Disabilità, non autosufficienza e riabilitazione. È ... · incontro a fenomeni di alterazione...

Disabilità, non autosufficienza e Disabilità, non autosufficienza e riabilitazione. riabilitazione.

È possibile invecchiare in buona salute ? È possibile invecchiare in buona salute ?

Milano

27 Novembre 2013

Laura Valsecchi

Le Persone con Disabilità

Qualunque persona in qualunque momento della

vita può avere una condizione di salute che in un ambiente sfavorevole

diventa disabilità.

Le Persone con Disabilità

Persone che in seguito ad un evento morboso non sono più

in grado di svolgere le attività della vita quotidiana

Le Persone Disabili

Oltre 1 miliardo in tutto il mondo (15% della Oltre 1 miliardo in tutto il mondo (15% della popolazione) e quasi 3 milioni in Italia (4,8%) popolazione) e quasi 3 milioni in Italia (4,8%)

della popolazione.della popolazione.

(Fonte ISTAT non precisa)

La disabilità resta una realtà ancora nascosta.

E non solo alle banche dati. Troppo spesso, infatti, le persone disabili sono ancora oggi costretti a vivere in condizioni di difficoltà di movimento e di isolamento sociale a causa di barriere strutturali, di assenza di servizi ma anche per gli

ancora diffusi pregiudizi.

Le Persone Disabili

Bambini

Adulti

Anziani

Disabilità temporanea

Disabilità permanente

CAUSE DELLA DISABILITA’

MALATTIEVIRALI

VASCOLARI

INFETTIVE

TUMORALI

TOSSICHE

NEUROLOGICHE

GRAVIDANZA E PARTO

IATROGENE

Le Paralisi Cerebrali InfantiliLe Paralisi Cerebrali Infantili

L'incidenza delle paralisi cerebrali infantili, che nei paesi occidentali risulta ormai stabile da alcuni anni, è

di 2-3 casi ogni 1.000 nati vivi.

L'incidenza è significativamente più elevata nei bambini nati prematuri (in particolare sotto le 32

settimane di età gestazionale), e nei neonati di peso inferiore ai 1500 g. Queste particolari categorie di bambini hanno una maggiore probabilità di andare incontro a fenomeni di alterazione prolungata del

flusso cerebrale, indipendentemente dalle caratteristiche del parto, a causa dell'immaturità dei

loro sistemi di regolazione fisiologica.

Le Paralisi Cerebrali InfantiliLe Paralisi Cerebrali InfantiliEziologia

•Fattori prenatali

fattori genetici, infezioni materne in gravidanza, agenti tossici in gravidanza, gestosi

•Fattori perinatali

prematurità (soprattutto sotto le 32 settimane di età gestazionale), ipossia/ischemia nel bambino nato a

termine, postmaturità, parto difficoltoso.

•Fattori postnatali

meningoencefaliti, trauma cranico, arresto cardiocircolatorio prolungato, stato di male epilettico

(convulsioni che si prolungano oltre i 30 minuti).

http://it.wikipedia.org/wiki/Gravidanza

http://it.wikipedia.org/wiki/Gestosi

http://it.wikipedia.org/wiki/Ischemia

http://it.wikipedia.org/wiki/Epilessia


INCIDENTISTRADALI

SPORTIVI

DOMESTICI

INFORTUNI SUL LAVOROTRAUMI

AMPUTAZIONI

CADUTE

INTOSSICAZIONI

USTIONI

Gli incidenti stradali in ItaliaGli incidenti stradali in Italia

Nel 2012 si sono registrati in Italia 186.726 incidenti stradali con lesioni a persone.

I morti (entro il 30° giorno) sono stati 3.653, i feriti 264.716.

Rispetto al 2011, gli incidenti diminuiscono del 9,2%, i feriti del 9,3% e i morti del 5,4%.

Tra il 2001 e il 2012 la riduzione delle vittime della strada è stata pari al 48,5%,

con una variazione del numero dei morti da 7.096 a 3.653.

Gli incidenti stradali in ItaliaGli incidenti stradali in Italia

Tra i 2.555 conducenti deceduti a seguito di incidente stradale, i più coinvolti sono individui che hanno fra i 20 e i 49 anni di età (1.321 in totale, pari al 51,7%); in particolare giovani 20-24enni e adulti tra i 40 e 44 anni. Sale ancora la quota di conducenti di biciclette

morti in incidenti stradali: +2,5% tra il 2012 e 2011 dopo il +7,2% registrato l'anno

precedente.

La categoria di veicolo più coinvolta in incidente stradale è quella delle autovetture

(66,3%); seguono i motocicli (13,6%), gli autocarri (6,5%), le biciclette (5,2%) e i

ciclomotori (5,0%).

Cause della Lesione Midollare

Incidenti Stradali 50% Incidenti Sportivi 20% Malattie 15% Infortuni sul Lavoro 10% Ferite da arma da Fuoco 5%

0%

10%

20%

30%

40%

50% Incidenti Stradali

Incidenti Sportivi

Malattie

Infortuni sul Lavoro

Ferite da arma da Fuoco


ETA’ VASCOLARI

NEUROLOGICHE

ORTOPEDICHE

SENSORIALI

Anziani non autosufficienti

Popolazione anzianaPopolazione anziana

E' noto che l'Italia è un paese che invecchia.

I dati dell'ultimo censimento pubblicati dall'ISTAT

permettono di analizzare meglio il fenomeno: in dieci

anni dal 2001, anno del precedente censimento, al

censimento del 2011, la percentuale di popolazione di

65 anni e più è passata dal 18,7% (10.645.874 persone) al 20,8% (12.384.963 persone);

nel 1991 era al 15,3% (8.700.185 persone).

I “Grandi Vecchi”

Il dato più interessante è l'aumento dei “grandi vecchi”: gli ultra 85enni passano dal 2,2% al 2,8% sul totale della popolazione residente, con un aumento del 78,2% nella classe 95-99 anni e addirittura del 138,9% in

quella degli ultracentenari.

Se nel 2011 le persone di 100 anni e più, erano 6.313 (1.080 maschi e 5.233 femmine), nel 2011 ne sono state censite ben 15.080, con una percentuale di donne pari all’83,7% (12.620 unità); addirittura in 11 hanno raggiunto i 110 anni, in sette i 111 e due donne avevano compiuto 112 anni alla data del 15°

Censimento.A livello regionale, il maggior numero di ultracentenari risiede nella

Lombardia (2.391, pari al 15,9% del totale), quindi nell’Emilia-Romagna (1.533, 10,2%) e nel Veneto (1.305, 8,6%) che ha strappato il primato al Piemonte. Nel corso degli ultimi dieci anni il numero di ultracentenari è raddoppiato in quasi tutte le regioni italiane ed è più che triplicato in

Basilicata.

Anziani e AlzheimerAnziani e Alzheimer

Alzheimer: come le proteine tossiche

danneggiano i neuroni

Un gruppo di ricercatori dell’Università Cattolica del Sacro Cuore di Roma, guidato dal professore di Fisiologia Claudio Grassi, ha scoperto il meccanismo con cui le proteine tossiche che si accumulano nel cervello

dei malati di Alzheimer provocano danni dall’interno delle cellule nervose, alterando la sinapsi e la trasmissione del segnale nervoso.

Anziani e AlzheimerAnziani e Alzheimer

Sono 520.000 in Italia i malati di Alzheimer, e i nuovi casi sono stimabili in circa 80.000 all'anno. Dati destinati ad aumentare: si

prevede che nel 2020 i nuovi casi saliranno a 113.000 l'anno. E' il quadro che emerge

dall'indagine Censis-Aima che ha studiato il punto di vista dei "caregiver" (i familiari

responsabili della cura del malato).

Disabilità e InvaliditàDisabilità e Invalidità

Le persone con disabilità includono quanti “hanno minorazioni fisiche, mentali, intellettuali o

sensoriali a lungo termine che in interazione con varie barriere possono impedire la loro piena ed

effettiva partecipazione nella società su una base di eguaglianza con gli altri.” (Fonte: Convenzione delle Nazioni Unite sui diritti delle persone con disabilità, ratificata dall’Italia con la Legge 3

marzo 2009, n. 18)


Non esiste in Italia una modalità unificata di valutazione della disabilità come invece

prevedrebbe la Convenzione Onu sui diritti delle persone con disabilità (2006). Questo comporta che i Cittadini con menomazioni siano sottoposti

a una pletora di visite.

Possono essere accertate: l’invalidità, l’handicap, la disabilità ai fini lavorativi, la condizione di alunno con handicap, la non

autosufficienza. Ognuna delle condizioni, che danno diritto a prestazioni e diritti diversi, può

essere rivista più volte. L’idoneità alla guida e le valutazioni per la concessione di ausili e protesi sono oggetto di ulteriori valutazioni.


L’invalidità civile è un concetto più ristretto e datato di quello di disabilità. La definizione risale

agli Anni ’70: è la difficoltà a svolgere alcune funzioni tipiche della vita quotidiana o di

relazione a causa di una menomazione o di un deficit fisico, psichico o intellettivo, della vista o

dell’udito. L’invalidità è “civile” quando non deriva da cause di servizio, di guerra, di lavoro. In linea generale l’invalidità civile viene definita in percentuale nel caso in cui l’interessato sia

maggiorenne.

33% è la percentuale minima per essere considerati invalidi civili. Il 74% è però il minimo

per contare su una qualche provvidenza economica.

“E’ persona handicappata colui chepresenta una minorazione fisica, psichica, osensoriale, stabilizzata o progressiva, che è

causa di difficoltà di apprendimento, direlazione o di integrazione lavorativa e taleda determinare un processo di svantaggio

sociale o di emarginazione.”

Art. 3 della L.104/92

CATEGORIE DI INVALIDI

INVALIDI PER CAUSE DI GUERRA (MILITARE E CIVILI)

INVALIDI PER SERVIZIO

INVALIDI DEL LAVORO

INVALIDI CIVILI

CATEGORIE DI INVALIDI

INVALIDI PSICHICI

INVALIDI FISICI

INVALIDI SENSORIALI

DENOMINAZIONI

La confusione terminologica

Invalidi, Mutilati, Minorati, Handicappati, Portatori di Handicap, Ciechi, Non vedenti, Privi della vista,

Sordomuti, Subnormali, Alienati, Malati di mente, Appartenenti a Categorie svantaggiate, Affetti da minorazioni

psico-fisiche e sensoriali, Portatori di menomazioni fisiche o sensoriali…

“Diversamente abili”“Si enfatizza il concetto di abilità a tutti i costi, la concorrenza, la

rincorsa ad una omologata normalità con tutti i paradossi che questa porta con sé. Ma ci sono persone la cui principale e vitale esigenza non è

quella dì trovare un lavoro ma quella di assicurarsi un servizio di assistenza che renda meno gravosa l'insostenibile pesantezza del

quotidiano per i loro familiari a cui è delegata in toto - da distretti, comuni e servizi sociali - la loro stessa sopravvivenza. Sono le persone

con handicap gravissimo e se il termine urtasse le sensibilità più raffinate potremmo definirle "diversamente ospedalizzate". Persone che al turismo accessibile non possono interessarsi, come pure alla possibilità

di guidare un veicolo. La loro preoccupazione è sopravvivere, qualche volta malgrado i servizi socio-assistenziali pubblici. E se quei servizi

verranno ulteriormente tagliati non diranno nulla perché non hanno voce. Altro che diversamente qualcosa".

(C. Giacobini in www.disabili.com)

Persona con Disabilità

Concetto di RiabilitazioneBranca della Medicina che si occupa della diagnosi,

terapia e riabilitazione della disabilità conseguente a varie malattie invalidanti.

Si tratta soprattutto di malattie che comportano una limitazione dell’attività e restrizione della partecipazione

alla vita attiva attraverso la riduzione della funzione motoria, cognitiva o emozionale.

Riabilitare significa recuperare le abilità residue attraverso il recupero del miglior livello fisico,

cognitivo, funzionale e delle relazioni sociali nell’ambito dei bisogni e delle aspirazioni dell’individuo e della sua

famiglia.

Concetto di Riabilitazione

E’ un progetto personalizzato che ha lo scopo di selezionare, guidare e potenziare le possibilità

fisiche e psichiche della persona.

Il Progetto Riabilitativo è unico ma si svolge su due versanti:

- riabilitazione sociale

- riabilitazione sanitaria

Obiettivi di Autonomia

Compito di un Progetto Riabilitativo e della Terapia Occupazionale è quello di restituire alle persone con disabilità il più ampio grado di autonomia possibile

nella conduzione della loro vita quotidiana, ricorrendo a training

funzionali e all’utilizzo di ausili tecnici.

La Terapia Occupazionale procede definendo anche il programma per l’adattamento dell’abitazione, del

posto di lavoro e per avviare quello di motorizzazione (guida e trasporto).

Legge 23 Dic 1978, n. 833Istituzione del Servizio sanitario

NazionaleArt. 1

Il SSN è costituito nel complesso delle funzioni, delle strutture, dei servizi e delle

attività destinati alla promozione, al mantenimento ed al recupero della salute

fisica e psichica di tutta la popolazione senza distinzione di condizioni individuali o sociali e

secondo modalità che assicurino l''eguaglianza dei cittadini nei confronti del

servizio.L'attuazione del SSN compete allo stato, alle regioni e agli enti locali territoriali,

garantendo la partecipazione dei cittadini.


Nazionale

Nascita delle USSLNascita del concetto di riabilitazione

Art. 26 prestazioni riabilitativeLe prestazioni sanitarie dirette al recupero funzionale e sociale dei soggetti affetti da minorazioni fisiche, psichiche e sensoriali dipendenti da qualunque causa,

sono erogate dalle USSLattraverso i propri servizi.

Sono altresì garantite le prestazioni protesiche nei limiti e nelle forme stabilite

Art 27 Le USSL forniscono gratuitamente i cittadini di un libretto personale

che riporta i dati principali sulla salute dell'assistito


Nazionale

Art 34 la legge regionale, nell'ambito dell'USSL e nel complesso dei servizi generali

per la tutela della salute, disciplina l'istituzione di servizi a struttura

dipartimentale che svolgono funzioni preventive, curative e riabilitative.

Art.45 E' riconosciuta la funzione delle associazioni di volontariato liberamente

costituite aventi la finalità di concorrere al conseguimento dei fini istituzionali del SSN.

CONCETTO DI RIABILITAZIONECONCETTO DI RIABILITAZIONE

NORMATIVA NAZIONALENORMATIVA NAZIONALE

Legge n. 104/1992Legge n. 104/1992

«Legge-quadro per l’assistenza, l’integrazione e i diritti delle persone handicappate»

ARTICOLO 3ARTICOLO 3ARTICOLO 3ARTICOLO 3«Cura e riabilitazione […] si realizzano mediante

prestazioni sanitarie e sociali integrate»

Decreto Legislativo 30 dic 1992, n.502“Riordino della disciplina in materia sanitaria”

Definizioni di prestazioni sociali, sociali a rilevanza sanitaria, socio-sanitarie

Prestazioni ad elevata integrazione sanitaria, sono caratterizzate da particolare rilevanza

terapeutica e intensità della componente sanitaria e attengono alle aree materno infantile, anziani, handicappati, patologie psichiatriche e dipendenze dalle droghe,

alcool e farmaci, patologie per infezioni HIV e patologie in fase terminale, inabilità o

disabilità conseguenti a patologie cronico-degenerative

Linee-guida del Ministro della Sanità per le attività di riabilitazione

(in GU 30 maggio 1998, n. 124)

Obiettivo delle presenti linee guida è fornire indirizzi per la organizzazione della rete dei servizi di riabilitazione e criteri generali per gli interventi di assistenza riabilitativa

attivabili all'interno dei livelli uniformi di assistenza previsti dal Piano Sanitario Nazionale (PSN), adottando

quale riferimento un modello di percorso integrato socio-sanitario, ….

Tale percorso integrato socio-sanitario implica una intima connessione dei programmi di intervento sanitario, finalizzati a sviluppare tutte le risorse potenziali dell'individuo, con gli interventi sociali orientati a

sviluppare e rendere disponibili le risorse e le potenzialità ambientali, amplifica e rinforza l'intervento riabilitativo, consentendo l'inserimento o il reinserimento del disabile nei diversi cicli della vita sociale e il miglioramento della

sua qualità della vita e della sopravvivenza.


(in GU 30 maggio 1998, n. 124)

Si definiscono "attività sanitarie di riabilitazione" gli interventi valutativi, diagnostici terapeutici finalizzati a

portare il soggetto affetto da menomazioni a contenere o minimizzare la sua disabilità, ed il soggetto disabile a

muoversi, camminare, parlare, vestirsi, mangiare, comunicare e relazionarsi efficacemente nel proprio ambiente familiare

lavorativo, scolastico e sociale.Si definiscono "attività di riabilitazione sociale" le azioni e gli

interventi finalizzati a garantire al disabile la massima partecipazione possibile alla vita sociale..

Le attività sanitarie di riabilitazione richiedono obbligatoriamente la presa in carico clinica globale della

persona mediante la predisposizione di un progetto riabilitativo individuale e la sua realizzazione mediante uno o più programmi

riabilitativi.

DIRITTI ESERVIZI

DIRITTI ESERVIZI

MOBILITÀMOBILITÀ

ATTIVITÀ ECONOMICHE

ATTIVITÀ ECONOMICHE

CASACASA

OCCUPAZIONEOCCUPAZIONE

CURA PERSONALE

CURA PERSONALE

PERSONAPERSONACONCON

DISABILITÀDISABILITÀ

VITA SOCIALEVITA SOCIALE

CONTESTI DI VITACONTESTI DI VITA

APPROCCIO BASATO SUI DIRITTI UMANIAPPROCCIO BASATO SUI DIRITTI UMANI

ATTIVITÀ SESSUALE

ATTIVITÀ SESSUALE


(in GU 30 maggio 1998, n. 124)

All’interno del Progetto Riabilitativo nasce l’Equipe Multiprofessionale

Livelli organizzativiIn generale le attività di riabilitazione sono

erogate mediante una rete di servizi ospedalieri ed extraospedalieri appositamente

dimensionati. Possono essere erogate in regime:

• di ricovero ospedaliero a ciclo continuativo e/o diurno;

• residenziale a ciclo continuativo e/o diurno;• ambulatoriale, extramurale e domiciliare.

APPROCCIO BASATO SUI DIRITTI UMANIAPPROCCIO BASATO SUI DIRITTI UMANI

NORMATIVA NAZIONALENORMATIVA NAZIONALE

Legge n. 104/1992Legge n. 104/1992 Legge n. 328/2000Legge n. 328/2000

«Legge-quadro per l’assistenza, l’integrazione e

i diritti delle persone handicappate»

«Legge-quadro per la realizzazione del sistema

integrato dei servizi sociali»

Decreto Legislativo 30 dic 1992, n.502“Riordino della disciplina in materia sanitaria”

Area delle professioni sanitarie:L 42/99, L 251/00

della dirigenzadi livello non dirigenziale

Formazione di base e continuaL. 43/06

EQUIPE MULTIPROFESSIONALE

Paziente CaregiverFisiatra

UrologoInf

To

Ass Soc

Op Terr

Anestesista

Ft

Psicologo

Associazione

Educatore

Ftr

Informatico

Neurologo

GeometraArchitettoAvvocato

EQUIPE MULTIPROFESSIONALEEQUIPE MULTIPROFESSIONALE

Le professioni socio-sanitarie:

Infermiere Assistente Sociale

Fisioterapista Tecnico di Laboratorio

Terapista Occupazionale Ortottista

Educatore Tecnico di Radiologia

Logopedista

Tecnico Ortopedico Chinesiologo

Piano di indirizzo per la Riabilitazione 13 Feb 2011

I trattamenti sono erogati nelle fasi di:

- riabilitazione intensiva- riabilitazione intensiva ad alta specializzazione- riabilitazione estensiva

ed in regime di:- assistenza ospedaliera in ricovero ordinario o diurno (Day Hospital)- Day Service;- assistenza extraospedaliera a carattere residenziale a ciclo continuativo, semiresidenziale o diurno- assistenza ambulatoriale- assistenza domiciliare


Riabilitazione intensivaLe attività riabilitative in strutture di ricovero e cura con interventi sanitari di

riabilitazione diretti al recupero di disabilità importanti e complesse, che richiedono un elevato impegno assistenziale. In tale fase trovano anche un

setting appropriato le gravi patologie disabilitanti ad interessamento multiorgano delle persone ad alta complessità, definito (PAC), che presentano

situazioni di complessità clinico-assistenziale per comorbilità da patologie concomitanti e interagenti con la prognosi riabilitativa.

Gli interventi hanno come obiettivo la stabilizzazione clinica ed il ripristino di condizioni di autonomia e/o di gestibilità in ambito extraospedaliero. I pazienti

che vi accedono sono caratterizzati da:

- comorbidità concomitanti e interagenti con la prognosi riabilitativa;- necessità di competenza specialistica riabilitativa nella gestione del disabile grave in condizioni di criticità e necessità di consulenze medico-specialistiche

multidisciplinari.


Riabilitazione intensivaLa gestione della fase dimissiva e della continuità del percorso

riabilitativo dipartimentale richiedono poi l’integrazione con la rete dei servizi territoriali e la stretta collaborazione col MMG/MPLS.

L’intervento riabilitativo deve essere inteso di almeno tre ore giornaliere ed è erogato da parte del medico specialista in

riabilitazione, dai professionisti sanitari non medici della riabilitazione e dal personale infermieristico. L’assistente sociale e lo psicologo

possono contribuire per il tempo necessario al raggiungimento dell’orario giornaliero richiesto per l’intervento riabilitativo.

In riabilitazione intensiva sono individuabili diversi livelli assistenziali che richiedono differenziazioni nelle valorizzazioni in base a diversi

gradi di complessità clinica, disabilità e multimorbidità ed al documentato assorbimento di risorse.


La riabilitazione intensiva ad alta specializzazione

Le attività di riabilitazione intensiva ad alta specializzazione, che richiedono particolare impegno di qualificazione, mezzi, attrezzature e personale, sono erogate presso presidi di alta specialità; secondo

quanto stabilito dal DM 29 gennaio 1992 e dalla successiva integrazione del DM 1998, essi sono presidi ospedalieri e

ricomprendono anche gli IRCCS, i Policlinici Universitari e le strutture private accreditate. Nell'ambito del territorio nazionale deve essere realizzata una rete di servizi che svolgono attività di

riabilitazione intensiva ad alta specializzazione, rivolti ad ampi bacini di riferimento in rapporto all'epidemiologia delle tipologie di disabilità al cui trattamento sono destinati, individuati dalla programmazione

sanitaria nazionale.


Riabilitazione estensivaLe attività di riabilitazione estensiva in ambito ospedaliero si

caratterizzano in interventi sanitari di riabilitazione per pazienti non autosufficienti, con potenzialità di recupero funzionale, che non possono giovarsi o sostenere un trattamento riabilitativo intensivo e

che richiedono di essere ospedalizzati in quanto affetti da instabilità clinica.

In tale fase trovano anche un setting, quando non appropriato in intensiva, le patologie disabilitanti ad interessamento multiorgano delle persone ad alta complessità (PAC), che presentano situazioni di complessità clinico-assistenziale per comorbilità da patologie

concomitanti e interagenti con la prognosi riabilitativa.

Gli interventi hanno come obiettivo la stabilizzazione clinica ed il ripristino di condizioni di autonomia e/o di gestibilità in ambito

extraospedaliero.


Il territorio

Il percorso riabilitativo dipartimentale trova la sua naturale continuità a livello territoriale, contesto in cui è possibile la

verifica reale dell’outcome in termini di attività e partecipazione. L’ambito territoriale diviene quindi il luogo privilegiato per l’intervento contestuale sulle componenti

ambientali e sui fattori personali (ICF).

Dimissione dalla degenza

Principio di "presa in carico della persona"

AMBULATORIO DOMICILIO

Il progetto individualeIl progetto individualeLa applicazione nei servizi territoriali del progetto La applicazione nei servizi territoriali del progetto

individuale mira a:individuale mira a:• garantire alla persona un ruolo da protagonista nelle garantire alla persona un ruolo da protagonista nelle

scelte che la riguardano e che incidono sulla sua scelte che la riguardano e che incidono sulla sua qualità della vita (qualità della vita (inclusione totaleinclusione totale))

• garantire attenzione ai bisogni della persona in tutte le fasi della vita

• garantire il collegamento ad un sistema integrato garantire il collegamento ad un sistema integrato di interventi e servizi territorialidi interventi e servizi territoriali

PROGETTO DI VITA

Stato di convivenza o “singletudine” delle persone con lesione midollare

“Mio fratello è un adulto single senza genitori, senza moglie né figli. Se in Italia c’è poco per le famiglie figuriamoci per un single. Io sono la sorella e ho la fortuna di avere una libera professione che riesco a gestire, per il momento, accantonando degli impegni, ma l’unica soluzione che mi si prospetta per il futuro sarà quella di far formare una badante. Ma quando questa andrà via cosa succederà? Sarà necessario

formare un’altra persona? Anche i single hanno questi problemi. La badante non è una sempre una buona

soluzione. Bisognerebbe pensare a degli alloggi con dei servizi centralizzati, più familiari. In Italia siamo

ancora lontani da una proposta del genere”.

I caregiver inclusi nello studio63 persone30% uomini 70 % donne

Età media: 44,9Età mediana: 46Età moda: 50 Età minima 20 Età max. 70

I servizi sociali o disponibili o conosciuti da poco più della metà della

popolazione intervistata...

La nuova gestione del tempo del caregiver: tempo donato o tempo sottratto?

Il caregiving a pagamento...Spesa

mensileBadante Infermiere

Fisioterapista

Altro

Meno di 300 euro 9% 47% 53% 42%300-500 euro 17% 20% 11% 8%

501-800 euro 20% 7% 8% 4%

801-1000 euro 24% 0% 6% 0%Oltre 1000 euro

17% 0% 0% 4%

Aiuti familiari 4% 0% 0% 0%

Nessuno 9% 26% 22% 42%

TOTALE 100% 100% 100% 100%

Media 829,65 200 281,03 300,64

Mediana 770,5 125 200 147

Che fare per le professioni d’aiuto?

Si potrebbero formare assistenti sociali, psicologi, counselor e professionisti dell’aiuto che conoscano meglio i veri bisogni della persona midollare per guadagnarsi stima e credibilità autentica, poiché il solo ruolo di tecnico, in questa circostanza così forte, non è affatto condizione sufficiente per tessere legami di fiducia con le persone disabili.

POLITICHE SOCIALI

La riforma del Titolo V della Costituzione (artt. 114, 133) ha assegnato alle Regioni la competenza legislativa

esclusiva in materia di politiche sociali, preservando allo Stato il compito di determinare “i livelli essenziali delle

prestazioni concernenti i diritti civili e sociali che devono essere garantiti su tutto il territorio nazionale”.

Si attende ormai dal 2000 (anno di approvazione della legge 328, di riforma dei servizi sociali) il provvedimento

che definisca i livelli essenziali di assistenza sociale (Liveas), ossia quei livelli delle prestazioni in grado di

garantire ai cittadini l’effettiva tutela dei diritti sociali e di contrastare le disuguaglianze territoriali.

Spese Assistenziali

A livello nazionale la spesa comunale per l’assistenza domiciliare rivolta alle persone con disabilità

(211.201.622 euro) risulta inferiore a quella destinata alle strutture residenziali (256.926.187 euro), a cui si

deve aggiungere la compartecipazione degli utenti e del SSN. La spesa media per utente con disabilità varia

notevolmente in base alla tipologia di intervento: 3.469 euro annue per utente in assistenza domiciliare socio-assistenziale contro i 12.201 euro in struttura residenziale (al netto della compartecipazione degli

utenti e del SSN). (Fonte: Istat 2012, “Indagine censuaria sugli interventi e i servizi sociali dei Comuni

singoli e associati. Anno 2009”)

CARICO SULLE FAMIGLIE

Il modello di welfare italiano risulta ancora fondamentalmente assistenzialistico e di fatto

incentrato sulla delega alle famiglie.L’aiuto da parte di familiari è quello su cui le persone con limitazioni funzionali contano più spesso, sia in termini di parenti su cui fare affidamento in caso di bisogno (nell’83,1% dei casi), sia in termini di aiuto effettivamente fornito: il 55% delle persone con limitazioni funzionali riceve aiuti unicamente da

familiari conviventi o non conviventi. Marginale è la quota di chi fruisce di aiuti da parte di assistenti

domiciliari od operatori sociali, in via esclusiva (0,8%) o in combinazione con altri tipi di aiuto (1,8%). (Fonte:

Istat 2012, “Inclusione sociale delle persone con limitazioni dell’autonomia personale. Anno 2011”)

LA DICHIARAZIONE DI MADRID Marzo 2002

In occasione del Congresso Europeo sulla disabilità, noi qui riuniti a Madrid, nel numero di più di 600 persone, accogliamo calorosamente la proclamazione dell'anno

2003 come Anno Europeo delle Persone Disabili, evento che vuole diffondere la conoscenza dei diritti di oltre

50 milioni di cittadini europei disabili.

In questa Dichiarazione, esprimiamo il nostro pensiero, con l'obiettivo di proporre lo sfondo idealistico

dell’azione per l'Anno Europeo, a livello di Comunità Europea, a livello nazionale, regionale e locale.

LA DICHIARAZIONE DI MADRIDIL NOSTRO PENSIERO

1. Il nostro pensiero può essere descritto come una contrapposizione tra nuova e vecchia concenzione:

a) Non più persone disabili come oggetto di compassione ... e Verso persone disabili come persone aventi dei diritti.

b) Non più persone disabili come ammalati ... e Verso persone disabili come cittadini e consumatori indipendenti.

c) Non più professionisti che prendono le decisioni per conto delle persone disabili ... e Verso decisioni e responsabilità prese

autonomamente dalle persone disabili e dalle loro organizzazioni..

d) Non più attenzione alle minorazioni meramente individuali ... e Verso l’eliminazione delle barriere, la revisione delle norme sociali, delle politiche, delle culture e la promozione di un ambiente accessibile

capace di dare sostegno.

LA DICHIARAZIONE DI MADRIDe) Non più l'abitudine ad etichettare le persone disabili come

dipendenti dagli altri o inoccupabili ... e Verso l’enfasi delle loro capacità, e l’inserimento di misure attive di sostegno.

f) Non più scelte politiche ed economiche concepite per il beneficio di pochi ... e Verso un mondo flessibile progettato ad

uso di molti.

g) Non più segregazioni inutili nell'ambito educativo, lavorativo e nelle altre sfere della vita ...e Verso l’integrazione delle

persone disabili nelle strutture normali.

h) Non più la politica per le persone disabili come materia di competenza soltanto dei ministeri speciali ...e Verso una politica per le persone disabili che sia responsabilità di tutto il governo.

Nulla su di noi senza di noi

NIENTE SULLE PERSONE DISABILI SENZA LE PERSONE DISABILI

L’anno 2003 darà alle persone disabili, alle loro famiglie, ai loro rappresentanti e alle loro associazioni, l’opportunità di stabilire un obiettivo politico e sociale nuovo ed esteso a tutti i livelli, per coinvolgere i governi ed impegnarli al dialogo, a prendere decisioni e ad avanzare nella parità e nell'integrazione.

La partecipazione non deve essere limitata allo scambio di informazioni o all'accettazione di decisioni già prese. A tutti i livelli del processo, invece, i governi dovranno stabilire dei meccanismi precisi per la concertazione ed il dialogo, che permettano alle persone disabili attraverso le loro organizzazioni di contribuire alla pianificazione, applicazione, supervisione e valutazione di tutte le attività.

Una forte collaborazione tra Governi e organizzazioni delle persone disabili è il requisito fondamentale per progredire nel modo più efficace verso l'uguaglianza e le pari opportunità nella partecipazione sociale.

…..dalla Dichiarazione di Madrid

Vita indipendenteManifesto per la Vita Indipendente

Vita Indipendente è poter vivere come chiunque altro: avere la possibilità di prendere decisioni riguardanti la propria vita e la

capacità di svolgere attività di propria scelta, con le sole limitazioni che hanno le persone senza disabilità.

Vita Indipendente ha a che fare con l'autodeterminazione. È il diritto e l'opportunità di perseguire una linea di azione ed è la

libertà di sbagliare e di imparare dai propri errori, esattamente come le persone che non hanno disabilità.

Vita Indipendente riguarda soprattutto le persone con disabilità, tuttavia chi la persegue sa che attorno a ogni persona con disabilità che

sia libera, si aprono spazi di libertà per madri, padri, fratelli, sorelle, figli, figlie, mogli, mariti, compagne, compagni, amiche, amici con esse in

relazione.

Ratifica della Convenzione ONU25 febbraio 2009

La Convenzione Onu sui diritti delle persone con disabilità, adottata da 192

paesi, firmata da 126 e ratificata da 49, è entrata in vigore il 3 maggio 2008: con l’ok della Camera anche l’Italia ha dato il suo via libero alla ratifica. Quattro anni

di trattative, scritta insieme alle più grandi associazioni e organizzazioni del settore, la Convenzione colma una lacuna del diritto internazionale e tratteggia nel dettaglio i diritti di cui godono le persone disabili, chiedendo quel cambiamento di atteggiamento da parte della società indispensabile a garantire ad essi il

raggiungimento della piena uguaglianza.

CLASSIFICAZIONE OMSMENOMAZIONE - ASPETTO MEDICO

LA MENOMAZIONE E’ L’ASSENZA DI UN “QUALCOSA” A LIVELLO FISICO, SENSORIALE O MENTALE.

DISABILITA’ - ASPETTO FUNZIONALEALLA MENOMAZIONE CONSEGUE L’INCAPACITA’ A

COMPIERE UN’ATTIVITA’ O UNA FUNZIONE NECESSARIA PER CONDURRE UNA VITA QUOTIDIANA AUTONOMA.

HANDICAP - ASPETTO SOCIALEE’ LA LIMITAZIONE O L’IMPEDIMENTO DI FUNZIONI CHE

SAREBBERO NORMALI PER L’INDIVIDUO. QUESTO SI VERIFICA IN QUANTO L’ORGANIZZAZIONE SOCIALE

NON E’ FATTA A MISURA DI TUTTI.

Sequenza di Concetti Sequenza di Concetti ICIDH 1980 ICIDH 1980

MenomazioneMenomazione

MalattiaMalattia oodisturbodisturbo

DisabilitàDisabilità HandicapHandicap

“NORMALITA’” E “DISABILITA’”

NORMALITA’

E’ LA POSSIBILITA’ DI PARTECIPARE ALLA VITA, NEL MODO CHE OGNUNO RITIENE PIU’ CONFACENTE AL SUO STILE DI VITA.

EVENTO MORBOSO

E’ UN TRAUMA, UNA MALATTIA INVALIDANTE, UN DEFICIT CONGENITO, CHE DA’ ORIGINE ALLA MENOMAZIONE.

DISABILITA’

E’ UNA CONDIZIONE DI GRAVE DIFFICOLTA’ A COMPIERE QUALUNQUE AZIONE DELLA VITA QUOTIDIANA.

HANDICAP

E’ LA BARRIERA MATERIALE E/O PSICOLOGICA CHE SI FRAPPONE FRA L’INDIVIDUO E LA SUA DISABILITA’.

Concetto di normalità

E’ la possibilità di partecipare alla vita quotidiana, nel rispetto delle diversità, dei desideri, delle

inclinazioni di ogni persona.

Il raggiungimento di questa “normalità” richiede una disciplina riabilitativa apposita che sappia applicare le

adeguate metodologie ai bisogni delle persone con disabilità.

La Terapia Occupazionale si pone tra la Disabilità e l’Handicap, perché attraverso metodiche e ausili

tecnici deve riuscire a garantire la piena partecipazione alla vita quotidiana di ogni individuo

ICF-2001

ICFThe International Classification of Functioning, Disability and Health of the WHO(2001)

Da Da HANDICAPPATOHANDICAPPATO (ICIDH 1980 )(ICIDH 1980 )

a a PERSONAPERSONA con disabilità con disabilità (ICF 2001)(ICF 2001)

Conditioni di salute Conditioni di salute ((disturbo/malattiadisturbo/malattia))

Interazione di ConcettiInterazione di ConcettiICF 2001ICF 2001

Fattori Fattori AmbientaliAmbientali

Fattori Fattori PersonaliPersonali

Funzioni e strutture Funzioni e strutture corporee corporee

(Menomazione(Menomazione))

AttivitàAttività(Limitazio-(Limitazio-ne)ne)

PartecipazionePartecipazione(Restrizione)(Restrizione)

PREVENZIONECON LA RIFORMA SANITARIA, LA L.833/78, E’ STATA

INTRODOTTA

LA MEDICINA PREVENTIVA

PASSAGGIO DALLA COSIDDETTA

MEDICINA DI ATTESA

AD UN

MEDICINA DI INIZIATIVA

CON CHECK-UP MIRATIa) GRUPPI A RISCHIO

b) INDIVIDUI SINGOLI

(VISITA AL PAZIENTE ASINTOMATICO)

PREVENZIONE

PREVENZIONE PRIMARIA-A LIVELLO COLLETTIVO

LA LEGGE 833/78, ART.20, PRECISA CHE LE ATTIVITA’ DI PREVENZIONE COMPRENDONO “LA

INDIVIDUAZIONE, L’ACCERTAMENTO E IL CONTROLLO DEI FATTORI DI NOCIVITA’,

PERICOLOSITA’ E DETERIORAMENTO NEGLI AMBIENTI DI VITA E DI LAVORO”.

GLI INTERVENTI A QUESTO LIVELLO DEVONO ESSERE ATTIVATI DAGLI ENTI PUBBLICI,

COMPETENTI, COINVOLGENDO TUTTE LE FORZE SOCIALI.

LEGGE 5/2/92, N.104a) l’individuazione e la rimozione negli ambienti di vita e di lavoro, dei fattori di rischio

b) i servizi per la consulenza genetica e la diagnosi perinatale e precoce per la prevenzione delle malattie genetiche

c) il controllo periodico della gravidanza

d) l’assistenza intensiva per la gravidanza, i parti e le nascite a rischio

e) nel periodo neonatale, gli accertamenti utili alla diagnosi precoce delle malformazioni

f) un’attivita’ di prevenzione permanente che tuteli i bambini fin dalla nascita; e’ istituito un libretto sanitario personale con le caratteristiche di cui all’art.7 della l.833/78

g) gli interventi informativi, educativi, di partecipazione e di controllo per eliminare la nocivita’ ambientale e prevenire gli infortuni in ogni ambiente di vita e di lavoro, con particolare riferimento agli incidenti domestici.

PER L’INTEGRAZIONE

L’INTERVENTO MEDICO, PER EVITARE CHE L’EVENTO MORBOSO DIA LUOGO A MENOMAZIONE

L’INTERVENTO RIABILITATIVO MOTORIO E OCCUPAZIONALE, PER EVITARE, PER QUANTO

POSSIBILE, RIDUZIONI DELLE CAPACITA’ FUNZIONALI

L’ADOZIONE DEGLI AUSILI TECNICI, CHE CONSENTONO ALLA PERSONA DI SVOLGERE TUTTE

LE ATTIVITA’ DELLA VITA QUOTIDIANA CON IL MASSIMO DELL’AUTONOMIA POSSIBILE

PER L’INTEGRAZIONE INTERVENTI EDUCATIVI E DI

QUALIFICAZIONE PROFESSIONALE, CHE POSSONO GARANTIRE LA PARTECIPAZIONE

ALLA SCUOLA E AL LAVORO L’ELIMINAZIONE DELLE BARRIERE

ARCHITETTONICHE, URBANISTICHE, NEI TRASPORTI PUBBLICI

UNA NUOVA CULTURA, CHE VUOLE OGNI PERSONA, CON QUALUNQUE DISABILITA’, ALL’INTERNO DELLA SOCIETA’ IN MODO

PARTECIPE ED ATTIVO

MA ALLORA QUESTI ALBERGHI SI FANNO OPPURE NO?!!

Quando si è in tanti a sognare il sogno diventa realtà

Gabriella Bertini - Firenze

Disabilità, non autosufficienza e riabilitazione. È ... · incontro a fenomeni di alterazione...

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