei giovani è sottolineato dall’esistenzadella figura dei Soci Junior, cioè sotto i 35 anni, che siano“documentatamente impegnati in attività di formazione allaricerca scientifica di interesse pediatrico”. Inoltre, la SIRP hadi già organizzato e intende organizzare in futuro corsi diformazione alla ricerca scientifica dedicati a giovaniricercatori, dove essi possano conoscere e imparare le nuovefrontiere della ricerca, le nuove metodologie, come scriveree rivedere un lavoro scientifico, come presentare a meetings

internazionali, come eseguire e come interpretare unarevisione sistematica della letteratura, come utilizzare lenuove tecnologie informatiche (tablet e smartphone) per laricerca scientifica, ecc. Sarebbe essenziale un coinvolgimentoanche delle altre Società di ambito pediatrico, e in particolaredelle Società pediatriche specialistiche che svolgonodirettamente attività di divulgazione scientifica e attività dipromozione di progetti di ricerca nell’ambito delle rispettivearee di interesse. Un metodo adoperato dalle società scientifiche perincentivare e promuovere l’attività di ricerca è quello disupervisionare, da un punto di vista “qualitativo”, la ricercapediatrica: al fine di raggiungere gli obiettivi prefissati,società di ricerca si sono impegnate in un processo didocumentazione, memorizzazione, storicizzazione,ricostruzione, indagine e diffusione delle informazioni, chepossa facilitare da una parte l’avvicinamento al mondo dellaricerca, dall’altro la creazione di linee guida sulla base dievidenze e criteri di validità internazionali. Ciò ha facilitatoil reclutamento di ricercatori italiani da parte di istituzioni edenti di ricerca e il finanziamento di progetti scientifici negliambiti specifici d’interesse, in quanto a beneficiare di talestrumento non sono soltanto i ricercatori stessi, ma anche leaziende, le società di ricerca e sviluppo, i decisori politici (7,8). Il ruolo cruciale svolto dalle società scientifiche in questoambito è stato concretizzato nell’impegno della EuropeanSociety of Paediatric Endocrinology (ESPE) che con la suaESPE Research Unit si propone di favorire, facilitare,identificare gli argomenti e coordinare la ricerca di altaqualità nel campo dell’endocrinologia pediatrica in Europa enei paesi del Mediterraneo. In questo modo offre grantfruibili dai giovani ricercatori motivati.Lo sviluppo di nuove prospettive telematiche al giorno d’oggioffre alle società scientifiche la possibilità di coinvolgeresempre più giovani su scala globale, permettendo di fattoanche la collaborazione a livello internazionale e o scambiodi opinioni ed evidenze scientifiche tra le più recenti. Unesempio di strumento telematico di incontro tra offerta edomanda è fornito dall’European Society for PaediatricResearch (ESPR), attenta alla promozione della ricerca inPediatria e alla formazione alla ricerca mediantepubblicizzazione di post-graduate training programs. QuestaSocietà rappresenta un buon punto di riferimentointernazionale, con l’ambizione di fornire al ricercatorePediatra un’occasione di confronto interdisciplinare,finalizzato altresì a favorire collaborazioni scientifiche tra lediverse branche sub-specialistiche della Pediatria. Nel corsodell’ultimo Meeting tenutosi nel 2014 sono stati proposti 8corsi precongressuali incentrati sullo state dell’arte dellaricerca clinica di base, della patient-centred care e di lineeguida con precipua finalità applicativa. Per quanto concernespecificamente il reclutamento dei giovani verso una carrieradi ricerca in Pediatria, la Società promuove programmi per


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brevi scambi internazionali per ricercatori nelle fasi inizialidella carriera, allo scopo di favorire le collaborazioniinternazionali (Early Investigators Exchange Program).Inoltre, essa dispone di un link di Job offers, in cui è possibilevisualizzare le diverse proposte lavorative da parte diCliniche Universitarie europee con interesse verso la ricercapediatrica.Un esempio di come sia ad oggi possibile creare dei networkinternazionali per l’esecuzione di studi e attività di ricerca èfornito dal registro I-DSD: tale registro costituisce un mezzodi connessione tra centri clinici e di ricerca a livellomondiale, consentendo ad esperti di settore di accedere adinformazioni standardizzate che consentono unmiglioramento della pratica clinica e della ricerca. L’accessoè consentito a figure professionali di ambito clinico,ricercatori e figure preposte all’ampliamento del network.Tale registro è nato dalla confluenza di numerosi registrilocali e nazionali tra il 2003 e il 2006, con la costituzione delcosiddetto Registro ESPE-DSD, evoluto negli anni successivinell’attuale Registro I-DSD. In tale network sono attualmenteinseriti anche i pazienti e i loro genitori. Esiste inoltre un sitoweb attivo (DSDnet) che costituisce di fatto un networkinternazionale per esperti del settore, che permetteavanzamenti in termini di diagnosi e gestione eappropriatezza clinica, traslando dalla ricerca alla clinica leprincipali e più solide evidenze.

Criticità

Le criticità attuali relative al ruolo delle Società Scientificheitaliane nella ricerca pediatrica sono varie. In primo luogo, gli investimenti nella ricerca in termini difinanziamento di progetti e training dei giovani sono modesti,anche perché le numerose Società Scientifiche esistenti nonhanno fondi sufficienti per supportare progetti ambiziosi. Inoltre, i progetti vengono spesso finanziati senza rispettarecriteri di qualità e raramente vengono valorizzati i giovaniper le loro capacità intrinseche (si considera essenzialmenteil loro gruppo di appartenenza più che le loro qualità). In aggiunta, all’interno dei Congressi nazionali viene datopoco spazio alla ricerca e alla presentazione di nuovi dati:oggi i dati realmente innovativi dei ricercatori italiani sonopresentati in primis all’estero, non nel nostro Paese. Va poi ricordato che le Società Scientifiche pediatriche sonospesso poco considerate dalle Società Scientifichedell’adulto. Inoltre la ricerca in ambito pediatrico si scontracon inevitabili limitazioni nella conduzione degli studiscientifici, come la difficoltà di reperire un campione distudio sufficiente, soprattutto nell’ambito delle malattie rare;la notevole eterogeneità della popolazione pediatrica nellediverse fasce d’età; la necessità di formulazionifarmaceutiche ad hoc per l’età pediatrica; la necessità delconsenso informato dei genitori. Per superare i suddetti limitie implementare la ricerca pediatrica è fondamentale quindi

la continua integrazione con i gruppi di ricerca della medicinadell’adulto. Basti pensare ai progressi in tema di terapie confarmaci biologici o alle terapie ormonali sostitutive conormone umano ricombinante. Dai primi risultati ottenuti dastudi nell’adulto si è poi partiti per la sperimentazione clinicanel paziente pediatrico. Ad ogni modo l’interazione traricerca clinica pediatrica e ricerca clinica nella medicinadell’adulto può generare o aumentare il rischio di invasionedella medicina dell’adulto anche nell’assistenza dei bambinicon patologie specialistiche: tale rischio può essereprontamente prevenuto attraverso una ricerca scientificasempre più ricca di contenuti e nuove evidenze, che permettaanche di stilare linee guida validate. Inoltre sviluppare talilinee guida significa monitorare efficacemente le stesseevidenze scientifiche e individuare le aree di incertezza versocui indirizzare la ricerca clinica, soprattutto nei settorispecialistici della Pediatria (9).Infine, le Società Scientifiche, anche qualora sviluppino lineeguida ben stese, hanno un ruolo modesto con le Istituzioni equesto limita l’impatto che alcuni progetti ben condottipossono avere.

Possibili soluzioni e proposte operative

Per fare sì che le Società Scientifiche Italiane possano avereun ruolo nella ricerca pediatrica, è necessario:• implementare il coordinamento tra le stesse e la

sensibilizzazione verso i governi nazionali, regionali elocali, la società e le pubbliche amministrazioni,promuovendo campagne di comunicazione congiunte,che consentano di fare comprendere al grande pubblico irisultati più significativi delle ricerche e che abbianopositive ricadute sulla salute dei bambini;

• valorizzare la meritocrazia nella ricerca come tale e neglisbocchi professionali e promuovere contratti di ricercaper giovani ricercatori, bandi e premi di ricerca volti aincentivare l’attività dei giovani e corsi di formazione allaricerca scientifica dedicati a giovani ricercatori dove essipossano imparare corrette metodologie e rigorescientifico;

• promuovere e coordinare ricerche multicentriche concreazione di networks su tematiche specifiche chepermettano di lavorare “in rete” e mettere insieme dati ecasistiche. In tal modo potranno rimanere produttivi econtribuire alla ricerca biomedica di eccellenza anchegiovani ricercatori che non operano in grandi centri diricerca o clinici orientati alla ricerca;

• elaborare e pubblicare linee guida su importanti tematichepediatriche, un cardine del ruolo che le SocietàScientifiche possono avere nella ricerca. E’ fondamentaleche promuovano attività multidisciplinari mettendo inrete gruppi di studio e società affiliate e interagendo conle culture scientifiche non pediatriche ma comunqueriguardanti la salute nell’età evolutiva;

RICERCA ...............................................................................

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• garantire che gli eventi formativi per la formazionecontinua del medico Pediatra siano ispirati sempre più alrigore scientifico;

• mantenere collegamenti con la comunità scientificainternazionale, con particolare attenzione alla costruzionedi rapporti con specifici Centri diricerca, sia per favoriregli scambi e i contatti dei giovani ricercatori conleistituzioni di ricerca estere, sia per costruirecollaborazioni su specifici progetti.

Bibliografia1. Premuda L. Storia della medicina. Padova: CEDAM, 1975.

2. Ornstein M. Role of Scientific Societies in the Seventeenth century.

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Ricerca (ANVUR). Rapporto sullo stato del Sistema Universitario e

della Ricerca 2013. Disponibile al link: http://www.anvur.org/

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prospettive, proposte. Napoli: Edizione SIRP, 2016.

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specialistica in Pediatria e la ricerca specialistica nella Medicina

dell’adulto. In: Il futuro della ricerca clinica (pediatrica). Problemi,

prospettive, proposte. Napoli: Edizione SIRP, 2016.


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FORUM DELLA PEDIATRIA 2.0

Pisa 16-17 giugno 2016

PROGRAMMA - Giovedì 16 giugno

11.30 Presentazione del ForumGiovanni Corsello, Giuseppe Saggese

Indirizzi di salutoGiampiero Chiamenti, Andrea Lenzi, Paolo Petralia, Federica Zanetto

ASSISTENZA12.00 Presentazione documenti elaborati dai Gruppi di Lavoro

I Gruppo: Prevenzione e Stili di VitaII Gruppo: Cure Primarie

13.00 Discussione13.30 Light Lunch

14.30 Presentazione documenti elaborati dai Gruppi di LavoroIII Gruppo: Pediatria OspedalieraIV Gruppo: Ospedali PediatriciV Gruppo: NeonatologiaVI Gruppo: Emergenza-UrgenzaVII Gruppo: Malattie CronicheVIII Gruppo: Adolescenza

17.30 Discussione

PROGRAMMA - Venerdì 17 giugno

FORMAZIONE08.30 Presentazione documenti elaborati dai Gruppi di Lavoro

Corso integrato di PediatriaLauree delle Professioni sanitarieScuola di SpecializzazionePercorsi di alta formazione pediatrica, Dottorati, MasterECM (Educazione Continua in Medicina)

RICERCA11.00 Presentazione documenti elaborati dai Gruppi di Lavoro

Stato della ricerca pediatrica in ItaliaRuolo della Scuola di Specializzazione, del Dottorato e dei Master nella promozione della ricercaclinica in PediatriaRuolo delle Società Scientifiche pediatriche

12.15 Discussione13.00 Light Lunch14.30 Riunione plenaria del Consiglio Direttivo, della Consulta delle Società Affiliate e della Conferenza

dei Gruppi di Studio della Società Italiana di Pediatria

16.30 Conclusione dei lavori

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