Ipertensione arteriosa polmonare:

consigli pratici per la vita di tutti i giorni

* • *a cura di Pisana Ferrari e Mariapia Ebreo

illustrazioni di Allegra Agliardi

Ipertensione arteriosa polmonare: consigli pratici per la vita di tutti i giorni

a cura di Pisana Ferrari e Mariapia Ebreo

illustrazioni di Allegra Agliardi

Introduzione . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 4

Ecco i nostri protagonisti . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 6

1. La vita di tutti i giorni

* Casa e famiglia . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 10* Lavoro . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 22* Vita sociale e tempo libero . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 28* Viaggi e vacanze . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 31* Il web, grande risorsa . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 34* Previdenze e agevolazioni previste per legge . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 36* Anche AIPI vi può aiutare! . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 38

2. Prendersi cura di sé

* Imparare ad ascoltare il proprio corpo . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 42* Alimentazione . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 44* Attività fisica . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 48* Benessere mentale . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 50* Il sonno . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 53

3. Precauzioni particolari

* Estate . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 56* Inverno . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 58

4. La gestione delle terapie

* Come organizzarsi al meglio . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 62* I farmaci . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 64* Le soluzioni chirurgiche . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 70* Il rapporto con i medici . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 72

5. Assistere un malato

* Assistere un familiare o un amico . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 76* Quando il paziente è un bambino . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 77

Glossario . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 82

Appendici . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 84

Ipertensione arteriosa polmonare: consigli pratici per la vita di tutti i giorni

Progetto editoriale:Pisana FerrariPresidente AIPI, Associazione Ipertensione Polmonare Italiana Onlus

Testi: Pisana Ferrari & Mariapia Ebreopisana.ferrari@alice.itmariapiaebreo@gmail.com

Revisione scientifica a cura di: D.ssa Elisa Conficoni, D.ssa Gaia Mazzanti, D.ssa Nicole Rizzo Centro di Diagnosi e Terapia dell’Ipertensione Arteriosa Polmonare, Istituto di CardiologiaPoliclinico S. Orsola-Malpighi, Università di Bologna

Illustrazioni:Allegra Agliardiwww.helloallegra.it

Progetto grafico:GRAPHILLUS di Giacinta Notarbartolo di Sciaragraphill@iol.it

Tipografia:Italgrafica Srl, Veveri (Novara)commerciale@e-italgrafica.it

Finito di stampare nel luglio 2013

Realizzato grazie al contributo di Pfizer Italia

Sommario

imparare qualche volta anche a dire di ”no”! Infine, per stare bene non bastaprendere le pastiglie e andare ai controlli, è necessario avere uno stile di vita sano.La salute passa infatti anche da un’alimentazione bilanciata, da una giusta dose diriposo e sonno, dall’evitare la sedentarietà oltre a tutti i fattori di rischio comesovrappeso, colesterolo alto, fumo e alcool.

Gli argomenti di cui parlare sarebbero stati ancora tantissimi... Ci auguriamo chequesto volume possa comunque fornire qualche utile spunto a voi pazienti e aivostri familiari, anche se siamo sicuri che siete già “bravissimi” e che molti di questiconsigli vi appariranno scontati!

All’epoca della mia diagnosi, venticinque anni fa, non esistevano terapie, né centrispecializzati e i trapianti di polmoni erano solo agli inizi e l’unica soluzione possibile.Gli enormi progressi in tutti questi campi hanno migliorato moltissimo la qualità divita e le prospettive dei pazienti. La malattia si controlla sempre meglio, grazie siaai farmaci mirati di ultima generazione sia alle più recenti strategie terapeutiche,dettate da linee guida europee e internazionali. Anche l’avvento di internet e lanascita di organizzazioni di malati hanno dato un contributo importante alla vitadei pazienti. Tutto lascia ben sperare anche per il futuro! A breve usciranno trenuovi farmaci e la ricerca sta lavorando su nuovi filoni di indagine molto promettenti.Di tutto questo vi terremo informati tramite il nostro sito e i notiziari AIPInews.

Per concludere vorrei ringraziare Mariapia Ebreo, che ha curato con me i testi delvolume e che, come ha già fatto in passato per la nostra rivista e altre pubblicazioni,ha saputo dare un tocco di leggerezza. Ringrazio l'illustratrice Allegra Agliardi cheè entrata perfettamente nella parte e ha saputo interpretare con grazia e humourlo spirito del volume. E la nostra grafica “storica” Giacinta Notarbartolo di Sciaraper il suo bellissimo progetto grafico. Fondamentale anche il contributo di MarziaPredieri per l’attenta correzione delle bozze. Ringrazio infine pazienti e familiari chehanno collaborato partecipandoci le loro esperienze**. Tra questi in particolareLeonardo Radicchi e Maria Cristina Gandola per i capitoli sui pazienti, IsabellaFerruzzi (mia madre) per il capitolo sui familiari, Roberto e Margherita Arletti perquello sui bambini.

Pisana FerrariMilano, giugno 2013

* Vedi: http://www.phaeurope.org/projects-activities/pah-patient-and-carer-survey/ (in inglese). A brevesaranno disponibili due opuscoli in lingua italiana, uno per i pazienti e uno per i caregivers, con i risultati dellostudio.

** Per le illustrazioni abbiamo scelto dei protagonisti immaginari, mentre i consigli e le testimonianze riportatinei box azzurri sono citazioni di persone reali: pazienti, familiari e amici.

Cari soci, amici e sostenitori di AIPI,

il volume che ho il piacere di presentarvi nasce come vademecum di consigli pratici,semplici, di buon senso, per la vita di tutti i giorni: a casa, al lavoro, con gli amici,con i bambini e nel tempo libero. Molti di questi suggerimenti sono già stati pubblicatiin anni passati nei nostri vari manuali e notiziari, altri ci sono stati proposti daipazienti, altri ancora sono tratti da situazioni reali che ho vissuto insieme alla miafamiglia nei lunghi anni di malattia. Il volume non contiene molte informazioni ditipo medico, per le quali rimandiamo i lettori al nostro manuale sulla malattia. Al dilà degli aspetti prettamente medici sappiamo infatti quante difficoltà quotidianedevono affrontare i pazienti affetti da ipertensione arteriosa polmonare e le personeche prestano loro assistenza, i cosidetti caregivers (dall’Inglese to care, “prenderecura di”).

Grazie anche a una recente indagine internazionale*, che ha avuto un granderisalto a livello scientifico in Europa, queste problematiche ora sono meglio note.L’indagine è stata effettuata su 455 persone, tra pazienti e caregivers, in Francia,Germania, Italia, Spagna e Regno Unito, scelte nelle organizzazioni di pazienti diquesti paesi. Anche in Italia molti soci AIPI hanno partecipato rispondendo ai que-stionari. L’indagine ha evidenziato in particolare il forte impatto sociale, emotivo eanche economico della malattia.

Sempre di più si ravvisa la necessità di una collaborazione interdisciplinare che vedaaffiancati professionisti di diverse specializzazioni, non solo mediche, per soddisfaretutte le esigenze dei pazienti e dei loro caregivers, in primis un supporto di tipopsico-sociale. Ci auguriamo che con il tempo sia possibile arrivare a questo anchese la strada da percorrere è ancora lunga.

L’ipertensione arteriosa polmonare è una malattia che comporta delle limitazionifisiche ed è di complessa gestione, ma è possibile ugualmente avere una vita pienae appagante, con qualche piccolo accorgimento! È importante organizzarsi bene,dosare gli impegni e concentrare le proprie energie su quello che veramente conta.Per fare questo occorre coinvolgere, in modo sereno e razionale, tutta la famiglia,per condividere le incombenze della vita di tutti i giorni, ma anche le eventuali pre-occupazioni, paure ed emozioni. È fondamentale inoltre imparare a mettersi all’ascoltodel proprio corpo e dei segnali che ci invia. Questo implica avere cura di sé e

Introduzione

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Ecco i nostri protagonisti immaginari...

... sono loro le voci narranti di questo volume!

Eleonora è sposata con Filippo ed è mamma di Luisa di 15 anni e dei piccoli Francesco di 6 e Martina di 2 anni. È affetta da ipertensione arteriosa

polmonare ed è in terapia orale.

Gregorio, 28 anni, affetto da ipertensione arteriosa polmonare è in terapia orale.È felicemente fidanzato con Elisa.

Loredana e Stefano con la piccola Serena di 6 anni, ammalata di ipertensione arteriosa polmonare e in terapia con la pompa a infusione continua.

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Marisa, di 65 anni, è qui con il marito Giovanni. È affetta da ipertensione arteriosa polmonare associata a sclerosi sistemica

ed è in terapia con la pompa a infusione continua.

La vita di tutti i giorni

Casa e famiglia

*Lavoro

*Vita sociale e tempo libero

*Viaggi e vacanze

*Il web, grande risorsa

*Previdenze e agevolazioni

previste per legge

*Anche AIPI può darvi un aiuto!

Capitolo 1

Menù• Semplificate il più possibile il

menù, in modo da non passaretroppo tempo in cucina. Cercatedi individuare alcuni piatti veloci,che sapete fare bene, e che richie-dono poco tempo di prepara-zione, ma che siano comunqued’effetto!

• Programmate il menù per tutta lasettimana, così si limitano gli spre-chi e si evitano le corse dell’ultimaora nei negozi.

Spesa• Fare la spesa, e soprattutto por-

tarla a casa, è molto faticoso, siaa piedi che coi mezzi pubblici ditrasporto. È impegnativo anchein macchina, perché comunque

bisogna caricare e scaricare i sac-chetti, portarli in casa, magarifacendo anche le scale... La solu-zione può essere quella di ricorrerealla consegna a domicilio, oppure,meglio ancora, ordinare la spesadirettamente via internet con con-segna a casa.

• Una volta a settimana potete chie-dere a un familiare o un amico diaccompagnarvi a fare le compere,un bel modo per scambiare quat-tro chiacchiere con una personacara e avere un po’ di supporto.

Le scorte• Fare scorta di prodotti che si con-

servano a lungo evita di doverandare troppo spesso in giro pernegozi (i cibi di base come pasta

Mangiare bene è importante per la salute e la buona cucina fa parte dellanostra cultura e tradizione. Il momento dei pasti è anche un’occasione perritrovarsi e stare insieme. Si tratta però di un’attività faticosa, anche perpersone “sanissime”! Comporta il procurarsi gli ingredienti (la spesa), la pre-parazione vera e propria (cucinare), e tutto il “dopo” (rassettare, lavare ipiatti ecc.).

È QUINDI MOLTO IMPORTANTE:* Essere ben attrezzati, e cioè avere alcuni elettrodomestici e ausili di base.* Essere ben organizzati. * Imparare a delegare… e cioè accettare l’idea di farsi aiutare!

La cucina

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La normalità è alla portata di tutti! Nella gestione delle faccende quotidianee domestiche, alcuni ostacoli possono sembrarci insormontabili! Ma ci sonoanche piccoli segreti che ci aiutano, e che nascono dall’esperienza quotidiana.

Ecco i nostri consigli pratici per razionalizzare gli impegni, in modo da salva-guardare le proprie energie, che con la malattia tendono a diminuire. Energieda dedicare invece alle cose che più ci piacciono. Indispensabile però coinvolgeretutta la famiglia!

Casa e famiglia

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Le attrezzature• I must di una cucina attrezzata

secondo il principio del minimosforzo, massimo risultato sono: lalavastoviglie, il forno a microonde(piatti caldi in pochi minuti), il gasi-ficatore per fare l’acqua mineralegassata (niente più bottiglie datrasportare!), la macchina per fareil pane (pane fresco tutti i giornisenza uscire di casa), la macchinada caffé tipo Nespresso con cialde(caffè sempre pronto, prepara-zione/lavaggio zero).

• Fantastici i robot tuttofare checucinano pure, come il Bimbydella Vorwerk e il Cooking Chefdella Kenwood (un po’ cari, masi possono comperare anche arate). Ci metti dentro tutti gliingredienti, imposti la temperaturae il timer e te ne vai a fare altrecose. Si spegne da solo quandoha finito, avverte con un segnalesonoro e continua a mescolare,evitando che il cibo si attacchi.

Gli accorgimenti per stancarsi meno• Evitate di stare in piedi per molto

tempo davanti ai fornelli. Utilis-simo uno sgabello alto (che sipotrà usare anche per lo stiro).Esistono addirittura dei modellicon pedali con i quali si possonotenere contemporaneamente inesercizio le gambe!

• Mentre la pentola è sul fuoco ol’arrosto in forno, mettete il timere andate a buttarvi un attimo suldivano. Approfittatene per farequella telefonata per cui non avetemai tempo, o semplicemente unriposino!

Frigo vuoto, serata “NO”?• Ordinate la pizza per tutta la

famiglia con consegna a casa! Inquasi tutte le città italiane esi-stono pizzerie attrezzate per laconsegna a domicilio, informatevisu internet.

e riso, zucchero, farina, latte alunga conservazione ecc.).

• Per le o gli irriducibili della spesaquotidiana, che amano i cibi sem-pre freschi: cercate di acquistareil minimo indispensabile, e portatesempre il carrellino!

L’amato... congelatore!• Approfittate di una giornata

“buona” per cucinare alcune pre-parazioni di base da congelare invasetti (sugo di pomodoro, ragù,altri condimenti per la pasta ecc.).Questo vi permetterà di averequalcosa di pronto nelle giornatein cui avrete meno energie.

• Tenete sempre in freezer qualchepietanza già pronta, facile da scal-dare all’ultimo minuto (pizze, tortesalate, spinaci e altre verdure,minestrone ecc.).

• In molte città esistono ditte cheportano i surgelati direttamentea casa (ad esempio la Bofrost èpresente in 50 città italiane), i pro-dotti sono buoni e appetitosi, aprezzi assolutamente ragionevoli.

• Ottima la catena di negozi fran-cese Picard che ha una scelta fan-tastica di cibi buonissimi da tuttoil mondo a prezzi ottimi. Per oraesiste solo in sei regioni del NordItalia, ma si sta espandendo.

Farsi aiutare... è divertente!• Ai bambini di solito piace pastic-

ciare in cucina, e gl i adultitemono che facciano più guai chealtro. Cercate invece di coinvol-gerli per sollevarvi da alcuni com-piti semplici e non particolar-mente pericolosi come sgranarepiselli e fagioli, pesare la pasta eil riso, tirare fuori i barattoli o icibi dal freezer, andare a prendereprovviste in dispensa ecc.

• Il partner magari “si diverte”meno ad aiutarvi in cucina, maciò non toglie che va coinvolto!

• I ragazzi più grandi potranno, conle debite precauzioni, sbucciarepatate, tagliare pomodori, cipollee verdure e fare altre preparazionidi base come pure mettere la pen-tola dell’acqua sul fuoco e scaldareun sugo.

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IL CONSIGLIO DI ADRIANA

Ai miei nipotini piacciono tanto i ravioli.Io mi sono organizzata

per prepararli in tre giorniper non stancarmi troppo!

Questa sera il risotto lo fa il “Bimby”

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Casa dolce casa• Cominciamo col dire che noi

donne a volte siamo un po’ fissatecon la pulizia della casa. Ce lodiciamo un segreto? Nessuno siaccorgerà se la casa è un po’meno pulita!

• Gli uomini che vivono da soli, oche nelle giovani (e meno gio-vani...) coppie decidono di rendersiutili, sono i benvenuti! Loro hannoun approccio meno maniacale aimestieri di casa, ma sono bravis-simi nell’ottimizzare il loro tempopur con ottimi risultati!

• Possiamo farci aiutare anche…dagli stessi bimbi! Nelle faccendedomestiche, per le piccole com-missioni, li responsabilizzeremo,insegnando loro che è bello viverein una casa in cui ognuno fa lasua parte! Si può trovare il mododi farlo sembrare quasi un gioco!

Il gioco del... tocca a te!Provate appunto a immaginare unabella tabella da appendere in cucinacon una suddivisione dei compiti eturni per tutti. Ecco alcuni dei compiti

che si possono delegare facilmentee che anche il partner o i bambinipossono fare:• Apparecchiare e sparecchiare la

tavola.• Caricare la lavastoviglie o, in alter-

nativa, lavare i piatti. • Asciugare piatti e stoviglie e riporli

nella credenza.• Vuotare la lavatrice e stendere i

panni.• Portare fuori la spazzatura. • Dare da mangiare al cane, al

gatto, al canarino e al pesceche sia.

I lavori domestici sono per definizione faticosi! È indispensabile prendereprovvedimenti ed escogitare stratagemmi per risparmiare le proprie energie.Ci sono molti modi per ridurre e razionalizzare i lavori di casa, in modo dastancarsi meno!

I lavori domestici

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Stirare, oh oh!• Per lo stiro può essere utile usare

uno sgabello alto che eviterà distare in piedi tante ore (vi saràutile anche in cucina).

• In generale, cercate di fare piùcose possibile stando seduti(cucito, piegare la biancheriaecc.).

• Gli uomini che vivono da solihanno sempre un segreto per sti-rare camicie impeccabili… comin-ciano dalle maniche, e poi il col-letto… se mettono un maglion-cino sulla camicia, evitano di sti-rare la parte non in vista… chefurbi!

• Molte cose possono non esserestirate per niente! Magliette dicotone, biancheria intima, felpe,tute, calze e calzini e molto altroancora. Potrebbe essere “inutile”anche stirare le lenzuola, e seuno ha l’accortezza di stenderlebene non si stropicciano neanchetanto.

Coperta o piumone?• Le coperte pesano e si fa più fatica

a rifare il letto. Prendete in consi-derazione l’idea di sostituirle conun bel piumone. È leggerissimo eil letto si rifà in un batter d’occhiosenza alcuno sforzo!

• IKEA ha dei piumoni meravigliosidi varie pesantezze (sia di piumavera che di materiale sintetico,per gli allergici) che costano

pochissimo, l’elenco dei puntivendita e catalogo si possonoconsultare sul sito e si può ancheacquistare online con consegnaa domicilio:http://www.ikea.com/it/it/

IL CONSIGLIO DI GABRIELE

Stirare no! Lo odio, e ci metto

un anno per una camicia,lascio fare a mia mamma

o a mia moglie, ma vado a fare la spesa,

rassetto la casa, mia moglie dice che

non sono di grande aiuto,ma non è vero, mi dò da fare...

Leggero come una piuma!

si usano nei parchi per raccoglierele foglie? Collaudati di persona...veramente utilissimi! Si trovanonei negozi di sanitaria.

• Anche per l’ordine va benissimoil gioco del “tocca a te”! Seognuno si occupa della propriastanza si allegerisce il carico dilavoro.

• Incentivi e premi ai bambini (manon solo!) per la stanza più ordi-nata, non è una buona idea?

Aiuti fuori casa• Molti comuni prevedono l’assi-

stenza domiciliare, che nonriguarda solo prestazioni di tiposanitario, ma anche sociale e cioèservizio di pulizia e riassetto dellacasa, qualche volta anche conse-gna di pasti a domicilio.

• Per fruire di aiuti occasionali esi-stono già da vari anni i voucherper colf/badanti. Rappresentanoun sistema di pagamento perremunerare prestazioni di lavoro“accessorio”, cioè svolte al di fuoridi un normale contratto di lavoro,in modo discontinuo e saltuario.Nel prezzo del voucher è inclusaanche la copertura previdenzialeINPS e copertura assicurativa INAIL:http://bit.ly/wXWliP

Barriere architettoniche in casa• Le scale, lo sappiamo, rappresen-

tano un ostacolo a volte quasiinsormontabile per le persone con

ipertensione arteriosa polmonare. • La legge prevede la possibilità di

richiedere contributi per l'elimi-nazione di barriere architettoni-che negli edifici privati. Se non èpossibile realizzare opere di modi-fica dell'immobile, i contributipossono essere concessi ancheper l'acquisto di attrezzature cheraggiungano gli stessi fini; l'esem-pio classico è quello del servoscalao della carrozzina montascale.http://bit.ly/1550FSG

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Uffa la polvere...• Passare l’aspirapolvere è una delle

cose più faticose perché non solopesa, ma tocca trascinarselo in giro,cambiare presa in ogni stanza, riar-rotolare il filo. Molto meglio lascopa elettrica che è più leggera econsente di non chinarsi in avanti.

• Fantastica anche la Roomba, unaspirapolvere ruotante (privo di fili)che fa tutto da sé, dotato di sensoriper riconoscere muri ed eventualiostacoli nella stanza. Non servenemmeno spostare i tappeti!

• Sul web ci sono diversi “gruppi diacquisto” che consentono di com-prare oggetti, anche tecnologicicome la Roomba, a dei prezzi piùbassi di quelli di mercato. E ve li con-segnano direttamente a casa! Alcuniesempi? www.letsbonus.com ewww.privalia.com

• Evviva il progresso! Gli Swiffersono dei panni particolari, usa egetta che consentono di catturarela polvere, briciole, capelli. Unapulizia regolare con questi panniriduce il ricorso all’aspirapolvere. Ilmanico è leggerissimo e super fles-sibile e raggiunge gli angolini piùnascosti dove si annida la polvere,compreso sotto mobili e divani.

• Esistono anche dei panni bagnatiusa e getta che possono sostituireil Mocio (non serve quindi riem-pire, strizzare e vuotare il secchio).Certo, sono poco ecologici... mamolto efficaci.

Fare ordine• Inchinarsi per raccogliere oggetti

da terra può essere molto fati-coso. Si comprime il diaframmae può venire l’affanno. Per rior-dinare le stanze, soprattutto deibambini e ragazzi, che tendonoa buttare giochi, vestiti e oggettivari per terra, esistono dei fanta-stici bastoni con una pinza infondo. Avete presente quelli che

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IL CONSIGLIO DI GIULIANA

Se i colleghi si ostinano a sostenere che il caffè

del quarto piano è di qualità superiore...

lascia a loro le scale eprenditi l'ascensore!

Oggi la casa la pulisce la Roomba!

Le scale... a cuor leggero!

Abbiamo il diritto di...• Dormire! È utile farsi aiutare, dai

parenti, dalla mamma, da giovaniamiche, in modo da poter dormirebene e avere più energie di giorno.È indispensabile non affaticarsi!

• Riposare! È meglio evitare di tenerei bambini in braccio stando in piediper lunghi periodi, perché è moltostancante. Molte cose si possonofare stando comodamente sedute,come dare il biberon o la pappa,cambiare il pannolino e vestirli, peresempio dotandosi di un “fasciatoioportatile”, appoggiato sul divano.

• Recuperare! I bambini piccolihanno i loro ritmi, a cui è oppor-tuno adeguarsi. Provate a schiac-ciare un pisolino quando dormonoanche loro. E poi approfittateneanche, quando sono più grandi,nelle ore in cui sono all’asilo o ascuola, ogni minuto è prezioso!

Giocare con loro, si, ma...• Giocare con i bambini a carponi

sul pavimento è molto faticoso.Meglio scegliere delle attività dasvolgere seduti (in poltrona o altavolo): leggere ad alta voce, dise-gnare e colorare, dipingere le uovadi Pasqua, fare le figurine di pastadi sale per l’albero di Natale eanche i giochi da tavolo come ilgioco dell’oca, guardare insiemeun film o una partita, se siete spor-tivi ecc.

• Anche i bambini devono impararea rispettare le vostre ore di riposoe vanno incoraggiati a intrattenersida soli!

Parlare di bambini è sempre molto delicato perché, come sappiamo, la gravi-danza può essere un fattore scatenante della malattia ed è totalmente scon-sigliata per i gravissimi rischi che comporta sia per la madre che per il nascituro.Accade però che la malattia si manifesti durante la gravidanza, dopo il partoo qualche tempo dopo. Occuparsi dei bambini soprattutto piccoli è moltostancante, come ben sappiamo...

La gestione dei bambini

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È più facile col web!• Siamo cittadini digitali… forse! La

Pubblica Amministrazione ha ini-ziato a digitalizzare i servizi, certi-ficati, pagamenti: proviamo adapprofittare di questa opportunità!http://www.padigitale.it/

• Per le utenze di luce, gas ecc., èpossibile domiciliare le bollette sulconto corrente bancario. Il paga-mento verrà fatto in automaticocon una piccola commissione e nondovremo fare file allo sportello!

• In generale, cercate di fare tuttoquello che è possibile tramite inter-net (vedi pag. 34) oppure... dele-gando!

Piccoli trucchi• Per non stancarsi troppo è bene

distribuire le commissioni faticosenell’arco di più giornate.

• Per evitare di stare in piedi a lungoquando siete in fila consigliamodi attrezzarvi con un seggiolinopieghevole. Utilissimo per fare laspesa (la fila al banco della carne,dei formaggi ecc.), andare a visi-tare un museo o una mostra, peri viaggi... Su internet se ne tro-vano mille modelli in vendita,chiusi si portano a tracolla:http://bit.ly/18xjXldGeniale il modello che si piega esta in tasca! http://bit.ly/1551oDi

Oltre al lavoro di casa e/o ufficio, nella vita di tutti i giorni vi sono anche tuttauna serie di incombenze noiose e soprattutto faticose da gestire: posta,banca, ASL, uffici vari… Quasi sempre c’è la fila da fare e spesso non ci sonoabbastanza posti a sedere.

Le commissioni

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Ora sono grandi... ma sonoancora qui!• Gli adolescenti e i giovani adulti

che vivono ancora con i genitorimeritano un discorso a parte. Sisa che tendono a considerare lacasa dei genitori una specie di“albergo” in cui si fanno volentieri“servire e riverire”.

• Ma con loro, ancora di più checon i bambini, è d’obbligo imporredelle regole! È doveroso che con-tribuiscano, aiutando in cucina,tenendo la camera in ordine efacendo anche, perché no, il pro-prio bucato. Pazienza se poimescolano il bianco e coloratotutto insieme in lavatrice, e se purdi non stirare escono con i vestititutti stropicciati! Chiudete gli occhie pensate, invece, alla fatica rispar-miata!

I figli che “nascono dal cuore”• L'adozione: un modo bellissimo

per essere mamme e papà senzacorrere i gravi rischi che comportala gravidanza quando si è affettida ipertensione arteriosa polmo-nare. Alcune pazienti e socie AIPIhanno potuto così esaudire il lorodesiderio di maternità.

• Dopo tre anni di matrimonio, lecoppie possono avviare le proce-

dure per l’adozione. Il primo stepconsiste nel presentare la dichia-razione di disponibilità al tribunaleper i minorenni del distretto in cuisi ha la residenza, chiedendo chelo stesso dichiari l’idoneità all’ado-zione. Per informazioni vedi ancheAIPInews n. 38-2013.

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Piccole adorabili pesti crescono!• I bambini più grandi sono più facili

da gestire per certi versi ma richie-dono una notevole organizza-zione: accompagnamento ascuola, alle attività sportive, alcatechismo ecc.

• Cercate di informarvi di tutte lepossibilità di trasporto disponibilinella vostra zona organizzati dallascuola o dal Comune (pullminoscolastico ecc.).

• Abbiamo scoperto una fantastica

iniziativa, organizzata in diversecittà… Il Piedibus è il modo piùsano, sicuro, divertente ed ecolo-gico per andare e tornare dascuola. È un autobus umano, for-mato da un gruppo di bambini“passeggeri” e da adulti “autisti”e “controllori”.

• Piedibus funziona come un veroautobus, con un suo itinerario,degli orari e fermate precise e sta-bilite. I bambini si fanno trovarealla fermata per loro più comoda,indossando una pettorina ad altavisibilità. Sono sotto la responsa-bilità di due adulti, uno “autista”e uno “controllore”, che compilaun “giornale di bordo” segnandoi bambini presenti a ogni viaggio.I genitori responsabili di ogni sin-golo Piedibus ne garantiscono l’av-vio e il mantenimento.http://www.piedibus.it/

Help, please!• Come sempre cerchiamo di farci

aiutare, per esempio stabilendo deiturni con i vicini, i cui figli frequen-tano la stessa scuola dei nostri. Cosìci si risparmia qualche viaggio!

IL CONSIGLIO DI VALERIA

Ho continuato ad occuparmi della gestionedella casa, della scuola

di Paolo, mio figlio, a cucire, cucinare, leggere,

andare in bicicletta e svolgo queste attività,

solo con un piccolo particolare: faccio tutto

con molta calma!

lA TESTIMONIANZA DI MARY

Era lì nel suo lettino, piccolissima e già bellacome il sole... Aveva un

profumo buonissimo e mifaceva già i sorrisetti.

In quel momento è statalei ad adottare noi, ha

rapito i nostri cuori e ilpeso dei quattro anni

di attesa è svanito in unattimo. È stato il più

grande regalo che il cielopotesse farci!

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Viva il piedibus!

Lavo io, stiri tu!

La postura• Chi lavora molto al computer

tende a stare seduto in modoapparentemente comodo, ma nonsempre corretto! Conseguenze?Mal di schiena! E poi comprimereil diaframma non fa respirarebene. L’angolo tra il tronco e legambe deve essere di poco supe-riore a 90°.

• Controllate un po’: siete seduti, ele vostre ginocchia si trovano a unlivello più basso rispetto alla sedutadella sedia? (vedi illustrazione)Bravi! Questa è la postura corretta.

• Esistono in commercio dei cuscinifatti “a cuneo”, che di fatto obbli-gano a stare seduti nel modo cor-retto, con l’angolatura giusta, e“aprono” la zona diaframmatica. Il cuscino si ordina su internet sulsito http://www.ecoprogress.it eviene consegnato a casa nel girodi pochissimi giorni. Prezzo ragio-nevole ed effetto garantito!

Pausa PC• Lo sapevate? Per legge ai lavora-

tori che passano più di 20 ore set-

timanali al pc spettano 15 minutidi riposo ogni due ore!

• Approfittatene per sgranchirvi legambe e fare qualche movimentoleggero di stiramento per schiena,spalle e collo. Fate anche qualcherespiro profondo, meglio ancorase all’aria aperta.

Pausa... sonno• L’ideale sarebbe poter tornare a

casa per riposare nella pausapranzo... Ma sappiamo che nonsempre è possibile.

Anche il lavoro più “sedentario” può essere molto stancante, soprattutto sele ore di lavoro sono tante.

ECCO ALCUNI SEMPLICI ACCORGIMENTI:

A casa e in ufficio

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Il lavoro

Conciliare malattia e lavoro si può! E anzi è auspicabile, perché rimanereattivi fa bene, sia al corpo che alla mente. Molto dipende anche dal tipo diattività svolta, chiaramente è più facile nel caso di un lavoro di ufficio o perchi lavora da casa. Diverso il discorso di chi fa un lavoro faticoso dal punto divista fisico, o deve viaggiare molto, o deve passare lunghe ore in piedi... È fondamentale informarsi bene su quali agevolazioni lavorative sono previsteper legge e organizzarsi per non stancarsi troppo e conservare energie dadedicare alla famiglia e alle attività del tempo libero.

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in modo che i fianchi si trovinoleggermente al di sopra delleginocchia. Le braccia devonoessere rilassate e posizionate inmodo da tenere il palmo dellamano appoggiato sulla partesuperiore del volante, come lelancette dell’orologio, chesegnano circa le ore 9:15.

• Il cuscino “a cuneo” (vedi pag.23) esiste anche in versione auto.

Quando tira una brutta aria....• Cercate di stare lontani dalle mac-

chine fotocopiatrici mentre sonoin funzione: producono delle pol-veri sottili equiparabili a quelledello smog. Per legge dovrebberoessere in stanze separate o per lomeno avere dei filtri applicati sopraai bocchettoni. Purtroppo non èsempre così.

• Sarebbe auspicabile che almenouna volta all’anno i filtri dei con-dizionatori fossero puliti a dovere.Quasi viene a mancare il respirose solo si osserva la polvere cheesce da un filtro durante la pulizia,tenetelo presente!

• Per fortuna oggi nella maggiorparte degli uffici è vietato fumare,ma la regola non viene sempreosservata; ricordate che il fumoanche passivo è estremamentedannoso per i polmoni e rappre-senta un fattore irritante in piùper le vie respiratorie in caso diipertensione arteriosa polmonare.

Fate presente la vostra situazione,se occorre, per evitare di essereesposti a questo rischio.

L’ufficio domestico, solo vantaggi?• Il lavoro da casa (liberi professio-

nisti, “telelavoratori” o altro) èsolo apparentemente meno stan-cante, in realtà è assimilabile a unlavoro di ufficio, con la differenzache non essendoci orari di lavorosi rischia di lavorare di più! E difare più fatica a “staccare”.

• Un altro problema è quello dellepossibili interruzioni a causa diimpegni domestici (consegnaposta, spesa, telefonate, bambiniche tornano da scuola).

• Cercate anche in casa di seguireuna routine di lavoro regolare chepreveda pause per sgranchirsi eriposo e sopratutto imponetevi auna certa ora di sospendere tutto!

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• E schiacciare un sonnellino allavoro? Impossibile, direte… Tuttodipende da luogo e datore dilavoro. Se avete un datore dilavoro “flessibile” e un luogo dilavoro che lo consente, attrezza-tevi con un materassino dayoga/ginnastica (arrotolabile) digomma, trovate un angolino tran-quillo e via! Così potrete ricaricarvi

e ripartire freschi per il resto delpomeriggio.

• Anche il sistema della testa appog-giata alla scrivania è più discretoe comunque efficace...

Recarsi al lavoro• Recarsi al lavoro può essere faticoso

se occorre prendere mezzi pubblicicon cambi ecc. Laddove possibileè consigliabile fare dei turni conun collega per andare in auto.

• Ricordatevi che con l’accerta-mento dell’invalidità civile (vedipag. 36) si può ottenere il per-messo di parcheggio per invalidie questo semplifica notevolmentela ricerca di un posto. Non sitratta solo di camminare meno,ma anche di non prendere freddoe non bagnarsi in caso di pioggia(raffreddarsi è sempre sconsigliatoper i pazienti).

Seduti composti... anche alla guida!• Si tende a sottovalutare il tempo

trascorso alla guida, e la posturache il nostro corpo assume. Inauto la colonna vertebraleassume una posizione diversa daquella fisiologicamente corretta.I l pericolo è sempre quello:l’odiato mal di schiena! E la com-pressione del diaframma, che cifa respirare meno bene.

• È necessario regolare la distanzadel volante e dei pedali in manieraottimale. Il sedile va posizionato

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IL CONSIGLIO DI GIULIANA

Analisi costi-benefici delle 8:59: l'ardua sceltatra un minuto di ritardo

nello strisciare il cartellino e un minutodi affanno post corsa!

Stiamo lontani dalla fotocopiatrice... e dalle sue polveri!

Una piccola "ricarica"!

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Problemi? Parliamone...

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la possibilità di lavorare da casauno o più giorni alla settimana. Ildipendente “telelavoratore” frui-sce degli stessi diritti previsti perun lavoratore che svolge attivitànei locali dell’impresa. Con laLegge di Stabilità del 2012,n.183/2011, il telelavoro è statoincentivato con specifico riferi-mento ai disabili e ai lavoratori inmobilità. In particolare la Leggedi Stabilità ha equiparato il tele-lavoro alle altre tipologie lavora-tive, in tema di “assunzioni obbli-gatorie” (Legge 68/99).

• Il telelavoro è applicabile sia nelsettore pubblico che nel privato.

Cambio mansione• In presenza di sopraggiunta inca-

pacità di lavoro, che possa richie-dere un cambio di mansione, rivol-getevi a un’organizzazione sinda-cale di vostra fiducia.

Interrompere il lavoro• Si tratta certamente di una svolta

difficile della vita, da molti puntidi vista, non ultimo quello econo-mico. Ma anche in questo caso èpossibile ricorrere a previdenze eaiuti di vario genere.

• Informatevi sulla possibilità dirichiedere l’inabilità al lavoro eeventuali assegni di invalidità inbase alla contribuzione obbliga-tor ia versata a l l ’ INPS o ex-INPDAP (lavoratori dipendenti

privati, pubblici e autonomi).• L’invalidità civile al 100% dà diritto

a una pensione di invalidità. In casovi siano anche difficoltà nello svol-gere le azioni normali della vitaquotidiana è possibile ottenere una“indennità di accompagnamento”.

• Molte regioni prevedono rimborsispese nel caso in cui ci si rechi inaltre regioni per visite mediche.Informatevi.

• Se nessun aiuto fosse previsto dallavostra regione potrete richiedereun aiuto economico ad AIPI tra-mite il suo Fondo di Solidarietà.Possiamo contribuire alle spese diviaggio e soggiorno e ad altrenecessità inerenti la malattia. Moltidi voi lo sanno già… ma è utilericordarlo! Basta compilare ilmodulo preposto, che la nostracollaboratrice Marzia Predieri saràfelice di fornirvi. Per info:marzia.predieri.1@gmail.com

I permessi e i congedi sono undiritto non un favore!• La Legge 104/92 tutela i lavoratori

con handicap riconosciuto e for-nisce una serie di agevolazioni sialavorative che fiscali (vedi pag. 37).In particolare, con la Legge 104 spet-tano tre giorni al mese di permesso(per visite, riposo); questi vengonorimborsati dall’INPS al vostro datoredi lavoro.

• L’invalidità civile superiore al 50%dà invece diritto a congedi annualiper cure, di un periodo non supe-riore a un mese (vedi pag. 36).

Part-time• Può succedere che per via della

malattia si debba ridurre l’impe-gno lavorativo. Informatevi sullepossibilità di ottenere il part-time.La materia è normata da precisedisposizioni di legge (D.Lgs.61/2000 modificato dal D.Lgs.276/2003 e Legge 247/2007).

• Il rapporto di lavoro a tempo par-ziale può essere:- orizzontale, quando la riduzioneè riferita al normale orario gior-naliero (4 ore invece di 8);- verticale, quando il lavoro è atempo pieno ma per periodi pre-determinati nella settimana, nelmese e nell’anno (3 giorni su 5);- misto orizzontale e verticale.

• Il part-time è applicabile sia nelsettore pubblico che privato.

Lavoro “a distanza”• Il telelavoro rappresenta un’inte-

ressante opzione che comincia adiffondersi anche in Italia. Lemodalità sono diverse e prevedono

Non è sempre facile conciliare lavoro e malattia. Anche solo la gestione delleterapie comporta di doversi assentare per fare le analisi, per andare ai controlliecc. Informatevi bene sui vostri diritti in tal senso (permessi, congedi per cure).A volte, o per via del tipo di lavoro che viene svolto o per eccessivo affaticamento,occorre ridurre l’impegno, cambiare il tipo di lavoro o addirittura interromperel’attività. Anche in questo caso la legge prevede delle tutele particolari.

IL CONSIGLIO DI LEONARDO

Legge 104: programmateal 1° di ogni mese

i 3 giorni che prenderete nel mese successivo

(questo vuol dire ancheorganizzarsi bene con icontrolli) e comunicateli

subito al titolare checosì può organizzarsi per la vostra assenza.

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Stasera, tutti fuori!• Uscire con gli amici: se avete pre-

visto una serata fuori con amici ecominciano ad assalirvi i solitidubbi “mi stancherò troppo, nonce la posso fare”… fermatevisubito! State sprecando energiepositive con questi inutili pensieri!Basterà, per quella giornata,ridurre gli impegni e trovare unmomento per un sonnellino. Ilgiorno dopo si può sempre dor-mire una mezz’oretta in più perrecuperare.

Ho casa libera... chi cucina?• Invitare gente a casa è più impe-

gnativo, ma se lo preferite, si puòfare! Preparate cose semplici,dopotutto gli amici accettano l’in-vito per la compagnia! Attingetealle “riserve” (eventuali sughi opiatti preparati e congelati in pre-cedenza). Comprate qualcosa digià pronto oppure chiedete aivostri invitati di partecipare, por-tando ciascuno una sua pietanza.

Cinema o museo? Oggi scelgo...• Anche andare al cinema, teatro e

assistere agli spettacoli non rap-presenta più un problema! Quasitutte le sale hanno l’ascensore esono facilmente accessibili. Seavete il permesso invalidi, saràfacile trovare il “parcheggio riser-vato” vicino alle sale stesse.

• Se avete voglia di andare a visitareun museo, ma avete paura di stan-carvi, perché bisogna stare molteore in piedi, ricordate che moltimusei mettono a disposizione dellesedie a rotelle. Questo consentiràdi visitare la mostra con grande

Vita sociale e tempo libero

Da sfatare assolutamente la credenza secondo la quale, se si è malati di iper-tensione arteriosa polmonare, occorre fare delle rinunce in questo campo.Spesso l’unico vero impedimento... siamo noi! Che ci creiamo problemi senzache ce ne sia motivo. Con un po’ di buon senso, e qualche piccolo accorgi-mento, si può continuare ad avere una vita sociale piena e appagante e,perché no, dedicarsi ai propri hobbies e passioni.

calma e di soffermarvi quantovolete davanti a ogni opera. Infor-matevi tramite internet o telefo-nando al museo, per organizzarela visita. Nel caso contrario, portatecon voi un seggiolino pieghevole,che vi consentirà di fare, ogni tanto,una breve sosta per riposarvi.

L’hobby preferito• Volere è potere! E lo dimostrano

tutti i pazienti che trovano tempoed energie per coltivare le loropassioni, vecchie e nuove…Mauro Zaccuri suona in unaband, Daniela Valenti scrive rac-conti per bambini, Valeria Cunaleama occuparsi del suo giardino,Ylenia Frigo fa dei giri in bici coni suoi bambini ed Erica Dotti vain moto con il marito. Mantenersiattivi e avere degli interessi è posi-tivo da tutti i punti di vista, fisicoe mentale.

Il cinema e il concerto... me li porto a casa!• Attività per le giornate “no”: siete

troppo stanchi per fare qualsiasicosa e magari un po’ giù? Provate ad affittare un bel film.

La musica poi è un’altra granderisorsa! Oggi con iPhone o iPodpotete avere a diposizione 24 oreal giorno i vostri brani preferiti.

Libri a domicilio• Anche la lettura può essere pia-

cevole. Senza neanche uscire dicasa potrete scegliere e comprarelibri online tramite i tanti siti inter-net dedicati (www.amazon.it,www.ibs.it, www.bol.it). La con-segna avviene normalmente inpochi giorni.

• Con il lettore elettronico (tipo Kin-dle) il libro arriva “a casa” in pochisecondi: il tempo di ordinarlo (ilKindle è vincolato ad Amazon). Sifa direttamente dal lettore, chenormalmente è dotato di connes-sione internet tramite wi-fi.

IL CONSIGLIO DI MARIA CRISTINA

Non vergognatevi deivostri limiti, ma chiaritelia chi vi sta attorno. Se gliamici sono veri amici, sitrova subito un'alternativacomoda per stare tuttiassieme! Mai insistere afare delle cose che ci

risultano faticose anche sesi sono sempre fatte, soloper non apparire di "peso".

All'inizio è dura ma... PARLARE, PARLARE,

PARLARE!!!

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Leggere senza fatica• Se siete troppo stanche per leg-

gere, provate ad ascoltare unaudiolibro. Un’invenzione geniale!Bello sia “ascoltare” un romanzoche un saggio o una commediadivertente. Su tutti i siti di librionline ormai la selezione di audio-libri è vastissima (vedi siti di libri

a pag. 29). Ottimo anche per viaggiin macchina o durante le degenzeospedaliere (ma in questo caso congli auricolari, mi raccomando!). Gliaudiolibri sono disponibili su CDoppure sono ascoltabili direttamentedal lettore di libri elettronico.

Per chi ha un giardino • Solo il pensiero di doversene occu-

pare diventa un incubo: consi-gliamo un “trattorino” tagliaerba,che permette di tagliare l’erba delproprio giardino, stando sedutisopra il trattore, senza fare un solopasso! http://bit.ly/119m6OE

• Per chi invece ha un giardino piùpiccolo è arrivato il robot che tagliada solo il prato (come quelli chepuliscono la casa). Non costanopoco, ma sono investimenti “perla vita” e per il piacere unico ditagliarsi l’erba del proprio giardinosenza chiedere aiuto a nessuno.Informatevi per eventuali paga-menti a rate: http://bit.ly/11dikHd

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I preparativi• La cosa più importante è organiz-

zarsi bene per le terapie! Ordinareper tempo tutti i farmaci, e cal-colare quante confezioni di pilloleservono per coprire tutta la duratadel viaggio, considerando un paiodi giorni in più per sicurezza.

• Per chi è in terapia con i prosta-noidi (Remodulin, Flolan o Venta-vis) occorre calcolare bene nonsolo la quantità di farmaco, maanche tutti gli annessi e connessi(cateteri, garze, siringhe, cartucce,filtri, telini sterili ecc.).

Paese che vai medico che trovi!• Prima di partire chiedete al vostro

medico specialista a quali strutturesanitarie rivolgervi, in caso di emer-genza, nella città o paese doveintendete recarvi.

• Portate i numeri di telefono e reca-piti del vostro medico e centro diriferimento sempre con voi.

• Portatevi sempre le ultime cartelle

cliniche, ultime analisi ecc. (megliose in fotocopia, non si sa mai).

Auto, treno o aereo?• In aereo, anche se la cabina è pres-

surizzata, il livello di ossigeno èpari a quello in alta montagna,dove scende al di sotto dei livellinormali. I medici sconsigliano iviaggi aerei troppo lunghi proprioper questo. Per lo stesso motivosono sconsigliati i soggiorni in altamontagna. Consultate comunqueil vostro medico (per chi è in ossi-genoterapia vedere pagina suc-cessiva).

• Nessun problema invece per iviaggi in macchina o in treno.

• Il paziente con invalidità civile al100% e indennità di accompagna-mento ha diritto a viaggiare conun accompagnatore, pagando unsolo biglietto. Trenitalia assicuraanche l’assistenza per salita a bordoe discesa. Telefonare al numero 19930 30 60, h 7-21.

Viaggi e vacanze

“Si, viaggiare, evitando le curve più dure”… già, è Lucio Battisti… Un bel“bravo” va a quelli che l’hanno indovinata al primo colpo! Ovviamente avretecolto anche la metafora che c’è dietro… Con una buona organizzazione equalche attenzione, non esistono assolutamente controindicazioni a viaggi evacanze! Certo dobbiamo fare i conti non solo con la malattia ma anchecon le nostre tasche, anche su questo troverete di seguito qualche utilesuggerimento. Ovviamente qualsiasi viaggio va concordato con il medico!

IL CONSIGLIO DI MAURO

Sto provando a tenermistrette le mie passioni, ma non è sempre facile! Scrivo di musica rock su una rivista mensile

specializzata, e riesco a dedicarmi all’organizzazione di un paio di eventi musicali all’anno!

Che musica se l'erba la taglia il robottino!

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Vacanze per tutte le tascheNegli ultimi anni tra voli low cost,offerte last minute e nuove modalitàdi alloggio (bed&breakfast, agrituri-smi, camere presso privati, scambiocasa ecc.) ci sono molte più possibilitàdi organizzare vacanze anche con unbudget ridotto. Sono tantissimi i sitidedicati. Qualche esempio:• Agriturismi: www.agriturismo.it,

www.agriturismo.com• Bed&breakfast: www.bed-and-bre-

akfast.it, www.caffeletto.it • Case per vacanze, appartamenti:

http://www.homeaway.it• Camere in case private, apparta-

menti: www.wimdu.it• Voli low cost: vedi pag. 35).

Anche con l’ossigeno, perché no?• Ricevuto il benestare dal proprio

medico, con largo anticipo, almenotre settimane prima del viaggio, ilpaziente deve dare al proprio abi-tuale fornitore del Servizio di Ossigenoterapia a Domicilioalcune informazioni: data di par-tenza/arrivo nel luogo di soggiornoe data di rientro, itinerario ecc.

• Questo servizio è disponibile inquasi tutte le regioni italiane.

• Il fornitore potrà così organizzarela consegna, in albergo o nelluogo di destinazione, del bom-bolone che vi permetterà di rica-ricare lo stroller durante il sog-giorno (vedi anche pag. 69).

• Per i viaggi aerei, se il vostro

medico ritiene sia necessariol’ossigeno durante il volo, infor-mate con largo anticipo la com-pagnia aerea al fine di ottenereil permesso di utilizzo a bordodel velivolo e le varie modalità,tra cui il tipo di bocchettone.

Viaggiare... online!• Visitare Shangai, sorvolare l'Hima-

laya e addentrarsi nel GrandCanyon ora è possibile senza muo-versi da casa! Sono i Virtual Tour,assolutamente fantastici! Su Goo-gle: http://bit.ly/128MH3F ehttp://www.360cities.net/.

• Con Google Art project potreteinvece girare per le sale dei museipiù belli del mondo ammirandostanza per stanza i grandi capolavoridell'arte nei minimi particolari (gra-zie a un super zoom):www.googleartproject.com/it

Qualche accortezza• Portatetevi sempre quanto occorre

per un “cambio” di farmaco (Flolane Remodulin), le file in autostradasono sempre in agguato e i trenisono poco affidabili, quindi il viaggiopotrebbe durare più del previsto.

• Nel caso di lunghi viaggi in mac-china, ricordatevi ogni tanto di fareuna sosta per sgranchirvi le gambe.

• Se viaggiate in aereo, ogni tantoalzatevi e fate due passi o qualcheesercizio (vedere la rivista dibordo, contiene sempre delleindicazioni).

• Nei viaggi in aereo, tenete assoluta-mente sempre i farmaci con voi, nelbagaglio a mano, nel malauguratocaso che il bagaglio venga disperso!

Copertura sanitaria per l’estero• Se andate all’estero, richiedete alla

vostra ASL di competenza o sca-ricate da internet il modello E111,

vi permette in caso di necessità diavere accesso gratuitamente allestrutture sanitarie dei paesi UE:http://bit.ly/13ja07G In alcuneregioni la tessera sanitaria concodice a barre plastificata sosti-tuisce il modello E111.

• In caso di viaggi in paesi non UE, èconsigliabile avere una polizza assi-curativa che copra anche eventualispese sanitarie. Queste polizze hannouna durata limitata al soggiornoestero e non sono molto care.

AIPI per i vostri viaggi esteri• AIPI può mettervi in contatto con

l’associazione di pazienti del paesein cui andate.

• Un servizio di traduzione in ingleseo francese delle vostre cartelle cli-niche è disponibile su richiesta:pisana.ferrari@alice.it

Il turismo “accessibile”Molti siti internet contengono infor-mazioni su strutture “accessibili”:hotel, bar, ristoranti e luoghi dellacittà da visitare (musei, attrazionituristiche) che non hanno barrierearchitettoniche, ad esempio:• Turismo accessibile (Italia):

http://bit.ly/11HJVvY• Compagnia dei viaggiatori

(estero): http://bit.ly/111Wun9• Mondo possibile (estero)

http://www.mondopossibile.co• Diversamente agibile (recensioni):

http://bit.ly/GbHwl

IL CONSIGLIO DI ELISABETTA

Gita AIPI a Perugia: per me è stata una giornata

da “tenere in bacheca”, per ritornarci col pensiero

nei giorni tristi, per riviverequell’allegria, ricordare

i sorrisi degli amici con cuihai condiviso quelle

fantastiche ore... Siamo tuttipersone speciali, anche se conduciamo una vita

segnata da serie difficoltà.

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Provate invece Pillboxie per orga-nizzarvi nella gestione dei farmaci.

• Esistono anche gli “aggregatoridi notizie”, che consentono diselezionare le informazioni in baseai nostri interessi: www.liquida.itè l’aggregatore italiano per il web.Per i tablet, consigliamo Flikr, sem-pre nell’App Store.

• Fare acquisti di ogni genere (vestiti,libri, dvd, cd musicali ecc.). Ama-zon ha da poco aperto anche inItalia e offre una selezione enormedi tutto e a prezzi imbattibili:www.amazon.it

• Prenotare mostre, concerti e altreattività culturali. www.lineaa-mica.gov.it/tags/musei-e-mostre,www.regioni-italiane.com/eventi-culturali.htm

• Con i “gruppi d’acquisto” è possibile risparmiare tantissimo!Qualche consiglio: Privalia,http://it.privalia.com/public per gli

acquisti di abbigliamento e accessoriper la casa; Letsbonus, www.let-sbonus.com per comprare cene,biglietti teatrali o per concerti, mas-saggi, tutto a prezzi scontati.

• Comprare biglietti aerei. Ci sonositi come www.volagratis.com ewww.edreams.it, che confron-tano i prezzi delle varie compa-gnie aeree, indicando i più van-taggiosi sulla stessa tratta!

• Comprare biglietti dei treni su:www.trenitalia.ito www.italo.com

• Prenotare alberghi e soggiorni divacanza. I più famosi sonowww.expedia.com e www.boo-king.com

• Alcuni siti forniscono recensionidi alberghi e ristoranti, il più notoè Trip Advisor www.tripadvisor.it/

Il web, grande risorsa!

La tecnologia del giorno d’oggi rende la vita più facile a tutti, malati e non!Stando comodamente seduti in casa davanti al proprio computer è orapossibile, tramite internet fare tantissime cose: scopriamole insieme.

IL CONSIGLIO DI MARIAPIA

Internet consente a tuttidi risparmiare, tempo edenaro! E quando non sihanno informazioni certe, basta usare www.google.it,ricordandosi di mettere

"fra virgolette" le parole chiave...

• In molte città italiane è possibileordinare la spesa e farla conse-gnare a casa: www.spesaconun-click.com e http://www.e-coop.it/virtual-Shop/index.jsp sonosolo due consigli. Per trovare altrisiti, basta cercare su Google,usando la parola chiave “spesaonline”, magari con il nome dellapropria città.

• Verificare i propri movimenti ban-cari, pagare le bollette (bonifici,conti correnti postali) tramite ilcosidetto home banking.

• Fare le ricariche telefoniche e dicarte di credito ricaricabili (sia sulsito del gestore telefonico, che su

quello della propria banca).• Rimanere in contatto con amici e

parenti tramite e-mail, Skype esocial media, e con altri pazientitramite il Forum AIPI e Facebook.

• Leggere i giornali (le versioni onlinesono tutte gratuite, con abbona-mento si possono anche avere leversioni integrali). Per chi fosse inpossesso di un tablet (iPad ecc.)sull’App Store è possibile scaricarele app dei giornali.

• Sempre per chi fosse in possessodi uno smartphone (iPhone ecc.)sull’App Store si trova una Appcomodissima, FarmaCity, chesegnala la farmacia aperta in zona.

disabilità, con particolare attenzioneagli aspetti lavorativi. I benefici dipen-dono dal grado di handicap. • Agevolazioni lavorative: la persona

con handicap grave (lavoratoredipendente) può usufruire fino a 3giorni di permesso mensile retribuitie frazionabili o in alternativa di 2ore di permesso giornaliere retribuite(fino al raggiungimento di 3 giorni).

• Il lavoratore disabile dipendente hadiritto a scegliere, ove possibile, lasede di lavoro più vicina al propriodomicilio e non può essere trasferitosenza il suo consenso.

• Alcune agevolazioni sono di tipofiscale: tra queste la detrazionespese per ausili e l’IVA ridotta dal21 al 4% per acquisto di sussiditecnici e informatici.

• Per l’acquisto di auto sono previsteIVA agevolata, detraibilità IRPEF,esenzione dal bollo auto, esen-zione dalle imposte di trascrizionesui passaggi di proprietà.

• Sono previste varie agevolazionianche per i lavoratori dipendentiche assistono un familiare in situa-zione di gravità e per i genitori diminori con handicap (vedi pag. 76per i familiari e pag. 81 per i minori).

Leggi 118 e 104: l’una non esclude l’altra! • I pazienti possono fare allo stesso

tempo richiesta per invalidità civilee handicap. In alcune regioni sipuò presentare un’unica domanda.

Come inoltrare le domande• I pazienti si devono rivolgere al

medico di base per il rilascio delcertificato medico, su modellofisso INPS. Successivamente ledomande vanno inoltrate per viatelematica all’INPS, tramite patro-nato o associazioni di categoriadei disabili (ANMIC, ENS, UIL,ANFASS).

Assegni di cura• Sono previsti diritti per assegni di

cura in base a regolamenti/dispo-sizioni regionali o comunali, quindiè bene rivolgersi alle assistentisociali per avere informazioni.

Assistenza domiciliare integrata (ADI)• L’assistenza domiciliare socio-

sanitaria rappresenta un’altraforma importante di supporto.È gestita dai Comuni e riguardasia prestazioni igienico-sanitarieche aiuto al pasto, pulizie, spesa,piccole commissioni, disbrigo dipratiche.

Permessi per parcheggio• Con l’accertamento dell’invalidità

civile (vedi pag. 36) si può otte-nere il permesso di parcheggio.

Per approfondimenti• Consultate il manuale AIPI o la nostra

brochure dedicata: http://www.aipii-talia.it/site/download/

L’esenzione del ticketIl ticket è una “compartecipazione”al costo dei farmaci e delle prestazionispecialistiche del Servizio SanitarioNazionale.• L’ipertensione arteriosa polmonare

non è inclusa nell’elenco dellemalattie rare esenti dal ticket,anche se è previsto da tempo ilsuo inserimento.

• Oggi per i nostri pazienti è possibilebeneficiare dell’esenzione dal ticket(parziale o totale) in caso di: inva-lidità civile superiore al 67% (vedia lato), per motivi di età (superiorea 65 o inferiore a 6 anni), in casodi reddito basso (gli importi sonofissati per legge), e per alcunepatologie croniche e invalidantiche a volte sono associate all’iper-tensione arteriosa polmonare (adesempio le malattie del tessuto

connettivo), le persone in attesadi trapianto o post trapianto.

Invalidità civile (Legge 118/72) Per invalidità civile si intende la ridu-zione della capacità lavorativa dialmeno un terzo. A seconda dellapercentuale di invalidità si acquisisceil diritto a differenti livelli di aiuto:• 33%: diritto ad ausili e protesi da

parte dell’Ausl di residenza.• 46%: diritto all’iscrizione nelle liste

speciali per l’assunzione agevolataal lavoro (Legge 68/99).

• 51%: congedo per cure, ogni anno,anche in maniera frazionata, per unperiodo non superiore a 30 giorni.

• 67%: esenzione dal ticket. • 74%: assegno mensile di assistenza.• 75%: maggiorazione contributiva

di 2 mesi per ogni anno di lavoro.• 100%: pensione di inabilità, even-

tuale indennità di accompagna-mento (solo se vi sono difficoltàa svolgere le attività quotidianesenza un’assistenza continua).

Handicap (Legge 104/92)La Legge 104 introduce i diritti all’in-tegrazione sociale della persona con

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Previdenze e agevolazioni previste per legge

La legge italiana prevede tutta una serie di tutele per le persone malate chevanno dall’esenzione parziale o totale dal ticket alle agevolazioni per chi haun’invalidità civile o handicap accertato. Informatevi bene!

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Sono pazienti anche loro comevoi: Adriana 339 6372470 e Clau-dia (dopo le h 21) 348 6575547

• Iscrivetevi al Forum AIPI, perpotere conoscere, condividere econfrontarvi con altri pazienti.

• Visitate la nostra pagina Face-book, troverete anche qui tantinuovi amici, foto, video e notizie.

• Non perdetevi la nostra Assembleadei Soci, l’appuntamento piùatteso dell’anno. All’ordine delgiorno, oltre a aggiornamentiscientifici e normativi, anchemomenti di socializzazione eintrattenimento.

• Prenotatevi per la prossima gita!Ogni anno nuove destinazioni dascoprire insieme.

Un aiuto concretoSono tante le attività di AIPI a soste-gno dei pazienti e dei loro familiari,tra cui:

• Consulenza psicologica profes-sionale (colloqui individuali anchetelefonici con un professionistadi Bologna che collabora conAIPI).

• Assistenza per pratiche riguardantiriconoscimento di invalidità e han-dicap.

• Visite in reparto di Cardiologia(Ospedale S.Orsola-Malpighi diBologna) e presenza in day hospi-tal per informazioni.

• Assistenza per organizzare visitemediche, soggiorno, viaggio.

• Aiuto economico tramite il Fondodi Solidarietà.

• Grazie a convenzioni con vari eser-cizi commerciali a Bologna i socipossono beneficiare di tariffe van-taggiose o sconti (parcheggio,sanitaria, farmacia, bar e ristorantenei pressi dell’Ospedale).

Per saperne di più: www.aipiitalia.itPronto, AIPI?Due linee telefoniche dedicate 24/24permettono di avere in tempo realetutte le risposte alle vostre richiestedi assistenza: Pisana 348 4023432 eMarzia (ore pasti) 347 7617728.Ci potete contattare anche via mailai seguenti indirizzi:pisana.ferrari@alice.itmarzia.predieri.1@gmail.come tramite il sito web, direttamente,alla sezione “Contattaci”http://www.aipiitalia.it/site/l-associa-zione/come-contattarci/

InformazioniSul sito di AIPI potrete trovare molteinformazioni utili e potrete scaricarevarie pubblicazioni tra cui:• La rivista trimestrale AIPInews.• Il volume “Ipertensione arteriosa

polmonare: Impariamo a conoscerlaper conviverci”, un manuale coninformazioni su diagnosi, terapie,soluzioni chirurgiche, ricerca clinica.

• La brochure “Legge 104: dallaparte dei cittadini per i loro diritti”.

• La “Guida agli aspetti emotivi”:un utile strumento di sostegno nelprocesso che va dalla diagnosiall’accettazione della malattia.

• Il volume “La malattia nel raccontodei pazienti”: suddivise per argo-mento le storie dei pazienti rac-colte negli anni.

CondivisioneE se sui manuali non si trovano lerisposte a quesiti che magari sonolegati ad aspetti “molto molto pra-tici”? Beh, resta lo strumento più effi-cace: il confronto! Il dialogo frapazienti è fondamentale. • Chiamate le volontarie che ani-

mano la linea AIPI Voce Amica.

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Anche AIPI vi può aiutare!

AIPI è stata fondata ed è gestita da pazienti, con l’obiettivo di dare informazionie supporto ai pazienti e ai loro familiari. Ha la sua sede legale a Bologna maopera su tutto il territorio nazionale. Oltre mille i soci e tantissime le attività.

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Sempre una grande gioia per tutti la nostra assemblea annuale!

Capitolo 2

Prendersi cura di sé

Imparare ad ascoltare il proprio corpo

*Alimentazione

*Attività fisica

*Benessere mentale

*Il sonno

Un affare di cuore...Non dimentichiamo che l’ipertensionearteriosa polmonare è una malattiadei polmoni ma che la vera “vittima”è il cuore. È il cuore che si stancaquando compiamo sforzi importanti.È lui che provoca l’affanno. Vediamodi capire i meccanismi principali dietroquesto processo: • Il cuore pompa il sangue nei pol-

moni per l’ossigenazione delsangue.

• Nelle persone con ipertensionearteriosa polmonare il cuore incon-

tra una resistenza dovuta all’ispes-simento e ostruzione nei vasi san-guigni polmonari e quindi fa fatica.

• Con il tempo il cuore (il ventricolodestro) si dilata e perde di elasti-cità. Questo può portare alloscompenso cardiaco.

• Molta cautela dunque con tuttele attività dove sentite il cuore chebatte troppo forte, troppo velo-cemente, è segno che lo sforzo èeccessivo.

Chi va piano va sano• Ci sono alcune situazioni che sono

particolarmente faticose, come adesempio fare le scale. Impariamodai bambini piccoli che le fannopiano piano, un gradino per volta,fermandosi su ogni gradino.

• Inchinarsi in avanti per raccoglierequalcosa da terra comprime il dia-framma e provoca subito affanno.Meglio piegare le ginocchia e scen-dere con la schiena dritta. E comun-que senza fretta.

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Imparare ad ascoltare il proprio corpo

L’ipertensione arteriosa polmonare, come tante altre malattie, comporta dellelimitazioni fisiche ed è importante imparare a conoscerle e a ascoltare i“segnali” che il corpo ci manda. L’affanno, la stanchezza, il sonno, il dolore,l’irrequietezza non sono mai da sottovalutare o ignorare perché il corpo hauna sua “saggezza”, sta cercando la nostra attenzione e ci sta dicendo chemagari è ora di sospendere quello che stiamo facendo e di andare a riposare...Proviamo ad ascoltarlo e ad avere più cura di noi!

IL CONSIGLIO DI LEONARDO

D'inverno sono pigrissimo, cerco comunque di fare

delle "lunghe passeggiate" su un tapis roulant in casa, ma sempre con molta calma...

• In generale cercate di capire cos’èche vi provoca maggiore affanno:per qualcuno potrebbe essere rifareil letto, per un altro portare le borsedella spesa: trovate il modo peralleggerirvi di questi compiti.

• Allertate sempre il vostro medicose ci sono disturbi nuovi e insolitio un peggioramento dei sintomi!

Sono diesel... funziono megliodalle dieci in poi!• È importante anche imparare a

conoscere e ad assecondare il pro-prio bioritmo. Infatti c’è chi adesempio “funziona” meglio incerte ore del giorno e meno benein altre. Approfittate delle ore incui vi sentite meglio per fare lecose più faticose.

Chiuso per ferie!• Le giornate “no”: se un giorno

proprio non va, non vi sentitebene, siete stanchi e magari un

po’ giù, fate il minimo indispen-sabile, quasi tutto si può riman-dare al giorno dopo o delegare aqualcun altro.

Le coccole sono gratis• Abbiate cura del vostro corpo e

“coccolatevi”! Concedetevi ognitanto una “serata benessere”. Unbel bagno con olii essenziali, unmassaggio rilassante. Magari conuna bella musica e una candela pro-fumata accesa... Chiudete gli occhie immaginate di essere in una spa!

• Con il Flolan un’unica accortezza:tenere il punto di infusione soprail livello dell’acqua.

L’equilibrio... alimentare• Il sovrappeso è un problema serio

nell’ipertensione arteriosa polmo-nare. Infatti il cuore è già affaticatodalla malattia e ogni chilo in piùrappresenta un ulteriore sforzo.Cercate di raffigurarvi i chili ineccesso come uno zainetto sullespalle che vi dovete trascinare ingiro tutto il giorno! Immaginatequanto deve lavorare in più ilvostro cuore…

• Non fa bene neanche essere sottopeso, in tal caso è bene consultareil vostro medico che vi potrà aiu-tare a individuare gli alimenti piùidonei a ritrovare il vostro pesoforma.

• Il sovrappeso determina significa-tive alterazioni del metabolismoglucidico (insulino-resistenza eiperglicemia) e di quello lipidico(aumento dei trigliceridi e ridu-zione del colesterolo “buono”HDL), oltre a un aumento dellapressione arteriosa. Come simisura l’obesità? Vi sono diversimodi: l’obesità viscerale si haquando la circonferenza vita èsuperiore a 102 cm negli uominie 88 cm nelle donne.

Meglio mangiare poco e spesso!• Si consigliano 3 pasti leggeri

(colazione, pranzo e cena) alter-nati con 1-2 spuntini: evitarepasti troppo abbondanti, perchédurante la digestione una rile-vante quantità di sangue afflui-sce all’apparato digerente eaumenta il lavoro del cuore, pro-voca appesantimento, digestionelenta con compressione del dia-framma e senso di affanno, stan-chezza e “abbiocco”. Un pastoleggero facil ita i l lavoro delcuore.

Bevo... solo se ho sete!• Apporto di liquidi: nella giornata

si deve bere preferibilmente unlitro/litro e mezzo di acqua, benripartita nella giornata perchéquando lo stomaco è troppo pienosolleva il diaframma e dà una spia-cevole sensazione di ingombro.Importante: alle persone conscompenso cardiaco, solo su indi-cazione medica, può essere con-sigliato di ridurre l’apporto idrico!

• ll vino si può bere ai pasti (mezzobicchiere) salvo problemi epaticio dismetabolici. Va ricordato cheè altamente calorico (cioè faingrassare).

Pasta sì, occhio però!• Pasta e riso (carboidrati) in modica

quantità per chi ha problemi dipeso, con condimenti leggeri. Lostesso si può dire per pane epatate.

Sale e dintorni• Si dice che il sale sia “nemico” del

cuore, perché tende a trattenere iliquidi e a sovraccaricare il circolo.Ricordiamo poi che alcuni cibi,come insaccati, conserve in sala-moia (ad esempio acciughe e arin-ghe), dadi per brodo, salse e for-maggi stagionati (anche il parmi-giano) hanno un alto contenuto insodio. In questi casi, come semprenella definizione della dieta, è utileseguire le indicazioni del medico.

La giusta dose di proteine• Carne, uova, latticini, pesce sono

ottime fonti di proteine: quindi sìalle proteine, ma meglio una solavolta al giorno. Il fabbisogno idealeè 0,8-0,9 g. per 1 kg di peso cor-poreo. Il pesce è ricco di grassipolinsaturi che sono benefici perle arterie e il cuore e non contienecolesterolo, bene 2-3 volte allasettimana.

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L’alimentazione

Anche mangiare in modo corretto rientra nell’ambito del “prendersi cura disé”! Infatti è importante avere una dieta sana ed equilibrata, per essere certidi avere tutti gli elementi nutritivi indispensabili per stare bene, e allo stessotempo per tenere sotto controllo il peso.

IL CONSIGLIO DI LEONARDO

La mia dieta estiva? Tonno pomodoro e insalata! Freschi

e leggeri, si prestano a tante varianti, e non mi sento

mai appesantito anche dopo averne mangiato

in abbondanza!

un buon apporto di vitamine, saliminerali e fibra, eccezione fattaper i diabetici, che sanno di nondover eccedere nel consumo difrutta, ricca di zucchero.

Golosi, questa è per voi!• I dolci sono ricchi di grassi animali

e forniscono molte calorie, quindibisogna mangiarne con modera-zione. L’aumento di peso è semprein agguato! In presenza di diabetesono assolutamente controindi-cati, a causa dell’alto contenutodi zuccheri.

Centomila caffè... meglio ventiquattromila baci! • Caffè e tè contengono caffeina e

teina e in misura ridotta non pro-vocano problemi. In alcune per-sone particolarmente sensibili pos-

sono alterare la frequenza cardiacao dare insonnia. La brutta notiziaè… che anche la Coca Cola con-tiene caffeina.

La frutta fa bene, ma occhio a certi frutti! • Attenzione alle interazioni tra far-

maci e alcuni alimenti. Ad esempioil pompelmo. È l’agrume che, piùdi tutti inibisce l’azione di diversifarmaci, circa 85 (tra i quali gliimmunosoppressori post tra-pianto), dei quali potenzia glieffetti in maniera dannosa per l’or-ganismo.

Le informazioni sull’alimentazionesono tratte in parte dal prontuarioConsigli nutrizionali per pazienticardiopatici a cura della DirezioneMedica del S. Orsola-Malpighi (rias-sunto e pubblicato su AIPInewsn. 20/2008 pagina 6).

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Grasso a chi? • Tutti i grassi animali sono ricchi di

“lipidi saturi”, che favoriscono laformazione di colesterolo. Prefe-ribile l’uso dell’olio di oliva, che èun grasso vegetale, ma ricordiamoche è molto calorico!

Scendere a patti coi fritti!• Obbligatorio ridurre al minimo la

frittura! Ma se proprio vogliamoconcederci una piccola eccezione,usiamo l’olio d’oliva. Ideale per lefritture ad alte temperature, per-ché la sua bassa acidità gli con-sente di non “bruciare” neanchea 280°.

• Una buona notizia per i “golosi”di patatine fritte… pare che, sefritte con l’olio giusto (extravergine

d’oliva, ovviamente) possegganoproprietà antinvecchiamento, gra-zie al buon contenuto di polife-noli… da piatto demonizzato amust salutare? Andiamoci cauti,ma almeno possiamo concederciqualche sgarro alla regola conmeno sensi di colpa!

Semaforo verde per frutta e legumi• I legumi sono consigliati per

l’alto apporto proteico e in fibra,ma con moderazione per chi haproblemi di peso, perché sonomolto calorici, ed è quindi con-sigliabile mangiarli come “piattounico” associati ai carboidrati.

• Frutta e verdura si possono con-sumare in quantità libera previoaccordo con il medico in quantosono ricche di acqua. Forniscono

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IL CONSIGLIO DI GIACINTA

Per noi golose e un po’ “rotondette”

il mio consiglio è di non varcare la portadel supermercato se non

dopo aver mangiato e munite di una lista

dettagliata, vedrete comesupererete più facilmentecerti scaffali “pericolosi”...

Gnammy! Patatine fritte, ogni tanto si...

sta. Può darsi che, anche se ingenerale non sarebbe indicato,con qualche precauzione in piùsia fattibile.

• Camminare fa sempre bene, conun’andatura costante e nontroppo veloce; l’ideale sarebbe unamezz’oretta al giorno. Attenzionead evitare le ore più calde d’estate.

• Anche una passeggiata in biciclettava bene, in piano e... piano! Perchi fa fatica ottima la bici con lapedalata assistita!

• Molti pazienti si chiedono se avererapporti sessuali sia pericoloso:niente paura, con qualche piccolaattenzione fanno bene sia al benes-sere fisico che mentale.

Oooommm• Lo yoga è una disciplina orientale

ormai molto diffusa anche nelmondo occidentale che comportaun insieme di esercizi fisici e respi-ratori e include momenti di rilas-samento. Contribuisce a mante-nere il fisico tonico e flessibile ecalma la mente. Informatevi se ci

sono corsi nelle vicinanze dellavostra abitazione. Attenzione per-ché alcuni tipi di yoga possonoessere fisicamente impegnativi evanno evitati.

• Richiedete il DVD di yoga realizzatoda AIPI che contiene una serie diesercizi studiati appositamente pervoi. Potrete così praticare lo yogacomodamente seduti nel vostrosalotto! E quando volete, senzaessere legati agli orari dei corsi!

Attività “aerobiche”• Maggiore cautela va usata per le

attività più prettamente “aerobi-che” (ginnastica, danza, palestra)e in generale per tutto quello chefa aumentare molto il battito car-diaco e porta ad avere l’affanno.Consultatevi con il vostro medico!

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L’attività fisica

Questo è un argomento molto controverso... Fino a poco tempo fa, i mediciritenevano che qualsiasi esercizio fisico potesse essere pericoloso per lepersone affette da ipertensione arteriosa polmonare. Oggi, anche se conmolta cautela, i medici sembrano essere più favorevoli all’attività fisica.Secondo alcuni recenti studi clinici un buon programma di esercizio fisico erespiratorio, effettuato sotto supervisione medica, può rappresentare un utilecoadiuvante alla terapia farmacologica. Vediamo come fare un po’ di moto,in maniera regolare e senza affaticarci troppo!

Un passo alla volta!• La malattia può portare con il

tempo a “decondizionamento”fisico dovuto al fatto che i muscoliperiferici vengono sempre piùrisparmiati nelle attività della vitaquotidiana. Questo a sua voltapuò non solo peggiorare i sin-tomi, ma portare ad ansia edepressione. E magari a isolarsi,passare molto tempo in casa,seduti o sdraiati. È bene inter-rompere il prima possibile questocircolo vizioso! Inserite nellavostra routine quotidiana un’at-tività fisica leggera e regolare.

• È provato scientificamente chel’esercizio fisico stimola il rilascio diendorfine (sostanze chimiche dinatura organica prodotte dal cer-vello) che hanno il potere di pro-curare stati di piacere e rilassa-mento. Contribuiscono anche arilassare la tensione muscolare eaiutano a dormire.

Cosa posso fare e cosa no?• Come sempre, quando parliamo

della malattia, dobbiamo farricorso al buon senso! E non stra-fare. È importante imparare a“ascoltare” il proprio corpo ecapire i propri limiti.

• Se al momento della diagnosi ave-vate già uno sport o un’attivitàche vi appassionava e siete incertise potete continuare a praticarlo,consultatevi con il vostro speciali-

LA TESTIMONIANZA DI GIULIANA

Sono alla mia secondalezione di yoga e

ho affrontato con tenaciala posizione dell’albero,

ascoltato letturesu yin e yang e ripetutoohmmmmm lungamente.

Ho convinto me stessa chequesto tipo di meditazione

mi avrebbe avvicinato“all’armonia, all’amoree al discernimento”...!

che influiscono positivamente sullostato d'animo.

Riuscire a “staccare”• Yoga: comporta un insieme di

esercizi fisici e respiratori, aiuta arilassarsi e a calmare la mente (vedianche pag. 49).

• Rilassamento: le tecniche sonotante e vi sono infiniti CD e pub-blicazioni in merito. Vi consigliamodi provare perlomeno una volta ilCD con seduta di rilassamento gui-data (con sottofondo musicale) pro-dotto da AIPI, risultato garantito!

• Meditazione: il principale obiet-tivo è di portare calma e stabilitànella mente. Vi sono molti tipi dimeditazione e anche in questocaso tantissimi CD e libri. Uno pertutti: “Riprendere i sensi”, di JonKabat-Zinn. Bellissimo. Esisteanche in versione audiolibro.

La “comicoterapia”• Ridere fa bene! Può sembrare un

luogo comune ma anche gli studiscientifici confermano i suoi effettibenefici sia a livello di benesserementale che fisico.

• La gelotologia (dal greco ghelos,risata), è un’area di ricerca dedicataallo studio sistematico della risatae del buon umore come rimediopsicofisico. Nasce negli anni ’70.

• Il famoso medico Hunter “Patch”Adams, reso noto da Hollywood,è il pioniere della terapia del sorriso

in ambito ospedaliero (i “DottoriClown”).

• Suggerimenti per libri e film diver-tenti: http://bit.ly/177ukOL ehttp://bit.ly/14acXGy

Animali, amici ma non solo• Il termine Pet Therapy è un neo-

logismo anglosassone che risaleagli anni ’50, quando si scoprì for-tuitamente l’azione positiva dellacompagnia di un animale su unbambino con comportamenti auti-stici. Con tale termine si volle indi-care una serie complessa di utilizzidel rapporto uomo-animale incampo medico e psicologico.

• Prendersi cura di un animale puòcalmare l'ansia e aiutare a superarelo stress e la depressione.

• Oggi è riconosciuta anche a livelloistituzionale la potenzialità del rap-porto uomo-animale domestico:Vedi Ministero della Salute a: http://bit.ly/11zbfwf

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Il benessere mentale

Mens sana in corpore sano… volendo parafrasare questa nota citazione,possiamo immaginare che per noi significhi che la serenità è importante,tanto quanto il benessere fisico. Le due sfere, fisica e mentale, sono strettamentecollegate. Quando viene diagnosticata una malattia severa la prima reazioneè spesso di incredulità… nessuno vorrebbe ammalarsi mai! Questa è unareazione assolutamente normale, seguita poi da rabbia, dolore o tristezza…Con il tempo si impara a ritrovare la serenità, nella gestione del tran tranquotidiano, ma anche dedicando il giusto tempo al riposo e, perché no, aqualche coccola!

L’importanza di condividere• È di fondamentale importanza

avere la possibilità e la capacitàdi parlare con le persone che cisono vicine, di esprimere ciò cheproviamo, comunicare i nostri statid’animo, le nostre paure rispettoal futuro.

• A volte possiamo anche avere l’im-pressione di non essere piena-mente compresi dai nostri familiarie amici. Oltretutto la malattia nonè “visibile”... potrebbero pensareche siamo semplicemente pigri.Non commettete però l’errore diisolarvi!

• Scambiare esperienze con per-sone che vivono la vostra stessasituazione può essere di grandeconforto. Collegatevi con i lForum e Facebook di AIPI dovepotrete conoscere altri pazientie condividere le vostre preoccu-pazioni e pensieri.

Trovare il tempo per sè• Cercate di trovare il tempo per

riposare e ricaricare le energie. Lastanchezza può portare a scorag-giarsi e deprimersi.

• Non rinunciate alle cose che vifanno piacere. Coltivate i vostriinteressi, vecchi e nuovi.

• Cercate di mantenervi attivi, com-patibilmente con le indicazioni delvostro medico. L’esercizio fisico,anche leggero, stimola la produ-zione di endorfine, degli ormoni

Impagabile amico!

Con l’amica il cappucino “terapeutico”!

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Il sonno

Merita un capitolo a parte. Dormire è infatti importante per il nostro corpoquanto nutrirsi o dissetarsi. La carenza di sonno può produrre danni a livellofisiologico e psicologico. Quando il riposo notturno non è soddisfacente,infatti, si verificano tutta una serie di problemi e di inconvenienti, che creanodifficoltà e disagio al nostro organismo. Tipici sono la sensazione di sonnolenzadurante il giorno, il senso di affaticamento e il nervosismo conseguenti aduno scarso riposo notturno. Per le persone affette da ipertensione arteriosapolmonare, per una serie di motivi, può risultare particolarmente difficileprendere sonno, o avere un sonno senza interruzioni. Ma ci sono dei rimedi!Scopriamoli insieme.

Ho dormito “a sette cuscina”• Così dice un proverbio calabrese,

ma magari possono bastarneanche meno… Provate a dormirecon due cuscini, la testa legger-mente sollevata aiuterà a respiraremeglio!

• Molti pazienti sono in cura con diu-retici e sono costretti ad alzarsi unao più volte a notte per andare inbagno. Tornando a letto può esseredifficile riprendere il sonno. Evitatedi bere molto nelle ore immediata-mente prima di andare a letto.

• Un bel bagno prima di andare adormire, e poi una tisana dellabuona notte… abbinata vincenteper un sonno ristoratore!

• Vi sono rimedi naturali come lacamomilla o altri infusi di erbeche possono favorire il sonno, enon hanno particolari controin-dicazioni. Anche la valeriana ha

potere rilassante, si vende inpastigliette.

• Meglio evitare sostanze eccitanti,come caffè o tè, prima di andarea dormire. Ma conviene anche“tenersi alla larga” dalle forti emo-zioni… come film violenti chefanno paura, per esempio!

• Attenzione: non sottovalutate glieffetti di una mancanza di sonnoprolungata nel tempo! Consiglia-tevi con il vostro medico per il son-nifero più adatto al vostro caso.

Quando serve un professionista• Nei momenti più difficili e bui a

volte non bastano né l’affetto dellafamiglia e degli amici né tutti iconsigli del mondo... Se proprionon va, non provate più alcun pia-cere per la vita, non riuscite a dor-mire, provate ansia e avete pensierinegativi ossessivi: non esitate afare ricorso a un aiuto professio-nale (psicologo o psichiatra).

• Lo psicologo vi potrà aiutare acomprendere e a rendere più tol-lerabili le esperienze che statevivendo, a impedire lo sviluppo discompensi gravi che possono por-tare a un disturbo depressivo oad altre condizioni psicopatologi-che e ad alleviare sensibilmentela sofferenza che state provando.

• Lo psichiatra (che è un medico)potrà prescrivervi un trattamentoper ridurre l’ansia e migliorare ilsonno.

Anche AIPI vi può dare una mano• Da qualche anno AIPI ha un

accordo di collaborazione con unvalidissimo psichiatra e psicotera-peuta che collabora con il S. Orsola-Malpighi di Bologna, conprofonda conoscenza della pato-logia, che è disponibile sia perincontri privati (a Bologna) oppurecolloqui telefonici. Il servizio è gra-tuito per i soci AIPI.

• La nostra “Guida agli aspetti emo-tivi” può rappresentare un utile

strumento per capire meglio leimplicazioni della malattia a livellopsicologico e fornire utili consigliper vivere la malattia con mag-giore serenità. www.aipiitalia.it/pdf/materiale/Guida%20Psicologica.pdf

Un consiglio, la medicina narrativa• Avete pensato di tenere un diario?

Si, molti lo hanno già fatto nel-l’adolescenza, ma annotare le pro-prie esperienze quotidiane puòessere sempre un valido strumentoperché aiuta a “partecipare” alleproprie emozioni con più consa-pevolezza.

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IL CONSIGLIO DI MANUELA

Per i miei 50 anni mihanno regalato Trilly,

una cucciolina di chiuahua che è diventata la mia

ombra. Con la sua vivacità e dolcezza riempie le mie giornate e

mi ha dato molta forza!

Capitolo 3

Precauzioni particolari

Estate

*Inverno

“francescane” per gli uomini.• Evitate di indossare vestiti stretti

in vita, che possono comprimereil diaframma e dare senso di disa-gio o soffocamento.

• Portate abiti possibilmente in fibrenaturali, il cotone ed il lino fannosubito estate! Sono traspiranti eci aiutano a stare più freschi!

• Cercate durante il giorno ditenere, quanto più vi è possibile,le gambe un po’ sollevate per evi-tare che si gonfino.

• Cercate di mangiare cibi leggerie sani per non affaticare la dige-stione.

Al mare con la “pompa”• Andare al mare o in piscina, con-

cedersi il relax a cui siamo abituatiè possibile… basta un po’ di inven-tiva!

• Anche i pazienti in terapia con ilFlolan (vedi capitolo sui farmaci,pag. 66) possono godersi il mare.Sistemata la pompa in un zainettotenuto un po’ alto sulle spalle,potrete fare lunghe passeggiatecon le gambe nell’acqua, unottimo esercizio per la circolazione,e immergervi fino a dove potetesenza bagnare il luogo di infusione(che comunque è bene proteggerecon un cerotto impermeabile).Certo non è la stessa cosa che unbel tuffo... ma potrete in questomodo rinfrescarvi. Attenti se il mare è mosso, un’ondata

potrebbe bagnare la pompa.• Per chi è in cura con il Remodulin

valgono le stesse attenzioni indicateper il Flolan tenendo conto che ilpunto di infusione è più basso.

• Per entrambe queste terapie i sitidi infusione e le eventuali zone limi-trofe irritate devono essere protettidai raggi solari.

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Termo... regolati! • Attenti agli sbalzi di temperatura

troppo forti come entrare e usciredall’auto o da locali con aria con-dizionata, in particolare i super-mercati d’estate, a volte sono mici-diali! Riparatevi sempre con ungolfino o una sciarpa.

• Attenzione anche alle bibite conghiaccio o cibi troppo freddi!

Tintarella di luna• ll sole va preso con moderazione

e comunque nelle ore meno calde;

l’uso di un cappello di tela o pagliaè consigliabile.

• Concedetevi sempre un riposinopomeridiano per sfuggire le orepiù calde.

• Bagnarsi la testa ogni tanto puòevitare di accaldarsi troppo.

• Cautela nell’esporsi al sole quandosi assumono farmaci. Alcuni medi-cinali possono dare luogo a feno-meni di fotosensibilizzazione, cioèmanifestazioni cutanee sottoforma di macchie o eruzioni. Con-trollate attentamente i fogliettiillustrativi e se necessario consul-tate il vostro medico.

• Quando viaggiate ricordatevi ditenere i vostri farmaci all’ombraoppure riposti in una borsa termica.

Andiamo sul pratico!• Evitate di fare sforzi importanti

come ad esempio sollevare pesi(anche i sacchetti della spesa) ofare le scale in fretta.

• Usate scarpe comode, possibil-mente sandal i , model l i a l lamoda, ma anche le classiche

Estate

Ma che caldo fa? L’afa e le alte temperature estive non sono sempre “sop-portabili”, e in generale, con l’arrivo dell’estate, qualche precauzione in piùsi rende necessaria. Il caldo tende ad affaticare maggiormente i malati diipertensione arteriosa polmonare. Anche in questo caso, possiamo ovviarecon alcune utili, e spesso anche elementari, precauzioni.

IL CONSIGLIO DI GABRIELE

Io ero un ramarro… non in un’altra vita,

ma prima di ammalarmi…ero capace di stare fermo sotto al sole anche per tre ore,

ma ora so che questo fa affaticare il cuore.

E quindi tendo a evitare le ore più calde,

e faccio incetta di crema solare!

Nel blu, dipinto di blu... in sicurezza!

di gomma è indicata sia per man-tenere i piedi caldi che per evitaredi bagnarli quando piove.

La miglior cura... il cibo• Per prevenire raffreddori e influenza

è importante seguire una dietabilanciata, eventualmente arricchitacon supporti vitaminici da concor-dare con il vostro medico.

Vaccino sì o no?• Sarebbe anche utile consultarsi

con il proprio medico sull’even-tualità o meno di fare il vaccinoantinfluenzale. Ai primi sintomicomunque non mancate di avver-tirlo e mettetevi a riposo il piùpossibile e al caldo.

Semplice buonsenso• Meglio sarebbe poi evitare i luoghi

troppo affollati con poco ricambio

d’aria (tipo mezzi pubblici, cinema,teatri ecc.) e il contatto con per-sone che hanno infezioni alle vierespiratorie.

• Utilissime a scopo preventivo lemascherine di garza da chirurgo,si trovano in tutte le farmacie.Fondamentali per i pazienti chehanno subito un intervento di tra-pianto di polmoni.

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Inverno

L’inverno è un periodo un po’ più a rischio per chi soffre di ipertensione arteriosapolmonare per il rischio di infezioni alle vie respiratorie, influenza ecc.

Grandi sciarpe e stare al calduccio• È importante evitare gli sbalzi di

temperatura troppo improvvisipassando da ambienti caldiall’esterno. Conviene coprirsi a“cipolla” per potersi liberare facil-mente degli indumenti quando cisentiamo accaldati e coprirsi infretta se sentiamo freddo.

• Respirare aria fredda fa malissimo,avvolgetevi con una bella sciarpamorbida che vi copra anche labocca, scalderà l’aria che respirate.

• Non dimentichiamo che il freddoè “vaso costrittore” e sopratuttochi passa molte ore in casadovrebbe avere una temperatura

confortevole e possibilmentecostante (minimo 20° C).

Pippi calzelunghe? • Con i primi freddi arriva il momento

di rimettere il collant e questopotrebbe infastidire chi ha problemidi ritenzione idrica e la pancia unpo’ gonfia, come spesso accade achi è affetto da ipertensione arte-riosa polmonare. In generale gliindumenti troppo stretti in vitacomprimono il diaframma e dannol’impressione di respirare menobene. Utilissimi sono i collant pergravidanza, oppure quelli a vitabassa che usano le ragazzine e chesi trovano facilmente in commercio.Collaudati entrambi!

• Il gambaletto è l’alternativa? Seper voi il collant è improponibile,attenzione a scegliere i gambaletti!Preferite quelli con l’elastico mor-bido, per evitare di segnare il pol-paccio e far gonfiare i piedi.

• Pantaloni e gonne regolabili invita con un cordoncino (o l’ela-stico) sono un’altra grande tro-vata, provare per credere...

• Le scarpe, in ogni stagione, devonoessere comode. E d’inverno la suola

UN CONSIGLIO PER TUTTE LE STAGIONI!

Lavarsi le mani protegge la propria e l’altrui salute, in quanto inibiscela proliferazione di germi, ma affinchè sia efficace il lavaggio devedurare almeno trenta secondi… Alcuni dei casi in cui è più importante: • ogni volta che si esce dalla toilette o si è cambiato un pannolino;• quando si manipolano gli alimenti (sopratutto carni crude) o rifiuti; • in caso di raffreddore, dopo aver soffiato il naso, tossito o starnutito; • prima di medicare o toccare una propria o altrui ferita; • dopo aver accarezzato un animale domestico;• dopo essere stati sui mezzi pubblici;• al ritorno dall’ospedale.

IL CONSIGLIO DI GABRIELE

In inverno non rinuncioalle mie passeggiate, e cerco di respirare in maniera corretta, non con la bocca

spalancata, ma sempre con il naso. Mi fermo

spesso, recupero il respiroe proseguo.

Capitolo 3

La gestione della malattia

Come organizzarsi

*I farmaci e i controlli

*Le soluzioni chirurgiche

*Il rapporto con i medici

Subito un calendario!Ed ecco il primo suggerimento, uncalendario (o agenda) su cui annotaretutte le date importanti:• le analisi del sangue e ritiro referti;• le visite dal medico di base;• i controlli periodici al centro spe-

cialistico;• quando riordinare i farmaci (e

accessori eventuali).

Saltare non si può• È importante assumere il farmaco

o i farmaci, esattamente cosìcome prescritto dal medico, ognigiorno la giusta dose... Lo spe-cialista analizza i dati clinici di cia-scuno per definire la terapiamigliore per i singoli casi e lenecessità specifiche.

• Non modificate mai i dosaggi dei

farmaci di vostra iniziativa, senzaaver prima consultato il vostromedico.

• Ci sono persone che non sonoregolari nell’assunzione dei far-maci. Dimenticare più dosi puòrisultare molto dannoso!

Basta un poco di zucchero... e la pillola va giù! Aveva ragione Mary Poppins? Se ilnostro problema è legato all’organiz-zazione della vita quotidiana con l’as-sunzione della terapia, ecco alcuniconsigli per ricordare più facilmentedi prendere il farmaco:• Prendere le medicine ogni giorno

alla stessa ora.• Associare l’assunzione di uno o

più farmaci a una certa azione,ad esempio, durante la prima cola-zione, prima di lavarsi i dentioppure prima di vestirsi.

• Annotare sul famoso calendario,quotidianamente, che avete presole medicine: vi aiuterà a controllarese le avete assunte tutti i giorni.

• Esistono anche delle App per smart-phone (vedi Pillboxie a pag. 35).

Ogni cosa al suo posto• Usare un portapillole per la tera-

pia giornaliera da portare con sévi sarà utile nel caso in cui lavostra giornata dovesse svolgersiin modo differente dalla solitaroutine; per esempio, per via diuna gita, di un invito a casa di

altri o di un’attività inusuale. • Ancora meglio preparare le “dosi”

per tutta la settimana... Esistonoin commercio delle piccole “cas-settiere” per medicine, da cui si“estrae” la scatolina della gior-nata, suddivisa in mattina, mez-zogiorno e sera. In questo modosi fa la fatica una volta sola allasettimana ed è anche molto piùfacile verificare se avete preso ilfarmaco o meno.

È MOLTO IMPORTANTE:• Portare sempre con sé un elenco

di tutti i farmaci assunti (con rispet-tivi foglietti illustrativi) e numeritelefonici da contattare per even-tuali emergenze.

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Organizzarsi al meglio

Diciamocelo pure, l’ipertensione arteriosa polmonare è una malattia impe-gnativa e di difficile gestione. I farmaci sono complicati da procurarsi e alcunihanno modalità di somministrazione particolari. Sono inoltre necessari analisie controlli sia dal medico di base che presso i centri specialistici, a volte fuoridalla propria regione di residenza. Ci vuole un po’ di organizzazione. Ecapacità di adattamento. Ma i benefici dei farmaci compensano prestoeventuali disagi e tutto rientra nella routine quotidiana.

IL CONSIGLIO DI LEONARDO

Ho un promemoria sul cellulare! Ho messouna sveglietta puntatasull’orario in cui devoassumere il Coumadin.

?

• In caso di intervento chirugico laterapia anticoagulante va sospesa,ricordate di avvertire il personalemedico!

I calcioantagonisti• I calcioantagonisti sono farmaci

riservati ai cosidetti respondersovvero i pazienti che hanno rispo-sto in modo positivo al “test divasoreattività”. Questo test sieffettua durante il primo catete-rismo cardiaco e consente di iden-tificare i pazienti che presentanouna residua capacità di vasodila-tazione. Non assumete questo tipodi farmaco se non avete effettuatoil test, potrebbe essere dannoso.

• Flushing. I calcioantagonisti sonofarmaci vaso-dilatatori, cioè “allar-gano” i vasi sanguigni. Nientepaura se diventate rossi in faccia eavete l’impressione di essere accal-dati, di solito è un effetto tempo-raneo. Una pezzetta imbevuta diacqua fredda e ben strizzata appli-cata al viso potrà darvi sollievo.

• Pressione bassa. I calcioantagonistiper l’effetto di vaso dilatazioneabbassano anche la pressione san-guigna arteriosa e può capitare chediano capogiro. Assicuratevi dimuovervi lentamente finché non vipassa il capogiro e aspettate adalzarvi in piedi o a guidare l’auto.

• Caviglie e gambe gonfie? È unodei possibili effetti secondari. Chie-dete al vostro medico se potete

prendere il farmaco di sera primadi coricarvi. Può dare sollievo met-tersi con le gambe sollevate eapplicare una crema per il corpotenuta preventivamente in frigo.

Gli ERA e gli inibitori della PDE-5• Gli antagonisti recettoriali dell’en-

dotelina (detti “ERA”) e inibitoridella fosfodiesterasi quinta (PDE-5) sono farmaci per bocca, svilup-pati specificamente per l’iperten-sione arteriosa polmonare.

• Per gli ERA (bosentan/Tracleer eambrisentan/Volibris) vanno ese-guite regolarmente le analisi delsangue per verificare il livello delletransaminasi (enzimi epatici). Daprenotare in tempo e comunicaretempestivamente i risultati al pro-prio medico specialista!

• A volte può essere necessarioridurre il dosaggio o addirittura

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I farmaci e i controlli

Un lungo elenco di nomi di farmaci… con cui si finisce col prendere confidenza.Le terapie cambiano da caso a caso e alle volte nel tempo. Alcune sono piùlievi, altre invasive, ma abbiamo imparato insieme che non c’è limite allavolontà di vivere una vita serena! In questo volumetto non entreremo neldettaglio dei singoli farmaci e delle relative proprietà e dosaggi, per i qualirimandiamo i nostri lettori al Manuale AIPI, scaricabile dal sito web, ma cilimiteremo a qualche indicazione pratica e organizzativa.

I diuretici• I diuretici favoriscono l’elimina-

zione dei liquidi in eccesso; inalcuni casi è necessario integrarela perdita con supplementi dipotassio per via orale.

• L’uso di diuretici può interferirecon il sonno, se bisogna alzarsipiù volte nel corso della notte. Ilsonno è prezioso, cercate magaridi bere poco nelle ore prima diandare a dormire!

• Sempre per la notte un consiglioutile: esistono delle lucine che siusano per i bambini che hannopaura del buio e che si inseriscononelle prese. Mettetene una o duelungo il percorso dalla camera albagno così da evitare di accen-dere le luci grandi e svegliaretutti!

• L’addome e le estremità gonfipossono essere un segnale dieccesso di fluidi e scompensocardiaco, avvertite subito il vostromedico.

Gli anticoagulanti• Gli anticoagulanti sono farmaci

che rendono più fluido il sanguee che possono ridurre il rischio ditrombosi.

• Va monitorato attentamente illivello di anticoagulazione (INR).Prenotate per tempo le analisi delsangue e prendete scrupolosa-mente nota dei valori! È fonda-mentale rimanere entro il rangedi riferimento indicato dal vostromedico, perché valori troppo bassisono indicativi di un trattamentopoco efficace, mentre valoritroppo alti espongono a un rischioaumentato di emorragie (attentiin caso di cadute o traumi).

• Attenzione: alcuni alimenti ealcuni farmaci (in particolare gliantibiotici) interferiscono con ilmetabolismo del farmaco e pos-sono modificare il livello di anticoa-gulazione. I principali effetti inde-siderati di questa terapia sono cor-relati al rischio di sanguinamento.

Effetto flushing...

• È fondamentale osservare un’igienescrupolosa in tutti i passaggi dipreparazione del farmaco e medi-care spesso il sito di inserzione delcatetere.

• Per fare la doccia usate gli appositicerotti impermeabilizzanti, ilbagno in vasca si può fare,tenendo il punto di infusionesopra il livello dell’acqua. Stessaprecauzione per il mare!

• Il Flolan viene mantenuto refrige-rato utilizzando dei sacchetti con-gelati. Ciò ne garantisce una mag-gior stabilità, permettendone lasostituzione ogni 24 ore. Se peròpreferite non usare i sacchetti con-gelati dovrete sostituire il farmacoogni dodici ore. Il vantaggio è chesenza i ghiaccetti la sacca nellaquale terrete la pompa peseràmolto meno (meglio per laschiena).

• La pompetta ha in dotazione unasacca nera che si porta a tracollao sull’addome come un marsupio.

Se siete un po’ vanitose, attrezza-tevi con delle borsettine colorate.

• La pompetta nascosta nei calzini?Ebbene sì, alcune pazienti lofanno, passano il catetere lungola gamba e nascondono la pom-petta in una fascia elastica (tipoquelle per le distorsioni) all’altezzadella caviglia! Permette di averele mani libere e sparisce del tutto.Ovviamente in questo caso non sipossono usare i ghiaccetti.

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sospendere il farmaco ERA. A seconda dei casi può essere rein-trodotto oppure sostituito con unaltro farmaco della stessa “classe”.In medicina è sempre bene averedelle alternative!

• I farmaci inibitori della PDE-5 (sil-denafil/Revatio e tadalafil/Adcirca)favoriscono la vasodilatazione deivasi sanguigni. Non sono necessarieanalisi di controllo per verificareeventuali effetti dei farmaci sui para-metri di laboratorio.

• Gli effetti secondari sia dei farmaciERA che degli inibitori della PDE-5sono simili a quelli di tutti i farmaciipertensivi (vedi sopra).

I prostanoidiI prostanoidi sono farmaci di com-plessa gestione che necessitano diparticolare attenzioni: sono tre, il tre-prostinil/Remodulin, l’epoprostenolo/Flolan e l’iloprost/Ventavis.

La pompetta... aiuto!Il treprostinil/Remodulin e l’epopro-stenolo/Flolan sono farmaci che si som-

ministrano con una “pompa” per infu-sione continua (24 ore su 24) per viasottocutanea (Remodulin), o endovena(Flolan). Di solito la prima reazione deipazienti a cui vengono prescritti nonè delle più “entusiaste”. Con unabuona organizzazione e qualche accor-tezza la vita rientra presto nella nor-malità e l’efficacia dei farmaci com-pensa solitamente i disagi.

Il Flolan• Il Flolan viene somministrato per

via endovenosa attraverso un tubi-cino inserito in una vena all’altezzadella clavicola e collegato a unapompa.

• È disponibile solo sotto forma dipolvere e per la sua preparazionesono necessari vari “accessori”assolutamente indispensabili! Puòessere utile fare una checklist daspuntare per evitare di dimenticarequalcosa:- telini sterili, disinfettante e guantidi silicone;- soluzione fisiologica per diluirela polvere;- serbatoi di ricambio;- filtri e siringhe;- cateteri di ricambio, raccordi...

• Ricordatevi di ordinare per temponon solo il farmaco ma anche gliaccessori! Se possibile organizza-tevi in modo da avere una piccolascorta. Purtroppo le ASL spessohanno ritardi nelle consegne ed èbene prevenire eventuali problemi.

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IL CONSIGLIO DI CLAUDIA

Con il Flolan in banca mi scatta sempre il metaldetector! Basta suonare il citofono e ti fannoentrare dall'ingresso per le carrozzelle!

IL CONSIGLIO DI ANDREINA

Col Flolan non possofare il bagno per intero,

ma almeno l’acqua riescoa toccarla... Qualcuno nel

vedermi con una sacchettina tenuta

in alto mi ha chiesto se mi portavo i miei averi

in acqua per paura che me li rubassero!

Una nonna con un piccolo segreto...

di essere stabile a temperaturaambiente e non deve essere rico-stituito e refrigerato.

• La somministrazione prevede peròda sei a nove inalazioni al giorno(ciascuna delle quali richiede circa20 minuti). Per questo motivo lagiornata va organizzata in mododa potere mantenere l’impegnodelle inalazioni.

• Per le inalazioni viene usato unospecifico apparecchio aerosolizza-tore che richiede vari piccoli acces-sori e una pulizia scrupolosa deglistessi.

L’ossigenoterapia • L’ossigenoterapia è indicata solo in

un numero relativamente ristrettodi pazienti. La somministrazionerichiede piccoli serbatoi portatilidetti “stroller” collegati a masche-rina o ad “occhialini nasali”. L’usodello stroller permette ai pazientidi uscire di casa e muoversi libera-mente. Essi hanno un’autonomiadi alcune ore (a seconda del dosag-gio prescritto).

• I pazienti in ossigenoterapiadispongono anche di un serbatoiodi grosse dimensioni che vienetenuto in casa e che serve a rica-ricare gli stroller o a somministraredirettamente l’ossigeno.

• Un consiglio utilissimo arriva daMario, uno dei nostri soci: gliocchiali da vista che nascondonole cannule dell’ossigeno nelle

astine. Sono utilizzabili fino almassimo di 2,5 litri al minuto didosaggio. Se la necessità aguzzal’ingegno, Mario ha dimostratouna grande dose di inventiva!

• Esistono anche dei concentratoriche producono ossigeno ricavan-dolo dall’aria circostante.

• Vedi anche sezione su viaggi con ossigeno (pag. 33) e sul sitodi AIPI alla sezione download ilDecalogo per l’ossigenoterapia:http://bit.ly/17V0Kfy

La terapia di combinazione• A volte un solo farmaco di una

delle tre “classi” che abbiamovisto sopra (ERA, inibitori dellaPDE-5 o prostanoidi) non dà glieffetti sperati e allora ne vieneaggiunto un secondo o anche unterzo. Si chiama terapia di com-binazione. Allora bisogna davverodiventare bravissimi nella gestione!

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• Una buona notizia: è in arrivo unfarmaco con le stesse caratteristichedel Flolan, ma che non necessiteràdi ghiaccetti perché è termostabilea temperatura ambiente!

• ll Flolan può dare dolore alla masti-cazione, questo si può prevenirefacendo qualche movimento conla mandibola prima di iniziare amangiare.

• Mal di testa e flushing cutaneo (pre-valentemente al viso) sono dovutiall’effetto di vasodilatazione. Sonopiù marcati nei primi giorni dopol’inizio del trattamento o quandovengono aumentati i dosaggi. Dimi-nuiscono di intensità nel corso dellesettimane successive.

Il Remodulin• Il Remodulin viene somministrato

tramite un aghino inserito sottola cute nell’addome, collegato alserbatoio e alla pompa tramite untubicino.

• La pompa di infusione è piccolis-sima e si nasconde anche in tasca.Il vantaggio rispetto al Flolan èche è meno “invasivo” e vi sonominori rischi di infezione.

• Il Remodulin si trova in commerciogià in forma liquida ma necessitaugualmente di una preparazioneper la quale occorrono tanti piccoliaccessori. Come per il Flolan èbene quindi farne una lista peressere sicuri di avere tutto il neces-sario e ordinarlo per tempo!

• Alcuni dei problemi di questo far-maco sono prurito, arrossamentoo dolore al sito di infusione. Ildolore di solito si prova i primigiorni dopo avere cambiato il sitodi infusione. Una volta il sitoveniva cambiato molto spesso,ora si può tenere anche varie set-timane e questo riduce il tempodel disagio.

• Per ovviare al dolore si possonousare impacchi di ghiaccio, oppuredegli antidolorifici sotto forma dicerotto o di pastiglia.

Il Ventavis• Il Ventavis è un prostanoide per

via inalatoria. Agisce prevalente-mente a livello della circolazionepolmonare e, in misura minore, alivello della circolazione sistemica.Quindi ha meno effetti indesideratisistemici come cefalea, flushing,dolore alla masticazione!

• Il Ventavis ha anche il vantaggio

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IL CONSIGLIO DI UNA MAMMA

Abitiamo a Taranto, qui è difficile

rinunciare al mare!Cristina ha comprato dei bellissimi trikini eocculta tranquillamente catetere e macchinetta...

Il trikini, che bella invenzione!

Screening e lista di attesa• Prima di potere essere messi in

lista di attesa occorre fare unaserie di indagini diagnostiche, stru-mentali, laboratoristiche oltre chevalutazioni cliniche e psicologichevolte a identificare con accuratezzala presenza di eventuali comorbi-dità o controindicazioni all’inter-vento (screening).

• Nella maggior parte dei centrimedici specializzati in ipertensionearteriosa polmonare vengono

messe in lista solo le persone chesono in terapia di combinazionecon prostanoidi.

• È bene non sottovalutare i risvolti psicologici del trapianto. Il momento più difficile è quandoci viene comunicato che è neces-sario farlo, ma è altrettantopesante dal punto di vista psico-logico tutto il periodo di attesa,fino a quando non arriva la “chia-mata”. A causa della scarsità di

organi questo periodo può durareanche molto a lungo. I centrimedici più avanzati mettono adisposizione uno psicoterapeuta(psicologo e/o psichiatra) per dareun sostegno ai pazienti e ancheai familiari. È fondamentale essereben seguiti...

• Organizzatevi in tempo per lafamiglia e il lavoro, perché dovretecalcolare di essere via da casa perun paio di mesi o anche di più, eal vostro ritorno non sarete subito“operativi”, ci vuole una buonaconvalescenza e spesso anche unafisioterapia riabilitativa.

• Un consiglio: nel periodo dell’attesaè importante cercare di fare unavita sana (mangiare bene, fare unpo’ di movimento, uscire all’ariaaperta, dormire bene) e cercare diessere il più possibile sereni... aiuteràad affrontare meglio l’intervento.

E dopo?• Il trapianto permette di “guarire”

completamente dall’ipertensionearteriosa polmonare. Il pazientetrapiantato dovrà però assumerefarmaci antirigetto per tutta lavita e avere precauzioni particolarisopratutto rispetto a possibili infe-zioni delle vie respiratorie e infezionimicotiche (funghi).

• Con le debite attenzioni, la mag-gior parte delle persone sottopostea trapianto riprende una vita asso-lutamente normale.

La tromboendoarterectomia• Ha un nome impronunciabile…

provate a dirlo senza leggerlo?Ci riuscireste solo se foste fraquelli che si sono sottoposti all’in-tervento… Infatti, solo in alcunicasi particolari l’ipertensione arte-riosa polmonare risulta operabilesenza ricorrere al trapianto. Sitratta della forma nota comecuore polmonare cronicotromboembolico. In questi casil’ipertensione arteriosa polmo-nare è dovuta all’ostruzione delcircolo polmonare da parte ditrombi. Un intervento che non èproprio “una passeggiata” mache consente di vivere una vitaassolutamente normale.

• Per questo intervento valgono glistessi accorgimenti che per il tra-pianto (supporto psicologico, stiledi vita sano ecc.). Le terapie postintervento sono diverse e sonoprincipalmente rappresentate daglianticoagulanti.

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Le soluzioni chirurgiche

Con l’avvento dei farmaci specifici per l’ipertensione arteriosa polmonare, dicui abbiamo parlato sopra, si è potuto negli ultimi anni ridurre notevolmenteil ricorso alla chirurgia. La malattia si controlla sempre meglio e si riesce astabilizzare nel tempo. Il trapianto di polmoni (o in alcuni casi, di cuore e pol-moni) viene praticato solo “in ultima analisi”, cioè quando i pazienti nonrispondono in maniera positiva a nessuna delle cure. In una forma particolaredi ipertensione arteriosa polmonare, il cuore polmonare cronico tromboem-bolico, si può ricorrere invece all’intervento di tromboendoarterectomia.

LA TESTIMONIANZA DI GABRIELE

Ho subito un intervento ditromboendoarterectomia...

ora mi dedico a ginnastica aerobica e

salutari passeggiate, seguola mia squadra di

pallacanestro, di cui sonocapitano ad honorem...

IL CONSIGLIO DI REYES

Ora riesco a fare tutto,vado anche a ballare! Mi dispiaceva dover

guardare gli altri ballarela mia salsa cubana. Il trapianto prima e il ballo dopo

mi hanno ridato la vita!

Ore 9, appuntamento dalla Psi!

Informati è meglio!• Essere informati permette di chie-

dere ragguagli sul decorso dellamalattia, che spesso richiede ancheun coinvolgimento diretto nelledecisioni da prendere. I medicisanno, infatti, che quasi nessunastrategia terapeutica può avere suc-cesso senza la collaborazione delpaziente.

Medici specialisti• Andate alle vostre visite mediche

preparati! Può essere utile annotare

i vari disturbi riscontrati nel periodointercorso fra due visite successive;fate anche un elenco delledomande da porre.

• Non aspettate il prossimo controlloma chiamate subito il medico se isintomi peggiorano, aumentano,o quelli abituali diventano più fasti-diosi e frequenti.

• Chiamate anche nel caso in cui glieffetti collaterali causati dal farmacopeggiorino o ve ne siano di nuovi.

• È molto importante anche richie-dere assistenza rispetto a eventualimotivi di preoccupazione nonlegati direttamente alla malattia,ma non per questo meno impor-tanti: essi possono influire infattianche sullo stato di salute fisicogenerale.

Qualche esempio:• Difficoltà nel dormire.• Pensieri negativi ossessivi.• Sentimenti di ansia e paura, pro-

lungati nel tempo.• Incapacità di godere delle attività

della vita.• Problemi con il proprio partner.

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Il rapporto con i medici

È essenziale cercare di costruire un rapporto soddisfacente con chi si occupadella nostra salute, a maggior ragione quando si è affetti da una malattiacronica, che prevede anche dei controlli, da effettuarsi in un lungo arco ditempo. Questo vale sia per il medico specialista che per il medico di base.

• In questi casi il vostro medicopotrebbe decidere di indirizzarvi auno psicologo o psichiatra per evi-tare lo sviluppo di scompensi graviche possono portare a depressioneo ad altre condizioni psicopatolo-giche e alleviare sensibilmente lasofferenza che state provando.

Il medico di base• Succede spesso, nel confrontarci

con medici generici, che questinon conoscano l’ipertensione arte-riosa polmonare. Che fare? Eccoun altro motivo per cui è impor-tante conoscere la malattia o per-lomeno avere delle nozioni dibase. Dopo tutto sarà il medicodi base a seguirvi nella vita di tuttii giorni, tra un controllo nel centrodi eccellenza e l’altro.

• Portate con voi materiale informa-tivo sulla malattia, ve ne potrà soloessere grato e farete così il vostrointeresse!

Attenti ai ricoveri...• Se siete ricoverati in una struttura

non specializzata in ipertensionearteriosa polmonare (per motivi nonlegati alla malattia) è veramentefondamentale stare all’erta e con-trollare tutto (dosaggio dei farmaci,quello che vi dicono di fare o nonfare ecc.). Nel dubbio non esitatea fare chiamare il vostro medicospecialista di riferimento. Meglioancora se in vostra presenza!

• Anche il medico o l'infermiere piùbravo può commettere piccolierrori… siamo tutti umani!

La medicina narrativa• La medicina narrativa, ormai rico-

nosciuta anche a livello istituzio-nale, mira a costruire un pontetra le conoscenze cliniche deimedici e degli operatori socio-sani-tari) e l’esperienza soggettiva dellamalattia vissuta dai pazienti. Vedi Istituto Superiore di Sanitàhttp://bit.ly/13dkCCG

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LA TESTIMONIANZADI MONICA

Adesso faccio la mamma,la moglie, vado

in palestra, al mare, in montagna, ma

soprattutto respiro e vivo,ogni giorno, sapendo

quanto è importante tuttoquesto, anche solo poter

portare mio figlio a scuola o al calcio.

Insomma sono veramentefortunata, perchè

ho incontrato medicicapaci e umani.

Il medico di base a volte ne sa meno di voi...

Oggi parlerò al dottore di...

? ?

Capitolo 5

Assistere un malato

Assistere un familiare o un amico

*Quando il paziente è un bambino

Prendete del tempo per voi!• I familiari “devono” mostrarsi

sereni e fiduciosi e aiutare ilpaziente con un atteggiamentopositivo davanti a qualsiasi eve-nienza. Occorre forza d’animo ebuon umore. Purtroppo non tuttihanno la vocazione o la resistenza,soprattutto quando la malattia siprotrae nel tempo. Per questo èfondamentale ricavare uno spazioper se stessi. Non rinunciate aqualche piccolo piacere, cercateogni tanto un diversivo per lavostra mente che non può esseresempre occupata da quel pensierolì! Fate delle pause, se potete,facendovi dare il cambio.

• Non contate solo sulle vostreforze, non sempre è possibile! Nonesitate a ricorrere a uno specialistache possa contribuire a rafforzarela vostra psiche in modo da farfronte all’impegno che non è certo

da sottovalutare. Se cedete voi nerisente anche il paziente.

• Potrebbe anche esservi di confortocomunicare con altre persone chesi trovano nella vostra situazione.Collegatevi con il Forum AIPI evenite ai nostri incontri e gite.

Informatevi di tutti i possibili aiuti• La legge prevede varie agevolazioni

per chi assiste un malato: 3 giorniretribuiti di permesso mensile escelta della sede di lavoro (vedipag. 37); l’esenzione dal lavoronotturno e la possibilità di usufruiredi un congedo retribuito delladurata massima di 2 anni, nell’arcodella vita lavorativa, frazionabili amesi, settimane e giorni.

• L’assistenza socio-sanitaria domici-liare, gestita dagli enti locali, includeanche l’aiuto domestico e disbrigodi piccole pratiche.

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Quando il paziente è un bambino

I bambini con ipertensione arteriosa polmonare sono, per fortuna, pochissimi,una rarità nella rarità... La cosa più importante è la serenità del bambino,occorre quindi sdrammatizzare il piu' possibile e trattarlo come se non fossemalato. Va coinvolto in tutte le attività della famiglia per favorire il suosviluppo emotivo e benessere psicologico.

Le attività sociali e la scuola • Non vi è alcun motivo per cui i bam-

bini affetti dalla malattia non pos-sano partecipare a tutte le attivitàdel tempo libero della famiglia: dalcinema, al picnic, alle feste di com-pleanno e così via.

• Vista la naturale esuberanza e viva-cità dei bambini è difficile cheinterrompano il gioco o le loroattività, anche se faticano a respi-rare e non si sentono al meglio.D’altro canto la socializzazione èimportantissima per il loro sviluppo

emotivo e per non farli sentireesclusi. Come in tutte le cose sitratta di trovare una giusta via dimezzo. Vanno tenuti un po’ d’oc-chio e magari distratti con altreattività più tranquille quandovedete che si stanno stancandotroppo. Qualche esempio: il Lego

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Assistere un familiare o un amico

Quello dei caregivers (coloro che assistono i malati, dall’Inglese “to care”,prendersi cura di) è un gruppo eterogeneo che può comprendere partner,genitori, figli adulti, fratelli o sorelle e amici. L’argomento è vastissimo emolto importante, ma per esigenze di spazio e di tempo, in questo volume cilimitiamo a un breve accenno. I caregivers si trovano a dover sopportare ungrave peso sia fisico che psicologico: da un lato devono improvvisarsi “infer-mieri”, collaborando alla gestione di farmaci, analisi e controlli, dall’altro par-tecipando emotivamente a quello che è il decorso della malattia, con i suoialti e bassi, tra speranze e delusioni...

La vita quotidiana

in campagna, magari con gli ani-mali della fattoria che piaccionosempre tanto ai bambini.

• Con un po’ di inventiva si possonotrovare le soluzioni più adatte e chevadano bene per tutta la famiglia.

Aspetti emotivi• È importante non fare pesare la

malattia ai bambini anche perchèloro percepiscono tutto, ascoltanoe decifrano tutto, da quandoandate a fare la visita di controlloe i dottori vi parlano, a quandoparlate della malattia con amici eparenti. Loro immagazzinano tuttodentro di sè, per questo bisognasdrammatizzare il più possibile etrattare il bambino come se nonfosse malato. Il benessere psico-logico è importantisimo, davveroun farmaco indispensabile...

• Occorre stare all’ascolto di even-tuali segni di disagio e intervenire,se occorre, con un supporto ditipo psicologico, concordato con

lo specialista che lo segue.• Può accadere che il bambino

sentendosi troppo al centrodell’attenzione, possa cercare difarsi valere rispetto ai fratelli eagli amichetti. Anche per questoè bene cercare di trattarlo comese non fosse malato. Come sem-pre sta ai genitori mediare e sor-vegliare...

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e le costruzioni, i giochi da tavolo,colorare, lavorare la plastilina... eanche guardare un bel film tuttiinsieme o giocare a un videogioco.

Raffreddori • Il rischio più importante, legato al

contatto con altri bambini, anchea scuola, è quello di contrarre infe-

zioni. Questo peraltro riguardatutti i bambini, anche se sanissimi.Ma nel caso dei bambini con iper-tensione arteriosa polmonare leinfezioni (raffreddamento, bron-chite ecc.) vanno seguite moltoattentamente. Consultatevi con ilmedico, può essere utile iniziaresubito un ciclo di aerosol.

• Se vi sono forme virali di influenzache girano, magari tenete il bam-bino a casa da scuola per qualchegiorno.

• Per le assenze da scuola, cercatedi instaurare una collaborazionecon l'insegnante per non penaliz-zare ulteriormente il bambino.

Viaggi e vacanze• Organizzandovi bene con i farmaci,

non ci sono controindicazioni par-ticolari per viaggi e vacanze. Sicu-ramente per i primi anni, meglioanche dopo, è consigliabile andarein ferie in posti non isolati, ma sem-pre vicino a strutture ospedaliereefficienti.

• Per chi non vuole rinuciare al mare,tenete presente che i bambini conFlolan possono immergere solo legambe evitando assolutamente dibagnare il sito di infusione. Valgonoanche per loro i consigli a pagina57, tenendo conto che i bambinisono più difficili da tenere sottocontrollo!

• Pensate a mete alternative almare: ad esempio un agriturismo

IL CONSIGLIO DI MAMMA E PAPÀ

In quel periodo erano di moda le tracolle

e gli zainetti, Federicasceglieva le stoffe più

belle e colorate e la nonna le cuciva

a forma di zainetto (per nascondere la pompetta).

Più di una volta ci è stato chiesto doveavevamo preso quello

zainetto molto fashion…

IL CONSIGLIO DI MAMMA E PAPÀ

Con Federica abbiamo cercato di fare di tutto

come se fosse una bambinanormale. Lei ha partecipatoa tutte le gite scolastiche e noi l'abbiamo sempre

seguita con i ricambi per ilFlolan, è andata in trenoal Delfinario di Genova, a Torino, e noi dietro

al pullman in auto e così in tanti altri posti!

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Le terapie• Ad oggi non esistono farmaci che

siano stati sviluppati specifica-mente per l’ipertensione arteriosapolmonare nei bambini. Ai bam-bini vengono quindi prescritti glistessi farmaci degli adulti, ovvia-mente con differenti dosaggi.

• I farmaci per via orale (ERA e ini-bitori PDE-5, vedi pag. 65) sonogeneralmente ben tollerati e difacile gestione. Valgono le stesseprecauzioni che per gli adulti (testdelle transaminasi ecc.).

• Per i genitori che devono procu-rarsi e preparare il farmaco ildiscorso dei prostanoidi è più com-plesso, dal momento che questi

prevedono sistemi di somministra-zione con la pompa a infusionecontinua.

• L’idea di uno zainetto di stoffa,molto leggero, è vincente nei bam-bini perchè permette di fare tutti imovimenti possibili e si nota meno.Il catetere va passato sotto lamagliettina in modo che ne escasolo un pezzettino piccolo che siinfila subito nello zainetto. Nontemete che il catetere si strappi o sistacchi perchè è ben attaccato conun cerotto che si fatica sempre atogliere quando lo si deve cambiare.

• Per non appesantire troppo lo zai-netto (che potrebbe dare problemidi schiena nel lungo andare) èmeglio preparare il farmaco ogni12 ore così da evitare di mettereanche i ghiaccetti.

Il trapianto• Di solito i medici cercano di man-

tenere stabile il bambino il più alungo possibile per evitare di sot-toporlo a trapianto di polmoni inetà troppo giovane. In seguitoall’intervento i bambini possonoriprendere una vita praticamentenormale e, come per gli adulti,dovranno seguire una terapiaimmunosoppressiva per il restodella vita.

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Previdenze per i familiari che assistono La legge prevede una serie di agevo-lazioni importanti per i genitori di bam-bini con disabilità. Occorre avere il rico-noscimento dell’handicap della Legge104/92 (vedi anche pag. 34-35).

Congedo parentale per cure• Per ogni minore con handicap

grave, la lavoratrice madre o, inalternativa, il lavoratore padre, hadiritto, entro il compimento del-l’ottavo anno di vita del bambino,al prolungamento del congedoparentale, fruibile in misura con-tinuativa o frazionata, per unperiodo massimo di 3 anni (com-presi i congedi parentali di cuihanno diritto i genitori del disabile).

• La retribuzione è al 30% fino alterzo anno di vita del bambino.Successivamente si mantiene lastessa retribuzione solo se non sisupera un certo reddito.

Permessi giornalieri retribuiti• I genitori che assistono il bambino,

entro il terzo anno di vita, possonousufruire in alternativa al prolun-gamento del congedo parentale,di un permesso orario giornalieroretribuito di 2 ore, per un orariolavorativo pari o superiore alle 6

ore, di un’ora in tutti gli altri casi.Il genitore può inoltre chiedere difruire del permesso di 2 (o una)ore giornaliere anche in luogo delcongedo parentale.

• I permessi orari retribuiti sono con-cessi per ricovero in struttura ospe-daliera del minore di 3 anni, se ilbisogno di assistenza del familiareè documentato dai sanitari.

Congedo biennale retribuito• Per coloro che assistono una per-

sona con disabilità grave è previstoun congedo retribuito della duratamassima di due anni, durantel’arco della vita lavorativa, frazio-nabile in mesi, settimane o giorni.L’agevolazione può essere fruitacon il seguente ordine di priorità:coniuge, genitori, figli, fratelli esorelle. Il congedo biennale retri-buito (congedo straordinario) èalternativo al congedo non retri-buito di 2 anni per “gravi motivi”(cosiddetta aspettativa per gravimotivi familiari).

Indennità di frequenzaI minori disabili hanno diritto all’in-dennità mensile di frequenza, che cor-risponde all’indennità di accompagna-mento. Per ulteriori informazioni vedilink http://bit.ly/128vdOX a pag 24.

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Come gestire le terapie Agevolazioni per i genitori

TESTIMONIANZA DI MAMMA E PAPÀ

Sono passati 8 anni daltrapianto. Federica ieri seraè andata a ballare, il mesescorso è andata a trovareuna sua amica in Erasmus a Bordeaux e si è fattadieci giorni di vacanza tra Francia e Spagna, venerdi ha superato il suo quarto esame

universitario, che dire... stiamo andando benone!

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Glossario del tessuto connettivo associata a IAP.• Non responders: pazienti che non pre-

sentano una risposta di vasodilatazione altest acuto di vasoreattività polmonareeffettuato durante il primo cateterismo(vedi anche alla voce cateterismo cardiaco).

• OMS: Organizzazione Mondiale dellaSanità.

• Ossido nitrico: sostanza allo stato gas-soso con proprietà di vasodilatazionepolmonare. Viene usato normalmenteper effettuare il test di vasoreattività.

• Pompa di infusione: apparecchio uti-lizzato per l’infusione sottocutanea oendovenosa di farmaci.

• Pressione polmonare: pressione misu-rata in arteria polmonare; si identificanovalori di pressione polmonare sistolica,diastolica e media. Per la diagnosi di IPsi usa la pressione polmonare media.

• Prostaciclina: sostanza prodotta dallecellule endoteliali con effetto di vasodi-latazione e antiproliferativo.

• Prostanoidi: farmaci analoghi della pro-staciclina.

• Responders: pazienti che presentanouna risposta di vasodilatazione al testacuto di vasoreattività polmonare effet-tuato durante il primo cateterismo car-diaco (vedi anche cateterismo cardiaco).

• Scompenso cardiaco: condizione clinicache si realizza quando l’efficienza delmuscolo cardiaco è compromessa e ilcuore non è in grado di svolgere ade-guatamente la sua funzione di pompa.Può essere la conseguenza di moltepatologie cardiovascolari e polmonari.

• Screening per trapianto: indagini dia-gnostiche, laboratoristiche e strumentali,atte a individuare l’idoneità e l’assenzadi controindicazioni al trapianto.

• Tunnellizzazione di un catetere: tec-nica usata per l’inserimento di un cate-tere venoso centrale a permanenza perevitare infezioni e dare stabilità al cate-tere. Questo viene passato sotto cuteper un certo tratto prima di essere inse-rito in vena succlavia (destra o sinistra).

• Trapianto: il trapianto di polmoni o cuore-

polmoni trova indicazione solo nei pazientipiù gravi che non rispondono alla terapiamedica più intensiva. Dura poche ore e ildecorso post-operatorio in assenza dicomplicazioni è di circa tre settimane altermine del quale il paziente normalmentedeve seguire un programma di riabilita-zione fisica. La maggior parte dei pazientiriesce a ritrovare una qualità di vita prati-camente normale. È necessario seguireuna terapia immunosoppressiva e farecontrolli per il resto della vita.

• Transaminasi: enzimi presenti nel fegatoe in altri tessuti che si liberano quandoquesti tessuti subiscono un danno.

• Tromboendoarterectomia: tale inter-vento, riservato ai pazienti affetti dacuore polmonare tromboembolico (unaforma particolare di IP), viene effettuatoin circolazione extra corporea e consenteal chirurgo di rimuovere il materialetromboembolico che ostruisce il circolopolmonare permettendo il passaggio delsangue attraverso la circolazione pol-monare senza incontrare resistenza.

• Vasocostrizione: diminuzione del lumedei vasi sanguigni provocata da contra-zione delle strutture muscolari dellepareti dei vasi.

• Vasodilatazione: aumento del lumedei vasi sanguigni determinato da rilas-samento delle strutture muscolari dellepareti dei vasi.

• Vena giugulare interna: grosso vasovenoso profondo che decorre nel collo eche viene normalmente utilizzato comeaccesso venoso per i cateterismi cardiaci.

• Vena succlavia: grosso vaso venosolocalizzato a livello della porzione supe-riore del torace (dietro la clavicola) cheviene normalmente utilizzato per il posi-zionamento di cateteri venosi a perma-nenza (tunnellizzati) per le terapie a infu-sione continua. Confluendo con la venagiugulare interna dà origine alla venaanonima che a sua volta confluisce nellavena cava superiore la quale porta il san-gue venoso refluo dalla metà superioredel corpo all’atrio destro.

• Antagonisti recettoriali dell’endote-lina: farmaci che limitano l’azione del-l’endotelina-1 bloccandone i recettoricellulari.

• Anticoagulanti: farmaci che rendonopiù fluido il sangue.

• Classe diagnostica: tipo di ipertensionepolmonare di cui è affetto un paziente(si riferisce alla classificazione diagnosticadell’OMS nella quale sono distinte 5classi di IP).

• Calcioantagonisti: sostanze con unforte effetto vaso-dilatatore che vengonogeneralmente prescritti ai pazientiresponders.

• Cateterismo cardiaco: un’indagine dia-gnostica fondamentale sia perché per-mette un’accurata misurazione dellapressione atriale destra, della pressionepolmonare media e della portata car-diaca, che sono i principali indici pro-gnostici della malattia, sia perché per-mette l’esecuzione del test di vasoreat-tività per identificare i pazienti respon-ders. In anestesia locale viene inseritonella vena del collo (giugulare) o del-l’inguine un lungo e sottilissimo tubicinodi plastica detto catetere che viene fattoavanzare attraverso la vena fino a rag-giungere il cuore dove tramite dei sensoriposti alla sua estremità il catetere registrale necessarie misurazioni.

• Calcioantagonisti: sostanze con unforte effetto vaso-dilatatore che vengonogeneralmente prescritti ai pazienti conIAP responders.

• Cellule endoteliali: cellule che rivestonola superficie interna dei vasi sanguigni.

• Diuretici: farmaci che favoriscono l’eli-minazione dei liquidi in eccesso.

• Endotelina-1: sostanza prodotta dallecellule endoteliali con effetto di vaso-costrizione e di stimolazione della proli-ferazione cellulare.

• Flushing: improvviso arrossamento dellacute (in genere del volto) associato asensazione di calore, secondario a vaso-dilatazione.

• Forme associate di IAP (IAPA): la IAPpuò essere associata ad alcune condi-zioni cliniche predisponenti: malattie deltessuto connettivo, cardiopatie conge-nite, ipertensione portale, infezione daHIV, schistosomiasi e anemie emolitichecroniche. In questi pazienti vi è un’inci-denza maggiore di IAP rispetto allapopolazione generale.

• Fosfodiesterasi quinta (PDE-5): enzimapreposto alla degradazione di unasostanza (detta cGMP) con effetti divasodilatazione e di inibizione della pro-liferazione cellulare. L’inibizione dell’en-zima fa aumentare i livelli intracellularidi cGMP.

• Ipertensione Arteriosa Polmonare(IAP): si riferisce al Gruppo 1 della classi-ficazione diagnostica dell’OMS e puòcomparire isolatamente (forma idiopatica)o essere associata ad altre patologie(forme associate). L’arteriopatia ipertensivapolmonare, cioè l’insieme delle alterazioniproliferative e ostruttive che si realizzanoa livello delle strutture vascolari polmonari,caratterizza tutte le forme di IAP.

• Inibitori della fosfodiesterasi quinta(PDE-5): farmaci che inibiscono la fosfo-diesterasi quinta e fanno quindi aumen-tare i livelli intracellulari di cGMP.

• Ipertensione Polmonare (IP): presenzadi elevati valori di pressione nel circolopolmonare.

• Malattie del tessuto connettivo asso-ciate a IAP: comprendono la sclerosisistemica, il lupus eritematoso sistemico,la connettivite mista e, più raramente,l’artrite reumatoide, la dermatomiositee la sindrome di Sjögren. La sclerosi siste-mica rappresenta la principale malattia

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Schema di assunzione dei farmaci

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Scrivi l’elenco delle medicine che assumi nell’arco del mese e l’ora di assunzione

1. Ora Farmaco

2. Ora Farmaco

3. Ora Farmaco

4. Ora Farmaco

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7. Ora Farmaco

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I tuoi numeri utili

Tieni sempre pronti i numeri di telefono da contattare in caso di necessità

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ASSOCIAZIONE IPERTENSIONE POLMONARE ITALIANA ONLUS

CONSIGLIO DIRETTIVO 2013-2016Presidente: Pisana Ferrari (Milano)

Vice-Presidente: Leonardo Radicchi (Perugia)

Consiglieri:Roberto Arletti (Modena)Claudia Bertini (Milano)

Maria Cristina Gandola (Como)Evelina Negri (Milano)

Riccardo Rossini (San Marino)Gabriele Valentini (Verona)

Massimiliano Vitali (Bologna)

COMITATO SCIENTIFICO

Prof. Nazzareno Galiè (Bologna)D.ssa Alessandra Manes (Bologna)

Paolo Bottoni (Bologna)Eleonora Conti (Bologna)

Vita Dara (Bologna)Fiammetta Iori (Bologna)

Stefania Palmieri (Bologna)Massimiliano Vitali (Bologna)

CODICE FISCALE AIPI 91210830377

REGISTRAZIONE ANAGRAFE UNICA DELLE ONLUS

n. 37457, dec. dal 27.6.2001

PER CONTATTARCI

Pisana Ferrari - cell. +39 348 4023432 - pisana.ferrari@alice.itMarzia Predieri - cell. +39 347 7617728 - marzia.predieri.1@gmail.com

SITO WEB

www.aipiitalia.it

PER SOSTENERE L’ASSOCIAZIONE

Conto corrente postale: n. 25948522 intestato a AIPI - Associazione Ipertensione Polmonare Italiana Onlus

Conto corrente bancario: n. 3637 presso CARISBO, Via A. Costa, 116/D - 40134 Bologna, intestato a

AIPI - Associazione Ipertensione Polmonare Italiana Onlusdall’Italia e dall’estero IBAN IT98 A063 8502 4141 0000 0003 637 - BIC IBSPIT2B

Cari soci, amici e sostenitori di AIPI,

avrei un consiglio per voi... leggere tutto d’un fiatoquesto piccolo libro! È stato pensato come vademecumdi suggerimenti pratici, semplici, di buon senso, per lavita di tutti i giorni: a casa, al lavoro, con gli amici, coni bambini e nel tempo libero. Ripresi da articoli già pub-blicati sul notiziario, ma anche proposti dai pazienti,oppure ispirati da situazioni reali che ho vissuto insiemealla mia famiglia nei lunghi anni di malattia.

L’ipertensione arteriosa polmonare comporta limitazionifisiche ed è di complessa organizzazione, ma con qualcheaccorgimento è possibile concedersi una vita piena eappagante! Questo lo abbiamo ripetuto più volte inpassato, ma nel libro abbiamo tracciato un itinerario dipiù leggera gestione del quotidiano per conciliare lamalattia, i farmaci e i controlli medici con la vita di fami-glia, sociale e lavorativa, il tutto all’insegna del “minimosforzo, massimo risultato”.

Infine, per stare bene non basta prendere le pastiglie eandare ai controlli, è necessario avere uno stile di vitasano. E quindi vai con i consigli sull’alimentazione cor-retta, sull’esercizio fisico più appropriato, sulla giustadose di riposo e sonno.

Avremo dimenticato qualcosa? Gli argomenti di cui par-lare sono davvero tantissimi! Ci auguriamo che questovolume possa comunque fornirvi qualche utile spunto,anche se siamo sicuri che siete già “bravissimi” e chemolti di questi consigli vi appariranno scontati!

E allora, suggeriteci i vostri sulla nostra pagina Face-book... li aspettiamo!

Pisana Ferrari