Alessandra Tinto (Istat) Viviana Egidi (Sapienza Università di Roma) Michele A. Salvatore, Lidia...

Alessandra Tinto (Istat)

Viviana Egidi (“Sapienza” Università di Roma)

Michele A. Salvatore, Lidia Gargiulo, Laura Iannucci, Gabriella Sebastiani (Istat)

Quando l’anziano è colpito da demenza: strutturefamiliari e impatto sui componenti della famiglia

Roma, 15-16 settembre 2011

Salute mentale degli anzianiGenerazioni che si

formano e si incrociano:scelte di vita nel difficile

contesto italiano


La malattia di Alzheimer e le altre forme di demenza: un grande problema personale, sociale ed economico destinato ad aggravarsi

• Una stima di 8,45 milioni di persone colpite da demenza in Europa (Dementia Yearbook,2008)

• In Italia: una prevalenza del 6% (EuroCoDe)

L’età è il maggiore predittore della demenza:• Oltre i 65 anni di età: ogni 5 anni raddoppio della

prevalenza (Moise et al., 2004)

• Oltre i 95 anni la prevalenza è stimata al 32% per gli uomini e al 46% per le donne (EuroCoDe)

L’invecchiamento della popolazione (in particolare, della popolazione anziana) comporterà un ulteriore aumento del numero di persone con demenza

Gli obiettivi del lavoroGenerazioni che si


contesto italiano


• Quali sono le strutture familiari in cui vivono gli anziani colpiti da demenza ?

• Qual è l’impatto della loro presenza in famiglia sulla salute degli altri componenti conviventi ? i risultati ottenuti in ambito epidemiologico su

piccoli campioni utilizzando strumenti di rilevazione specifici sono riproducibili mediante un’indagine condotta per intervista su un grande campione ma con strumenti non specifici ?

l’indagine nazionale può contribuire a individuare relazioni con fattori altrimenti non stimabili che possono avere influenza sul fenomeno?

La demenza e la malattia di AlzheimerGenerazioni che si


contesto italiano


• La demenza non è una malattia ma un insieme di sintomi (sindrome) che possono presentarsi in associazione a diverse malattie

• Tra di esse la malattia di Alzheimer è la più comune

• Un disordine degenerativo devastante per la persona e per l’intera rete familiare e sociale

Malattia cronica che porta alla progressiva perdita delle capacità funzionali fino alla totale non autosufficienza e al decesso

Decorso lungo: in media 10 anni (3-20 anni)

Nessun segnale di evoluzione positiva dalla letteratura (qualche speranza dai buoni risultati ottenuti nella cura delle malattie cerebrovascolari)

Il ruolo della famigliaGenerazioni che si


contesto italiano


La permanenza del malato in famiglia costituisce la migliore strategia per:

contenere il ritmo di decadimento delle funzioni mentali

contenere i costi di assistenza

In Italia la quasi totalità degli anziani (anche degli anziani colpiti da demenza) vive in famiglia

La letteratura evidenzia importanti conseguenze sulla salute fisica e mentale dei familiari conviventi (in particolare del caregiver ma non solo)

Dati e definizioniGenerazioni che si


contesto italiano


Indagine su “Condizioni di salute e ricorso ai servizi sanitari” (Istat, 2005)

Grande numerosità campionaria che consente di indagare anche su specifiche malattie e/o condizioni

- 50.500 famiglie (128.000 persone)

- 25.200 individui di 65 anni e più

Individuazione degli anziani “con demenza”Individui che hanno risposto (direttamente o attraverso un rispondente proxy)

di essere affetti da malattia di Alzheimer o altre demenze senili (diagnosticate) OPPURE di essere affetti da invalidità (anche non riconosciuta) dovuta a insufficienza mentale

Qualche stimaGenerazioni che si


contesto italiano


• Tra le persone di 65 anni e oltre una prevalenza stimata della demenza del 4%

• Valori inferiori a quelli stimati in alcune HES

In Italia: ILSA 6.6% (65-84 anni)

Indagini epidemiologiche condotte in altri paesi: 5-6% con forte variabilità

• Le ragioni della diversità:

Diverse tecniche di indagine (valutazioni oggettive vs. interviste)

− E’ più difficile rilevare la malattia nello stadio iniziale in una indagine basata su interviste

Una diversa popolazione di riferimento (popolazione totale vs. popolazione residente in famiglia)

Qualche stimaGenerazioni che si


contesto italiano


• 409 mila anziani (65 anni e oltre) colpiti da demenza che vivono in famiglia

141 mila uomini e 268 mila donne: poco meno di 2 donne per ogni uomo.

72% degli uomini e 84% delle donne sono anche disabili

• 405 mila famiglie e 472 mila familiari

I familiari di un anziano con demenza sono mediamente più anziani: 55 vs. 42 anni

• Circa 900 mila persone coinvolte direttamente

Le strutture familiari delle persone con demenzaGenerazioni che si


contesto italiano


-100 -80 -60 -40 -20 0 20 40 60 80 100

65-69

70-74

75-79

80-84

85+

TotalePersona sola

Coppia

Coppia con figli

Monogenitore

Anziani che vivono confamiglia del figlioAltre famiglie

Serie7

COPPIA_m

Cfm

MONO_M

AGG_M

ALTR_M

Uomini Donne

Le donne vivono prevalentemente “sole”

Gli uomini vivono prevalentemente in coppia: la donna caregiver

Valutazione dell’impatto della presenza di un anziano con demenza sulla salute dei componenti della famiglia

Generazioni che si formano e si incrociano:scelte di vita nel difficile

contesto italiano


Un forte impatto negativo sulla salute, considerando diverse variabili di outcome:

– Vitality: OR 2.64

– MHI: OR 2.69

– Salute percepita: OR 2.61

Come va in generale la sua salute ?: “male + molto male”

Gli OR sono calcolati rispetto alle persone che non convivono con un anziano con demenza


contesto italiano


Variabili di controllo della salute del familiare:– caratteristiche personali: età, genere, disabilità, multicronicità, istruzione

– variabili di contesto: composizione della famiglia, condizioni dell’abitazione, ripartizione geografica di residenza, tipologia del comune di residenza

Valutazione dell’impatto della presenza di un anziano con demenza sulla salute dei componenti della famiglia

OR aggiustato: 1.62

Una persona che convive con un anziano con demenza ha una probabilità di percepirsi in cattiva salute di circa il 60% più alta di una persona che non vive in questa condizione (a parità delle variabili confondenti controllate)

Interazioni OR

Età*Presenza familiare con demenza

0-44*Familiare con demenza (Si vs No) 2,13 0,85 5,33



75+*Familiare con demenza (Si vs No) 1,12 0,69 1,83

IC 95%

Fattori che aggravano l’impatto negativo della presenza in famiglia di un anziano con demenza


contesto italiano


L’impatto negativo sulla salute è più forte per i familiari in età lavorativa: il cumulo dei ruoli

Interazioni OR






IC 95%



contesto italiano


Genere*Presenza familiare con demenza

Maschio*Familiare con demenza (Si vs No) 1,33 0,85 2,07

Femmina*Familiare con demenza (Si vs No) 1,99 1,37 2,87

L’impatto negativo sulla salute è più forte per le donne

Interazioni OR






IC 95%


contesto italiano





L’impatto negativo sulla salute è più forte per le coppie, con o senza figli


Tipologia fam.*Presenza fam con demenza

Coppia*Familiare con demenza (Si vs No) 2,09 1,29 3,39Coppia con figli*Familiare con demenza (Si vs No) 2,09 1,17 3,73

Monogenitore*Familiare con demenza (Si vs No) 2,22 0,86 5,71

Anziano con famiglia figlio/a*Familiare con demenza (Si vs No) 0,64 0,37 1,10

Altre Fam*Familiare con demenza (Si vs No) 1,21 0,67 2,59

Interazioni OR






IC 95%


contesto italiano





Dominio*Presenza familiare con demenza

Piccoli comuni*Familiare con demenza (Si vs No) 1,24 0,77 1,99

Comuni medi*Familiare con demenza (Si vs No) 1,71 1,01 2,92

Grandi comuni*Familiare con demenza (Si vs No) 2,01 1,36 2,97


Tipologia fam.*Presenza fam con demenza

Coppia*Familiare con demenza (Si vs No) 2,09 1,29 3,39Coppia con figli*Familiare con demenza (Si vs No) 2,09 1,17 3,73

Monogenitore*Familiare con demenza (Si vs No) 2,22 0,86 5,71

Anziano con famiglia figlio/a*Familiare con demenza (Si vs No) 0,64 0,37 1,10

Altre Fam*Familiare con demenza (Si vs No) 1,21 0,67 2,59


contesto italiano


• La presenza in famiglia di un anziano con demenza produce effetti negativi maggiori sulla salute dei familiari rispetto alla presenza di un anziano disabile • Presenza in famiglia di un anziano disabile (senza

demenza): OR: 1.31

• Presenza in famiglia di una persona con demenza: OR: 1.62

• L’impatto della demenza sulla salute del familiare diventa ancora maggiore se la demenza è grave: OR= 1.94

Impatto della demenza e della disabilità

Quali fattori peggiorano/alleviano l’impatto sulla salute della presenza di un familiare malato di demenza?


contesto italiano


• Quando il familiare è il coniuge del malato l’impatto è maggiore rispetto a chi non è coniuge OR 2.31

• La presenza in famiglia di un malato di demenza grave peggiora l’impatto rispetto ai casi meno gravi OR 1.64

• Il fatto che la famiglia riceva aiuti di tipo formale (servizi privati di assistenza al malato anziano, assistenza domiciliare sanitaria e non sanitaria) non allevia l’impatto negativo sulla salute della presenza di un familiare malato di demenza.

ConclusioniGenerazioni che si


contesto italiano


• Strutture familiari: probabile sovrastima degli anziani con demenza che vivono soli

La difficoltà dell’indagine di descrivere strutture familiari considerate “non permanenti”

Sfuggono situazioni in cui c’è una badante fissa con il malato?



contesto italiano


• Impatto sulla salute dei familiari: forte coerenza dei risultati con quelli disponibili in letteratura, nonostante la non specificità dello strumento di rilevazione

Si conferma impatto negativo sulla salute dei familiari che convivono con un anziano affetto da demenza (nonostante l’impossibilità di individuare con certezza il caregiver)

Maggior effetto negativo della presenza di un anziano con demenza rispetto alla presenza di un anziano disabile (senza demenza)

Maggiore impatto negativo sul coniuge del malato e sui familiari dei malati gravi (non autosufficienti)

Si conferma l’inefficacia degli “aiuti”: possibili problemi di appropriatezza degli aiuti offerti alle famiglie; il ruolo positivo dei servizi di accoglienza diurna del malato per alleviare il peso del ruolo di cura (Zarit et al.1998)



contesto italiano


• Quali miglioramenti possibili per l’indagine ? Consentire l’individuazione diretta del caregiver Tentare di individuare variabili per stimare la gravità

della malattia

• Alcuni importanti vantaggi dell’indagine di popolazione: Emerge il ruolo di alcune variabili non altrimenti

evidenziabili: lo svantaggio di vivere nei grandi centri Monitoraggio nel tempo Quantificazione dei bisogni per pianificare gli interventi


contesto italiano


GRAZIE!!

Proxy demenza graveGenerazioni che si


contesto italiano


La gravità della condizione del malato di demenza è stata approssimata considerando il grado di autonomia nello svolgimento delle attività della vita quotidiana – ADL

demenza grave = mancanza totale di autonomia nello svolgimento delle attività della vita quotidiana.

È costretto a rimanere sempre a letto anche potendo disporre dell’aiuto di qualcuno per alzarsi

Non è in grado di svolgere autonomamente nessuna delle seguenti attività:

• Mettersi/alzarsi dal letto

• Sedersi/alzarsi da una sedia

• Vestirsi e spogliarsi

• Farsi il bagno o la doccia

• Lavarsi mani e viso

• Mangiare da solo anche tagliando il cibo

OPPURE

La depressione come mediatore dell’impattoGenerazioni che si


contesto italiano


• La presenza di depressione, confondente o variabile intermedia ?

• Anche la probabilità di dichiarare una depressione è maggiore per una persona che convive con un anziano con demenza (OR=1.63)

• Controllando anche per l’effetto della depressione, l’impatto sulla salute percepita del familiare rimane significativo (OR=1.52)

parte dell’impatto sulla salute del familiare agisce per il tramite della depressione

Alessandra Tinto (Istat) Viviana Egidi (Sapienza Università di Roma) Michele A. Salvatore, Lidia...

Documents

Transcript of Alessandra Tinto (Istat) Viviana Egidi (Sapienza Università di Roma) Michele A. Salvatore, Lidia...