Numero Verde 800 123 213www.federasmaeallergie.org

5DONAIL TUOx MILLE

Federazione Italiana pazienti

Se hai bisogno di aiuto, saremo al tuo fianco.

Contatta il Numero VerdeScrivendo a numeroverde@federasmaeallergie.orgoppure chiamando il nr 800 123 213 nei giorni lavorativi, dal lunedì al venerdì dalle 9 alle 13

Consulta il nostro sito per maggiori informazioni

Per raggiungere un buon controllo della malattia, oltre a rispettare il piano terapeutico prescritto, è importante osservare uno stile di vita più salutare: soggiornare in ambienti con aria salubre, sia indoor che outdoor, fare attività fisica, non fumare e non esporsi a fumo passivo. In molti casi, il mare e l’ambiente marino possono favori-re il miglioramento della vostra condizione.

Questi sono alcuni tra gli elementi fondamentali che aiutano il generale benessere della persona con asma grave:

• Tenere un diario dove annotare i sintomi, i trattamenti, le evoluzioni della malattia, può aiutare ad individuare quei fattori di rischio che possono avere un impatto negativo sulla salute respiratoria.

• Valutare quotidianamente il proprio valore di Picco (PEF)* misurando la capacità respiratoria con l’apposito disposi-tivo.

• Misurare regolarmente, con periodicità stabilita dal pneu-mologo, la vostra spirometria .

• Monitorare il FEV1**, memorizzate questo valore: Indica quanta capacità respiratoria avete rispetto ad un livello teorico non-asmatico: la percentuale di quel valore do-vrebbe tendere ad essere superiore a 90. Se avete asma grave, il vs valore reale può oscillare intorno al 60% e il 90% diventerà il vs traguardo da raggiungere con le terapie, con il cambiamento degli stili di vita, con l’eliminazione dei fattori che scatenano la patologia.

FederAsma e Allergie con tutta la sua rete è sempre al fianco dei pazienti per ascolto, informa-zioni e tutto l’aiuto che si potrà prestare FederAsma e Allergie dal 2007 ha messo a disposizione dei pa-zienti un numero verde che accoglie le loro richieste e fornire un aiuto in questa complessa battaglia.

COUNSELING ONLINEAl numero verde si aggiunge un ulteriore servizio offerto gratu-itamente ai pazienti: la possibilità di avere uno o più incontri di counseling online a cura di medici psicologi volontari

L’asma, o le limitazioni che da essa discendono, si vince anche dentro se stessi. Il sostegno psicologico può essere molto importante che chi si trova a dover combattere con l’impatto che la malattia ha sulla propria vita.

Dai voce al tuo respiro

DAI VOCE AL TUO RESPIRO!diversi dispositivi, app e altri strumenti sono oggi disponibili per monitorare il proprio respiro. Contattaci se hai bisogno di aiuto

* farmaci biologici: Sono progettati per agire su uno specifico recettore, con lo scopo di modificare il processo della malattia stessa

** Picco (PEF): Acronimo di Picco di Flusso Espiratorio: determina la velocità di espirazione massima con cui viene espulsa l’aria. Utile per misurare il grado di ostruzione delle vie respiratorie.

***FEV1 o (VEMS): Acronimo di Forced Espiratory Volume inthe 1st second (Volume Espiratorio Massimo nel 1 secondo).

numeroverde@federasmaeallergie.org

Federazione Italiana pazienti

E ASMA GRAVEASMA

© F

eder

asm

a e

Alle

rgie

ON

LUS

| nu

mer

over

de@

fede

rasm

aeal

lerg

ie.o

rg t

800

.123

.213

Rea

lizza

to g

razi

e al

con

tribu

to in

cond

izio

nato

di

Glossario

Numero Verde 800 123 213numeroverde@federasmaeallergie.org

© F

eder

asm

a e

Alle

rgie

ON

LUS

| nu

mer

over

de@

fede

rasm

aeal

lerg

ie.o

rg t

800

.123

.213

Gli specialisti di pneu-mologia e di allergologia,

oltre a fare una diagnosi accurata, e prescrivere la terapia

personalizzata, diventeranno i vostri specialisti di riferimento nello stabilire il miglior trattamento per la cura dell’asma grave, ma soprattutto nel seguirvi duran-te la terapia e – specialmente – durante le esacerbazioni successive.

L’asma è una malattia dell’apparato respiratorio dovuta

a un’infiammazione cronica delle vie aeree.Respiro affannoso, tosse, sibili, senso di costrizione al

petto sono i sintomi tipici dell’asma.

Vi sono molte terapie disponibili per la gestione e controllo dei sintomi che, se eseguite in modo corretto, permettono di vivere con pienezza la propria vita.Tuttavia in alcuni casi i sintomi rimangono incontrollati (cioè non risolti) e in questo caso si parla di “asma grave” una condizione che richiede trattamenti più intensivi, con terapie che prevedono associazioni di più farmaci. Dove anche questi non risolvano, sono disponibili nuove terapie con farmaci biologici* che hanno dimo-strato grande efficacia.

L’asma grave può comportare una compromissione significativa della qualità di vita: con perdita di giorni di lavoro o addirittura di opportunità di lavoro, perdita di giorni di studio; l’asma grave causa un numero consistente di visite ambulatoriali non programmate, e più frequenti, di visite mediche in emergen-za e di ricoveri; diventando un problema serio sia per il paziente che per la sua famiglia.

E’ importante distinguere l’asma GRAVE vera e propria dall’asma non controllata, dove però la persistenza dei sintomi è dovuta piuttosto a cure non eseguite accuratamente, oppure non adeguate.

Quando si può sospettare un’asma grave?• Quando si presentano, singolarmente o congiuntamente, sin-

tomi quali: fiato corto, sibili, tosse secca, stizzosa e/o senso di costrizione toracica (sintomi apparentemente comuni a normali bronchiti e pleuriti per es.). E’ la loro persistenza che fa la diffe-renza, la loro continuità o ripetitività sono un indizio pesante di Asma Grave

• Quando si presentano risvegli notturni per difficoltà respiratoria

• Il “fiato corto” impedisce di svolgere tutte le comuni attività quotidiane, compresa una semplice attività, come il camminare senza particolare velocità o sforzo

• Al verificarsi di bronchiti ricorrenti e consecutive

Cosa fare se si notano questi sintomiUn approccio alla diagnosi multidisciplinare, può sembrare insolito ma è necessario. L’asma può avere origini diverse, per questo è con-sigliabile si consultino lo Pneumologo, l’Allergologo o Immunologo, il Gastroenterologo, l’OtorinoLaringoiatra.

Oggi ci sono diversi centri specializzati che possono rispondere al bisogno di salute delle persone con asma grave, ma solo in alcuni di essi l’approccio diagnostico è esattamente multidisciplinare. La nostra Federazione potrà aiutarvi ad individuare il centro più vicino a voi.La compliance diligente con i trattamenti prescritti dagli specialisti, è FONDAMENTALE.

In presenza di una riduzione dei sintomi più seri, alcuni pos-sono sentirsi spinti a ridurre l’assunzione delle terapie per la cura dell’asma

Interrompere l’assunzione delle medicine non appena ci si sente meglio è un errore serio, che può favorire una progres-sione dell’asma, aumentando la possibilità di riacutizzazioni e di infiammazione crescente. E’ importante essere consapevoli che le riacutizzazioni producono lesioni che progressivamente provocano un declino della funzionalità respiratoria contri-buendo alla formazione di un quadro di Asma Grave.

E se la diagnosi non risulta efficace o si nutrono dubbi?• Se non si riesce ad ottenere un buon controllo dei sintomi dell’a-

sma, è importante non arrendersi ma rivolgersi allo specialista affinché si verifichi la terapia prescritta e si ricerchino le soluzio-ni migliori e personalizzate per alleviare i sintomi.

• Chiedere sempre al medico di aiutarvi a verificare la corretta assunzione del farmaco e utilizzo del dispositivo (device) per la sua assunzione.

• Esprimere liberamente i propri timori e le proprie difficoltà rispetto alla terapia prescritta

Potete contare sempre sulla nostra federazione per consigli e orientamento sul da farsi.

NON

utilizzare MAI il

dispositivo di emer-

genza come unico far-

maco per il trattamento

dell’asma. Deve essere

utilizzato solo in

EMERGENZA

Se si nota la necessi-

tà di ricorrere frequen-temente al broncodilatatore

di emergenza, chiedere quanto prima un controllo della pro-

pria condizione di salute al proprio medico.