carlo.clerici@istitutotumori.mi.it

www.ilprogettogiovani.it www.infoadolescentietumori.it

L’oncologo pediatra L’introduzione al problema

indipendenza identità

relazioni senso del limite

il rapporto con il proprio corpo lo sviluppo della personalità

La malattia come trauma

mette a repentaglio la continuità con l‘immagine di sé che si aveva prima interrompe il processo di sviluppo di personalità e identità rompe la progettazione del proprio futuro obbliga a fare i conti con un corpo che cambia, che non funziona, che fa male, che può morire obbliga a dipendere dagli altri proprio nel momento dello slancio verso l’indipendenza genera senso di isolamento e chiusura in sé stessi, chiusura al mondo

Recentemente l’oncologia ha cominciato a riconoscere la complessità della gestione degli adolescenti – e dei giovani adulti - …

la peculiarità dei bisogni dei ragazzi che devono affrontate la diagnosi e la cura del tumore in un momento incredibilmente delicato del processo di crescita…

la necessità di realizzare una presa in carico globale del paziente adolescente – e della sua famiglia – con un’equipe multi-specialistica e in un setting adeguato…

“…creare un nuovo modello di organizzazione medica e di cultura specifica, con la sfida di occuparsi non solo della malattia, ma della vita dei ragazzi, facendo

entrare in ospedale la loro normalità, la loro creatività, la loro forza…“

Ogni anno in Italia circa 800 adolescenti si ammalano di tumore... e possono guarire…

…ma devono ricevere cure appropriate per avere tutte le probabilità di guarigione rese possibili dai più efficaci approcci terapeutici

…gli adolescenti rappresentano un sottogruppo di pazienti per cui esiste un problema di accesso alle cure di eccellenza e di arruolamento nei protocolli clinici

A parità di malattia e di stadio, un adolescente ha infatti minori probabilità di guarigione di un bambino

EUROCARE 1995-2002

Sopravvivenza a 5 anni

(Gatta et al. Eur J Cancer 2009)

pazienti <15 anni

pazienti 15-24 anni

LLA 85% 50%

osteosarcoma 77% 60%

Ewing sarcoma 66% 48%

A.Ferrari incremento percentuale annuo nella sopravvivenza (a 5 anni) (average annual percent change -AAPC)

SEER

pazienti arruolati nei trials clinici NCI 1997-2003

pazienti arruolati nei protocolli clinici

pazienti trattati in centri di riferimento

pazienti non arruolati nei protocolli clinici né

trattati in centri NCI

A.Ferrari

Mortalità pazienti arruolati nei protocolli clinici COG

Mortalità pazienti NON arruolati nei protocolli clinici COG

…questi pazienti corrono il rischio di non essere curati né dall’oncologo pediatra né da un oncologo dell’adulto esperto e competente…

Health Canadian Council and Federal Government

Youth Cancer Networks Program supported by the Australian Government

A.Ferrari

0.77

0.97

1.04

0-14 anni 15-19 anni

0.10

0.23

0.33

Commissione AIEOP

A.Ferrari

Il network dell’AIEOP è efficiente nel servire i bambini malati di tumore, non gli adolescenti

(…)

(…)

A.Ferrari

Commissione Adolescenti AIEOP

Obiettivo principale far sì che i pazienti adolescenti (innanzitutto pazienti di 15-18 anni con tumore pediatrico, in secondo luogo pazienti fino a 21-24 anni con tumore pediatrico) possano ricevere la migliora cura possibile diversi livelli e diversi percorsi:

pazienti trattati nei centri AIEOP incrementare il numero di paziente adolescenti riferiti ai centri di Oncologia Pediatrica pazienti trattati non in centri AIEOP, ma con protocollo pediatrico pazienti trattati con protocollo simil-pediatrico

Vogliamo occuparci noi (AIEOP) degli adolescenti

Siamo in grado di farlo?

infrastrutture… limiti di età per l’accesso… infermieri… servizi (supporto psicosociale, fertilità e sessualità, follow-up a lungo termine)… risorse per gestire un ipotetico incremento del numero di pazienti… rapporto con gli oncologi dell’adulto?

Istituto Gaslini, con ridotto accesso dei pazienti di età 14-18 anni. 2009 - Rete Emato-Oncologia Ligure: attività di consulenza e gestione condivisa presso strutture di cura dell'adulto. (2010-12: reclutati 16 adolescenti in protocolli AIEOP)

stakeholders

GdL centri AIEOP infermieri psicologi e assistenti sociali Fiagop / associazioni guariti … oncologi dell’adulto

azione congiunta AIEOP-Fiagop

insieme interlocutore più forte a livello istituzionale – Governo, Regioni, Piano Oncologico Nazionale, università a livello nazionale - collaborazione con gruppi Oncologia Medica a livello internazionale (es. ENCCA)

TASK-FORCE congiunta la collaborazione con l’Oncologia dell’Adulto

qual’è la definizione di adolescente e giovane adulto e quali sono gli elementi che rendono speciale questo gruppo di pazienti?

è possibile definire dei criteri per poter identificare un centro come adeguato a gestire i pazienti in questa fascia di età? quali servizi sono indispensabili? quali modelli?

è possibile pensare ad una reale azione congiunta AIEOP, SIE, AIOM, per creare una sorta di task-force, una struttura che possa affrontare a livello istituzionale il problema?

comunicazione, consapevolezza / ritardo diagnostico accesso alle cure e inclusione nei protocolli terapeutici aspetti psicosociali e supporto: bisogni psicologici, psicopatologia, informazioni adeguate all’età e consenso, spiritualità, comportamenti (risk taking – alcol, fumo, stupefacenti), compliance e aderenza ai trattamenti, sessualità, scuola e lavoro, rapporto con i coetanei, ritorno alla normalità staff (multidisciplinarità, training, relazione con i pazienti, tempo con i pazienti) ambiente (privacy, ospedalizzazione, spazi dedicati, tempi di attesa) preservazione della fertilità follow-up, transizione, reintegrazione, sequele a distanza terapia di supporto (dolore e cure palliative, morte, lutto)

comunicazione tra i diversi operatori partnership (con pazienti e famiglie, associazioni, gruppi di pari) charities, testimonials risorse cooperazione pediatri / oncologi dell’adulto studi biologici networking con altri gruppi internazionali (TYA oncology) creazione di una struttura formale che possa avere reale accesso alle istituzioni, a piani oncologici regionali e nazionale supporto istituzionale

...identificare un numero limitato di centri oncologici specificatamente dedicati, omogeneamente distribuiti sul territorio nazionale, definendo i servizi indispensabili…

l’assenza di limiti di età che possano impedire o limitare l’accesso dei pazienti al centro la disponibilità di una gestione multidisciplinare che comprenda almeno l’oncologo medico/pediatra, il chirurgo, il radioterapista e lo psicologo clinico il coinvolgimento diretto nella gestione del paziente sia dell’oncologo pediatra che dell’oncologo medico (o perlomeno la disponibilità di una diretta cooperazione tra le due figure) la disponibilità dei protocolli clinici di trattamento per le neoplasie che possono insorgere in questa fascia di età la presenza di spazi dedicati e di uno staff dedito alle problematiche gestionali (psicologo, assistente sociale, infermiera dedicata, educatori) un programma di preservazione della fertilità un programma di gestione del follow-up e delle problematiche a lungo termine

…unire le risorse, attraverso una cooperazione strutturata tra oncologi pediatri e oncologi medici, per sviluppare un’azione istituzionale, diretta a Conferenza Stato-Regioni e Piano Oncologico Nazionale…

…definire un programma prospettico su base nazionale che possa colmare il gap di qualità di cura e risultati terapeutici e rispondere in modo istituzionalizzato alle esigenze dei pazienti in questa fascia di età…

www.ilprogettogiovani.it