17 marzo 2008Corso:

Come ottenere e selezionare le informazioni di qualità

G. Cognetti, M. Tuveri, F. D’Orsogna, K. Dormi, A. Mazzacuva

Biblioteca Istituto Regina Elena

Tel 06 52662613/fax 06 52662216

E-mail: cognetti.bib@ifo.it http://www.ifo.it/ifo.3B023786

.run

Biblioteche del paziente: informazione di qualità e servizi di lettura, 17-18 marzo 2008, Roma

Lunedì 17 marzoCome ottenere e selezionare le informazioni di

qualità sulla salute in Internet Internet e l’informazione per i cittadini.

Criteri per valutare l’informazione Medicina Basata sulle evidenze Siti internazionali ed italiani per i pazienti

Martedì 18 marzo Presentazione servizi e associazioni per i

pazienti Biblioteche ricreative e i servizi di lettura

Biblioteca del paziente informazione di qualità e servizi di lettura

•“

Alcune statistiche sull’ uso del WEB

USO DI INTERNET Gli Europei costituiscono

il gruppo più numeroso di Utenti che usano Internet con 190 milioni seguiti dagli Asiatici (187 milioni), dal Nord America (183 milioni) dai paesi Latino Americani (33 milioni) dall’ Africa (6 milioni) e dal medio-oriente (5 milioni)

G. Eysenbach. CA A Cancer Journal for Clinicians. 2003: 53(6)

USO DI INTERNET PER LARICERCA DI INFORMAZIONI MEDICHE

Siti di informazione biomedica: 15.000

Accesso a tali siti il 37% del totale degli accessi al Web

(43% in USA) Utenti che ricercano

informazione sulla rete: quasi 100 milioni di cui circa il 50% sono pubblico generico.

Miller N. Bull Med Libr Assoc. 2000 Jan;88(1):11-7

Altre statistiche: Nord Europa ,Grecia, Spagna, Portugal 15% Italy 24%

Eurobarometer Data 2003 cited by Sole 24 ore. 2003 (122):18, May 5

•In ambito oncologico: il 39% delle persone che convivono con il cancro usano Internet a un addizionale 15-20% lo usa indirettamenteSource: G. Eysenbach. CA A Cancer Journal for Clinicians. 2003: 53(6)

In Italia vi sono circa 20 milioni di utenti Internet. Tra gli adulti (oltre i 18 anni) il 26% cerca informazione sulla salute cioè 5 milioni di ItalianiSource: “The web as a worldwide health consultant”, CENSIS (Centre for Social Studies and Policies) survey, July 2005)

<http://www.censis.it/>

Inversione dell’ asimmetria informativa:“65% dei medici di base intervistati hanno dichiarato che

l’informazione portata dai consumatori era nuova per loro Wilson study cited by G. Eysenbach JMIR 3(2):e19

LA QUESTIONE INTERNETDISCUTIAMONE…….

Occorre valutare attentamente

L’informazione proveniente da Internet ?

Le informazioni In Internet sono

tutte valide?

Esercitazione: valutare le informazioni da Internet…..

Nuovo test per il cancro alla pelle

Glil, il suo nome ricorda quello della protagonista di un romanzo rosa è invece una importante proteina scoperta da ricercatori inglesi, importante marker di uno dei tumori della pelle, il carcinoma basale, che si manifesta con macchie bianche o rosse sulla faccia, collo, braccia, mani e gambe, le parti del corpo più esposte alla luce.

Gli esperti inglesi hanno annunciato che sono molto vicini nello sviluppare un nuovo test diagnostico ed un trattamento innovativo.La proteina "Glil" presente nel 98% delle cellule del basalioma potrà essere utilizzata a scopo diagnostico sostituendo la dolorosa biopsia che viene praticata oggi. Inoltre capire il meccanismo di questa proteina sarà utile per sviluppare nuovi trattamenti e nuove cure per questo tipo di tumore. E' stato anche ipotizzato che la proteina potrà essere d'aiuto agli esperti durante gli interventi chirurgici, poiché potranno determinare se, intorno al tessuto canceroso exciso chirurgicamente, sono rimaste cellule tumorali, verificando la presenza in queste del marker Glil.

I ricercatori predicono che il numero dei tumori alla pelle si quadruplicherà entro il 2100 se non si provvederà a ridurre gli agenti chimici che intaccano lo strato di ozono.

Per valutare prima regola

esamininare da chi proviene l’informazione

Es: Le estensioni dei siti americani…………

La fonte è autorevole?

QUALITA’ DEI SITI BIOMEDICI: HONCODE http://www.hon.ch/HONcode/Italian/index.html

1.Ogni informazione medica fornita ed ospitata dal sito sarà scritta unicamente da esperti dell'area medica e da professionisti qualificati, a meno che un'esplicita dichiarazione non precisi che qualche informazione provenga da persone o organizzazioni non mediche.

2. Le informazioni diffuse dal sito sono destinate ad incoraggiare, e non a sostituire, le relazioni esistenti tra paziente e medico.

3. Le informazioni personali riguardanti i pazienti ed i visitatori di un sito medico, compresa l'identità, sono confidenziali.

Il responsabile del sito s'impegna sull'onore a rispettare le condizioni legali di confidenzialità delle informazioni mediche

in rispetto delle leggi del paese dove il server ed i mirror-sites sono situati.

4. La provenienza delle informazioni diffuse devono essere accompagnate da referenze esplicite e, se possibile, da links verso

questi dati. La data dell'ultimo aggiornamento deve apparire chiaramente sulla pagina (ad esempio in basso ad ogni pagina).

5. Ogni affermazione relativa al beneficio o ai miglioramenti indotti da un trattamento, da un prodotto o da un servizio

commerciale, sarà supportata da prove adeguate e ponderate secondo il precedente Principio 4.

6. Gli ideatori del sito si sforzeranno di fornire informazioni nella maniera più chiara possibile e forniranno un'indirizzo

al quale gli utilizzatori possono chiedere ulteriori dettagli o supporto. Questo indirizzo e-mail deve essere chiaramente

visibile sulle pagine del sito.

7. Il patrocinio del sito deve essere chiaramente identificato compresa le identità delle organizzazioni commerciali e non-commerciali

che contribuiscono al finanziamento, ai servizi o al materiale del sito.

8. Se la pubblicità è una fonte di sovvenzione del sito deve essere chiaramente indicato. I responsabili del sito

forniranno una breve descrizione dell'accordo pubblicitario adottato. Ogni apporto promozionale ed eventuale materiale

pubblicitario sarà presentato all'utente in modo chiaro da differenziarlo dal materiale originale prodotto dall'istituzione che

gestisce il sito. Ogni informazione medica fornita ed ospitata dal sito sarà scritta unicamente da esperti dell'area medica e

da professionisti qualificati, a meno che un'esplicita dichiarazione non precisi che qualche informazione provenga da persone o

organizzazioni non mediche.

1.Transparency and Honesty  

Transparency of provider of site - including name, physical address and electronic address of the person or organisation responsible for the site (see Article 5 and 6 Directive 2000/31/EC on Electronic Commerce). Transparency of purpose and objective of the site Target audience clearly defined (further detail on purpose, multiple audience could be defined at different levels). Transparency of all sources of funding for site (grants, sponsors, advertisers, non-profit, voluntary assistance).

2 Authority  

Clear statement of sources for all information provided and date of publication of source. Name and credentials of all human/institutional providers of information put up on the site, including dates at which credentials were received.

3.Privacy and data protection  

Privacy and data protection policy and system for the processing of personal data, including processing invisible to users, to be clearly defined in accordance with community Data Protection legislation (Directives 95/46/EC and 2002/58/EC).

 

4. Updating of information  

Clear and regular updating of the site, with date of up-date clearly displayed for each page and/or item as relevant. Regular checking of relevance of information.

 

5. Accountability  

Accountability - user feedback, and appropriate oversight responsibility (such as a named quality compliance officer for each site). Responsible partnering - all efforts should be made to ensure that partnering or linking to other websites is undertaken only with trustworthy individuals and organisations who themselves comply with relevant codes of good practice. Editorial policy - clear statement describing what procedure was used for selection of content.

 

6. Accessibility  

Accessibility - attention to guidelines on physical accessibility as well as general findability, searchability, readability, usability, etc.

http://europa.eu.int/information_society/eeurope/ehealth/quality/draft_guidelines/index_en.htm

Definire il target

COMMUNICATION FROM THE COMMISSION TO THE COUNCIL, THE EUROPEAN PARLIAMENT,

THE ECONOMIC AND SOCIAL COMMITTEE AND THE COMMITTEE OF THE REGIONS: eEurope 2002: Quality Criteria for Health related Websites

1.Transparency and Honesty Transparency of provider of site - including name, physical address and electronic address of the person or organisation responsible for the site (see Article 5 and 6 Directive 2000/31/EC on Electronic Commerce).

Transparency of purpose and objective of the site

Target audience clearly defined (further detail on purpose, multiple audience could be defined at different levels).

Transparency of all sources of funding for site (grants, sponsors, advertisers, non-profit, voluntary assistance).

Ad ogni lettore il suo libro A ogni libro il suo lettore (Ranganathan)

Strutturare le informazioni: i metadata

“to make health data more findable” METADATI I Metadati:

Consentono di ricercare in maniera efficace un documento evitando il rumore tipico delle ricerche su Internet. (Rossi recupera chi si chiamo Rossi e documenti sui colori rossi)

Strutturando il documento con uso di metadata sarà possibile effettuare una ricerca precisa nella parte del documento ove si trovano i nomi degli autori nell’ esempio di sopra.

I metadati sono “dati sui dati”

Es un catalogo di biblioteca,

o una bibliografia sono dati sui dati

Pluralità dei sistemi per la valutazione delle informazioni sanitarie

Ogni sistema che dà informazioni sanitarie di qualità ai cittadini ed agli operatori si è dotato di strumenti per valutare l’informazione desunti dai codici e dalle direttive di importanti organizzazioni internazionali.

Accessibilità: le iniziative

W3C/WAI: Web Accessible Initiative

Unione Europea: 2003 anno del disabileeEurope 2002: Quality Criteria for Health related Websites.

La legge italiana sull’ accessibilità

SENATO DELLA REPUBBLICA     ———– XIV LEGISLATURA ———–     N. 2546

DISEGNO DI LEGGE approvato dalla Camera dei deputati il

16 ottobre 2003, in un testo risultantedall’unificazione dei disegni di legge, divenuto legge n.4 del 9 gennaio 2004

Usabilità VS AccessibilitàIntervista a R. Scano e M. Boscarol: Accessibile o usabile? Questo è il dilemma lhttp://webmagazine.urp.it/Database/urpdegliurp/pubblicando.nsf/0/117C886E9D2C81A2C1256F390039E9E2?OpenDocument

L’ usabilità definisce scenari e lì lavora occupandosi della soddisfazione degli utenti, dell’ efficacia della comunicazione, dell’efficienza dei sistemi

L’ accessibilità moltiplica gli scenari e arriva a rimuovere le barriere ma non sempre a produrre l’esperienza migliore in ogni situazione

Usabilità/Accessibilità Usabilità: il sito

deve essere facile da capire e da usare per determinati utenti di volta in volta definiti.

Es. usabilità per i pazienti, per gli operatori sanitari, per i giovani per i bambini ecc.

Accessibilità: tutto deve essere fruibile da tutti, in tutti i contesti, in tutte le situazioni. Occorre rimuovere le barriere fruitive, per esempio rendere possibile l’utilizzo di “user agent” per i disabili

http://usability.gov/guidelines/

Con preghiera di farla girare tutti con un piccolo gesto possiamo dare una manoMar. A. Marco BIANCHI                                                     | |                                                                          | |Comando Generale della Guardia di Finanza                              | |                                                                          | |IV Reparto - Ufficio Infrastrutture                                       | |                                                                          | |Viale XXI Aprile, 51 = 00162 ROMA =                                       | |                                                                          | |Telefono: 06/44223683                                                     | |                                                                          | |e-mail: Bianchi.Marco@gdf.it <mailto:Bianchi.Marco@gdf.it>                | |                                                                          | |                                                                          | |                                                                          | |Oggetto: Leucemia - Per favore leggete di seguito                         | |                                                                          | |Se la cestinerete davvero non avete cuore.                                | |                                                                          | |Salve, sono un padre di 29 anni. Io e mia moglie abbiamo avuto una vita   | |meravigliosa. Dio ci ha voluto benedire con una bellissima bambina.       | |                                                                          | |Il nome di nostra figlia è Rachele. Ed ha 10 anni. Poco tempo fa i        | |dottori hanno rilevato un cancro al cervello e nel suo piccolo corpo.     | |C'è una sola via per salvarla è operare. Purtroppo, noi non abbiamo       | |denaro sufficiente per far fronte al costo. AOL e ZDNET hanno             | |acconsentito per aiutarci.                                                | |L'unico modo con il quale loro possono aiutarci è questo: Io invio        | |questa email a voi e voi inviatela ad altre persone. AOL rileverà la      | |traccia di questa e-mail e calcolerà quante persone la riceveranno.       | |Ogni persona che aprirà questa e-mail e la invierà ad altre persone ci    | |donerà 32 centesimi                                                       | |Per favore aiutateci                                                      | |                                                                          | |Con sincerità                                                             | |George Arlington                                                          | |Barbara Varano                                                            | |Laboratorio di Virologia                                                  | |                                                                          | |                                                                          | |                                                                          | |Istituto Superiore di Sanità                                              | |V.le Regina Elena 299                                                     | |00161 Roma, Italy                                                         | |Tel 39-06-49903170                                                        | |Fax 39-06-49387184                                                        | |                                               

Esercitazione valutiamo un sito

Partendo dalla traduzione italiana dell’ Honcode valutiamo il sito dei traduttori dell’Honcode: Anestesia in rete

http://www.salus.it/anest/

http://www.salus.it/anest/

Conclusioni : per valutare l’informazione usare il cervello ed esercitare la critica ……soprattutto confrontare diverse informazioni

verificare l’ autorevolezza della fonte e l’aggiornamento……

MA………………..

Non fermarsi al marchio di qualità: può non rispecchiare una reale qualità

Non badare solo all’ autorevolezza dell’ autore o dell’ istituzione o ad altri aspetti singoli ma………utilizzare l’insieme dei criteri offerti dai codici di condotta e dalle liste di qualità

Non lasciamoci sorprendere dagli “effetti speciali” ma guardiamo ai contenuti ed alla loro organizzazione spesso i siti più semplici e “umili” i sono i migliori

Se non riusciamo a trovare un’informazione contenuta su un sito è probabile che non sia colpa nostra ma che il sito stesso non sia sufficientemente usabile ed accessibile

Ritorniamo ad Internet Che ne pensate?

IN INTERNET : BASTA FARE CLICK PER AVEREINFORMAZIONE UTILE E VALIDA PER I

PAZIENTI E GLI OPERATORI

Punti di discussione: Tutta l’informazione è

disponibile? E’ facile accedere alle

informazioni utili? Si può agevolmente ricavare

tutta l’informazione disponibile per i pazienti e per gli operatori?

L’informazione è tutta gratuita?

L’informazione è tutta valida?

Le fonti informative sono tutte disponibili gratuitamente su Internet ?

Insomma qui si paga tutto!!!

Gale Directory (2001):DATI 2000

ANNO 1975 1985 1995 1997 1999 2000

N. BASI DI DATI 301 3.010 9.207 10.338 12.860 15.249 1.331 (Health life science)

(12%) d’interesse biomedico

Gale Directory (2004):

ANNO 1975 1985 1995 1997 1999 2000

L’ esplosione della letteratura scientifica: Il paradosso informativo

Nel triennio 1998-2001 sono state prodotte più informazioni che in tutta la storia dell’umanità

Fino al 600: solo lettere tra gli studiosi; nel 1655 nasce la prima rivista scientifica : The Philosophycal Transaction of the Royal society. A fine ‘700, già 120 riviste attive

In ambito biomedico: Ogni anno 12.000-

15.000 riviste pari a circa 6 milioni di articoli all’ anno

Principio del “publish or perish”

Paradosso informativo: si ha a disposizione tantissima documentazione ma è quasi impossibile disporre di quella necessaria ed utile

I libri offrono una trattazione sistematica ma sono poco aggiornati

(nel 1985 la revisione di 33 studi clinici aveva dimostrato che la trombolisi riduce la mortalità nell’infarto ma ancora nel 1987 il prestigioso Oxford Textbook of Medicine sottolineava che i benefici di questo trattamento non erano ancora ben definiti-Cartabellotta A. Giornale di Gastroenterologia.1998,Vol.3, p.209-218)

Nei periodici le informazioni sono aggiornate ma frammentate e disperse in una miriade di articoli

Il parere di esperti autorevoli non sempre ci dà delle

risposte valide e sicure ma opinioni contrastanti

Motivazioni della Medicina Basata sulle Evidenze

PINOCCHIO:OVVERO LA MEDICINA BASATA SULLE OPINIONI

La medicina basata sulle evidenze secondo Collodi ed…..oggi

Il grillo parlante:

Io dico che il medico prudente quando non sa quello che

dice, la miglior cosa che possa fare, è quella di

stare zitto.

Oggi:

sospendere il giudizio, interrogare gli strumenti informativi e poi alla luce delle conoscenze mediche più aggiornate formulare una adeguata risposta clinica

La medicina basata sulle evidenze

Vi sono dei comitati volontari di esperti di varie discipline operanti a livello internazionale che esaminano tutti gli studi prodotti su un dato argomento (esempio l’aspirina è efficace come prevenzione dell’infarto?) e verificano se vi sono prove di evidenza scientifica. I risultati delle ricerche sono resi disponibili con continuo aggiornamento.

In tal modo i medici e i pazienti sapranno quali terapie sono dimostrate “scientificamente” valide

Ricerche basate sulla letteratura:

la letteratura come fonte di conoscenza

rassegne sistematiche metanalisi = somma anche statistico-

matermatica degli studi clinici recuperati Linee guida o protocolli o percorsi

terapeutici

Che cos’ è una rassegna sistematica?

La rassegna sistematica identifica un intervento per una specifica malattia o altre problematiche e determina se tale intervento funzioni o non sulla base di “evidenze scientifiche” ricavate dalla raccolta del maggior numero di studi rilevanti. Le rassegne concludono con l’ affermazione positiva o negativa sull’ efficacia dell’intervento studiato.

Le rassegne sistematiche differiscono dalle rassegne normali in quanto aderiscono a un disegno di ricerca che le rende più comprensibili e minimizza le distorsioni, assicurando la loro affidabilità

Linee guida o protocolli o percorsi terapeutici

Prodotte da metodologia EBM servono ad assistere il medico di base ed il paziente nelle decisioni più appropriate e basate sulle evidenze scientifiche in merito alle prestazioni sanitarie da erogare nei diversi casi.

Importanza di reperire tutta la letteratura anche quella non pubblicata

Negli studi EBM un grossa rilevanza assume il recupero della letteratura non pubblicata )

Il non esame di risultati negativi comporta distorsioni (Publication Bias)

Sia gli autori, che gli editori, che le aziende farmaceutiche hanno interesse a pubblicare i risultati positivi degli studi e non quelli negativi

L’efficacia della medicina basata sulla letteratura è dimostrata

Una metanalisi effettuata a posteriori e pubblicata nel 1993 ha rilevato che, se si fossero applicate le tecniche della metanalisi 20 anni prima si sarebbe dimostrata, già

all’epoca, l’efficacia della streptokinasi nell’ infarto acuto

Informazione in linguaggiodivulgativo