… siamo pronti?

Alzheimer e altre patologie degenerative …

a cura di Paola Boiano

UTE Università della Terza EtàSassari, 24 Aprile 2012

• UNA SOCIETÀ CHE CONTINUA AD INVECCHIARE A RITMI SOSTENUTI

• UN CONTINUO DECREMENTO DELLA NATALITÀ, numero medio di figli per donna: Sardegna, ultima in Italia, 1.15 (Italia, 1.42, Trentino Alto Adige, 1.63)

• UN CONTINUO DECREMENTO DELLA NUZIALITÀ (ci si sposa meno e in un età sempre più avanzata). Aumento dell’età media di matrimonio sia per uomini che per donne: a metà degli anni settanta le donne si sposavano mediamente poco dopo i 24 anni e gli uomini poco dopo i 28. Oggi è comune sposarsi per le donne dopo i 30 e per gli uomini a circa 35 anni.

• INSTABILITÀ CONIUGALE (aumento dei divorzi).• AUMENTO DELLE CONVIVENZE e dei matrimoni civili

(questi ultimi uno su tre oggi, uno su cinque a metà degli anni novanta).

I grandi mutamenti demografici

• Attualmente in Sardegna la popolazione anziana è pari al 19,5% (fonte ISTAT – dati al 1 gennaio 2011), mentre nel Comune di Sassari la popolazione anziana ultrasessantacinquenne rappresenta attualmente il 18,7% della popolazione (fonte Servizio Statistica – Comune di Sassari- anno 2011).

• INDICE DI VECCHIAIA rapporto tra popolazione di 65 anni e più e popolazione di età 0-14 anni, moltiplicato per 100.

• Sardegna 163 e siamo al 10° posto in Italia, la Campania ha un indice di vecchiaia pari a 102 ed è l’ultima in classifica.

Invecchiamento della popolazione: i numeri

Invecchiamento della popolazione: i numeri (segue)

E’ un processo degenerativo cerebrale che provoca un declino progressivo e globale delle funzioni intellettive.Nella fase più avanzata della malattia si verifica l´atrofia (assottigliamento) della corteccia cerebrale. È stata descritta per la prima volta nel 1906, dallo psichiatra e neuropatologo tedesco Alois Alzheimer.La "demenza di Alzheimer", è catalogata tra le demenze, essendo un deterioramento cognitivo cronico progressivo.Tra tutte le demenze quella di Alzheimer è la più comune, rappresentando, a seconda della casistica, l'80-85% di tutti i casi di demenza.

Che cos’è l’Alzheimer?

Colpisce trasversalmente tutte le classi sociali e sembra essere più frequente nel sesso femminile. Le principali cause si fanno risalire ai fattori genetici, ambientali (traumi, forti dolori, esposizione a sostanze tossiche, etc.) e all´età, che rimane il fattore di rischio più accreditato: è ormai dimostrato che l´incidenza dell´Alzheimer aumenta con l´aumentare dell´età.

Che cos’è l’Alzheimer? (segue)

Il fattore maggiormente correlato all'incidenza della patologia è l'età.Molto rara sotto i 65 anni, ha una diffusione significativa nella popolazione oltre gli 85 anniSuperati i 65 anni, le possibilità di sviluppare l’Alzhemeir, raddoppiano ogni 5 anni.

Che cos’è l’Alzheimer? (segue)

•36 milioni i malati nel mondo, di cui 6 milioni in Europa e 1 milione in Italia•incremento in Italia di 150.000 nuovi casi all'anno•aumento progressivo delle demenze, circa 66 milioni nel 2030 e quasi 116 milioni nel 2050•costi sociali e sanitari pari all’uno per cento del PIL Mondiale, più di 600 miliardi di dollari.*stime dell’Alzheimer's Disease International (Adi)

Impatto sociale ed economico

Una delle patologie a più grave impatto sociale del mondo-ampia e crescente diffusione nella popolazione-limitata e comunque non risolutiva efficacia delle terapie disponibili-enormi risorse necessarie per la suagestione (sociali, emotive, organizzative ed economiche), che ricadono in gran parte suifamiliari dei malati

Impatto sociale

Il 90% delle persone con problemi di demenza sono assistite dalle famiglie-a domicilio-istituzionalizzazione dell’anziano diventa una scelta quasi obbligatoria.

Impatto sociale (segue)

La famiglia rappresenta il principale supporto assistenziale per i malati affetti dalla demenza di tipo Alzheimer e da altra patologia cronica.-ricerca di un equilibrio all’interno della famiglia, sin dalla diagnosi, si stabilisce un equilibrio che si evolve e si aggiusta con la progressione e della malattia-malattia del caregiver-aggravamento dei disturbi comportamentali.

Aiuti possibili:-informazione sulla natura della demenza-rete dei servizi-supporto delle associazioni

Impatto socialeLa famiglia del malato di Alzheimer

• Diretti indicano le spese direttamente monetizzabili per l’acquisto di beni e servizi.

• Indiretti: sono la conseguenza di una perdita di risorse.

• Intangibili: quei costi che si esprimono in termini di sofferenza fisica e psicologica del malato e della sua famiglia. Sono quelli di più alta rilevanza sociale. Al di là delle sensibili differenze legate alle oggettive condizioni della persona malata, in media, tre quarti della giornata del caregiver sono assorbiti da compiti di cura; questo comporta un notevole stress fisco e mentale spesso "caricato" su un unico familiare

Impatto sociale della malattia:costi umani e sociali

• il caregiver "informale", detto anche primary caregiver, può essere il figlio, il coniuge, più raramente un altro familiare o amico;

• il caregiver "formale" è invece l’infermiere o qualsiasi altro professionista.Il ruolo del familiare che si occupa

dell’assistenza, in Italia, è principalmente svolto dalle donne (73.8%), generalmente mogli e figlie.

Chi è il caregiver ?

L’assistenza ad un malato di Alzheimer può provocare nel familiare depressione, ansia e vari problemi di salute fisica e psichica. La frequenza di depressione nei caregiver è di circa tre volte superiore rispetto a persone non coinvolte nell’assistenza o alla popolazione normale.•Alcuni studiosi riportano la presenza di depressione clinica nel 30-50% dei familiari. •Il coinvolgimento del familiare nell’assistenza è importante e muta nel corso dell’intero periododella malattia: dall’esordio delle responsabilità fino all’istituzionalizzazione o al decesso del proprio caro..

L’impatto del malato di Alzheimer sul caregiver

Ogni componente della famiglia in cui si trova un malato di Alzheimer si ritrova ad elaborare le varie fasi del dolore facendo leva sulle proprie capacità di adattamento alla situazione e sulle personale capacità di accettazione della separazione e del lutto che tale malattia comporta.Il percorso psicologico per accettare la malattia è simile a quello di chi vive una situazione di lutto.

Alzheimer: il processo di accettazione della malattia

La NegazioneI familiari rifiutano di credere che sia vero ciò che sta

accadendo al malato e quindi anche a loro.Questo atteggiamento spinge i familiari a ricercare una nuova diagnosi, a cercare dei farmaci innovativi, a cercare dei servizi riabilitativi adeguati o, quel che è peggio, a chiedere al proprio caro di tornare come era prima.

L’iperattivismoSuperato il momento dell’incredulità, il familiare tende a

sostituirsi al malato e alle sue difficoltà: in lui è forte l’ansia del futuro placata dalla necessità di fare per non pensare.Agendo in questo modo il familiare evita di mostrare a se stesso e agli altri i deficit del malato facendo trasparire che la situazione è sotto controllo

.

Alzheimer: il processo di accettazione della malattia (segue)

La colleraLa frustrazione che deriva dal costante investimento

di energie che non vanno a buon fine è spesso cocente delusione che a sua volta produce irritazione, nervosismo e rabbia.La rabbia spesso non contenuta si orienta verso il malato o verso chi si affianca nella cura.

Il senso di colpaLa rabbia che nasce alle volte dal senso di

frustrazione può provocare sensi di colpa per quello che si è detto o fattoQuanto più sono numerose le occasioni che alimentano l’irritazione tanto più aumentano i sensi di colpa e quindi la sofferenza psicologica del familiare. 

Alzheimer: il processo di accettazione della malattia (segue)

Le persone che si impegnano in attività intellettuali, come la lettura, i giochi da tavolo, i cruciverba, suonare strumenti musicali o che hanno una regolare interazione sociale, mostrano una riduzione del rischio di sviluppo della malattia di Alzheimer. Questo è compatibile con la teoria della riserva cognitiva, in cui si afferma che alcune esperienze di vita forniscono all'individuo una riserva cognitiva che ritarda l'insorgenza di manifestazioni di demenza.L'apprendimento di una seconda lingua, anche in tarda età, sembra ritardare la malattia di Alzheimer.L'attività fisica è anche associata ad un ridotto rischio di Alzheimer.

Prevenzione

Incidenza Alzheimer e demenze in città

PATOLOGIE UTENTI %

Alzheimer 22 9%

Decadimento generale 41 18%

Demenza senile 16 7%

Ictus 46 20%

Muscolo scheletriche 51 22%

Parkinson 9 4%

Tumore 21 9%

altro 27 12%

TOTALE 233 100%

Ultrasessantacinquenni e patologie prevalenti, nel 2010Banca dati Settore

Utenza sportelli comunali (Registro badanti)

DELIBERAZIONE N. 25/6 DEL13.6.2006Linee di indirizzo in materia di Residenze

sanitarie assistenziali e di Centri diurni integrati.

• Programma regionale “Ritornare a casa”.• SAD Servizio Assistenza Domiciliare• Assistenza Domiciliare Integrata (ADI)• L. 162/98

Servizi

Le Residenze Sanitarie Assistenziali (RSA)Sono strutture residenziali finalizzate a fornire ospitalità, prestazioni

sanitarie, di recupero funzionale e di inserimento sociale a utenti affetti da malattie croniche o da patologie invalidanti, non autosufficienti e non assistibili a domicilio, e che pur tuttavia non necessitano di ricovero in strutture ospedaliere o di riabilitazione globale.

…Possono essere quindi ospitati in RSA, a titolo esemplificativo, persone anziane e adulti, con un notevole grado di non autosufficienza e con un alto livello di fragilità...

Le RSA concorrono alla realizzazione di un sistema organico di servizi sociosanitari nel territorio regionale a favore delle persone non autosufficienti e delle loro famiglie, in grado di rispondere ai loro specifici bisogni e di contrastare il ricorso improprio alla ospedalizzazione.

2 a Sassari e 2 a Ploaghe

Servizi: RSA

… L’inserimento in RSA deve essere valutato in relazione a fattori sanitari e sociali, considerati nella loro globalità e nel complesso delle loro interrelazioni, utilizzando apposite scale di valutazione multidimensionale, validate a livello nazionale e/o internazionale...

Servizi: RSA (segue)

La valutazione, che deve configurarsi come una operazione dinamica e continua e che segue il paziente nel suo percorso assistenziale nella rete dei servizi territoriali e ne verifica nel tempo l’evoluzione, è affidata alla Unità di Valutazione Territoriale (UVT), operante a livello distrettuale presso il Punto unico di accesso, così come definita nello specifico provvedimento (Deliberazione 7/5 del 21.2.2006). UVT

Servizi: RSA (segue)

L’ammissione in RSA è subordinata al parere positivo espresso dall’UVT, che costituisce il presupposto per l’avvio delle procedure di presa in carico dell’assistito, sia da parte dell’azienda Usl sia da parte del Comune di residenza del paziente, anche ai fini della eventuale corresponsione da parte di quest’ultimo della quota della retta prevista dal DPCM 14.11.2001, a copertura delle prestazioni di carattere sociale, quando previste.

Servizi: RSA (segue)

I Centri diurni integrati (CDI)offrono un supporto, durante la giornata,a soggetti non autosufficienti, attraverso attività di

socializzazione, di animazione, di mensa, di assistenza infermieristica e riabilitativa.

Il Centro Diurno Integrato è volto a potenziare, mantenere o compensare abilità e competenze relative alla sfera dell'autonomia individuale nelle attività quotidiane ed al potenziamento delle capacità cognitive e relazionali.

Servizi: CDI

Il servizio storico per gli anziani autosufficienti è quello dell'Assistenza Domiciliare.Si tratta del servizio "più antico" nel settore socio-assistenziale ormai diffuso nella quasi totalità dei Comuni dell'isola .Il servizio si rivolge ai cittadini ed ai nuclei familiari che, per particolari contingenze o per non completa autosufficienza, non siano in grado, anche temporaneamente, di garantire il pieno soddisfacimento delle esigenze personali e domestiche, al fine di salvaguardare la loro autonomia e la loro permanenza all'interno del proprio nucleo familiare o nella propria residenza abituale.L'assistenza domiciliare consiste in prestazioni di aiuto, da parte di personale in possesso dei requisiti di legge, per il governo della casa e per il soddisfacimento dei bisogni essenziali della persona e, se necessario, per consentire l'accesso ai servizi territoriali.

Servizi: SAD

Il CDI è di norma organizzato presso la RSA, di cui costituisce una modalità di apertura all'esterno e di integrazione con il territorio. Svolge la propria attività tutti i giorni della settimana (festivi esclusi) per almeno 8 ore al giorno e garantisce i seguenti servizi e prestazioni:- assistenza agli ospiti nell'espletamento delle normali attività e funzioni quotidiane;- attività terapeutico-riabilitative-educative finalizzate all'acquisizione e/o al mantenimento delle abilità fisiche, cognitive, relazionali;- attività di socializzazione e ricreativo culturali;- prestazioni sanitarie programmate in relazione alle specifiche esigenze dell'utenza, quali ad esempio quelle mediche, infermieristiche, terapeutico-riabilitative;- somministrazione pasti.

Servizi: CDI (segue)

Il servizio di Assistenza Domiciliare Integrata (ADI) è mira ad assistere le persone affette da patologie trattabili a domicilio, mantenendole il più possibile a casa, favorendo il recupero delle capacità residue, supportando i loro familiari anche attraverso i presidi ed ausili utili a rendere meno gravoso il carico dell'assistenza.La realizzazione del sistema Assistenza Domiciliare Integrata nel territorio regionale rientra nell'ambito degli interventi del programma "Ritornare a casa", finalizzato a superare l'istituzionalizzazione e promuovere la permanenza delle persone nel proprio domicilio.

Servizi: ADI

Modifiche alla legge 5 febbraio 1992, n. 104, concernenti misure di sostegno in favore di persone con handicap grave

Servizi: L. 162/98

-Funzioni-I Piani Individualizzati-Obiettivi-domiciliarità dei servizi alla persona, il supporto delle responsabilità familiari e delle reti informali di sostegno, sia affiancando le famiglie nel lavoro di cura al fine di alleggerirne il carico assistenziale, sia puntando ad una migliore qualità della vita con interventi mirati all'acquisizione di autonomia nella vita quotidiana e di abilità che facilitino l'inserimento sociale.

Servizi: L. 162/98