Disabilità: nuovi scenari, nuove assunzioni e nuove concezioni

• A proposito dei criteri di valutazione e di classificazione delle conseguenze delle menomazioni

• A proposito di come differenziare e accreditare degli interventi abilitativi, riabilitativi, assistenziali

• Definitivo riconoscimento della superiorità dei modelli di inclusione in confronto a quelli dell’inserimento, del “collocamento protetto” e dell’istituzionalizzazione

Nuove attenzioni alle necessità personali e al rispetto del loro diritto di tutte le persone all’integrazione e alla partecipazione

Nuovi criteri di accertamento dell’efficacia dei trattamenti

Riconoscimento della centralità, nelle politiche sociosanitarie, dei familiari e del volontariato

Indicatori di “handicappismo”

1. A livello linguistico: confusioni tra disabilità ed handicap;2. Uso di espressioni come malato, paziente, “soffre di...”, “è affetto

da...”, “è portatore di” che implicherebbero che automaticamente si tratta di persone “sofferenti” e o “vittime”;

3. Le disabilità comportano unicamente problemi di tipo medico;4. I problemi di queste persone sono dovuti alle “LORO”

menomazioni e disabilità;5. La disabilità comporta necessariamente un’immagine di sé

negativa, sentimenti di scarsa efficacia ed impotenza;6. Il costante bisogno di aiuto e di supporto sociale;7. Di supporto psicologico;8. Il ricorso a “generalizzazioni” sulla base delle tipologie di

disabilità.9. Ambiguità e scorrettezza dell’espressione “diversamente abili”.

L’ ICF (WHO, 2000) suggerisce:

* di accertare i livelli di autonomia, le attività che una persona svolge e che hanno significati rilevanti nei suoi contesti di vita (validità

ecologica dell’assessment) * di accertare se e quanto al variare di alcune caratteristiche ambientali (rumore, temperatura, presenza o assenza di istruzioni specifiche o di supporti) si producano effetti rilevanti a proposito della qualità e quantità delle stesse prestazioni (visione ecologico- comportamentale)

Condizioni di salute (disturbo/malattia)

Attività

Partecipazione

Fattori contestuali A. Ambientali B. Personali

Menomazione

Le AttivitàLe Attività

I comportamenti che le persone mettono in atto al fine di svolgere compiti, mansioni ed azioni, utili alla gestione della vita di tutti i giorni.

Le attivitàLe attivitàattività di apprendimento e di

applicazione delle conoscenzeattività comunicativeattività motorieattività relative agli spostamenti

nell’ambienteattività relative alla cura della

propria personaattività di vita quotidianaattività interpersonaliattività di svolgimento di compiti e

prestazioni fondamentali

LA PARTECIPAZIONELA PARTECIPAZIONE“Si riferisce al livello di coinvolgimento di una persona nelle situazioni di via in relazione alla sua salute, alle sue condizioni e alle funzioni corporee, alle attività che è in grado di svolgere e ai fattori contestuali che le sono propri”. Invece di considerare l’handicap si propone di denunciare le “restrizioni alla partecipazione”, di dare, riconoscere ed incrementare il “potere” (empowerment) delle persone.

LA PARTECIPAZIONELA PARTECIPAZIONE

• Partecipazione alle cure personali• Partecipazione nella motilità• Partecipazione allo scambio di informazioni• Partecipazione alla vita domestica e

all’assistenza degli altri• Partecipazione all’istruzione• Partecipazione al lavoro• Partecipazione alla vita economica• Partecipazione alla vita sociale civile e di

comunità

I FATTORI CONTESTUALII FATTORI CONTESTUALISi riferiscono alle caratteristiche dell’ambiente fisico e sociale, agli atteggiamenti e ai valori propri della persone e del contesto d’appartenenza. Sono riuniti in sei raggruppamenti che si riferiscono alle caratteristiche:

della produzione, dell’economia e della tecnologia; dell’ambiente naturale ed artificiale di vita; degli atteggiamenti e dei valori in atto e in auge; dei servizi a cui la persona può rivolgersi; dei sistemi ideologici delle politiche in vigore

Nuovi criteri di valutazione Nuovi criteri di valutazione dell’efficacia dei trattamentidell’efficacia dei trattamenti

Incremento delle attivitàIncremento dell’autodeterminazione

Incremento della qdv

UNA PERSONA E’ AUTODETERMINATA QUANDO PUÒ’ ESSERE CONSIDERATA L’AGENTE CAUSALE DELLA PROPRIA VITA E HA LA POSSIBILITÀ DI PRENDERE DECISIONI LIBERE DA INFLUENZE ESTERNE RIGUARDANTI LA QUALITÀ DELLA PROPRIA ESISTENZA  (Wehmeyer,1998; Soresi, Nota e Ferrari, 2004).

L’AUTODETERMINAZIONE

Componenti dell’autodeterminazione

Abilità di compiere scelte Capacità di porre in essere le decisioni ritenute vantaggioseAbilità di problem-solvingCapacità di individuare e perseguire obiettivi personaliCapacità di gestire in modo autonomo le proprie necessitàCapacità di interpretare gli eventi ricorrendo ad un locus of control internoLivelli sufficientemente elevati di auto efficaciaCapacità di auto valutare la propria situazione

Le dimensioni della QdV (Hughes, 1995; Nota e Soresi, 2002, Schalock et al. 2002)

• il benessere psicologico e la soddisfazione personale• le relazioni sociali sperimentate• l'avere una occupazione• il benessere fisico e materiale• l'autodeterminazione, l'autonomia e le possibilità di scelta• la competenza personale, l'adattamento comunitario e la possibilità di

vivere in modo indipendente• l'integrazione comunitaria• l'accettazione sociale, lo status sociale, e l'adattamento• lo sviluppo personale e la realizzazione• la qualità dell'ambiente residenziale• il tempo libero• la normalizzazione• alcuni aspetti demografici, sociali e individuali• la responsabilità• il supporto ricevuto dai servizi

La valutazione della QdV di persone con disabilità La valutazione della QdV di persone con disabilità (Goode, 1990; Dennis et al., 1993, Schalock, 2006)(Goode, 1990; Dennis et al., 1993, Schalock, 2006)

I fattori importanti per la valutazione della QdV della popolazione generale valgono anche per le persone disabili

La valutazione della QdV delle persone con disabilità intellettive e psicopatologie richiede una convalida da parte delle persone significative

La QdV delle persone con disabilità è in relazione alla qualità della vita delle altre persone presenti negli ambienti di vita

La valutazione della QdV di persone con La valutazione della QdV di persone con disabilità intellettivedisabilità intellettive

Maggiore è il livello di ritardo, maggiore è la difficoltà a rispondere a domande SI-No, a scelta multipla, a completamento (Sigelmanet al., 1981)

Le persone con disabilità intellettive manifestano la tendenza a rispondere positivamente o in modo stereotipato all’intervistatore (Stancliffe et al., 1995)

50% 75% 100%

Popolazione generale

Basso reddito Alto reddito

BianchiNeri

Con malattie croniche

Con disabilità fisica

Con disabilità intellettiva

Com

min

s, 1

995,

20

00

Le persone che vivono da sole o in famiglia sono più autodeterminate rispetto a quelle che vivono in “ambienti speciali” o in piccoli gruppi-famiglia (Wehmeyer et al., 1995)

L’autodet. è maggiore nelle persone che vivono in ambienti con non più di cinque individui; è significativamente minore quando si trovano ad interagire dalle sei alle sedici persone (Tossebro, 1995; Stancliffe et al., 2000)

Le persone con RM hanno maggiori livelli di autodet. se vivono in ambienti poco restrittivi (Stancliffe e Wehmeyer, 1995)

Operatori adeguatamente formati sono in grado di incrementare l’autodeterminazione anche di persone con grave RM (Stancliffe, 1997)

Strumenti utilizzati• Scala di Valutazione delle Abilità (Nota, Rondal e

Soresi, 2001)

• Scala di Valutazione dell’Empowerment (Soresi e Nota, in press)

• Scala di Valutazione della Qualità della Vita (Nota e Soresi, 2002)

• The Arc’s Self-Determination Scale (Wehmeyer, 1995)

• L’FBF Schedule (Rocco et. al. 2001; Soresi, Sgaramella e Nota, 2007)

““Scala di valutazione della La QdV”Scala di valutazione della La QdV”Soddisfazione per la qualità del servizio ricevuto (: .88)

“Il tempo che il personale assistenziale gli/le dedica” “Il tipo di attività riabilitative che svolge”

Soddisfazione per la possibilità di beneficiare di occasioni di integrazione sociale (: .88)

“… di frequentare ambienti al di fuori del Centro” “… di frequentare ambienti nuovi e stimolanti ”

Soddisfazione per le caratteristiche degli ambienti (: .73)

“La pulizia e l’ordine che vi è presso il Centro” “Come è arredato il reparto o il Centro”

QdV e disabilità intellettivaQdV e disabilità intellettiva

-0,5-0,4-0,3-0,2-0,1

00,10,20,30,40,5

Servizio ricevuto Integrazione sociale(p<0.01)

Caratteristicheambiente (p<0.01)

Lieve Moderato Grave

QdV e tipo di residenzaQdV e tipo di residenza

05

10152025303540

Qualità servizio Opportunitàintegrazione

Caratteristicheambiente

In Istituto In Famiglia

Autodeterminazione e problematiche Autodeterminazione e problematiche psicopatologiche psicopatologiche (soggetti appaiati per RM)(soggetti appaiati per RM)

-2

-1

0

1

2

Isolamento(p<.05)

Sbalzi diumore (p<.01)

Difficoltà nellacom. verb.

(p<.001)

Rallentamentopsicom.(p<.01)

Sopra la mediana Sotto la mediana

Empowerment consentito e livelli di autonomiaEmpowerment consentito e livelli di autonomia

-1

-0,5

0

0,5

1

Privacy(<p.001)

Tempolibero(p<.01)

Salute(p<.001)

Contattiesterni

(p<.001)

Gestionedenaro(p<.001)

Scarsa Media Elevataautonomia

Gli vengono comunicati gli obiettivi del suo trattamentoHa la possibilità di andare e venire dal Centro quando vuoleE’ libero/a di spendere come crede il proprio denaro

Ha la possibilità di stare solo/a quando ha visiteHa la possibilità di vedere il programma televisivo che preferisce

N= 250; EC: M= 22,5; ds=7.3)

CONCLUSIONICONCLUSIONILa misura dell’autodeterminazione è un buon

indicatore della qualità della vita e dell’efficacia dei trattamenti (Wehmeyer, 1998; Felce e Perry, 1995; Felce, 1997)

Non ha molto senso “identificare chi escludere dall’autodeterminazione” (Power et al., 1996), è preferibile studiare i mezzi e le condizioni per incrementarla

E’ necessario puntare all’incremento delle abilità integranti, di quelle necessarie alla partecipazione e autodeterminazione (Rusch et al., 1995; Nota e Soresi, 1997; Soresi e Nota, 2001)