ESSERE FRATELLI E SORELLE DI PERSONE CON DISABILITA‘ Paola Bizzozero Maria Teresa Heredia

PROVINCIA DI BERGAMO

UN FRATELLO È PER LA VITA

“SONO PARTICOLARE ANCH’IO”

Un tentativo di dare voce costruire trame narrative

articolare esperienze.


Provincia di BergamoSettore Politiche Sociali

ESSERE FRATELLI DI PERSONE CON DISABILITÀ

In collaborazione conAssociazione Italiana Persone Down

Coordinamento Bergamasco per l’IntegrazioneConfcooperative-Federsolidarietà

Centro Isadora Duncan INFORMAZIONI GENERALI SUL QUESTIONARIO

Il questionario è rivolto a tutti i maggiorenni che hanno un fratello o una sorella con disabilità. Poiché possono rispondere persone di età molto diverse, alcune domande potrebbero riportare a esperienze di un passato lontano. Può

capitare che il ricordo sia un po’ vago, ma qualunque tua indicazione è comunque utile. Tutte le domande sono importanti, ma non è obbligatorio rispondere.

Se non conosci la risposta, non ti ricordi, o preferisci non rispondere passa oltre. Se hai più di un fratello con disabilità puoi scegliere di riferirti ad uno di loro o di compilare più di un questionario.

Ricorda che solo alle domande in cui le possibili voci di risposta sono indicate da caselle quadrate puoi indicare più di una risposta. RESTITUIRE ENTRO IL 15 giugno 2009

via fax al numero 035/387659 oppure per posta elettronica all’indirizzo [email protected]

oppure riconsegnando il cartaceo alla persona che ve l’ha consegnato

mailto:[email protected]

Moduli del questionario1. Aspetti anagrafici - Modulo A2. Informazioni sulla famiglia di origine e sulla gestione

famigliare della persona disabile – Modulo B3. Comunicazione della diagnosi – Modulo C4. Contesto sociale – Moduli D e E5. Rapporti col Territorio – Modulo F


“Finalmente qualcuno ci ha pensato!”. “Volevo ringraziare per la volontà di voler

approfondire questo tema così importante e delicato. Ho trovato le domande da Voi proposte pertinenti e di ampia copertura, capaci di sondare il tema senza invadere la sfera di privacy della persona.”


Dal QuestionarioUN QUADRO DEGLI INTERVISTATI

Genere:Dai questionari compilati: 40% dai fratelli 60% dalle sorelle

Dai dati ISTAT del censimento del2001, la distribuzione dellapopolazione italiana per genere è di52% donne e 48% uomini

In totale sono stati analizzati 174 questionari.


Distribuzione per età e genere Si può osservare una

distribuzione a curva di Gauss abbastanza omoge-nea tra maschi e femmine, che rispetta la leggera differenza di genere dei questionari compilati.

L’unico rango di età che presenta una differenza significativa è quello dai ]48 ai 53] anni dove i questionari delle femmine raddoppiano quelli dei maschi.


Distribuzione per diagnosi e per età del fratello o sorella con disabilità


Evoluzione della famiglia“Chi si occupa maggiormente di tuo

fratello o sorella con disabilità?”

---18 18-23 23-28 28-33 33-38 38-43 43-48 48-53 53-63 63---


ChichiChi se ne occupa maggiormente / età del compilatore

Questa domanda affronta untema delicato, che impone una presa di coscienza molto forte

Le risposte evidenziano un tasso di coinvolgimento molto alto dei fratelli e delle sorelle.Sembra che nell’immaginario dei fratelli e delle sorelle di persone con disabilità saranno loro a farsi carico dei loro fratelli quando i genitori o chi se ne occupa non potranno più svolgere questo compito.

“Se chi si occupa di tuo fratello/sorellanon potesse più farlo,

chi se ne farebbe carico?”


Rapporto tra contributo nella gestione quotidiana, la partecipazione alle scelte di vita e l’influenza soggettivamente percepita

“Questi compiti o responsabilità influenzano la tua vita?”


A parte i “non ricordo”, gli altri casi segnalano un momento preciso, che per la voce “altro” è stata accompagnata da una descrizione soggettiva dell’evento.


Il 54% dei compilatori riporta che la comunicazione di diagnosi è avvenuta con una modalità di “comunicazione naturale della diagnosi”.

In questi casi la comunicazione in famiglia passa attraverso la quotidiana presenza degli eventi e non necessariamente attraverso la verbalizzazione: “siamo cresciuti insieme ed era evidente”


“Quando è nata ero piccola. Immagino mi sia stato spiegato ma non ricordo questi momenti. Crescendo ho imparato a conoscere la sua disabilità”

“Avresti voluto saperlo in un altro modo?”

Colpisce la frequenza di risposte “No” che raggiunge l’80%.Della piccola parte delle risposte “SÍ” alcuni hanno giustificato la loro risposta, sottolineando la PAURA e L’ANGOSCIA per un futuro che si vorrebbe diverso. Le mancate risposte sono il circa ¼ del totale delle risposte.


“Ci sono argomenti, attenzioni, aspetti che a tuo avviso andrebbero presi in considerazione con

fratelli e sorelle di persone con disabilità?”

FUTURO SOSTEGNO, ACCOMPAGNAMENTO

INFORMAZIONE SU SERVIZI, LEGGI, DIRITTI … CONFRONTO TRA PARI

SOSTEGNO ALLA FAMIGLIA

FORMAZIONE SU TEMATICHE SPECIFICHE

SERVIZI

SENSIBILIZZAZIONE CULTURALE CONFRONTO

SOSTEGNO PSICOLOGICONESSUN ASPETTO

SENSIBILIZZAZIONE DEI GENITORIINTERVENTI DI SOLLIEVO

MAGGIORE COINVOLGIMENTO DI TUTTI I MEMBRI DELLA FAMIGLIA


Metodologia di analisi e

codifica del materiale.


Il materiale trascritto dei focus group è stato codificato e analizzato

facendo riferimento all’

Analisi Strutturale proposta in

“Dentro le Storie” - Demazière e Dubar (2000),

che integra diverse metodologie di analisi del testo come quelle di

Barthes (1966), Hiernaux (1977,1995) Greimas (1986), Saussure e altri.

Un procedimento sociologico induttivo che permette di cogliere e

comprendere le situazioni o i problemi a partire dalla soggettività delle

persone coinvolte

Grounded theory.


Questa analisi ci ha permesso di identificare le:

strutture di significato dei discorsi dei siblings coinvolti,

la logica dei loro racconti, i meccanismi di senso e gli universi di credenze che soggiacciono alle storie dei

partecipanti

Attraverso:


1. La codifica dei testi utilizzando i tre livelli di descrizione di Barthes:

Il livello delle funzioni: le sequenze che descrivono episodi, eventi, situazioni che

informano sui fatti.

Il livello delle azioni: ovvero gli attanti che svolgono un ruolo e/o che intervengono

nelle situazioni descritte

Il livello della narrazione: definito dalle proposizioni argomen-tative che esprimono

punti di vista, giudizi o valutazioni.

2. La classificazione e ri-codificazione delle sequenze identificate sono state

raggruppate attribuendo loro un titolo che ne riassumeva il contenuto

3. La produzione di categorie attraverso l’identificazione dei sistemi di

disgiunzione e congiunzione tra le unità di significato creando delle

categorie differenziali.

Questa metodologia ha permesso di raccogliere:le voci dei fratelli e delle sorelle presenti, le trame narrative delle loro storie,le oscillazioni discorsive insite negli interventi

edi circoscrivere la dimensione interpretativa

delle esperte.Da più di 300 pagine di trascrizioni, sono state

costruite delle Mappe dei Temi Emergenti, alcune delle quali saranno esposte di seguito utilizzando le frasi dei fratelli e delle sorelle.PROVINCIA DI BERGAMO

Operare delle Scelte“Mi sto domandando a questo punto della

mia vita se le scelte che ho fatto, il lavoro che faccio, l'università che ho scelto di

fare, non so se inconsciamente li ho scelti perché appunto c’entra con mio fratello.

E’ quello che mi chiedo insomma...C'è un punto di domanda.”


Domande retoriche ,quasi filosofiche …

Risposte in costruzione


“Diciamo che (avere un fratello con disabilità) è una cosa che incide nella tua vita, tanto o poco che tu

decida però incide, quindi nel momento in cui si presenta e si riconosce che è così è perché uno ha

scelto che incida molto. Uno può scegliere che incida più o meno. Se scegli che incida molto fa parte delle premesse che hai fin dall'inizio anche se è vero che

più sono grandi i fratelli e più la cosa incide perché in qualche modo ti fai carico di questa cosa.”


Le decisioni sembrano essere prese all’interno di un contesto simbolico profondamente influenzato

dalla percezione soggetiva e relazionale dei:

Gradi di libertà nell’operare le scelte


Gradi di incidenza nella propria vita

Obbligo/Libertà di scelta“… la mia libertà, insomma quella dei miei compagni di

scuola che si trovavano a far due chiacchiere io non l'avevo ... Non è che mi è stato detto “non devi farlo”

però è automatico perché da chi lo lasci? Per cui lo tenevo io il pomeriggio ... non mi è mai pesato però se ci pensi

dici “va bé, tutti i pomeriggi ero sempre a casa, da lì non mi muovevo” “Non devi farlo, non devi farlo perché è tua sorella, lo fai perché è giusto farlo”. Quello dovrebbe far

capire a quasi tutti che non hai un obbligo per una persona disabile, lo devi fare non perché è un obbligo

farlo, non perché è una persona vicina, perché è un parente...devi farlo per te, se ti va di farlo lo fai”


“E’ Una vita condizionata per amore(…) perché…alla fine è come se mi sentissi obbligato, ma

obbligato per amore. Cioè nel senso l’amore che provo nei confronti di mia sorella...e comunque anche tutte le scelte, le scelte della residenza, sono sempre, sono tutte legate a lei, no? E quindi in questo modo ti senti un po’ ingabbiato. Non puoi prendere determinate strade che

ti piacerebbero e farebbero comodo a te.”

“...penso che sia normale nella vita prendere delle scelte in base alle persone che si hanno vicino ...cioè alla fine tutte le nostre scelte sono condizionate da una persona, o dall'altra, o da quello che vogliamo fare, dai rapporti che vogliamo intrattenere o no.

Quindi non è una cosa positiva o negativa, è così! Forse in alcuni casi obbligata o meno obbligata è vero

(pausa), però non è per forza negativo il fatto che uno abbia determinate scelte condizionate. Cioè se

uno lo fa consapevolmente, con la sua volontà”


Imposte Obbligate Condizionate Influenzate Consenzienti Consapevoli Sentite Volute Dovute

SCELTEGrosse Piccole

Importanti Rilevanti Fondamentali Scelte che incidono molto / che incidono poco

Giuste Ingiuste “Perché diversamente non si sa come fare”

Scelte


Scelta del partner“Al mio fidanzato la prima cosa che gli ho detto, se

ti va bene è così, altrimenti quella è la tua strada. Non perdiamo neanche tempo perché io di

piangermi addosso non ho tempo quindi vai per la tua. Lui ha accettato benissimo la condizione . Io glie l'ho proprio detto il primo giorno che siamo

usciti, gli ho parlato, gli ho detto: “se ti va bene io ho una sorellina disabile sappi che in un futuro …”


Scelta della residenza“Io questa scelta devo esser sincera l'ho fatta proprio per lui perché

vederlo una volta al mese … i miei genitori erano d'accordo, potevo andare. Va bene, posso anche riuscire magari anche in un

futuro ...però lui? Comunque non ce l'avrei fatta... di quello ero certa. Non era solo per lui. Neanche io ce l’avrei fatta ad andare a

vivere in un’altra città perché mi manca anche lui!”

“Adesso sono distante 5 Km però sono qua, cioè io l'allontanarmi tanto non volevo. Adesso lei mi manca, adesso magari penso:“e

però, se avessi comprato casa un po' più vicino sarebbe stato meglio” perché ho visto un cambiamento in lei, non essendoci più

nessuno in casa, a parte i genitori, ho visto la differenza in lei”


Alcune scelte sembrano tutelare la “distanza giusta”

“Cioè, l'essere sempre vicino a lui mi incominciava a pesare, allora a un certo punto ho detto no adesso ho bisogno di uno spazio tutto mio, solo mio senza i miei e senza mio fratello e allora sono andata da sola, però comunque è vicino a casa molto vicino (ride) no, no, no, no, non così vicino, non così

vicino, no... 5 minuti a piedi, in un altro paese ma... a 5 minuti a piedi, però siccome lui non va neanche in giro da solo

perché ha dei tempi di reazioni talmente lenti che non riesce a attraversare la strada, ora che guarda a destra e a sinistra e

decide che ...quindi lui non verrà mai a trovarmi da solo...dovevamo sempre portarlo.


Altre rispondono ad un ruolo/posizionamento

nella famiglia di origine“Il senso era quello, che mia mamma non si è mai fidata del mio altro fratello più piccolo e ha sempre puntato su di me per la sua gestione. A tre anni ero

una donnina. A quattro anni andavamo all'asilo insieme e io ero una donnina e (...) in qualche modo mia mamma si aspetta qualcosa da me, anche se a parole mi dicono che non sarò obbligata a tenerlo.”


Difficili scelte tra la famiglia di origine e la famiglia da loro costruita

“La mia bambina, ormai ha 20 anni, però si può dire che da quando aveva 2 anni lei non sa cos'è una domenica con sua mamma, non sa

e ha dovuto rinunciare a tante cose. Non solo lei, tutti i miei figli e anch’io! Poi la difficoltà diminuisce se tu vivi comunque una

situazione economica che ti da la possibilità di avere: a) una casa, b) un lavoro stabile che ti permette comunque di fare scelte diverse... Qualora tu, come in questa situazione qui, perdi alcune di queste

cose, magari rivedi anche il rapporto col...col fratello, con la persona disabile (…)Vengono a mancare alcune certezze magari i rapporti

cambiano a prescindere dalla mia volontà o dalle mie credenze culturali o dalla mia volontà stessa...perché poi alla fine purtroppo ti

potresti trovare in situazioni...in situazioni che si mettono magari anche in concorrenza una con l'altra”


“Però so che se mio fratello dovesse venire in casa mia la mia famiglia si dividerebbe perché io ho dei figli che

me lo accettano e dei figli che non me lo accettano...e io devo rispettare

anche quello che non me lo accetta”


Il fatidico “dopodinoi”

“In casa io ho portato l'argomento del “dopodinoi” perché i miei genitori, magari ci

avevano anche pensato però era rimasto chiuso tra loro.”


Quando il futuro diventa presente;“Per me è sempre stata una cosa normale dire ma io non

sono la sorella snaturata che abbandona mio fratello”

“Noi abbiamo scelto di tenerla in casa, con una persona ma a casa sua, non tutti sono sempre stati d’accordo perché qualcuno ti dice: “c’è la struttura e lì è seguita in tutto e per tutto”, e per noi invece era importante; anzi … , più andiamo avanti, più siamo contenti di aver fatto questa scelta, eh… e poi vedremo, ecco, adesso (ride), vediamo

andando avanti”PROVINCIA DI BERGAMO

“Noi siamo in tre sorelle e ruotiamo la gestione. Tre mesi con me, tre mesi con l’altra e così via. In ogni famiglia, in ogni casa ha delle abitudini diverse. Certo, all’inizio non è stato facile ma nel tempo ci siamo abituati tutti. Anche le nostre famiglie. Adesso sa che da me può fare certe cose

che da mia sorella non può e vice versa.”

“Io invece penso che mandarla in una struttura le consentirebbe di stare con i suoi amici. Di avere una vita tutta sua. Di poter mantenere una autonomia, che da me

non so se avrebbe. Secondo me è meglio per lei.”


Relazione fraterna e

Legami famigliariPROVINCIA DI BERGAMO

Relazione tra fratelli “Io ho un rapporto fantastico con mia sorella, quasi un

po' morboso perché...per dire eh, ci sto bene insieme.”

“Ci vado d'amore e d'accordo, se mancasse guai!”

“Sono la sorella maggiore e unica, purtroppo, di un ragazzo affetto da.... Perché…, essere fratelli o sorelle, indipendentemente, è anche… un grosso peso secondo

me, perché, io parlo proprio personalmente e apertamente… è un rapporto diverso da un rapporto

tra fratelli normodotati.”PROVINCIA DI BERGAMO

Amore / Pesantezza“È un amore, è difficile poter dare tante

definizioni a una cosa che ti dà tante emozioni... certe volte... si litiga anche,

quindi non è che sia sempre rose e fiori... però anche pesantezza, anche ...

Tantissime parole.”


Complicità“Tramite lo sguardo ma anche altri gesti, cioè con le altre persone non ho un rapporto così,

utilizzando gli altri sensi, invece con lei sì.”

“Non c'è molta comunicazione però... non c'è molta comunicazione verbale

perché ce n'è invece di non verbale, lo sguardo, la battuta, il “ah, ah, ah, hai

visto”,cioè molto in questo senso.”PROVINCIA DI BERGAMO

Aiuto! Faccio abbastanza?


“E’ una cosa che nonostante dei vissuti negativi che sono poi riuscita con il tempo a superare eccetera eccetera, questo è un vissuto che ancora permane nonostante i

miei 37 anni, mi permane ancora il vissuto del non fare abbastanza. Quanto meno sebbene lo vivo con più

serenità mi dispiace di non portare di non invitare a cena mio fratello quella volta in più e così non portare e così

questa cosa però non lo so c’è continuamente c’è continuamente questa cosa”


Bisogno / Necessità; una cosa normalissima

“Noi abbiamo dovuto rinunciare in quello ... cioè prima c'erano loro per cui qualsiasi cosa tu desideravi fare ... èèè non potevi andare a giocare, non potevi andare alle gite, non potevi fare quello che facevano tutti gli altri perchè c'era

questa necessità”

“In pratica se io parlavo con mia mamma e, e lui faceva “A” io non c'ero più... Però per me era scontato, era una cosa normalissima, lui ne ha bisogno, io so arrangiarmi da sola.”

“Quando ero piccolo, c'erano anche problemi perchè io lo trattavo magari, cioè litigavamo come fanno tutti i fratelli e i miei genitori difendevano sempre lui e io me la prendevo a male però son cose che succedono e cioè voglio dire non

son cose che pesino più’ di tanto per cui fa parte della normalita’”

Figlio di serie ... B ?

“Nel fare la mamma mi sono scoperta figlia di serie B, che però sinceramente molto tardi ho capito che tante cose a me sono

mancate (silenzio) sono diventata g/...non è una gelosia, però non ho avuto una mamma, cioè logicamente se io fossi stata nei panni di mia mamma avrei fatto...forse la stessa cosa, però non, non sono

mai stata gelosa nel periodo che vivevamo insieme, perché lui aveva più bisogno di me, per me era una cosa scontata, anche se io avevo

un problema magari stavo zitta per non caricare mia mamma”


“Le ho detto: “mamma tu hai sempre pensato giustissimo perché lui ha più bisogno di me... ma un domani le ho detto..., tu non hai pensato a me un

domani ... hai pensato sempre a lui”. E lei mi ha risposto “non puoi chiedermi

questo perché lui è mio figlio”


La fatica di non essere disabile

“Dovevamo dimostrare di essere sempre i migliori, questo è faticoso...”

“Io non l'ho vissuta male il fatto di dover essere brava a scuola, mi serviva forse, ai genitori di riscattare l'insuccesso tra virgolette dell'altro

fratello”


A volte si sente un carico eccessivo...

“Non ho mai detto: “no basta!” cioè non ho mai detto "sono arrivata al limite seguitelo voi”

... Il pesoPROVINCIA DI BERGAMO

“Fratello Unico”“Sorella Unica”

“Loro sono fortunati perché sono più fratelli, io invece essendo

sola... cioè o io o ancora io, non mi devo chiedere dei perché. Devo

agire e basta”


A volte ci si sente esclusi...

“A mia madre invece dispiace mi dice ma “fai la tua vita… almeno tu che puoi”(…) mi dice “fai la tua vita” fa di tutto perché la mia vita possa essere libera va bè, cioè io me lo so gestire mio fratello, prendete andate via 2

giorni, “ma come fai a dargli da mangiare, come fai a...”, cioè come se non l’avessi mai fatto,

dico “ma cavoli!”


Lo sguardo particolare dei fratelli ...

“Nel rapporto con i miei fratelli c’è molta complicità, a volte anch’io rimprovero i miei genitori per alcuni atteggiamenti ma va bè

perché mi rendo conto che da esterno vedo le cosee…sotto un altro punto di vista”

“Quando c’è mio papà … non le fa quando c’è mio papà … non gliele lascia fare, cioè le poche cose ogni tanto gli dico, “ma cavoli papà sa fare poche cose, lasciagliele fare”


Dentro/Fuori

Noi/Gli Altri


“Io quello che trovo difficile è cercare di fare accettare, ... cioè io non so perché è mia sorella, è mia sorella punto e

basta, però quando gli altri mi vedono insieme a lei hanno... atteggiamenti diversi e mi dà fastidio quello, il

fatto di: eh poverina...”

“...invece adesso è una cosa secondo me più, più, più accettabile perchè proprio più accessibile, cioè ne hai a

che fare un pò di più insomma”


“Però magari tante rimangono proprio spiazzate, perché un conto è vederlo una volta nella vita, un conto è viverlo, cioè è un'altra cosa, proprio un'altra cosa...quindi dopo un

po' i commenti, gli sguardi, le cose...ti passano”

“I fratelli non siblings certe cose non le possono capire; se io dico, racconto ai miei amici come mi sento con mio

fratello quando fa qualcosa, cioè succede un evento particolare, lo racconto, non provo la stessa soddisfazione quando lo racconto a qualcuno che ha un fratello disabile”

“Credo per altro che sia anche legittimo dirsi a volte che è un peso, che è una fatica, soprattutto qui dove sai che ci sono

delle persone che possono capirla questa fatica, che magari la vivono in modo diverso però mi sembra che abbiano uno

strumento in più per capirla, rispetto a, a tutte le persone che invece non sanno assolutamente di cosa stiamo parlando”


“È la prima volta in 52 anni che mi trovo a riflettere su questa cosa, perchè a parte

l'averne parlato con i miei fratelli ...non mi è mai stato chiesto da nessuno quale fosse la mia esperienza così come abbiamo fatto

noi...in una maniera che mi ha mosso qualcosa dentro...è andato a toccare dei

tasti, qualcosa che era rimasto lì, per tanti anni ... questo mi è sembrato molto

positivo (pausa) anche se poi non so che cosa potrà portare...però anche solo

questo è tanto per me (silenzio)”PROVINCIA DI BERGAMO

VV VVII IISS SSSS SSUU U UTT TTII II

Oscillazione discorsiva“… come un peso, un peso anche fisico, come ho detto, un sacrificio

però non me ne sono mai fregata e non

me ne fregherò mai!”


Incomprensione Impotenza

AnsiaRabbia Paura

Difficoltà CaricoSenso di colpa

Pesantezza

Solitudine

Abbandono

Responsabilita’

Inevitabilita’

Tristezza

Preoccupazione

Normalita’ MaturareNaturalita’

GioiaCrescita Sollievo

Dare il giusto peso alle cose

Fortuna Amore

Affetto

Accettazione Aiuto

Riconoscenza Aiuto

Comprensione

Complicita’

“Se non ci fosse lui, sarei abbastanza fregato, nel senso che mi ha aiutato a crescere e

a relazionarmi con le altre persone in un modo diverso, probabilmente anche più da adulto della

mia età.”

“Cioè, no, si. A noi ci ha fatto crescere questa cosa, cioè a noi ci ha fatto crescere questa cosa. Di sicuro a tutti penso di sicuro a tutti.”

Grazie!

http://www.music-is-love.com/scrigno.pdf

ESSERE FRATELLI E SORELLE DI PERSONE CON DISABILITA‘ Paola Bizzozero Maria Teresa Heredia

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