ARCOBALENO nazionale 2 2003 ok · L’ARCOBALENO per una cultura della donazione ... per la...

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f f o o r r u u m m f f o o r r u u m m L ’educazione è il primo e più prezioso inve- stimento di una comunità aperta al futu- ro. Un investimento che trova nella fami- glia e nella scuola i suoi veicoli principali, ma non gli unici. Ogni contesto può e deve essere educativo, ogni incontro può rivelarci una stra- da. In questa dimensione, che non è solo razio- nale, ma fa appello anche all’empatia, non ci si può limitare da una parte, a esporre regole e princìpi e, dall’altra, a riceverli. Bisogna proten- dersi verso l’altro, con l’intelligenza e con il cuo- re, per potersi mostrare nella propria autenticità e per instaurare quel rapporto di fiducia che è al- la base del rapporto educativo. E’ su questo pia- no che si gioca, oggi, la sfida educativa. Chi si affaccia sul cammino della vita va accom- pagnato a trovare la sua identità, non assimilato alla nostra. Ma per realizzare questo progetto – certo più faticoso perché basato sul dialogo e l’a- scolto invece che sul precetto e la proibizione- è necessario innanzitutto educarci. I giovani non cercano adulti perfetti, ma persone credibili e appassionate. Persone che non dicano loro cosa fare, ma facciano assieme con loro. E che sappiano guardarsi dentro, verificando la coerenza tra teoria e pratica, la credibilità del lo- ro essere testimoni. da: “La speranza non è in vendita” Trimestrale dell’Associazione Italiana per la Donazione di Organi, Tessuti e Cellule- Medaglia d’Oro al Merito della Sanità Pubblica - Reg.Tribunale di Roma n° 224/98 del 19 maggio 1998 Iscritto al Registro Stampa del Garante per l’Editoria - Tariffa R.O.C. - Poste Italiane S.p.A. - Spedizione in abbonamento postale - D.L. 353/2003 (conv. In L. 27/02/2004 n° 46) art. 1 comma 1, DCB Roma. Direzione: Via Silvio Pellico 9 - 00195 Roma - Tel. 06/3728139 - Fax 06/37354028 - Internet: http://www.aido.it - [email protected] Si contribuisce alle spese di stampa come amici: Abbonamento 12,00 - Soci Ordinari 26,00 - Sostenitori 52,00 - Versamenti sul c/c postale n. 22957005 intestato a L’ARCOBALENO - Via Silvio Pellico 9 - 00195 Roma oppure sul c.c. intestato a Aido Nazionale - Unicredit - IBAN: IT04J0200803295000004780281 L’ARCOBALENO per una cultura della donazione Donazione e trapianto tra eccellenze e criticità di Rossella Pietrangeli ____________________________________________ a pag. 4-5 Il corpo di Pandora di Michela Mitola ____________________________________________ a pag. 3 Al via campagna Ubriàcati di vita di Emanuela Mazza ____________________________________________ a pag. 6 La Donazione Organi come Tratto Identitario di Nadia Pietrangeli ____________________________________________ a pag. 2 5xmille all’A.I.D.O.: CODICE FISCALE 800 23 51 10 69 Il Consiglio Direttivo di VITE onlus ha deciso per questo anno di scegliere A.I.D.O. quale destinatario del 5 per mille nella prossima dichiarazione dei redditi. Grazie agli Amici di VITE onlus per aver scelto la nostra Associazione. In questo numero: Anno 15 - n. 1 Aprile 2012 Educare? No, educarci LUIGI COTTI* Carlo Maria Martini Attraverso il dono di sé e di una parte del suo corpo, l’uomo scavalca la barriera della morte e obbedisce fino in fondo al dinamismo della carità che nasce dalla risurrezione di Gesù. Cardinale In caso di mancata consegna si prega di restituire all’uffi- cio P.T. di Roma - Romanina per la restituzione al mitten- te che si impegna a corri- spondere la relativa tariffa. il valore della donazione XIII Assemblea Nazionale Elettiva Coccaglio (BS) 1-2-3 giugno 2012 Donazione di organi e tessuti: patrimonio collettivo che unisce l’Italia E’ il tema sul quale si articoleranno le giornate di lavoro della prossima assemblea na- zionale. In Italia la risorsa di organi e tessuti, che deriva da un atto di civismo e soli- darietà della comunità, contribuisce ad assicurare a tutti i cittadini un sistema di cu- re appropriato e conforme con quanto sancito dall’art. 32 della Costituzione: “La Re- pubblica tutela la salute come fondamentale diritto dell’individuo e interesse della comu- nità, e garantisce cure gratuite agli indigenti”. E’ importante quindi inserire il valore della donazione di organi e tessuti tra i beni culturali del nostro Paese, in quanto è un patrimonio collettivo che unisce l’Italia. Tutto ciò porta a uscire dalla retorica del dono, di una solidarietà astratta, da quell’humus in cui spesso si adagiano le nostre coscienze e l’interesse superficiale dei media che durano lo spazio di qualche ora, ma diventa un atto civile e sempre più una risorsa comune. Mercoledì 21 marzo presso la sala stampa dello stadio Tardini il presidente del Parma F.C. Tommaso Ghirardi e il vi- cepresidente dell’A.I.D.O. Nazionale Gabriele Olivieri hanno firmato l’accordo di collaborazione tra il club crociato e A.I.D.O. che durerà fino al 30 giugno 2014. Presenti i giocatori del Parma, numerosi tifosi, la vicepresidente Na- zionale dell’Associazione Mirella Mancuso, il dottor Enzo Capocasale della Clinica chirurgica e trapianti d’organo dell’Ospedale Maggiore di Parma, il presidente della sezione provinciale A.I.D.O. di Parma Stefano Cresci. Un grazie a Pina Lombardo, consigliere provinciale A.I.D.O., che è stata la promotrice della collaborazione. Trapianto di rene da vivente di Antonia Cosentino ____________________________________________ a pag. 7

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L’educazione è il primo e più prezioso inve-stimento di una comunità aperta al futu-ro. Un investimento che trova nella fami-

glia e nella scuola i suoi veicoli principali, manon gli unici. Ogni contesto può e deve essereeducativo, ogni incontro può rivelarci una stra-da. In questa dimensione, che non è solo razio-nale, ma fa appello anche all’empatia, non ci sipuò limitare da una parte, a esporre regole eprincìpi e, dall’altra, a riceverli. Bisogna proten-dersi verso l’altro, con l’intelligenza e con il cuo-re, per potersi mostrare nella propria autenticitàe per instaurare quel rapporto di fiducia che è al-la base del rapporto educativo. E’ su questo pia-no che si gioca, oggi, la sfida educativa.Chi si affaccia sul cammino della vita va accom-pagnato a trovare la sua identità, non assimilatoalla nostra. Ma per realizzare questo progetto –certo più faticoso perché basato sul dialogo e l’a-scolto invece che sul precetto e la proibizione- ènecessario innanzitutto educarci. I giovani non cercano adulti perfetti, ma personecredibili e appassionate. Persone che non dicanoloro cosa fare, ma facciano assieme con loro. Eche sappiano guardarsi dentro, verificando lacoerenza tra teoria e pratica, la credibilità del lo-ro essere testimoni.

da: “La speranza non è in vendita”

Trimestrale dell’Associazione Italiana per la Donazione di Organi, Tessuti e Cellule- Medaglia d’Oro al Merito della Sanità Pubblica - Reg.Tribunale di Roma n° 224/98 del 19 maggio 1998 Iscritto al Registro

Stampa del Garante per l’Editoria - Tariffa R.O.C. - Poste Italiane S.p.A. - Spedizione in abbonamento postale - D.L. 353/2003 (conv. In L. 27/02/2004 n° 46) art. 1 comma 1, DCB Roma.Direzione: Via Silvio Pellico 9 -

00195 Roma - Tel. 06/3728139 - Fax 06/37354028 - Internet: http://www.aido.it - [email protected] Si contribuisce alle spese di stampa come amici: Abbonamento € 12,00 - Soci Ordinari € 26,00 - Sostenitori€ 52,00 - Versamenti sul c/c postale n. 22957005 intestato a L’ARCOBALENO - Via Silvio Pellico 9 - 00195 Roma oppure sul c.c. intestato a Aido Nazionale - Unicredit - IBAN: IT04J0200803295000004780281

L’ARCOBALENOper una cultura della donazione

Donazione e trapiantotra eccellenze e criticitàdi Rossella Pietrangeli____________________________________________ a pag. 4-5

Il corpo di Pandoradi Michela Mitola____________________________________________ a pag. 3

Al via campagnaUbriàcati di vitadi Emanuela Mazza____________________________________________ a pag. 6

La Donazione Organicome Tratto Identitariodi Nadia Pietrangeli____________________________________________ a pag. 2

5xmilleall’A.I.D.O.:CODICE FISCALE

800 23 51 10 69Il Consiglio Direttivo di VITE

onlus ha deciso per questo annodi scegliere A.I.D.O. quale

destinatario del 5 per mille nellaprossima dichiarazione dei redditi.Grazie agli Amici di VITE onlus

per aver scelto la nostraAssociazione.

In questo numero:

Anno 15 - n. 1 Aprile 2012

Educare?No, educarci

LUIGI COTTI*

CarloMariaMartini

Attraverso il dono di sée di una parte del suo corpo,l’uomo scavalcala barriera della mortee obbedisce fino in fondoal dinamismo della caritàche nasce dalla risurrezionedi Gesù.

Cardinale

In caso di mancata consegnasi prega di restituire all’uffi-cio P.T. di Roma - Romaninaper la restituzione al mitten-te che si impegna a corri-spondere la relativa tariffa.

il valore della donazione

XIII Assemblea Nazionale ElettivaCoccaglio (BS) 1-2-3 giugno 2012

Donazione di organi e tessuti:patrimonio collettivo che unisce l’ItaliaE’ il tema sul quale si articoleranno le giornate di lavoro della prossima assemblea na-zionale. In Italia la risorsa di organi e tessuti, che deriva da un atto di civismo e soli-darietà della comunità, contribuisce ad assicurare a tutti i cittadini un sistema di cu-re appropriato e conforme con quanto sancito dall’art. 32 della Costituzione: “La Re-pubblica tutela la salute come fondamentale diritto dell’individuo e interesse della comu-nità, e garantisce cure gratuite agli indigenti”.E’ importante quindi inserire il valore della donazione di organi e tessuti tra i beniculturali del nostro Paese, in quanto è un patrimonio collettivo che unisce l’Italia. Tutto ciò porta a uscire dalla retorica del dono, di una solidarietà astratta, da quell’humusin cui spesso si adagiano le nostre coscienze e l’interesse superficiale dei media che duranolo spazio di qualche ora, ma diventa un atto civile e sempre più una risorsa comune.

Mercoledì 21 marzo presso la sala stampa dello stadio Tardini il presidente del Parma F.C. Tommaso Ghirardi e il vi-cepresidente dell’A.I.D.O. Nazionale Gabriele Olivieri hanno firmato l’accordo di collaborazione tra il club crociatoe A.I.D.O. che durerà fino al 30 giugno 2014. Presenti i giocatori del Parma, numerosi tifosi, la vicepresidente Na-zionale dell’Associazione Mirella Mancuso, il dottor Enzo Capocasale della Clinica chirurgica e trapianti d’organodell’Ospedale Maggiore di Parma, il presidente della sezione provinciale A.I.D.O. di Parma Stefano Cresci. Un grazie a Pina Lombardo, consigliere provinciale A.I.D.O., che è stata la promotrice della collaborazione.

Trapianto di reneda viventedi Antonia Cosentino____________________________________________ a pag. 7

Al via in Umbria un progetto pilota: le dichiarazioni dei cit-tadini verranno raccolte dai Comuni al momento del rinno-vo o rilascio della carta d’identità e saranno trasmette diretta-mente al Sistema Informativo Trapianti.Nella regione Umbria, in particolare nelle città di Terni e Pe-rugia, i cittadini maggiorenni potranno indicare all’anagrafecomunale, in occasione del rilascio o del rinnovo della cartad’identità, la propria volontà sulla donazione di organi e tes-suti, che sarà registrata direttamente, con valore legale, nel Si-stema Informativo Trapianti del Ministero della Salute. Si tratta di un progetto pilota che successivamente potrà esse-re esteso a tutto il territorio nazionale realizzato grazie allacollaborazione tra la Regione Umbria, il Ministero della Salu-te, il Centro Nazionale Trapianti e Federsanità-Anci.Nel presentare il progetto il Ministro Balduzzi ha affermatoche “aiuta a fare un passo avanti nella cultura della donazione.Con un accordo in sede di Conferenza unificata Stato-Regio-ni vogliamo estendere tale progetto in tutta Italia, e a tal fineabbiamo avviato un contatto con il Ministero dell’Interno”.Mentre il direttore del Centro nazionale trapianti AlessandroNanni Costa, ricordando che oggi in Italia ci sono circa 10mi-la pazienti in lista di attesa per un trapianto e che possono es-sere curati solo con una donazione d’organo, ha sottolineatoche”vogliamo che quella della donazione sia una scelta semprepiù numerosa da parte di cittadini consapevoli e informati’’.

COME FUNZIONA OGGI IL SISTEMA

DELLE DICHIARAZIONI

A tutti i cittadini italiani è offerta la possibilità di dichiararela propria volontà in materia di donazione di organi e tessutidopo la morte. In Italia si applica, infatti, il principio del consenso o dissen-so esplicito.

Come dichiarare la volontà sulla donazione di or-gani e tessuti?Le modalità previste dalla legge ad oggi. I cittadini maggiorenni che intendono esprimere la loro vo-lontà possono farlo:

• compilando e firmando un modulo presso la ASL di appar-tenenza. In questo caso la volontà è registrata nel SistemaInformativo Trapianti (SIT), accessibile in tempo reale daimedici del coordinamento trapianti in caso di possibile dona-zione. La riservatezza dei dati registrati nel SIT è garantita aisensi del Dlgs. 196/2003;

• scrivendo su un foglio libero la propria volontà, indicandoi dati personali e apponendovi la data e la propria firma. An-che in questo caso, è necessario che questa dichiarazione ven-ga portata sempre con sé.

• firmando l’Atto Olografo dell’Associa-zione Italiana per la Donazione di Or-gani, Tessuti e Cellule (A.I.D.O.). Gra-zie ad una convenzione del 2008 tra ilCentro Nazionale Trapianti e l’A.I.D.O.,queste dichiarazioni confluiscono nelSIT;

• compilando e firmando il tesserino bludel Ministero della Salute o le tesseredelle Associazioni di settore. Questa tes-sera deve essere custodita insieme ai do-cumenti personali;

Queste modalità sono tutte pienamentevalide ai sensi di legge. Nel caso in cuiun cittadino abbia sottoscritto più di unadichiarazione di volontà, fa fede l’ultimaversione in ordine di tempo.

Cosa succede se un cittadino nonsi è espresso in tema di donazionedi organi e tessuti?In questo caso, il prelievo è consentitosolo se i familiari aventi diritto (coniuge non separato, convi-vente more uxorio, figli maggiorenni, genitori, rappresentantelegale) non si oppongono alla donazione. L’informazione aifamiliari sull’attivazione della procedura di accertamento dimorte con criteri neurologici è obbligatoria.

I RIFERIMENTI DI LEGGE PER LE MODALITÀ

DI DICHIARAZIONE DI VOLONTÀ

Quali leggi e decreti regolamentano la dichiarazio-ne di volontà in italia?

• Legge 1 aprile 1999 n. 91, art.23 (Disposizioni transitorie):introduce il principio del consenso o del dissenso esplicito. Atutti i cittadini viene data la possibilità (non l’obbligo) diesprimere la volontà in merito alla donazione dei propri orga-ni e tessuti. Attraverso la dichiarazione di volontà ogni singolocittadino ha la possibilità di esprimersi liberamente, facendo

in modo che, in caso di morte, la sua volontà venga rispettata.

• Decreto Ministeriale 8 aprile 2000: il Ministero della Sa-nità promuove l’acquisizione delle dichiarazioni di volontà

relative al prelievo di organi e di tessutisecondo modalità uniformi in tutto ilterritorio nazionale. I punti di accetta-zione della aziende unità sanitarie localiin quanto deputati alla raccolta dei mo-duli inerenti alle dichiarazioni di volontàdei cittadini interessati, assicurano la re-gistrazione dei dati di identificazioneanagrafica di questi ultimi e delle relativedichiarazioni di volontà in un archivionazionale appositamente predisposto dalcentro nazionale per i trapianti, attraver-so la rete del sistema informativo sanita-rio o rete pubblica.

• Decreto Ministeriale 11 marzo 2008:prevedere l’ampliamento dei punti di ri-cezione della dichiarazione di volontà, alfine di favorire la promozione della cultu-ra della donazione degli organi, coinvol-gendo i comuni e i centri di riferimentoregionali per i trapianti nelle attività diaccettazione della dichiarazione di vo-lontà, in aggiunta alle strutture menzio-nate nel suindicato art. 2, comma 2, del

decreto ministeriale dell’8 aprile 2000; pertanto, il presentedecreto consente agli uffici comunali di ricevere il modulo perla registrazione della dichiarazione di volontà nel sistemainformativo trapianti (SIT). Unica condizione è che ciò av-venga nell’ambito di una convenzione tra il Comune e laAzienda Sanitaria locale avente ad oggetto l’accordo sul fun-zionamento di tale servizio.

• Progetto CCM “La Donazione Organi come Tratto Iden-titario”: nasce per dare attuazione a quanto previsto all’art. 3comma 8 bis, nel decreto legge 30 dicembre 2009, n.194convertito dalla legge n.25 del 26 febbraio 2010, noto comedecreto “Mille-proroghe”, sul tema dell’espressione della vo-lontà o del diniego a donare gli organi al momento del rila-scio della carta di identità. Il progetto intende sperimentarela procedura che sarà messa a punto dalla Regione Umbria,Federsanità ANCI attraverso interventi di informazione esensibilizzazione, raccolta delle dichiarazioni dei cittadini almomento della richiesta o rinnovo della carta d’identità e re-gistrazione nel Sistema Informativo Trapianti (SIT).

L’ARCOBALENO

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La Donazione Organi come Tratto Identitariodi NADIA PIETRANGELI

Rene: un programma nazionale per casi di difficile trapiantabilitàLa rete nazionale dei trapianti ha dato il via al programmanazionale di trapianto di rene in pazienti di difficile trapian-tabilità (iperimmunizzati). Si definiscono iperimmunizzati ipazienti che presentano una reattività anticorpale contro ilpannello rappresentativo della popolazione di donatori (Pra)superiore all’ottanta per cento. Il trapianto per questi pazienti richiede o un’elevata compati-bilità con il donatore o che il donatore non abbia gli antigeniverso cui i pazienti abbiano sviluppato anticorpi; questa è laragione della loro permanenza in lista d’attesa per un lungoperiodo di tempo, talvolta superiore ai dieci anni. Solo ungrandissimo numero di organi disponibile in loco potrebbedare loro speranza di riceverne uno compatibile. Tuttavia nelnovanta per cento dei casi la specificità anticorpale è nota, edè quindi possibile definire per ognuno di questi pazienti unelenco di antigeni che non devono essere presenti nel trapian-

to. Basandosi su questa assunzione il programma, messo apunto dal Centro nazionale trapianti con l’ausilio del Siste-ma informativo trapianti, prevede una valutazione informati-ca di compatibilità tra caratteristiche genetiche del donatoree del ricevente specifica per i pazienti iperimmunizzati. Con il programma viene introdotto un cross-match virtualeche potremmo definire informatico, ossia una valutazione dicompatibilità tra le caratteristiche immunogenetiche del do-natore e quelle del ricevente, già presenti nelle liste d’attesa.Sulle base di questo riscontro, l’organo idoneo viene spedito euna volta arrivato sul posto viene fatto un cross-match biolo-gico, con buona probabilità di negatività e di idoneità al tra-pianto. Nel programma sono inclusi dunque i pazienti in lun-ga attesa ( I0 anni) con Pra maggiore dell’ottanta per cento dicui è stata accertata la specificità degli anticorpi anti-Hla e ipazienti iperimunizzati pediatrici a specificità accertata.

Il programma, fortemente voluto dal Centro nazionale tra-pianti, rappresenta un concreto passo in avanti nella rispo-sta terapeutica offerta ai pazienti con problematiche immu-nologiche in attesa da molti anni. L’iniziativa prevede che icentri regionali o i centri interegionali di coordinamento diMilano-Policlinico (Area Nit), di Roma-Policlinico (areaOcst), di Bari-Policlinico (area Airt) operino una tipizzazio-ne del donatore e che i dati relativi alla stessa vengano tra-smessi in tempo reale a tutti i centri trapianto sul territorionazionale. In questo modo i centri trapianto di tutta Italiapossono effettuare un cross-match virtuale e verificare lacompatibilità con i propri pazienti in attesa. Il programma.dal punto di vista gestionale, ne affianca altri, nazionali, giàesistenti, come il Programma pediatrico e il Programma perle urgenze.

CNT

Il fatto che durante il periodo dello scompenso i malati car-diopatici avvertano le disfunzioni del proprio battito – ora ir-regolare, ora troppo debole, ora troppo forte – consente lorodi riconoscere subito dopo il trapianto che qualcosa è cam-biato. Il cuore “nuovo”, infatti, è un organo sano, che non presentapiù i problemi di quello malato, non svolge la sua funzionecon un eccesso o un difetto di “rumore”,ma lavora in modo regolare e preciso. Unmutamento percepito chiaramente daitrapiantati, che raccontano di come siabello il nuovo suono del cuore: “Senti chec’hai el core de ‘n artro, [...] lo senti batte’, e[...] e lo senti che batte bene; invece primail mio non batteva, era... io ‘o chiamavo«catenaccio».” (F.D., 20 novembre 2008)E la moglie aggiunge: “Quando sono en-trata da lui, aveva tutti i monitor,[...]quando ho visto quello del cuore, hodetto: «Non è più il cuore suo, è un altrocuore, che batte!» [...] Ho visto che battevaun altro cuore al posto di quello che c’eraprima. E si vedeva, perché andava bello ve-loce, centoquaranta battiti al minuto!”(F.D., 20 novembre 2008) “Soprattuttol’ho sentito quando sono sceso a reparto, su non avevo tempo diascoltare queste cose, lì c’è la voglia di uscire da quell’acquario,la terapia intensiva è un acquario e faceva [imita il saluto con lamano], ci mancava solo che facessi così co’ a bocca [imita il boc-cheggiare dei pesci], poi dopo quando stavo a reparto lo sentivoche batteva, che batteva dappertutto [...] eh beh! Dal non sentir-lo più a sentirlo così forte si che è stata una bella sensazione.”(C.R. 04 aprile 2009)Il cuore lo si sente battere, a differenza del rene o del fegato.E questo suono costringe il paziente e chi gli sta vicino a ri-cordare che qualcuno ha donato, al prezzo della propria vita,una parte del corpo che adesso si muove dentro il suo. In-somma, per questi trapiantati il battito cardiaco diviene ilmezzo attraverso il quale essi prendono coscienza sia delletrasformazioni del proprio corpo, sia del valore del dono rice-vuto. In tal modo essi cominciano anche a costruire un rap-porto, quasi sempre immaginario, con il donatore. La questione del donatore, che riguarda ogni tipo di trapian-to, assume una connotazione peculiare in quello di cuore edè stata sempre al centro della mia indagine. Ogni trapiantato elabora questo rapporto in modo personale:benché vi sia anche chi rifiuta di parlarne, la grande maggio-ranza sviluppa un forte sentimento di gratitudine, che tutta-via in alcuni casi può anche trasformarsi in senso di colpa ein una sorta di ossessione nei confronti del donatore: “Sì, sì,ma tu pensi: è dal cuore che si sentono sentimenti nuovi o è unacosa che penso io? Ecco, perché, ancora tutt’oggi dico: «[...] Dite-mi qualcosa [sul donatore,] che io posso...». «È una cosa che nonsi può fare». [...] Però tutti i giorni che apri gli occhi ti fai delledomande e tu non hai delle risposte: com’era, come non era, checosa faceva nella vita, [se] ci sono dei bambini, magari – saicom’è – uno può dargli una mano, ti fai tante domande!” (Z.U., 21 dicembre 2008) “Ti dirò di più, io i primi mesi, ad-dirittura, quando camminavo, me sembrava de esse’ seguito, distare in compagnia... di averlo accanto a me, ma proprio, certevolte guarda che fissavo lo sguardo pe’ vede’ [...] Io ero sveglio, so-no sveglio, adesso di meno, ma [...] qualche volta, [...] mi alzosempre la notte, [...] le due, le tre, le quattro, dipende, e io vadoa guarda’ bene, [...] in soggiorno, dico: «Ma mi sembra che c’èqualcuno!».”(F.D., 20 novembre 2008).“Perché come ti dicevol’altra volta si introduce la doppia personalità, c’è la possibilitàche tu vuoi fare una cosa e l’istinto ti dice di no.. o per esempio

come è successo i primi tempi, quando io viaggiavo con il treno,venivo a Roma, per esempio io sapevo che dovevo venire a pren-dere l’autobus, però l’istinto mi diceva che dovevo andare aun’altra parte magari che io non sapevo. [...] o magari un esem-pio che io voglio prendere il bicchiere con la destra e l’istinto loprende con la sinistra, perciò io mi faccio la domanda: “ ma cheera mancino? ” (Z.U., 21 dicembre 2008) .

Il pensiero fisso rivolto al donatore co-struisce nel tempo una sensazione quasidi fusione con lo spirito del donatore. Ta-le percezione risulta più marcata per queipazienti che meno di altri restano legatialla struttura ospedaliera. Ho notato, in-fatti, che mentre coloro che frequentanopiù assiduamente l’ospedale riescono asviluppare verso il trapianto un atteggia-mento simile e più equilibrato, quelli cheper svariati motivi allentano i contatticon le strutture sanitarie sono portati aelaborare interpretazioni diverse e più se-mantizate.L’interazione col personale ospedaliero,sebbene non costituisca l’unico fattorecausale di questa diversificazione, offre aitrapiantati chiavi di lettura di taglio orga-

nicista e spersonalizzanti che li mettono al riparo da interpre-tazioni suscettibili di alimentare il loro senso di colpa. Essiriescono così a elaborare il sentimento della propria ricono-scenza senza scivolare verso forme di ossessione o una propriacolpevolizzazione.Il discorso biomedico permette loro di circoscrivere il proble-ma delle circostanze e degli effetti del trapianto alla dimen-sione organica, focalizzando l’attenzione sull’idea che il cuoresia soltanto un muscolo che pompa sangue. Eppure, in diver-si casi, il valore simbolico del cuore, quale ricettacolo dei sen-timenti e della più profonda identità individuale, ha la me-glio e genera nel donatario la sensazione di aver assorbitoqualcosa dell’essenza donatore, quando non addirittura di ve-nirne condizionato.Di conseguenza, mentre per alcuni le argomentazioni distampo organicista della biomedicina hanno un effetto bene-fico e rassicurante, per altri esse finiscono per risultare ridut-tive e semplicistiche, causando frustrazione.Vi sono pazienti che non si accontentano di circoscrivere ilvissuto del loro trapianto alla mera dimensione del discorsobiomedico e si ribellano al vedere inascoltate le loro esigenzedi conferire un significato più personale e profondo alla pro-pria vicenda. Un’infermiera del reparto riferisce che: “Ci sonopazienti che ad un certo punto si stufano. Ci sono stati, non nelnostro centro, però […] negli altri centri ci sono stati addiritturapazienti che non hanno preso più terapia immunosoppressiva,perché erano stanchi, si erano depressi a tal punto che poi alla fi-ne sono morti, appunto per rigetto.” (L.R. 30 gennaio 2009) .Non riuscendo a trovare nelle argomentazioni della biomedi-cina risposte adeguate ai loro interrogativi personali circa l’i-dentità del donatore e alla ricerca di un senso morale per ildono ricevuto, può succedere che alcuni trapiantati, nono-stante la riuscita tecnica dell’intervento, inizino a deprimersie finiscano per rifiutare di prendere i medicinali immunosop-pressivi, indispensabili ad evitare il rigetto.Se quanto riferito dall’infermiera intervistata corrisponde alvero, si è tentati di interpretare il fenomeno fisiologico del ri-getto innescato dalla mancata assunzione dei farmaci comeuna sorta di ribellione alla violenza di un sistema terapeuticoche si trincera dietro alle norme e non concede alcuno spazioal profondo bisogno di significato, di relazione e di recipro-cità di chi ha la fortuna di ricevere un cuore, e al contempo

la condanna di ignorarne per sempre la provenienza e di nonpoter indirizzare verso alcuno il proprio desiderio di restitu-zione. In questo caso estremo, e fortunatamente raro, il riget-to non è soltanto, né primariamente, una mera reazione delsistema immunitario non più inibito dagli immunosoppres-sori, ma riflette il rifiuto di un organo che si è costretti a vi-vere come troppo anonimo ed impersonale. Per concludere, il trapianto di cuore si configura come unatipologia del tutto peculiare della modalità moderna di “do-no verso gli sconosciuti”:

1) ha luogo esclusivamente in ambito clinico, sotto il rigidocontrollo delle istituzioni sanitarie, che vigilano sui delicatis-simi passaggi degli espianti e dell’assegnazione degli organi(che nel caso del cuore sono assai meno di quanto richiesto),nonché sull’anonimato dei donatori e dei loro parenti;

2) per la natura del tutto casuale e traumatica dei tragicieventi che stanno a monte degli espianti, il “dono” non puòavvenire ad opera di associazioni intente a sensibilizzare e re-clutare gli eventuali donatori (anche se non mancano gruppie iniziative volti a sensibilizzare la società nel suo complesso);

3) tanto più che la scelta concreta di donare il cuore non puòmai esser effettuata dall’individuo al momento dell’il prelie-vo: anche qualora abbia espresso in precedenza e per iscrittola sua volontà in tal senso, l’ultima parola spetterà sempre aisuoi congiunti, il che distribuisce tra più soggetti diversi laresponsabilità dell’azione di donare;

4) la natura unica e insostituibile della cosa donata rendedavvero impareggiabile il dono, consistente di fatto nella vitadel donatore, che sostituisce quella in procinto di estinguersidel donatario;

5) il fatto che, nel momento in cui i suoi familiari ne donanoil cuore, il donatore è morto, tronca ogni possibilità di resti-tuzione da parte del donatario, costringendolo spesso in unacondizione psicologicamente assai onerosa di debito inestin-guibile;

6) la densità di significati attribuiti al cuore – simbolo dellavita stessa e dell’identità spirituale delle persone, sede degliaffetti e delle virtù, ecc. – fa sì che non di rado il trapianto dicuore comporti una qualche forma di “incorporazione” dellafigura (necessariamente solo immaginata) del donatore, mo-dificando significativamente il rapporto del trapiantato colproprio corpo;

7) parallelamente (anche se non c’è stato lo spazio per mo-strarlo in questo elaborato) i familiari del donatore soventeannoverano tra le ragioni del proprio consenso al trapiantol’idea di prolungare così, anche solo attraverso una parte delsuo corpo, l’esistenza terrena del loro congiunto scomparso;

8) l’impossibilità che si stabiliscano dei contatti diretti tra idonatori e i donatari, che pure per le ragioni appena indicatenutrono un vivo sentimento di indebitamento e riconoscen-za, senza sapere verso chi indirizzarlo, induce questi ultimi aintraprendere in molti casi iniziative di volontariato e a in-staurare su una dimensione allargata vincoli sociali di solida-rietà e assistenza, equiparabili per molti versi a quelli che pre-vede la circolarità del dono.

Da questo punto di vista, ci troviamo di fronte a una sorta diinverso strutturale del dono di sangue, nel quale la non cono-scibilità dei donatari starebbe dietro alle vigorose spinte acreare vincoli associativi (Dei 2008: 39): qui è l’impossibilitàdi conoscere i donatori – defunti anonimi e neppur semprevolontari – a spingere i trapiantati a cercar di indirizzare ver-so il corpo sociale nel suo complesso lo hau (Mauss 2002)dell’inestimabile dono ricevuto: un cuore che batte bene.

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L’ARCOBALENO

Il corpo di Pandora(parte terza)

di MICHELA MITOLA

La Ricerca

DESCRIZIONE DEL PROCESSO

DELLA DONAZIONE DEGLI ORGANI

I numeri della trapiantologia italiana possono essere riassuntiattraverso alcuni passaggi chiave individuabili nella: • determinazione del numero dei soggetti sottoposti ad ac-

certamento di morte con standard neurologici;• determinazione del numero dei donatori (soggetti dei

quali sia stata accertata la morte encefalica e che abbianoespresso il consenso in vita o i cui familiari siano favore-voli alla donazione e che non abbiano controindicazioniassolute);

• determinazione del numero dei dona-tori utilizzati (donatori a cui sia statoprelevato almeno un organo);

• determinazione del numero dei tra-pianti effettuati (pazienti sottoposti atrapianto).

IL CONFRONTO CON L’EUROPA

Per fare un confronto tra i paesi europei,date le differenze di popolazione, si uti-lizza un dato che esprime il numero deidonatori per milione di abitanti (pmp).L’Italia con 21.7 donatori per milione èterza tra i grandi paesi europei dopo laSpagna (29.2) e la Francia (22.8) con va-lori più elevati rispetto al Regno Unito(10.4) ed alla Germania (15.8). La mediaeuropea è 16.9 donatori per milione. Ildato italiano è superiore del 25 % allamedia europea.

L’ACCERTAMENTO DI MORTE

Il numero assoluto degli accertamenti di morte con stan-dard neurologico in Italia nel 2011 è stato di 2257, inlievissima diminuzione rispetto al valore di 2289 registra-to nel 2010. Il dato nazionale per milione di abitanti èpari a 37.4 con una differenza tra le regioni del Centro-Nord e quelle del Centro- Sud. Nelle regioni del Centro-Nord il valore medio del dato si attesta intorno ai 42.7donatori per milione di abitanti, con la Toscana a fare datraino con i suoi 75.8. Nelle regioni del Centro Sud il va-lore medio si attesta sui 30.7 donatori per milione di abi-tanti con punte quali Lazio e Sardegna i cui numeri sonodel tutto paragonabili a quelli delle regioni del Centro-Nord.

LE DONAZIONI

Il numero complessivo dei donatori nel 2011 è 1309 controi 1301 dell’anno precedente, con una crescita totale del

0.6%. Il trend di crescita si è stabilizzato nel secondo seme-stre dell’anno, periodo in cui sono stati registrati 685 dona-tori contro i 624 del primo semestre, con un incremento re-lativo del 9.7%.La regione con il più alto tasso di donazione in Italia è la To-scana. Il tasso di donazione aumenta anche in Veneto, nelleMarche e in Liguria. I dati sono stabili in Lombardia, Tosca-na e Puglia. È stata registrata una significativa diminuzionedel tasso di donazione in Emilia (-5.4 pmp) e in Piemonte (-3.2 pmp). Sebbene il tasso di donazioni sia maggiore nelleregioni del Centro-Nord rispetto a quelle del Centro-Sud,dal confronto tra i dati del 2010 e quelli del 2011 emerge unincremento diffuso del tasso di donazione anche nelle regioni

del Centro-Sud con l’eccezione della Basilicata e dell’Abruz-zo-Molise.

LE OPPOSIZIONI

Nel 2011 rispetto al numero registrato degli accertamenti dimorte con standard neurologici le opposizioni sono state il28.3 %, in forte diminuzione rispetto 2010 (- 3.2 %).

I DONATORI UTILIZZATI

Il numero totale di donatori utilizzati nel 2011 è stato 1113contro i 1095 del 2010 con un aumento percentuale di cir-ca 1.6%. Rispetto a questo dato l’Italia presenta una situa-zione variegata: benché si mantenga il trend Nord-Sud ri-spetto al tasso di donatori utilizzati per milione di abitanti(maggiore al Nord che al Sud), l’incremento è a macchia dileopardo sul territorio nazionale. Così la regione con l’in-

cremento maggiore di donatori utilizzati per milione di abi-tanti, rispetto allo scorso anno, è la Sardegna, seguita dallaLiguria e subito dopo dalla Toscana. Un incremento signifi-cativa si registra anche in Calabria, Veneto, Campania, Um-bria e Sicilia. Mentre in regioni quali Emilia Romagna, Pie-monte, e Abruzzo si registra una diminuzione del tasso didonatori utilizzati.

I TRAPIANTATI

I pazienti trapiantati in numero assoluto sono 2940, 64 inpiù rispetto al 2010. Nel 2011 è aumentato anche il nu-

mero degli organi trapiantati pari a3135 contro 3068 dell’anno preceden-te. In particolare è aumentato il nume-ro dei trapianti di rene (1539 vs 1512),di fegato (1017 vs 1002), di cuore(276 vs 273), di polmone (119 vs107), di pancreas (58 vs 47). I trapian-ti di intestino e multiviscerali diminui-scono da 6 a 4.

IL TRAPIANTO DI RENE

DA VIVENTE

Un dato molto significativo è rappre-sentato dall’aumento del numero deitrapianti di rene da vivente che è statopari al 13%. Da notare che c’è una spic-cata polarizzazione di genere tra dona-tori e riceventi: il 69% dei donatori è digenere femminile contro il 31% di gene-re maschile; in particolare il 36% dei re-ni trapiantati da donatore vivente è do-nato dalla madre a un figlio, il 29% dallamoglie al marito.

LE LISTE D’ATTESA

In Italia il totale dei pazienti in lista d’attesa nel 2011 è sta-to pari a 8783, con una diminuzione significativa (-7.44%)di 706 pazienti rispetto al 2010. Dei pazienti iscritti in lista,6594 sono in attesa di un trapianto di rene con un tempomedio di attesa in lista pari a 3.04 anni; 1000 per un tra-pianto di fegato con un tempo medio di attesa in lista pari a2.17 anni; 733 per un trapianto di cuore con un tempo me-dio di attesa in lista pari a 2.57 anni; 238 per un trapianto dipancreas con un tempo medio di attesa pari a 3.68 anni; 382per un trapianto di polmone con un tempo medio di attesapari a 2.16 anni. La percentuale di decessi per i pazienti in lista d’attesa èdell’1.87% nel 2011 per il trapianto di rene, del 7.16% peril trapianto di fegato, dell’8.22 % per il trapianto di cuore,del 10.2% per il trapianto di polmone, dello 0.98% per iltrapianto di pancreas.

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a cura di ROSSELLA PIETRANGELI

Donazione e trapianto tra eccellenze e criticità.Sintesi del report sull’attività di donazione e trapianto in Italia nel 2011

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I dati presentano, nel loro complesso, un andamento positivo. Particolarmente significativa è la diminuzione della percentuale di opposizionied il miglioramento dei dati relativi al numero degli accertamenti di morte con standard neurologici e al numero dei donatori utilizzati nel Centro-Sud.

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ELLA PIETRANGELI

tra eccellenze e criticità.nazione e trapianto in Italia nel 2011

IL RUOLO INTERNAZIONALE

In tema di donazione di tessuti e cellule l’Italia è il punto diriferimento della comunità europea nel settore della vigilanzae della raccolta di dati sulle attività di donazione e trapiantodi tessuti e cellule ematopoietiche e riproduttive. Il CentroNazionale Trapianti dal 2002 ha partecipato a 18 progettieuropei e per 9 di questi è il leader.Una punta di diamante dei progetti internazionali del Cen-tro Nazionale Trapianti è il Mediterranean TransplantNetwork, progetto realizzato dal centro con il Ministero del-la Salute e l’Istituto Superiore di Sanità e finalizzato all’evo-luzione dei trapianti e allo sviluppo delle donazioni secondoi principi etici e organizzativi della Dichiarazione di Istanbulche vieta la commercializzazione degli organi e concepisce ladonazione come atto verso la collettività.

LA TRASPARENZA

L’eccellenza a livello nazionale e internazionale è testimo-niata anche dal fatto che il Centro Nazionale Trapianti èl’unico esempio della sanità italiana, e unico esempioeuropeo nel settore dei trapianti, che in regime di totaletrasparenza pubblica tutti gli out-come del trapiantoper ogni singolo centro trapianti del territorio nazionaleavvalendosi di una metodologia che tende a valutare icentri in funzione della complessità dei trapianti eseguiti.Quella a disposizione di ogni cittadino non è solo unastatistica sui dati grezzi, ma una valutazione pesata sui ri-sultati ottenuti da ogni singolo centro che sono chiaroindice di qualità.

LA FORMAZIONE

Il Centro Nazionale Trapianti garanti-sce anche un’ ottima offerta formativa:organizza corsi per gli operatori delsettore dei trapianti sia a livello nazio-nale che internazionale.In Italia in particolare si impegna concostanza da anni nella programmazionedi una serie di interventi di formazionededicati a tutte le figure sanitarie coin-volte nel processo di donazione (medicidi rianimazione, infermieri di rianima-zione e coordinatori alla donazione),dedicando maggiore attenzione a pro-muovere le competenze del personale fi-nalizzate ad una corretta gestione dellarelazione con la famiglia del donatore.A livello internazionale sono attivi deicorsi di formazione rivolti a operatoridel campo dei trapianti provenienti daipaesi del networking europeo e dell’a-rea del mediterraneo.

I COMMENTI

Ministro Balduzzi

“Il sistema dei trapianti, una realtà complessa per la molte-plicità degli attori coinvolti nel processo di donazione e tra-pianto, rappresenta un modello organizzativo d’eccellenzanel quadro di una sanità federale. La diversità a volte può es-sere virtuosa e la Rete nazionale trapianti ne è un esempio:un modello per trasparenza e d efficienza”.

Nanni Costa, direttore Cnt

“L’aumento delle donazioni registrato nel centro sud è undato importante, anche se resta una differenza rilevante conquanto avviene al Nord. Ma sei anni fa il rapporto era di 1 a4 oggi si è ridotto ed è circa di 1 a 2.Un dato che dimostra come chi modifica l’organizzazione ot-tiene buoni risultati”.Per quanto riguarda l’incremento deitrapianti di rene da vivente, cresciuti del 13% rispetto all’an-no precedente, il direttore del CNT ha affermato che “ l’in-cremento dei trapianti di rene da vivente e la promozione diquesta opportunità terapeutica rappresentano un obiettivostrategico della Rete nazionale trapianti, anche nell’ottica diun progressivo aumento dell’aspettativa di vita della popola-zione italiana e, dunque, di un innalzamento dell’età mediadei donatori per il prelievo di organi da cadavere”.

Ignazio Marino, presidente della Commissione d’inchiestasul Servizio sanitario nazionale

“Nel nuovo rapporto del Centro Nazionale Trapianti sonocontenuti gravi elementi di preoccupazione sul piano del-l’efficienza e del rigore economico del Servizio Sanitario

Nazionale. In un periodo in cui si discute costantementedi ticket e nuove tasse per i cittadini, è uno scandalo chemeno della metà dei 110 centri trapianto in Italia rag-giunga gli standard di attività clinica annuale, indicata danorme che sono il frutto dell’esperienza scientifica inter-nazionale. Non è necessario fare rivoluzioni, basterebbe sospenderel’autorizzazione ai centri con un basso tasso di attività checostano moltissimo e non offrono servizi adeguati, per poiredistribuire le risorse ai centri di eccellenza. Questo Gover-no ha fatto tanto in tempi rapidi, ora adotti una politica sa-nitaria davvero basata sul merito e sull’appropriatezza inmodo da rispettare i cittadini e gli sforzi economici che so-no stati già chiesti loro”.

Passarelli, Presidente nazionale A.I.D.O.

“I dati dimostrano che nonostante le criticità, la rete nazio-nale “tiene”. Infatti i donatori utilizzati hanno avuto un lieveincremento e soprattutto i trapianti sono stati 64 in più ri-spetto al 2010. E’ di eccellenza internazionale la qualità ditrapianto di organi, tessuti e cellule. Persiste ancora una in-sufficiente organizzazione territoriale delle urgenze ed è pre-sente qualche rianimazione che partecipa poco al programmadi reperimento di organi per una serie di cause: difficoltàoperative in cui queste si muovono, una insufficiente moti-vazione dei rianimatori ecc. C’è in molti casi un approccio non coinvolgente del Coordi-natore con la famiglia che sta vivendo un lutto improvviso.E’ importante continuare a sviluppare programmi che sfrut-tino al massimo la potenzialità dei “donors” anziani (per ilcuore il programma ADONHERS dell’Istituto di FisiologiaClinica del CNR di Pisa). E’ necessario da parte delle Istitu-

zioni regionali una maggiore attenzione econtinue verifiche al modello organizza-tivo che deve portare ad una sempre mi-gliore gestione delle attività e delle strut-ture di prelievo e trapianto di organi, tes-suti e cellule. L’intera struttura aziendaledeve intendersi implicata a pieno titolo econ piena disponibilità nel processo didonazione / trapianto, come indicatodall’accordo della Conferenza Stato-Re-gioni del 13 ottobre 2011. Ci sono molti Centri che non raggiungo-no gli standard minimi di attività clinicaannuale, di cui all’art. 16, comma 1, del-la legge 1° aprile 1999, n. 91 e sancitidall’accordo Stato Regioni del 14 feb-braio 2002: n.30 trapianti di rene da ca-davere; n.25 di fegato da cadavere; n.25di cuore da cadavere e n.15 di polmoneda cadavere. E’ importante mantenere illivello di informazione/ comunicazio-ne/promozione verso la cittadinanza, in-crementando tutte le iniziative di radica-mento di una cultura nei confronti in-nanzitutto delle nuove generazioni e deinuovi “italiani”.

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olarmente significativa è la diminuzione della percentuale di opposizionie con standard neurologici e al numero dei donatori utilizzati nel Centro-Sud.

Al via campagna ‘Ubriàcati di vita’No all’alcol, si alla donazione degli organi

Amare la vita oggi non ubriacandosi, e amarla domani do-nando gli organi. E’ il messaggio lanciato durante la presen-tazione della campagna ‘Ubriàcati di vita’, tenutasi a Roma il5 aprile scorso, e che nasce per parlare ai giovani e attraverso igiovani di prevenzione con una corretta informazione sulconsumo di alcol e di sensibilizzazione sulla donazione e tra-pianto di organi.Si tratta di una campagna cross-mediale su territorio nazio-nale, che prevede uno spot tv di 30 secondi che nei prossimigiorni andrà in onda sulle reti Rai, Mediaset e Sky, un radio-comunicato, e un videoclip della canzone ‘Credici’, scritta einterpretata da Andrea Di Giovanni e musicata dalla bandromana Velvet, che veicolerà la campagna.Senza dimenticare il grande contributo dei social network.

‘Ubriàcati di vita’, infatti, sarà presente su Facebook, Twittere YouTube.Inoltre i ragazzi potranno trovare ogni tipo di informazionesul sito www.song4life.it, dove è possibile scaricare il modulodi adesione all’Aido e sottoscrivere la dichiarazione di vo-lontà.La campagna è realizzata dall’Associazione amici del trapian-to di fegato (Aatf ), in collaborazione con il Tour Music Fest,festival internazionale della musica emergente, ed è patroci-nata da ministero della Salute, Centro nazionale trapianti(Cnt), Associazione italiana per la donazione di organi, tes-suti e cellule (Aido), Fondazione italiana ricerca in epatologia(Fire), Associazione italiana studio fegato (Aisf ), Società ita-liana trapianti d’organo (Sito), Società italiana di alcologia(Sia), Segretariato sociale Rai, Roma Capitale e Associazionenazionale comuni italiani (Anci).L’obiettivo principale è far entrare il tema della donazione edel trapianto nella vita e nella cultura dei giovani come un

fatto ordinario, facendo in modo che siano loro a parlare, asentirsi coinvolti attivamente in prima persona, a produrrecontenuti e a condividerli fra loro nel loro mondo: la musicae il web. Ecco perché un concorso musicale e contenuti dacondividere principalmente attraverso i social network.Il concorso, partito il 5 aprile, è aperto ad artisti di qualsiasinazionalità tra i 15 e i 30 anni che proporranno un branomusicale che tratti le tematiche della donazione e trapiantidi organi. Per partecipare bisogna compilare il form di iscri-zione sul sito song4life.it e inviare il brano. La finale è inprogramma il 15 novembre 2012 al Piper di Roma, all’in-terno della finale del Tour Music Fest. Sarà possibile iscri-versi entro il 30 settembre.”Dobbiamo preservare i giovani,tutelarli - afferma Alessandro Nanni Costa, direttore delCnt - perché abbiamo bisogno di loro. Come di loro ha bi-sogno la società. Un modo per farlo è evitare che faccianoerrori. Allora ragionare di alcol e trapianti è un punto im-portantissimo”.”Abbiamo aderito con entusiasmo a questainiziativa - aggiunge Antonio Gasbarrini, presidente Fire -perché tra le nostre priorità ci sono entrambe le tematichetrattate: quella di educare e informare i giovani sul consu-mo di alcol, sottolineando i rischi e le conseguenze di unuso eccessivo e concentrato nel fine settimana di bevandealcoliche, e quella di comunicare ai giovani l’importanzadella donazione degli organi, il massimo gesto d’amore chesi possa immaginare, e che può salvare le vite delle tantepersone in lista d’attesa”. “Noi - continua - vogliamo dire dinon bere troppo perché fa male alla salute. Pensiamo che il50% dei ragazzi tra i 17 e i 24 anni usa come bevanda alco-

lica predominante i superalcolici. Dobbiamo combatterequesta dinamica dello sballo e far capire che ci si può ubria-care di vita”.

di EMANUELA MAZZA

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L’ARCOBALENO

Nelle foto alcuni momenti del videoclip.

In alto a sinistra, Andrea Di Giovanni con i Velvet.

Pur rappresentando una validissima alternativa terapeutica altrapianto da donatore cadavere, in Italia il trapianto di reneda vivente costituisce oggi soltanto l’11% dei trapianti ese-guiti in un anno.Una situazione molto distante dal modello rappresentato dal-la Norvegia, Paese in cui il trapianto di rene da vivente è sta-to scelto sin dal 1968 come prima opzione terapeutica e co-stituisce oggi il 38% dei trapianti di rene. Lo scorso 14 novembre 2011 a Roma, iltema, urgentissimo, è stato al centro delcongresso “Il trapianto del rene da viven-te. Un’alternativa efficace”, organizzatodal Centro Nazionale Trapianti e dall’O-spedale Pediatrico Bambino Gesù, cuihanno partecipato esperti nazionali edinternazionali. In discussione, le potenzialità e le criti-cità legate a questa tipologia di interven-to: dalle problematiche etiche alla legisla-zione in materia, dalle tecniche chirurgi-che sviluppate negli ultimi anni alle espe-rienze di altri paesi comunitari ed extra-comunitari, dalle riflessioni sulle sceltecomunicative per proporre la donazioneda vivente alle resistenze riscontrate nel-l’opinione pubblica o tra gli stessi opera-tori. Ad aprire i lavori Alessandro Nanni Co-sta, direttore del Centro Nazionale Tra-pianti: ‘’l’incremento dei trapianti di re-ne da vivente e la promozione di questascelta terapeutica rappresentano nel loroinsieme un obiettivo strategico della ReteNazionale Trapianti anche nell’ottica diun progressivo aumento dell’aspettativa di vita della popola-zione italiana e di un conseguente innalzamento dell’eta’ me-dia dei donatori per quanto concerne il prelievo di organi dacadavere’’.

Lorenzo D’Avack, Vice Presidente Vicario del Comitato Na-zionale di Bioetica ha spiegato che “nel nostro Paese la rego-lamentazione giuridica del trapianto di rene da vivente (legge26 giugno 1967, n. 458), si ispira a questi criteri e principied e’ stata costruita come esplicita deroga all’art. 5 del vigenteCodice civile che vieta ogni atto di disposizione del propriocorpo qualora ne possa derivare un danno biologico perma-nente e qualora sia contrario al buon costume e all’ordinepubblico. La normativa autorizza la donazione e il trapiantodi rene sia tra consanguinei che fra estranei affettivamentecollegati, qualora i primi non siano reperibili, ma non esclu-de la possibilita’ che vi possano essere casi di donazione direne anche fra persone totalmente estranee come nel casodella donazione samaritana e della donazione cross-over’’.

Rimane aperta la questione sulle responsabilità di chi debbaassumersi il ruolo di mediatore e informatore di malati e fa-miliari sulla possibilità di eseguire un intervento da vivente,sulla neutralità e la completezza di tale informazione, sullapreparazione specifica a sostenerla. ‘’E’ evidente che gli in-terventi finalizzati a implementare la donazione da viventedevono affrontare questi interrogativi e trovare risposte e so-luzioni condivise e praticabili. Conseguentemente tali inter-venti presuppongono l’implementazione delle abilita’ comu-nicative dei sanitari coinvolti, oltre alle loro conoscenze tec-niche e cliniche’’, ha dichiarato Alessandra Feltrin, Respon-sabile Area Psicologia e Formazione del Centro RegionaleTrapianti Veneto.

Al centro del convegno soprattutto un nuovo traguardo: latecnica Hand-Assisted, chirurgia “dolce” o mini-invasiva,che semplifica la donazione di rene da vivente. La “Hand-Assisted” prevede, infatti, il prelievo dell’organo da trapian-tare tramite una piccola incisione di soli 6 cm e l’introduzio-ne della mano dell’operatore. Si tratta di una innovazioneimportante in quanto offre maggiore sicurezza e consente unmiglior risultato estetico, riduce il dolore e le complicanze,

così come la degenza ospedaliera e i tempi di ripresa del sog-getto. Basti pensare che l’incisione necessaria per l’estrazionedell’organo col taglio chirurgico classico è lunga dai 15 ai 20cm. I risultati ottenuti presso il Policlinico universitario “AgostinoGemelli” di Roma fanno ben sperare. Qui, infatti, sono stati eseguiti con successo i primi duetrapianti con la nuova tecnica, dall’equipe guidata da Jaco-po Romagnoli e da quella di Franco Citterio. Si tratta didue coppie donatore-ricevente costituite, l’una da unadonna di 42 anni che ha donato il rene al marito di 54,l’altra da una donna di 53 anni che lo ha donato alla figliadi 32. Entrambe le donatrici hanno avuto un decorso post-operatorio regolare e sono state dimesse cinque giorni do-po l’intervento. I riceventi, prima affetti da insufficienzarenale cronica allo stadio terminale, sono stati dimessi, in-

vece, 10 giorni dopo l’intervento e hanno un ottima fun-zione del rene trapiantato.

“Il primo utilizzo della tecnica laparoscopica per il prelievo direne da due donatori adulti viventi nella regione Lazio è ungrande successo e una testimonianza dell’alta professionalitàdei chirurghi e degli operatori della Rete Nazionale Trapianti.I vantaggi che offre questa tecnica, sia sotto l’aspetto del ri-

dotto decorso post-operatorio e della mi-nore traumaticità dell’intervento, vanno,infatti, a favore di chi si trova a prenderein esame questa opzione. Mi auguro, chetecniche a bassa invasività, come quellautilizzata oggi, si diffondano sempre dipiù anche per facilitare l’incremento delnumero delle donazioni e dei trapianti“,ha sostenuto Nanni Costa.

Una metodologia che sicuramente aprele porte a nuovi traguardi per il trapiantodi rene. Una tecnica che, in realtà, non èpoi così nuova. Fu applicata negli USAper la prima volta nel 1995, ma si è dif-fusa con estrema lentezza “perchè richie-de che il chirurgo abbia contemporanea-mente esperienza sia di laparoscopia chedi chirurgia del trapianto di rene e nontutti i centri trapianto hanno chirurghicon queste caratteristiche“, come soste-nuto dal Dottor Romagnoli.

E’ certo che lo sviluppo di un’attivitàcontinuativa di questo tipo necessita diun costante aggiornamento professiona-

le, di una stretta collaborazione interdisciplinare e di pro-grammi di informazione per pazienti e famiglie. “L’insuffi-ciente informazione dei medici, dei pazienti e dei potenzialidonatori; la fase di preparazione molto lunga necessaria per lavalutazione della potenziale coppia donatore/ricevente e l’e-strema tutela del donatore - ha evidenziato Paolo Rigotti, re-sponsabile Trapianti rene e pancreas del dipartimento di Chi-rurgia generale e trapianti d’organo dell’Azienda ospedalieradi Padova - sono solo alcune delle ragioni che impedisconoun reale sviluppo di questo programma nel nostro Paese”.

Tanto lavoro ancora da portare avanti quindi, ma piccoli tra-guardi che fanno ben sperare nel fondamentale contributoche questa tecnica potrà apportare alla risoluzione del proble-ma della cronica carenza di organi, primo limite all’attività ditrapianto.

Trapianto di rene da vivente:nuove tecniche, nuovi obiettivi

di ANTONIA COSENTINO

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L’ARCOBALENO

CNR - Visione Medicina 2020

“Nell’ultimo decennio, tuttavia, il numero di trapianti ha raggiunto il plateau, contribuendo ulteriormente ad aumen-tare la mortalità dei pazienti in lista d’attesa. Uno dei problemi è che il contributo ed il supporto della società nei con-fronti del trapianto supera chiaramente quello nei confronti delle donazioni, che sono destinate ad aumentare, e chesaranno specchio del livello di fiducia della società verso la qualità e l’equità del sistema sanitario. La ricerca continueràa sviluppare strategie per un impiego più efficiente degli organi donati e per l’ampliamento dei criteri di donazione(come nel caso di donatori anagraficamente troppo anziani, ma i cui organi siano stati giudicati validi dopo testfunzionali e di imaging).

Dal documento “Visione Strategica, Dipartimento di Medicina, 2012”

Notizie per noi

Oltre la società degli individui.Teoria ed etica del donoA cura di Francesca Brezzi e Maria Teresa Russo.Bollati Boringhieri, Torino 2011, € 16.50

In un mondo dominato dai fini individuali e utilitari, come parlaredel tema così «inattuale» del dono? Si tratta di una scommessa, chequesto volume affronta prendendo in considerazione non solo gli au-tori che si riconoscono nel segno di una teoria del dono, ma anche lafattiva presenza del dono nel tessuto sociale contemporaneo (il donorituale e familiare, il dono di organi, di sangue, di tempo, di vita...).

Un carattere costante riconosciuto dagli studiosi è la prismaticità del dono, la molteplicitàcomposita del suo essere. In questo libro si seguono le linee di tale multidimensionalità, dallafilosofia alla politica, dall’economia alla riflessione teologica, con l’apporto delle voci più si-gnificative del panorama internazionale contemporaneo. Sono pertanto interessate e coinvol-te molte discipline: antropologia culturale, etnologia, scienze economiche, sociologia teorica,politiche di genere, estetica, oltre naturalmente alla ricerca filosofica in senso stretto.

Credere e conosceredi Carlo Maria Martini e Ignazio MarinoEinaudi, Torino 2012, € 10,00

L’uomo di fede - una delle massime autorità spirituali del nostro tempo- incontra l’uomo di scienza - un chirurgo impegnato per la difesa deidiritti delle persone. Attraverso un dialogo sincero e aperto all?ascolto,essi ragionano intorno ad alcuni dei temi etici oggi piú rilevanti, su cuiesiste una divergenza apparentemente incolmabile tra il mondo cattoli-co e la comunità scientifica. Ne nasce una discussione proficua su temiche riguardano da vicino la realtà quotidiana di molte persone: l’inizio

della vita e le sue implicazioni nella fecondazione artificiale e nella ricerca sulle cellule staminaliembrionali, le posizioni della Chiesa sulla sessualità, sul celibato per i sacerdoti cattolici, sull’o-mosessualità e sui diritti civili. Il testo si conclude con un lungo approfondimento sulla finedella vita: partendo dal principio irrinunciabile che vada difesa la dignità della persona in ognifase della sua esistenza, l’eutanasia può essere considerata ammissibile in alcune circostanze?

Traffico d’organi.Nuovi cannibali, vecchie miseriedi Franca PorcianiFranco Angeli, Milano 2012, € 18,00

Le cifre ufficiali dicono che 14.000 individui ogni anno restano con unrene solo, vittime di un’organizzazione che affonda le radici in una cri-minalità organizzata fatta di broker e di chirurghi senza scrupoli. Gen-te che non possiede niente, neanche il proprio corpo, divenuto l’ultima

merce di scambio. Al prezzo di mille, diecimila, trentamila euro: la tariffa varia a secondo dellageografia. Il traffico degli organi è una storia negata quanto antica: comincia negli anni Settan-ta, dacché l’avvento di farmaci antirigetto potenti dilata le possibilità di successo di un trapian-to di rene fra estranei. Finalmente un libro racconta questa storia, ricostruendo i fatti di crona-ca e gli scandali e tenendo conto di tutti gli attori in gioco: società scientifiche, governi, medici,istituzioni sanitarie, organizzazioni dei malati. Attori che cercano, fin quando è possibile, di na-scondere una verità inquietante che mette tutti sotto accusa, in primo luogo i malati, gli acqui-renti illeciti del corpo altrui. Attori che quando questo traffico diventa così vasto da non esserepiù negabile, come sollevati dalla loro ipocrisia, cominciano a discutere di una eventuale lega-lizzazione, dando improvvisamente per scontata l’impossibilità di combatterlo.

Il mio ricordo di Emilio LauroHo ricordato in più occasioni Emilio Lauro: uomo di poche, saggeparole e di grande generosità ed umanità, sempre incline, sia nellavita privata che professionale, ad una partecipazione profonda esentita al dolore degli altri.Lo ricordano per questo gli ammalati di Rianimazione quando inquesto reparto dedicava la sua opera, gli amici e i suoi familiari inmille altre circostanze.

Della sua attività ospedaliera in qualità di valente anestesista-rianimatore molte sareb-bero le situazione di operatività che meriterebbero essere ricordate. Ho citato spesso, dentro e fuori del Trentino, il Suo ruolo nel prelievo di organi a scopodi trapianto terapeutico presso l’Ospedale S. Chiara ma ritengo ancora doveroso ed op-portuno, a sei mesi dalla Sua scomparsa, proporre un ricordo pubblico di un significati-vo aspetto del Suo operare in questo campo.La fondazione dell’A.I.D.O. in provincia di Trento (1973) è da ascrivere storicamenteal Servizio di Emodialisi e alla Divisione di Nefrologia e Dialisi, reparti proposti e rea-lizzati dagli Urologi trentini nei primi anni ’70 e diretti, dopo Vittorio Frizzi, dall’uro-logo che estende queste righe (1972 - 1975).Anche il primo prelievo di organi - il rene - è patrimonio dell’Urologia e fu eseguito,per la prima volta in Regione (1981), dopo l’autorizzazione ministeriale dell’Equipeurologica trentina, con l’essenziale collaborazione del Servizio di Anestesia e Rianima-zione diretto da Luciano Zeni.Il primo prelievo multi-organo della Regione (1986), procedura clinico-organizzativapiù complessa, fu anch’essa opera congiunta di Urologi e Rianimatori: la collaborazionefu in questo caso più intensa e interessò numerosi reparti e servizi interni (DirezioneSanitaria, Neurologia, Medicina legale, Laboratorio, Anatomia Patologica…) ed istitu-zioni esterne (Procura della Repubblica, Arma dei Carabinieri, Polizia Stradale, ServizioElicotteri, Servizi aero-portuali nazionali ed esteri…).Emilio Lauro in quella occasione intuì che i nostri due reparti ed il complesso ospeda-liero erano pronti per quell’impresa, fino ad allora inedita, che sarebbe stata realizzatada equipe chirurgiche interne ed esterne al S. Chiara (prelievo contemporaneo di rene,cornee, cuore, fegato e polmoni).Mi espresse perciò la volontà, determinata ed entusiasta, di procedere, ma incontrò ri-flessioni e perplessità, forse meno determinate ma comunque ben avvertite, di chi scri-ve, che avrebbe voluto attendere una successiva e più favorevole occasione.Ero in errore.Emilio, coordinatore provinciale del Nord Italia Transplant e succeduto a Luciano Zenicome primario del reparto di Anestesia e Rianimazione, aveva ragione: era giunta l’oradi agire.Mi convinsi, infine, perché mi avvidi, che grazie al Suo entusiasmo, tutte le difficoltàvenivano rapidamente e progressivamente superate.Il resto è probabilmente noto.Da quei primi passi nacque una proficua attività che, iniziata su base assolutamente vo-lontaria ma divenuta in seguito obiettivo del Servizio Sanitario Nazionale, proseguì conla collaborazione di Mario Passerelli, Edoardo Geat, Manfred Pfaender (Rovereto), i lo-ro Collaboratori e il sostegno del coordinatore dei trapianti Maurizio Ragagni.L’influenza fu positiva sulla donazione di organi, eccellenza della Sanità trentina fra leregioni italiane nel 2009 (Corriere della Sera, 4 aprile 2010): con una punta di orgo-glio di chi visse allora e ancora rivive, oggi sentimentalmente e da lontano, quelleesperienze.La china clinica ed organizzativa del prelievo, così fortemente sollecitato da EmilioLauro, fu da allora meno erta.Ancora una data: il primo maggio (!) 1989 ebbe luogo un prelievo multiplo di organigrazie alla convergenza operativa di istituzioni nazionali ed estere (Francia, Germania,Inghilterra, Italia); che fosse una dizione congrua non saprei, ma quel prelievo sullastampa e sui mezzi radiotelevisivi nazionali fu definito “Europrelievo”.La soddisfazione fu grande: seguirono, dentro e fuori dell’Italia, altrettanti trapianti chepoterono a ragione definirsi “Eurotrapianti” ante litteram!

Lucio Luciani

Ex Primario della Divisione di Urologia dell’Ospedale S. Chiara di TrentoConsigliere Nazionale A.I.D.O.Fonte: “Trentino”, Corriere delle Alpi/Alto Adige, 30 marzo 2011

leggiamoli insiemea cura di Vincenzo Passarelli

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L’ARCOBALENO

L’ARCOBALENOper una cultura della donazioneDirettore Responsabile: LORETTA CAVARICCI

Hanno collaborato a questo numero:FRANCESCO ARENA, ANTONIA COSENTINO, LUIGI COTTI, GETTYIMAGES, LUCIO LUCIANI, EMANUELA

MAZZA, MICHELA MITOLA, AURELIO NAVARRA, VINCENZO PASSARELLI, NADIA PIETRANGELI,ROSSELLA PIETRANGELI.

Proprietario: A.I.D.O. Via Silvio Pellico, 9 - 00195 Roma - http://www.aido.it

Tipografia: TIPOLITOGRAFIA TRULLO

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