"Come si chiama? - Augusta. Cognome? - Augusta. Come si chiama suo marito? - Augusta, credo. Suo marito? - Ah, mio marito... Lei è sposata? - Con Augusta".

“Auguste D and Alzheimer’s disease” K. Maurer et al. LANCET 1997; 349: 1546-49

INVECCHIAMENTO DEMOGRAFICO

INCREMENTO DELLA PROPORZIONE DEI SOGGETTI ANZIANI

INVECCHIAMENTO DI UNA POPOLAZIONE

AUMENTO DELLA VITA MEDIA

Le tre fasi della vecchiaia

Maschi / Femmine

• alla nascita: più maschi (6/100)

• a 30 anni: = si pareggiano

• a 60 anni 58% femmine

• a 80 anni 67% femmine

Invecchiamento cognitivo di successo/1

A 1 anno e mezzo cominciamo a perdere neuroni; a 20 anni la

memoria inizia a declinare. I neuroni diminuiscono ma le connessioni fra quelli rimasti possono rinfoltirsi.Gli studi più recenti smentiscono l’assunto che l’invecchiamento si debba accompagnare invariabilmente a declino di tutte le funzioni cognitive (es. memoria episodica vs semantica; capacità di analisi vs sintesi, etc).

Vi sono anziani cognitivamente del tuttointegri, o addirittura in progressione

cognitiva rispetto all’età giovanile-adulta (frai 70 e gli 80 aa almeno il 10% dei soggetti

continua a migliorare, perlomeno in alcunefunzioni cognitive).

A. Camilleri, 84 anni

M. Monicelli, 94 anni

F. Zeffirelli, 86 anni

M. Hack, 87 anni

Invecchiamento cognitivo di successo/2

Nonna Papera, anni ??

La prevalenza della demenza cresce solo alle

soglie della grande vecchiaia, per poi diminuire

nelle età molto avanzate• Quindi non è una

forma estrema o particolarmente

florida di invecchiamento cerebrale, ma

VERA PATOLOGIA

• Se così non fosse la

progressione verso la

demenza sarebbe un

evento praticamente ineluttabile e costante nella

tarda età

Rinunciare ad una concezione della vecchiaia legata necessariamente alla patologia

L’errore fondamentale da evitare è quello di

considerare “normale” per la sua età

un’anziano deteriorato

DEMENZA

Sindrome caratterizzata da perdita delle funzioni cognitive, tra le quali invariabilmente la

Memoria, di entità tale da interferire con le usuali attività sociali e lavorative del paziente

Geldmacher Ds 1997

A. Presenza di deficit cognitivi multipli caratterizzati da:1. Compromissione mnesica ( deficit delle abilità ad apprendere nuove informazioni e a richiamare informazioni precedentemente apprese)2. uno (o più) dei seguenti deficit cognitivi:- afasia (disturbi del linguaggio)- aprassia (incapacità a eseguire attività motorie nonostante l’integrità della comprensione e della motricità)- agnosia (incapacità a riconoscere o identificare oggetti in assenza di deficit sensoriali)- deficit del pensiero astratto e delle capacità di critica (pianificare, organizzare, farepensieri astratti)B. I deficit cognitivi dei criteri A1-A2 inteferiscono significativamente nel lavoro, nelle attività sociali o nelle relazioni con gli altri, con un peggioramento significativo rispetto al precedente livello funzionaleC. I deficit non si manifestano esclusivamente durante un Delirium

CRITERI DIAGNOSTICI PER LA DEMENZA (DSM-IV))

LINGUAGGIO 3^ CIRCONV. FRONTALE SX; LOBO TEMPORALE

COMPORTAMENTO

ATTENZIONE

MEMORIA

PRASSIAPRASSIA

GNOSIA

UN DEFICIT UNA LESIONE

AREA INFEROMEDIALE POLO FRONTALE

SIST. RETICOLARE E LOBI FRONTALI

IPPOCAMPO, AMIGDALA, CORT ENTORINALE PARAIPPOCAMPO

LOBI PARIETALI

REGIONI OCCIPITALI; OCCIPITO-TEMPORALI

Cause di demenza organicaDiagnosi neuropatologica in 400 pazienti

Studio longitudinale di Lund (1992) - DAT: demenza tipo Alzheimer

McKeith et al, Neurology 1996; 47: 1113-24

42%12%

26%9% 3%

8%

DAT

Miste (DAT + demenzavascolare)

Demenza vascolare

Degenerazioni fronto-temporali non-DAT (incl.morbo di Pick 1%)

Encefaliti (incl. morbo diCreutzfeldt-Jacob)

Altre demenze (incl. Tumori 1%)

DEMENZE PRIMARIE

• ALZHEIMER

• D. FRONTOTEMPORALE (degenerazione frontale,

m. di Pick , afasia progressiva primaria)

• D. A CORPI DI LEWY

• PARKINSON DEMENZA

•PARALISI SOPRANUCLEARE PROGRESSIVA•DEGENERAZIONE CORTICO BASALE•COREA DI HUNTINGTON

CORTICALICORTICALI

SOTTOCORTICALISOTTOCORTICALI

DEMENZE SECONDARIE

• DEMENZA VASCOLARE

• IDROCEFALO NORMOTESO

• DISTURBI ENDOCRINO METABOLICI (Ipotiroidismo)

• FORME INFETTIVE (HIV, neurosifilide,meningite batterica)

• DEPRESSIONE MAGGIORE

• SOSTANZE TOSSICHE ( Alcool )

• STATI CARENZIALI (B12 , Folati , ecc. )

• PROCESSI ESPANSIVI ENDOCRANICI (Neoplasie,

ematomi , ascessi )

FATTORI DI RISCHIO

• Età

• Fattori genetici

• Livello di istruzione

• Fumo e alcol

• Fattori di rischio vascolare

• Esposizione ambientale ed occupazionale

• Stile di vita

Alzheimer/genetica

Prodotto genico

Cromosoma 21 precursore amiloide

“ 14 presenilina 1

“ 1 “ 2

“ 19 apo E (allele 4)

(allele protettivo ?)

____________________

Crom. 21, 14, 1: forme familiari precoci (geni causativi)

Crom. 19 : forme tardive, familiari e sporadiche (gene di suscettibilità)

INQUADRAMENTO DIAGNOSTICO

DI PARTICOLARE DIFFICOLTA’

• UN CERTO DECLINO COGNITIVO E’ CARATTERISTICO DELL’INVECCHIAMENTO

• L’ESPRESSIVITA’ E’ DIVERSA DA SOGGETTOA SOGGETTO

• ESISTONO QUADRI INTERMEDI TRA FISIOLOGIA E PATOLOGIA

• POLIFATTORIALITA’

• COESISTENZA DI DIFFERENTI ENTITA’ CLINICHECHE SI MANIFESTANO CON DETERIORAMENTO

Malattia di Alzheimer: criteri

NINCDS-ADRDA work group 1984

AD probabile: - declino insidioso della memoria e in almeno un’altra area cognitiva

- decorso progressivo

- vigilanza integra

- esordio compreso tra 40 e 90 aa, più spesso > 65 aa

AD possibile: - insorgenza e decorso atipici

- in presenza di patologie cerebrali o sistemiche che possono generare una s. demenziale ma non considerate la causa primaria

- unico deficit cognitivo senza altre cause identificabili

AD certa: - evidenza bioptica

L’area grigia tra invecchiamento cerebrale e demenza: entità nosografiche proposte

• Ridotta con l’età è la capacità di spostare rapidamente l’attenzione da un obiettivo all’altro.Da qui la frequente lagnanza che ci sono troppe cose da fare.

(Arieti 1985)

ESORDIO DELLA MALATTIA

• FAMILIARI O AMICI NOTANO ALTERAZIONI DELLA MEMORIA, DELLA PERSONALITA’

• IL “SEGNO DELLA TESTA RUOTATA”

• PROBLEMI NEL RICORDARE DATE,ESITAZIONE NEL LINGUAGGIO , ANSIA PRESTAZIONALE

• MINIMIZZA E/O RAZIONALIZZA GLI ERRORI

• PROBLEMI DI MEMORIA PER FATTI RECENTI, NON E’ ALTERATA LA MEMORIA IMMEDIATA

E REMOTA

• ECCETTO LA MEMORIA , LA SALUTE E’ BUONA

ESORDIO DELLA MALATTIA

• ESAME CLINICO E NEUROLOGICO, IN GENERE, NEGATIVI; PIU’ ELEVATA FUNZIONE CORTICALE

• LIEVE DETERIORAMENTO NEUROPSICOLOGICO: MMSE DA 20 A 27

Parliamo un po’ di memoria…

TU SEI QUELLO CHE RICORDI…

(Manifesto Salone del Libro-Torino Maggio 2010)

Tipi di memoriaTipi di memoria

Memoria esplicita ippocampo, temporo-mediale

(dichiarativa; richiamo ed espressione con immagini o materiale verbale)

Memoria semantica (conoscenze dotate di significato)

Memoria episodica (ricordi legati ad un contesto spazio-temporale)

Memoria semantica: -memoria enciclopedica -Rappresentazione di oggetto reale, astratto

-Attributi e Associazioni all’oggetto - memoria lessicale (denominazione dell’oggetto)

Memoria episodica (ricordi legati ad un contesto spazio-temporale)-Storica (eventi noti all’ambiente socio-culturale)-Autobiografica (eventi noti al soggetto)

Memoria implicitao procedurale; apprendimenti ripetuti, compiti automatizzati (abilità motorie e cognitive, risposte abituali, associazione risposta-ricompensa).

Memoria dell’emozione:Capacità di riflettere coscientemente e richiamare le esperienze emotive del passato.

amigdala

n.basecervellettoneocortex

Il quadro sintomatologico della Demenza

• Deficit mnesici• Disorientamento temporale e spaziale• Aprassia,agnosia,afasia• Alessia, agrafia,acalculia• Deficit di ragionamento astratto,di logica e di giudizio• Psicosi(deliri paranoidei, allucinazioni)• Alterazioni dell’umore (depressione,euforia, labilità emotiva)

• Sintomi neurovegetativi (alterazioni ritmo sonno-veglia,dell’appetito,del comportamento sessuale)

• Disturbi dell’attività psicomotoria(vagabondaggio, affacendamento afinalistico)

• Agitazione(aggressività verbale o fisica, vocalizzazionepersistente)• Alterazioni della personalità(indifferenza,apatia,disinibizione,irritabilità)

42

Storia naturale della DAStoria naturale della DA

Modificata da Gauthier S. ed. Clinical Diagnosis and Management of Alzheimer’s Disease. 1996.Modificata da Gauthier S. ed. Clinical Diagnosis and Management of Alzheimer’s Disease. 1996.

00

55

1010

1717

2525

00 22 44 66 88 1010

AnniAnni

Pre-DAPre-DA Lieve-ModerataLieve-Moderata IntermediaIntermedia GraveGrave

MM

SE

MM

SE

Sintomi cognitivi

Sintomi comportamentali

Compromissione funzionale

AADL IADL ADL

istituzionalizzazione

morte

??

Storia naturale della AD

Adattata da Gauthier S. ed. Clinical Diagnosis and Management of Alzheimer’s Disease. 1996.

0

5

10

17

25

0 2 4 6 8 10

AnniAnni

Sintomi cognitiviSintomi cognitivi

Perdita dell’autosufficienza

Perdita dell’autosufficienza

Disturbi del comportamentoDisturbi del comportamento

Ricovero in strutture sanitarieRicovero in strutture sanitarie

MorteMorte

Pre-DA Lieve-Moderata Intermedia Grave

MM

SE

Disturbo di MemoriaDisturbo di Memoria

Disturbo di AttenzioneDisturbo di Attenzione

Disturbo di Visuo-SpazialiDisturbo di Visuo-Spaziali

Disturbo di AstrazioneDisturbo di Astrazione

Disturbo di LinguaggioDisturbo di Linguaggio

AprassiaAprassia

Agnosia visivaAgnosia visiva

CDR 0.5CDR 0.5MCIMCI Demenza di AlzheimerDemenza di Alzheimer

La Progressione dei Disturbi Neuropsicologici

La Progressione dei Disturbi Neuropsicologici

NormaleNormale

MMSEMMSE

3030

2525

2020

1010

55

1515

Aree di valutazione dell’impatto della malattia

e delle terapie sulla qualità di vita

Stato funzionaleo Capacità di lavorare,

di utilizzare il proprio tempo libero, di badare a se stesso

Effetti fisici concomitanti

o Disturbi indotti dalla malattia

o Effetti collaterali ai trattamenti

Effetti psicologici concomitanti

o Ansia, depressione, aggressività

o Stima e sicurezza di seo Modificazione dello

schema corporeoo Sessualità

Interazione socialeo Relazione con i

familiari ed altre persone

o Relazione con i curantio Ruolo sociale

46

NORMALE DEMENZADUBBIA

DEMENZALIEVE

DEMENZAMODERATA

DEMENZAGRAVE

CDR 0 CDR 0.5 CDR 1 CDR 2 CDR 3

Memoria Memoria adeguatao smemoratezzaoccasionale

Lievesmemoratezzapermanente;parzialerievocazione dieventi

Perdita memoriamodesta per eventirecenti;interferenza attivitàquotidiane

Perdita memoriasevera: materialenuovo persorapidamente

Perdita memoriagrave; rimangonoalcuni frammenti

Orientamento Perfettamente orientato Alcune difficoltànel tempo;possibiledisorientamentotopografico

Usualmentedisorientamentotemporale, spessospaziale

Orientamento solopersonale

Giudiziosoluzioneproblemi

Risolve bene iproblemigiornalieri; giudizioadeguato rispettoal passato

Dubbiacompromissionenella soluzione diproblemi; analogiedifferenze

Difficoltàmoderata;esecuzione diproblemicomplessi; giudiziosociale adeguato

Difficoltà severaesecuzione diproblemicomplessi; giudiziosocialecompromesso

Incapace di daregiudizi o dirisolvere problemi

Attivitàsociali

Attivitàindipendente elivelli usuali nelavoro, acquisti,praticheburocratiche

Solo dubbiacompromissionenelle attivitàdescritte

Incapace dicompiereindipendentementele attività, adesclusione diattività facili

Nessuna pretesadi attivitàindipendente fuoricasa. In grado diessere portatofuori casa

Nessuna pretesadi attivitàindipendente fuoricasa. Non in gradodi uscire

Casa ehobbies

Vita domestica einteressiintellettualiconservati

Vita domestica einteressiintellettualilievementecompromessi

Lieve ma sensibilecompromissionedella vitadomestica;abbandonohobbies edinteressi

Interessi ridotti,non sostenuti, vitadomestica ridotta afunzioni semplici

Nessunafunzionalità fuoridalla propriacamera

Curapersonale

Interamentecapace di curarsidella propriapersona

Richiedefacilitazione

Richiede aiuto pervestirsi, igiene,utilizzazione effettipersonali

Richiede moltaassistenza percura personale;non incontinenzaurinaria

Richiede moltaassistenza percura personale;incontinenzaurinaria

CDR 4: DEMENZA MOLTO GRAVEIl paziente presenta severo deficit del linguaggio o della comprensione, problemi nel riconoscere i familiari, incapacità a deambulare inmodo autonomo, problemi ad alimentarsi da solo, nel controllare la funzione intestinale o vescicale.

CDR 5: DEMENZA TERMINALEIl paziente richiede assistenza totale perché completamente incapace di comunicare, in stato vegetativo, allettato, incontinente.

MMSE (MINI MENTAL STATE EXAMINATION)MMSE (MINI MENTAL STATE EXAMINATION)

In che anno siamo?In che anno siamo? (0-1)(0-1)In che stagione siamo?In che stagione siamo? (0-1)(0-1)In che mese siamo?In che mese siamo? (0-1)(0-1)

Mi dica la data di oggi Mi dica la data di oggi (0-1)(0-1)Che giorno della settimana è oggi?Che giorno della settimana è oggi? (0-1)(0-1)Mi dica in che nazione siamoMi dica in che nazione siamo (0-1)(0-1)In quale regione siamo?In quale regione siamo? (0-1)(0-1)In quale città/paese ci troviamo?In quale città/paese ci troviamo? (0-1)(0-1)In quale luogo ci troviamo?In quale luogo ci troviamo? (0-1)(0-1)A che piano siamo?A che piano siamo? (0-1)(0-1)

Far ripetere: ”casa, pane, gatto”Far ripetere: ”casa, pane, gatto”La prima ripetizione dà adito al punteggio. Max 3 ripetizioniLa prima ripetizione dà adito al punteggio. Max 3 ripetizioni (0-3)(0-3)

Far contare a ritroso da 100 togliendo 7 per cinque volteFar contare a ritroso da 100 togliendo 7 per cinque volte9393 86 86 79 79 72 72 65 65 O O D D N N O O M M

(0-5)(0-5)

Chiedere la ripetizione dei tre soggetti precedenti (Chiedere la ripetizione dei tre soggetti precedenti (casa, pane, casa, pane, gattogatto)) (0-3)(0-3)Mostrare un orologio e una matita chiedendo di dirne il nomeMostrare un orologio e una matita chiedendo di dirne il nome (0-2)(0-2)Ripeta questa frase:” TIGRE CONTRO TIGRE”Ripeta questa frase:” TIGRE CONTRO TIGRE” (0-1)(0-1)Prenda questo foglio con la mano destra, lo pieghi e lo metta sul Prenda questo foglio con la mano destra, lo pieghi e lo metta sul tavolotavolo (0-3)(0-3)Legga ed esegua quanto scritto su questo foglio (Legga ed esegua quanto scritto su questo foglio (chiuda gli chiuda gli occhiocchi)) (0-1)(0-1)Scriva una frase (Scriva una frase (deve contenere soggetto e verbodeve contenere soggetto e verbo)) (0-1)(0-1)Copi questo disegno (Copi questo disegno (pentagoni intersecatipentagoni intersecati)) (0-1)(0-1)

Punteggio Totale /30Punteggio Totale /30

Punteggio Totale corretto per età e scolarità /30Punteggio Totale corretto per età e scolarità /30

ETA’ETA’ 65-65-6969

70-70-7474

75-75-7979

80-80-8484

85-85-8989

SCOLARITSCOLARITA’A’0-40-44-74-78-128-1213-1713-17

0,40,4-1,1-1,1-2,0-2,0-2,8-2,8

0,70,7-0,7-0,7-1,6-1,6-2,3-2,3

+1,0+1,0-0,3-0,3-1,0-1,0-1,7-1,7

+1,5+1,5+0,4+0,4-0,3-0,3-0,9-0,9

+2,2+2,2+1,4+1,4+0,8+0,8+0,3+0,3

Folstein et al., 1975

Clox 1Clox 2

1 La figura ricorda un orologio? 1- 0 1- 02 Cerchio esterno presente? 1- 0 1- 03 Diametro < 3 cm? 1- 0 1- 04 Tutti i numeri sono all’interno del cerchio? 1- 0 1- 05 12, 6, 3 e 9 posizionati per primi? 1- 0 1- 06 Spaziatura corretta (simmetria sui due lati dell’asse 12-

6)?1- 0 1- 0

- Se errori di spaziatura, segni di correzione o cancellature?

(1- 0) (1- 0)7 Solo numeri arabi? 1- 0 1- 08 Solo numeri compresi fra 1 e 12? 1- 0 1- 09 Sequenza 1 – 12 corretta: né omissioni né intrusioni? 1- 0 1- 0

10 Solo due lancette? 1- 0 1- 0

11 Lancette rappresentate come frecce? 1- 0 1- 0

12 Lancetta delle ore posta fra 1 e 2? 1- 0 1- 0

13 Lancetta dei minuti più lunga della lancetta delle ore? 1- 0 1- 0

14 Nessuno dei seguenti:- lancette posizionate sul 4 o sul 5- presenza di “1.45”- presenza di leyttere, parole o disegni- intrusioni dal cerchio sul retro della pagina

1- 0 1- 0

Totale

Cut-off

/15

>= 10

/15

>=12

CLOX ( EXECUTIVE CLOCK DRAWING TASK)“Disegni un orologio, che segnala l’1 e 45, con tutti I numeri e le lancette”

ADL Activity of Daily Living

Katz, 1970

IADL Instrumental Activity of Daily Living

Lawton, 1969

51

Progressione gerarchica della sintomatologia nella malattia di Progressione gerarchica della sintomatologia nella malattia di AlzheimerAlzheimer

DEMENZA LIEVEDEMENZA LIEVE Sintomi cognitiviSintomi cognitivi

Minimo disorientamento temporale, possibile disorientamento topograficoMinimo disorientamento temporale, possibile disorientamento topografico Perdita memoria modesta per eventi recenti; interferenza attività quotidianePerdita memoria modesta per eventi recenti; interferenza attività quotidiane Difficoltà a trovare le parole con relativa conservazione della capacità di Difficoltà a trovare le parole con relativa conservazione della capacità di

comprensionecomprensione Aprassia costruttiva per disegni tridimensionaliAprassia costruttiva per disegni tridimensionali Difficoltà nell’esecuzione di problemi complessi; giudizio sociale adeguatoDifficoltà nell’esecuzione di problemi complessi; giudizio sociale adeguato

Sintomi non cognitiviSintomi non cognitivi Spesso presenti ansia, depressione, negazione di malattiaSpesso presenti ansia, depressione, negazione di malattia Talora presenti alterazioni del pensiero (ideazione paranoidea) e della personalità Talora presenti alterazioni del pensiero (ideazione paranoidea) e della personalità

(apatia, irritabilità)(apatia, irritabilità)

Stato funzionaleStato funzionale• Incapace di compiere indipendentemente le attività lavorative e quelle sociali Incapace di compiere indipendentemente le attività lavorative e quelle sociali

complesse, ad esclusione di attività facilicomplesse, ad esclusione di attività facili• Lieve ma sensibile compromissione nelle attività della vita domestica; usualmente Lieve ma sensibile compromissione nelle attività della vita domestica; usualmente

abbandonati hobbies ed interessiabbandonati hobbies ed interessi• Può richiedere supervisione, facilitazione o minimo aiuto per vestirsi e nell’igiene Può richiedere supervisione, facilitazione o minimo aiuto per vestirsi e nell’igiene

personalepersonale• Assenza di alterazioni nelle funzioni motorieAssenza di alterazioni nelle funzioni motorie

52

Sintomi cognitiviSintomi cognitivi Usualmente disorientamento temporale, spesso nello spazioUsualmente disorientamento temporale, spesso nello spazio Perdita memoria di entità severa; il materiale nuovo è perso rapidamentePerdita memoria di entità severa; il materiale nuovo è perso rapidamente Difficoltà severa nell’esecuzione di problemi complessi; giudizio sociale compromesso Difficoltà severa nell’esecuzione di problemi complessi; giudizio sociale compromesso Chiaro disturbo del linguaggio (parafasie, anomie, circumlocuzioni, deficit di Chiaro disturbo del linguaggio (parafasie, anomie, circumlocuzioni, deficit di

comprensione)comprensione) Aprassia costruttivaAprassia costruttiva Aprassia ideativa e ideo-motoria, aprassia dell'abbigliamentoAprassia ideativa e ideo-motoria, aprassia dell'abbigliamento AgnosiaAgnosia

Sintomi non cognitiviSintomi non cognitivi Accentuazione delle alterazioni comportamentali; spesso presente vagabondaggio, Accentuazione delle alterazioni comportamentali; spesso presente vagabondaggio,

alterazioni delle funzioni vegetative (insonnia, inappetenzaalterazioni delle funzioni vegetative (insonnia, inappetenza)) Stato funzionaleStato funzionale

Nessuna possibilità di attività indipendente fuori casa; può essere portato fuori casa Nessuna possibilità di attività indipendente fuori casa; può essere portato fuori casa se accompagnatose accompagnato

Richiede molta assistenza per cura personale (vestirsi, igiene); generalmente assente Richiede molta assistenza per cura personale (vestirsi, igiene); generalmente assente l’incontinenza urinarial’incontinenza urinaria

Necessità di essere stimolato alla cura della propria personaNecessità di essere stimolato alla cura della propria persona

Progressione gerarchica della sintomatologia nella malattia di AlzheimerDEMENZA MODERATA

53

Sintomi cognitiviSintomi cognitivi Perdita memoria grave; rimangono solo alcuni frammentiPerdita memoria grave; rimangono solo alcuni frammenti Difficoltà nel riconoscere volti o luoghi familiariDifficoltà nel riconoscere volti o luoghi familiari Residua l’orientamento personaleResidua l’orientamento personale Perdita del linguaggio fino a gergo semantico o mutismoPerdita del linguaggio fino a gergo semantico o mutismo

Sintomi non cognitiviSintomi non cognitivi Spesso presenti comportamenti stereotipati (affaccendamento, Spesso presenti comportamenti stereotipati (affaccendamento,

vagabondaggio, vocalizzazione persistente)vagabondaggio, vocalizzazione persistente) Talora agitazione, irritabilità, inappetenza, alterazione del ritmo sonno Talora agitazione, irritabilità, inappetenza, alterazione del ritmo sonno

vegliaveglia

Stato funzionaleStato funzionale Non è in grado di uscire di casa nemmeno se accompagnatoNon è in grado di uscire di casa nemmeno se accompagnato Completa perdita dell'autosufficienza per lavarsi, vestirsi e alimentarsiCompleta perdita dell'autosufficienza per lavarsi, vestirsi e alimentarsi Incontinenza sfintericaIncontinenza sfinterica

Progressione gerarchica della sintomatologia nella malattia di AlzheimerDEMENZA GRAVE

54

Totale incapacità di comunicare, anche in Totale incapacità di comunicare, anche in modo non verbalemodo non verbale

AllettatoAllettato IncontinenteIncontinente Deve essere alimentato, talora in modo Deve essere alimentato, talora in modo

artificialeartificiale Talora in stato vegetativoTalora in stato vegetativo

Progressione gerarchica della sintomatologia nella malattia di Alzheimer

DEMENZA TERMINALE

U.O. AlzheimerU.O. AlzheimerPresidio Ospedaliero “Beata Vergine Presidio Ospedaliero “Beata Vergine

Consolata” FatebenefratelliConsolata” Fatebenefratelli Pazienti dementi n. 151Pazienti dementi n. 151 Età 82.70 +/- 7.03Età 82.70 +/- 7.03 ADL perdita di 6 funzioni 38,6%ADL perdita di 6 funzioni 38,6% Provenienza dal territorio 18.2%Provenienza dal territorio 18.2% dall’ospedale 81.8%dall’ospedale 81.8%Principali patologie associate:Principali patologie associate: Broncopneumopatie croniche 37.6%Broncopneumopatie croniche 37.6% Lesioni da pressione 5.6%Lesioni da pressione 5.6% Gravi cardiopatie 29.5%Gravi cardiopatie 29.5% Scompensi metabolici 16.6%Scompensi metabolici 16.6% infezioni vie urinarie 41.2%infezioni vie urinarie 41.2% Disturbi comportamentaliDisturbi comportamentali 38.1%38.1%

- - nel 40.9% dei pz. era presente all’ingresso severa malnutrizionenel 40.9% dei pz. era presente all’ingresso severa malnutrizione - n. medio di patologie per paziente: 3.4- n. medio di patologie per paziente: 3.4

U.V.A. F.B.F./Frequenza di disturbi comportamentali in soggetti dementi (427 pz osservati consecutivamente anno 2009)

n %• Deliri 49 11,4• Allucinazioni 22 4,7• Agitazioni e 74 17,3 Aggressività• Depressione 49 11,4

• Ansia 26 6,9• Apatia e 65 15,2 Indifferenza

n %• Attività motoria 23 5,38

aberrante• Disturbi sonno 29 6,79• Euforia 12 2,8• Disinibizione 17 3,4• Irritabilità 24 5,6• Uso neurolettici 118 27,6 • MMSE 18,65+/-5,789

Fase della

“STIMOLAZIONE”

Fase della

“SEDAZIONE”

La miglior gestione del demente dipende dal “cogliere il tempo”del passaggio

Rispondere in maniera “mirata” ai bisogni dei

pazienti e dei loro familiari nelle diverse

fasi della malattia Problemi medici

associati

• Rischi di infezione

• Disidratazione• Piaghe da

decubito• incontinenza

Problemi nelle attività della vita

quotidiana

• Igiene personale• Alimentazione

problemi notturni

• Disorientamento• aggressività

• Mantenere il più a lungo possibile l’autonomia funzionale del paziente

• Prevenzione e controllo delle malattie concomitanti• Correzione dei disturbi comportamentali• Introduzione di modifiche ambientali• Prevenzione delle complicanze:

malnutrizione,disidratazione,malattie infettive,lesioni decubito,incontinenza sfinterica,etc.

• Supporto e informazione alla famiglia

DEMENZA

Molti dei sintomi possono essere trattati,

controllati ed anche eliminati

LA PRESENZA DI UNO STATO DI CRONICITA’ E DEL SUO EFFETTO

INVALIDANTE HA PESANTI RIFLESSI SULL’EQUILIBRIO COMPLESSIVO

DELL’ANZIANO E DELLA SUA FAMIGLIA

CAREGIVER/RIDUZIONE DELLA CAPACITA’ DI PRODURRE REDDITO

Abbandono del posto di lavoro 66,7%Passaggio part time 10%Variazione attività lavorativa 10%

Dati CENSIS 1999

La grande maggioranza dei dementi

(80-90 %) vive in famiglia.

Il malato Alzheimer con chi vive ?

• Coniuge (45,1%)• Figli (22,0%)• Coniuge e figli (16,8%)• Solo (7,8%)• Altri parenti (5,4%)• Personale pagato (2,9%)

STRESS DEL CAREGIVER

Soggettivo (reazione emozionale)

Oggettivo (problemi pratici)

Incontinenza, costante controllo, aggressività, turpiloquio,

girovagare.

Isolamento sociale ( il familiare si deve adattare alle esigenze del

malato

RSS (Relatives Stress Scale)RSS (Relatives Stress Scale)MaiNo

Di radoUn pò

A volteModer.

SpessoMolto

Sempre

Moltiss

Pensate mai di non riuscire a fronteggiare la situazione?

0 11 2 3 4

Pensate mai di avere bisogno di una pausa? 0 1 2 3 4

Vi capita di sentirvi depressi dalla situazione? 0 1 2 3 4

*La vostra salute ne ha in qualche modo sofferto? 0 1 2 3 4

Vi preoccupate mai che succedano degli incidenti a…? 0 1 2 3 4

Pensate mai che il problema non abbia via d’uscita? 0 1 2 3 4

*avete difficoltà ad andare via per le vacanze? 0 1 2 3 4

*in che misura è stata modificata la vs vita sociale? 0 1 2 3 4

*in che misura è stato turbato il vs menage familiare? 0 1 2 3 4

Il vs sonno viene interrotto da…? 0 1 2 3 4

Si è abbassato il vs tenore di vita? 00 1 2 3 4

Vi sentite imbarazzati da…? 0 1 2 3 4

*siete nell’assoluta impossibilità di ricevere visite? 0 1 2 3 4

Vi capita mai di essere contrariati o arrabbiati con…? 0 1 2 3 4

Vi capita a volte di sentirvi frustrati a causa di …? 0 1 2 3 4

La mia vita sociale ne ha risentito 0 1 2 3 4

Mi sento emotivamente svuotato a causa del mio ruolo di assistente

0 1 2 3 4

Mi sarei aspettato qualcosa di diverso a questo punto della mia vita

0 1 2 3 4

Non riesco a dormire a sufficienza 0 1 2 3 4

La mia salute ne ha risentito 0 1 2 3 4

Il compito di assisterlo mi ha resa più fragile di salute 0 1 2 3 4

Sono fisicamente stanca 0 1 2 3 4

Non vado d’accordo con li altri membri della famiglia come di consueto

0 1 2 3 4

I miei sforzi non sono considerati dagli altri familiari 0 1 2 3 4

Ho avuto problemi con il coniuge 0 1 2 3 4

Sul lavoro non rendo come di consueto 0 1 2 3 4

Provo risentimento verso dei miei familiari che potrebbero darmi una mano ma non lo fanno

0 1 2 3 4

Mi sento in imbarazzo a causa del comportamento del mio familiare

0 1 2 3 4

Mi vergogno di lei/lui 0 1 2 3 4

Provo del risentimento nei suoi confronti 0 1 2 3 4

Non mi sento a mio agio quando ho amici a casa 0 1 2 3 4

Mi arrabbio per le mie reazioni nei suoi riguardi 0 1 2 3 4

TOTALE__________/96

CAREGIVER BURDEN INVENTORY/2

IL CAREGIVER : Problemi assistenziali giudicati più difficili

(n. soggetti 423) n.

% Costante sorveglianza del malato 260 61,4%

Difficoltà ad allontanarsi da casa 236 55,7%

Riduzione della vita sociale 216 51%

Ripercussione sulla vita fisica o psichica

156 36,8%

Necessità di cura fisica completa 137 31,6%

Ripercussioni negative sul rapporto con altri familiari

89 21%

Difficoltà a trovare l’aiuto necessario da altri parenti

88 20.7%

Difficoltà a trovare aiuto dalla società

74 17,6%

Difficoltà economiche 49 11,7%

Dare il privilegio alla “DOMICILIARITA’”

• Per mantenere il più a lungo possibile il demente nel suo ambiente

• Per ritardarne od evitarne l’istituzionalizzazione

SEMPRE ?

• ….La casa può divenire fonte di pericolo e di confusione (barriere architettoniche ed ostacoli,spazi inadeguati)….

• ….Il paziente può non riconoscere il caregiver e la propria abitazione….

FATTORI DI RISCHIO DI ISTITUZIONALIZZAZIONE NEI

PAZIENTI DEMENTI

• RISCHI LEGATI AL PAZIENTE

• Problemi comportamentali

• Tipo e grado di declino cognitivo

• RISCHI LEGATI AL CAREGIVER

• Stato di salute• Capacità di portare

aiuto• Uso della rete dei

servizi• Reazione ai problemi

comportamentali del pz.

• Relazione col paziente

• Problemi familiari

FATTORI PREDITTIVI DI ISTITUZIONALIZZAZIONE

• Disturbi comportamentali del paziente

• Precedente sintomatologia depressiva del caregiver

• Utilizzo di servizi domiciliari

• Ricorso al ricovero di sollievo

• (Whitlach CJ et al.2003)

“Caregivers tend to delay the use of respite care service until

the patient is extremely impaired...” C. Cox 1999

• Nursing home staff often regard people with dementia as “problem”or “heavy care,healty liability”residents who are difficult to manage.

Sloane P.D.1998

• Wandering,poor impulse control,and combativeness are among the many changes in behaviour,function personality and mood of Alzheimer patients for which many staff members are unprepared by training or experience. Berg L.1999

Items della scala di Gruetzner con punteggio medio più alto

• E’veramente stancante per me lavorare con questo paziente (2.56)

• Sono stanco di ripetergli così spesso le stesse cose (2.50)

• Mi fa impazzire quando nega i suoi problemi e rimprovera gli altri (2.34)

• E’molto difficile per me comunicare con lui(2.30)• E’frustrante e irritante per me lavorare con questo

paziente (2.24)• Mi pare che il paziente debba apprezzare di più quello

che faccio per lui (2.20)• Mi pare che occuparmi di lui richieda troppo tempo (2.14)

Le Convenzioni e i Diritti degli Ospiti

‡ Diritto di cura e assistenza‡ Diritto di difesa‡ Diritto di prevenzione‡ Diritto di parola e di ascolto‡ Diritto di informazione‡ Diritto di partecipazione‡ Diritto di accettazione‡ Diritto alla critica‡ Diritto al rispetto e al pudore‡ Diritto di riservatezza‡ Diritto di pensiero e di religione

“Lasciate ogni speranza o voi che entrate.”

?

LO SVILUPPO DI UNA RETE DI SERVIZI INTEGRATI SOCIOSANITARI, SIA

DOMICILIARI CHE RESIDENZIALI, E’ LA RISPOSTA PIU’ IDONEA ALLE

DIFFICOLTA’ DI RAPPORTO DELL’ANZIANO CON LA MALATTIA

CRONICA MALATI ALZHEIMER / RAPPORTO RETE SOCIALE E

DEI SERVIZIPercepiscono l’assegno di accompagnamento

34%Frequentano un centro diurno

7,6%Usufruiscono dell’ADI 6%Ricoverati in strutture sanitarie-assistenziali

19,8%

Circa 150000 Alzheimer sono di fatto esclusi da servizi indispensabili per loro e le loro famiglie

Dati CENSIS, 1999

“Agli uomini abbiamo sostituito numeri e alla

compassione nei confronti delle sofferenze umane

abbiamo sostituito l’assillo dei riequilibri contabili”

F.Caffè(Micromega 1986)

“…“…Tanto è Tanto è

DEMENTE !!...”DEMENTE !!...”

17-17-

05-201005-2010

81

10 consigli per mantenersi giovani…e con buona memoria

1. Esercita la mente2. Pratica attività fisica3. Mangia e bevi in modo salutare4. Sviluppa un sistema di

suggerimenti5. Concediti tempo per ricordare le

cose

10 consigli per mantenersi giovani…e con buona memoria

6. Impara tecniche di rilassamento7. Pensa positivo8. Parlane con il tuo medico9. Controlla periodicamente gli esami

ematochimici e la pressione arteriosa

10.Affronta il problema con saggezza

Sono fattori protettivi nei confronti del rischio di demenza

Partecipare a giochi da tavolo e di società LeggereSuonare strumenti musicaliFare parole crociateScrivereBallareDedicarsi alla cura della casaPraticare ginnastica di gruppoDedicarsi alla cura dei bambini (fare il nonno o la nonna !!)Nuotare

N Engl J Med 2003;348:2508-16.

Hanno attività di socializzazione

Alzheimer / Farmaci

“CURATIVI”

• Colinergici (inibitori delle colinesterasi - ChEI: Donezepil, Rivastigmina, Galantamina)

(stimolanti: recettori muscarinici e nicotinici post- sinaptici: in studio)

• Antiossidanti (Vit.E, ecc)

• FANS

• Estrogeni

• Attivi su componente vascolare (aspirina, ecc.)

• Altri (ginko - biloba, nootropi, ecc)

“SINTOMATICI”

MCI / POTENTIAL PHARMACOLOGICAL TREATMENT

Vitamin E

Donepezil HCL (Aricept)

Rivastigmine tartrate (Exelon)

COX-2 inhibitors

Galantamine (Reminyl)

Piracetum (Nootropil)

Al di sotto dei 75 anni di età la

prevalenza risulta lievemente più alta

nella popolazione di sesso maschile,

mentre il dato si inverte in età più

avanzata.

Il diritto a cure che siano finalizzate al raggiungimento

di un risultato (anche se limitato) superando la

tradizionale visione assistenzialistica per la

quale qualsiasi intervento giustificava se stesso,

indipendentemente dagli obiettivi. (Culyer,1977)

• Per un pregiudizio diffuso, i cronici sono considerati pazienti inguaribili,preferibilmente da ricoverare in case di cura o di riposo. La scorrettezza di tale concezione è evidente : si confonde la riduzione dell’autosufficienza e la dipendenza da altri con l’inguaribilità e l’irrecuperabilità

• “Lasciate ogni speranza o voi che entrate.”

?

Evoluzione della popolazione italiana per classe di età, 1950-2020 (Lori, 1995, mod.)

La demenza è una sindrome clinica caratterizzata da perdita acquisita delle abilità cognitive ed

emozionali di severità tale da interferire con le funzioni quotidiane e la qualità di vita.

Whitehouse P.J., N.E.J.M. 1996.

Is it dementia?

Dementia / Cognitive decline in aging

Dementia / Delirium

Drug therapy

Dehydratation

Cerebral hypoperfusion

Pain

Infections

Dementia / Depression

DS Geldmacher, PJ Whitehouse, Neurology, 1997

FASE PRECLINICA DELLA DEMENZA

• utilizzo delle nozioni

• memoria di fissazione ( memoria di rievoczione)

• potere di critica (atteggiamenti regressivi)

• Riconoscimento precoce

• Protezione, ma non eccessiva

• Responsabilizzazione, per quanto possibile

• La presenza di uno stato di cronicità e del suo effetto invalidante ha pesanti riflessi sull’equilibrio complessivo dell’anziano e della sua famiglia.

Il livello di stress del caregiver professionale non risulta correlato alla gravità del

deterioramento cognitivo o funzionale del demente e

neppure alla frequenza dei disturbi comportamentali.

Il grado di stress pare condizionato dal non saper affrontare in modo adeguato i

comportamenti tipici del demente,con conseguente frustrazione ed

insoddisfazione del caregiving prestato.

Tale dato può essere imputabile non tanto alle caratteristiche personali del

caregiver,quanto ad una inadeguata preparazione al nursing del paziente demente,per una scarsa conoscenza

delle caratteristiche proprie della demenza.

REALIZZAZIONE DEL MODELLO A RETE DEI SERVIZI PER GLI

ANZIANIIl modello è costituito da 3 livelli di complessità degli

interventi

Primo livello di interventi costituito dai servizi di assistenza e di cura domiciliare

Secondo livello di intervento costituito dall’assistenza residenziale funzionalmente collegata con l’ospedale e da quella semiresidenziale (con particolare riferimento al centro Diurno Integrato - day hospital geriatrico)

Terzo livello di interventi costituito dall’unità operativa di geriatria dell’ospedale per acuti e dall’unità operativa di lungodegenza post-acuzie dell’ospedale per post-acuti

“norme per la programmazione sanitaria e per il Piano sanitario regionale per il triennio 1997-1999”

“caregivers tend to delay the use of the respite care service until

the patient is extremely impaired…” C.Cox 1997

La crescente richiesta di istituzionalizzazione, quale unica modalità di risposta allo stato di disagio e di non autonomia dell’anziano tradisce spesso una difficoltà del familiare di gestione della malattia

Ore giorno dedidate al malato (m/DS)

- Compagnia e controllo

16.2/1.9- Preparazione degli

alimenti1.4/1.3-Igiene1.3/1.2

-Somministrazione farmaci o

medicazioni0.4/0.6

DEMENZE

Corticali Alzheimer

Pick

Sottocorticali Parkinson

Biswanger

Paralisi sopranucleare progressiva

Huntinton

Multifocali Corpi di Lewy

Creutzfeld Jacob

POPOLAZIONE ITALIANA (1999)

< 14 anni 14.3%

15-64 anni 67.7%

65 + 18%

Evoluzione della popolazione giovane anziana in Italia (1950-2020) (Lori, 1995 mod.)

PREVALENCE OF DEMENTIA IN THE “OLDEST OLD”

Age %

85-89 15,2

90-94 32,5

95 + 41,2

T. J. Heeren, JAGS, 1991

DIVERSA “LETTURA” DEL DATO:

5% DEGLI ANZIANI AFFETTI DA DEMENZA

OVVERO

95% “ ESENTI “

• Lo sviluppo di una rete di servizi integrati sociosanitari,sia domiciliari che residenziali,è la risposta più idonea alle difficoltà di rapporto dell’anziano e della sua famiglia con la malattia cronica.